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Elisa    [197483] posté le 25/03/2013 15:49:00 par gaou
Jai cardensiel et renitec
Et suis suivie par cardio
Cela ajoute un stress comme si le k suffisait pas
Enfin.... Il fait beau chez toi?
Tu as de la chance
Vivement le printemps
Ton onco a raison la qualité de vie est importante
Biz
Gaou   [197482] posté le 25/03/2013 15:36:00 par elisa86,
Fais aussi attention à ton coeur. J'ai un traitement, cardentiel, et un suivi semestriel; Actuellement, pas de pb particulier avec herceptine. Dans le cas où les traitements fatiguent, on peut avoir besoin de faire des pauses. Mais pour mon oncologue, les traitements doivent être aussi associés à une qualité de vie correcte.
Courage
Elisabeth
Elisa   [197481] posté le 25/03/2013 15:28:00 par gaou
Bonjour elisa je viens de lire ta fiche
Effectivement tu as eu deja beaucoup de protocoles
J ai un peu le même parcours
Mon medecin ne me propose pas d arrêter hélas
N aurais tu pas envie de stopper tout en surveillant moi c est mon cas
J ai un peu un burn out
Fec fatigue beaucoup le coeur ton coeur est il "réparé" as tu eu des medocs pour ton coeur cela me préoccupe car le mien est fatigué aussi et malgré tout on continue les chimios...
Encore plein de courage tu as l air d avoir la frite
Biz biz prends soin de toi
Gemzar   [197479] posté le 25/03/2013 15:14:00 par fondcombes
Bonjour - je suis comme vous en aggravation avec métas osseuses et foie. Jusqu'à maintenant, l'avastin et cures de Taxol, Taxotère et Xeloda m'ont plutot réussi. Pas d'effets secondaires à part des aphtes, donc une vie normale. Debut janvier, on a commencé la Novelbine, au bout de 4 séances, j'ai fait un choc de type II. J'ai vu les étoiles de près et je sais ce que peux ressentir un poisson hors de l'eau. Donc, Gemzar depuis 5 semaines. Fatigue et anémie, mais surtout toux très sèche qui me pourrie la vie. Qui d'entre vous aurez eu ce problème avec Gemzar ? ou bien d'autres effets secondaires ? Bonnes Pâques à toutes et merci par avance.
Choix pour la poursuite des traitements   [197478] posté le 25/03/2013 15:01:00 par elisa86,
Bonjour à vous,
Je me tourne vers vous pour savoir si certaines d'entre vous ont cette relation avec mon oncologue. Depuis 2008, je suis en chimio sans pose. je le vis pas trop mal et je mène une vie quasi normale, sans douleur
Mais ce qui me gène, c'est la relation avec mon oncologue. A chaque rendez-vous depuis un an, mon oncologue me pose la question si je souhaite poursuivre mes traitements, actuellement injection taxol et herceptine en hebdomadaire.. Je sais que j'ai le choix, mais pour moi l’arrêt ce serait comme un suicide.Etre dialysé ou le diabétique avec ses contrôles et ses injections c 'est aussi contraignant.
Pour moi, Un médecin doit nous aider à lutter surtout quand on n'a pas d effets secondaires invalidants; Peut-être que je commence à coûter trop cher à la sécu, surtout que je dois dépasser toutes les statistiques avec mes 16 ans de vie avec métastases!
Bon courage à vous toutes. IL fait beau je vais faire un peu de jardin
Elisa
kiki    [197473] posté le 25/03/2013 14:17:00 par caramel40,
Merci pour ton message,comme tu le dis si bien personne ne sait de quoi demain sera fait,donc il faut aller de l 'avant, bisous
kiki et caro   [197462] posté le 25/03/2013 08:45:00 par jahlou,
effectivement pour moi aussi c'est cette etape qui est plus difficile. l'année dernière quand j'étais en traitement, tout le monde dans mon entourage et même à l'hôpital soulignait mon énergie, mon sourire, mon optimisme!!! là je dois avouer que je n'ai pas le même optimisme...quelques fois je regarde mes enfants et je me dis que je ne les verrai pas grandir, que je ne serais jamais grand-mère, que..., que... mais franchement en lisant quelques messages sur ce forum, je reprends espoir, on n'est pas que des statistiques après tout!!!! et de voir que d'autres se battent et qui nous comprennent vraiment, ça c'est chouette...
Jahlou   [197460] posté le 25/03/2013 08:37:00 par caro17500,
Bonjour!
Je comprends se que tu resent ,comme toutes celles d'entre nous qui sont en recidive ou qui ont des metastases.
Je suis de tout coeur avec toi!
Je trouve que l'annonce d'une recidive ou de meta est beaucoup plus dure que l'annonce du cancer lui meme (enfin pour moi),car là, le combat s'avere plus long et l'horizon plus obscure. Et puis le corps a dejas du mal à se remettre des premiers traitements.
Moi je vie beaucoup plus difficilement cette recidive! ,j'ai beaucoup plus d'effets secondaire.
Moi aussi j'ai des enfants ;je leurs parle de la maladie, des differentes etapes,mais je ne rentre pas dans les details,leurs en parler evite de les culpabiliser
L'entourage se sent impuissant, c'est souvent ce qu'ils me disent.
Le mieux est d'en parler a un psy ou a une personne avec qui l'affecte ne rentre pas en compte
Essaye de positiver! fait toi plaisir et profite du momment present
Je te souhaite beaucoup de courage
A bientot
@jahlou, caramel   [197459] posté le 25/03/2013 08:36:00 par kiki1811
bravo les filles pour votre combativité.
oui internet c'est sympa pour se plomber le moral, mais personne ne sait de quoi demain sera fait ni après demain ni pour nous (a priori moins chanceuses en santé) ni pour les autres que l'on suppose "bien portants" tant qu'on vit on vit et puis c'est tout.
j'ai oublié   [197457] posté le 25/03/2013 08:26:00 par jahlou,
de te souhaiter bon courage pour jeudi. c'est marrant, on se connait pas mais je peux imaginer l'angoisse d'être à l'hôpital pour une énième intervention.... en tout cas, moi, mercredi dernier quand j'ai fait une biopsie osseuse, j'étais pas fière!!
merci caramel   [197456] posté le 25/03/2013 08:16:00 par jahlou,
c'est chouette d'avoir une réponse... pour tout te dire, je ne suis pas très à l'aise avec les nouvelles technologies, je suis donc contente de pouvoir communiquer par ce biais.... récidive, quelle claque quand même... effectivement je veux me battre pour mes enfants et mon chéri mais aussi maintenant, j'espère pour toutes celles qui comme nous doivent garder le moral et se battre. je t'envoie des rayons de soleil de la Réunion où j'habite
jahiou   [197455] posté le 25/03/2013 07:52:00 par caramel40,
Bonjour,je comprends ton angoisse,je suis aussi en récidive ,il faut te battre tu es jeune avec 4 beaux enfants, le progrès avance,chaque cas est unique,c 'est sûr c 'est pas juste,mais il faut y croire,je me fait opéré jeudi d' une récidive sur le foie ,et je pars au combat en me disant je l 'aurai ,les chimios fonctionnent bien et pour toi ça sera pareil ,tu n 'es pas condamnée,on peux vivre longtemps avec des métastases, allez fonce,garde surtout le moral ,ne regarde pas trop internet car ça n 'arrange pas le moral,pense que tu vas y arrivé,va marché ça fait du bien,et je te le rappelle chaque cas est unique!!!!!!
Tu es bien entouré avec tes enfants,ne te pose pas trop de question,tu vas les avoir ces méchantes cellules,je t 'envoie un rayon de soleil de la côte atlantique ,bisous
je suis nouvelle et vs lire me donne de l'espoir!   [197454] posté le 25/03/2013 07:29:00 par jahlou,
bonjour à toutes!
j'ai 36 ans , j'ai eu un cancer du sein diagnostiqué en juillet 2011: chimio, operation puis radiothérapie.... ouf, c'est fini, nouvelle vie avec un nouveau travail en septembre 2012..... malheureusement, les cellules (les méchantes comme je dis à mes enfants) ont du trouver mon corps tellement accueillant qu'elles sont revenues.... à moins qu'elles ne soient jamais parties! bref, j'avais des grosses douleurs au dos depuis décembre et d'exams en exams, le diagnostic est tombé: métastases osseuses; entre temps j'ai eu le temps de me fracturer une vertèbre le mois dernier (aie!) et d'apprendre que 6 vertèbres sont touchées plus le sternum.... je me voyais déjà condamnée (je le crois toijours) mais de vs lire m'a redonné un peu espoir. c'est difficile de parler à ses proches de ses angoisses, car si je n'ai pas vraiment peur de la mort, j'ai 4 enfants qui ont encore besoin de moi ( 6 ans, 7ans, 13 ans et 16 ans). j'espère pouvoir échanger avec vous, de nos espoirs, nos peurs et nos rires aussi!
Pour Lilou   [197314] posté le 21/03/2013 14:39:00 par Fanfounette,
Toujours contente d'avoir de tes nouvelles.
Eh, oui, notre corps à force d'être martyrisé par tous ces traitements perd de ses défenses immunitaires. Avant ce foutu crabe, je n'étais jamais malade. J'ai dû avoir la grippe 3 fois dans toute ma vie. Depuis le K dès qu'il y a un virus il est pour moi.
Oui, le temps n'est pas top aujourd'hui. Hier j'ai profité du soleil pour faire deux vitres. Avant je faisais tout le RdC ! Pffff !
En fait depuis l'annonce de mes métastases on m'a changé mon hormonothérapie pour voir l'effet que ce nouveau médicament a sur les nodules. Dans 2 mois : nouveau scanner et on décide si chimio ou pas. (J'ai bien peur que ce soit chimio et je commence à m'y préparer.)
Bon je vais réviser mon accordéon car j'ai cours tout à l'heure avec ma fille et une de ses amies.
Soigne -toi bien
Biz
Fanfounette   [197312] posté le 21/03/2013 13:54:00 par lilou29,
Coucou,

Fatiguée par ne infection urinaire, je ne connaissais pas ça avant crabus...
C'est bien que tu aies pu avoir ton RDV, les choses avancent...
Et pour ton nouveau traitement que t'ont ils proposés ? re chimio j'imagine, pfff, pas facile tout ça !
Il fait un temps pourri sur notre bretagne aujourd'hui, vite fait les beaux jours !

Biz
Pour Lilou   [197213] posté le 19/03/2013 12:30:00 par Fanfounette,
Oui j'ai un RdV avec la psy du CHU pour le 4 avril avec ma fille.
Je vais essayer d'aller sur fb mais il me faut bcp de temps pour apprendre dès qu'il s'agit d'ordi.
Comment vas-tu ?
Pour berca   [197212] posté le 19/03/2013 12:28:00 par Fanfounette,
Bonjour,
J'ai soigné un cancer du sein en 2012. Mon oncologue m'avait dit que je verrais grandir mes enfants et mes petits enfants. Phrase magique qui m'a permis de tenir moralement pdt toutes ces épreuves.
4 mois seulement après la fin des rayons, elle m'annonce des métastases au poumon et me dit que je ne guérirai pas que je serai toujours en traitement contre ce K. C'était il y a un mois environ. Je suis passée par des moments terribles d'angoisse.
Maintenant je pense que les médecins ne savent rien sur notre avenir. Ils ne connaissent que les statistiques adaptées à notre cas.
Pour la douleur physique, je suis d'accord avec Kiki et j'ajouterais faisons nous aider aussi pour nos déprimes, nos angoisses nos insomnies. Les médecins et les médicaments sont là pour ça.
Métastases Péritonéales   [197211] posté le 19/03/2013 12:24:00 par myosotis76,
Bonjour , je viens de lire le témoignage de Berca et j'ai ressenti le besoin de me manifester....
En fait, c'est la première fois que j'écris sur ce forum même si je vous lis régulièrement. J'ai été opérée d'un cancer du sein en 2007, soit-disant non métastasique (ganglion sentielle pas atteint), j'ai subi une tumorectomie et fait de la radiothérapie. Pas de chimio, mon onco de l'époque n'en voyait pas la nécessité. Pas d'hormonothérapie (j'avais refusé à l'époque). En novembre 2012 une écho fait apparaître de gros ovaires. Une cœlioscopie révèle des métas aux ovaires et sur le péritoine. Une ovariectomie est alors pratiquée et je suis depuis sous chimio pour essayer de stabiliser " la bête". J'ai également une méta osseuse sur la pointe du sternum.
Depuis décembre je suis sous FEC 100 (berk berk!). Je n'ai pas de grosses douleurs pour l'instant mais mon intestin "déraille" de temps en temps. Au dernier scanner le radiologue a noté que mes anses grêles étaient accolées. Il paraît que c'est courant en cas de carcinose péritonéale, mais ça n'a pas eu l'air d'inquiéter ma cancérologue.
Comme Berca je suis inquiète. Mais je suis aussi pleine d'espoir car à ma 4eme chimio le scanner montre une régression (minime mais elle est visible!) de mes métas péritonéales. J'ai très mal vécu l'annonce de cette récidive du cancer et le premier mois de traitement a été très dur. Aujourd'hui je vais plutôt bien, mon moral est remonté et je mets tout mon espoir et ma confiance dans les traitements que l'on me propose. Oui cette atteinte péritonéale est grave mais nous devons tout essayer pour stopper l'évolution du processus, en attendant que la recherche nous trouve un vaccin miraculeux contre l'évolution des métas. J'avoue que c'est ce qui me fait tenir et avancer!
La vie est belle et je compte bien en profiter encore longtemps.
Berca, vous n'êtes plus toute seule!
@berca   [197206] posté le 19/03/2013 08:30:00 par kiki1811
coucou
moi non plus je n'ai pas souvent entendu parler de ce type de complication.
je sais que l'intestin est enflammé et devient paresseux, parfois on peut aussi avoir du liquide dans le ventre et c'est ca qui donne les douleurs.
force est de constater que ton dernier protocole n'est pas assez efficace chez toi donc ton onco va certainement te proposer de repasser en RCP pour un nouveau protocole
et surtout si tu as mal, il faut que tu forces les portes des unités de lutte contre la douleur il y a des unités dans toutes les structures sérieuses qui s'occupent du cancer. ne reste pas comme ça, tant qu'on souffre on broie du noir. demande a rentrer quelques jours en hospitalisation ou en hopital a domicile, pour mettre en place un traitement efficace de la douleur éventuellement... parfois, ca rassure d'être "entouré" médicalement...
Métastases péritonéales   [197204] posté le 19/03/2013 08:15:00 par berca,
Merci Flany pour ton soutien. Je sais que ces métastases du cancer du sein sont graves mais aussi très rares et c'est pourquoi je souhaite l' expérience vécue. Je suis une battante, courageuse et optimiste mais je me sens seule dans cette maladie particulière qui touche tout le tube digestif et les reins ! Une vraie galère car je ne crains que les complications et les médecins ne me donnent pas beaucoup de conseil. Boire beaucoup et manger en petites quantité. 3 hospitalisations en un mois ! Alors vite de l'aide personnalisée. Merci
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