Métastases [Poster un message]

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Pacounette   [218154] posté le 04/10/2014 17:44:00 par taxoline,
Tu fais bien de poster chaque fois que tu es inquiète, tu auras ainsi des réponses de plusieurs impatientes.
Je ne connais pas du tout ton protocole, mais tu vas pouvoir nous en parler très bientôt.
Bise et bon courage.
kadcyla   [218152] posté le 04/10/2014 17:17:00 par pacounette
j ai lu un post d une impatientes et j ai vue le nom de ce produit appelé kadcyla en avez vous entendu parler j ai regarder sur internet sa a l air d etre un bon produit en plus il est maintenant commercialisée si j ai bien lu
taxoline   [218150] posté le 04/10/2014 16:46:00 par pacounette
merci de ton message effectivement tu m avait envoyer un mail je viens de le relire car pas effacé le fait d étre hormonodépendent l oncolo ma dit que c était un plus ces nos hormonone qui fabrique et il faut bloqué ca si je ne me trompe pas car je suis pas trop caler dans ce domaine c est p)our sa que je demande beaucoup d info et parfois plusieurs fois désolée je ne sais plus ou donnée de la tete parfois la je commence lundi faslodex en piqure et on verra j en ai 5 jusqu a fin décenbre et control pour l instant pas trop de symptome pour le péritoine a part pour allez au toilette c est bizarre et pas vraiment d ascite et pas vraiment de douleurs au ventre juste légerement des petite pointe dans le dos par contre arthrose au cervical qui me donne un peu mal derriere la tete mais sa c est rien et je vais pas m en plaintre maintenant j attend lundi pour c est deux pique de 250ml chacune ce qui fait tout de meme un demi litre ces enormes un demi litre en piqure intra musculaire pas grave je vais serais les dents bon weed end a toi bise
Bonjour les filles   [218149] posté le 04/10/2014 16:34:00 par jennifer,
Je vais commencer xéloda lundi avec un taux de plaquettes à 80000 et qui a rebaissé par rapport à la semaine dernière (90000)alors que je n'ai plus eribuline depuis le 29 juillet 2014 Le reste de la prise de sang est normal Je n'ai rv chez l'homéopathe que le 15 janvier Je vais essayer d'en trouver un autre Connaissez vous Meduloss ? Merci de me répondre Bon courage à toutes Geneviève
Bernadou Pacounette Jennifer   [218143] posté le 04/10/2014 12:48:00 par natroazhon
Bonjour les filles,

Pour ma part je suis en attente de séances de radioT sur mes vertèbres. Entre le petscan qui montre du doigt la L3 et l'IRM la T11 je me trouvais perdue.
En fait l'IRM révèle des métas en cours de reprise quand le petscan visualise la reprise.
Du coup extension de la zone à irradier (déjà eu sur le thorax notamment sur une chaîne ganglionnaire reliée à une zone dans le dos). Ils vont devoir effectuerais des calculs plus longs.
Bref. D'ici la fin des vacances de la Toussaint j'aurai effectué mes séances.
Bernadou ... je te rejoins complètement sur les attentes. J'ai eu une fois la "chance" d'avoir la consultation le jour du petscan. Mais ça n'aurait pas plu aux radiologues .. il ne faut pas les brusquer ...
Du coup qqs jours d'attente entre la prise d'image et la consult'.

Pacounette ... n'hésite pas à demander les comptes-rendus ... tu as le droit d'accès à ces infos. Tu peux leur demander de te faire un résumé de ton "cas" depuis 2008. Je t'assure que l'avoir sur papier c'est mieux. De toute façon c'est ce que tu as traversé.
Pour les métas osseuses elles disparaissent "à l'écran". Oui elles sont en sommeil. Et c'est déjà une excellente chose. Tu viens d'ailleurs de le vivre. Alors chronicité c'est déjà ça ... Tiens bon ... et essaye de tenir le coup pour toi d'abord et ensuite pour tes enfants. Ne te pourrie pas tes journées. Ca n'en vaut pas la peine !!!!

Jennifer ... le Xeloda c'est une chimio orale que je ne veux pas lâcher malgré mon syndrome mains-pieds. Les chimios sous perf' c'est quand même un sacré parcours du combattant. Alors positive cette prise de médoc. Elle donne d'excellents résultats sur le long terme. Et je reste persuadée que plus on accepte le traitement et mieux on l'assimile.

Courage à toutes ......
Bonne journée !!!!!
Pacounette   [218139] posté le 04/10/2014 11:06:00 par taxoline,
Quand au bout d'un an j'ai récidivé de mon cancer du sein soit-disant localisé, j'ai eu une chimio (taxol et avastin) mais j'avais des métastases un peu partout. Sans doute la maladie est-elle moins avancée pour toi.

Je t'ai déjà écrit -peut-être sur ton adresse mail - que je connaissais quelqu'un soigné depuis 10 ans pour une récidive du cancer du sein sur le péritoine. Voilà pour te redonner de l'espoir.

Pour ma part, je suis toujours là 9 mois après ma 1ère récidive sur os, ganglions, péritoine, foie et poumon...Depuis un mois, 2ème récidive sur os et péritoine, donc nouvelle chimio (Xeloda et toujours avastin).

Mon cancer est hormonodépendant.

Courage.

Biz
finko et taxoline   [218136] posté le 04/10/2014 09:42:00 par pacounette
bjr les filles j ai vue que vous avez la meme récidive que moi le péritoine ou appele carsinose péritoneale la je commence faslodex lundi et j épspere que sa va le faire on ne ma pas mis sous chimio parce que je suis hormonodepente vous avez vous eu une amélioration pour le péritoine on m avait laisser enttrendre que c était grave et puis je croyais meme a un moment que j était la seule a avoir une récidive sur le péritoine découvert en aout 2014 a ce jour sans traitement je commence lundi je me porte assez bien pas de ponction d ascite pas vraiment de douleur au ventre pas de constipation c est grace au marqueur que j ai pu m apercevoir de ce que j avais et quans j ai fait mon scanner le radiologue pas souple m a dit c est une carsinose péritonéla c est trés grave je me suis vue partir dans les mois a venir et il ma dit faut vite faire de la chimio et la non je suis sous faslodex allez comprendre je juste par contre que c est cronique comme je l ai dit a mon oncologue jeudi je sais que c est cronique du moment q uaprés ce traitement je sois tranquille une paire de mois je lui est dit meme 6 mois et il ma répondu exactement quoi 6 mois non moi j espere meme 2ans si cela pouvait etre vrai on verra et vous tiendrait au courant bises
bernadou1 jennifer kiki   [218132] posté le 03/10/2014 21:50:00 par pacounette
merci les filles de vos réponse bernadou penserai a toi mercredi esperant de bonne nouvelles c est vrai que une piqure c est mieux qu une chimio mais un chimio on se san rassurer je sais pas pourquoi mes comme ma dit l oncologue m ont releve d une hormonothéraphi et que je sois hormodependante c est bien et ces bien pourquoi je sais pas pour moi le pire c est que je se traitement 3 mois et si il marche pas on le sera que dans trois mois il peut s en passer des choses pendant 3 mois que le traitement fait rien si c est le cas ces trop long mais j entant que tu bien sur faslodex presque une chance que j ai que sa pourtanht résidive métas osseuse pour mo c est pas le plus important mais j ai aussi le péritoine ces sa qui me fait peur et qui m inquité se fichu péritoine et pas ailleurs pour l instant mon scanner date du 13 aout 2014 et la je doit en faire un autre voir ce qui c est passer en plus en deux mois en attendant le traitement je croise les doigts mais si j ai d autres organes touches comme poumon ou fois comme certaine d entre vous le traitement doit agir pareil j espere bon je vous embrasse bien fort et a bientot et bon weed end
Bernadou kiki Pacounette    [218126] posté le 03/10/2014 19:24:00 par jennifer,
Oui ,l'angoisse est notre lot quotidien Les onco n'y pensent pas les radiologues encore moins ;certains peut-être Il m'est arrivé d'en avoir qui me faisaient un compte rendu oral compréhensible mais ils n'étaient pas tout jeunes et c'était dans une autre clinique Ce soir j'angoisse rien que de savoir que je dois commencer xeloda lundi malgré vos commentaires rassurants et eu plus il me semble que je me suis enrhumée ! Enfin on verra il faut tenir le coup !Bonne soirée à toutes Geneviève
jennyfer Pacounette Kikki   [218125] posté le 03/10/2014 18:59:00 par bernadou1
Bonsoir les copines voila tepscan fait ce matin - 2 h immobile Tout le temps de cogiter sur ce qu on va trouver sur le tep
et bien sur ,pas de resultat avant mercredi
Quelqu un a t il pensé dans le plan cancer a nos peurs nos angoisses pendant cet attente interminable ? ( il faut le vivre pour comprendre)-
bon je vais relativiser et me calmer un peu Vous me comprenez les filles !
Faslodex et femara sont des traitements qui sont tolerables et aussi efficaces qu une chimio Si je devais choisir mon prochain traitement c est ce que je choisirai parce qu il n affecte pas ou peu la qualité de vie
On se serre les coudes et on y croit les soeurettes , je vous embrasse
Pacounette Jennifer   [218123] posté le 03/10/2014 18:31:00 par Kiki17,
Pacounette je vois que tu es un peu perdue.j'ai réagit comme toi au mois d'août quand l'oncologue m'a dit qu'on arrêtait la chimio.j'ai eu peur.depuis j'ai femara et xgeva en piqure.je me sent bien.j'ai hâte d'avoir mon scanner en novembre pour voir si tout est stable.mais c'est vrai que j'angoisse ça gâche le plaisir de profiter des moments ou je me sent bien.mais c'est comme ça.
Jennifer merci pour la réponse que tu as apporté à Pacounette tu m'as rassurée moi aussi.
Bonne soirée à vous deux.
Bises.
Christiane
Pacounette   [218113] posté le 03/10/2014 14:32:00 par jennifer,
Sois rassurée d'avoir falsodex Les onco alternent quand c'est possible et à peu prés stable hormonothérapie et chimio Si l'hormonothérapie marche tu n'as pas de chimio Avec une bonne surveillance tu ne risques rien et si ça ne fonctionne pas suivant les résultats ou on te change l'hormonothérapie ou tu repasses à la case chimio Garde le moral Bonne après midi Geneviève
golfy   [218107] posté le 03/10/2014 09:43:00 par speedybanana
Bonjour,
je comprend que tu as pris un gros coup de massue sur la tête,
j'ai ressenti la même chose quand l'onco m'a annoncée des métas au foie et un changement de chimio immédiat (j'étais sous navelbine) pour éribuline.
je prend cette chimio toutes les semaines (avec une pause la 3ème semaine) par perfusion très rapide (5 minutes + rinçage)
j'ai porté le casque froid les deux premières injections et les cheveux ont tenu. Mais à la deuxième cure, et malgré le casque tous mes cheveux sont tombés. Je connais une autre personne qui porte le casque sous éribuline et qui a conservé une grosse majorité de ses cheveux donc si tu peux porte le, ça vaut le coup car nous ne réagissons pas toutes de la même façon.
sinon pour moi quelques nausées très supportables le lendemain de l'injection, de la fatigue et des douleurs articulaires. J'arrive à continuer la gym et et globalement je trouve cette chimio supportable
La fatigue n'est pas constante mais j'ai parfois l'impression d'avoir les "jambes coupées" après un petit effort.
je fais un scanner dans 1 mois donc ce sera le verdict pour éribuline.
J'espère que cette chimio va nous débarrasser de ces saloperies et nous donner un peu de répit.
Bon courage et on se tient au courant pour la suite.
Amicalement.
ERIBULIN   [218105] posté le 02/10/2014 22:46:00 par golfy,
bonsoir a toutes,
je commence un cycle mercredi prochain d'eribulin apres la decouverte de meta au poumon et aux os (en plus de celles au foie que j'ai deja).
dernier traitement : etude roche ANTI-CORPS qui a fonctionné 3 mois puis a cessé ces effets. En 2 mois, tout a explosé dans mon corps

bref, a quoi dois-je m'attendre avec cet ERIBULINE ?

je lis que certaines perdent leurs cheveux, d'autres non: quelles raisons ?

quid de la fatigue importante ? y'a t-il un moyen de l'endiguer ?

merci pour vos retours, je dois dire que j'ai pris un gros coup de massue aujourd'hui lors du RDV Avec mon onco.
d'apres lui, je n'ai plus d'autres choix ...

golfy
bernadou1   [218103] posté le 02/10/2014 21:13:00 par pacounette
merci pour ton message se soir pas la grande forme grosse déprime je ne sai pas pourquoi d ailleurs je m était attendu a un traitement trés lourd et le faite que je me trouve que avec des piqures sa me sembler leger donc je me suis vue mourrier dans les 2 années a venir je broye du noir mais la sa va mieux car quand j analise tout je connais pas grand chose de ma maladie et meme en posant les questions je comprend pas tout c est dur de ne pas comprendre tout en merci bise
marmottons   [218102] posté le 02/10/2014 21:08:00 par pacounette
bonjours je viens de voir que tu as le meme traitement que moi je vien de savoir aujourdh ui que j ai faslodex et xgeva que j ai commencer il y a deux mois flaslodex je commence lundi deux pique de 250 une a chaque cuisses et ce que sa fait mal et je crains les effets j espere que comme toi j en aurais pas mois je récidive d un k du sein de 2008 metas osseuse et péritoine mon oncologue ma dit que faslodex avait ces preuvres alors jai en tous 5 piqures a 15jours a 28 j a56 j et a 84j bonne soirée
Pacounette    [218101] posté le 02/10/2014 20:33:00 par bernadou1
Voila tu es fixée -Faslodex est un traitement anti hormonal -il va bloquer la production de tes hormones ( oestrogenes )
Oui c est une bonne chose d etre hormonodédépendante car c est une chance de plus pour contrer les tumeurs
Fais confiance a ton onco , la chimio n est pas forcement systematique c est au cas par cas
bisous

taxoline   [218100] posté le 02/10/2014 20:29:00 par pacounette
oui comme tu dit mon cancer et her2 donc mon oncologue ma dit non pas génétique car dans ma famille je suis la premiére il y a jamais eu de cancer quelque ce soit mais c est vrai faire le teste il ma simplement dit que mes filles doive se surveiller avant avant la date ou moi je l ai eu quand je lit ta récidive elle est plus importante que moi, et la ce soir je suis abattu je sais pas pourquoi je pleure et pleure ton oncologue ta dit que le péritoine c etait grave et ta ton parler de la chip mooi je suis hormonodépendante et je vois pas pourquoi c est un plus mais bon on verra bien j espere que si cette piqure fait rien il y a autre chose aprés d autres traitements. bises
Pacounette   [218098] posté le 02/10/2014 19:28:00 par taxoline,
Tu as enfin des réponses et un traitement qui va se mettre en place. On ne peut pas se comparer les unes aux autres. Je ne connais pas ton traitement mais te souhaite plein de bons résultats.

Pour ma part, cancer du sein en octobre 2012, opération novembre 2012, radiothérapie janvier/février 2013 et tamoxifène.
Récidive en décembre 2013 au péritoine, os, ganglion, foie, poumon,... Arrêt du tamoxifène et chimio taxol/avastin pendant 6 mois (de janvier 2014 à juin 2014) puis avastin seul.
Re-récidive en août 2014 donc chimio orale xeloda en plus de l'avastin.

Mon cancer est hormonodépendant. J'ai aussi fait le test d'oncogénétique et suis porteuse d'une altération du BRCA2.

C'est curieux que tu puisses savoir que ton cancer n'est pas génétique sans avoir fait le test... Mais je ne suis pas oncologue.

finko taxoline et kiki   [218096] posté le 02/10/2014 15:51:00 par pacounette
merci je vos message je vien de rentree je ne sais pas part ou commencer je sai pas si je doit etre inquite ou etre contente car moi j y connais pas grand chose a tous ses produit et protocole car je me lance dans une récidive du péritoine allors voila ce que l oncologue ma dit et en répondant a toute mes question tout d abord mon k n est pas génétique sa ces bien je suis hr2positif hormodépendant . il a dit que hormonodépendant c est une bonne chose pourquoi je sais pas rien pigé,alors mon traitement et faslodex500 pique a 1 jours a 15jours a 28jours a 56jours a 84jours soit 5 fois deux piques a chaque fois une dans chaque cuisse c est intra musculaire il m a dit que se traitement avait fait ses preuve avec des résultats donc je lui est demander effet secondaire possible fiévre bouffée de chaleur prise de poid et hématome a la cuisse la ou ils font la piqure fait par infirmiére a la maison sa encore sa passe et puis il m a dit c est rare seulement 3pourt cent flébite ou emboli pulmonaire j ai moins rigolée mais comme il ma dit 3 pour cent et la je le revoit que le 6 janvier 2015 la je vais refaire un scanner thoraco abdomino pelvien il m ont fait ce matin prise de sans marqueur pour vous en janvier dans trois mois aussi a surveiller constipation et pour les métas osseuse il a été clair meme avec la chimio elle y sont elle y reste alors que des impatientes disent que certaine pour elle elles ont disparue je comprend plus de toute maniére il m a bien fait comprendre que ont a guérie pas mais on mais la maladie en sommeil moi elle l a était pendanr6 ans car c e"st bien de mon k du sein il ma dit que en 2008 cess cellules sur le péritoine y était déja et osseux aussi avec la chimio elles etaient en sommeil elles se sont réveillé j espere qu elle vont de nouveau se rendormir voir comme la belle au bois dormant 100 ans je lui ai fait comprendre que je savais que c était cronique je lui ai dit que je comprennais que sa pouvais etre bon 6 mois et recommencer et il ma dit quoi un peu plus de 6 mois et plus de deux ans la maintenant je suis moins convaincu pour le traitement il ma dit qu il en avait parler hier a staff et pour mon cas c était celui la est ce que vous connaissait . toi taxoline qui a le péritoine comme moi ta récidivé tu mas dit en aout sur péritoine quand cette année comme moi et ont a pas le meme traitement je me lenguis la fin de ces 3mois je peu meme conduire meme retourner travailler il ma dit je devrais etre contente pourquoi je sens un vide je m attendait a une chimio qui pour ma part et plus rassurant mais il préfére commencer part sa ma sinti cardiaque et bonne c est deja sa maintenant je vais croiser les doigts bises a vous j attend de vous lire avec impatience
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  5. Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.

  6. N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.

  7. D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les modératrices
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein. Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes, pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.