Métastases [Poster un message]

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ju   [197590] posté le 28/03/2013 16:49:00 par speedybanana
je viens de lire ta fiche et alors la je dis bravo! quelle belle reussite!tu as su garder la rage et tu as vaincu ceatte saloperie de crabus merdicus...j,admire beaucoup car ça prouve encore une fois qu,il ne faut jamais se sentir vaincue malgré les mauvaises nouvelles.tu meredonnes la pêche et j,en avais bien besoin.merci pour ton humour positif et je viendrai plus souvent sur le site pour m,empecher de tomber dans le pessimisme.merci.merci.merci
Des nouvelles du front   [197589] posté le 28/03/2013 16:21:00 par ju
La bataille a fait des ravages à bord du Krabus Merdicus et le bon petit soldat, que je suis, ne lâche rien. Presque tout l'équipage à quitté le navire, mais le capitaine Vilain et ses fidèles lieutenants résistent encore ! Le vaillant commandant Taxol continue son offensive et espère une reddition du "Krabus Merdicus" pour bientôt !
Voilà les résultats du petscan de la semaine dernière. En clair, la plupart des métas ont disparu. Il en reste en diminution sur les vertèbres, l'aile iliaque et le foie. Cette dernière étant stable.
On continue donc Taxol jusqu'à... plus soif ! Dixit L'onco !
C'est plutôt une bonne nouvelle. Une petite ombre : l'essoufflement qui me prend depuis quelques semaines et qui devient handicapant (difficultés respiratoires à l'effort et à parler). Je dois passer une écho du cœur (kezako ?). L'onco n'est pas inquiète ! Si ce n'est le cœur ni les poumons... de l'asthme peut-être ?
Quelqu'une(s) d'entre vous est-elle passée par cette case ?
pour Jahlou    [197588] posté le 28/03/2013 15:58:00 par jmia
Je souhaite que tt se passe bien. On est toutes avec toi.Si j ai bien compris selon ta fiche, tu vas enlever les ganglions axillaires?
Que faire?   [197587] posté le 28/03/2013 15:53:00 par speedybanana
Bonjour à toutes
houlala je suis très perturbée.je sors de mon entretien avec l-onco et je me re-re-redis que je devrais changer de médecin...elle me parle mal, ne me regarde jamais, me consacre 5 mn chrono, me passe tous les documents en vrac en me disant vous verrez tout ça chez vous...quand je pose une question elle soupire..je n'en peux plus.je suis plus stressée par elle que par les résultats qui sont mauvais.6 taxos + fémara et les métas osseuses ont progréssé.je passe à xeloda + xgeva.pas d'explications. juste on se revoit dans trois semaines.dans la salle d'attente j'ai parlé avec une dame qui ressent les mêmes choses et qui n'ose plus amener son mari car il veut "coller l'onco au mur"
mais comment faire pour changer de médecin et est-ce que c'est judicieux.je ne peux dire ou je suis suivie mais juste savoir si certaines d'entre vous ont eu à rencontrer ce type de problème et comment je peux y faire face avec mon petit moral?
J'ai pris rdv avec le psy de l'hôpital pour lui en parler. c'est tout ce que j'ai trouvé mais je peux dire que quand je sors de sa consultation je suis déglinguée...
merci d'avance pour vos conseils.
Jahlou   [197585] posté le 28/03/2013 15:36:00 par mimille,
Merci de partager ta bonne humeur et ton humour, ça fait du bien !
Je pars dans quelques minutes me faire enlever les tumeurs collection hiver 2013...
salut les filles!   [197581] posté le 28/03/2013 13:06:00 par jahlou,
aujourd'hui, je me trouve belle, ça fait du bien, non?
depuis trois jours que j'ai commencé la radioT, mes douleurs au dos vont un peu mieux, et ma première séance de chimio hier, c'était pas super franchement agréable mais c'est passé.... du coup, je me suis lancée un défi personnel, ne pas perdre mes cheveux cette fois (ils viennent juste de repousser, plus beaux qu'avant alors, mince!): le doc me dit c'est pas possible (de les garder), l'infirmière me dit qu'avec le taxol, si c'est possible! alors je me suis tapée le casque frigorifiant, pas franchement agréable, ms bon.... y'en t-il d'entre vous qui ont réussi ça?????
sinon, j'ai perdu un peu de poids, je vous donne la recette miracle: vous vous cassez une vertèbre, vs avez tellement mal et vs êtes tellement shootée aux médocs(morphine, anti inflammatoires) que vs ne pouvez pas manger pendant une semaine: résultats garantis!!!! bon, je me sens d'humeur joyeuse, que je voulais partager avec vous, pour vous dire que, oui on n'est pas des statistiques, et non, on ne se laissera pas bouffer par cette putain de maladie!
Lulililu, si tu as mal au dos, don't panic, effectivement ça peut n'être rien de grave, ms vois le médecin qd même, je ne sais pas quoi te dire d'autre car ça peut être ça aussi, tiens nous au courant, surtout!
à celles qui m'ont répondu, je vs embrasse, et je suis de tout coeur avec vous, "parce qu'on le vaut bien". bisous à toutes, avec des rayons de soleil.....
lulililu   [197574] posté le 28/03/2013 10:13:00 par valenre,
Hello,

pourquoi est-ce que tu n'essaies pas de voir ton généraliste ou ton rhumato ? Parce qu'il est quand même beaucoup plus probable que ta douleur soit liée à une contracture musculaire qu'à une métastase.
Même quand on a eu un cancer, on a le droit de se faire mal au dos..
bises.
douleur bas du dos   [197572] posté le 28/03/2013 09:58:00 par lulililu
bonjour les filles,
j'aurais grand besoin de vos lumieres car j'ai des douleur au bas du dos cote gauche depuis qq jours et je m'inquiete comme une folle.

j'ai eu en aout dernier une mastectomie, avec retrait de 8 ganglions non atteint, j'ai fais de la chimie, de la radio et la depuis une dizaine de jours, je suis sous tamoxifene.

depuis qq jours j'ai une douleur surtout cote gauche au bas du dos et surtout quand je me penche.

est-ce que qq peut me dire si cela ressemble a des douleurs cree par des métastases?

merci beaucoup pour vos reponses d'avances car je n'arrive pas a joindre mon oncologue.

bisou
Zoladex et chimio   [197559] posté le 27/03/2013 17:55:00 par SAMMY,
J'ai eu ma réponse en parlant avec mon infirmière au sujet de l'arrêt du Zoladex suite au commencement de la chimio.
Elle me dit que la chimiothérapie fera arrêter de toute façon les ovaires de fonctionner, bref, quand on prend de l'hormonthérapie du genre Arimidex, on a besoin d'être en ménopause alors on reçoit le Zoladex. Quand je fais de la chimiothérapie je n'est donc pas besoin du Zoladex puisque les deux donnent le même résultat.

Merci Elisa86 pour ta réponse, je vais déjà mieux, le plus dur est de s'adapter à chaque fois aux nouvelles et aussi pour les personnes autour de nous à qui on doit expliquer les changements de traitements. C'est une chose avec laquelle j'ai de la difficulté à composer, j'ai décidée depuis un temps que j'en disait le moins possible, de toute façon tout revient déformé à chaque fois.

Courage à toutes et jahlou tu as mon âge, j'ai une pensée spéciale pour toi, accroche toi à la vie et ne laisse plus personne te donner un temps sur ta vie, tu n'es pas une statistique.
Sammy
Pour jahlou   [197545] posté le 27/03/2013 11:28:00 par lumi54
J'ai moi aussi des métastases osseuses,diagnostiquées en janvier 2013 après 4 mois de douleurs.J'ai commencé par 10 séances de radiothérapie pour calmer mes douleurs,à ce jour cela va beaucoup mieux.Je continue ma chimio(taxol+ avastin en hebdomadaire),d'ailleurs la prochaine c'est demain.J'ai 44 ans et 2 enfants(14 et 11 ans),moi aussi à l'annonce du diagnostic j'étais effondrée,j'ai eu les même pensées que toi concernant mes enfants.on va se battre toutes les deux .courage
à toutes les impatientes, fanfounette...... espoir!   [197540] posté le 27/03/2013 01:02:00 par jahlou,
j'ai presque les larmes aux yeux en vous lisant... il y a un mois, c'était presque continuellement, en regardant mes enfants: je me disais que je ne verrai pas mes filles aller à la fac, avoir un amoureux, que je ne verrai pas mes garçons aller au collège, avoir de la moustache,... que je ne serai jamais grand-mère... mon onco, quand je lui ai demandé d'être franc m'a "donné" trois, quatre ans: le choc! vos témoignages me montrent que nous ne sommes pas des statistiques et que nul ne peut savoir....
j'ai commencé la radioT aujourd'hui, je commence la chimio demain (taxol pr l'instant, plus si affinités après les résultats de la biopsie)... je pense que ça y est, j'ai digéré la nouvelle, le combat reprend, mais ce qui me gêne, ce sont les douleurs continuelles, journalières qui bouffent un peu le moral!!! mes enfants comprennent ms je m'en veux un peu de ne pouvoir rien faire avec eux, et je me demande ce que ça sera avec une chimio par semaine!!!
enfin, je trouve chouette ce forum, impatience veut alors dire espoir, positif et profitons de cette vie, même si elle n'est pas parfaite, rendons la aussi belle que possible!!!
elisa86,    [197532] posté le 26/03/2013 18:36:00 par grive,
bonsoir Elisa,
Arrêt ou pas...? Oh comme nous l'avons souvent évoqué avec mon onco cette question !!
Le protocole était légèrement différent. Le taxol a été arrêté au bout d'un an à cause des risques de toxicité notamment au niveau des extrémités..
L'herceptine...7 ans . Avec des périodes hebdomadaires.. la majorité... des passages à trois semaines,.. très peu... et 18 mois toutes les six semaines car j'étais à tolérance zéro.
C'est d'un commun accord que j'ai arrêté...mais contre l'avis de l'IGR . Et avec le passage par la case radiofréquence pour griller la méta du sternum qui s'accrochait.
Je ne vivais plus j'étais en mode survie, shootée par les antalgiques de tout type, y compris morphine.
J'ai eut souvent envie d’arrêter ... trop lourd... mais je continuais pour mes enfants, mon mari; jusqu'à ce mon corps dise STOOOOP ! Je suis allée au bout du bout.
C'est vrai pourtant que je trouve surprenant qu'il te propose d’arrêter... Mais tu pourrais passer aux cures toutes les trois semaines ? C'est bien en hebdo que tu as ton protocole...? Si tu supportes bien l'herceptine. C'est une chance de pouvoir continuer d'après moi...
Courage ma belle
Grive
Sammy   [197527] posté le 26/03/2013 16:54:00 par elisa86,
Bonsoir,
Quand j'ai commencé xeloda, j'avais plus de 50 ans. Donc Zoladex a été arrêté. C'est difficile pour de répondre, car tu es bien jeune, tu dois être loin de la ménopause.
Xeloda est un traitement efficace, j'espère qu'il en sera de même pour toi.
Ma grande satisfaction, a été de pouvoir accompagner mes filles dans ces années d'ados et d'entrée dans la vie active. C'est ce que je te souhaite. Il faut y croire.
Bises
Elisa
AliaQc   [197526] posté le 26/03/2013 16:48:00 par elisa86,
Oui c'est bien la chirurgie du foie qui a révélé les récepteurs Her+ Cette opération a été une chance pour moi. En 1991,ce n'était pas recherché. Pour toi c’est une chance de pouvoir en bénéficier.
Continue à bien te porter
Elisa
Besoin d'encouragement   [197522] posté le 26/03/2013 13:49:00 par SAMMY,
Bonjour à toutes,

après l'apparition de métastases osseuses et un épanchement pleural en decembre 2011, j'avais débuté l'hormonothérapie, Arimidex, et tout allait bien, je menais une vie à peut près normale.
Tout ça n'aura pas duré très longtemps, en janvier 2013, augmentation des marqueurs et augmentation des métastases osseuses. J'aurais pu commencer la chimio mais la décision a été prise avec mon medecin de changer d'homono.
Après des tests effectués la semaine dernière, mon medecin m'a appelé hier, tous les foyers déjà présent ont augmentés et de nouveaux foyers sont apparus, notamment au foie et aux ovaires, de quelques millimètres qu'elle m'a dit.
Je commence Xeloda ce matin, vu mon age elle me fait arrêter l'Aromasin mais aussi Zoladex qui provoquait ma ménopause. Mon feeling à moi aurait été de continuer aussi Zoladex, est-ce que l'une d'entre vous a déjà vécue un traitement semblable?
Est-ce que je peux avoir bon espoir que Zoladex répare les dégats?
Je regarde mes filles de 9 et 12 ans et je voudrais moi aussi comme Elisa86 connaitre mes petits enfants...

Merci!
elisa86   [197511] posté le 26/03/2013 04:23:00 par aliciaQc,

Je viens de lire ta fiche. Purée, quelle combativité. Mais vraiment chapeau...Mais en meme temps ça donne espoir. Comme quoi, on peut vivre longtemps avec des métas. Je suis surprise que ton médécin te demande si tu veux arreter les traitements alors que tu tiens bien le coup.

Au fait, pourquoi te donne-t-on Herceptine maintenant? Est-ce que c'est la chirurgie du foie qui a révélé les cellules Her?

Bon courage à toi...Ne laches rien... En plus tu es encore ''jeune''.
Pour Fanfounette et Gaou   [197500] posté le 25/03/2013 21:45:00 par elisa86,
Merci d'avoir pris le temps de me répondre et de vos messages sympathiques.
je pense qu'avec le temps, j'ai pris du recul vis à vis de ma maladie. On ne peut pas l'oublier, mais on peut savoir apprécier les bons moments et les belles rencontres. Car la vie peut nous réserver de belles surprises, bien que parfois la vie ne nous fait de cadeaux. Nous avons toutes nos épreuves.

Rassure-toi fantounette, je vais continuer à avancer sur mon chemin avec mes traitements en espérant stabiliser les métas le plus longtemps possible et avoir la joie de faire grandir mon deuxième petit-enfant qui va naître fin août.

Bises à vous deux
Elisa
Fanfounette   [197489] posté le 25/03/2013 16:59:00 par gaou
Ça va faire 7 ans que j ai des metas donc tu vois il faut y croire s accrocher et continuer a vivre le mieux possible en profitant de tous les petits moments de bonheur et apprecier
Courage
Biz
Pour Elisa et Gaou   [197487] posté le 25/03/2013 16:16:00 par Fanfounette,
Elisa :Je ne comprends même pas la question de ton oncologue!!! Si tu aimes ta vie où est le problème? Chaque personne est différente face aux épreuves. Ça aussi c'est injuste mais si tu as plus la gnaque qu'une autre qui ne supporterais pas ce que tu subis où est le problème ????
Tu m'as donné de l'espoir Elisa car je viens juste d'apprendre mes métastases et je me donnais 15 ans à vivre. C'est comme si tu me donnais un an de vie.
Bats-toi je t'en supplie pour toi et pour toutes les nouvelles métastasées qui ont besoin que vous leur traciez la route.
Gaou : Je comprends que tu en aies marre et que tu aies parfois envie de baisser les bras mais je te dis comme à Elisa : bats-toi, ne perds pas courage!
Je vous envoie plein de pensées positives et affectueuses. Prenez soin de vous
Pour Jahlou   [197484] posté le 25/03/2013 16:03:00 par Fanfounette,
L'annonce de mon cancer du sein c'était en fév 2012. L'annonce des métastases pulmonaires c'était en fév 2013. Je commençais à envisager ma vie sans le cancer, à penser à ce que je ferai quand je ne serai plus fatiguée car je l'étais encore assez.
Ce fut un choc terrible. J'avais la peur au ventre continuellement et une boule au ventre qui ne partait pas. Je ressentais une grande colère et un immense sentiment d'injustice.
Et puis j'ai repris le dessus petit à petit. Je crois qu'on s'habitue à tout dans la vie et qu'on a des ressources insoupçonnées. C'est surtout pour mes enfants que j'ai du chagrin et pour mes parents, mon mari. Personne ne mérite ce qui nous arrive, ça n'a pas de sens.
Mais la vie reprends le dessus. Elle est si belle. J'en profite à fond ce que je ne faisais sans doute pas quand je me croyais éternelle.
Il y a un an mon onco me disait que je verrais grandir mes enfants et mes petits enfants. Aujourd'hui elle me dit qu'elle connait des femmes qui ont depuis 7 ans ce que j'ai. Je me donne entre 10 et 15 ans. Aprés ce sera la cerise sur le gâteau.
Jahlou tu es ma petite soeur de galère. Je t'envoie plein de pensées positives. On va se battre ensemble si tu veut bien et on va gagner. Nous pouvons guérir j'en suis sûr grâce à notre moral et à l'amour que nous donnons et que nous recevons.
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