Métastases [Poster un message]

metastases osseuses   [197649] posté le 29/03/2013 23:56:00 par pattou, bonsoir je suis pattou maman de 3 ptits loulou je suis atteinte de metastases osseuses depuis decembre 2012 j'ai eu une ostheosynthese mi decembre suite aux atroces douleurs que j'ai eu a la colonne vetebrale puis enchainement metastases aux cotes l'aine le bas du dos debut de chimio et rayon en urgence je termines le 04 avril les rayons par contre chimio toutes les semaines taxol et au bout des 3 semaines herceptine taxol zometa je suis a bout j'ai tellement peur je fais que pleure j'ai tellement peur de ne pas voir mes enfants grandir pourquoi pourquoi je ne fais que me pose des questions j'ai pas le moral c dure si quelqu'un peut me rassure et si quelqu'un a un remede pour les nausees merci!!!!!!!!!!!!

bon chocolat!   [197637] posté le 29/03/2013 17:08:00 par speedybanana Je viens de dévaliser le chocolatier alors que je commence la chimio xeloda demain...ça va être un bon test pour voir si ça passe!
si le chocolat passe, je suis sauvée..c'est mon réconfort quotidien..c'est comme ça quand on a pas d'homme à la maison!!!
bon chocolat à toutes celles qui aiment ça!

Fanfounette   [197630] posté le 29/03/2013 13:37:00 par lilou29, Bonjour ma voisine,

Je vois que ton moral est meilleur que le temps, c'est bien ! Accroche toi le soleil va revenir pour nous aussi :).
J'ai commencé mes rayons lundi dernier et c'est parti pour 33 séances.

Bisous

Pour Jahlou, Ju, et toutes les impatientes   [197627] posté le 29/03/2013 13:18:00 par Fanfounette, Jahlou, ma petite soeur de galère, comment s'est passée ta chimio ? je crois que tu en avais une cette semaine.
Je vais plutôt bien, aussi bien que lorsque qu'on sait que ces sales cellules sont dans son corps. Vendredi prochain j'ai une mammographie. Normalement elle ne révèlera rien de plus que le pet scann du 11 fév mais elle peut me rassurer car dès que j'ai une douleur quelque part je stresse et me dis que ça y est une nouvelle métastase !
Sinon je profite le plus possible des bons moments.
Ju, j'ai lu ta fiche et ta combativité me donne le moral, merci.
A TOUTES LES IMPATIENTES : on va l'écrabouiller ce sale Krabus !
Je vous souhaites à toutes un bon we de Pâques.

ju, jahlou et vous toutes   [197623] posté le 29/03/2013 10:05:00 par elisa86, Bonjour à toutes, les soeurs de combat
J'ai commencé taxol en janvier et j'ai toujours mes cheveux. Avec le casque, on peut les garder. J'en ai perdu en début de cure et maintenant ils reprennent de la vigueur. On devrait réussir à les garder.
Pour l'essoufflement, ju, j'ai un traitement depuis 2008, cardentiel, car j'avais fait un oedème du poumon. Maintenant avec un petit traitement tout est rentré dans l ordre. Je fais de la gym chaque semaine, du vélo, mon ménage... Tout cela sans problème. mais va faire ton echo chez le cardiologue. Il faut mieux prévenir.
Merci Grive pour ta réponse. Je pense qu'il faut en premier écouter notre corps. S'il accepte encore ces traitements, pourquoi ne pas continuer. Mais la réaction des oncologues est parfois curieuse, c'est eux qui nous démoraliseraient, alors que lutter contre le cancer, c'est combattre.

Joyeuses pâques à vous toutes
Elisa

Joyeuses Pâques à toutes   [197622] posté le 29/03/2013 09:14:00 par femia Depuis un moment j'étais loin de vous, une nouvelle chimio à digérer à laquelle je m'habitue, je souffre moins qu'avec Taxol.
le Gemzar me fait dormir et me fatigue surtout, mais bah faut s'y faire.

Je vous souhaite à tous et toutes de meilleurs moments, des beaux jours de Pâques, des moments de grâce, une âme neuve, oublions nos "bobos" et pensons au renouveau.

Des bisous, plein de bisous

sammy, speedybanana, ju, jmia,mimille,lumi54,fanfounette,caro1750,caramel40   [197616] posté le 29/03/2013 05:59:00 par jahlou, bonjour! tout d'abord SAMMY, merci pr tes encouragements, pr les cheveux, au moins je sais que ce n'est pas perdu d'avance.... c'est vraiment super CHOUETTE que tu puisses aller au ski avec ta famille, c'est génial...j'en suis bien contente vraiment....
SPEEDYBANANA, je comprends ton angoisse et je pense comme les autres qu'il est important que tu puisses bénéficier de l'écoute dont tu as besoin, donc peut-être dire à cette onco que toi, tu as besoin de cet espace et qu'effectivement, si elle n'est pas en capacité de te le donner, peutêtre pourrait elle passer le relais à quelqu'un de plus disponible.
après toute la batterie de résultats d'exams, la reannonce du diagnostic des métas, plus le traitement à venir, la consultation avec l'onco a duré plus d'une heure: j'avais besoin de ça pour pouvoir digérer, poser mes questions... et je pense que lui aussi d'ailleurs car il m'a "avoué" avoir craint la récidive.... bref, quelle que soit la solution que tu auras trouvée, je te souhaite du courage, car comme le disait une autre impatiente, on n'a pas besoin de ça en plus!
JU, contente de voir que tes métastases régressent avec le taxol, c'est plutot une bonne nouvelle! le vilain crabus n'a qu'à bien se tenir! ou plutot s'il battait en retraite carrément hein? bizoux
JMIA, bonjour je te remercie de ton message d'encouragement, ms ce n'est pas moi qui me fais enlever les ganglions, ça, c'était l'année dernière, j'en avais douze d'atteints (ceci expliquant peut-être cela!)
MIMILLE, contente de voir que mon post t'a fait sourire, je pense que c'est important aussi de partager ça, bien que des fois, on me dise que mon humour est un peu spécial!!! alors si un jour je suis maladroite ou si je fais des gaffes, je vous le dis tout de suite, c'est pas voulu.....
tu devais subir une intervention?? à bas la collection hiver, laissons le printemps arriver et emmener avec lui des douces effluves de renouveau!
LUMI54, FANFOUNETTE,CARO1750, où êtes vous mes soeurs de galère? j'espère que vs allez bien.......
CARAMEL40, j'espère que ton opération s'est bien passée et que tu récupères doucement .
je souhaite une bonne journée à toutes.... il fait toujours froid chez vous ou quoi??

Pour jahlou   [197608] posté le 28/03/2013 21:30:00 par SAMMY, J'ai eu du taxotère et taxol en 2008, l'infirmière en chimiothérapie m'avait dit qu'avec le casque réfrigérant il y avait de bon résultats pour les cheveux. Je l'ai utilisé et effectivement ça s'est très bien passé, je n'est à peu près pas perdu de cheveux. Encore moins qu'avec la première chimio en 2005.
Je crois que ça vaut la peine de l'essayer si tu veux garder tes cheveux, c'est certaln que les résultats sont différents pour chaque personne mais je te souhaite que ça marche.
Pour moi c'est le Xeloda que je viens de commencer hier, pas de perte de cheveux mais pieds et mains secs à ce qu'on me dit.
Pour les douleurs osseuses, fait confiance au temps et aux traitements, l'année dernière j'avais tellement mal, je ne pensais jamais pouvoir refaire des activités sportives avec mes 2 filles. Maintenant j'ai arrêté pratiquement tout les anti-douleurs et demain je vais en ski pour toute la journée en famille, c'est pas super ça?
Et aujourd'hui j'avais un peu le cafard et je suis venue vous lire, toi avec ton humour et ju avec ses bonnes nouvelles, ça vient de faire ma journée!!

speedybanana   [197609] posté le 28/03/2013 21:30:00 par anso91 fuis, change de doc, c'est pas possible une relation patient-médecin pareille! si tu es dans une grande structure, il n'y a aucune crainte à changer: ton dossier passera entre les mains d'un confrère. et au vu de l'intéret porté par ton onco, je doute que passer à un autre onco qui ne te connait pas soit pire... ce n'est pas possible que tu sois stressée non par ta visite mais par ton médecin!
par ailleurs, je t'embrasse bien fort et continue la lutte!!!!!!

ju   [197607] posté le 28/03/2013 21:26:00 par anso91 je suis contente des nouvelles que tu donnes et du moral que tu affiches: tu ne lâches rien, c'est top!!!
pour l'essoufflement, en effet, fais les examens mais sache qu'une grosse anémie peut énormément essouffler -3 marches et j'avais l'impression d'avoir couru un marathon! tout doucement, avec un bon apport en fer, ça revient à la norme. mais ce n'est qu'une piste... bon courage pour la suite! bises

JU   [197603] posté le 28/03/2013 20:50:00 par Frédérique67 Tu as bien compris quand je dis tu n'as que "taxol" je ne minimise rien..... ! je trouve que les résultats sont bien, moi je n'ai que xéloda et tyverb !!!

Je passe radio du dos demain, un an après l'opération, vais voir mon chirurgien aux beaux yeux !!! Et j'en saurais plus le 8 avril après scan.

J'appréhende et en même temps j'espère, mais ça tu connais. Je te tiens au courant aussi.

Bon vent ma jolie, et bisoussss

speedybanana   [197602] posté le 28/03/2013 19:53:00 par Dream, Bonjour,

J'avais la même que toi....Je parle de l'onco....j'ai donc dit STOP l'été dernier car peu de grands discours, ça me va mais la condescendance et le la suffisance, ça par contre, ça me gave !

Il existe un devoir d'information auprès des patients, si celui-ci n'est pas respecté, mieux vaut aller voir ailleurs, on ne se rend pas aux consultations pour se stresser davantage que ce que nous sommes tenues de supporter.

Bon courage.

Speedybanana   [197601] posté le 28/03/2013 19:47:00 par kiki1811 pet être devrais tu essayer de le lui dire calmement à la prochaine consultation "j ai du mal à communiquer avec vous" " nous n arrivons pas a nous comprendre j aimerais améliorer la situation que puis je faire pour que ça se passe mieux" "j aimerais que vous me regardiez quand vous me parlez" "je ai pas peur d entendre certaines choses" etc... Pas de clash pas de cris ni d injure juste une froideur polie. Si elle ne change pas tu lui proposes que ce soit elle qui te mette dans lés mains d un de ses collègues...bon courage mais je sais que tu n en manques pas....

lulillu   [197600] posté le 28/03/2013 19:38:00 par kiki1811 Salut un cancer hormono dépendant sans ganglion positif qui donnerait une métastase au bout de 6 mois ça a une probabilite proche de 0.

Frederique67   [197597] posté le 28/03/2013 19:10:00 par ju Tu as raison, c'est toujours ça de pris. Oui, je n'ai "que" Taxol ! Toutes les semaines pendant 3 semaines, un semaine de repos et hop on repart ! Ça fonctionne comme ça... pour le moment !
J'ai décidé que l'essoufflement était de l'asthme. J'essaie la Ventoline quelques jours. Mais je vais quand même passer l'écho cardiaque. Je te tiens au courant. Bizzzzz +++++

ju   [197598] posté le 28/03/2013 19:10:00 par speedybanana Pour moi Vaincre c'est dominer la maladie même si elle est toujours dans un petit coin.
Vaincre c'est garder le moral et profiter de la vie malgré les moments difficiles.
et tu as réussi tout ça !

bababou   [197596] posté le 28/03/2013 19:07:00 par speedybanana Je suis d'accord avec toi et j'ai pris rdv avec le psy de l'hopital pour en discuter avec lui.
je ne comprend pas le problème que j'ai avec cette oncologue.j'ai été suivie dix ans par un autre oncologue.
jamais de pb même aux pires moments, respect avec distance et surtout franchise et confiance.
je suis la première à penser que les oncos ne doivent pas s'impliquer et se tenir à bonne distance de tous les malheurs qu'ils croisent.Je suis très angoissée mais je me force à le garder pour moi pendant les rdv pour ne pas perturber le travail du médecin et sa concentration.ils ont tellement de patients!
J'ai essayé d'emmener des personnes avec moi pendant les rdv mais plus personne ne veut venir de peur de ne pas se controler face au comportement de cette onco.
c'est compliqué car elle a ma vie entre ses mains et c'est une bonne chimiothérapeute.

Elle est surtout impliquée dans la recherche médicale et elle est peut être lassée du contact direct avec les malades.Mon entourage me pousse à changer de médecin mais ce n'est pas si facile....
en tout cas merci de m'avoir aidée à réfléchir à ce problème car toute seule je patauge un peu....
Bonne soirée à toutes

Speedy banane   [197595] posté le 28/03/2013 18:59:00 par ju Ça me fait super plaisir de t'avoir redonné la pêche ! Même si je n'ai pas vraiment vaincu, car pour le moment, on ne sait que le maitriser ! Mais c'est déjà ça !

JU   [197594] posté le 28/03/2013 18:52:00 par Frédérique67 Bonjour ma belle,

Je suis très heureuse des nouvelles, c'est toujours bon à prendre, et je reste persuadée que lorsque nous avons bon moral, de l'humour et de la bonne humeur, crabus merdicus fait la "tronche !"

Pour l'essouflement, fais les examens nécessaires, mais nous arrivons aussi aux périodes "allergies à...." ceci explique cela peut être. Je suis essouflée aussi, quand je monte un escalier... :)

J'espère qu'il n'y a rien d'alarmant et te souhaite une superbe collaboration avec taxol. Tu l'as chaque semaine ? et seulement cela ?

Bisousssssss positifs !

pour speedy banana   [197591] posté le 28/03/2013 16:58:00 par bababou, Bonjour,
Ton post fait froid dans le dos. Comment un medecin ayant choisi l'oncologie peut-il manquer à ce point d'empathie? Nous avons toutes besoin d'avoir une relation saine , c'est à dire franche avec notre medecin.Si il y a des mauvaises nouvelles ce n'est ni sa faute ni la tienne. Peut-être ton medecin est-elle au bout de ce qu'elle peut donner aux femmes? Peut-être que son stress vis à vis de la maladie devient trop fort et qu'elle est en difficulté devant les patientes.Toutes les questions ou situations difficiles doivent lui sembler être une agression.Je pense que peut-être tu devrais lui poser la question franchement : dois-je changer de medecin? Ceci est peut-être une analyse psychologique a deux balles mais en tout cas je pense que cela a du sens.Les soignants sont aussi des humains.Nous, patientes, pouvons être "déglinguées" en sortant de consultation à cause de mauvaises nouvelles mais pas parce qu'on a pas pu parler ou parce qu'on a eu l'impression d'être "maltraitée".Je pense que tu pourrais arriver à ta prochaine consult avec un papier et une liste établie de questions. Tu lui dis : " voila j'ai besoin que vous répondiez à des questions précises" même au risque de passer pour débile.nous ne sommes pas des professionnels , nous avons besoin de comprendre.