Métastases [Poster un message]
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hébétée [224293] posté le 14/05/2015 15:31:00 par mimigry,
Il y a deux jours, le ciel m'est tombé sur la tête ...
J'avais rdv avec le chirurgien pour la visite post'op de mon hystérectomie du 13/04, la fleur au fusil, en touriste puisque je suis en pleine forme ... pour m'entendre dire que j'ai eu le nez creux de la demander, qu'ils ont trouvé des métastases sur les ovaires !!!
Ma dernière chimio date de fin novembre, j'ai fini la RT en février, et il y a déjà des métastases ????
Par contre, j'ai été traitée pour un cancer canalaire infiltrant, et les métastases sont issues d'un cancer lobulaire infiltrant ... heuuuuuu, ça veut dire quoi au final ???
Que j'ai eu un canalaire et un lobulaire imbriqués (est-ce seulement possible ???) ou que là, maintenant, après le canalaire, j'ai un lobulaire qui s'est invité ???!!!!!!
Suis ... fatiguée d'avance ...
Hier, j'ai eu les résultats de la PDS des marqueurs, et j'ai à nouveau reçu un coup de poing dans la figure supplémentaire ...
CA 15-3 à 77.1 pour valeur de référence < 31.3
CA 19.9 à 136.4 pour < 39
CA 125 à 249.5 pour < 35
ACE à 17.9 pour < 4.7
Je m'affole de suite ?
Ca fait quasiment un an jour pour jour que j'ai entamé ce foutu parcours, même pas le temps de souffler et il faudrait recommencer ???
J'avais rdv avec le chirurgien pour la visite post'op de mon hystérectomie du 13/04, la fleur au fusil, en touriste puisque je suis en pleine forme ... pour m'entendre dire que j'ai eu le nez creux de la demander, qu'ils ont trouvé des métastases sur les ovaires !!!
Ma dernière chimio date de fin novembre, j'ai fini la RT en février, et il y a déjà des métastases ????
Par contre, j'ai été traitée pour un cancer canalaire infiltrant, et les métastases sont issues d'un cancer lobulaire infiltrant ... heuuuuuu, ça veut dire quoi au final ???
Que j'ai eu un canalaire et un lobulaire imbriqués (est-ce seulement possible ???) ou que là, maintenant, après le canalaire, j'ai un lobulaire qui s'est invité ???!!!!!!
Suis ... fatiguée d'avance ...
Hier, j'ai eu les résultats de la PDS des marqueurs, et j'ai à nouveau reçu un coup de poing dans la figure supplémentaire ...
CA 15-3 à 77.1 pour valeur de référence < 31.3
CA 19.9 à 136.4 pour < 39
CA 125 à 249.5 pour < 35
ACE à 17.9 pour < 4.7
Je m'affole de suite ?
Ca fait quasiment un an jour pour jour que j'ai entamé ce foutu parcours, même pas le temps de souffler et il faudrait recommencer ???
olerone [224213] posté le 12/05/2015 19:05:00 par RoseCéleste,
Tant mieux, les bonnes nouvelles, c'est toujours bon d'en entendre ;=)
Que cela continue,
Amitiés,
Rose Céleste
Que cela continue,
Amitiés,
Rose Céleste
Retour de scinti [224210] posté le 12/05/2015 18:33:00 par olerone,
Ouf pas de problèmes !!! mais beaucoup d'arthrose s et l'hormono n'arrange rien, bon courage à vous toutes et surtout au nouvelles qui sont de plus en plus jeune
ju [224185] posté le 11/05/2015 22:45:00 par cathie68,
L'acupuncture marche très bien aussi.
Ma mère s'est fait stopper un zona qui avait débuté au coin de l'oeil. ..
bisous
Ma mère s'est fait stopper un zona qui avait débuté au coin de l'oeil. ..
bisous
ptitchat08 [224183] posté le 11/05/2015 21:07:00 par RoseCéleste,
C'est vraiment déjà super que tu n'aies pas de métas dans les os, crois-moi. Franchement, même si c'est dur, essaye de te réjouir des bonnes nouvelles sans trop penser aux horreurs qui pourraient arriver (mais qui n'arriveront pas forcément). Tu sais, on ne peut prédire l'avenir. Profite de l'instant présent.
Je pense qu'au fil du temps, on s'habitue et on apprend à vivre avec.
Pour la fréquence des examens, si c'est négatif, je pense qu'on recontrôle une fois par an. Mais cela dépend peut-être d'un pays à l'autre.
A ma connaissance, non, il n'y pas d'examen unique. C'est peut-être pour que les résultats soient plus complets.
J'espère avoir pu t'aider,
Rose Céleste
Je pense qu'au fil du temps, on s'habitue et on apprend à vivre avec.
Pour la fréquence des examens, si c'est négatif, je pense qu'on recontrôle une fois par an. Mais cela dépend peut-être d'un pays à l'autre.
A ma connaissance, non, il n'y pas d'examen unique. C'est peut-être pour que les résultats soient plus complets.
J'espère avoir pu t'aider,
Rose Céleste
De retour ... [224181] posté le 11/05/2015 20:52:00 par ptitchat08,
Voilà la scintigraphie est faite et le toubib m'a dit qu'il ne voyait rien ... Juste que je m'étais bien pété le coccyx la fois où je suis allée à la patinoire en mars avec mes gamins ... Grosse fixation là-dessus mais, selon lui c'est dû à ma fracture et c'est normal !
Je passe scanner thoracoabdopelvien lundi prochain et j'ai tél à la secrétaire de ma chirurgienne pour qu'elle me prescrive un irm cérébral pour voir dans quel état c'est là-haut !!!
Si elle ne veut pas, je demanderai à mon médecin traitant : il est super cool lui ... !
Je commence à intégrer que ce n'est pas parce qu'il n'y a rien aujourd'hui que ça va être pareil tout le restant de ma vie ( dur dur d'admettre qu'on ne récupérera plus la vie d'avant : sans examens, stress avant, ... ) mais je me dis que c examens sont des bases que l'on pourra comparer quand j'en referai pour mes futurs contrôles ...
Vous refaites des scintigraphie, scanner, irm souvent vous ?
N'y a-t-il pas un examen qui permet de tout voir d'un coup ? Ca éviterait les injections pour scinti, puis pour scanner, ... étant donné que je ne peux plus me faire piquer que d'un côté, ça limiterait la casse au niveau des veines ...
Je passe scanner thoracoabdopelvien lundi prochain et j'ai tél à la secrétaire de ma chirurgienne pour qu'elle me prescrive un irm cérébral pour voir dans quel état c'est là-haut !!!
Si elle ne veut pas, je demanderai à mon médecin traitant : il est super cool lui ... !
Je commence à intégrer que ce n'est pas parce qu'il n'y a rien aujourd'hui que ça va être pareil tout le restant de ma vie ( dur dur d'admettre qu'on ne récupérera plus la vie d'avant : sans examens, stress avant, ... ) mais je me dis que c examens sont des bases que l'on pourra comparer quand j'en referai pour mes futurs contrôles ...
Vous refaites des scintigraphie, scanner, irm souvent vous ?
N'y a-t-il pas un examen qui permet de tout voir d'un coup ? Ca éviterait les injections pour scinti, puis pour scanner, ... étant donné que je ne peux plus me faire piquer que d'un côté, ça limiterait la casse au niveau des veines ...
Pour JU [224179] posté le 11/05/2015 18:51:00 par laure8965,
Bonsoir JU,
Je sais que ce n'est pas pour tout le monde, mais connais-tu un magnétiseur pour ton zona. Pour moi cela a marché du tonnerre et le zona est sorti par mon nombril lors de la séance. Très impressionnant et très efficace pour moi.
Bon courage
Bonne soirée
Je sais que ce n'est pas pour tout le monde, mais connais-tu un magnétiseur pour ton zona. Pour moi cela a marché du tonnerre et le zona est sorti par mon nombril lors de la séance. Très impressionnant et très efficace pour moi.
Bon courage
Bonne soirée
zona [224175] posté le 11/05/2015 18:04:00 par ju
Merci les filles pour votre soutien. Figurez vous que pendant que mes défenses fléchissaient, un virus m’a attaqué . Me voilà en plus avec un zona. Certaines douleurs que je prenais pour osseuses étaient dues au zona. Bref ! Que du bonheur !
Récidive cancer du sein ? Métastases ? [224174] posté le 11/05/2015 17:14:00 par Calliopa,
Bonjour les filles, je me croyais tranquille mais enfin l'est on jamais avec cette cochonnerie ? J'ai été atteinte d'un cancer du sein gauche en décembre 2013. Grade I mais avec le ganglion sentinelle positif, à l'intérieur une métastase de 3,5mm en effraction capsulaire. J'ai eu droit à l'oncotype DX qui s'est montré rassurant quant au risque de récidives… 33 séances de radiothérapie, pas de chimio et maintenant sous tamoxifène. Voilà mon problème, depuis 2 semaines j'ai senti une boule dure sur ma clavicule gauche, proche de l'épaule (suite au curage axillaire j'ai une capsulite rétractile qui ne passe pas malgré le kiné) et depuis hier une boule ou plutôt une bosse d'au moins 2cms est apparue sur une de mes côtes près du sternum.
J'avoue que je n'en mène pas large… Mon oncologue préconise un scanner thoracique avec fenêtres osseuses. Mais ne semble pas affolé (pas comme moi…). Il est très bien et me répond le jour même à mes emails, j'habite à l'étranger…
Est ce que l'une d'entre vous a vécu cette situation ? Je crains d'avoir des métastases osseuses, merci de m'aider. Je vous embrasse
J'avoue que je n'en mène pas large… Mon oncologue préconise un scanner thoracique avec fenêtres osseuses. Mais ne semble pas affolé (pas comme moi…). Il est très bien et me répond le jour même à mes emails, j'habite à l'étranger…
Est ce que l'une d'entre vous a vécu cette situation ? Je crains d'avoir des métastases osseuses, merci de m'aider. Je vous embrasse
JU [224170] posté le 11/05/2015 13:14:00 par bernadou1
. Tes marqueurs sont fiables , c est une chance car dans ton cas on peux anticiper les mesures a prendre
Tu as bien fait d avoir demandé. a avancer ton tep, au moins tu as deja fait ta 1ere seance meme si elle te rend ko
.Endoxan epirubicine ca semble etre l equivalent du FEC si je ne me trompe pas Pas etonnant que tu sois fatiguee
.Je l ai eu en 2013, quand j ai eu ma recidive os+foie Jai eu surtout fatigue et nausees
Il faut compter une 10aine de jours perturbantes mais ensuite ca s arrange
Pour moi cette chimio a ete super efficace , au bout de 2 mois mes marqueurs etaient passé de 293 a 70 .Pour le coup je prenais plus de recul par rapport aux effets secondaires
Je souhaite que tu ais les memes resultats positifs (' y a pas de raison : endoxan epirubicine c est de la bombe!) et te dis bon courage -
Laisses toi aller , fais toi chouchouter .
gros bisous
Tu as bien fait d avoir demandé. a avancer ton tep, au moins tu as deja fait ta 1ere seance meme si elle te rend ko
.Endoxan epirubicine ca semble etre l equivalent du FEC si je ne me trompe pas Pas etonnant que tu sois fatiguee
.Je l ai eu en 2013, quand j ai eu ma recidive os+foie Jai eu surtout fatigue et nausees
Il faut compter une 10aine de jours perturbantes mais ensuite ca s arrange
Pour moi cette chimio a ete super efficace , au bout de 2 mois mes marqueurs etaient passé de 293 a 70 .Pour le coup je prenais plus de recul par rapport aux effets secondaires
Je souhaite que tu ais les memes resultats positifs (' y a pas de raison : endoxan epirubicine c est de la bombe!) et te dis bon courage -
Laisses toi aller , fais toi chouchouter .
gros bisous
ptitch08 [224167] posté le 11/05/2015 12:32:00 par pacounette
bjr une sinthi ne fait pas mal il faut juste apres boire énormément pour iliminé le produit aussi moi pour mon cas j avais une sinthi tout a fait normal j était heureuse et au scanner il c est avere que j avais de nombreuse métas hanche épaule vertebre sternan et j en passe mais elle sont tellement petit qua la sinthi on ne les vois pas le produit accroche pas sa c est pour mon cas j espere que sa se passera bien en tout cas je n ai aucune douleurs et on se demande si cest vraiment des métas que j ai mon scqellette et mouchéte tellement qu il y a des lésions comme ils disent mais pas de douleur je bosse en plus alors courage
ptitcht08 et les impatientes [224166] posté le 11/05/2015 11:56:00 par cathy32,
Bonjour,
Oui comme dit Rose Céleste, il faut savoir que chaque cas est unique. Il est possible que les médecins puissent répondre à certaines questions avec ton dossier médical, mais d'autres c'est certainement + compliqué.
J'invite les impatientes à faire attention à Internet (dans mon établissement de soin, les médecins nous le rappellent). Il est très utile mais peut aussi nous casser le moral, déjà fragile.
Le site des impatientes est très sain mais ne jamais oublier que chaque pathologie est différente même si le protocole de soins est très semblable. Je l'ai écrit récemment à une impatiente "en off".
J'ai trouvé des réponses à mes questions pour les traitements chimio, radiothérapie, en me disant cela peut m'arriver comme effet indésirable ..... ou ne pas m'arriver du tout.
J'ai échangé récemment avec une personne qui a eu le même traitement que moi et quasiment rien des effets que j'ai eu. Par contre bien d'autres.... aussi variés et désagréables.
Quel bonheur ce réseau avec toutes ces battantes. Merci à toutes pour vos conseils que je lis le plus souvent possible.
Du courage à toutes, si vous vous sentez seule, vous verrez la famille pour vaincre ce crabe est grande.
Amicalement cath nantes
Oui comme dit Rose Céleste, il faut savoir que chaque cas est unique. Il est possible que les médecins puissent répondre à certaines questions avec ton dossier médical, mais d'autres c'est certainement + compliqué.
J'invite les impatientes à faire attention à Internet (dans mon établissement de soin, les médecins nous le rappellent). Il est très utile mais peut aussi nous casser le moral, déjà fragile.
Le site des impatientes est très sain mais ne jamais oublier que chaque pathologie est différente même si le protocole de soins est très semblable. Je l'ai écrit récemment à une impatiente "en off".
J'ai trouvé des réponses à mes questions pour les traitements chimio, radiothérapie, en me disant cela peut m'arriver comme effet indésirable ..... ou ne pas m'arriver du tout.
J'ai échangé récemment avec une personne qui a eu le même traitement que moi et quasiment rien des effets que j'ai eu. Par contre bien d'autres.... aussi variés et désagréables.
Quel bonheur ce réseau avec toutes ces battantes. Merci à toutes pour vos conseils que je lis le plus souvent possible.
Du courage à toutes, si vous vous sentez seule, vous verrez la famille pour vaincre ce crabe est grande.
Amicalement cath nantes
ptitchat08 [224165] posté le 11/05/2015 11:43:00 par mamienette,
bjr si sa peut te rassurer moi aussi j'avais des ganglions de touchés et à la scinti et au scanner rien autre part bien sur sur les mois ou années à venir on est jamais à l'abri mais vivons le moment présent bises donnes nous des nouvelles après ton exam
ptitchat08 [224164] posté le 11/05/2015 11:37:00 par RoseCéleste,
Malheureusement oui c'est possible. J'ai entendu parler de certaines personnes chez qui on avait rien vu au départ mais chez qui les métastases étaient bien là (il s'agissait des os). Et oui les récidives, cela existe, malgré les traitements, ...
Mais ne pense pas à cela. Le plus important, c'est de savoir l'état de TA situation pour que l'on puisse agir le plus efficacement dans TON cas. Les oncologues insistent sur le fait que l'on adapte au maximum le traitement à chaque personne. C'est du cas par cas, presque.
Pour le cerveau, j'ai insisté auprès de mon oncologue pour qu'elle me prescrive un scanner, parce que j'étais également inquiète. Mais, en général, ils ne prescrivent pas cet examen, parce qu'ils disent que les métastases ne se mettent pas là en général...
Allez, courage, essaye de rester zen, même si ce n'est pas facile ;=)
Bisous,
Rose Céleste
Mais ne pense pas à cela. Le plus important, c'est de savoir l'état de TA situation pour que l'on puisse agir le plus efficacement dans TON cas. Les oncologues insistent sur le fait que l'on adapte au maximum le traitement à chaque personne. C'est du cas par cas, presque.
Pour le cerveau, j'ai insisté auprès de mon oncologue pour qu'elle me prescrive un scanner, parce que j'étais également inquiète. Mais, en général, ils ne prescrivent pas cet examen, parce qu'ils disent que les métastases ne se mettent pas là en général...
Allez, courage, essaye de rester zen, même si ce n'est pas facile ;=)
Bisous,
Rose Céleste
Revenue de l'injection [224162] posté le 11/05/2015 11:22:00 par ptitchat08,
Salut les filles !
Me voilà revenue de l'injection avant scintigraphie osseuse ... J'y retourne tout à l'heure pour faire les images ...
J'ai une petite question pour vous les spécialistes ... on m'a prescrit une scintigraphie osseuse pour voir si métastases sur os, un scanner thoracoabdopelvien pour les organes je pense mais pour le cerveau rien ? Il faut aussi surveiller par là non ? Je dois demander à mon oncologue ? à ma chirurgienne ?
Autre question : sur 19 ganglions retirés, 2 étaient atteints ... est-ce que ça arrive que les ganglions soient atteints sans que le reste ( cerveau, organes, os, ... ) ne le soit ? Je cherche un peu d'espoir je sais ... Est-ce que si on ne me trouve rien aujourd'hui, les métastases peuvent se développer dans quelques mois, quelques années ? Comment ça peut se développer avec toute la chimio, les traitements hormonaux que l'on reçoit malgré tout ? Ce sont des microcellules qui résistent ?
Merci de m'éclairer de vos lanternes ...
Me voilà revenue de l'injection avant scintigraphie osseuse ... J'y retourne tout à l'heure pour faire les images ...
J'ai une petite question pour vous les spécialistes ... on m'a prescrit une scintigraphie osseuse pour voir si métastases sur os, un scanner thoracoabdopelvien pour les organes je pense mais pour le cerveau rien ? Il faut aussi surveiller par là non ? Je dois demander à mon oncologue ? à ma chirurgienne ?
Autre question : sur 19 ganglions retirés, 2 étaient atteints ... est-ce que ça arrive que les ganglions soient atteints sans que le reste ( cerveau, organes, os, ... ) ne le soit ? Je cherche un peu d'espoir je sais ... Est-ce que si on ne me trouve rien aujourd'hui, les métastases peuvent se développer dans quelques mois, quelques années ? Comment ça peut se développer avec toute la chimio, les traitements hormonaux que l'on reçoit malgré tout ? Ce sont des microcellules qui résistent ?
Merci de m'éclairer de vos lanternes ...
JU [224154] posté le 11/05/2015 09:05:00 par natroazhon
Tu te connais par coeur, Ju. Heureusement qu'on nous donne encore la main pour faire avancer des examens. Ce que tu as fait Pas la peine de perdre du temps si hausse des marqueurs et douleurs.
J'ai rarement entendu une impatientes parler de douleurs sans effet. Sur le site on ne fabule pas ... maladies bien réelles et chemin long et difficile.
Bon courage pour ton traitement qui commence déjà par un KO. Ce sera le seul .... tu vas remonter la pente doucement mais sûrement.
Bises ma belle !
J'ai rarement entendu une impatientes parler de douleurs sans effet. Sur le site on ne fabule pas ... maladies bien réelles et chemin long et difficile.
Bon courage pour ton traitement qui commence déjà par un KO. Ce sera le seul .... tu vas remonter la pente doucement mais sûrement.
Bises ma belle !
news [224148] posté le 11/05/2015 05:07:00 par ju
Pas de fumée sans feu ! La hausse des marqueurs et les douleurs étaient bien le signe d'une augmentation des métas. Le petscan a montré une franche avancee des métas osseuses. Nouvelle chimio endoxan /epirubicine qui m'a laissée Ko depuis 4 jours. Je commence à me sortir de cette léthargie mais les os sont toujours très douloureux. J'espère que la chimio agit aussi intensément sur les métas.
petitchai08 [224135] posté le 10/05/2015 21:13:00 par olerone,
Bonsoir, ne t'inquiète pas pour la scinti c"est comme un scanner sauf qu'on t'injecte une ampoule de radioactivité pour bien faire ressortir toutes les anomalies que l'on pourrait avoir , sauf que c'est long , j'en ai passé une il y a 2 ans et j'y retourne mardi . En effet il faut éviter les enfants ,même les animaux , ils oublient de le dire , mais on ne ressent aucun effet
Bon courage ça va bien se passer , en général le médecin te donne le résultat et t'explique les points douteux si il y en a et tout le monde est patient car ils ont l'habitude d'avoir de grand malade
A bientôt pour le résultat bises
Bon courage ça va bien se passer , en général le médecin te donne le résultat et t'explique les points douteux si il y en a et tout le monde est patient car ils ont l'habitude d'avoir de grand malade
A bientôt pour le résultat bises
ptitchat08 [224134] posté le 10/05/2015 21:06:00 par RoseCéleste,
Oui en effet, il faut éviter le contact avec les jeunes enfants. Si tu as des bébés dans ton entourage, surtout ne pas les prendre à bras. Pour les jeunes enfants, il faut rester à deux/trois mètres et ne pas leur faire de câlins (c'est vraiment mieux d'éviter). Attention aussi si tu as des mamans qui allaitent dans ton entourage ou des femmes enceintes.
L'effet du produit dure 12 heures. Pour être sure, je n'approche pas mes enfants pendant 24 heures :'( (ils sont tous très petits)
Pour les résultats, cela dépend des hôpitaux. Dans le 1er, je n'ai eu les résultats que 5jours plus tard par mon spécialiste et dans le 2ième j'ai été directement reçue par un spécialiste (mais c'est peut-être parce que c'était une scinti de contrôle).
Prévois de l'occupation parce qu'il s'écoule plusieurs heures entre l'injection et l'examen en soi :=)
Courage, tu verras cela ne fait pas spécialement mal, à part que l'on est pas très confortablement installé.
Bien à toi,
Rose Céleste
L'effet du produit dure 12 heures. Pour être sure, je n'approche pas mes enfants pendant 24 heures :'( (ils sont tous très petits)
Pour les résultats, cela dépend des hôpitaux. Dans le 1er, je n'ai eu les résultats que 5jours plus tard par mon spécialiste et dans le 2ième j'ai été directement reçue par un spécialiste (mais c'est peut-être parce que c'était une scinti de contrôle).
Prévois de l'occupation parce qu'il s'écoule plusieurs heures entre l'injection et l'examen en soi :=)
Courage, tu verras cela ne fait pas spécialement mal, à part que l'on est pas très confortablement installé.
Bien à toi,
Rose Céleste
RDV demain ... [224131] posté le 10/05/2015 20:56:00 par ptitchat08,
Bon j'espère bien dormir ce soir ... j'ai RDV demain pour ma scintigraphie osseuse ... Les filles qui l'ont déjà passé, vous avez vu le doc pour qu'il vous donne les résultats ? Avez-vous pris des dispositions particulières après ? ( j'ai entendu dire qu'il fallait éviter contact avec jeunes enfants ! )
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
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Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
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