Métastases [Poster un message]
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speedybanana [225780] posté le 19/06/2015 18:04:00 par catounet1,
coucou je suis suivi au centre rené huguenin .je m'en plaint pas .mon onco est très bien .je te souhaite bonne vacances et profite bien de ton fils bizou
speedybanana et autres Eribulinettes [225778] posté le 19/06/2015 17:20:00 par anyri***,
Coucou"copine d eribuline" juste un petit mot pour te souhaiter de belles baleines..
Dns la série"les super à côtés des chimios" outre la"neuropathie périphérique,j' ai qques soucis avec ma vue qui a baissé ,cela peut être"y a l age aussi" maladie qui frappe les vieilles dont je fais partie mais aussi l accumulation chimio+cortisone donc n hesite pas à faire des controles car je pense que vais devoir me faire opérer d une "cataracte chimio-induite" comme dit mon onco :j ai rv lundi avec l ophtalmologiste
Dns la série"les super à côtés des chimios" outre la"neuropathie périphérique,j' ai qques soucis avec ma vue qui a baissé ,cela peut être"y a l age aussi" maladie qui frappe les vieilles dont je fais partie mais aussi l accumulation chimio+cortisone donc n hesite pas à faire des controles car je pense que vais devoir me faire opérer d une "cataracte chimio-induite" comme dit mon onco :j ai rv lundi avec l ophtalmologiste
speedybanana [225768] posté le 19/06/2015 14:34:00 par empar46
Merci beaucoup pour ton message !! voilà je sors de ma deuxième injection d' Eribuline ... J'ai vu l'infirmière cadre ce matin qui m'a dit qu'effectivement ce produit pouvait donner une certaine sécheresse au niveau de la gorge et des larmoiements (dus certainement à la perte des cils..) donc prendre une cuillerée d'huile d'olive pour adoucir la gorge ou pour celles qui ont la nausée facile , de mélanger cette huile à un verre d'eau . Petit conseil naturel que je n'hésiterai pas à essayer si cela me reprend ... Merci pour vos messages encourageants !! bonne journée à vous toutes . BISES
catounet et carambole [225759] posté le 19/06/2015 09:30:00 par speedybanana
Coucou les filles
et merci pour vos mots de soutien,ça fait plaisir!
oui le parcours a été rude et le centre qui me suit (René Huguenin à Saint Cloud) ne brille pas (en tout cas pour moi) par son humanisme...je l'appelle l'usine à cancer! On prend son ticket et on attend son tour; quelquefois on s'assoit par terre car il n'y a pas assez de chaise!!!!
Je trouve en particulier que les oncologues sont froids et distants.ma situation particulière ne les a jamais intéressés et jamais personne ne m'en a parlé.il y a des progrès à faire....rien à dire sur les infirmières qui font un travail remarquable.
et ouiiii j'ai obtenu ma pause tant attendue et je pars avec mon loulou (qui passe le bac de français ce matin) faire une croisière vers l'Islande, mon rêve serait de voir des baleines. J'espère revenir avec le moral regonflé à bloc même si physiquement je sens que ça ne va pas être facile!
J'ai pris mes billets donc je pars quoique dise mon bilan de fin juin!
3 ans et demi de lutte et j'ai besoin de faire autre chose que les hôpitaux, les prises de sang, les scanner etc....
J'espère que toutes les copines de galère pourront s'offrir un petit moment sans tout ça et retrouver des petits plaisirs qui nous aident à tenir et à aller toujours plus loin.
Je vous embrasse toutes.
et merci pour vos mots de soutien,ça fait plaisir!
oui le parcours a été rude et le centre qui me suit (René Huguenin à Saint Cloud) ne brille pas (en tout cas pour moi) par son humanisme...je l'appelle l'usine à cancer! On prend son ticket et on attend son tour; quelquefois on s'assoit par terre car il n'y a pas assez de chaise!!!!
Je trouve en particulier que les oncologues sont froids et distants.ma situation particulière ne les a jamais intéressés et jamais personne ne m'en a parlé.il y a des progrès à faire....rien à dire sur les infirmières qui font un travail remarquable.
et ouiiii j'ai obtenu ma pause tant attendue et je pars avec mon loulou (qui passe le bac de français ce matin) faire une croisière vers l'Islande, mon rêve serait de voir des baleines. J'espère revenir avec le moral regonflé à bloc même si physiquement je sens que ça ne va pas être facile!
J'ai pris mes billets donc je pars quoique dise mon bilan de fin juin!
3 ans et demi de lutte et j'ai besoin de faire autre chose que les hôpitaux, les prises de sang, les scanner etc....
J'espère que toutes les copines de galère pourront s'offrir un petit moment sans tout ça et retrouver des petits plaisirs qui nous aident à tenir et à aller toujours plus loin.
Je vous embrasse toutes.
Speedybanana [225750] posté le 18/06/2015 19:42:00 par Carambole
Je viens moi aussi de lire ta fiche. Quel courage ! Ton fils peut être fier de sa maman ! J'espère de tout cœur que tu pourras enfin prendre des vacances cet été avec lui.
Je te sens décontenancée par le manque de soutien du centre qui te suit.
Toute mon amitié, bises !
Je te sens décontenancée par le manque de soutien du centre qui te suit.
Toute mon amitié, bises !
speedybanana [225749] posté le 18/06/2015 18:50:00 par catounet1,
je viens de lire ta fiche quels parcours ma pauvre .tu es suivi ou .
empar46 [225732] posté le 18/06/2015 09:48:00 par speedybanana
Coucou nouvelle éribulinette,
Je suis sous éribuline depuis septembre2014 pour des métas au foie (avant os + péritoine)
questions effets secondaires, pas trop au début à part quelques nausées le 1er jour, gros mal de tête aussi le 1er jour.
pas d'infection mais au fil des mois une grosse fatigue avec une faiblesse musculaire au niveau des jambes qui s'accentue
les cheveux, adieu ainsi que cils et sourcils....
par contre bonne réponse au niveau des métas qui sont bien contenues. Mes marqueurs font le yoyo mais le scanner est stable.
ce mois ci gros bilan avec IRM pour voir l'état des os et scanner.
je fais xgeva tous les mois.
Globalement ça va à peu près mais pour moi le plus rude c'est l'état de faiblesse. en même temps c'est le résultat qui compte et qui nous aide à continuer.
j'ai demandé une petite pause en juillet pour, enfin, partir en vacances avec mon fils. J'ai aussi été longtemps sous cortisone et j(avais des insomnies donc je ne pense pas que ce soit éribuline qui cause cela. Pas de perte de goût non plus, par contre nez qui coule et toux sèche mais aves les allergènes en ce moment?
Donc ne t-inquiètes pas trop car nous sommes plusieurs à prendre éribuline depuis plusieurs mois et aucun soucis importants.
On se tient au courant pour la suite et bon courage pour ton injection demain, moi ç'était hier et tout va bien!
bises d'une éribulinette.
Je suis sous éribuline depuis septembre2014 pour des métas au foie (avant os + péritoine)
questions effets secondaires, pas trop au début à part quelques nausées le 1er jour, gros mal de tête aussi le 1er jour.
pas d'infection mais au fil des mois une grosse fatigue avec une faiblesse musculaire au niveau des jambes qui s'accentue
les cheveux, adieu ainsi que cils et sourcils....
par contre bonne réponse au niveau des métas qui sont bien contenues. Mes marqueurs font le yoyo mais le scanner est stable.
ce mois ci gros bilan avec IRM pour voir l'état des os et scanner.
je fais xgeva tous les mois.
Globalement ça va à peu près mais pour moi le plus rude c'est l'état de faiblesse. en même temps c'est le résultat qui compte et qui nous aide à continuer.
j'ai demandé une petite pause en juillet pour, enfin, partir en vacances avec mon fils. J'ai aussi été longtemps sous cortisone et j(avais des insomnies donc je ne pense pas que ce soit éribuline qui cause cela. Pas de perte de goût non plus, par contre nez qui coule et toux sèche mais aves les allergènes en ce moment?
Donc ne t-inquiètes pas trop car nous sommes plusieurs à prendre éribuline depuis plusieurs mois et aucun soucis importants.
On se tient au courant pour la suite et bon courage pour ton injection demain, moi ç'était hier et tout va bien!
bises d'une éribulinette.
empar46 [225731] posté le 18/06/2015 09:45:00 par catounet1,
bonjour je suis a ma 3eme cure de 2 injections.j'entame ma 4eme mercredi prochain et je n'ai pas effets secondaires mise à part de la fatigue et le foie ou les voies bilaires dérangés quand je suis en semaine repos et la perte des cheveux voila bon courage bizzz
sarha 2006 [225729] posté le 18/06/2015 09:29:00 par pacounette
pour ma part j ai fait une sinthi qui était tout a fait normal la joie deux apres je fait un scanner et la oups métas osseuse un peu partout mes microscopique la elles ont légèrement grossi mais je n est absolument aucune douleurs sauf au cervical parfois du a de l orthrose alors ave un dafalgan codeiné infervesent plus de douleurs le radiothérapeute doute meme que ce soit des métas tellement que mon squelette et comme il dit tachetter alors je ne sais pas et comme je n est aune douleurs et ce depuis un an que l on ma annoncer la nouvelles je m inquiete pas plus que ca
taxoline [225728] posté le 18/06/2015 09:22:00 par pacounette
voila trois mois sa passe vite mardi rdv contrôle et avant mon rdv je serait n peu fixe scan lundi matin 9heures je rappel que je recidive d un k du sein sur os et péritoine et je suis sous faslodex depuis octobre 2014 avec contrôle tout les trois mois et pour l instant sa va au derniers contrôle legere regression du peritoine et les os honnêtement je sais pas il m en parle pas l oncologue et a savoir je n est aucune douleurs rien de rien j ai l impression que j ai rie seul ma piqure de faslodex et xegeva me rappel ma récidive je croise les doitgs, j espere taxoline avoir de tes nouvelles bientôt et que sa va biz
Pour les Eribulinettes [225727] posté le 18/06/2015 08:49:00 par empar46
Bonjours à vous toutes,
je n'ai eu qu'une seule injection, demain sera ma deuxième mais j'ai l'impression d'avoir une bonne angine et je n'arrête pas de tousser sec, perte aussi un peu du goût et beaucoup d'insomnies mais je suis aussi sous corticoïdes donc .... Avez-vous eu des effets secondaires ??
Merci et bonne journée , ici dans le Sud-Ouest le soleil aurait peut-être envie de s'inviter à rester ..... Bises à vous toutes !!
je n'ai eu qu'une seule injection, demain sera ma deuxième mais j'ai l'impression d'avoir une bonne angine et je n'arrête pas de tousser sec, perte aussi un peu du goût et beaucoup d'insomnies mais je suis aussi sous corticoïdes donc .... Avez-vous eu des effets secondaires ??
Merci et bonne journée , ici dans le Sud-Ouest le soleil aurait peut-être envie de s'inviter à rester ..... Bises à vous toutes !!
Sarah2006 et ta maman [225670] posté le 16/06/2015 20:42:00 par Anne,
Bonsoir Sarah,
C'est difficile de te répondre... d'autant que les Impatientes qui ont/ont eu des métas osseuses ont sans doute toutes connu des circonstances de découverte différentes.
Le radiologue a dû donner un avis médical à ta maman. Le médecin généraliste ou spécialiste peut la conseiller aussi.
Un tassement des vertèbres, cela peut être dû à son âge et à son arthrose. Parce que des métas qui provoqueraient un tassement et un affaissement seraient quand même visibles, même à la radio - je pense. Mais, je dis ça sous toutes réserves.
J'ai souvent mal au dos à cause de l'arthrose. La dernière fois que j'ai passé juste une radio, la conclusion - du radiologue - était du genre : "vos vertèbres sont tassées, se "touchent" presque, mais on ne voit pas de "trous" (de perte d'os à cause d'une méta). C'était il y a 4 ans, je crois. Pas fait de scinti après. Juste anti-inflammatoires.
En fait, je ne sais pas trop, mais je te fais des bisous quand même ;) Fais confiance au radiologue, s'il n'a rien vu d'inquiétant...
Anne (Dijon)
C'est difficile de te répondre... d'autant que les Impatientes qui ont/ont eu des métas osseuses ont sans doute toutes connu des circonstances de découverte différentes.
Le radiologue a dû donner un avis médical à ta maman. Le médecin généraliste ou spécialiste peut la conseiller aussi.
Un tassement des vertèbres, cela peut être dû à son âge et à son arthrose. Parce que des métas qui provoqueraient un tassement et un affaissement seraient quand même visibles, même à la radio - je pense. Mais, je dis ça sous toutes réserves.
J'ai souvent mal au dos à cause de l'arthrose. La dernière fois que j'ai passé juste une radio, la conclusion - du radiologue - était du genre : "vos vertèbres sont tassées, se "touchent" presque, mais on ne voit pas de "trous" (de perte d'os à cause d'une méta). C'était il y a 4 ans, je crois. Pas fait de scinti après. Juste anti-inflammatoires.
En fait, je ne sais pas trop, mais je te fais des bisous quand même ;) Fais confiance au radiologue, s'il n'a rien vu d'inquiétant...
Anne (Dijon)
métastases osseuses ? [225665] posté le 16/06/2015 19:04:00 par Sarah2006,
Bonjour à toutes
Certaines d entre vous me connaissent enfin connaissent le parcours de ma maman qui a eu son cancer il y a 9 ans...
j aurais aimé avoir vos témoignages svp. ..
Ma mère a des douleurs au dos depuis des mois... assimilée à de l arthrose..
Dernièrement elle a passé une radio du dos.qui à montre juste un affaissement general et un tassement des vertèbres d8 d9.
Comme elle est inquiété je pense aussi elle souhaite passer une scintigraphie osseuse. ..
pour les filles qui ont des métastases osseuses est ce que c est visible sur une radio ?
est ce qu on l aurait vu ?
Merci de vos Réponses
Certaines d entre vous me connaissent enfin connaissent le parcours de ma maman qui a eu son cancer il y a 9 ans...
j aurais aimé avoir vos témoignages svp. ..
Ma mère a des douleurs au dos depuis des mois... assimilée à de l arthrose..
Dernièrement elle a passé une radio du dos.qui à montre juste un affaissement general et un tassement des vertèbres d8 d9.
Comme elle est inquiété je pense aussi elle souhaite passer une scintigraphie osseuse. ..
pour les filles qui ont des métastases osseuses est ce que c est visible sur une radio ?
est ce qu on l aurait vu ?
Merci de vos Réponses
DOMI2512 [225654] posté le 16/06/2015 14:39:00 par empar46
Bonjour,
Merci beaucoup pour votre grande aide, j'ai effectivement tapé mon "curriculum santé" sur un document WORD que j'ai ensuite "Copier-coller" sur ma fiche, Ouf je pense que c'est bon !!! Un grand merci .
Bonne journée à vous toutes .
Merci beaucoup pour votre grande aide, j'ai effectivement tapé mon "curriculum santé" sur un document WORD que j'ai ensuite "Copier-coller" sur ma fiche, Ouf je pense que c'est bon !!! Un grand merci .
Bonne journée à vous toutes .
Domi2512 [225632] posté le 16/06/2015 00:10:00 par empar46
Merci beaucoup pour votre aide, j essaierai demain !!! Bonne nuit
Nous sommes trop lentes ! [225622] posté le 15/06/2015 19:38:00 par TITANIA
Empar46, j'ai eu le même problème. Je saurai pour la prochaine fois...
Gudulette [225621] posté le 15/06/2015 19:23:00 par grive,
Bonjour
J'ai eu une méta sternale. Elle a été bombardée par les rayons mais toujours active après. Plusieurs mois / années. . herceptine taxol et. .oups trou de mémoire !
Finalement la page a été refermée par de la radiofréquence car
J'avais la chance de n'avoir qu'une méta.
Par contre elle grignotait l os je pense car je n'ai jamais eu l os plus gros mais des douleurs locales.
Je continue herceptine et ça tient.
Bon courage à toi
J'ai eu une méta sternale. Elle a été bombardée par les rayons mais toujours active après. Plusieurs mois / années. . herceptine taxol et. .oups trou de mémoire !
Finalement la page a été refermée par de la radiofréquence car
J'avais la chance de n'avoir qu'une méta.
Par contre elle grignotait l os je pense car je n'ai jamais eu l os plus gros mais des douleurs locales.
Je continue herceptine et ça tient.
Bon courage à toi
empar46 [225605] posté le 15/06/2015 13:30:00 par domi2512,
je vais essayer de t'aider pour ta fiche !
Tu la rédiges sur ton ordi ( adobe ou autre ) puis tu fais un copié collé sur ta fiche. çà devrait aller. Lorsque j'ai voulu remplir la mienne j'ai eu aussi ce problème. La connection est interrompue assez rapidement sans que l'on s'en rende compte et très souvent avant d'avoir eu le temps de remplir la fiche ! Donc, rien ne se trouve enregistré ! J'espère avoir pû t'aider.
Bon courage
Tu la rédiges sur ton ordi ( adobe ou autre ) puis tu fais un copié collé sur ta fiche. çà devrait aller. Lorsque j'ai voulu remplir la mienne j'ai eu aussi ce problème. La connection est interrompue assez rapidement sans que l'on s'en rende compte et très souvent avant d'avoir eu le temps de remplir la fiche ! Donc, rien ne se trouve enregistré ! J'espère avoir pû t'aider.
Bon courage
pour BERNADOU1 [225599] posté le 15/06/2015 09:03:00 par empar46
et là le message apparaît deux fois de suite ?????
pour BERNADOU1 [225597] posté le 15/06/2015 09:02:00 par empar46
Bonjour et merci pour votre réponse, j'ai rempli ma fiche à deux occasions déjà, j'ai bien tout inscrit et j'ai posté 1 fois ça n'a pas marché, 2 fois ça ne marche pas non plus . Donc je ne sais pas quoi faire, est ce que les fiches doivent être lues par les modérateurs avant d'être mises en ligne ??? du coup j'attends une peu , sinon dés que j'aurai un peu plus d'énergie je referai tout ça ... Ce même type de message je l'ai posté hier et je ne le vois pas non plus , c'est à n'y rien comprendre et pourtant je vais bien en bas à gauche " postez votre message" . Merci pour tout quand même . Bonne journée
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