Métastases [Poster un message]
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Les choses s'accélèrent ! [226779] posté le 15/07/2015 23:24:00 par Photographe
Effectivement GAMMA KNIFE et stéréotaxie ce n'est pas tout à fait la même chose même si ces 2 techniques ne sont pas de la radiothérapie conventionnelle. L'IRM passée cet après midi confirment les résultats du scanner. J'ai adressé tout de suite le compte rendu et les images au professeur de Marseille qui m'a répondu moins d'une demi heure aprés. Opération possible pour la lésion occipitale et Gamma Knife pour les 3 autres. Il accepterait de me prendre en charge. Reste à espérer que le TEP SCAN que je passe vendredi ne mettra pas en évidence d'autres métas ailleurs car retarder la chimio au profit de l'opération ou vice Versa ne serait pas bon non plus. Je reprends espoir. Pourvu que le destin ne s'acharne pas encore. Bonne nuit à toutes.
Fidji [226765] posté le 14/07/2015 22:54:00 par Photographe
Je vais encore pousser mes investigations et j'en saurai plus certainement dans la semaine mais pour les cheveux c'est certainement fichu quand même car il semblerait que je n'échappe pas à une nouvelle cure de chimio et le Taxotère ça ne pardonne pas !
Photographe [226755] posté le 14/07/2015 20:25:00 par Fidji,
Il me semblait que gamma knife et stereotaxie n etait pas la mm chose. Moi j ai fait 4 seances de stereotaxie sur les 2 metas alors que le gamma knife c'est une seule seance d apres ce que j ai lu
Mais en tous cas pour 2 techniques les rayons sont tres ciblés et evitent toujours les zones saines du cerveau
Ca fait 15 jours pleins que ces seances sont finies et j ai pas perdu un seul cheveu, je sais ca peux encore venir mais il parait que c est minime alors qu avec la radiotherapie conventionnelle il ne te reste que des touffettes....
Tiens nous au courant, et tiens bon la vie merite qu on se batte pour elle et les progres arriveront encore
Bizz
Véro
Mais en tous cas pour 2 techniques les rayons sont tres ciblés et evitent toujours les zones saines du cerveau
Ca fait 15 jours pleins que ces seances sont finies et j ai pas perdu un seul cheveu, je sais ca peux encore venir mais il parait que c est minime alors qu avec la radiotherapie conventionnelle il ne te reste que des touffettes....
Tiens nous au courant, et tiens bon la vie merite qu on se batte pour elle et les progres arriveront encore
Bizz
Véro
Merci Amefragile [226754] posté le 14/07/2015 18:16:00 par Photographe
Merci pour cette lueur d'espoir. C'est la première véritable expérience positive que je reçois sur du "long" terme c-a-d plus de 4 ans. Mais tu n'en avais qu'une et certainement plus petite. Pour celles de 2cm et les 2secondaires plus petites j'espère que ça pourrait marcher. Mais j'en ai une 4ème à ce jour de 3,8 cm et pour celle ci je suis hors norme. Je ne comprends pas qu'on dise partout qu'on ne peut pas en traiter plus de 3 alors que dans un article scientifique j'ai lu qu'on pouvait en traiter jusque 7 à la fois. De plus les 2 neuro chirurgiens contactés, bien que n'ayant pas suffisamment d'images de qualité pour le moment ne m'ont pas opposé d'arguments négatifs sur le nombre ni la taille. Mais peut-être n'ont-ils pas voulu me décourager tout de suite trop brutalement. Je vous tiens au courant en temps réels de l'avancée de mon cas.
gamma knife [226748] posté le 14/07/2015 14:29:00 par amefragile
J'ai été traitée pour une métastase cérébrale par gammaknife en 2009. La lésion n'est jamais revenue.
A l'époque cela ne se faisait pas en France, je suis donc allée en Belgique.
Tous mes vœux t'accompagnent pour tu puisses aussi bénéficier de ce traitement.
A l'époque cela ne se faisait pas en France, je suis donc allée en Belgique.
Tous mes vœux t'accompagnent pour tu puisses aussi bénéficier de ce traitement.
photographe [226747] posté le 14/07/2015 13:13:00 par laure8965,
J'ai plein d'espoir pour toi car tu es prise en main. Il n'y a pas de raison pour que ça ne fonctionne pas.
Bon courage pour la suite.
Bisous
Laurence
Bon courage pour la suite.
Bisous
Laurence
Photographe [226744] posté le 14/07/2015 12:44:00 par Carambole
Tu as bien fait de te renseigner le plus possible et tu as la chance d'avoir pu avoir pu entrer en contact avec ce grand spécialiste !
Et même s'il ne s'agit pas de guerison mais de rémission, j'espère de tout mon coeur qu'elle sera la plus longue possible, en respectant le plus possible ta qualité de vie ( ce qui me semble être le cas, d'après la littérature médicale à laquelle j'ai pu accéder).
Alors, comme pour toutes les Impatientes, et je me rends compte du courage qu'il faut avoir, je suis très émue de cet espoir pour toi.
Toute mon amitié, bises énormes
Arielle🌺;🌿;🍀;🌹;💋;🎀;🌸;
Et même s'il ne s'agit pas de guerison mais de rémission, j'espère de tout mon coeur qu'elle sera la plus longue possible, en respectant le plus possible ta qualité de vie ( ce qui me semble être le cas, d'après la littérature médicale à laquelle j'ai pu accéder).
Alors, comme pour toutes les Impatientes, et je me rends compte du courage qu'il faut avoir, je suis très émue de cet espoir pour toi.
Toute mon amitié, bises énormes
Arielle🌺;🌿;🍀;🌹;💋;🎀;🌸;
Laure8965 et Fidgi [226742] posté le 14/07/2015 11:49:00 par Photographe
Apparemment Gamma Knife et stéréotaxie ce serait la même chose. Pour vous dire la vérité, j'ai pu par un membre de ma famille entrer en contact avec un éminent neuro-chirurgien argentin, une sommité internationale qui fait de nombreuses conférences dans le monde entier. Au vu de l'imagerie du scanner il me conseille d'éviter la radiothérapie conventionnelle au profit de la radio-chirurgie. Mais il lui faudrait des images IRM pour se prononcer d'une manière plus précise. Par contre il m'a spontanément conseillé de prendre contact avec le Professeur Régis de Marseille qu'il considère comme le meilleur neuro-chirurgien de France. J'ai contacté ce dernier et il m'a confirmé que la radio-chirurgie était préférable à la radiothérapie conventionnelle et m'a fortement conseillé de la refuser. Je passe un IRM demain et je dois lui envoyer les images et le CDRom immédiatement pour qu'il puisse de prononcer. ce n'est pas gagné car la guérison est maintenant impossible mais il s'agit de gagner suffisamment de temps pour espérer voir arriver d'autres progrès médicaux dans ce domaine. Je me battrai contre vent et marée pour m'en sortir ... Un certain temps. Je reste consciente que je ne ferai pas une vieille grand mère mais chaque jour gagné sera une nouvelle victoire. Je n'y croyais pas trop mais maintenant je suis preneuse de toutes les ondes positives que vous pourrez m'envoyer et je reste solidaire de toutes mes compagnes de galère.
Technique du gamma knife [226740] posté le 14/07/2015 10:14:00 par laure8965,
J'ai fouillé sur internet et j'ai trouvé ce document très bien fait sur cette technique.
Comme ça, ça parait simple et inoffensif.
Cela vaut le coup de savoir si cela fonctionne à tous les coups.
http://fr.ap-hm.fr/sites/default/files/files/communiques-et-dossiers-de-presse/aphm_dossier_de_presse_gamma_knife_v2.pdf
Bonne lecture
Bisous
Laurence
Comme ça, ça parait simple et inoffensif.
Cela vaut le coup de savoir si cela fonctionne à tous les coups.
http://fr.ap-hm.fr/sites/default/files/files/communiques-et-dossiers-de-presse/aphm_dossier_de_presse_gamma_knife_v2.pdf
Bonne lecture
Bisous
Laurence
Photographe [226737] posté le 14/07/2015 08:41:00 par Fidji,
Renseignes toi aussi sur la stereotaxie dont j ai beneficié
J ai eu mon radiothérapeute en ligne hier et elle me disait qu elle n avait envoyé personne à ce jour dans toute sa carrière au gamma knife apres une stereotaxie qui fonctionne bien parait il
Apres, j ai un controle IRM le 20 octobre d ici la ya juste a esperer qu elle dise vrai...
Je me suis mise parallellement en contact par mail avec la Timone a Marseille, je suis du genre a ne pas prendre pour argent comptant les dires des medecins
Je sais juste que le gamma knife c'est pour les lesions inferieures a 3 cms d ou l importance du facteur temps
Bon 14 juillet
Véro
J ai eu mon radiothérapeute en ligne hier et elle me disait qu elle n avait envoyé personne à ce jour dans toute sa carrière au gamma knife apres une stereotaxie qui fonctionne bien parait il
Apres, j ai un controle IRM le 20 octobre d ici la ya juste a esperer qu elle dise vrai...
Je me suis mise parallellement en contact par mail avec la Timone a Marseille, je suis du genre a ne pas prendre pour argent comptant les dires des medecins
Je sais juste que le gamma knife c'est pour les lesions inferieures a 3 cms d ou l importance du facteur temps
Bon 14 juillet
Véro
Laure8965 [226735] posté le 13/07/2015 23:57:00 par Photographe
Merci pour ces indications. Moi en plus de nouvelles cures de chimio on me propose aussi de la radiothérapie conventionnelle et cela me fait très peur à cet endroit : le crâne. Aussi je suis en train de voir du côté de la technique du Gamma Knife. Dans mon cas pas de bol les marqueurs n'indiquent rien, ils ont toujours été très bas. De 7,9 au début du diagnostic à 10 aujourd'hui alors que j'ai 4 méats cérébrales dont 2 très avancées (2 et 3,8 cm).
Je me bats pour obtenir en urgence un RV pour voir si je peux bénéficier de cette nouvelle technique. Bonne soirée.
Je me bats pour obtenir en urgence un RV pour voir si je peux bénéficier de cette nouvelle technique. Bonne soirée.
photographe [226705] posté le 12/07/2015 15:37:00 par laure8965,
Bonjour,
Je suis traitée depuis le mois de mars par Taxotère + Herceptine + perjeta pour métastase au foie suite à cancer du sein Her2+. Quoi te dire. Pour mon cas, les marqueurs ont l'air de bien descendre mais je viens juste d'avoir ma dernière chimio lundi. Je ne passe les examens que début août. Donc je peux pas te dire. Mon oncologue espère beaucoup de ce nouveau traitement. et moi aussi....
Sinon, c'est dur car les doses sont costauds et les effets secondaires pas mal aussi. Je suis beaucoup fatiguée mais bon c'est ça ou c'est plus rien. Il faut y croire et beaucoup positiver.
Bon courage à toi et n'hésites pas à me contacter
Bisous
Laurence
Je suis traitée depuis le mois de mars par Taxotère + Herceptine + perjeta pour métastase au foie suite à cancer du sein Her2+. Quoi te dire. Pour mon cas, les marqueurs ont l'air de bien descendre mais je viens juste d'avoir ma dernière chimio lundi. Je ne passe les examens que début août. Donc je peux pas te dire. Mon oncologue espère beaucoup de ce nouveau traitement. et moi aussi....
Sinon, c'est dur car les doses sont costauds et les effets secondaires pas mal aussi. Je suis beaucoup fatiguée mais bon c'est ça ou c'est plus rien. Il faut y croire et beaucoup positiver.
Bon courage à toi et n'hésites pas à me contacter
Bisous
Laurence
Métastases Gamma knife [226704] posté le 12/07/2015 15:34:00 par Photographe
La Salpétrière, Lille et Marseille à ma connaissance. J'ai mis un message sur le site de La Timone à Marseille en expliquant succinctement mon cas. J'attends une réponse.
gamma knife [226703] posté le 12/07/2015 14:48:00 par Fidji,
Je vais aussi me renseigner
Manifestement a Strasbourg ou je suis traitee il n y a pas
A Marseille oui. Peut etre ailleurs ?
Si qq un a des réponses ?
Manifestement a Strasbourg ou je suis traitee il n y a pas
A Marseille oui. Peut etre ailleurs ?
Si qq un a des réponses ?
Metastases [226701] posté le 12/07/2015 13:04:00 par Photographe
Merci à toutes les Impatientes qui ont répondu à mon message et qui m'ont un peu remonté le moral. Je dois entamer 10 à 20 séances de radiothérapie le plus rapidement possible et je commence une série de 3 à 6 cures de chimio selon SCAN ou IRM intermédiaire dès le 22 juillet.
L'oncologue prévoit un cocktail Taxotère + Herceptine + une nouvelle molécule Perjeta. Quelqu'un connait-elle ce nouveau produit ? Passe-t-il cette fiche barrière hématologue-encéphalique ? Sur les produits ou techniques qui vous ont été proposés, je n'ai pas encore eu le temps de me renseigner. Par contre, je me documente sur la technique du Gamma Knife. J'ai vu que certaines d'entre vous en ont bénéficié. Pour le moment, il semblerait que ce ne soit pas possible dans mon cas car j'ai 4 métas alors que le maxi est de 3 et l'une d'entre elles fait plus de 3cm (3,8 exactement). Mais j'essaie de savoir si cette technique est possible après qu'une radiothérapie traditionnelle ait réduit cette dimension. Si vous avez des infos à ce sujet je suis bien sûr preneuse.
Est-ce qu'une d'entre vous a eu à faire avec un neuro-chirurgien en qui elle a eu confiance ? Si oui merci de me communiquer par mail (voir ma fiche) ses coordonnées.
Merci encore à toutes.
A suivre.
L'oncologue prévoit un cocktail Taxotère + Herceptine + une nouvelle molécule Perjeta. Quelqu'un connait-elle ce nouveau produit ? Passe-t-il cette fiche barrière hématologue-encéphalique ? Sur les produits ou techniques qui vous ont été proposés, je n'ai pas encore eu le temps de me renseigner. Par contre, je me documente sur la technique du Gamma Knife. J'ai vu que certaines d'entre vous en ont bénéficié. Pour le moment, il semblerait que ce ne soit pas possible dans mon cas car j'ai 4 métas alors que le maxi est de 3 et l'une d'entre elles fait plus de 3cm (3,8 exactement). Mais j'essaie de savoir si cette technique est possible après qu'une radiothérapie traditionnelle ait réduit cette dimension. Si vous avez des infos à ce sujet je suis bien sûr preneuse.
Est-ce qu'une d'entre vous a eu à faire avec un neuro-chirurgien en qui elle a eu confiance ? Si oui merci de me communiquer par mail (voir ma fiche) ses coordonnées.
Merci encore à toutes.
A suivre.
suite JU [226696] posté le 12/07/2015 09:08:00 par Fidji,
Tours ces fausses manip et ces messages qui se postent alors qu on a pas fini !! Ah ces mains pleines de doigts....
Donc hier equitation 3 heures je pars avec mon cheval et mon van. M en fout si j ai pas le droit de conduire je me connais assez pour savoir qd je peux ou pas
Ce matin je pars courir tanquillou une petite heure en foret
C'est important
Ma devise ICI ET MAINTENANT
Bizz
Véro
Donc hier equitation 3 heures je pars avec mon cheval et mon van. M en fout si j ai pas le droit de conduire je me connais assez pour savoir qd je peux ou pas
Ce matin je pars courir tanquillou une petite heure en foret
C'est important
Ma devise ICI ET MAINTENANT
Bizz
Véro
JU [226695] posté le 12/07/2015 09:05:00 par Fidji,
Ouahh tu en as deja bien bavé !!
Tu as la mm experience que moi sur la stereotaxie. Ils ne m ont irradié que les endroits ou se trouvent les metas donc ils m ont dit que si ca venait ailleurs on pouvait refaire mais en effet pas la ou ca a ete irradié.
Celle qui est opéralble (occipital D) on aller la virer chirugicalement si elle n a pas reagi totalement à la STRT
L autre etait plus petite mais pas accessible a la chir
Je reste asymptomatique ni nausées ni perte de motricité ou autre
Hier j ai monté 3 heures a
Tu as la mm experience que moi sur la stereotaxie. Ils ne m ont irradié que les endroits ou se trouvent les metas donc ils m ont dit que si ca venait ailleurs on pouvait refaire mais en effet pas la ou ca a ete irradié.
Celle qui est opéralble (occipital D) on aller la virer chirugicalement si elle n a pas reagi totalement à la STRT
L autre etait plus petite mais pas accessible a la chir
Je reste asymptomatique ni nausées ni perte de motricité ou autre
Hier j ai monté 3 heures a
photographe [226694] posté le 12/07/2015 08:51:00 par ju
J'ai moi aussi des métas cerebrales, osseuses, medistinales, biliaires. .. j'ai actuellement de la RT sur le fémur. Le cerveau a déjà été irradié en 2013. On ne peut plus traiter les métas par rt. Je commence donc demain une chimio qui passe la barrière encephale. Ne perd pas courage. Il y a des traitements pour tes métas. C vrai que le TEP ne montre pas tout. Il te faut demander en plus une IRM cérébrale. Il y aura des jours meilleurs. Il faut y croire et ça ira.
photographe [226692] posté le 11/07/2015 22:21:00 par Fidji,
Comme moi, metastases cerebrales, une operable et l autre pas alors j ai refusé l opération. A quoi ca sert puisque on enleve pas tout et pendant que tu te remets de l operation a crane ouvert, pas de chimio et pas de radiotherapie, bref ca part en vrille...
Alors j ai fait de la stereotaxie mais en effet controles IRM a 3 mois. En attendant.....
J ai fait 3 seances de Kadcyla, les marqueurs ont baisse on verra...
En effet le Tep scan ne montre pas les lésions cerebrales. Car le cerveau fixe le glucose car il est toujours c'est en action et du coup rien ne se voit. Les muscles, les visceres, les os, sont au repos pendant 1 heure avt l examen et du coup les metas deviennent visibles. On devrait tj coupler le Tep avec une irm cerebrale mais ca, on le sait... un peu tard
La thérapie ciblée qui passe la barrière du cerveau c'est le Tywerb. Je l ai eu 6 mois et ca n a rien empeché...
Tiens nous au courant sur ce que ton onco te propose. J avais tres peur de la stereotaxie mais c etait plutot soft en tout cas par rapport a d autres choses que j ai pu subir
Bon dimanche a toi et a toutes les autres
Véro
Alors j ai fait de la stereotaxie mais en effet controles IRM a 3 mois. En attendant.....
J ai fait 3 seances de Kadcyla, les marqueurs ont baisse on verra...
En effet le Tep scan ne montre pas les lésions cerebrales. Car le cerveau fixe le glucose car il est toujours c'est en action et du coup rien ne se voit. Les muscles, les visceres, les os, sont au repos pendant 1 heure avt l examen et du coup les metas deviennent visibles. On devrait tj coupler le Tep avec une irm cerebrale mais ca, on le sait... un peu tard
La thérapie ciblée qui passe la barrière du cerveau c'est le Tywerb. Je l ai eu 6 mois et ca n a rien empeché...
Tiens nous au courant sur ce que ton onco te propose. J avais tres peur de la stereotaxie mais c etait plutot soft en tout cas par rapport a d autres choses que j ai pu subir
Bon dimanche a toi et a toutes les autres
Véro
photographe [226691] posté le 11/07/2015 21:53:00 par olerone,
bonsoir , tu as bien fait de revenir sur le site pour avoir j'avis de celles qui passent par les mêmes traitements et sont toutes avec toi , je découvre leur réponses et je suis sure que tu vas y arriver
Je t"embrasse Françoise
Je t"embrasse Françoise
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- Postez dans le forum adéquat, vous aurez plus de chance d'avoir des réponses pertinentes.
- Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés
- Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.
- N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.
- D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes,
pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui
pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.
