Métastases [Poster un message]

natrohazon, photographe   [227016] posté le 23/07/2015 20:51:00 par gudulette, Je voulais vous souhaiter un bon courage pour les échéances à venir. Je suis persuadée que votre courage, votre volonté et votre morale à toute épreuve sauront vous faire déplacer des montagnes.

Natrahazon   [227003] posté le 23/07/2015 11:26:00 par Photographe Merci pour ces infos sur ton pseudo, intéressant et instructif. Je connais un peu Rennes pour y avoir fait un stage de longue durée à l'école nationale santé publique en 2012. Mon examen de fin de stage portait sur un plan de communication à élaborer pour les hôpitaux de ... Marseille ! Ça ne s'invente pas ! La réalité dépasse souvent la fiction. Ton message étant émis à 1h du matin je constate que les nuits sont difficiles. Bizarrement, le Solupred me donne du peps mais cela ne m'empêche pas trop de dormir. Il faut dire que moi qui suis d'ordinaire une pile électrique, je m'efforce de rester Zen durant cette pèriode et de faire le vide le plus possible. J'ai voulu voir ta fiche mais j'ai pu lire que tu tenais à laisser tes infos personnelles confidentielles. Respect. Mais si tu le veux j'accepterais volontiers de recevoir et peut-être t'envoyer des e-mails plus persos qui ne seraient pas utiles aux autres impatientes juste des choses pour resserrer les liens dans une période de problèmes communs (opération du cerveau). On ne serait pas obligées de parler de notre maladie mais seulement mieux se connaître. J'ai trouvé ainsi une véritable amie en la personne d'Olérone. Il est vrai qu'elle est de ma région mais nous ne nous sommes encore jamais vues. Il y a sur ce site des filles formidables. C'est un des "bons" côtés de la maladie si on peut dire : on y fait de très belles rencontres! Je ne pourrai pas penser à toi lundi, je serai dans les bras de Morphée mais je te souhaite une bonne fête par avance. J'espère que tu auras très rapidement ton intervention, je sais que tu es aussi une battante et que tu batailleras pour ça. Ne t'inquiète pas trop pour la chimio, tes métas osseuses sont stabilisées, elles pourront certainement patienter. Vous en savez toutes beaucoup plus que moi sur tout ça et j'apprends beaucoup de vous toutes. Et à vous toutes vous valez beaucoup de toubibs. Vive le lutte. Toutes mes pensées positives à toutes.

PHOTOGRAPHE   [226987] posté le 23/07/2015 01:11:00 par natroazhon Bonsoir ou plutôt bonjour PHOTOGRAPHE !

En effet .. mon pseudo = début de mon prénom (facile à deviner) puis ma ville natale Rennes (Roazhon en breton).
Oui parcours qui deviennent de plus en plus semblables. Je me sens privilégiée avec ma méta cérébrale opérable. Je m'y attendais de toute façon. Quand le petscan reste stable (métas osseuses tenues en respect par l'hormono) mais que les marqueurs montent en flèche ... qu'est-ce qu'on ne perçoit pas bien au TEP ?
Il me manquait le nombre, la taille, la situation .... je ne m'en sors pas trop mal.
Très heureuse pour toi que tu aies reçu un tel accueil. Tu t'en serais bien passé mais puisque la situation est ainsi autant profiter.
J'espère que ton prochain oncologue n'aura pas le même ego que le précédent ... ça doit bien se trouver en Charente ou alentours ?!?
Un gros m.... pour ton opération ... le jour de ma fête.
Moi juste consult' pré-op' mais pas encore de date. Je vais devoir batailler un peu pour accélérer les choses. Pas de début de chimio avant ... et je n'ai plus de "filet" .... j'aime pas cette situation.
Pour le moment corticoïdes comme beaucoup. Du coup je ne dors toujours pas ... pas bien grave ... je ne travaille pas et pas de rendez-vous demain (ouf !!!! marre des salles d'attente !!!!).
Ca te fait bcp de route mais c'était celle de la dernière chance !
Tout a l'air bien "huilé".
Et je dis souvent qu'il ne faut pas rester des patients passifs. Agir tant que c'est possible et ne pas renoncer. Tu en es le parfait exemple.
Bravo une nouvelle fois ! Et à ton mari aussi. Quelle équipe !
Bon courage à vous deux pour les jours à venir. Plein de pensées positives. ... mais on aura l'occasion d'en reparler je pense ....
Bises et à bientôt
Nathalie

photographe   [226986] posté le 22/07/2015 23:57:00 par laure8965, Plein de bonnes choses pour toi. Je croise les doigts.
Bisous
Laurence

Natroazhon   [226984] posté le 22/07/2015 22:51:00 par Photographe Pas facile à écrire comme pseudo. Je suis désolée pour toi car l'autre jour quand tu nous annoncé qu'après ton TEP Scan tu devais faire Une IRM cérébrale j'étais persuadée que ce n'était qu'une précaution de ton radiologue car on me l'a confirmé des métastases cérébrales ne sont pas détectables au TEP SCAN. ce n'est qu'après que j'ai réalisé que nous avions vécu le même cauchemar à quelques jours près.
Et nous allons être encore plus proches car mon opération est prévue pour lundi 27 juillet. J'ai rencontré cet après midi (soit à peine 11jours après la découverte de mes méchantes métas) en consultation un chirurgien du service de neuro-chirurgie de l'hôpital nord de Marseille cet après midi qui m'a expliqué très longuement ce et comment il allait procéder. Exérèse de ma métastase de presque 4 cm sans prendre de risque pour les nerfs ou vaisseaux adjacents quitte à la traiter ensuite à la radiothérapie sur les Berges. Puis un autre radio-chirurgien prendra le relais quelques jours après pour traiter les 3autres métas moins dangereuses maiq non opérables dans l'immédiat par GAMMA KNIFE à La Timone toujours à Marseille. 14heures de route (je viens de Cognac et été soignée jusque là dans la banlieue d'Angoulême), mais je n'ai vraiment pas l'impression des les avoir fait pour rien. Un accueil extraordinaire des secrétariats, une réactivité incroyable des médecins, un véritable esprit de sacerdoce et de pédagogie.... Pour le moment, chapeau à ces équipes ! Mais si ces interventions se passent bien, le combat n'ai pas terminé car il va me falloir retrouver un autre oncologue. Si quelqu'une d'entre vous est soignée en Charente ou Charente Maritime et qu'elle a toute confiance en son oncologue, pourrait-elle me donner ses coordonnés. Mon mail est sur ma fiche. Merci par avance.

Gududelle et toutes les compagnes d'infortune   [226982] posté le 22/07/2015 22:27:00 par Photographe Je me suis aussi précitée sur l'info au sujet de ces vaccins et j'ai trouver les mêmes renseignements à savoir qu'ils pourraient être proposés à des malades et non en prévention. Le problème c'est que pour le moment les résultats ne sont pas complètement significatifs entre les cohortes des malades qui en ont bénéficié et les autres. De plus, ils ne protégeraient de la profession de la maladie que pendant un an. Mais les recherches avancent rapidement. Ils sont à l'étude si j'ai bien retenu depuis 2012 et pourraient être mis sur le marché d'ici 6ans. Vous allez dire encore 6 ans mais en science 6 ans c'est demain.

laure8965   [226973] posté le 22/07/2015 18:52:00 par gudulette, Coucou Laure.
Les deux vaccins dont on parle dans ces articles sont des vaccins thérapeutiques donc pour les gens déjà atteints et pour éviter la propagation de la maladie, ce ne sont pas des vaccins préventifs. J'espère que d'ici quelques années ils seront au point et c'est pour ça que je demandais si certaines parmi vous auraient eu des infos auprès de leur onco par exemple (surtout si elles se trouvent dans les centres où on pratique ces essais). L'un d'entre eux se fait à Besançon . Le second c'est à Washington mais il y a des impatientes qui sont aux states et qui ont accès plus rapidement que nous aux innovations.
J'espère que la recherche avancera vite et que nous pourrons en bénéficier.
En attendant je vous souhaite à toutes plein de bonnes choses.
Biz

tatima83   [226952] posté le 22/07/2015 09:09:00 par laure8965, Bonjour, as tu pu voir quelqu'un pour tes douleurs? Je pense qu'elles sont normales après l'injection car le foie travaille avec toutes les cochonneries qu'on nous injecte. J'ai moi aussi des douleurs dans le côté quelques jours après l'injection. Je me dis que c'est le produit qui fait son travail et me mange ma tumeur au foie.
Mais c'est sûr que c'est gorgé de produit et que le foie fait une overdose.
Bon courage à toi
Laurence

gudulette   [226951] posté le 22/07/2015 09:04:00 par laure8965, Je n'ai pas entendu parler de ce vaccin pour le cancer du sein. Peut-être est-ce trop tôt encore. Mais de toute façon, cela ne concernera que nos enfants qui ne sont pas atteins. Comme tous les vaccins, c'est en prévention.
Mais bon c'est toujours un espoir. La recherche avance très vite en ce moment.

vaccin?    [226943] posté le 21/07/2015 22:02:00 par gudulette, J'ai trouvé deux liens concernant des essais sur des vaccins :
- l'un testé contre le cancer du poumon >http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20150203.OBS1524/cancer-un-vaccin-universel-va-etre-teste-chez-l-homme.html
Ce vaccin concerne l'immunothérapie mais apparemment pour le moment l'immunothérapie c très efficace contre le cancer de la peau et du poumon seulement.
- l'autre contre le cancer du sein
> http://www.topsante.com/medecine/cancers/cancer-du-sein/soigner/cancer-du-sein-un-vaccin-therapeutique-prometteur-teste-cliniquement-73939 (celui-ci pourrait empêcher la maladie d'évoluer pdt au moins un an)

Je ne sais pas ce que vous en pensez, si vous avez eu des infos sur ces essais cliniques et dans combien de tps on peut espérer qu'un vaccin thérapeutique serait proposé plus généralement aux malades.

Retour de consult'   [226928] posté le 21/07/2015 16:43:00 par natroazhon Je reviens de consult' avec ma super onco.
Rdz-vs neuro-chir à St Anne lundi. Faudra batailler pour l'opération rapide ...
Arrêt Faslodex pour éribuline après opération.
RT stéréotaxie suivra opération.
Ca avance, ça avance ! Me voici même enthousiaste en pensant que les événements pourraient aller vite ...
Eribuline : connais pas encore mais vous lis sur le sujet ... rien retenu ... chute de cheveux si pas de casque, c'est bien ça ?
J1, J8 puis semaine de repos ...
5 mn d'injection c'est à peu près ça ?
Merci pour vos infos et bonne fin d'après-midi à toutes !!!!

Natroazhon   [226912] posté le 20/07/2015 19:09:00 par Fidji, Moi j ai juste eu la stereotaxie, car je ne voulais pas prendre de retard pour la chimio que je devais commencer (TDM1)
4 seances, pas de perte de cheveux
J ai lu sur Internet que cette chimio passait la barriere encéphalique.
Mais les controle ne sont qu a 3 mois... IRM cerrebrale
D ici la rester à l'écoute, voir si symptomes ++ et au cas ou se manifester et raler pour faire accelerer les controles (je sais faire)
Moi aussi j etais super speed avec les corticoïdes et j en faisais voir à mon chéri, ce qui ne me ressemble pas non plus
Capsule de chimio jamais entendu parler
Bon courage et tiens nous au ju
Véro

Tatima83   [226900] posté le 20/07/2015 15:15:00 par natroazhon Bonjour Tatima83 !

N'hésite pas à te manifester auprès d'eux.
Téléphone-leur et si tu n'obtiens pas de réponse va les voir demain mais ne reste pas ainsi dans le doute.
Il doit bien y avoir des oncos dispos pour te répondre. C'est important que tu sois soulagée.
Bon courage ! Bises

Métas au foie et douleur   [226899] posté le 20/07/2015 14:26:00 par tatima83, Bonjour. Depuis quelques jours, j'ai une douleur côté droit, sous les côtes, lorsque je respire à fond, et dans certaines positions (j'ai du mal à dormir sur le côté droit, c'est également douloureux). J'ai l'impression que ça me fait plus mal de jour en jour.

Mon généraliste est en congés jusqu'en août. L'onco qui me suis dans le cadre de l'étude Perneta est également en vacances. Reste mon oncologue référent, qui n'a pas daigné venir me voir le 13, lors de ma 3° séance Herceptin/Perjeta. Dois-je l'appeler pour lui faire part de cette douleur ? Je sais que le foie ne fait pas mal, normalement, mais est-il possible que les métas (elles sont très grosses, la plus grosse faisait le 27 avril, lors du pet-scan, 52 mm) appuient sur quelque chose et que ce soit ça qui me fasse mal ?

Je ne sais pas trop quoi faire. Je suis suivie à Draguignan, j'y vais demain pour le boulot, est-ce que j'en profite pour aller dans le service et essayer de voir l'onco ou je l'appelle ? Je suis un peu perdue, c'est la première fois que ce putain de cancer m'occasionne des douleurs comme ça.

Merci de vos avis.

FIDJI et autres opérées du cerveau   [226889] posté le 20/07/2015 10:22:00 par natroazhon Oui ... merci pour l'info.
J'ai dû batailler pour faire baisser le solumédrol injecté avec le Taxol en 2011 ... J'avais 120 mg (ml ?) ... au bout de 3 cycles baisse à 40 mg !!!!!! J'avais une de ces pêches ... et surtout très mauvais caractère ce qui ne me caractérise pas du tout ... Limite divorce ... Mauvaise période.
Je vais voir avec mon onco demain ...
Du mal à me faire à l'idée de la chirurgie mais OK ...
Petite question pour les opérées : avez-vous eu des capsules de chimio après l'exérèse de la tumeur .. insérées avant fermeture ?
J'avais vu cette technique il y a un bail mais pas moyen de voir si on l'effectue encore ... Je sais que la RT est efficace mais elle ne se fait pas dans les jours à venir ....
Tous cheveux rasés ?
Moins bon souvenir des jours d'hospi ?
Conseils ?
Merci encore et bonne journée à toutes !!!!!

Natroazhon   [226880] posté le 19/07/2015 18:54:00 par Fidji, Moi aussi j ai eu du solupred 60 mg par jour pour reduire les oedemes et comme je faisais des crise d epi, j ai eu et je suis toukours sous Keppra
Depuis le 25 avril....
Et comme je m inquiétais de la prise au long cours des corticoïdes c'est moi qui ai demandé au radiotherapeute de reduire les doses petit a peti
Et sa réponse : Quoi !!!! vous etes toujours sous 60 mg de Solupred ??? Mais c'est enorme !!! Bien sur qu il faut arrêter !! Heureusement que je m en suis inquiétée....
Toujours pareil Mesdames que nos cerveaux certes un peu atteints nous permettent de refléchir. je dis toujours, je suis blonde, mais sous les cheveux ya un cerveau !
Car attention a l accoutumance avec les corticoïdes... c

Natroazhon   [226881] posté le 19/07/2015 18:54:00 par Fidji, Moi aussi j ai eu du solupred 60 mg par jour pour reduire les oedemes et comme je faisais des crise d epi, j ai eu et je suis toukours sous Keppra
Depuis le 25 avril....
Et comme je m inquiétais de la prise au long cours des corticoïdes c'est moi qui ai demandé au radiotherapeute de reduire les doses petit a peti
Et sa réponse : Quoi !!!! vous etes toujours sous 60 mg de Solupred ??? Mais c'est enorme !!! Bien sur qu il faut arrêter !! Heureusement que je m en suis inquiétée....
Toujours pareil Mesdames que nos cerveaux certes un peu atteints nous permettent de refléchir. je dis toujours, je suis blonde, mais sous les cheveux ya un cerveau !
Car attention a l accoutumance avec les corticoïdes... c

Natroazhon   [226882] posté le 19/07/2015 18:54:00 par Fidji, Moi aussi j ai eu du solupred 60 mg par jour pour reduire les oedemes et comme je faisais des crise d epi, j ai eu et je suis toukours sous Keppra
Depuis le 25 avril....
Et comme je m inquiétais de la prise au long cours des corticoïdes c'est moi qui ai demandé au radiotherapeute de reduire les doses petit a peti
Et sa réponse : Quoi !!!! vous etes toujours sous 60 mg de Solupred ??? Mais c'est enorme !!! Bien sur qu il faut arrêter !! Heureusement que je m en suis inquiétée....
Toujours pareil Mesdames que nos cerveaux certes un peu atteints nous permettent de refléchir. je dis toujours, je suis blonde, mais sous les cheveux ya un cerveau !
Car attention a l accoutumance avec les corticoïdes... c

Chirurgie cérébrale   [226868] posté le 19/07/2015 14:37:00 par natroazhon Je me suis faite à l'idée de la chirurgie de mon "occupant".
Petite question à celles qui sont passées par là : j'avais vu il y a qqs années qu'on posait des capsules de chimio dans le crâne après l'exérèse de la tumeur ... ça vous est arrivé ?
Vous avez eu de la RT en complément ?
Merci pour vos réponses et bonne fin de journée ... complètement HS je vais allée me reposer. Bises à toutes

Photographe   [226865] posté le 19/07/2015 11:45:00 par Carambole Chapeau pour ta détermination ! Quel orgueil de la part de l'oncologue ! Tu as le culot de penser d'abord à sauver ta peau, et eux ils pensent à leur orgueil avec une telle inhumanité qui me révolte.
J'espère que tu vas trouver un ou une oncologue qui pensera avant tout à ta santé. Avec retard je te souhaite un bon anniversaire.
Je pense bien à toi. Toute mon amitié, bises.
Arielle🌹;🌿;🌺;🌻;🌸;💋;🍀;🌼;