Métastases [Poster un message]
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métastases foie [234883] posté le 11/02/2016 12:31:00 par zaberlo,
Coucou les filles,
Vous me faites peur quand vous parlez de non guérison pour les métastases et de soins à vie... Je vais être opérée de mes métas du foie (qui sont passées de 30mm à 8mm avec la chimio) fin février en même temps que ma mastectomie, après j'aurai de la RT.
Il n'y a aucun espoir de guérison sur le long terme quand on a des métastases ? L'onco ne m'en a pas parlé... :-(
Je pense aussi beaucoup à Bernardou...
Vous me faites peur quand vous parlez de non guérison pour les métastases et de soins à vie... Je vais être opérée de mes métas du foie (qui sont passées de 30mm à 8mm avec la chimio) fin février en même temps que ma mastectomie, après j'aurai de la RT.
Il n'y a aucun espoir de guérison sur le long terme quand on a des métastases ? L'onco ne m'en a pas parlé... :-(
Je pense aussi beaucoup à Bernardou...
Bernardou [234852] posté le 10/02/2016 09:02:00 par empar46
bonjour,
j'ai encore pensé à toi hier soir, comme très souvent en ce moment ..
j'espère que tu ne souffres pas ...
Je t'embrasse très fort ma jolie.
Amitiés
Marie
j'ai encore pensé à toi hier soir, comme très souvent en ce moment ..
j'espère que tu ne souffres pas ...
Je t'embrasse très fort ma jolie.
Amitiés
Marie
Empar46 et 1227carpe diem [234810] posté le 08/02/2016 16:28:00 par Fidji,
Bonjour et merci pour vos petits mots
J ai vu l onco aujourd hui et je pars sur du Caelyx. On ne m a pas proposé le Halaven mais le Taxol. J ai refusé alors j essaie pour l instant le Caelyx. Je continue a communiquer via l onglet concerné.
J 'espere vous relire
Bizz
Véro
J ai vu l onco aujourd hui et je pars sur du Caelyx. On ne m a pas proposé le Halaven mais le Taxol. J ai refusé alors j essaie pour l instant le Caelyx. Je continue a communiquer via l onglet concerné.
J 'espere vous relire
Bizz
Véro
Perdue.... [234809] posté le 08/02/2016 15:50:00 par amelimélo,
Bonjour les filles. Ce méchant crabe m a donc attaqué les os du sternum en plus de mes cicatrices côté gauches et des ganglions à droite. Comme j ai la chance, lOL, d etre triple négative et inflammatoire j ai très très mal. Mon oncologue était un peu perdue de voir l etendue de la rechute. Elle m a parlé de trouver la chimio pour ce cas. Fini taxotere, taxol et fec. Elle m a parlé d une injection suivi d une seconde j+8. Je pense alaven. Elle m a dit ralentir la progression osseuse mais pas l enlever. Qui peut m expliquer? Les os ne se soignent pas? Je souffre beaucoup avez vous ce type de douleur? Peut on vivre longtemps avec des métastases osseuses? J ai peur je suis perdue. Merci de votre aide. Amélie
Tep-scan et métastases [234803] posté le 08/02/2016 13:00:00 par Carambole
Plusieurs médecins m'ont dit que les métastases de moins de 8 mm sont indétectables au tep-scan. Il reste quand même l'examen le plus sûr.
Je comprends que les oncologues préfèrent alléger (en nombre de cures) une ligne de chimio efficace, surtout en cas de métastases multiples, mais ne pas stopper le traitement. Encore faut-il que les effets secondaires soient supportables.
Chaque cas est un cas unique. Il y a des cas de rémission longue quand tout semblait perdu, et notre organisme a sa propre histoire que ne connaît pas l'oncologue ni encore moins les médecins qui décident en RCP.
Merci Empar (Marie) pour tes bisous dans le forum "triple neg". Tu évoques l'immunothérapie. C'est une voie de recherche toujours en balbutiements. Et pour certains cancers toujours associée à la chimio. Ça fait des décennies que les mêmes lignes de chimio existent dans des protocoles classiques. Il serait temps que les chercheurs et les labos trouvent vraiment des traitements qui soignent sans transformer l'organisme en champ de bataille.
Quand je pense que certaines filles subissent des chimios successives et les effets secondaires, tout en ayant peur de la moindre trace de soja ou de beurre dans leur alimentation...
Mais je pense surtout à vous, les filles, qui montrez tant de courage et d'entraide dans cet onglet. Bisous mes belles. Toute mon amitié, Arielle🍀;❤;️;💋;☀;️;🌹;🌺;
Je comprends que les oncologues préfèrent alléger (en nombre de cures) une ligne de chimio efficace, surtout en cas de métastases multiples, mais ne pas stopper le traitement. Encore faut-il que les effets secondaires soient supportables.
Chaque cas est un cas unique. Il y a des cas de rémission longue quand tout semblait perdu, et notre organisme a sa propre histoire que ne connaît pas l'oncologue ni encore moins les médecins qui décident en RCP.
Merci Empar (Marie) pour tes bisous dans le forum "triple neg". Tu évoques l'immunothérapie. C'est une voie de recherche toujours en balbutiements. Et pour certains cancers toujours associée à la chimio. Ça fait des décennies que les mêmes lignes de chimio existent dans des protocoles classiques. Il serait temps que les chercheurs et les labos trouvent vraiment des traitements qui soignent sans transformer l'organisme en champ de bataille.
Quand je pense que certaines filles subissent des chimios successives et les effets secondaires, tout en ayant peur de la moindre trace de soja ou de beurre dans leur alimentation...
Mais je pense surtout à vous, les filles, qui montrez tant de courage et d'entraide dans cet onglet. Bisous mes belles. Toute mon amitié, Arielle🍀;❤;️;💋;☀;️;🌹;🌺;
A vous toutes [234801] posté le 08/02/2016 10:55:00 par empar46
bonjour,
bon courage à toutes celles qui sont ou démarrent une chimio , qui attendent ou ont déjà leurs résultats, qui stressent , sont découragées...
enfin à vous toutes , bonne semaine .
je vous embrasse très fort.
bonne semaine,
bisous Marie
bon courage à toutes celles qui sont ou démarrent une chimio , qui attendent ou ont déjà leurs résultats, qui stressent , sont découragées...
enfin à vous toutes , bonne semaine .
je vous embrasse très fort.
bonne semaine,
bisous Marie
fidgi [234799] posté le 08/02/2016 10:47:00 par empar46
bonjour,
j ai eu halaven éribuline pendant 7 mois, et pour moi c'est un produit au top du top ..les effets secondaires ressentis , étaient : changement de voix et fatigue le lendemain , un peu de perte de poids, pas de nausées ni aucun probléme gastrique , vers les derniers mois j ai eu des douleurs aux jambes, mais que l'on a traitées , sècheresse de la peau et pour moi pas d'alopécie avec 2 casques en 20 minures .
je te souhaite une bonne journée
bisous marie
j ai eu halaven éribuline pendant 7 mois, et pour moi c'est un produit au top du top ..les effets secondaires ressentis , étaient : changement de voix et fatigue le lendemain , un peu de perte de poids, pas de nausées ni aucun probléme gastrique , vers les derniers mois j ai eu des douleurs aux jambes, mais que l'on a traitées , sècheresse de la peau et pour moi pas d'alopécie avec 2 casques en 20 minures .
je te souhaite une bonne journée
bisous marie
A Syssi [234796] posté le 08/02/2016 08:11:00 par 1227carpediem,
Merci de ton témoignage.
Dans ton cas, tu as pu arrêter la chimiothérapie, quelle chance.
A quel intervalle fais tu tes contrôles ?
Dans ton cas, tu as pu arrêter la chimiothérapie, quelle chance.
A quel intervalle fais tu tes contrôles ?
traitement à vie [234795] posté le 08/02/2016 07:44:00 par syssi,
C'est tout à fait cela, même quand on ne les vois plus à l'imagerie, il peut exister des métastases toutes petites ou microscopiques. J'ai eu une seule chimio en 2012 pour mes métastases pulmonaires et depuis 3 ans et demi hormono soit tamoxifène puis fémara, là elles sont invisibles depuis juin 2015, l'onco ne veut pas retirer le PAC car elle pense qu'inévitablement cela ressurgira à un moment ou un autre.
a Empar46 et Fidji [234794] posté le 08/02/2016 06:59:00 par 1227carpediem,
A Empar46,
Merci des informations, je suis en phase d'intégration... malgré cet excellent résultat de la chimiothérapie, et au vu des métastases et antécédents, tout cela n'est plus curatif..c'est étrange....tous les résultats sont bons, mais je continue cette chimiothérapie.
Je vais m'armer de courage en espérant supporter au mieux les effets secondaires. Tu as raison POSITIVE ATTITUDE, c'est celle que j'essaie d'adopter malgré tout.
A Fidji, pour le traitement Halaven (sauf erreur Epiruline) , globalement bien supporté...en ce qui me concerne, alopécie partielle (mais plus suffisamment de cheveux donc j'ai tout enlevé), problèmes gastro-intestinaux, grande fatigue, quelques vertiges, douleurs sur les sites opérés (même anciens), maux de tête (liés d après l'oncologue aux effets secondaires de la cortisone injectée avec chaque chimio)...tout cela est bien sûr tellement personnel, chaque patient ne réagit pas de la même manière.
Je te souhaite tout plein de courage.
Merci des informations, je suis en phase d'intégration... malgré cet excellent résultat de la chimiothérapie, et au vu des métastases et antécédents, tout cela n'est plus curatif..c'est étrange....tous les résultats sont bons, mais je continue cette chimiothérapie.
Je vais m'armer de courage en espérant supporter au mieux les effets secondaires. Tu as raison POSITIVE ATTITUDE, c'est celle que j'essaie d'adopter malgré tout.
A Fidji, pour le traitement Halaven (sauf erreur Epiruline) , globalement bien supporté...en ce qui me concerne, alopécie partielle (mais plus suffisamment de cheveux donc j'ai tout enlevé), problèmes gastro-intestinaux, grande fatigue, quelques vertiges, douleurs sur les sites opérés (même anciens), maux de tête (liés d après l'oncologue aux effets secondaires de la cortisone injectée avec chaque chimio)...tout cela est bien sûr tellement personnel, chaque patient ne réagit pas de la même manière.
Je te souhaite tout plein de courage.
1227Carpediem [234774] posté le 07/02/2016 16:14:00 par Fidji,
Bonjour
Halaven est une chimio que je n ai pas encore eue. Je suis HER2+++
Peux tu me dire quels sont les effets secondaires les + marquants ?
Du point de vue gastro intestinal, fatigue, syndrome main pieds ou alopecie
Si d autres personnes peuvent me faire part de leur experinece avec ce traitement je prends !! Merci
Véro
Halaven est une chimio que je n ai pas encore eue. Je suis HER2+++
Peux tu me dire quels sont les effets secondaires les + marquants ?
Du point de vue gastro intestinal, fatigue, syndrome main pieds ou alopecie
Si d autres personnes peuvent me faire part de leur experinece avec ce traitement je prends !! Merci
Véro
1227carpediem [234768] posté le 07/02/2016 12:42:00 par empar46
bonjour,
Pour ma part mon onco a été clair, étant donné que les métastases ne se guérissent pas , je devrai avoir des traitement à vie , et quand les rémissions seront de plusieurs mois d'affilés, j'aurai des pauses longues .. bien évidemment je parle de mon triple négatif avec métastases foie , ce n'est pas pareil pour tous les cas ...
Maintenant il y l'immunothérapie qui arrive peut à petit sur le marché, qui est de bon pronostic et surtout qui n'est pas une chimio .
de toute façon il va bien falloir qu'ils trouvent une solution efficace contre le cancer, sinon il n'y aura plus aucun combattant sur le terrain !!! au rythme où ça va il va bien falloir qu'ils se bougent le c.l !!! ha !ha !!!
allez ,restons positives et serrons nous les coudes, plus on fait travailler le ciboulot moins le corps se défend !!! enfin je dis ça mais je ne suis pas toubib !! c'est ma devise, difficile à pratiquer mais efficace pour avancer !!!
bon dimanche
bisous les nénettes !!!
Pour ma part mon onco a été clair, étant donné que les métastases ne se guérissent pas , je devrai avoir des traitement à vie , et quand les rémissions seront de plusieurs mois d'affilés, j'aurai des pauses longues .. bien évidemment je parle de mon triple négatif avec métastases foie , ce n'est pas pareil pour tous les cas ...
Maintenant il y l'immunothérapie qui arrive peut à petit sur le marché, qui est de bon pronostic et surtout qui n'est pas une chimio .
de toute façon il va bien falloir qu'ils trouvent une solution efficace contre le cancer, sinon il n'y aura plus aucun combattant sur le terrain !!! au rythme où ça va il va bien falloir qu'ils se bougent le c.l !!! ha !ha !!!
allez ,restons positives et serrons nous les coudes, plus on fait travailler le ciboulot moins le corps se défend !!! enfin je dis ça mais je ne suis pas toubib !! c'est ma devise, difficile à pratiquer mais efficace pour avancer !!!
bon dimanche
bisous les nénettes !!!
1227carpediem / petscan ptichat08 [234767] posté le 07/02/2016 12:04:00 par demdo
Bonjour,
Le petscan permet de voir les tumeurs ayant une certaine densité et une certaine taille. C'est de l'ordre du mm, et donc comme le dit Marie, les minuscules ne sont pas vues. C'est pour cela que parfois il faut croiser les examens, mais le petscan reste quand même l'examen de référence.
12227carpediem, je comprends ton désarroi et incompréhension. mais réjouis toi et savoure pour l'instant ce résultat positif. Une rémission sous chimio reste une rémission sous chimio qui a nettoyé les cellules cancéreuses qui étaient visibles sur les examens avant chimio. Mais ce résultat très encourageant en 4mois? doit être maintenu car si des ganglions étaient atteints cela veut dire que par le système lymphatique des cellules ont pu aller se "balader" ailleurs et que pour l'instant il est impossible de dire si tout est nettoyé. Donc le"Grand nettoyage continue".
Mon Onco m'a toujours prévenue de cela: les examens pendant la chimio permettent de voir si la chimio choisie fait son boulot mais en aucun cas ne permettent d'arrêter le traitement car il faut consolider ces résultats.(surtout pour les personnes ayant des métastases)
J'ai fait seulement 2 Eribuline (soit 1 cure), la prochaine devait être ce Lundi mais elle sera reportée car PDS pas bonne, devant les bons résultats que tu obtiens j'espère pouvoir faire ce protocole jusqu'au bout et qu'il fonctionne aussi sur moi.
Amitiés
Bisous
Le petscan permet de voir les tumeurs ayant une certaine densité et une certaine taille. C'est de l'ordre du mm, et donc comme le dit Marie, les minuscules ne sont pas vues. C'est pour cela que parfois il faut croiser les examens, mais le petscan reste quand même l'examen de référence.
12227carpediem, je comprends ton désarroi et incompréhension. mais réjouis toi et savoure pour l'instant ce résultat positif. Une rémission sous chimio reste une rémission sous chimio qui a nettoyé les cellules cancéreuses qui étaient visibles sur les examens avant chimio. Mais ce résultat très encourageant en 4mois? doit être maintenu car si des ganglions étaient atteints cela veut dire que par le système lymphatique des cellules ont pu aller se "balader" ailleurs et que pour l'instant il est impossible de dire si tout est nettoyé. Donc le"Grand nettoyage continue".
Mon Onco m'a toujours prévenue de cela: les examens pendant la chimio permettent de voir si la chimio choisie fait son boulot mais en aucun cas ne permettent d'arrêter le traitement car il faut consolider ces résultats.(surtout pour les personnes ayant des métastases)
J'ai fait seulement 2 Eribuline (soit 1 cure), la prochaine devait être ce Lundi mais elle sera reportée car PDS pas bonne, devant les bons résultats que tu obtiens j'espère pouvoir faire ce protocole jusqu'au bout et qu'il fonctionne aussi sur moi.
Amitiés
Bisous
petitchat08 [234766] posté le 07/02/2016 11:50:00 par empar46
bonjour,
j'ai dit que mon oncologue dit que on peut ne pas tout voir ..il m'a dit toujours dit que si les métastases étaient minuscules ( 1 ou 2 millimètres ) on pouvait ne pas les voir. Le petscan reste le plus fiable des examens pour déceler les tumeurs .
Mais dans le doute il préfère rester toujours prudent sur les rémissions et donc en vigilance ...
Je ne sais pas s'il a tort ou raison , sur internet ils disent qu'on peut voir les tumeurs de moins de 5 millimètres mais ils ne mettent pas non plus qu'on peut les voir à partir de 1 mm ...
Mais quoiqu'il en soit c'est l'examen le plus sûr !!
Je te souhaite une bonne journée
Bisous
Marie
j'ai dit que mon oncologue dit que on peut ne pas tout voir ..il m'a dit toujours dit que si les métastases étaient minuscules ( 1 ou 2 millimètres ) on pouvait ne pas les voir. Le petscan reste le plus fiable des examens pour déceler les tumeurs .
Mais dans le doute il préfère rester toujours prudent sur les rémissions et donc en vigilance ...
Je ne sais pas s'il a tort ou raison , sur internet ils disent qu'on peut voir les tumeurs de moins de 5 millimètres mais ils ne mettent pas non plus qu'on peut les voir à partir de 1 mm ...
Mais quoiqu'il en soit c'est l'examen le plus sûr !!
Je te souhaite une bonne journée
Bisous
Marie
Empar46 [234764] posté le 07/02/2016 10:49:00 par ptitchat08,
Tu dis que le petscan ne permet pas de tout voir ?
Pourtant je croyais que ça restait l'examen de référence ... encore mieux qu'un scanner, qu'un IRM ... ???
Pourtant je croyais que ça restait l'examen de référence ... encore mieux qu'un scanner, qu'un IRM ... ???
Métastases en rémission [234759] posté le 07/02/2016 05:07:00 par 1227carpediem,
Merci Marie de ton intervention et réconfort. Tu dis une rémission définitive ? mais comment le savoir et/ou cela signifierait qu'il faille en fait tout de même continuer les chimiothérapies jusqu'à la fin de ses jours ? Je suis vraiment troublée de devoir continuer les traitements. Merci encore
Christine
Christine
1227 CARPEDIEM [234742] posté le 06/02/2016 16:32:00 par empar46
bonjour,
j'ai eu comme toi 2 rémissions et pourtant on n'a jamais arrêté les chimios ni même allégées .. Mon onco m'a toujours dit qu'au petscan on ne pouvait pas voir les minuscules métastases et que de ce fait , il fallait rester très prudents et continuer les traitements ...
Ce qu'il faut retenir c'est que chaque rémission est un moment à savourer qui nous prolonge la vie , et que parfois ces rémissions durent durent durent très très longtemps .
Il faut y croire et continuer à se battre même si ça reste très difficile, un jour viendra ou la rémission sera peut-être définitive ..
Je suis très heureuse pour toi de cette rémission et espère qu'elle sera très très longue voire définitive .
Gros bisous
Marie
j'ai eu comme toi 2 rémissions et pourtant on n'a jamais arrêté les chimios ni même allégées .. Mon onco m'a toujours dit qu'au petscan on ne pouvait pas voir les minuscules métastases et que de ce fait , il fallait rester très prudents et continuer les traitements ...
Ce qu'il faut retenir c'est que chaque rémission est un moment à savourer qui nous prolonge la vie , et que parfois ces rémissions durent durent durent très très longtemps .
Il faut y croire et continuer à se battre même si ça reste très difficile, un jour viendra ou la rémission sera peut-être définitive ..
Je suis très heureuse pour toi de cette rémission et espère qu'elle sera très très longue voire définitive .
Gros bisous
Marie
sonde jj [234737] posté le 06/02/2016 14:10:00 par speedybanana
Grace à vous toutes je suis parée pour aller à mon rdv avec l'urologue et je vous tiens au courant de ce qui va m'être proposée....rdv jeudi.
merci les filles...
merci les filles...
Pour speedybanana Sonde JJ [234731] posté le 06/02/2016 09:38:00 par jos29,
Bonjour
Hospitalisation 2 jours. Sonde gardée pendant 4 mois pour la 1ère et 3 mois la seconde.
Cela devrait bien se passer car tu es pleine de courage et bien préparée .
Bises
Josiane
Hospitalisation 2 jours. Sonde gardée pendant 4 mois pour la 1ère et 3 mois la seconde.
Cela devrait bien se passer car tu es pleine de courage et bien préparée .
Bises
Josiane
résultats pet scan - rémission... [234723] posté le 06/02/2016 00:02:00 par 1227carpediem,
Merci des encouragements Carambole.
Incroyable mais vrai, malgré une nouvelle tumeur sur le muscle pectoral, puis sur la chaine ganglionnaire mammaire, puis des métastases aux poumons décelés en novembre 2015 suivi d'une cure d'Halaven (huit séances, cf ma bio.. je me bats depuis 2000 d'un ca du sein)...je suis en rémission !
L'oncologue avait de la peine à y croire..il pensait que je réagirait bien à ce traitement, mais pas à ce point là.
Ce que j'ai malgré tout de la peine à comprendre, c'est que l'on ne peut pas prendre le risque d'arrêter les chimiothérapies, je passe de deux par mois à la place de trois...mais je dois continuer tant que mon corps supportera ce traitement.
Donc, lorsque l'on a des métastases et même si l'on ne voit plus rien sur les images il y en aurait encore que l'on ne voit pas ? c'est étrange de me dire que l'on ne voit plus rien mais qu'il faille tout de même continuer....l'euphorie du matin est un peu retombée car les traitements sont de plus en plus éprouvants. Y aurait il quelqu'un qui aurait vécu le même genre de situation ? merci beaucoup de m'avoir lue.
Incroyable mais vrai, malgré une nouvelle tumeur sur le muscle pectoral, puis sur la chaine ganglionnaire mammaire, puis des métastases aux poumons décelés en novembre 2015 suivi d'une cure d'Halaven (huit séances, cf ma bio.. je me bats depuis 2000 d'un ca du sein)...je suis en rémission !
L'oncologue avait de la peine à y croire..il pensait que je réagirait bien à ce traitement, mais pas à ce point là.
Ce que j'ai malgré tout de la peine à comprendre, c'est que l'on ne peut pas prendre le risque d'arrêter les chimiothérapies, je passe de deux par mois à la place de trois...mais je dois continuer tant que mon corps supportera ce traitement.
Donc, lorsque l'on a des métastases et même si l'on ne voit plus rien sur les images il y en aurait encore que l'on ne voit pas ? c'est étrange de me dire que l'on ne voit plus rien mais qu'il faille tout de même continuer....l'euphorie du matin est un peu retombée car les traitements sont de plus en plus éprouvants. Y aurait il quelqu'un qui aurait vécu le même genre de situation ? merci beaucoup de m'avoir lue.
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
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