Métastases [Poster un message]

Métastases base du crane   [235709] posté le 06/03/2016 08:48:00 par Alex29***, Bonjour à toutes, je voulais savoir si quelqu'un a vécu ce que j'ai vécu. J'ai commencé à avoir mal à la tête en décembre puis une sensation d'engourdissement du côté droit du visage. En janvier, j'ai dû être hospitalisée tellement j'avais mal à la tête. J'y suis restée 15 jours où j'ai subi pleins d'examens. Résultat : métastases au fémur, à la 12e vertèbre et à la base du crâne ce qui explique ces terribles maux de tête. La métastase de la base du crane appuie sur mon nerf optique si bien que je ne vois plus clair d'un œil et appuie également sur mon tympan ce qui fait que je suis à moitié sourde de l'oreille droite sans compter les problèmes d'équilibre 😬;
Est-ce que quelqu'un a eu ça et au bout de combien de temps tout s'est-il remis en place ? J'ai perdu 10 kg en 1 mois et j'ai vraiment cru que c'était la fin. Je me remets doucement et suis impatiente de retrouver une vie normale.
J'attends vos témoignages 😋;
Merci

Natroazhon, Photographe, Maritchou, Fidji   [235560] posté le 02/03/2016 13:49:00 par demdo Juste un petit coucou parce que je pense à vous. Si je ne me trompe pas Natrazhon et Photographe vous avez ou allez bientôt passer des examens et l'attente des résultats qui va avec....
Fidji que deviens -tu? tu avais commencé une nouvelle chimio je crois?
Quant à Maritchou j'ai envoyé un message en mp mais comme je n'ai pas eu de réponse je préfère ne pas insister juste lui dire que je pense bien à elle si elle nous lit.
Plein plein de bonnes ondes pour toutes les impatientes
Amitiés
Dominique

Chimio et Tepscan   [235518] posté le 01/03/2016 10:39:00 par myosotis76, Merci Marylou et Marie d'avoir pris le temps de me répondre. Je ne comprends pas pourquoi mon oncologue ne respecte pas ce délai...du coup j'ai peur que ça engendre des "faux négatifs". Le mieux c'est de lui en parler !
Bonne journée! Bises.
Christine

Myosotis   [235502] posté le 29/02/2016 18:32:00 par empar46 Bonsoir,

Je fais des tepscans tous les 2 moins environ et effectivement ils se passent toujours 2 ou 3 semaines après dernière chimiothérapie.
Ne t'inquiète pas c est la bonne marche à suivre, et en même temps ça repose un peu ...
Bonne continuation
Et je croise les doigts donc pour ton petscan. 🍀;🍀;🍀;🍀;
Bisous
Marie (empar46 )

délai Petscan   [235497] posté le 29/02/2016 15:36:00 par maryloudeSeine, Bonjour, pour info, mon oncologue demande un délai d'un mois aprés la dernière chimio de Taxol. Bises, Marylou

Délai Petscan et chimio (suite)....message coupé!   [235496] posté le 29/02/2016 15:28:00 par myosotis76, La fin de mon message n'est pas passé... Le secrétariat de médecine nucléaire me demande de respecter un délai de 15 jours au moins entre chimio et Petscan car sinon les images sont brouillées par la chimio. Quelle est votre expérience là-dessus?
Merci de vos témoignages et bon courage pour vos traitements!

Délai entre Petscan et chimiothérapie?   [235495] posté le 29/02/2016 15:23:00 par myosotis76, Bonjour, pouvez-vous me dire si on vous demande de respecter un délai d'au moins 15 jours entre la chimio et votre contrôle Petscan. Mon oncologue me dit qu'on peut faire un Petscan 2 jours après une chimio à condition de ne pas avoir pris de facteurs de croissance pour les globules blancs ( sinon on voit mal les os).

Suite coucou   [235360] posté le 24/02/2016 16:22:00 par mimigry, Merci à toutes pour vos gentils messages, il m'a fallu de longs mois pour "digérer" cette histoire, et même si aujourd'hui j'en prends mon parti, elle laisse évidemment des traces indélébiles.

En fait, lorsque j'ai changé de centre de soins et d'oncologue, j'avais préparé pour lui la photocopie de tous les comptes rendus divers, et quand est arrivé celui du scanner de bilan d'extension, il a dit : "ah oui, il est bien noté la présence de métastases sur la colonne vertébrale" ... Vous n'avez aucune idée de ma tête à cet instant, de la stupéfaction qui m'a envahie, de l'hébétude aussi, l'incompréhension ....je lui ai répondu que l'oncologue m'avait dit qu'il n'y avait RIEN !!!!
Et pourtant, je l'avait épluché ce CR, une petite phrase m'avait bien alertée, c'est pourquoi j'ai posé la question à la 1ère oncologue quand je l'avais revue ... mais comme elle m'a dit qu'il n'y avait rien, je ne me suis pas imaginé un seul instant que cette information pouvait être fausse ....

C'est pourquoi je dis que les métas sont présentes depuis le départ ... elles ont été détectées lors du scanner du bilan d'extension mais ... ignorées ...

La chimio a été totalement inefficace sur les métastases, sans compter qu'un protocole d"attaque" n'était pas utile dans ce cas puisque de toute façon, les métas étaient déjà présentes ...
C'est me dire que j'ai bouffé ces 3 FEC 100, la Taxotère et les 6 Taxol pour ... rien ... qui me laisse aussi un goût amer ...
Mais on ne peut pas revenir en arrière, n'est ce pas ?

Avec 13 ganglions métastasés sur les 14 prélevés, un TEPSCAN en bilan d'extension aurait peut être été bienvenu et là, les métastases n'auraient pas pu passer à l'as ...

Mais bon, j'ai l'immense chance qu'elles ne m'occasionnent pas de souffrance, apparemment d'ailleurs, c'est un des aspect du problème, en radiothérapie, ils n'arrivaient pas à croire qu'ils traitaient une vertèbre qui n'avait plus de paroi d'un côté en corrélation avec le fait que je sois debout et aussi en forme que possible après une année en enfer ...

Bref, justement, le fait de ne souffrir que des douleurs liées au traitement et pas aux métastases est une chance dont je me rends compte en lisant tous vos témoignages ... alors à moi de profiter de ce que m'offre la vie, mes enfants, ma famille et ma passion, les chats, sans m'appesantir sur le passé, dorénavant !

Je crois que tous les suivis sont différents, le mien n'inclut pas de surveillance de l'évolution des métastases, je préfère me dire que c'est parce que l'hormonothérapie fonctionne plutôt que de me ronger en me disant qu'elles sont en train de proliférer !

De gros bisous à toutes les battantes que nous sommes !

Mimigry   [235359] posté le 24/02/2016 15:47:00 par Carambole J'ai relu plusieurs fois ton message, stupéfaite du déroulement de ton histoire.
Un oncologue ne peut pas mentir sur l'interprétation d'un bilan d'extension. Dans quel intérêt ? Ou bien il y a eu erreur d'interprétation (scanner, tep-scan ?), mais dans ce cas, c'est le radiologue qui a mal interprété. Il y a toujours un compte-rendu qui oriente l'oncologue sur les bilans complémentaires ou pas, et ensuite le traitement. Et je vois mal comment par la suite on a pu détecter une forme lobulaire sur des métastases, même si les métastases sont de même nature que la tumeur primitive (hormonodépendant ou triple négatif ou HER+). Mais ce n'est pas ce qui importait le plus.
Un an après la chimiothérapie, il est malheureusement possible que des métastases se révèlent, et même parfois juste après la chimio, même si c'est rare. Mais tu écris qu'on a trouvé que les métastases étaient présentes dès le début... (D'après le premier bilan d'extension ?)...C'est une histoire très complexe et tu as été confrontée à une situation extrèmement absurde.
L'essentiel est que tu sois vraiment bien suivie et traitée à l'heure actuelle. Tu as énormément de courage. Ta philosophie de vie est exemplaire. Quand on ne peut pas changer le cours des choses, il faut savoir garder confiance. Ce n'est pas évident.
Comme toi, comme d'autres Impatientes amoureuses des félins, j'ai la passion des chats. Très émue de ton témoignage, je t'envoie plein de bisous. Amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;

Mimigry   [235355] posté le 24/02/2016 13:39:00 par maunath, C'est incroyable cette histoire! .....comment faire confiance après!!! L hormonotherapie fonctionne nosjours sur les métas osseuses,pas toujours nécessaire de démarrer par la chimio. Le principal c'est que tu sois bien suivie aujourd'hui! Gardes ta philosophie de penser c'est un bon remède aussi!

Mimigry élevage   [235351] posté le 24/02/2016 10:45:00 par maryloudeSeine, Recoucou Mimigry, je viens de lire ta bio et surtout la fin. Ainsi tu es passionnée par l'élevage félin ...de maines coon. J'adore les grands chats et ceux là sont particulièrement beaux et gentils! J'ai une chatte norvégienne splendide à la maison. Que du bonheur ! Je sais cela n'a rien à voir avec la rubrique mais nos animaux sont d'un tel réconfort et tellement antistress que l'on peut les inclure ...Juste un petit clin d'oeil félin dans cet océan tempêtueux. Je t'embrasse,
Marylou

Mimigry   [235349] posté le 24/02/2016 10:35:00 par maryloudeSeine, Bonjour Mimigry, je suis effarée par ce qui t'es arrivé. Tu as bien fait de changer d'oncologue. J'ai parfois le sentiment qu'on ne nous dit pas tout mais à ce point ! C'est un danger publique ce mêdecin. Ton têmoignage est précieux et nous engage à la vigilance. Pour ma part, j'épluche tout et vérifie tout ce qu'on me propose ou m'injecte quitte à passer pour une ch.... Mon charmant onco s'est pris les pieds dans la moquette de crabus la dernière fois sur le déroulement de mon protocole de soins et je lui ai demandé de s'expliquer, courtoiement mais fermement.Sur le fond, cela ne changeait pas grand chose mais histoire de ne pas être qu'une outre que l'on emplie de produits toxiques...
Je pense bien à toi. Continue ainsi avec ton caractère vaillant et profite bien de la vie,
bises,
Marylou

mimigry   [235348] posté le 24/02/2016 10:33:00 par elisavals, Bonjour à toutes. Vraiment désolée de ce qui t arrive. Quelle drole d histoire, mais en même tant ça ne m etonne pas, il y a parfois des erreurs! Tu as bien fait de changer d onco. Moi après l opération, j ai eu un doute sur mon dossier. J ai fait une véritable enquête de police qui a prouvé que ma chir avait inversé mon dossier avec celui d une autre dame du même nom. Un vrai mic mac. Heureusement ca n a pas eu d incidence grave. Mais ton cas c est autre chose. Je te souhaite tout le courage possible et te laisse pas faire. Tu as raison.

mimigry   [235345] posté le 24/02/2016 10:00:00 par speedybanana Bonjour Mimigry
évidemment je ne vais pas te souhaiter la bienvenue dans le rayon "méta" ....
incroyable ton histoire avec l'oncologue et j'admire le fait que tu sois partie avec ton dossier sous le bras, bravo! moi j'ai eu le même souci avec une onco très "spéciale" et j'ai changé aussi mais ça n'a pas été facile.je me sentais coupable....
j'avoue que je ne comprend pas pourquoi elle ne t'a pas parlé du bilan d'extension.
est ce qu'on peut passer à côté à ce point? ça me parait impossible et je n'en vois pas l'intérêt.
on voit des choses incroyables et malheureusement plus souvent qu'on ne croit.
tu as bien raison de croquer la vie avec tes enfants et tous tes poilus.
ce qui est pris est pris!
bises.
Sylvie

un petit coucou   [235339] posté le 24/02/2016 01:07:00 par mimigry, Cela faisait longtemps que je n'étais pas venue, la vie continue malgré les chocs ...
Je n'avais encore jamais posté dans cette rubrique, puisqu'elle ne correspondait pas à mon cas ... enfin, c'était ce que je croyais ...

Il y a un an bientôt, j'avais fini le parcours de soins "standard", chimio et radiothérapie après tumorectomie et curage axiliaire ...

J'allais embrayer sur l'hormonothérapie, après avoir subit une hystérectomie totale, mais ... les choses n'ont pas tourné exactement comme je m'y attendais ...

Des métastases ont été trouvées sur les ovaires, la surprise a été qu'il s'agissait de métastases d'un carcinome lobulaire infiltrant alors que tout mon traitement et la tumeur enlevée concernaient un carcinome canalaire infiltrant ...

Du coup, branle-bas de combat, IRM mammaire et TEPSCAN ...
A ce jour, le carcinome lobulaire reste introuvable, on suppose qu'il a été ôté avec le canalaire (et non, il ne s'agit pas d'une erreur de dossier, j'avoue l'avoir espéré tellement l'histoire était rocambolesque ...)
Par contre, jolie petite collection de métastases osseuses, distribuée harmonieusement un peu partout sur le bassin, la colonne l'épaule ... bref .. un véritable arbre de noël sur le TEPSCAN ... et le ciel qui me tombe sur la tête puisque l'oncologue m'avait annoncé que le scanner du bilan d'extension était nickel ...

Il a fallu repartir en radiothérapie car une vertèbre était brisée, le col du fémur bien amoché ... et puis, c'était reparti pour de la chimio, en oral cette fois-ci ...
Et moi, ma confiance bien entamée envers les traitements, ne comprenant pas comment des métastases avaient pu se développer aussi rapidement PENDANT la chimio ...

Les relations avec mon oncologues devenant tendues pour ne pas dire plus, je suis partie ... j'ai pris rdv ailleurs, mon dossier sous le bras ... et là, oh surprise, j'ai appris que les métastases étaient présentes depuis le départ !
Je ne saurai jamais si l'oncologue m'a sciemment menti (pourquoi ?!) ou si elle n'a jamais lu le CR du scanner tout simplement ...

Le nouvel oncologue m'a simplement mise sous hormonothérapie, avec des biphosphonates pour consolider les os. Il y a des hauts et des bas, avoir l'impression qu'on a 90 ans alors qu'on en a 47, mais quand je lis toutes vos histoires et vos souffrances, au final, c'est bien peu à côté ...

J'ai passé des mois à me ronger, à me dire "est-ce que le traitement fonctionne ?", à me réveiller et me coucher avec le mot "cancer" inscrit en lettres de feu dans mon esprit ... à me demander si et combien de temps j'allais vivre ...
Aujourd'hui, j'ai décidé que je voulais me libérer de tout ça ... j'ai décidé de vivre comme si j'étais guérie, définitivement.
Je me torturais parce que les seuls contrôles effectués sont la mesure du CA 15-3 lors d'une prise de sang tous les 3 mois, rien d'autre.
Mais comme me torturer ne sert à rien ... et bien, advienne que pourra, j'espère que ces foutues métastases seront éliminées par l'hormonothérapie et sinon ... il sera bien temps de m'en préoccuper quand elles m'empêcheront réellement de profiter des jours qui passent !

Plein de courage à toutes ... et surtout à celles qui auront lu mon pavé !

scinti rénale   [235201] posté le 21/02/2016 11:18:00 par speedybanana Coucou à vous toutes,
je ne résiste pas au "plaisir" de vous raconter ma scintigraphie rénale de vendredi présentée par l'urologue comme un petit examen de rien avec une petite perf de rien, bref tout était petit avec lui...
déjà à l'arrivée on me dit qu'il va falloir attendre le produit radioactif (petit produit de rien!) un bon moment car long à préparer.
en attendant on me pose une perfusion de sérum physiologique...puis en avant dans la machine et la on me dit qu'il y en a pour 40 minutes...aïe j'ai déjà envie d'aller aux toilettes avec toute la perf que l'on m'a passée..bon va falloir tenir et la le pompon..une injection de lasilix (diurétique) qui accélère, je confirme, l'activité des reins.....une horreur, j'ai cru mourir tellement j'avais envie d'aller aux toilettes...ils doivent avoir l'habitude car la personne décomptait les minutes, puis les secondes...
au top départ j'ai sauté de la table bien trop haute mais tant pis...direction les toilettes spéciales pour produit radioactif et la le comble ....il y avait quelqu'un dans les toilettes!!!!!!!!
bref tout s'est bien fini mais on ne dira jamais assez tous les petits "plaisirs" qui ponctuent notre combat.
et tout ça dans le but de me poser une sonde JJ ce qui me ravit bien sûr!
bises à toutes et bon dimanche !!!!

Moumoune19 métastases cérébrales   [235169] posté le 20/02/2016 11:15:00 par maryloudeSeine, Bonjour Laurie,
je suis très sensible à ta détresse et à ton inquiétude face à l'annonce de la progression de la maladie chez ta maman. Je pense que personne ne peut répondre à ta question.Ta maman sera-t-elle là en avril quand tu auras ton bébé? Certaines personnes vivent quelques mois, d'autres des années...Un de mes amis a tenu un an et demi, La collègue de ma soeur tient depuis des années.Même les médecins resteront prudents.Ce qui m'interpelle particulièrement c'est la souffrance qu'elle endure et il faut absolument faire quelque chose pour elle et qu'elle ne souffre plus autant.Parle s en avec les médecins. Je te souhaite beaucoup de courage.Les mots sont bien impuissants face à ce que vous vivez toutes les deux.Bien à toi,
Marylou

metastases cerebrales   [235163] posté le 20/02/2016 08:46:00 par moumoune19, bjr a toutes voici la petite histoire de ma maman on lui a découvert un cancer du sein canalaire infiltrant her2 grade 3 en juillet 2015 et oui nous sommes tombés de haut aucun cas de cancer dans la famille . elle a commencé une cure de chimio herceptin avant opération 5 cure puis ablation en octobre résultat 5 ganglion atteint puis poursuite de la chimio 5 autres cure herceptin elle a fini la dernière y a 15 jours ne rester plus que la radiothérapie a faire nous etions heureuses que cela se termine enfin et la le drame il y a 2 jour elle été pas bien du tout pouvé plus se levé mal de téte horible tremblement je decide de l emené aux urgences ils lui ont fait un scaner et la le drame il nous dit que le cerveau et touché irm hier resultat 4 tumeur au meninges et je c pu combien au cervelet je suis aneantie elle soufre le martir la pauvre il on dit que la chimio avait rien fait et que le cancer avait progresser je suis au plus mal y a t il des femme qui ont aussi eux la méme chose pensez vous quelle peu s en sortir je doit accouché en avril sera t elle encore la avec nous c terrible besoin de de soutient a l aide!!!

Merci Speedybanana   [235022] posté le 15/02/2016 22:51:00 par TITANIA Bon, elle va me donner R.V. dans un an puisque je n'en suis qu'à une ligne inefficace (Xeloda). Je suis au milieu de la 2ème (FEC 50), bilan en mai.

titania   [235016] posté le 15/02/2016 17:32:00 par speedybanana Pour les cellules circulantes j'ai du rentrer dans un protocole de recherche qui m a été proposé après 3 lignes de chimio qui n avaient pas fonctionnées.
d où l intérêt de savoir vite si le produit est efficace.
Par contre ça ne fonctionne pas pour l hormonothérapie.
J espère que cela repond à ta question et je pense que tu peux en parler a ton onco.