Métastases [Poster un message]

essai Unirad   [237197] posté le 20/04/2016 18:01:00 par Ouessant77, Bonjour à toutes,

Je suis un peu perplexe alors j ai besoin de votre avis ou sentiment
Mon oncologue me propose de participer à l essai thérapeutique Unirad.
Il s agit de prendre en plus du Tamoxifene, de l Afinitor pendant 2 ans.
L Afinitor est prescrit en cas de métastases, là il s agit de le prendre en prévention...
La liste des effets secondaires n est pas négligeable ( c est quand même une chimio par voie orale) et notamment il y a risque très fréquent d œdème périphérique....
Ma grande inquiétude étant le lymphoedeme, ca ma sérieusement refroidi.
Pourtant il me propose cet essai car je rentre dans les cas de risque élevé de récidives : 3 ganglions atteints, tumeur de 3 centimètres mais tumeur peu agressive ( 4 sur une échelle de 15)
Alors je ne sais plus quoi penser...ma crainte du lymphoedeme justifie t elle de ne pas participer ou est ce vraiment dommage de passer à côté de cette opportunité de prendre un traitement complémentaire ?
Qu en pensez vous ?
Merci d avance de vos retours
Bises

graviola   [237058] posté le 17/04/2016 12:12:00 par Carambole Bonjour ju, tifam.
Ce sujet est plutôt à poster dans "cancer et alimentation" ou "médecines douces". Le graviola s'apparente au corossol, fruit exotique que l'on trouve aux Antilles, fruit laiteux au goût délicieux.
En prêvention de certains cancers (comme le curcuma), pourquoi pas, mais en traitement j'en doute fort. Aucune preuve scientifique.
Bises, amitié, Arielle❤;️;

Tifam   [237048] posté le 16/04/2016 20:59:00 par ju Merci tifam. J'en suis au stade des infos. Je me renseigne. Bonne soirée.

graviola   [237040] posté le 16/04/2016 08:41:00 par tifam Bonjour ju
j ai fait quelques recherches sur le graviola il y a quelques mois comme a chaque fois certains articles sont pour d'autre contre;
il est 10 000 fois plus efficace qu'une chimio ???
il y a apparemment un risque plus élevé de parkinson si on en prends régulierement. ???
je n'en ai jamais pris mais je garde ça comme option
Si tu a d'autre info je suis prenante
bises

graviola   [237039] posté le 16/04/2016 05:25:00 par ju Graviola, plante qui pousse en Amazonie aux vertus anticancéreuses très puissantes. Qui connaît ?

@PO1981   [237038] posté le 16/04/2016 02:05:00 par maritchou***, ...suite
Bichonnes tes petits LOULOUS même si les pensées NEGATIVES peuvent nous prendre le dessus
Il faut peut etre que tu voies un psy pour epauler tes craintes
Prends soin de toi - Repose toi et accorde toi de petits plaisirs pour grandir tous les jours ...
Bon weekend ensoleillée et porteur de msg positifs
Amitiés à toutes les IMPATIENTES
Bizz - CELINE

@PO1981   [237037] posté le 16/04/2016 02:01:00 par maritchou***, BONJOUR A TOI
NOS PARCOURS SE RESSEMBLENT MOI HER+++ ET TOI TRIPLE NEGATIF;
Bon on ne va pas se voiler la face ca marche certains protocoles même sur la maladie devenue chroniquemais c est tjrs pareil on est toutes differentes si on pouvait etre clonées en prenant sur les cas ou ça marche à coup sur !!!
Mais tu sais bien que ce n est pas possible ...
Aussi il ne faut pas ecarter que certains protocoles ne fonctionnent pas du tout et il faut une surveillance TAP + TEP tous les 2 mois environs car dans l hypothese ou il y a un echappement therapeutique il faut vite que l oncologue s occupe du cas avancé et ne pas attendre l hiver prochain
Je sais de quoi je te parle et toutes les IMPATIENTES te donneront leur avis sur la question en terme de metastatique
Ne te mine pas car c est comme ça je comprends bien ton desarroi
Prends soin de toi en attendant

Questions traitement    [237034] posté le 16/04/2016 00:46:00 par Po1981, Bonsoir,

Petite insomnie, qui doit être votre quotidien à toutes.
Pour celles qui ont des métastases depuis longtemps, est ce que vous avez la même chimio qui marche à chaque fois, et c'est devenu vraiment chronique ou vous changez à chaque fois en vous demandant à chaque fois ca va marcher ? Je vous demander ça car évidemment c'est l'attente qui me tue à chaque fois...
Je perds espoir, please aidez moi.
Pauline

Pétition dont nous a informé Nanon   [237026] posté le 15/04/2016 21:32:00 par gudulette, Je transfère dans cette rubrique le lien vers la pétition dont nous a parlé Nanon. (Merci à elle!) Je pense que les patientes qui ont des métas sont les plus concernées par les nouveaux traitements puisque pour les cancers sans localisation secondaire on a toujours fec et taxotère ou taxol point barre.
Je me dis aussi que tout le monde ne regarde pas la rubrique "échanges".
https://www.change.org/p/pour-la-fin-des-prix-exorbitants-des-m%C3%A9dicaments-en-canc%C3%A9rologie?source_location=discover_feed

Voilà n'hésitez pas à signer et à en parler autour de vous, ça peut peut-être faire avancer les choses.

Nadouche   [237006] posté le 15/04/2016 16:05:00 par Hoops, Bon courage pour la suite, plein d'ondes positives! Continue avec ce joli sourire que tu as sur ta photo!
Bisous

nadouche   [236995] posté le 15/04/2016 12:38:00 par zaberlo, Ton parcours est impressionnant, tu forces le respect, j'espère de meilleures nouvelles pour toi le 20 avril... Tiens nous au courant de la suite oui !

quelques resultats   [236962] posté le 13/04/2016 20:20:00 par nadouche, apres scintigraphie, il s'avere que j'ai meta osseuse sur les omoplates ainsi que sur la colone vertebrale ; quand au scaner il m'a juste dit "heuresement il n'y a rien au foie " , mais rien dit d'autre , je ne sais pas si le ganglion axilaire est augmentout ou non ;
je vous dirait ça , le 20 avril apres la visite , car il me fait les marqueur pour les 20 rayons qu'il m'a donné pour les meta des omoplate et le colone vertebrale!
voila les fille , je vous tindrait au jus , en attendant je vous embrasse bien fort !
nadine

Helloelo   [236954] posté le 13/04/2016 08:27:00 par pom, Juste quelques mots pour te dire que je suis dans tes poches pour cette nouvelle chimio.
Courage ma belle !
BISOUS !!!!

Attention les FILLES !!!,,LE GENTTLEMAN,,!!!, Michaud16!!!!!   [236951] posté le 12/04/2016 23:50:00 par maritchou***, Bonjour les filles ;

Il ne faut pas vous laisser seduire par ce ^gentleman^ qui pourrait profiter de notre maladie et par le fait que nous pourrions rever ac tous ses projets qu il voudrait essayer de nous conduire !!!

Je l ai signalé aux moderatrices ce soir pour qu elle l expulse de ce site , de ce forum..

Mes cocottes attention c est un piège financier !!!

Prenez soin de vous - Dormez et reposez vous sans penser au lendemain même si parfois c est difficile de mediter AUTRE choses plus agréables que celles qui attendent un diagnostic d annonce , la chirurgie ,, des bilans d extension ; des examens et /ou controles , des protocoles chimio neo adjuvant et /ou adjuvant , des RT , de l hormonothérapie , etc

Courage à vous toutes

¨Plongez vous dans un sommeil reparateur ac bcp de relaxation

Bizz - CELINE

Pom et Amelie   [236950] posté le 12/04/2016 22:41:00 par HelloElo, MERCI LES FILLES !
Je viens beaucoup lire sur le forum mais jusqu'à présent je ne postais pas beaucoup ! Aujourd'hui, je change ! Je n'ai pas envie de partager tout ça avec mes proches car ils ont déjà traversé un premier combat il y a 1 an.
Cependant, c'est douloureux au fond de moi !
Ce matin, je me suis dit : j'arrête tout ! Je ne le ferais pas mais après la visite de l’infirmière qui m'a ruiné les veines pour ma prise de sang, je ne savais plus quoi faire, quoi penser....
Amélie, notre parcours se ressemble, puis nous sommes de la même année ! J'adore les chats depuis toujours ! Cancer inflammatoire : mon sein s'est réveillé du jour au lendemain ..... c'était en février 2014 !
Pom, quel parcours ! Je suis d'accord que la vie en vaut le coup.
Demain, chimio ! Il y a 15 jours ça n'a pas été facile après alors j'appréhende un peu.
L’œdème apparaît, j'ai remis mes beaux collants !!!!! J'ai vraiment envie de crier parfois.....
Bonne nuit mesdames, les sœurs de combats, les Impatientes superwoman !

Michaud16   [236929] posté le 12/04/2016 17:12:00 par zaboton Ce monsieur est un financier qui profite de nos faiblesses.
ATTENTION

bizarre   [236927] posté le 12/04/2016 17:11:00 par zaboton Bizarre,votre message MR le financier!!!!!!!!!!
Vous n'êtes pas sur la bonne rubrique ni le bon forum!
Passez votre chemin.

HelloElo   [236925] posté le 12/04/2016 16:47:00 par pom, Hello! (petit clin d’œil par rapport à ton pseudo...)

Comme je te comprends!
Je suis comme toi. Pas envie, mais alors pas envie du tout de refaire des examens. Je devrais téléphoner à mon oncologue pour prendre rendez vous, pour savoir ce qu'il pense de cette douleur costale. Mais je repousse ce moment, je trouve des prétextes (plus ou moins bons) pour ne pas le faire. Cela m'est de plus en plus dur de passer tous ces examens. Auparavant j'y allais la trouille au ventre mais j'arrivais à me raisonner, maintenant j'en pleurerais. Je n'arrive plus à gérer ce stress.
En plus toi tu es en pleine chimio. C'est d'autant plus dur.
Et comme je comprends ce dégoût de ton corps. C'est vrai on ne se reconnait plus. Il nous faut faire le deuil de ce que nous étions avant et ce n'est pas simple.
Heureusement il y a ce forum qui personnellement m'aide beaucoup, parce qu’il y a toujours des impatientes attentives et prêtes à encourager, à conseiller, à aider.
Il nous faut apprendre à vivre autrement.
Et puis ne te décourage pas, peut être en ce moment tu n'es pas bien, tu ne peut plus faire de cheval, mais ça va aller mieux. Il a 1 an j'avais de la peine à marcher à cause des métas sur la colonne vertébrales. Après une période sous forts antalgiques et plusieurs séances de rayons je marche à présent presque normalement (de temps en temps une petite douleur me rappelle que les métas sont toujours là. Grrr...)
Je t'embrasse très très fort. Et surtout ne perds pas espoir.
Il faut se battre encore et encore, mais la vie en vaut le coup.

Helloelo   [236909] posté le 12/04/2016 10:00:00 par amelimélo, La chère soeur : va faire tes examens.
J ai fini la chimio en juillet la radiothérapie en septembre. Novembre contrôle : ok. Janvier recidive métastases....Bon ok tout le monde ne fait pas aussi bien les choses que moi. Je suis une pro😆;. Mais va y! Ne prends pas de risque. Oui cela va être pénible, oui tu vas t inquiéter mais ce sera mieux que s attendre dans l incertitude. Si et ce sera rien! Tu n auras que perdu du temps et si il y a un truc tu auras gagné du temps! Maintenant à toi de jouer mais n oublie pas : on est avec toi dans l attente@ bisous et courage🌞;🌻;🌼;
Amélie

Pom   [236901] posté le 11/04/2016 23:14:00 par HelloElo, Bonsoir à toutes

Voilà 2 mois que j'ai une douleur aux côtes cotés gauche (mastectomie et rayons de ce côté il y a un an). L'oncologue me dit que c'est un effet secondaire de la radiothérapie. Cependant, il me propose scanner et scinti osseuse. Pour le moment j'ai dis non, j'ai trop peur ! Je finis ma 1ere cure de Taxol/Avastin début mai puis je fais un tep intermédiaire. Je verrais à ce moment là !!!!!
Ces derniers jours, je ne suis pas au top du top. Je ne me supporte plus physiquement (poids en trop, perte des cheveux, sein en moins ..... bref !).
Je ne fais plus grand chose dû à ma douleur intercostale qui s'intensifie si j'en fais trop. Je ne peux plus monter mon cheval ! Bon j'arrête là avant de déprimer tout le monde.
J'ai mis à jour ma fiche pour celle qui veulent aller voir.

Bon courage à vous toutes et accrochons nous