Métastases [Poster un message]
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pour kikidom [237997] posté le 13/05/2016 12:56:00 par Veisivi,
bonjour,
quel choc de savoir qu'après un cancer in-situ on peut rechuter 18 ans plus tard; quelle injustice, je suis vraiment
désolée d'apprendre cela. Cela doit être dur pour toi.
Avais-tu subi une tumérectomie ou ablation ou simplement radiothérapie (dans ce dernier cas, il y aurait davantage de rechutes même locales qu'on ne voit pas à temps).
Malheureusement, je ne puis t'aider, mais j'espère que tu obtiendras des réponses.
Bon courage !
bonjour,
quel choc de savoir qu'après un cancer in-situ on peut rechuter 18 ans plus tard; quelle injustice, je suis vraiment
désolée d'apprendre cela. Cela doit être dur pour toi.
Avais-tu subi une tumérectomie ou ablation ou simplement radiothérapie (dans ce dernier cas, il y aurait davantage de rechutes même locales qu'on ne voit pas à temps).
Malheureusement, je ne puis t'aider, mais j'espère que tu obtiendras des réponses.
Bon courage !
Inquiète et Impatientes [237996] posté le 13/05/2016 12:02:00 par maryloudeSeine,
Bonjour, je mets le dernier post d'Isabelle de Lyon.
Elle montre par son énergie et sa volonté que l'on peut gagner du temps, faire reculer la maladie, continuer à vivre et voir grandir ses enfants . Gagner du temps grâce aux derniers protocoles mis en place c'est avancer vers plus de chance de découvrir de nouveaux traitements et en profiter.
Dans ce post elle souligne les absurdités consternantes des réglementations.
Bonne journée à toutes et tenons bon !
Bises,
Marylou
http://isabelledelyon.canalblog.com/
Elle montre par son énergie et sa volonté que l'on peut gagner du temps, faire reculer la maladie, continuer à vivre et voir grandir ses enfants . Gagner du temps grâce aux derniers protocoles mis en place c'est avancer vers plus de chance de découvrir de nouveaux traitements et en profiter.
Dans ce post elle souligne les absurdités consternantes des réglementations.
Bonne journée à toutes et tenons bon !
Bises,
Marylou
http://isabelledelyon.canalblog.com/
Des fourmillements au cerveau [237994] posté le 13/05/2016 11:27:00 par kikidom,
Bonjour ,
Un grand merci à vous : les responsables du site,les impatientes qui partagent votre expérience et votre vécu, votre soutien et ...plus.
Je me permets de faire rapidement mon bio :
Un cancer in situ à 36 ans ,hormonodépendant ,her - , 18 ans après, métastases aux os, poumon et ganglions médiatisnales. Je viens de terminer 9 cycles de taxol+ avastin,j'ai bien suporté la chimio.Depuis quelques temps, j'ai des fourmillements cérébrales, je me demande si c'est le signe de métastase ?Votre conseil,votre expérience... sont très précieux pour moi. Merci d'avance.Pardonnez moi pour les fautes d'orthographes, je suis nulle en Français
Un grand merci à vous : les responsables du site,les impatientes qui partagent votre expérience et votre vécu, votre soutien et ...plus.
Je me permets de faire rapidement mon bio :
Un cancer in situ à 36 ans ,hormonodépendant ,her - , 18 ans après, métastases aux os, poumon et ganglions médiatisnales. Je viens de terminer 9 cycles de taxol+ avastin,j'ai bien suporté la chimio.Depuis quelques temps, j'ai des fourmillements cérébrales, je me demande si c'est le signe de métastase ?Votre conseil,votre expérience... sont très précieux pour moi. Merci d'avance.Pardonnez moi pour les fautes d'orthographes, je suis nulle en Français
Nadouche [237990] posté le 13/05/2016 10:06:00 par Carambole
Chère Nadouche,
Je me doute bien que ton moral n'est pas toujours au beau fixe, et que tu prends beaucoup sur toi pour ne pas montrer ce que tu ressens aussi bien physiquement que psychiquement. Tu es très courageuse, et toutes les filles du forum t'admirent énormément.
En plus, tu as perdu ton petit compagnon et je sais qu'il êtait un réconfort.
Nous pensons toutes très fort à toi.
Je t'embrasse bien affectueusement. Amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;
Je me doute bien que ton moral n'est pas toujours au beau fixe, et que tu prends beaucoup sur toi pour ne pas montrer ce que tu ressens aussi bien physiquement que psychiquement. Tu es très courageuse, et toutes les filles du forum t'admirent énormément.
En plus, tu as perdu ton petit compagnon et je sais qu'il êtait un réconfort.
Nous pensons toutes très fort à toi.
Je t'embrasse bien affectueusement. Amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;
Inquiète [237989] posté le 13/05/2016 10:05:00 par maryloudeSeine,
Bonjour, j'ai remarqué que les oncos sont assez chatouilleux et susceptibles dès qu'on se pose des questions...et se retranchent derrière un silence ou des piques humoristiques limites...Certains ne communiquent presque pas...J'ai la chance d'en avoir un qui prend le temps d'expliquer et de justifier ses choix.
Pour Isabelle de Lyon je me suis abonnée à son blog.Tu peux remonter ses derniers posts. Elle force l'admiration par son courage et sa ténacité d'autant qu'elle est de nouveau confrontée à la maladie et aux méandres des soins et des aberrations de la Sécu.
Un deuxième avis est plus que judicieux pour ta soeur.
Je pense bien à vous deux, bises
Marylou
Pour Isabelle de Lyon je me suis abonnée à son blog.Tu peux remonter ses derniers posts. Elle force l'admiration par son courage et sa ténacité d'autant qu'elle est de nouveau confrontée à la maladie et aux méandres des soins et des aberrations de la Sécu.
Un deuxième avis est plus que judicieux pour ta soeur.
Je pense bien à vous deux, bises
Marylou
Inquiete [237988] posté le 13/05/2016 09:55:00 par Carambole
Bonjour Inquiete,
Eh bien cette oncologue est imbue de sa personne, alors que la patiente atteinte d'un cancer du sein a besoin d'être rassurée et participer aux traitements. Ta maman a raison de consulter une autre oncologue, et même si elle préconise le même traitement, elle pourra certainement expliquer la raison de ce choix.
Les patientes sont suffisamment inquiètes et n'ont pas à être traitées comme des objets.
Il y a malheureusement trop d'oncologues qui manquent totalement de psychologie. Et ça devrait faire partie de leur enseignement médical !
Je t'embrasse. Amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;
Eh bien cette oncologue est imbue de sa personne, alors que la patiente atteinte d'un cancer du sein a besoin d'être rassurée et participer aux traitements. Ta maman a raison de consulter une autre oncologue, et même si elle préconise le même traitement, elle pourra certainement expliquer la raison de ce choix.
Les patientes sont suffisamment inquiètes et n'ont pas à être traitées comme des objets.
Il y a malheureusement trop d'oncologues qui manquent totalement de psychologie. Et ça devrait faire partie de leur enseignement médical !
Je t'embrasse. Amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;
Inquiète à MaryloudeSeine [237987] posté le 13/05/2016 08:48:00 par Inquiète
Merciii pour ces liens qui me donnent un peu d'espoir! "Isabelle de Lyon" est-elle toujours sur ce forum? elle dit "en rémission jusqu'en 2015", où en est-elle actuellement? Est-elle considérée comme guérie?
Belle journée à toi
Belle journée à toi
Inquière à Arielle (Carambole) [237986] posté le 13/05/2016 08:45:00 par Inquiète
bonjour Arielle
quand j'ai demandé à l'oncologue pourquoi elle enlevait le xeloda, elle m'a juste dit qu'elle n'avait pas à justifier de ses choix (alors que quelques mois auparavant elle m'avait vanté les succès de l'association herceptin/perjeta/xeloda) et qu'elle n'avait pas à éponger mes craintes.... :/
ma soeur a décidé de demander un second avis auprès d'un autre oncologue.. Espérons que le 2ème ne protègera pas sa consoeur et qu'il sera indépendant dans ses choix.
à suivre donc....
merci pour ton soutien.
quand j'ai demandé à l'oncologue pourquoi elle enlevait le xeloda, elle m'a juste dit qu'elle n'avait pas à justifier de ses choix (alors que quelques mois auparavant elle m'avait vanté les succès de l'association herceptin/perjeta/xeloda) et qu'elle n'avait pas à éponger mes craintes.... :/
ma soeur a décidé de demander un second avis auprès d'un autre oncologue.. Espérons que le 2ème ne protègera pas sa consoeur et qu'il sera indépendant dans ses choix.
à suivre donc....
merci pour ton soutien.
Nadouche [237972] posté le 12/05/2016 18:44:00 par Plumette78,
Bonsoir Nadouche,
Je suis de tout cœur avec vous. Il est vrai que tous nos traitements nous mettent sur les rotules.
De plus perdre son compagnon est très difficile. Pourriez vous envisager de donner une chance à un autre chien ? Cela vous occuperait l'esprit.
Nous sommes toutes pareilles en souffrance mais on se plaint jamais et vis à vis des autres tout va bien....
Courage, il faut terminer vos séances de radiothérapie. Il est vrai que Cela fatigue énormément.
Moi aussi je voulais arrêter la chimio a la 9e seance car petit coup de mou et de blues mais mon Oncologue m'a convaincu de continuer.
Je vous embrasse
Plumette
Je suis de tout cœur avec vous. Il est vrai que tous nos traitements nous mettent sur les rotules.
De plus perdre son compagnon est très difficile. Pourriez vous envisager de donner une chance à un autre chien ? Cela vous occuperait l'esprit.
Nous sommes toutes pareilles en souffrance mais on se plaint jamais et vis à vis des autres tout va bien....
Courage, il faut terminer vos séances de radiothérapie. Il est vrai que Cela fatigue énormément.
Moi aussi je voulais arrêter la chimio a la 9e seance car petit coup de mou et de blues mais mon Oncologue m'a convaincu de continuer.
Je vous embrasse
Plumette
Melan [237957] posté le 12/05/2016 12:59:00 par maryloudeSeine,
Bonjour,
c'est hallucinant la réaction de cet oncologue ! Tu aurais dû prendre un taxi et lui faire signer le bon ! Je pense qu'il se sent en tord et pas confortable par rapport à toi mais son manque de courtoisie est inacceptable. Quand on voit le temps qu'on peut passer à attendre aux Rv de toutes sortes sans se plaindre. Tu devrais faire le dossier pour l'IGR. Cela te permettrait de prendre une décision avec plus de recul.
Je t'embrasse,
Marylou
c'est hallucinant la réaction de cet oncologue ! Tu aurais dû prendre un taxi et lui faire signer le bon ! Je pense qu'il se sent en tord et pas confortable par rapport à toi mais son manque de courtoisie est inacceptable. Quand on voit le temps qu'on peut passer à attendre aux Rv de toutes sortes sans se plaindre. Tu devrais faire le dossier pour l'IGR. Cela te permettrait de prendre une décision avec plus de recul.
Je t'embrasse,
Marylou
Nadouche [237956] posté le 12/05/2016 12:53:00 par isa91,
Coucou ma nad,
je pense très fort à toi.
Cet après-midi, je vois mon toubib.
Je t'ai envoyé un message sur ta boîte mails.
Je t'embrasse bien fort.
A bientôt ma nad
Coucou ma nad,
je pense très fort à toi.
Cet après-midi, je vois mon toubib.
Je t'ai envoyé un message sur ta boîte mails.
Je t'embrasse bien fort.
A bientôt ma nad
mes amies [237955] posté le 12/05/2016 12:38:00 par nadouche,
un peu de nouvelles , mais je suis sur les rotules , le depard de ma cocker vers les cieux rejoindre ces copines, mon donné encore une fois un coup sur le moral ; je suis fatiguée , fatiguée de tout , des rayons , des toubibs qui nous disent de tenir , le coup , mais en fait ils ont leur soucis aussi , n'est ce pas !!
j'en ai mare j'aimerai que l'on me fiche la paix , maintenant , a la demande si je vais bien , la reponse est vite là ..... oui , tres bien ;;;;;
allez je vous laisses les cheries , je ne veux pas vous ennuyer par mes etats d'ames ;
je vous dirais dans une semaine la fin de ma radiothérapie ce que cela a donné , ce qui est sur , je suis fatiguée
pleins de gros bisous , je suis dans vos poches bien sur pour toute d'entre vous ; tendresse !
pour plumette , j'ai l'air d'etre forte comme ça , mais helas cela n'est qu'une couverture que je me donne , pour ne pas encore en rajouter a vous toutes ! quand a mes rayons sur 19 , il mm'n reste encore 7 a faire , et tant mieux , car je ne les supporte plus!
plein de bisous d'une nana qui souffre dans son corps et dans son coeur !
j'en ai mare j'aimerai que l'on me fiche la paix , maintenant , a la demande si je vais bien , la reponse est vite là ..... oui , tres bien ;;;;;
allez je vous laisses les cheries , je ne veux pas vous ennuyer par mes etats d'ames ;
je vous dirais dans une semaine la fin de ma radiothérapie ce que cela a donné , ce qui est sur , je suis fatiguée
pleins de gros bisous , je suis dans vos poches bien sur pour toute d'entre vous ; tendresse !
pour plumette , j'ai l'air d'etre forte comme ça , mais helas cela n'est qu'une couverture que je me donne , pour ne pas encore en rajouter a vous toutes ! quand a mes rayons sur 19 , il mm'n reste encore 7 a faire , et tant mieux , car je ne les supporte plus!
plein de bisous d'une nana qui souffre dans son corps et dans son coeur !
Oncologue [237954] posté le 12/05/2016 12:25:00 par melan
Bonjour à toutes
Je suis revenue de mon rdv
Je suis encore abasourdie , le 'chef de service " m' a enguelé excusez moi mais c'est le mot qui convient car j avais 5 mn de retard
, j'habite en banlieue et je prends le train mon rdv était a 8 h 30 , je n'en reviens toujours pas , l'amie qui m'accompagnait m' a dit j'ai jamais vu cela
Bref on a commencé a expliquer que nous étions venue par le train , il a dit moi aussi et m ' a dit que j'étais impoli et il a fait mine de se lever de son bureau pour suspendre la consultation , bon il s est rassis ! mais quel mufle !
Je lui ai quand même dis heureusement que j ai avancé la date du tep , il m' a dit cela n'aurais rien changé !
Ils se réunissent en staf demain
Je me suis renseigné a L IGR il y a beaucoup de papier à fournier et des formulaires a remplir aussi par le médecin , il faut compter 3 semaines pour avoir un rdv
La vraiment la coupe est pleine
bises a toutes
Je suis revenue de mon rdv
Je suis encore abasourdie , le 'chef de service " m' a enguelé excusez moi mais c'est le mot qui convient car j avais 5 mn de retard
, j'habite en banlieue et je prends le train mon rdv était a 8 h 30 , je n'en reviens toujours pas , l'amie qui m'accompagnait m' a dit j'ai jamais vu cela
Bref on a commencé a expliquer que nous étions venue par le train , il a dit moi aussi et m ' a dit que j'étais impoli et il a fait mine de se lever de son bureau pour suspendre la consultation , bon il s est rassis ! mais quel mufle !
Je lui ai quand même dis heureusement que j ai avancé la date du tep , il m' a dit cela n'aurais rien changé !
Ils se réunissent en staf demain
Je me suis renseigné a L IGR il y a beaucoup de papier à fournier et des formulaires a remplir aussi par le médecin , il faut compter 3 semaines pour avoir un rdv
La vraiment la coupe est pleine
bises a toutes
coquelicoline [237952] posté le 12/05/2016 12:16:00 par nadouche,
apres avoir lu ta demande de renseignement sur ta cote , tout ce que je peux te dire , c'est qu'a moi il font des rayons, mais bien sur je suis bouffer departout par les meta osseuse , ; alors attend le scaner !ensuite tu verra ce qui vont entreprendre avec toi ; moi au début des quelques metas , j'ai eu un traitement , et enuite des rayons , voilà , un peu de patience je sais que cela est dure a suporter;
courage a toi
courage a toi
Inquiète et Herceptine/Her2+++ [237950] posté le 12/05/2016 11:32:00 par maryloudeSeine,
Bonjour, je t'envoie ce lien que je trouve très bien fait.
http://www.oncoprof.net/Generale2000/g11_AutresTraitements/g11_at05.php
et chez Isabelle de Lyon
http://isabelledelyon.canalblog.com/archives/2011/02/16/20404800.html
Bisous,Marylou
http://www.oncoprof.net/Generale2000/g11_AutresTraitements/g11_at05.php
et chez Isabelle de Lyon
http://isabelledelyon.canalblog.com/archives/2011/02/16/20404800.html
Bisous,Marylou
Inquiete [237948] posté le 12/05/2016 10:42:00 par Carambole
Concernant le cas de ta soeur, il me semble qu' il est important de demander à l'oncologue la raison pour laquelle elle a décidé du traitement avec perjeta sans le xeloda. L'efficacité du traitement actuel a fait rêgresser les mêtastases de 95%, c'est déjà rassurant. Je sais bien que la rechute a êté rapide, la tumeur était donc très agressive (non-hormonodépendante ?). Je te conseille vivement de demander conseil auprès des médecins (ainsi que le médecin-traitant). Ta soeur a-t-elle confiance, comment réagit-elle ?
Les protocoles sont différents pour chaque cas.
Je t'embrasse. Amitié, Arielle❤;️;🍀;
Les protocoles sont différents pour chaque cas.
Je t'embrasse. Amitié, Arielle❤;️;🍀;
Inquiète à MaryloudeSeine [237946] posté le 12/05/2016 09:29:00 par Inquiète
Merci Marylou pour ta réponse,
Son site est effectivement très riche! Par contre, je n'ai pas trouvé spécifiquement des articles sur les cancers HER2+ (mais je n'ai pas tout regardé, il y a trop de choses!! ;) )
Bises à toi aussi
Inquiète
Son site est effectivement très riche! Par contre, je n'ai pas trouvé spécifiquement des articles sur les cancers HER2+ (mais je n'ai pas tout regardé, il y a trop de choses!! ;) )
Bises à toi aussi
Inquiète
Inquiète à Carambole [237945] posté le 12/05/2016 09:27:00 par Inquiète
Bonjour Carambole et merci pour ta réponse
Pour répondre à ta question, quelques mois après l'arrêt de l'herceptin ma soeur a eu des douleurs au tibia. elle a eu un petscan qui a révélé des métastases partout..
sa 2ème chimio semble avoir éradiqué 95% des métastases mais je suis inquiète quand même car il me semble que vu la fulgurance de sa rechute, seulement de l'herceptin et du perjeta me semble peu..
le cas du HER2+ me semble particulier, sais tu si la prescription d'herceptin pendant juste 1 an, sans contrôle de petscan s'applique aussi avec le HER2+?
Merci encore, ça fait chaud au coeur d'avoir des réponses.
Inquiète
Pour répondre à ta question, quelques mois après l'arrêt de l'herceptin ma soeur a eu des douleurs au tibia. elle a eu un petscan qui a révélé des métastases partout..
sa 2ème chimio semble avoir éradiqué 95% des métastases mais je suis inquiète quand même car il me semble que vu la fulgurance de sa rechute, seulement de l'herceptin et du perjeta me semble peu..
le cas du HER2+ me semble particulier, sais tu si la prescription d'herceptin pendant juste 1 an, sans contrôle de petscan s'applique aussi avec le HER2+?
Merci encore, ça fait chaud au coeur d'avoir des réponses.
Inquiète
Suspicion de métastase osseuse [237942] posté le 12/05/2016 00:30:00 par coquelicotine,
Bonsoir à toutes,
Je reviens après un long moment sans venir sur le forum, me croyant débarrassée de toute cette m...
Sauf que voilà, suite à une douleur plutôt discrète mais bien présente depuis février au niveau de l'omoplate je viens de passer un scanner et on y a vu une lyse osseuse avec rupture corticale de ma côte postérieure, (d'où la douleur vu la proximité d'un nerf). Demain branle-bas de combat : re- scanner pour compléter le bilan et scintigraphie osseuse...
Je ne me fais pas trop d'illusion, je m'attends à une mauvaise nouvelle. Ma question : quels sont les traitements habituels d'une méta osseuse si elle est unique ? Est ce qu'on opère, une côte peut elle être enlevée ? Merci pour les réponses. Je sais , on va me dire que je brûle les étapes, qu'il faut attendre les résultats...mais c'est plus fort que moi, j'ai besoin de savoir, ça va me calmer...merciiii III
Coquelicotine
Je reviens après un long moment sans venir sur le forum, me croyant débarrassée de toute cette m...
Sauf que voilà, suite à une douleur plutôt discrète mais bien présente depuis février au niveau de l'omoplate je viens de passer un scanner et on y a vu une lyse osseuse avec rupture corticale de ma côte postérieure, (d'où la douleur vu la proximité d'un nerf). Demain branle-bas de combat : re- scanner pour compléter le bilan et scintigraphie osseuse...
Je ne me fais pas trop d'illusion, je m'attends à une mauvaise nouvelle. Ma question : quels sont les traitements habituels d'une méta osseuse si elle est unique ? Est ce qu'on opère, une côte peut elle être enlevée ? Merci pour les réponses. Je sais , on va me dire que je brûle les étapes, qu'il faut attendre les résultats...mais c'est plus fort que moi, j'ai besoin de savoir, ça va me calmer...merciiii III
Coquelicotine
Melan [237935] posté le 11/05/2016 21:19:00 par maryloudeSeine,
Bonsoir , je pense qu'il faut que tu prépares ton RV pour demain très précisément en essayant de savoir comment il s'est trouvé qu'il n'ait pas eu les résultats du petscan plus tôt.Ensuite tu peux toujours prendre connaissance de ce qu'il te propose et réfléchir. Tu peux aussi demander un conseil ailleurs. Tu as le temps de réfléchir quelques jours et de chercher quelle est la meilleure solution ou traitement proposés. Je pense qu'il ne faut pas se fier à un seul avis négatif sur l'IGR de qlq un de ton entourage. Demande conseil à ton MT. Dans mon cas, ma gynéco me conseillait un centre et ma MT un autre. Je me suis donnée qlqs jours avant de choisir.
Tiens nous au courant !
Je pense bien à toi,
Marylou
Tiens nous au courant !
Je pense bien à toi,
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
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Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
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Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
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