Métastases [Poster un message]
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maryloudeseine [238222] posté le 22/05/2016 17:32:00 par melan
Merci beaucoup ,c'est vraiment gentil de ta part de te donner du mal pour me trouver des infos
Je vais aller voir
grosses bises
Je vais aller voir
grosses bises
mabelle [238220] posté le 22/05/2016 11:47:00 par Carambole
Je vois que tu n'as pas de réponse. Le forum est un peu déserté en ce moment. Bien que n'étant pas concernée par afinitor, il me semble que si ton problème de mal de gorge ne s'accompagne pas de fièvre, il ne faut pas t'inquiéter. Tu peux quand même passer un coup de fil à on oncologue pour lui expliquer tes craintes et tes symptômes, ou consulter ton médecin traitant demain.
Bisous, amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;
Bisous, amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;
Melan lien protocole [238219] posté le 22/05/2016 08:47:00 par maryloudeSeine,
YEESS Melan j'ai trouvéun lien sur oncauvergne ! le voici en espérant que cela t'aidera ! Bises, Marylou
http://www.oncauvergne.fr/index.php?option=com_docman&task=doc_download&gid=1276&Itemid=
http://www.oncauvergne.fr/index.php?option=com_docman&task=doc_download&gid=1276&Itemid=
SOS AFINITOR [238217] posté le 22/05/2016 07:35:00 par mabelle
bonjour, j'ai vu plusieurs messages sur afinitor, je viens vous demander un peu d aide aujourd'hui car je suis complètement affolée. Je prends afinitor
depuis maintenant un an, au debut 10 mg, passage à 5mg compte tenu de quelques effets secondaires et reprise à 10 mg depuis 2 mois. J'ai trouvé les effets secondaires gérables sinon que depuis une quinzaine de jours j'ai mal à la gorge, au début je n'ai pas fait le
rapprochement, j'ai pensé à une petite angine ou pharyngite, j'ai relu le petit livret qu'on m'avait remis au départ et là j'avoue que j'ai paniqué, on parle bien de maux de gorge, d'arrêt du traitement, de question de survie, etc... J'ai un rdv avec mon onco début juillet, est-ce que j'attends ou est-ce que je demande un rdv en urgence. Est-ce que vous avez une expérience là dessus, je suis tellement paniquée que je ne trouve même plus les questions à poser.
merci de vos réponses que j'attends avec impatience
bon dimanche à toutes
depuis maintenant un an, au debut 10 mg, passage à 5mg compte tenu de quelques effets secondaires et reprise à 10 mg depuis 2 mois. J'ai trouvé les effets secondaires gérables sinon que depuis une quinzaine de jours j'ai mal à la gorge, au début je n'ai pas fait le
rapprochement, j'ai pensé à une petite angine ou pharyngite, j'ai relu le petit livret qu'on m'avait remis au départ et là j'avoue que j'ai paniqué, on parle bien de maux de gorge, d'arrêt du traitement, de question de survie, etc... J'ai un rdv avec mon onco début juillet, est-ce que j'attends ou est-ce que je demande un rdv en urgence. Est-ce que vous avez une expérience là dessus, je suis tellement paniquée que je ne trouve même plus les questions à poser.
merci de vos réponses que j'attends avec impatience
bon dimanche à toutes
@Melan [238215] posté le 21/05/2016 22:12:00 par maritchou***,
Bonjour à toi
Ne te sachant PAS au top( moral) et plutot pas rassurée je te mets ce lien qui en parle ( oui j avoue que tu es tjrs en train de penser à l injection IV & au domicile ) alors qu il y a une vingtaine d année cas de mon frere ( K du testicule metastatique hospit 3 jours)!!! le cout des patients en hospit sur 3 jours exhorbitant !!!!!
Mais comme c est trop cher l hospit on prefere te la faire en diffuseur sur 4 jours ...VOICI LE LIEN :
- file:///C:/Users/michel/Downloads/5FU-NAVELBINE%2004-2013.pdf
Sois assurée que nous pensons toutes à toi et je te reitegre toute mon amitié
Je vs donnerai mes resultats que je connais oralement( vendredi 20 mai 2016 ) du TEP mais je suis comme St THOMAS je ne crois que ce que je vois ( je suis en bonne voie mais poursuite HALAVEN surement mais ce n est pas officiel seulement 23 mai 2016 après le TAP+ oncologue referent (F) .
Il y aura une longue discussion ac mon oncologue ( F ) où je vais lui mettre mon PETSCAN sous le nez AINSI QU A SON SCE RADIOLOGIE ( car pour elle ce n est pas necessaire !!!) LOOL elle doit etre bien noté par la SS et pas trop de penalités pour son CLCC!!!!
Bon courage - Bon weekend aussi à toutes les IMPATIENTES
Prends soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizzzz- CELINE
Ne te sachant PAS au top( moral) et plutot pas rassurée je te mets ce lien qui en parle ( oui j avoue que tu es tjrs en train de penser à l injection IV & au domicile ) alors qu il y a une vingtaine d année cas de mon frere ( K du testicule metastatique hospit 3 jours)!!! le cout des patients en hospit sur 3 jours exhorbitant !!!!!
Mais comme c est trop cher l hospit on prefere te la faire en diffuseur sur 4 jours ...VOICI LE LIEN :
- file:///C:/Users/michel/Downloads/5FU-NAVELBINE%2004-2013.pdf
Sois assurée que nous pensons toutes à toi et je te reitegre toute mon amitié
Je vs donnerai mes resultats que je connais oralement( vendredi 20 mai 2016 ) du TEP mais je suis comme St THOMAS je ne crois que ce que je vois ( je suis en bonne voie mais poursuite HALAVEN surement mais ce n est pas officiel seulement 23 mai 2016 après le TAP+ oncologue referent (F) .
Il y aura une longue discussion ac mon oncologue ( F ) où je vais lui mettre mon PETSCAN sous le nez AINSI QU A SON SCE RADIOLOGIE ( car pour elle ce n est pas necessaire !!!) LOOL elle doit etre bien noté par la SS et pas trop de penalités pour son CLCC!!!!
Bon courage - Bon weekend aussi à toutes les IMPATIENTES
Prends soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizzzz- CELINE
MaryloudeSeine [238214] posté le 21/05/2016 17:34:00 par melan
Merci Marylou
J'ai regardé sur l'onglet mais personnes ne parlent de ce diffuseur
Je dois être un cas unique !
Bises
J'ai regardé sur l'onglet mais personnes ne parlent de ce diffuseur
Je dois être un cas unique !
Bises
Amélie métas osseuses [238212] posté le 21/05/2016 15:50:00 par maryloudeSeine,
Bonjour Amélie, je suis ton combat depuis des mois. Pour les métas osseuses, les oncologues ne s'en inquiètent pas vraiment car elles ne constituent pas un danger immédiat comme une atteinte sur un organe essentiel, foie, poumon, pancréas...même,si bien sûr nous en sommes épouvantées et qu'elles nous font bien souffrir ! Donc, il est possible que ton onco réagisse comme ses confrères et se concentre sur un aspect plus général . Comme le soulignait une impatiente, ce n'est pas explosif et progresse lentement.
Le plus important, c'est que tu parviennes à supporter les traitements. Je viens de relire ta bio, et je vois que tu as bien dégusté. Les effets secondaires ne t'ont pas épargnée. De tout coeur avec toi,
bises,
Marylou
Le plus important, c'est que tu parviennes à supporter les traitements. Je viens de relire ta bio, et je vois que tu as bien dégusté. Les effets secondaires ne t'ont pas épargnée. De tout coeur avec toi,
bises,
Marylou
Amélie [238211] posté le 21/05/2016 14:38:00 par Carambole
Chère Amélie, je sais que c'est facile à dire, mais il faut essayer de voir le côté positif, en attendant la scintigraphie. Pendant ces quelques jours à la mer, je pensais très souvent à toutes mes sœurs en bilans et en traitements. Chaque mouette me parlait de vous. J'ai revu un ami pendant une journêe, et je suis restée seule à marcher, en profitant du bon air (très couverte quand même !). Pour l'instant, je me prépare au prochain RV avec le chirurgien pour discuter de la dépose du PAC (quand ? Et comment ?). Et j'ai une amie qui va venir passer quelques jours chez moi.
Je pense bien à toi, Amélie. Bisous, amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;
Je pense bien à toi, Amélie. Bisous, amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;
Carambole Maritchou...examen [238209] posté le 21/05/2016 14:02:00 par amelimélo,
Bonjour les amies
Voilà après le scanner qui montre 2 nouvelles zones j'ai peur et je suis angoissée sur la suite...heureusement la zone de récidive sur cicatrice a presque disparu et les ganglions ont diminué. Je souffre beaucoup et j avais pointé les 2 métastases à l'oncologue avant l examen. Pour verifier je refais une scintigraphie le 3 juin. Si l Igr est ok, on me fera de la radiothérapie sur la vertebre qui me bloque et paralyse par moment. On verra ça le 3!
Ce qui me gêne est que l oncologue ne voit que le positif et ne s inquiète pas pour les os. Je ne sais comment réagir et je suis desapointée. Qu' en pensez vous?
Arielle, tu dois être regonfler à fond après tes vacances. C est super! Ton programme pour les jours à venir?
Céline comment vas tu? Je pense fort à toi. L onco de Beauvais ne veut pas que je prenne les produits que tu m as conseillé car elle m a dit qu' avec mon protocole s était pas non d associer les plantes. De plus dans mon accord protocole essai, cela m est interdit. Je fais quoi?
Bon week-end à toutes
Amelie
Voilà après le scanner qui montre 2 nouvelles zones j'ai peur et je suis angoissée sur la suite...heureusement la zone de récidive sur cicatrice a presque disparu et les ganglions ont diminué. Je souffre beaucoup et j avais pointé les 2 métastases à l'oncologue avant l examen. Pour verifier je refais une scintigraphie le 3 juin. Si l Igr est ok, on me fera de la radiothérapie sur la vertebre qui me bloque et paralyse par moment. On verra ça le 3!
Ce qui me gêne est que l oncologue ne voit que le positif et ne s inquiète pas pour les os. Je ne sais comment réagir et je suis desapointée. Qu' en pensez vous?
Arielle, tu dois être regonfler à fond après tes vacances. C est super! Ton programme pour les jours à venir?
Céline comment vas tu? Je pense fort à toi. L onco de Beauvais ne veut pas que je prenne les produits que tu m as conseillé car elle m a dit qu' avec mon protocole s était pas non d associer les plantes. De plus dans mon accord protocole essai, cela m est interdit. Je fais quoi?
Bon week-end à toutes
Amelie
Melan protocole [238206] posté le 21/05/2016 12:32:00 par maryloudeSeine,
Bonjour Melan, je n'ai pas eu ce protocole et je comprends ton désarroi. Pour plus d'infos, il existe un onglet Navelbine qui pourrait te permettre d'en savoir plus, de prendre connaissance des noms des impatientes concernées et de leur bio.
Bises,
Marylou
Bises,
Marylou
protocole [238205] posté le 21/05/2016 12:07:00 par melan
Bonjour à toutes
Personnes n' a eu ce protocole ?
Merci pour vos réponses
Personnes n' a eu ce protocole ?
Merci pour vos réponses
Maritchou, Amélie..... [238201] posté le 21/05/2016 09:02:00 par Carambole
Je suis rentrée hier de mon petit voyage et je lis tous vos tracas.
Toujours en plein bilans et examens, traitements douloureux.
Ma Céline, je sais que la fibroscopie est une dure épreuve. Et que d'examens pénibles pour toi cette semaine !
Je pense à vous toutes. Je n'ai oublié personne.
Bisous, toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;
Toujours en plein bilans et examens, traitements douloureux.
Ma Céline, je sais que la fibroscopie est une dure épreuve. Et que d'examens pénibles pour toi cette semaine !
Je pense à vous toutes. Je n'ai oublié personne.
Bisous, toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;
martichou [238187] posté le 20/05/2016 16:31:00 par melan
J’espère que ton petscan s'est bien passé enfin si l'on peut dire ..
J'ai eu hier mon protocole
Perf de Navelbine 30 mg m2 pendant 25mn
et ensuite on me met un diffuseur de fluorouracile (cousin de zométa)
750 mg m2 pendant 5 jours
J'ai l'hospitalisation a domicile pour voir si tout est bien en place pendant les 5 jours de diffuseur et le 6 eme jours on me l’enlève mais on me refait une perf de Navelbine !!
Bref c'est affreux comme protocole
j'aurais un autre avis mercredi
Je pense pas accepter ce protocole je ne supporterais pas moralement
Une impatiente a t'elle eu ce traitement ?
Merci pour vos réponses
je suis désespérée
J'ai eu hier mon protocole
Perf de Navelbine 30 mg m2 pendant 25mn
et ensuite on me met un diffuseur de fluorouracile (cousin de zométa)
750 mg m2 pendant 5 jours
J'ai l'hospitalisation a domicile pour voir si tout est bien en place pendant les 5 jours de diffuseur et le 6 eme jours on me l’enlève mais on me refait une perf de Navelbine !!
Bref c'est affreux comme protocole
j'aurais un autre avis mercredi
Je pense pas accepter ce protocole je ne supporterais pas moralement
Une impatiente a t'elle eu ce traitement ?
Merci pour vos réponses
je suis désespérée
Maritchou [238184] posté le 20/05/2016 08:28:00 par amelimélo,
Bonjour Céline
je suis attristee de ce flop pour cet examen invasif et douloureux. C est dur de supporter et d avoir l aor de supplier. Ou est l humanité? Certains praticiens sont des machines. Heureusement ils y en à aussi de géniaux!
Je pense à toi très fort. Garde ta force pour cet examen. Tu nous en donne tellement c est à nous de t en envoyer.
Merci pour ton message sur les médicaments du foie 💖;👍;. Je prie pour toi. ( et toutes les impatientes)Tout va bien se passer. Et dans le pet scan le plus dur c est de ttenir une heure avant sans bouger ni trop réfléchir. Pourtant nous sommes des femmes on devrait savoir faire selon les machos 😉;
Bisous ma belle et merci
Amélie
je suis attristee de ce flop pour cet examen invasif et douloureux. C est dur de supporter et d avoir l aor de supplier. Ou est l humanité? Certains praticiens sont des machines. Heureusement ils y en à aussi de géniaux!
Je pense à toi très fort. Garde ta force pour cet examen. Tu nous en donne tellement c est à nous de t en envoyer.
Merci pour ton message sur les médicaments du foie 💖;👍;. Je prie pour toi. ( et toutes les impatientes)Tout va bien se passer. Et dans le pet scan le plus dur c est de ttenir une heure avant sans bouger ni trop réfléchir. Pourtant nous sommes des femmes on devrait savoir faire selon les machos 😉;
Bisous ma belle et merci
Amélie
Pernelle [238182] posté le 20/05/2016 01:07:00 par coquelicotine,
Bonsoir Pernelle,
Et tout d'abord je te remercie d'avoir pris le temps de répondre à ma question.
Mon oncologue veut que nous fassions une biopsie osseuse et je crois qu'il a bien raison. Il n'a pas voulu se prononcer, ni dans un sens ni dans l'autre, avant d'être certain de ce qu'il "risque" de m'annoncer. Pour ça je l'adore, il est très délicat et subtil, j'ai vraiment confiance en lui, il est honnête et ne fuit pas les responsabilités. Là j'attends que sa secrétaire me recontacte pour caler l'examen. Attendre, toujours attendre avec cette maladie...
Je te souhaite une nuit douce et bien du courage... j'avoue que ta bio m'a laissée sans voix, impressionnant ce parcours.
Amicalement,
Corinne
Et tout d'abord je te remercie d'avoir pris le temps de répondre à ma question.
Mon oncologue veut que nous fassions une biopsie osseuse et je crois qu'il a bien raison. Il n'a pas voulu se prononcer, ni dans un sens ni dans l'autre, avant d'être certain de ce qu'il "risque" de m'annoncer. Pour ça je l'adore, il est très délicat et subtil, j'ai vraiment confiance en lui, il est honnête et ne fuit pas les responsabilités. Là j'attends que sa secrétaire me recontacte pour caler l'examen. Attendre, toujours attendre avec cette maladie...
Je te souhaite une nuit douce et bien du courage... j'avoue que ta bio m'a laissée sans voix, impressionnant ce parcours.
Amicalement,
Corinne
maritchou et les autres ..... [238178] posté le 19/05/2016 22:44:00 par melan
Bon courage pour demain maritchou
Mon rdv à St Louis pour le protocole est loin d 'être réjouissant
2 eme avis mercredi
bises
Bon courage pour demain maritchou
Mon rdv à St Louis pour le protocole est loin d 'être réjouissant
2 eme avis mercredi
bises
Maritchou [238177] posté le 19/05/2016 22:44:00 par embrun,
Ma belle,
Je viens de lire tes déboires avec la fibroscopie et la souffrance que cela t'a occasionnée. Je ressens beaucoup de révolte vis à vis d'autant de légèreté de la part des médecins, tes demandes n'étant jamais respectées.
Je penserai à toi demain pour le tepscan. J'ai aussi un RV en oncologie mais je pense qu'il n'est que de routine.
Je t'embrasse affectueusement.
Je viens de lire tes déboires avec la fibroscopie et la souffrance que cela t'a occasionnée. Je ressens beaucoup de révolte vis à vis d'autant de légèreté de la part des médecins, tes demandes n'étant jamais respectées.
Je penserai à toi demain pour le tepscan. J'ai aussi un RV en oncologie mais je pense qu'il n'est que de routine.
Je t'embrasse affectueusement.
Maritchou [238174] posté le 19/05/2016 21:58:00 par tifam
Je viens de voir ta réponse a Amélie
Quel mémoire je ne sais pas comment tu fait
Pour te souvenirs des anciens messages et de pouvoirs donner la page exacte
Et je te remercie pour toute l aide que tu nous rapporte sur ce site
J ai lu que tu prends aussi des huiles essentielles
Peux tu me préciser lesquelles
Bonne soirée
Quel mémoire je ne sais pas comment tu fait
Pour te souvenirs des anciens messages et de pouvoirs donner la page exacte
Et je te remercie pour toute l aide que tu nous rapporte sur ce site
J ai lu que tu prends aussi des huiles essentielles
Peux tu me préciser lesquelles
Bonne soirée
Maritchou [238175] posté le 19/05/2016 21:58:00 par tifam
Je viens de voir ta réponse a Amélie
Quel mémoire je ne sais pas comment tu fait
Pour te souvenirs des anciens messages et de pouvoirs donner la page exacte
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J ai lu que tu prends aussi des huiles essentielles
Peux tu me préciser lesquelles
Bonne soirée
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J ai lu que tu prends aussi des huiles essentielles
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Bonne soirée
Maritchou [238176] posté le 19/05/2016 21:58:00 par tifam
Je viens de voir ta réponse a Amélie
Quel mémoire je ne sais pas comment tu fait
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Bonne soirée
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Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé.
Nous ne pouvons que vous encourager à entamer / approfondir le dialogue avec le corps médical qui vous suit.
Merci d'en tenir compte dans vos échanges.
Ces forums sont consacrés uniquement au cancer du sein. Pour les autres formes de cancer, nous ne sommes pas aptes à répondre à vos attentes.
Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
- Abstenez-vous de tout avis médical. Personne ici n'est médecin. Vous partagez votre vécu de la maladie, rien de plus.
- Ne citez pas de noms de médecin ou de laboratoire
- Postez dans le forum adéquat, vous aurez plus de chance d'avoir des réponses pertinentes.
- Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés
- Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.
- N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.
- D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes,
pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui
pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.
