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@Gudulette ESPOIR [240173] posté le 16/08/2016 16:04:00 par maritchou***,
Bonjour à toi
Il a ete formidable cet essai cliniqueTALAZOPARIB et tu fais bien de le preciser nominativement pour certaines qui pourraient en beneficier
Cela fait dix ans que tu te bats pour rester vivante. Je salue ton grand courage et ta détermination. Les traitements sont redoutables, épuisants .
Continue de profiter de chaque instant autant que tu le peux.
Courage à toi Prends bien soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Je t'embrasse,
CELINE
NB ON NE BAISSE PAS LA GARDE MEME SI JE COMPRENDS PARFAITEMENT CE QUE TU VIS
Il a ete formidable cet essai cliniqueTALAZOPARIB et tu fais bien de le preciser nominativement pour certaines qui pourraient en beneficier
Cela fait dix ans que tu te bats pour rester vivante. Je salue ton grand courage et ta détermination. Les traitements sont redoutables, épuisants .
Continue de profiter de chaque instant autant que tu le peux.
Courage à toi Prends bien soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Je t'embrasse,
CELINE
NB ON NE BAISSE PAS LA GARDE MEME SI JE COMPRENDS PARFAITEMENT CE QUE TU VIS
pour gudulette [240172] posté le 16/08/2016 15:16:00 par pilou1234567,
Bonjour ,
Tout d'abord , merci de nous donner ton expérience de cet essai clinique , dommage que tu n'aies pas pu continuer avec ce traitement :(
J'ai lu ta bio , que d'épreuves déjà pour une aussi jeune femme .
Il nous en faut du courage à toutes , mais hélas pour certaines comme toi , cela commence plus tôt .
Amicalement
Tout d'abord , merci de nous donner ton expérience de cet essai clinique , dommage que tu n'aies pas pu continuer avec ce traitement :(
J'ai lu ta bio , que d'épreuves déjà pour une aussi jeune femme .
Il nous en faut du courage à toutes , mais hélas pour certaines comme toi , cela commence plus tôt .
Amicalement
fin de l'essai clinique [240165] posté le 16/08/2016 04:03:00 par gudulette,
Bonjour,
Je n'écris pas bcp sur le forum car besoin parfois de prendre mes distances mais je vous suis quand même.
J'ai suivi depuis début septembre dernier un essai clinique pour les personnes ayant une mutation génétique : le produit était le talazoparib.
Et bien cela a bien fonctionné avec uniquement de la fatigue comme effet secondaire. Cela m'a stabilisé pdt un an mais là progression au foie et sternum (j'ai tjrs aussi mon épanchement pleural). J'ai même retrouvé mes cheveux et mes pds étaient bonnes.
Maintenant je ne sais pas à quelle sauce je vais être mangée : depuis 2014 j'ai eu fec 50 qui a bien marché puis xeloda et éribuline (seulement 4 mois chacun) et enfin un an de talazoparib. Je pense que mon cancer est assez agressif (puisque je n'ai eu que très peu d'efficacité avec certaines chimios). J'attends de voir ce qu'on va me proposer en espérant pouvoir maintenir une certaine qualité de vie. Le talazoparib c'était un cachet par jour, pas d'injection, pas de nausées ou autres effets.
J'ai peur comme vous toutes à ce stade. Je me demande si le corps peut supporter tous ces traitements à répétition, si le prochain traitement arrivera à contenir la maladie. Je me sens en sursis. L'oncologue me dit qu'il y a encore des chimios que je n'ai pas essayées. Mais bon encore faudrait-il que ça marche bien car si je change tous les 3-4 mois je vais vite les épuiser. J'aimerais tant pouvoir retrouver un traitement qui me donne du répit et peu d'effets secondaires comme celui que je viens d'avoir.
Je pourrais peut-être encore intégrer un essai clinique mais l'oncologue n'avait pas l'air de pencher pour cette solution car les critères d'inclusion sont très strictes. J'avais déjà essuyé deux refus av. de pouvoir intégrer l'essai sur le talazoparib.
Voilà je voulais vous donner de l'espoir par rapport à ce produit que j'ai testé et vous faire part de mon expérience et vous donner aussi de mes nouvelles.
Bonne nuit (il est tard insomnie pour moi...)
Je n'écris pas bcp sur le forum car besoin parfois de prendre mes distances mais je vous suis quand même.
J'ai suivi depuis début septembre dernier un essai clinique pour les personnes ayant une mutation génétique : le produit était le talazoparib.
Et bien cela a bien fonctionné avec uniquement de la fatigue comme effet secondaire. Cela m'a stabilisé pdt un an mais là progression au foie et sternum (j'ai tjrs aussi mon épanchement pleural). J'ai même retrouvé mes cheveux et mes pds étaient bonnes.
Maintenant je ne sais pas à quelle sauce je vais être mangée : depuis 2014 j'ai eu fec 50 qui a bien marché puis xeloda et éribuline (seulement 4 mois chacun) et enfin un an de talazoparib. Je pense que mon cancer est assez agressif (puisque je n'ai eu que très peu d'efficacité avec certaines chimios). J'attends de voir ce qu'on va me proposer en espérant pouvoir maintenir une certaine qualité de vie. Le talazoparib c'était un cachet par jour, pas d'injection, pas de nausées ou autres effets.
J'ai peur comme vous toutes à ce stade. Je me demande si le corps peut supporter tous ces traitements à répétition, si le prochain traitement arrivera à contenir la maladie. Je me sens en sursis. L'oncologue me dit qu'il y a encore des chimios que je n'ai pas essayées. Mais bon encore faudrait-il que ça marche bien car si je change tous les 3-4 mois je vais vite les épuiser. J'aimerais tant pouvoir retrouver un traitement qui me donne du répit et peu d'effets secondaires comme celui que je viens d'avoir.
Je pourrais peut-être encore intégrer un essai clinique mais l'oncologue n'avait pas l'air de pencher pour cette solution car les critères d'inclusion sont très strictes. J'avais déjà essuyé deux refus av. de pouvoir intégrer l'essai sur le talazoparib.
Voilà je voulais vous donner de l'espoir par rapport à ce produit que j'ai testé et vous faire part de mon expérience et vous donner aussi de mes nouvelles.
Bonne nuit (il est tard insomnie pour moi...)
Mambopoa...... [240154] posté le 15/08/2016 22:35:00 par Onemore,
j'habite aussi le 06 et j'ai été suivie par le meilleur chirurgien et un oncologue " qui parle, explique" bref, une écoute....
Si tu as besoin d'aide , de conseils , tu peux m'écrire en mp , je serais là !
Christine
Si tu as besoin d'aide , de conseils , tu peux m'écrire en mp , je serais là !
Christine
Mambopoa...... [240155] posté le 15/08/2016 22:35:00 par Onemore,
j'habite aussi le 06 et j'ai été suivie par le meilleur chirurgien et un oncologue " qui parle, explique" bref, une écoute....
Si tu as besoin d'aide , de conseils , tu peux m'écrire en mp , je serais là !
Christine
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Christine
Mambopoa...... [240156] posté le 15/08/2016 22:35:00 par Onemore,
j'habite aussi le 06 et j'ai été suivie par le meilleur chirurgien et un oncologue " qui parle, explique" bref, une écoute....
Si tu as besoin d'aide , de conseils , tu peux m'écrire en mp , je serais là !
Christine
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Christine
Mambopoa...... [240157] posté le 15/08/2016 22:35:00 par Onemore,
j'habite aussi le 06 et j'ai été suivie par le meilleur chirurgien et un oncologue " qui parle, explique" bref, une écoute....
Si tu as besoin d'aide , de conseils , tu peux m'écrire en mp , je serais là !
Christine
Si tu as besoin d'aide , de conseils , tu peux m'écrire en mp , je serais là !
Christine
Mambopoa...... [240158] posté le 15/08/2016 22:35:00 par Onemore,
j'habite aussi le 06 et j'ai été suivie par le meilleur chirurgien et un oncologue " qui parle, explique" bref, une écoute....
Si tu as besoin d'aide , de conseils , tu peux m'écrire en mp , je serais là !
Christine
Si tu as besoin d'aide , de conseils , tu peux m'écrire en mp , je serais là !
Christine
Mambopoa...... [240159] posté le 15/08/2016 22:35:00 par Onemore,
j'habite aussi le 06 et j'ai été suivie par le meilleur chirurgien et un oncologue " qui parle, explique" bref, une écoute....
Si tu as besoin d'aide , de conseils , tu peux m'écrire en mp , je serais là !
Christine
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Christine
Mambopoa...... [240160] posté le 15/08/2016 22:35:00 par Onemore,
j'habite aussi le 06 et j'ai été suivie par le meilleur chirurgien et un oncologue " qui parle, explique" bref, une écoute....
Si tu as besoin d'aide , de conseils , tu peux m'écrire en mp , je serais là !
Christine
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Christine
Mambopoa...... [240161] posté le 15/08/2016 22:35:00 par Onemore,
j'habite aussi le 06 et j'ai été suivie par le meilleur chirurgien et un oncologue " qui parle, explique" bref, une écoute....
Si tu as besoin d'aide , de conseils , tu peux m'écrire en mp , je serais là !
Christine
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Christine
Mambopoa...... [240162] posté le 15/08/2016 22:35:00 par Onemore,
j'habite aussi le 06 et j'ai été suivie par le meilleur chirurgien et un oncologue " qui parle, explique" bref, une écoute....
Si tu as besoin d'aide , de conseils , tu peux m'écrire en mp , je serais là !
Christine
Si tu as besoin d'aide , de conseils , tu peux m'écrire en mp , je serais là !
Christine
Mambopoa...... [240153] posté le 15/08/2016 22:34:00 par Onemore,
j'habite aussi le 06 et j'ai été suivie par le meilleur chirurgien et un oncologue " qui parle, explique" bref, une écoute....
Si tu as besoin d'aide , de conseils , tu peux m'écrire en mp , je serais là !
Christine
Si tu as besoin d'aide , de conseils , tu peux m'écrire en mp , je serais là !
Christine
@Meggy comment utiliser le forum pour remplir BIO etc [240147] posté le 15/08/2016 15:52:00 par maritchou***,
Bonjour à toi
Merci pour ton post et j avoue qu aujourd hui tu dois te reposer ; il etait tres tard ( CE MATIN)mais je suis la même je poste souvent vers ses horaires là!!!
Pour faire apparaître tes informations personnelles il te faut aller sur le
-FORUM DU CANCER DU SEIN
Tout le menu ( deroulé ) s affiche :
Tu descends ac ta souris jusqu à l' onglet theme ( c est le dernier )
- Aide pour utiliser le site sur le forum
Puis page 31 celle qui est ouverte mon post est le dernier j explique àune impatiente comment faire .
Je ne veux pas '' polluer '' l onglet metastases mais j aurais pu te faire un copier collé
Pour voir mon profil il faut cliquer sur mon pseudo MARITCHOU en rouge( ou j ai ecris un msg) ou aller sur l horizontale ONGLET LES IMPATIENTES ET LA ON EST PAR ORDRE ALPHABETIQUE et tu me cherches dans les M
J espère que ce forum tu viendras en aide tkt il ne faut pas etre tres fort en informatique tu vas y arriver car on est là pour t aider !
Courage à toi Prends bien soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizzzes - CELINE
Merci pour ton post et j avoue qu aujourd hui tu dois te reposer ; il etait tres tard ( CE MATIN)mais je suis la même je poste souvent vers ses horaires là!!!
Pour faire apparaître tes informations personnelles il te faut aller sur le
-FORUM DU CANCER DU SEIN
Tout le menu ( deroulé ) s affiche :
Tu descends ac ta souris jusqu à l' onglet theme ( c est le dernier )
- Aide pour utiliser le site sur le forum
Puis page 31 celle qui est ouverte mon post est le dernier j explique àune impatiente comment faire .
Je ne veux pas '' polluer '' l onglet metastases mais j aurais pu te faire un copier collé
Pour voir mon profil il faut cliquer sur mon pseudo MARITCHOU en rouge( ou j ai ecris un msg) ou aller sur l horizontale ONGLET LES IMPATIENTES ET LA ON EST PAR ORDRE ALPHABETIQUE et tu me cherches dans les M
J espère que ce forum tu viendras en aide tkt il ne faut pas etre tres fort en informatique tu vas y arriver car on est là pour t aider !
Courage à toi Prends bien soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizzzes - CELINE
coan02 Palbociclic [240145] posté le 15/08/2016 14:44:00 par pilou1234567,
Merci pour ta réponse , une chance , ce traitement sans trop d'effets effets secondaires ! Je croise les doigts pour tes résultats :)
Ces derniers jours , panne d'e-mails chez nous :) donc contact par mail impossible .
Amitié
Ces derniers jours , panne d'e-mails chez nous :) donc contact par mail impossible .
Amitié
Meggy [240135] posté le 15/08/2016 10:21:00 par cathie68,
Bonjour ,
Je me permets de te répondre,
il suffit que tu sois connectée et de cliquer sur le pseudo qui est en rouge pour lire les bios
Bonne journée
bisous
Je me permets de te répondre,
il suffit que tu sois connectée et de cliquer sur le pseudo qui est en rouge pour lire les bios
Bonne journée
bisous
pilou1234567 [240134] posté le 15/08/2016 06:55:00 par coan02,
bonjour, je viens de lire ton message je suis effectivement sous traitement palbo je commence aujourd'hui la 3em cure avec moi aussi à chaque fois une baisse des leucocytes trop importante donc à chaque fois une semaine de décalage.
pour l instant pas effets secondaire et les prochains contrôles des marqueurs en septembre.
j espère avoir répondu et je suis à ta disposition tu trouveras mon mail sur ma fiche.
pour l instant pas effets secondaire et les prochains contrôles des marqueurs en septembre.
j espère avoir répondu et je suis à ta disposition tu trouveras mon mail sur ma fiche.
A maritchou [240133] posté le 15/08/2016 03:50:00 par Meggy,
J aimerai remplir ma fiche bio mais comment et aller sur la tienne idem. Pas douée pour l informatique je tatonne. J en sais plus sur le crabus lol.
Je suis contente d avoir fait le pas de m inscrire ça fait longtemps que je lis ce forum' mais maintenant j ai besoin d échange
A bientôt
Je suis contente d avoir fait le pas de m inscrire ça fait longtemps que je lis ce forum' mais maintenant j ai besoin d échange
A bientôt
@ Meggy [240132] posté le 14/08/2016 19:46:00 par maritchou***,
Bonjour à toi,
Je peux te souhaiter de trouver ici un accompagnement social , humain , semi professionnel. AUSSI
Je voudrai te soutenir dans tes moments où tu auras besoin de conseils et tu pourras aller voir ma BIO il y a bcp de ressemblance ac mon profil & le tien
Ca fait non STOP que j ai des chimios ( demarrage mai 2013) et je n arrête pas , chimio à vie je n ai pas besoin de te l expliquer!!!!! .
Pourvu que cette recherche clinique se depeche car on a toute besoin de nouveautés efficaces !!! hein !!!!
J aimerai si tu en as le courage que tu remplisses ta BIO( canevas tres simple) mais ce n est pas une obligation non plus ; chacune est libre de parler sur le forum ac zero information sur sa BIO
Je suis à ta disposition pour te venir en aide N hesite pas
Courage à toi - Prends bien soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizes du SO de la France
CELINE
Je peux te souhaiter de trouver ici un accompagnement social , humain , semi professionnel. AUSSI
Je voudrai te soutenir dans tes moments où tu auras besoin de conseils et tu pourras aller voir ma BIO il y a bcp de ressemblance ac mon profil & le tien
Ca fait non STOP que j ai des chimios ( demarrage mai 2013) et je n arrête pas , chimio à vie je n ai pas besoin de te l expliquer!!!!! .
Pourvu que cette recherche clinique se depeche car on a toute besoin de nouveautés efficaces !!! hein !!!!
J aimerai si tu en as le courage que tu remplisses ta BIO( canevas tres simple) mais ce n est pas une obligation non plus ; chacune est libre de parler sur le forum ac zero information sur sa BIO
Je suis à ta disposition pour te venir en aide N hesite pas
Courage à toi - Prends bien soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizes du SO de la France
CELINE
pour annienet [240131] posté le 14/08/2016 17:45:00 par pilou1234567,
Merci pour ton message , désolée pour toi que le Pablo n'ai pas fonctionné , merci pour tes infos . Malheureusement mon mail ne fonctionne pas pour l'instant :(
Je suis sous aromasine et Afinitor , résultats mitigés , marqueurs entre 400 et 500 , on me parle de Pablo pour la suite .
J'ai aussi eu beaucoup de nausées , je lutte contre elles avec 4 gelules de desmodium adscendens par jour en continu + 2goutes d'huile essentielle de menthe poivrée le matin , gingembre frais ( bio si possible ) plusieurs fois par jour dans la nourriture ( salades , etc ... le moins cuit possible ) et dans le thé vert ... motilium au pire ; diminuer le gras , l'acide , le café
Je ne sais si cela pourait t'aider et si tu peux prendre cela mais d'après mon expérience , ça marche .
A bientôt
Amitié
Je suis sous aromasine et Afinitor , résultats mitigés , marqueurs entre 400 et 500 , on me parle de Pablo pour la suite .
J'ai aussi eu beaucoup de nausées , je lutte contre elles avec 4 gelules de desmodium adscendens par jour en continu + 2goutes d'huile essentielle de menthe poivrée le matin , gingembre frais ( bio si possible ) plusieurs fois par jour dans la nourriture ( salades , etc ... le moins cuit possible ) et dans le thé vert ... motilium au pire ; diminuer le gras , l'acide , le café
Je ne sais si cela pourait t'aider et si tu peux prendre cela mais d'après mon expérience , ça marche .
A bientôt
Amitié
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé.
Nous ne pouvons que vous encourager à entamer / approfondir le dialogue avec le corps médical qui vous suit.
Merci d'en tenir compte dans vos échanges.
Ces forums sont consacrés uniquement au cancer du sein. Pour les autres formes de cancer, nous ne sommes pas aptes à répondre à vos attentes.
Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
- Abstenez-vous de tout avis médical. Personne ici n'est médecin. Vous partagez votre vécu de la maladie, rien de plus.
- Ne citez pas de noms de médecin ou de laboratoire
- Postez dans le forum adéquat, vous aurez plus de chance d'avoir des réponses pertinentes.
- Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés
- Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.
- N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.
- D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes,
pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui
pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
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