Métastases [Poster un message]
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ptitchat08 [244643] posté le 29/01/2017 21:52:00 par colibran,
Oui tu peux demander à ton médecin généraliste qui est apte à prescrire tous les examens
C'est dur de devoir se battre pour que l'on nous prescrive des examens
Claudine
C'est dur de devoir se battre pour que l'on nous prescrive des examens
Claudine
Scintigraphie osseuse [244638] posté le 29/01/2017 20:46:00 par ptitchat08,
Salut les filles
J'ai une petite question à vous poser : peut-on demander à son MT de nous prescrire une scintigraphie osseuse ???
Depuis que je prends le Tamoxifène, j'ai des douleurs aux poignets, un nerf qui saute souvent, plus aucune force dans les mains quand je porte des charges du bout des doigts ...
Depuis quelques temps, j'ai l'impression que mon os du poignet gauche est plus saillant que l'autre bras ... Je sais je psychote grave ... mais je me demande si ça ne serait pas une méta osseuse ... Je ressens des élancements parfois dans cette partie de mon bras ...
Je vois mon MT demain et je me demandais si je pouvais lui parler de cette angoisse et s'il pouvait me prescrire cette scinti ???
J'en ai fait une lors de mon bilan d'extension il y a bientôt 2 ans mais elle m'avait été prescrite par ma chirurgienne ...
Je ne peux rien demander à mon onco car il est contre tout examen de suivi après les traitements ...
Merci de me faire partager vos témoignages
Christelle
J'ai une petite question à vous poser : peut-on demander à son MT de nous prescrire une scintigraphie osseuse ???
Depuis que je prends le Tamoxifène, j'ai des douleurs aux poignets, un nerf qui saute souvent, plus aucune force dans les mains quand je porte des charges du bout des doigts ...
Depuis quelques temps, j'ai l'impression que mon os du poignet gauche est plus saillant que l'autre bras ... Je sais je psychote grave ... mais je me demande si ça ne serait pas une méta osseuse ... Je ressens des élancements parfois dans cette partie de mon bras ...
Je vois mon MT demain et je me demandais si je pouvais lui parler de cette angoisse et s'il pouvait me prescrire cette scinti ???
J'en ai fait une lors de mon bilan d'extension il y a bientôt 2 ans mais elle m'avait été prescrite par ma chirurgienne ...
Je ne peux rien demander à mon onco car il est contre tout examen de suivi après les traitements ...
Merci de me faire partager vos témoignages
Christelle
Pilou [244637] posté le 29/01/2017 20:08:00 par Chanez,
Palbociclib s'est bien ibrance ???
pour Lily501 et Coquelicot [244636] posté le 29/01/2017 19:57:00 par pilou1234567,
Lily : J'ai pris l'Afinitor ( = Everolimus ) pendant un peu plus d'un an , avec aromasine sans plus . Beaucoup de soucis d'infections , pneumopathie une fois , fièvre ,une fois , (bien géré par l'onco et MT ) , bref j'ai du arrêter plusieurs fois quelques jours . Résutats PDS et examens : non efficace , cependant , j'estime que rien que le fait d'être toujours là avec
10 ans de cancer dont 7 de métastases est en soi un succès !
Coquelicot : merci de t'intéresser encore à mon traitement , je termine ma deuxième série de Palbociclib et cette fois , enfin , je le supporte mieux . Je dois avoir les résultats mardi . Courage à toi aussi .
10 ans de cancer dont 7 de métastases est en soi un succès !
Coquelicot : merci de t'intéresser encore à mon traitement , je termine ma deuxième série de Palbociclib et cette fois , enfin , je le supporte mieux . Je dois avoir les résultats mardi . Courage à toi aussi .
examens contradictoires [244596] posté le 27/01/2017 16:47:00 par Redsoph,
Bonjour. QUelqu'un a-t'il déjà eu des examens contradictoires ? Je m'explique .J'ai un Cancer Inflammatoire du Sein découvert en mars 2016. Les examens d'extension ont montré une fixation intense à une vertèbre. J'ai fait de la chimio (3 FEC, 1 taxotere, 6 taxol), mastectomie et curage axillaire (5 ganglions touchés, reste une tumeur de 10 cm), radiotherapie (25) et j'ai commencé l'hormonothérapie. Avant l'opération, j'ai passé un TEP scan qui ne voyait plus rien. Cependant, comme avant la radiothérapie j'avais un peu mal au dos, on m'a refait une scintigraphie osseuse, qui montre toujours une fixation sur la même vertèbre. (moins intense). Pour avoir le coeur net, j'ai passé une IRM qui ne voit rien sur cette vertèbre. APrès tergiversation, l'oncologue a opté pour ne pas faire de ponction lombaire mais attendre 3 mois de plus et refaire une scintigraphie. C'était aujourd"hui et le résultat est exactement le même qu'il y a trois mois. QUelqu'un a-t'il déjà eu cela : examens contradictoires ?
Et, s'il s'agit d'une metastase osseuse, que fait-on dans ce cas ?
Merci beaucoup pour vos réponses. Je suis perdue, d'autant plus que je suis sensée reprendre le travail bientôt.
Et, s'il s'agit d'une metastase osseuse, que fait-on dans ce cas ?
Merci beaucoup pour vos réponses. Je suis perdue, d'autant plus que je suis sensée reprendre le travail bientôt.
Pour pilou [244593] posté le 27/01/2017 14:16:00 par coquelicot78,
Comment ça va vous ?
Le traitement agit bien ?
Ou en etes vous ?
Je pense souvent à vous...
Courage !
Le traitement agit bien ?
Ou en etes vous ?
Je pense souvent à vous...
Courage !
Pour Véro [244592] posté le 27/01/2017 14:15:00 par coquelicot78,
Si tu as besoin de parler n'hesites pas ... on peut correspondre par mail ou meme par téléphone.
Je sais trop bien ce que tu vis pour l'avoir vécu également.
De tout cœur avec toi !!
Je sais trop bien ce que tu vis pour l'avoir vécu également.
De tout cœur avec toi !!
Nouvelle de ma maman [244572] posté le 26/01/2017 20:52:00 par vero2604
Mercredi 12h découverte d une phlebite avec suspicion d une embolie pulmonaire 13h arrivée au urgence sorti 22 h elle était épuisée ils lui ont fait un scan thoracique pas d embolie par contre ils ont bien vu le cancer des poumons et une meta vertébrale sur l2 elle était pas la il y a 4 mois je suis triste car quand je la vois fatiguée je ne sais plus quoi faire il y a 5 mois tout allait bien et la a nouveau sa vie bascule pour la 3 ème fois dans la maladie quand je vois mon papa je suis triste j ai peur pour lui et quand je pense à l avenir je pleure on me dit qu' il faut qu' on garde le moral mais travaillant dans le milieu médical je sais trop de chose et du coup je sais très bien qu' elle est son et notre avenir voilà message d une fille désemparée de la maladie de sa maman bises à toutes et tous
Nouvelle de ma maman [244573] posté le 26/01/2017 20:52:00 par vero2604
Mercredi 12h découverte d une phlebite avec suspicion d une embolie pulmonaire 13h arrivée au urgence sorti 22 h elle était épuisée ils lui ont fait un scan thoracique pas d embolie par contre ils ont bien vu le cancer des poumons et une meta vertébrale sur l2 elle était pas la il y a 4 mois je suis triste car quand je la vois fatiguée je ne sais plus quoi faire il y a 5 mois tout allait bien et la a nouveau sa vie bascule pour la 3 ème fois dans la maladie quand je vois mon papa je suis triste j ai peur pour lui et quand je pense à l avenir je pleure on me dit qu' il faut qu' on garde le moral mais travaillant dans le milieu médical je sais trop de chose et du coup je sais très bien qu' elle est son et notre avenir voilà message d une fille désemparée de la maladie de sa maman bises à toutes et tous
@lyly501 [244565] posté le 26/01/2017 18:55:00 par Tartinomiel,
Salut lyly,
Oui pour le cholestérol et la glycémie, j'ai eu des taux un peu plus élevés que la norme pendant mon traitement mais je n'ai rien changé à mon alimentation.
Fatigue : ouais...
Pneumopathie : je n'ai pas eu de soucis de ce côté, mais mon onco m'avait dit que si j'avais des quintes de toux importantes je devais aller aux urgences faire un scanner.
Je ne sais pas quoi te dire, j'ai eu aussi l'aromasine pendant que j'étais sous afinitor justement et j'avais des douleurs articulaires à cause d'elle.
La piqûre de ménopause, deux ans que je l'ai tous les trois mois et je la conchie, notamment à cause des conséquences sur la libido et la sexualité mais celle-là, je n'ai pas le choix que de la garder...
Pour les vaccins, c'est à voir au cas par cas.
Effectivement l'afinitor provoque un affaiblissement de l'immunité, comme la plupart des traitements anti-cancéreux...
Alors pour le thym, je... ??? ... Moi on m'avait juste dit d'éviter le pamplemousse (mais ça c'est comme avec toutes les chimio).
Oui pour le cholestérol et la glycémie, j'ai eu des taux un peu plus élevés que la norme pendant mon traitement mais je n'ai rien changé à mon alimentation.
Fatigue : ouais...
Pneumopathie : je n'ai pas eu de soucis de ce côté, mais mon onco m'avait dit que si j'avais des quintes de toux importantes je devais aller aux urgences faire un scanner.
Je ne sais pas quoi te dire, j'ai eu aussi l'aromasine pendant que j'étais sous afinitor justement et j'avais des douleurs articulaires à cause d'elle.
La piqûre de ménopause, deux ans que je l'ai tous les trois mois et je la conchie, notamment à cause des conséquences sur la libido et la sexualité mais celle-là, je n'ai pas le choix que de la garder...
Pour les vaccins, c'est à voir au cas par cas.
Effectivement l'afinitor provoque un affaiblissement de l'immunité, comme la plupart des traitements anti-cancéreux...
Alors pour le thym, je... ??? ... Moi on m'avait juste dit d'éviter le pamplemousse (mais ça c'est comme avec toutes les chimio).
@tartinomiel [244560] posté le 26/01/2017 17:46:00 par lyly501,
Merci pour ta réponse.
l'onco m'a parlé de l'acné.
Il a dit : mucites, aphtes... Acné... problème de cholestérol ou de glycémie, fatigue... pneumopathie et beaucoup d'autres.
j'ai lu l'étude qui parle de donner la dose max donc 10 mg.
Si cela ne va pas, on peut descendre à 5 mg et si cela ne va toujours pas, faire un jour sur deux.
Je devrais tenir un carnet de route au quotidien.
Je suis déjà méga sensible aux aphtes, à la sécheresse et j'ai pris un traitement pour l'acné au début de mon hormonothérapie.
Aromasin et la piqûre de ménopause ont déjà leur lot d effets secondaires. :/
J'ai lu aussi que comme ça touchait également les globules, l'immunité, ils recommandaient de n'avoir aucun vaccin, de ne pas manger épicé ou trop salé, de ne pas prendre de dérivé de thym (POURQUOI ???) et ce 2 ans.
Je me dis... si cela a son efficacité et qu'ils ajoutent ce traitement, à terme, pendant deux ans, chez toutes les hormono... ça va être beau ! :/
l'onco m'a parlé de l'acné.
Il a dit : mucites, aphtes... Acné... problème de cholestérol ou de glycémie, fatigue... pneumopathie et beaucoup d'autres.
j'ai lu l'étude qui parle de donner la dose max donc 10 mg.
Si cela ne va pas, on peut descendre à 5 mg et si cela ne va toujours pas, faire un jour sur deux.
Je devrais tenir un carnet de route au quotidien.
Je suis déjà méga sensible aux aphtes, à la sécheresse et j'ai pris un traitement pour l'acné au début de mon hormonothérapie.
Aromasin et la piqûre de ménopause ont déjà leur lot d effets secondaires. :/
J'ai lu aussi que comme ça touchait également les globules, l'immunité, ils recommandaient de n'avoir aucun vaccin, de ne pas manger épicé ou trop salé, de ne pas prendre de dérivé de thym (POURQUOI ???) et ce 2 ans.
Je me dis... si cela a son efficacité et qu'ils ajoutent ce traitement, à terme, pendant deux ans, chez toutes les hormono... ça va être beau ! :/
pour coqelicot [244554] posté le 26/01/2017 14:06:00 par pilou1234567,
C'est vrai , la vie est injuste , pourquoi donc le mauvais sort s'acharne-t-il donc parfois sur nous ? Nous avons eu aussi dans la famille des très mauvais moments qui se sont suivis rapidement . Que faire pour consoler ceux qui souffrent , c'est bien difficile ... juste peut-être leur dire qu'on est là , que ce qui leur arrive nous touche et qu'on espère que bientôt la vie sera plus belle pour eux
Everolimus [244545] posté le 25/01/2017 22:13:00 par Tartinomiel,
Hello,
J'ai eu l'everolimus à 10 mg (dose max) pendant 7 mois. Je l'ai pas trop mal supporté à part des soucis d'acné prononcée sur le visage et le dos (effet secondaire pas très fréquent apparemment).
La plupart du temps ce médicament provoque des soucis d'aphtes et mucites. À ce niveau là j'étais tranquille mais il faut faire des bains de bouche 3 fois par jour à titre préventif.
On te donnerait quoi comme dosage?
J'ai eu l'everolimus à 10 mg (dose max) pendant 7 mois. Je l'ai pas trop mal supporté à part des soucis d'acné prononcée sur le visage et le dos (effet secondaire pas très fréquent apparemment).
La plupart du temps ce médicament provoque des soucis d'aphtes et mucites. À ce niveau là j'étais tranquille mais il faut faire des bains de bouche 3 fois par jour à titre préventif.
On te donnerait quoi comme dosage?
Everolimus [244541] posté le 25/01/2017 21:11:00 par lyly501,
Bonsoir,
Je n'ai jamais poste par ici... Peut être par superstition.
Quoi qu'il en soit, je ne sais pas où poser ma question.
Des impatientes ont-elles eu ou ont de L everolimus ?
Supportez-vous les effets secondaires ?
Quels sont ils exactement ?
Je suis actuellement sous hormonothérapie (Zoladex et aromasin). Mon oncologue me propose d'entrer dans une étude.
Ajouter 2 ans d everolimus pendant mon hormonothérapie.
Ceci pour voir si cela a une influence sur le risque de récidive.
L étude est simple. Everolimus vs placebo.
Je suis en pleine réflexion car l'hormonothérapie n'est déjà pas simple niveau effets.
Merci beaucoup et plein de courage à vous !
Je n'ai jamais poste par ici... Peut être par superstition.
Quoi qu'il en soit, je ne sais pas où poser ma question.
Des impatientes ont-elles eu ou ont de L everolimus ?
Supportez-vous les effets secondaires ?
Quels sont ils exactement ?
Je suis actuellement sous hormonothérapie (Zoladex et aromasin). Mon oncologue me propose d'entrer dans une étude.
Ajouter 2 ans d everolimus pendant mon hormonothérapie.
Ceci pour voir si cela a une influence sur le risque de récidive.
L étude est simple. Everolimus vs placebo.
Je suis en pleine réflexion car l'hormonothérapie n'est déjà pas simple niveau effets.
Merci beaucoup et plein de courage à vous !
Pour Elpis [244521] posté le 25/01/2017 09:35:00 par Fofie
Merci pour ton message , je vois que toi aussi tu as reçu des avis médicales sans aucun fondement et lecture de ton dossier.
L'infirmière lui a annoncé ça pour quelles mettent ces gants froids pour mains et pieds en lui disant je cite : " je suis porteuse de bonne nouvelle vous êtes sur de continuer votre chimio avec le type de pathologie que vous avez , vous n'êtes pas comme les autres femmes de ce box , donc portez vos gants pour avoir moins d'effets secondaires sinon on vous baissera vos doses de taxol "
A telle réellement compris son métier et ne se doute telle pas de la mesure anxiogène de ces paroles ?!
On se demande si d'autres femmes ont du continuer leur chimio un moment avant d'être opéré ?
On a bien compris que le priorité était de combattre la maladie qui s'est répandu dans les ganglions .
L'infirmière lui a annoncé ça pour quelles mettent ces gants froids pour mains et pieds en lui disant je cite : " je suis porteuse de bonne nouvelle vous êtes sur de continuer votre chimio avec le type de pathologie que vous avez , vous n'êtes pas comme les autres femmes de ce box , donc portez vos gants pour avoir moins d'effets secondaires sinon on vous baissera vos doses de taxol "
A telle réellement compris son métier et ne se doute telle pas de la mesure anxiogène de ces paroles ?!
On se demande si d'autres femmes ont du continuer leur chimio un moment avant d'être opéré ?
On a bien compris que le priorité était de combattre la maladie qui s'est répandu dans les ganglions .
Fofie [244511] posté le 24/01/2017 16:56:00 par Elpis
Bonjour Fofie,
je ne connais pas le protocole qui s'applique pour ta mère. Je ne peux pas te répondre sur le fond, et je le regrette. Mais ton témoignage me met en colère : le corps médical (médecins, infirmières) se permet parfois d'émettre des avis sans aucun fondement et sans avoir connaissance du dossier. Ces avis sont souvent déstabilisant voire minant pour celui qui les reçoit.
Personnellement, on m'a ainsi annoncé de façon tout à fait gratuite une mastectomie (alors qu'une tumorectomie était prévue et a été réalisée), une future stérilité (ce qui n'est pas le cas), un semi-échec de la chimio (alors que réponse complète), une atteinte ganglionnaire (faux) et j'en passe entre deux portes, entre deux soins. A chaque fois ces avis ne reposaient sur rien et en tout cas pas sur mon dossier.
Je ne sais pas dans quel cadre ces paroles ont été dites, mais ne vous laissez pas miner. Personne ne peut prédire de l'efficacité d'un traitement. Pour le moment, la chimio est en cours. Le petscan vous donnera des précisions quant à son efficacité. Vous pourrez alors discuter avec l'oncologue et/ou le chirurgien de la suite, voir s'il faut poursuivre la chimio, en changer ou si une opération est possible.
Gardez vos forces pour supporter au mieux la chimio. Le reste viendra en son temps.
Bon courage.
je ne connais pas le protocole qui s'applique pour ta mère. Je ne peux pas te répondre sur le fond, et je le regrette. Mais ton témoignage me met en colère : le corps médical (médecins, infirmières) se permet parfois d'émettre des avis sans aucun fondement et sans avoir connaissance du dossier. Ces avis sont souvent déstabilisant voire minant pour celui qui les reçoit.
Personnellement, on m'a ainsi annoncé de façon tout à fait gratuite une mastectomie (alors qu'une tumorectomie était prévue et a été réalisée), une future stérilité (ce qui n'est pas le cas), un semi-échec de la chimio (alors que réponse complète), une atteinte ganglionnaire (faux) et j'en passe entre deux portes, entre deux soins. A chaque fois ces avis ne reposaient sur rien et en tout cas pas sur mon dossier.
Je ne sais pas dans quel cadre ces paroles ont été dites, mais ne vous laissez pas miner. Personne ne peut prédire de l'efficacité d'un traitement. Pour le moment, la chimio est en cours. Le petscan vous donnera des précisions quant à son efficacité. Vous pourrez alors discuter avec l'oncologue et/ou le chirurgien de la suite, voir s'il faut poursuivre la chimio, en changer ou si une opération est possible.
Gardez vos forces pour supporter au mieux la chimio. Le reste viendra en son temps.
Bon courage.
Étonnement [244501] posté le 24/01/2017 12:48:00 par Fofie
Bonjour a toutes ,
Ma maman est triple négative , elle a une atteinte ganglionnaire axillaire et médiastinale
Elle est dans ces 9 cures de taxol , elle arrive a la fin et début février passe de nouveau un petscan pour contrôler tout ça .
Et aujourd'hui une infirmière avec un humeur très douteux nous annonce qu'elle va de toute façon poursuivre sa chimio et que l'opération n'est pas a l'ordre du jour , ce qui lui a minait le moral !
J'aurais aimé avoir vos témoignages et vos avis par rapport a tout ça
Merci d'avance pour votre aide !
Ma maman est triple négative , elle a une atteinte ganglionnaire axillaire et médiastinale
Elle est dans ces 9 cures de taxol , elle arrive a la fin et début février passe de nouveau un petscan pour contrôler tout ça .
Et aujourd'hui une infirmière avec un humeur très douteux nous annonce qu'elle va de toute façon poursuivre sa chimio et que l'opération n'est pas a l'ordre du jour , ce qui lui a minait le moral !
J'aurais aimé avoir vos témoignages et vos avis par rapport a tout ça
Merci d'avance pour votre aide !
Pour Pilou [244493] posté le 23/01/2017 21:05:00 par coquelicot78,
J'ai perdu ma maman le 14 décembre et mon frere ainé qui avait 51 ans le 16 janvier.
Ce fut un choc !!!!
Il avait fait une grave infection en octobre aux poumons, reins et foie.
Il etait tombé dans le coma, nous avions failli le perdre.
L'etat de santé de ma maman s'est d'ailleurs aggravé à ce moment là.
Il s'etait battu et avait repris des forces.
Depuis décembre il etait en maison de convalescence.
Il devait rentrer à la maison mercredi dernier et le lundi soir il nous quitte. Un choc !!!
Nous sommes tous effondrés !!!
Les médecins ne savent meme pas nous dire de quoi il est mort exactement.
Il avait une fille de 19 ans qui n'a plus de papa aujourd'hui :'(
La vie est vraiment injuste !!!!!!!
Comment allez vous ?
Je pense souvent à vous ... j'espere que vous reprenez des forces !
Bisous
Ce fut un choc !!!!
Il avait fait une grave infection en octobre aux poumons, reins et foie.
Il etait tombé dans le coma, nous avions failli le perdre.
L'etat de santé de ma maman s'est d'ailleurs aggravé à ce moment là.
Il s'etait battu et avait repris des forces.
Depuis décembre il etait en maison de convalescence.
Il devait rentrer à la maison mercredi dernier et le lundi soir il nous quitte. Un choc !!!
Nous sommes tous effondrés !!!
Les médecins ne savent meme pas nous dire de quoi il est mort exactement.
Il avait une fille de 19 ans qui n'a plus de papa aujourd'hui :'(
La vie est vraiment injuste !!!!!!!
Comment allez vous ?
Je pense souvent à vous ... j'espere que vous reprenez des forces !
Bisous
pour Véro [244492] posté le 23/01/2017 20:58:00 par coquelicot78,
Je comprend trop bien ce que tu vis ...
Quand ma maman était à l'hôpital je ne dormais plus, je ne mangeais plus ... c'etait un véritable cauchemar !!!!
Si tu as besoin de parler n'hesites pas à me contacter par mail ...
Courage à toi !!!
Sois le plus présente auprès d'elle ... essaie de garder le sourire quand tu es avec elle même si c'est dur !!!
Quand ma maman était à l'hôpital je ne dormais plus, je ne mangeais plus ... c'etait un véritable cauchemar !!!!
Si tu as besoin de parler n'hesites pas à me contacter par mail ...
Courage à toi !!!
Sois le plus présente auprès d'elle ... essaie de garder le sourire quand tu es avec elle même si c'est dur !!!
vero2604 [244489] posté le 23/01/2017 20:11:00 par jc,
c'est vrai que les médecins parfois, (souvent) saoulent
si c’était un remplaçant en plus je pense qu'il ne savait pas quoi dire.
c'est vrai que les traitements fatiguent , voir même esquintent, le moral compris. .si en plus elle est sous antibiotique avec une bronchite ça ne doit pas l'arranger.
anémiée peut être , ma femme avait perdue l’appétit et bien souvent elle avait envie de quelque chose puis non, elle n'en voulait plus.
on a essayé les petites bouteilles hyper-protéinée, ça l'a remontée un peu.
là , je ne sais plus quoi dire . désolé.
il va falloir du courage, et beaucoup , pour la soutenir.
si c’était un remplaçant en plus je pense qu'il ne savait pas quoi dire.
c'est vrai que les traitements fatiguent , voir même esquintent, le moral compris. .si en plus elle est sous antibiotique avec une bronchite ça ne doit pas l'arranger.
anémiée peut être , ma femme avait perdue l’appétit et bien souvent elle avait envie de quelque chose puis non, elle n'en voulait plus.
on a essayé les petites bouteilles hyper-protéinée, ça l'a remontée un peu.
là , je ne sais plus quoi dire . désolé.
il va falloir du courage, et beaucoup , pour la soutenir.
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
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Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
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