Métastases [Poster un message]

coucou!   [245973] posté le 18/03/2017 23:51:00 par anso91 Je souhaitais simplement venir faire un coucou pour continuer de soutenir les copines de galère: les plus anciennes qui me connaissent et qui se battent toujours comme des lionnes, et éventuellement les nouvelles... (le moins possible, pourvu, pourvu!)
Pour rappel: cancer du sein janvier 2012, métas osseuses sur L4 et T12 en janvier 2016, malheureusement. Un temps complètement sonnée par l'annonce de la chronicité, j'ai relevé la tête et ai décidé de vivre pleinement. J'ai des examens tous les 3 mois: un coup seulement une pds, un coup un check-up images complet. Au dernier, fin janvier, soit 1 an après le diagnostic, tout est toujours parfaitement stabilisé :)
Je vis NORMALEMENT: je travaille toujours, à temps plein, j'ai même changé de poste, avec responsabilités. Je reste une maman et une épouse à plein temps aussi! Je jogge toujours, 1 fois par semaine, autour des 9/10 km environ, avec toujours autant de plaisir! J'ai mon traitement (décapeptyl/Xgéva tous les mois en injection à domicile) et hormono tous les soirs. A part des bouffées de chaleur, je ne ressens strictement aucun effet ou dommages collatéraux.
JE VAIS BIEN! Et tant que je me sentirai bien, je continuerai de vivre pleinement et de parfois OUBLIER -une des raisons pour lesquelles je ne viens plus trop souvent ici.

Je vous embrasse toutes et reste joignable par mail!

Courage mes impatientes!

Anne-So

Pour photographe   [245770] posté le 11/03/2017 18:53:00 par vero2604 Bonjour elle a eu de la radiothérapie conventionne sur ces 3 meta et elle a de la chimio 9 curés de taxol avastin qu' elle finit la semaine prochaine et ensuite toutes les semaines elle aura de l avastin le cancérologue lui a parlé de faire des rayons sur tout le cerveau je trouve que c est trop pour son cerveau et qu' il faut attendre un peu Et pour vous qu' elles sont les effets de ces metatases merci pour votre réponse et courage

Ixxia    [245726] posté le 09/03/2017 21:18:00 par Mamoum Merci pour ta réponse.
Tu ne sais pas s'il a eu une perte de quelque chose, par exemple la précision en motricité ?
Amicalement

Mamoun   [245724] posté le 09/03/2017 20:32:00 par ixxia Bonsoir,
Pas d'expérience personnelle, mais un ami de mon frère a été opéré 2 fois à ce niveau.
A chaque fois , il s'en est bien remis mais comme le chirurgien ne peut pas enlever la totalité , la tumeur revient.
Pour l'éviter, il a eu aussi des rayons.
Pour le moment tout va bien.
Si ça peut te rassurer essaie d'avoir un second avis.
Bon courage

Re re et re   [245722] posté le 09/03/2017 19:44:00 par Mamoum Bonsoir,
Photographe es tu sûre de parler en mm ou cm? Moi il me semble que c'est en cm.... car 3 mm me semble très petites à traiter.
J'ai eu les résultats de mon irm et mauvaises nouvelles encore une évolution donc maintenant on me parle vraiment d'une opération chirurgicale pour une des deux, l'autre évolue doucement donc pour l'instant elle n'est pas prioritaire !
Je stresse et je ne sais plus où j'en suis... une d'entre vous a t'elle déjà subit une chirurgie pour une métastase cérébelleuse droite, et qu'elles sont les conséquences ?
Impatiente d'avoir des nouvelles

Pour Véro   [245712] posté le 09/03/2017 12:46:00 par Photographe J'ai eu ce cas après avoir été traitée aux GAMMA KNIFE. Celles-ci n'étant pas préventives comme la radiothérapie conventionnelle. Ils m'ont retraitée pour les métastases de plus de 3 mm car au dessous, on ne peut pas certifier que ce sont des métastases. Par contre, dès que celles-ci ont atteint 4 mm, je suis repassée aux GAMMA KNIFE.
Quelle type de radiothérapie a subi ta maman : stérétaxie ou radiothérapie conventionnelle. Courage à vous 2.

Suite bilan de ma maman   [245697] posté le 08/03/2017 19:49:00 par vero2604 Hier irm cerebral les 3 principales metastases ont diminué par contre ils lui ont trouvé une dizaine de micrometastases qu est ce qu ont doit faire est ce qi y a des impatientes qui pourraient m informer

Carambole   [245674] posté le 07/03/2017 14:30:00 par aero, Bonjour Arielle
Merci pour ta réponse qui me rassure. Prends bien soin de toi. Bien amicalement. Anne

A aero❤;   [245638] posté le 06/03/2017 15:24:00 par Carambole Bonjour Anne,
Une patiente ne doit pas se déplacer et changer de centre pour participer à un essai clinique, dès lors que son oncologue lui propose d'y participer.
Quand on est soigné en province, tout dépend de l'implication et de la compétence de l'oncologue.
En ce qui concerne la région lilloise, par exemple, il existe le réseau Oncomel et les oncologues de tous les centres de la région travaillent en collaboration (RCP, traitements, essais cliniques).
Dans les études de phase 1, le traitement est proposé à un petit nombre de patients. C'est la raison pour laquelle il y a si peu de places.
Je peux te retourner le compliment pour toute l'empathie que tu manifestes constamment dans les forums.
Je t'embrasse bien affectueusement, ainsi que notre chère Marie.
Toute mon amitié.
Arielle❤;❤;❤;🍀;🍀;🍀;

Carambole   [245628] posté le 06/03/2017 09:15:00 par aero, Bonjour Arielle
Merci pour toutes tes infos justes, mesurées et documentées. A priori le protocole proposé à Marie est ouvert à Lille. Super qu'elle puisse en bénéficier [Plein de pensées positives pour toi Marie et courage]. Je me demande si, quand les essais ne sont pas ouverts sur le centre qui nous suit, on doit se déplacer pour y participer. Cela voudrait-il dire qu'il y a peu de possibilités de participer à des essais cliniques quand on est soigné en province ? Si tu sais ....
Et même si tu n'es pas grand-mère (moi non plus d'ailleurs), toute l'empathie que tu manifestes envers toutes mérite bien de te fêter.
Amitiés. Anne

Photographe   [245626] posté le 05/03/2017 23:24:00 par Mamoum Bonsoir et merci d'avoir répondu.
Moi c'est une stéréotaxique pour 3 métastases du côté droit de la tête
L'une d'entre elles a disparue mais reste les deux autres situées une sur le dessus du crâne et l'autre en dessous au niveau de l'oreille toujours du côté droit de la tête. J'ai fini le traitement de cortisone vendredi et je passe mon irm la semaine prochaine 😖;🙏;🙏;🙏;
J'ai toujours mal à la tête par moment ...
bref, je suis dans ma phase de stress et d'angoisse tant que je n'aurais pas mes résultats.
As tu subis une opération chirurgicale avant ou après le gama ?
J'espère que tout ira pour le mieux pour toi 🙏;
Je paSse avant toi aux exams je te donnerai des nouvelles ...
Et toi de même stp 😊;
Allez on restes fortes et remplies de positif ✨;
Je t'envoie une pluie d'ondes positives 😘;🙏;

A Mamoun   [245570] posté le 04/03/2017 11:07:00 par Photographe Bonjour,
Je ne publie pas beaucoup sur le site mais je le consulte régulièrement. As-tu reçu un traitement au GAMA KNIFE et à quel endroit ? Moi aussi au 1er contrôle (3 mois après le traitement de 3 métastases cérébrales au GAMMA KNIFE à Marseille) l'une d'elles avaient pratiquement disparue et les 2 autres diminué de moitié. Au second contrôle, elles n'avaient pas bougé mais j'en avais de nouvelles d'où retraitement. Au 3ème contrôle, très légère augmentation mais attente car non significative. Au 4ème contrôle, l'augmentation de quelques points ont nécessité un nouveau traitement et les lésions traitées auparavent ont commencé à regrossir. Le médecin qui me suit à Marseille m'a alors expliqué que c'était fréquent avec ce type de traitement qu'il y ait des augmentations aprés une diminution spectaculaire due à des effets radio-induits mais que tant que cette augmentation ne dépassait pas la taille initiale de la lésion, il ne fallait pas s'inquiéter. Au mois de septembre, nouveau contrôle avec toujours une petite augmentation. Les radiologues étaient très anxiogènes par contre le médecin de Marseille à qui j'envoie mes CD m'a répondu tour de suite qu'à la lecture de mes images, les lésions étaient contrôlées. Au mois de décembre, toujours légère augmentation (de l'ordre du mm) et toujours même réponse : stabilité, pas besoin de nouveau traitement. J'espère qu'il ne se trompe pas ! D'après lui, il se peut que ces lésions mettent plusieurs années (5 ans) avant de se nécroser. Il m'a dit aussi que si j'avais des troubles invalidants (j'ai de nouveau quelques effets de kaléidoscope dans le coin de l'œil droit mais à des rythmes très irréguliers), je pouvais avoir un traitement à la cortisone. Pour le moment, ce n'est pas le cas. Je passe une nouvelle IRM de contrôle le 13 mars on verra ce qu'il en est. J'ai confiance en l'équipe de Marseille qui est réputée pour être la meilleure de France. Tiens moi au courant de ta situation et des évolutions.

empar46❤;   [245564] posté le 04/03/2017 09:31:00 par Carambole Ma chère Marie,
Le seul descriptif de l'essai en français se trouve sur le site du centre Oscar Lambret à Lille : Protocole BAYER 18327. Étude de phase 1 en ouvert, évaluant la sécurité d'emploi, la tolérance, la pharmacocinétique et l'immunogénéité de l'anetumab ravtansine chez les patients porteurs de tumeurs solides avançées exprimant la mésothéline et présentant différents stades d'insuffisance hépatique ou rénale. Ton oncologue a estimé que ton cas rentre dans cette évaluation. Puisqu'il n'y a toujours pas de place pour l'essai d'immunothérapie (également en phase 1 mais en bi-thérapie), tu as bien fait d'accepter.
Je suis vraiment peinée que ton foie te fasse souffrir au point de perdre ton bel appétit. Heureusement que tu es bien entourée d'une famille aimante et attentionnée.
Je compte sur toi pour nous donner des nouvelles comme tu le fais si régulièrement et toujours avec tant d'empathie pour nous toutes.
Je pense très fort à toi, ma belle et je t'envoie plein d'ondes positives.
Je t'embrasse bien tendrement. Toute mon amitiè, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;❤;❤;❤;❤;❤;

Bonsoir IsabelledeParis   [245559] posté le 04/03/2017 00:39:00 par madeline, Oui, je comprends que vous redoutiez l'arrêt des médicaments avant l'opération. Pourquoi ne peuvent-ils pas donner autre chose que la codéine ? Bon courage et donnez-nous des nouvelles.

Empar46   [245554] posté le 03/03/2017 23:24:00 par Plumette78, Bonsoir Marie,

Allez il faut y aller et ne pas trop se poser de questions. De plus tu as confiance en ton Oncologue.
Force et Courage.
Donnes nous des nouvelles.
D'énormes pensées pour toi.
Bises
Plumette 78

Empar46   [245555] posté le 03/03/2017 23:24:00 par Plumette78, Bonsoir Marie,

Allez il faut y aller et ne pas trop se poser de questions. De plus tu as confiance en ton Oncologue.
Force et Courage.
Donnes nous des nouvelles.
D'énormes pensées pour toi.
Bises
Plumette 78

@carambole @MurielKS   [245553] posté le 03/03/2017 23:12:00 par isabelleDeParis, Bonjour,

Un grand merci à vous qui m'avez si gentiment accueilli sur se site!

Jusqu'à hier, j'avais pris la décision d'annuler mon opération n°15 (cimentoplastie du bassin) pour cause de fatigues intense et douleurs et puis cette après midi je suis allée faire mon admission. Je suis donc à J-3.

Le plus dure va être d'arrêter 48h avant les antidouleurs que je prends. J'aurais le droit à la codéine mais je sens que je vais déguster!!

Quelle galère les métastases osseuses !

Isabelle

Empar 46   [245529] posté le 03/03/2017 10:23:00 par aero, Bonjour Marie
Oui, oui, fonce pour cet essai. Courage. Bises. Anne

Bonjour les copines   [245528] posté le 03/03/2017 10:00:00 par empar46 Voilà mon scanner à été fait hier et mes résultats ne sont pas bons , les métastases ont ė;voluė; sur le foie et maintenant mon foie est en souffrance ...
N ayant toujours pas la place pour l immunothérapie , le Professeur m 'a proposé un nouvel essai en cours qui donne de bons résultats sur le foie , il s agit de ANETUMAB RAVTANSINE c est une molécule de chimio. conjuguée à un anticorps , c est un essai de phase I ..
Ils sont en train de prendre tous les rdv cardiologue etc avant de commencer , j attends donc leur appel pour commencer ..
Pour la première injection je serai hospitalisée 3 jours afin de faire tous les contrôles , et pour les autres ce sera en ambulatoire comme pour les chimios ....
Quelqu un connaît cet essai ??
Sinon pour ma part très fatiguée et de fortes douleurs au foie avec perte d appétit ..
Allez j'ai confiance en cet essai et en mon onco donc je fonce , je vous donnerai des nouvelles au fur et à mesure ..
Merci à toutes pour vos pensées .
Force et courage 🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Gros bisous
Marie

Photographe et les autres 😊;   [245513] posté le 02/03/2017 16:01:00 par Mamoum Bonjour ! Cela fait un certain temps que je ne suis pas venue mais voilà ... j'espère que tu vas bien et surtout que ces métastases sont définitivement maîtrisées.
Moi je poursuis toujours mon combat. Après ma stéréotaxique lors du 1er contrôle diminution, 2eme contrôle évolution, 3eme contrôle ré évolution ils décident de me mettre sous cortisone pendant 3 mois parce qu'ils doutent un peu et pensent à une necrose enflammée ou un œdème ... voilà j'attends le prochain contrôle pour savoir si la cortisone à fait effet ou alors c'est la métastase qui évolue .... si métastase qui évolue ils vont alors me proposer une chirurgie pour la retirer mais cela me fait très peur et j'espère de tout cœur ne pas en arriver là 🙏;;🙏;;🙏;
Je vous envoie un ciel rempli d'onde positives ✨;✨;✨;✨;