Métastases [Poster un message]
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Comment le dire ... [248302] posté le 07/06/2017 10:45:00 par ghis81***,
Kikou à toutes ,
Devons nous avoir honte ?
Sommes nous différentes?
Sommes nous RESPONSABLES,?
Devons nous faire semblant ?
Devons nous mentir?
Des questions simples ,qui aident pour dire aux personnes qui nous entourre,çe qui nous arrive ....
Bien-sûr rien n est facile :
Mon moi ...
Je me souviens ,1 er cancer ,on me dit :
Petit cancer lol ( 2 tumeurs de 2cm dans le meme sein) ils devait enlever le sein ...j étais pourrrr enlever Re çe bout de viande malade ...je sais c est dur , mais çe sont exactement les mots que j ai dit au Cancero
... haaaa ils sont forts ces Cancero !...
Opération, rayon , vous n aurez pas de chimio , pensez bien que j étais contente ...
Donc ben je n ai riennnnnnnnn dit
Seul mon mari et ma mere savaient .
J étais assistance maternelle...
19 dec 1999
arrêt pour hospitalisation
Opération ( ben ils ne m ont pas enlever le sein ...)
29 dec ,Retour maison
31 dec ... Réveillon avec 23 convives ... Comme prévu !
Bien sûr mon bras gauche ballant a été remarqué, personne ne m a posé de questions ... J ai toujours supposé que mon mari avait parlé , mais on a jamais abordé le sujet ..
16 janvier :
Ben , finalement ,vous allez faire un peu de chimio ... Pour prévention et eviter une récidive .
Et VOILA...
Me voila obligee de DIRE Â MES ENFANTS ( 12,14,16 ans)
Que je devais faire de la chimio et surtout que j avais un cancer !!!!!!!!
Mon abrutits de mari , m à laisser me dépatouiller avec ça ...
Mon dieu que c était dur ,mon dieu que je m en veut...
J ai balancer dans le couloir :
Les filles, ce que j ai c est un cancer ......................
Rien ...il ne s est rien produit , juste ce silence qui m a paru immensément long ..
Ensuite nous avons beaucoup parle , j ai expliqué avec dès mot simples .
J ai donc suivit le protocole de l époque en disant amen à tout ...
J ai toutttttt faittttt comme ils on dittttt
Et puis le temps a passé ....
J ai divorcé...
Fev 2013 je découvre une tumeur encore au sein gauche ...
Échographie,plusieurs... Oui il y a bien une masse mais ça ne ressort pas en tumeur cancéreuse de plus MON CA15 EST DE 7 oui je dis bien 7
Comme j ai une prothèse Silicon on ne peut pas faire de biopsie ( l avis de ma Gyne ....)
Quelle conne j ai ete!....
Au lieu d aller voir un Cancero !.....
J y ai cru ...me disant que çe n était rien ...
Et puis .....
Oct 2014
Scan pour un mal de ventre et patatrasssss on remet ça sauf que .... C est beaucoup plus grave ...
Sein , os illiaque , tete...
ÇA NE SE GUÉRI PAS !!!
Mes poupettes et mon homme ,m attendaient dehors , on devait manger au restau .
On y est allé,je n ai rien dit ,juste un hochement de tête â Pascal .
Le lendemain j apprends par mon aînée que je vais etre une deuxième fois grand mere ....
UNE VIE ...
J ai mis plus d un mois pour dire  MA SECONDE ET DERNIÈRE çe que j avais et que cette fois ci ça ne se guérissait pas ,Avec interdiction de dire à Emilie çe que j avais ... On a beaucoup pleuré , parlé, enlacée...
Ensuite petit à petit je l ai dit à ma famille et mes amies ...
Les gens qui savent et qui ne demande rien JE M EN FOUS
les gens qui savent et qui me regarde avec un air de pitié JE NE LES VOIS PLUS
SEULES RESTENT LES PERSONNES QUI ME VOIT TELLE QUE J ÉTAIS ,JE SUISSSSSSSS .
Le plus dur ce sont nos enfants ...je ne sais pas si , l une d entre nous â le '' style et le maniére '' mais je pense QU il ne faut pas cacher au enfants que maman est malade et que des fois , elle sera très fatiguée ,meme petits ,ils comprennent.
Quand tout est dit , c est un poid de moins , non pas que l on s en débarrasse sur le ''dos'' des proches , mais juste le partage d une douleur profonde qui , va durer ...
Qu est plus difficile ?
Le dire où le garder ?
Bise , j ai été longue , ecrire fait du bien ...
Pas grave si , lol , vous avez capitulé la lecture complète lol
AUJOURDHUI je n ai pas mal au bidou ...
Meguy , j ai augmente la morphine ( y a que les imbéciles qui ne change pas d avis .... Gros lol )
Pas encore choutté ...mdr je dirai même que je tiens le coup ...
Pour les pro des analyses :
TRANSAMINASES S.G.O.T. â 63 ui/L
GAMMA GLUTAMYL a 609 ui/L
PHOSPHATE ALCALINE a 542 u/L
M ONT FAIT ARRETER LA NEVALBINE pour cette semaine
Bon aller j arrête ,
Je ne me relis pas ..scouzi si ,moi , avoir , radote comme une 4 eme âge .... Lol
Bonne journée à toutes
Ghis
Devons nous avoir honte ?
Sommes nous différentes?
Sommes nous RESPONSABLES,?
Devons nous faire semblant ?
Devons nous mentir?
Des questions simples ,qui aident pour dire aux personnes qui nous entourre,çe qui nous arrive ....
Bien-sûr rien n est facile :
Mon moi ...
Je me souviens ,1 er cancer ,on me dit :
Petit cancer lol ( 2 tumeurs de 2cm dans le meme sein) ils devait enlever le sein ...j étais pourrrr enlever Re çe bout de viande malade ...je sais c est dur , mais çe sont exactement les mots que j ai dit au Cancero
... haaaa ils sont forts ces Cancero !...
Opération, rayon , vous n aurez pas de chimio , pensez bien que j étais contente ...
Donc ben je n ai riennnnnnnnn dit
Seul mon mari et ma mere savaient .
J étais assistance maternelle...
19 dec 1999
arrêt pour hospitalisation
Opération ( ben ils ne m ont pas enlever le sein ...)
29 dec ,Retour maison
31 dec ... Réveillon avec 23 convives ... Comme prévu !
Bien sûr mon bras gauche ballant a été remarqué, personne ne m a posé de questions ... J ai toujours supposé que mon mari avait parlé , mais on a jamais abordé le sujet ..
16 janvier :
Ben , finalement ,vous allez faire un peu de chimio ... Pour prévention et eviter une récidive .
Et VOILA...
Me voila obligee de DIRE Â MES ENFANTS ( 12,14,16 ans)
Que je devais faire de la chimio et surtout que j avais un cancer !!!!!!!!
Mon abrutits de mari , m à laisser me dépatouiller avec ça ...
Mon dieu que c était dur ,mon dieu que je m en veut...
J ai balancer dans le couloir :
Les filles, ce que j ai c est un cancer ......................
Rien ...il ne s est rien produit , juste ce silence qui m a paru immensément long ..
Ensuite nous avons beaucoup parle , j ai expliqué avec dès mot simples .
J ai donc suivit le protocole de l époque en disant amen à tout ...
J ai toutttttt faittttt comme ils on dittttt
Et puis le temps a passé ....
J ai divorcé...
Fev 2013 je découvre une tumeur encore au sein gauche ...
Échographie,plusieurs... Oui il y a bien une masse mais ça ne ressort pas en tumeur cancéreuse de plus MON CA15 EST DE 7 oui je dis bien 7
Comme j ai une prothèse Silicon on ne peut pas faire de biopsie ( l avis de ma Gyne ....)
Quelle conne j ai ete!....
Au lieu d aller voir un Cancero !.....
J y ai cru ...me disant que çe n était rien ...
Et puis .....
Oct 2014
Scan pour un mal de ventre et patatrasssss on remet ça sauf que .... C est beaucoup plus grave ...
Sein , os illiaque , tete...
ÇA NE SE GUÉRI PAS !!!
Mes poupettes et mon homme ,m attendaient dehors , on devait manger au restau .
On y est allé,je n ai rien dit ,juste un hochement de tête â Pascal .
Le lendemain j apprends par mon aînée que je vais etre une deuxième fois grand mere ....
UNE VIE ...
J ai mis plus d un mois pour dire  MA SECONDE ET DERNIÈRE çe que j avais et que cette fois ci ça ne se guérissait pas ,Avec interdiction de dire à Emilie çe que j avais ... On a beaucoup pleuré , parlé, enlacée...
Ensuite petit à petit je l ai dit à ma famille et mes amies ...
Les gens qui savent et qui ne demande rien JE M EN FOUS
les gens qui savent et qui me regarde avec un air de pitié JE NE LES VOIS PLUS
SEULES RESTENT LES PERSONNES QUI ME VOIT TELLE QUE J ÉTAIS ,JE SUISSSSSSSS .
Le plus dur ce sont nos enfants ...je ne sais pas si , l une d entre nous â le '' style et le maniére '' mais je pense QU il ne faut pas cacher au enfants que maman est malade et que des fois , elle sera très fatiguée ,meme petits ,ils comprennent.
Quand tout est dit , c est un poid de moins , non pas que l on s en débarrasse sur le ''dos'' des proches , mais juste le partage d une douleur profonde qui , va durer ...
Qu est plus difficile ?
Le dire où le garder ?
Bise , j ai été longue , ecrire fait du bien ...
Pas grave si , lol , vous avez capitulé la lecture complète lol
AUJOURDHUI je n ai pas mal au bidou ...
Meguy , j ai augmente la morphine ( y a que les imbéciles qui ne change pas d avis .... Gros lol )
Pas encore choutté ...mdr je dirai même que je tiens le coup ...
Pour les pro des analyses :
TRANSAMINASES S.G.O.T. â 63 ui/L
GAMMA GLUTAMYL a 609 ui/L
PHOSPHATE ALCALINE a 542 u/L
M ONT FAIT ARRETER LA NEVALBINE pour cette semaine
Bon aller j arrête ,
Je ne me relis pas ..scouzi si ,moi , avoir , radote comme une 4 eme âge .... Lol
Bonne journée à toutes
Ghis
merci [248300] posté le 07/06/2017 10:37:00 par hibiscus78
Un grand merci arielle
A hibiscus78 [248299] posté le 07/06/2017 10:36:00 par Carambole
Je sais combien tu angoisses pour le TEP-scan, je te comprends si bien !
Je vais croiser les doigts pour toi. Pendant les TEP-SCAN, je m'efforce de penser à la mer, au doux bruit des vagues. Douce pensée, bisous, amitié, Arielle 🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;
Je vais croiser les doigts pour toi. Pendant les TEP-SCAN, je m'efforce de penser à la mer, au doux bruit des vagues. Douce pensée, bisous, amitié, Arielle 🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;
tartinomiel [248298] posté le 07/06/2017 10:14:00 par hibiscus78
Bonjour ta bio est impressionnante, je ne sais pas où tu trouves ta force
je te confirme que la,discussion est très difficile
a ma question c'est chronique ? L' onco me répond tous les cancers le sont quelque part ...
j'ai été traité comme un cancer localisé peut être parce que les métastases n' étaient que ganglionnaires et c'était dès le premier pet scan
je n'ai pas plus d'infos pour le moment sauf que le traitement chimio n' a marché que partiellement, que la tumeur est très agressive et triple négative donc pour les traitements, je ne pense pas que j' aurais beaucoup de choix
j'ai un pet scan aujourd'hui Gros Stress
je vous dirai ce qu'il en ai, croisez les doigts pour moi svp
merci de ton soutien
PS j'adore les iles canaries, j' avais prévu d'y aller cette année :'(
je te confirme que la,discussion est très difficile
a ma question c'est chronique ? L' onco me répond tous les cancers le sont quelque part ...
j'ai été traité comme un cancer localisé peut être parce que les métastases n' étaient que ganglionnaires et c'était dès le premier pet scan
je n'ai pas plus d'infos pour le moment sauf que le traitement chimio n' a marché que partiellement, que la tumeur est très agressive et triple négative donc pour les traitements, je ne pense pas que j' aurais beaucoup de choix
j'ai un pet scan aujourd'hui Gros Stress
je vous dirai ce qu'il en ai, croisez les doigts pour moi svp
merci de ton soutien
PS j'adore les iles canaries, j' avais prévu d'y aller cette année :'(
Hibiscus78 [248296] posté le 07/06/2017 09:45:00 par Tartinomiel,
Bonjour Hibiscus (j'adore ton pseudo c'est ma fleur préférée),
C'est vraiment très dur ce qui t'arrive. Pour ma part, l'annonce des métastases a été pire que celle du cancer en lui-même. J'ai appris que j'avais des métastases une semaine après avoir appris que j'avais un cancer, donc en même temps j'ai pas vraiment eu le temps de me retourner.
Tu as peur de l'annoncer à tes proches, c'est bien normal. Mais il va bien falloir qu'ils soient au courant, tu ne vas pas rester seule et tu auras besoin de leur soutien.
Déjà, fait le point sur ce que ton oncologue t'a dit exactement. Il faut aller dans le concret : où sont situées les métastases, quels sont les différents traitements envisagés? J'espère qu'il t'a au moins parlé de tout cela en détail!!! Car j'ai l'impression qu'il a du mal à faire passer les informations celui-là.
Tu n'ES PAS un cadavre qui marche : je vis depuis bientôt trois ans avec cela, et aujourd'hui je vais bien (même si comme toi, à l'annonce de la nouvelle, je me voyais déjà morte à l'heure qu'il est).
Les métastases ne sont pas l'annonce d'une mort imminente, ni d'une entrée en soins palliatifs ou je ne sais quoi. C'est l'annonce de l'entrée dans la maladie chronique : on ne sera jamais débarrassées définitivement du cancer, l'objectif est de contrôler la maladie sur du long voire très long terme. Et ça peut marcher des dizaines d'années!
Il y a des hauts et des bas, en fonction des différents traitements et des résultats aux contrôles. Mais on vit.
Il y a beaucoup de traitements, on n'est plus au XXe siècle, beaucoup de progrès ont été réalisés et le seront encore dans les années à venir. Moi à l'heure actuelle j'ai un traitement qui n'existait même pas quand on m'a annoncé mon cancer.
Si on t'a fait une mastectomie, c'est que la maladie ne doit pas être très étendue (souvent les cancers métastatiques ne sont pas traités localement par chirurgie) ; tu as été d'abord traitée comme un cancer localisé, à partir de quel moment se sont-ils rendu compte que tu avais des métastases? Quel examen?
Courage ça va aller, tu vas t'en sortir. Là tu es dans le brouillard et sous le choc d'une annonce dure à entendre d'autant plus qu'elle a été faite pas très proprement, mais ça ira mieux : je te le promets.
Viens nous tenir au courant?
C'est vraiment très dur ce qui t'arrive. Pour ma part, l'annonce des métastases a été pire que celle du cancer en lui-même. J'ai appris que j'avais des métastases une semaine après avoir appris que j'avais un cancer, donc en même temps j'ai pas vraiment eu le temps de me retourner.
Tu as peur de l'annoncer à tes proches, c'est bien normal. Mais il va bien falloir qu'ils soient au courant, tu ne vas pas rester seule et tu auras besoin de leur soutien.
Déjà, fait le point sur ce que ton oncologue t'a dit exactement. Il faut aller dans le concret : où sont situées les métastases, quels sont les différents traitements envisagés? J'espère qu'il t'a au moins parlé de tout cela en détail!!! Car j'ai l'impression qu'il a du mal à faire passer les informations celui-là.
Tu n'ES PAS un cadavre qui marche : je vis depuis bientôt trois ans avec cela, et aujourd'hui je vais bien (même si comme toi, à l'annonce de la nouvelle, je me voyais déjà morte à l'heure qu'il est).
Les métastases ne sont pas l'annonce d'une mort imminente, ni d'une entrée en soins palliatifs ou je ne sais quoi. C'est l'annonce de l'entrée dans la maladie chronique : on ne sera jamais débarrassées définitivement du cancer, l'objectif est de contrôler la maladie sur du long voire très long terme. Et ça peut marcher des dizaines d'années!
Il y a des hauts et des bas, en fonction des différents traitements et des résultats aux contrôles. Mais on vit.
Il y a beaucoup de traitements, on n'est plus au XXe siècle, beaucoup de progrès ont été réalisés et le seront encore dans les années à venir. Moi à l'heure actuelle j'ai un traitement qui n'existait même pas quand on m'a annoncé mon cancer.
Si on t'a fait une mastectomie, c'est que la maladie ne doit pas être très étendue (souvent les cancers métastatiques ne sont pas traités localement par chirurgie) ; tu as été d'abord traitée comme un cancer localisé, à partir de quel moment se sont-ils rendu compte que tu avais des métastases? Quel examen?
Courage ça va aller, tu vas t'en sortir. Là tu es dans le brouillard et sous le choc d'une annonce dure à entendre d'autant plus qu'elle a été faite pas très proprement, mais ça ira mieux : je te le promets.
Viens nous tenir au courant?
sisi28, dotea [248294] posté le 07/06/2017 08:13:00 par hibiscus78
Bonjour et merci de vos messages
comme toi Sylvie on ne m' a pas dit
ces dernières semaines après opération ca a été à qui me l' annoncerait
mon médecin traitant a fait une allusion, idem pour le chirurgien
mais on veut continuer de se dire que ce nest pas possible
au début je partais pour un protocole lambda qui n'a eu qu'une réponse partielle
et l' oncologue finit par lâcher le morceau comme si jetais censée déjà l' avoir compris alors quelle ne cessait de parler de cancer localisé
je ne sais pas comment le dire à ma famille, mes amis
Je ne voulais pas que les gens me voient comme un cadavre qui marche ... Maintenant je ne peux plus faire semblant que je crois à une belle issue
comment avez vous réussi à le dire aux personnes que vous aimez ???
comme toi Sylvie on ne m' a pas dit
ces dernières semaines après opération ca a été à qui me l' annoncerait
mon médecin traitant a fait une allusion, idem pour le chirurgien
mais on veut continuer de se dire que ce nest pas possible
au début je partais pour un protocole lambda qui n'a eu qu'une réponse partielle
et l' oncologue finit par lâcher le morceau comme si jetais censée déjà l' avoir compris alors quelle ne cessait de parler de cancer localisé
je ne sais pas comment le dire à ma famille, mes amis
Je ne voulais pas que les gens me voient comme un cadavre qui marche ... Maintenant je ne peux plus faire semblant que je crois à une belle issue
comment avez vous réussi à le dire aux personnes que vous aimez ???
Meguy, Et toutes , [248286] posté le 06/06/2017 20:05:00 par ghis81***,
Et voila , je n ai pas eu â prendre la décision , les infirmières m ont tel ... On arrête navelbine pour cette semaine , mes Resultats ne sont pas bons ...
Vu les douleurs que j ai ... Je m en doutais un peu ...
Meguy , MERCIIIIIIIII pour notre petite conversation tel , tu m as fait du bien .
J ai demandé à voir mon onco plus tot que le 23 ... On m a dit que çe n était pas possible ... Voila ça c est fait !...
Pour mes douleurs du ventre qui durent 6 â 8 h par jours ...
Il faut que je grignote toute la journée ...
Avec ça mes kilos vont revenirrrrrrrrr lol côté positif ...
Ben voila, me reste plus qu à attendre lundi pour refaire une analyse et savoir ce que l on décidera pour moi ...
En tout cas , Cette pause va me permettre de voir si c'est navelbine qui me provoque les douleurs de mon ventrou , ou si c est ... L évolution logique de ces saletés de bestioles qui me bouffent toute crue ...
Chimio à vie , voila notre lot ...
Quand elle est efficace on supporte ...
Mais quand çe n est pas le cas , on se prend claques sur claques , et on doit garder le sourire ....
Bise à toutes ...
Ghis
Vu les douleurs que j ai ... Je m en doutais un peu ...
Meguy , MERCIIIIIIIII pour notre petite conversation tel , tu m as fait du bien .
J ai demandé à voir mon onco plus tot que le 23 ... On m a dit que çe n était pas possible ... Voila ça c est fait !...
Pour mes douleurs du ventre qui durent 6 â 8 h par jours ...
Il faut que je grignote toute la journée ...
Avec ça mes kilos vont revenirrrrrrrrr lol côté positif ...
Ben voila, me reste plus qu à attendre lundi pour refaire une analyse et savoir ce que l on décidera pour moi ...
En tout cas , Cette pause va me permettre de voir si c'est navelbine qui me provoque les douleurs de mon ventrou , ou si c est ... L évolution logique de ces saletés de bestioles qui me bouffent toute crue ...
Chimio à vie , voila notre lot ...
Quand elle est efficace on supporte ...
Mais quand çe n est pas le cas , on se prend claques sur claques , et on doit garder le sourire ....
Bise à toutes ...
Ghis
pour hibiscus 78 [248284] posté le 06/06/2017 19:06:00 par dotea
Bonsoir :-)
Ma fiche n'est pas remplie mais j'ai décrit mon parcours dans la rubrique Taxol il y a quelques jours.
Je me revois il y a quelques semaines quand mon oncologue m'a annoncé que j'étais passée dans la chronicité et surtout que je repartais dans une chimio dont on ne savait pas si elle serait efficace avant juillet. Si elle ne fonctionnait pas il y avait encore 2 options mais après. ...Alors oui comment vivre avec toutes ces annonces que nous prenons en pleine face et en plein coeur ?
Nous nous relevons, difficilement parfois, nous passons par des hauts et des bas, mais nous combattons, seules ou accompagnées nous nous battons.
Courage à toi et à toutes !
Dorothée
Ma fiche n'est pas remplie mais j'ai décrit mon parcours dans la rubrique Taxol il y a quelques jours.
Je me revois il y a quelques semaines quand mon oncologue m'a annoncé que j'étais passée dans la chronicité et surtout que je repartais dans une chimio dont on ne savait pas si elle serait efficace avant juillet. Si elle ne fonctionnait pas il y avait encore 2 options mais après. ...Alors oui comment vivre avec toutes ces annonces que nous prenons en pleine face et en plein coeur ?
Nous nous relevons, difficilement parfois, nous passons par des hauts et des bas, mais nous combattons, seules ou accompagnées nous nous battons.
Courage à toi et à toutes !
Dorothée
pour hibiscus78 [248278] posté le 06/06/2017 17:57:00 par sisi28,
bonjour,
Je lis ton message et j'ai l'impression de me voir 6 mois plus tôt. Ne pouvant voir ta fiche je suppose que pour avoir de la chimio à vie tu dois avoir des métastases. Moi on m'a diagnostiqué en mai 2016 cancer du sein métastasé d'emblé, métastases sur le foie et sur une côte. Je n'ai pas compris tout de suite ce qui m'arrivait, ou je ne voulais pas comprendre. J'ai eu chimio taxol + herceptin + perjeta de mai à fin aout. Début septembre hormonothérapie avec toujours herceptin et perjeta.Et là j'ai commencé a me demander jusqu'à quand ? En janvier visite avec mon oncologue, je lui pose la question et là il m'annonce tranquillement "je vous avez pas dit : c'est à vie !!!" et là je me suis effondrée. Alors comment vivre avec 1 injection toute les 3 semaines, je n'ai pas de réponse. Avec le temps on digère la nouvelle et pour moi, j'essaie d'y penser le moins possible. Je fais du sport, je suis bénévole dans une association, enfin j'essaie de voir des personnes qui ne savent pas. Et surtout je m'accroche pour mes enfants (j'en ai 3). Si tu veux tu peux me contacter directement sur mon adresse mail, elle est sur ma fiche. Courage à toi et il faut garder espoir, la medecine avance.
Sylvie
Je lis ton message et j'ai l'impression de me voir 6 mois plus tôt. Ne pouvant voir ta fiche je suppose que pour avoir de la chimio à vie tu dois avoir des métastases. Moi on m'a diagnostiqué en mai 2016 cancer du sein métastasé d'emblé, métastases sur le foie et sur une côte. Je n'ai pas compris tout de suite ce qui m'arrivait, ou je ne voulais pas comprendre. J'ai eu chimio taxol + herceptin + perjeta de mai à fin aout. Début septembre hormonothérapie avec toujours herceptin et perjeta.Et là j'ai commencé a me demander jusqu'à quand ? En janvier visite avec mon oncologue, je lui pose la question et là il m'annonce tranquillement "je vous avez pas dit : c'est à vie !!!" et là je me suis effondrée. Alors comment vivre avec 1 injection toute les 3 semaines, je n'ai pas de réponse. Avec le temps on digère la nouvelle et pour moi, j'essaie d'y penser le moins possible. Je fais du sport, je suis bénévole dans une association, enfin j'essaie de voir des personnes qui ne savent pas. Et surtout je m'accroche pour mes enfants (j'en ai 3). Si tu veux tu peux me contacter directement sur mon adresse mail, elle est sur ma fiche. Courage à toi et il faut garder espoir, la medecine avance.
Sylvie
comment vivre [248259] posté le 06/06/2017 10:37:00 par hibiscus78
Bonjour
je suis partie en novembre 2016 d'un cancer "localisé" dixit mon oncologue. Aujourd'hui après chimios et mammectomie je repars sur de la chimio à vie
pour celles qui sont passées par là, comment vivre ?
merci de votre aide
je suis partie en novembre 2016 d'un cancer "localisé" dixit mon oncologue. Aujourd'hui après chimios et mammectomie je repars sur de la chimio à vie
pour celles qui sont passées par là, comment vivre ?
merci de votre aide
Merciiii Leonie34 [248248] posté le 06/06/2017 00:23:00 par ghis81***,
Ben ils savent tous , Cancero, toubib , ma pneumologue.(.car je suis sous oxygénothérapie la nuit ) meme ma naturopate .que j essaie le Canabis !
ils m ont toussssssss dit que c est un très bon anti douleur et anti dépresseur ... Et de fumer chaque fois que je peux ...Bien sûr ça se dit mais ne se prescrit pas ...
Un jour viendra je pense ,ou se sera vraiment reconnu !
J'ai commandé sur internet lol ...j ai aussi du Canabis thérapeutique du sativa â fumer en é- cigarette ( j y arrive pas ça me fait tousser ) et de l huile de Canabis ,à mettre sous la langue (ça c est infect ...)
Quand je fume le petard lol je suis détendue et des fois,je fait un petit somme juste d un quart d h ....
Pour ne pas faire de mauvais trip il faut doser léger ,fumer juste une taffe et puis attendre l effet , fumer 2 eme si pas assez concluant .des fois le petard me fait deux jours ... Donc tu vois ...je ne suis pas une pro ...lol
J ai beaucoup de mal parceque je n aime pas trop le goût , mais quand j ai trop mal en journee c est un bon compromis pour patienté à ma prise de morphine que je ne veux pas augmenter, j ai peur de l occlusion intestinale .
En tous cas pour moi, c est rassurant d avoir une préparation magique d avance et c est positif côté douleur ...
L algo lui ne pense qu à m augmenter la morphine , dit que je n en prends pas assez ... C est sur...ils l ont facile eux, et nous , nous devons prendre un tas de trucs à côté pour parer aux effets des médocs ...
Demain prise de sang ... Et je crois bien que je vais m arrêter là ...
Les douleurs ventre /estomac occasionnée par le navelbine sont des douleurs ajoutés à celles que j avais ...ça fait trop , je n en peux plus ,je pense souvent à mettre fin à mes jours abréger ces souffrances ,si seulement j étais sûre de ne pas me rater ... Je sais je devrais avoir honte de dire des choses pareilles ici ,ou ,toutes se battent pour vivre ...Mais moi , je n ai pas çe courage là
Je me suis renseigner pour aller en Suisse ,là bas ils sont plus humain ...mais c est très long , il faut compter 3 mois entre les Rdv toubib , psy , décision ...et ça coûte un bras .....
Je suis très sereine avec cette décision d en finir ... Pour moi un mois de plus ou de moins ne compte pas ... Je veux juste que s arrête toutes ces douleurs , chaque jour est une dégradation de ma physionomie je suis là sans être la ...
J étais une femme dynamique ,jusqu'en dec 2016 j accompagnait mon homme sur ses chantiers ,j arpentais les champs de long en large ,le temps QU il nettoie les panneaux photovoltaïques... Mais bon ça c était avant ...
Ce qui est bête ..c est qu en dec j ai vu l onco , j ai refuse chimio perfusée ,il ne m a pas parlé d une chimio orale , qu en Fev mon foie n avait rien ...mais que comme l onco m a dit , je ne vous convoque plus ,c est vous qui reprendrez contact ...je n ai pas percuter que j allais mal ...il m arrivait d avoir des pics au foie et ça passait , je mangeais moins , mais je mangeais ...les choses se sont vite dégradé en debut mai ...je suis partie avec mes trois POUPETTES,â l océan , j ai pas mal renvoyé ce que j avalais ...
Et puis ...
J ai la chance d avoir appris à mes filles de parler de tout sans tabous ...on est toutes tres liées on fusionne , cependant ma petite dernière qui a 28 ans â beaucoup de mal à accepter que je dois partir ...
Le 9 juin j ai Rdv avec une asso de soins palliatif , j espère QU il vont m aider à lui faire accepter , afin qu elle puisse continuer sa vie sans etre déboussolée .
De plus , On lui a trouvé le mois dernier 4 fibro adénome,2 dans chaque sein ...
Elle s inquiète beaucoup,on le serait à moins !!!
Je vais en parler à mon prochain Rdv pour etre sure que ça ne vire pas en cochonnerie ....
Voila tout ça un peu en vrac ..
Je suis longue ...
Bonne nuit à vous toutes
Ghis
ils m ont toussssssss dit que c est un très bon anti douleur et anti dépresseur ... Et de fumer chaque fois que je peux ...Bien sûr ça se dit mais ne se prescrit pas ...
Un jour viendra je pense ,ou se sera vraiment reconnu !
J'ai commandé sur internet lol ...j ai aussi du Canabis thérapeutique du sativa â fumer en é- cigarette ( j y arrive pas ça me fait tousser ) et de l huile de Canabis ,à mettre sous la langue (ça c est infect ...)
Quand je fume le petard lol je suis détendue et des fois,je fait un petit somme juste d un quart d h ....
Pour ne pas faire de mauvais trip il faut doser léger ,fumer juste une taffe et puis attendre l effet , fumer 2 eme si pas assez concluant .des fois le petard me fait deux jours ... Donc tu vois ...je ne suis pas une pro ...lol
J ai beaucoup de mal parceque je n aime pas trop le goût , mais quand j ai trop mal en journee c est un bon compromis pour patienté à ma prise de morphine que je ne veux pas augmenter, j ai peur de l occlusion intestinale .
En tous cas pour moi, c est rassurant d avoir une préparation magique d avance et c est positif côté douleur ...
L algo lui ne pense qu à m augmenter la morphine , dit que je n en prends pas assez ... C est sur...ils l ont facile eux, et nous , nous devons prendre un tas de trucs à côté pour parer aux effets des médocs ...
Demain prise de sang ... Et je crois bien que je vais m arrêter là ...
Les douleurs ventre /estomac occasionnée par le navelbine sont des douleurs ajoutés à celles que j avais ...ça fait trop , je n en peux plus ,je pense souvent à mettre fin à mes jours abréger ces souffrances ,si seulement j étais sûre de ne pas me rater ... Je sais je devrais avoir honte de dire des choses pareilles ici ,ou ,toutes se battent pour vivre ...Mais moi , je n ai pas çe courage là
Je me suis renseigner pour aller en Suisse ,là bas ils sont plus humain ...mais c est très long , il faut compter 3 mois entre les Rdv toubib , psy , décision ...et ça coûte un bras .....
Je suis très sereine avec cette décision d en finir ... Pour moi un mois de plus ou de moins ne compte pas ... Je veux juste que s arrête toutes ces douleurs , chaque jour est une dégradation de ma physionomie je suis là sans être la ...
J étais une femme dynamique ,jusqu'en dec 2016 j accompagnait mon homme sur ses chantiers ,j arpentais les champs de long en large ,le temps QU il nettoie les panneaux photovoltaïques... Mais bon ça c était avant ...
Ce qui est bête ..c est qu en dec j ai vu l onco , j ai refuse chimio perfusée ,il ne m a pas parlé d une chimio orale , qu en Fev mon foie n avait rien ...mais que comme l onco m a dit , je ne vous convoque plus ,c est vous qui reprendrez contact ...je n ai pas percuter que j allais mal ...il m arrivait d avoir des pics au foie et ça passait , je mangeais moins , mais je mangeais ...les choses se sont vite dégradé en debut mai ...je suis partie avec mes trois POUPETTES,â l océan , j ai pas mal renvoyé ce que j avalais ...
Et puis ...
J ai la chance d avoir appris à mes filles de parler de tout sans tabous ...on est toutes tres liées on fusionne , cependant ma petite dernière qui a 28 ans â beaucoup de mal à accepter que je dois partir ...
Le 9 juin j ai Rdv avec une asso de soins palliatif , j espère QU il vont m aider à lui faire accepter , afin qu elle puisse continuer sa vie sans etre déboussolée .
De plus , On lui a trouvé le mois dernier 4 fibro adénome,2 dans chaque sein ...
Elle s inquiète beaucoup,on le serait à moins !!!
Je vais en parler à mon prochain Rdv pour etre sure que ça ne vire pas en cochonnerie ....
Voila tout ça un peu en vrac ..
Je suis longue ...
Bonne nuit à vous toutes
Ghis
ghis81 [248239] posté le 05/06/2017 21:12:00 par leonie34,
J'ai souvent pensé à ce que ta fille t'a "roulé" hier soir . Si ça t'a soulagée , demandes à ton toubib si ce serait quelque chose de négatif pour toi . Tu fais le calcul : ton âge + ta pathologie+ tes douleurs + l'effet sur tes douleurs + les effets de la préparation de ta fille en positif et en négatif . Si ton toubib n'est pas c.n il te donnera son avis .
Je pense bien à toi ma belle . Courage . Je ne savais pas que c'était laxatif . Mon fils à qui j'ai demandé des conseils sur ce sujet m'a dit que je risquais d'avoir un mauvais trip . Certains jours sans fumer j'ai un mauvais trip ..... si seulement ça me faisait oublier le négatif .
Bise et re bise .
Je pense bien à toi ma belle . Courage . Je ne savais pas que c'était laxatif . Mon fils à qui j'ai demandé des conseils sur ce sujet m'a dit que je risquais d'avoir un mauvais trip . Certains jours sans fumer j'ai un mauvais trip ..... si seulement ça me faisait oublier le négatif .
Bise et re bise .
Carambole, Ixxia et toutes... [248220] posté le 05/06/2017 12:36:00 par ghis81***,
Merci les filles ,
Ça me va droit au cœur, aujourdhui ça va mieux côté ventrou lol ,
Hier soir ma fille m a roulé un pétard. Hé oui ... Je le dis ...
Est ce que vous vous rendez compte ,arriver à 58 ans pour fumer de l'herbe ...
J ai mis du temps mdr '''
Je ne l ai pas fumé en entier mdr ... Je n ai pas vu d éléphant rose ,ni bleu ...j avais juste une sensation de bandeau sur la tete .
MAIS ,En attendant , j ai réussi à manger trois cuillères de pâte ...et mon mal de ventre ( qui a durer quand même toute la journée ,pas calmé avec morphine rapide ) est passé !!!!
Hier je n ai pas pris le MEDOC EMEND ( l anti vomitif qui constipe lui aussi ) .je dois le prendre tous les jours sauf le lundi ... Et une heure avant les jours chimio orale soit mardi et vend ....
Je ne devrai peut être pas le dire , mais ,Ce matin ( j ai fait un truc ....lol .... Qui a fait plouf ... Gros lol ....) et tout ça sans effort .... Car on dirait ( enfin moi, )que mes boyaux sont paralysés, je n'arrive plus à pousserrrrrr ) Oui, oui , on a le droit de rire et de sourire .
Du coup je me sens mieux ,meme au niveau douleur bassin ... D'ailleurs je pense que la constipation joue un rôle sur mes nonosss...
Demain matin j ai la prise de sang , pour voir si je peux reprendre mes doses empoisonnées..les infirmières vont m appeler, je leur redirai pour mes douleurs ...et elles me répondront ,comme la dernière fois ,que c est normal ..... ( j ai envie de laisser tomber )
Sincèrement les filles ...
Est ce que je peux espérer que 8,7 cm puisse être détruit par deux ninuscules cachets...
Mon foie a pris 8,7 en 3 mois ...
J ai perdu 13 kg ...44 kg pour 1,60m un sac d os...
J ai beaucoup de mal à y croire ..
Je me demande , s'il me reste vraiment trois mois ( ou moins ) si ça vaut le coup de d'avoir ce mal de ventre .
Et me revoilà plongée dans le choix ...
C est sur que quand certains sympthomes diminuent on y crois ...on se dit aller on continu..
Et , quand on y "" repasse "" là ,rien ne va plus ...les cachets sont avalés...il faut subir ...
Aller j ai encore quelques h pour faire le point.
Je vous souhaite une bonne journée
Merci pour votre présence ,
Restons impatiente ,de n être plus des patientes ......
Ghis
Ça me va droit au cœur, aujourdhui ça va mieux côté ventrou lol ,
Hier soir ma fille m a roulé un pétard. Hé oui ... Je le dis ...
Est ce que vous vous rendez compte ,arriver à 58 ans pour fumer de l'herbe ...
J ai mis du temps mdr '''
Je ne l ai pas fumé en entier mdr ... Je n ai pas vu d éléphant rose ,ni bleu ...j avais juste une sensation de bandeau sur la tete .
MAIS ,En attendant , j ai réussi à manger trois cuillères de pâte ...et mon mal de ventre ( qui a durer quand même toute la journée ,pas calmé avec morphine rapide ) est passé !!!!
Hier je n ai pas pris le MEDOC EMEND ( l anti vomitif qui constipe lui aussi ) .je dois le prendre tous les jours sauf le lundi ... Et une heure avant les jours chimio orale soit mardi et vend ....
Je ne devrai peut être pas le dire , mais ,Ce matin ( j ai fait un truc ....lol .... Qui a fait plouf ... Gros lol ....) et tout ça sans effort .... Car on dirait ( enfin moi, )que mes boyaux sont paralysés, je n'arrive plus à pousserrrrrr ) Oui, oui , on a le droit de rire et de sourire .
Du coup je me sens mieux ,meme au niveau douleur bassin ... D'ailleurs je pense que la constipation joue un rôle sur mes nonosss...
Demain matin j ai la prise de sang , pour voir si je peux reprendre mes doses empoisonnées..les infirmières vont m appeler, je leur redirai pour mes douleurs ...et elles me répondront ,comme la dernière fois ,que c est normal ..... ( j ai envie de laisser tomber )
Sincèrement les filles ...
Est ce que je peux espérer que 8,7 cm puisse être détruit par deux ninuscules cachets...
Mon foie a pris 8,7 en 3 mois ...
J ai perdu 13 kg ...44 kg pour 1,60m un sac d os...
J ai beaucoup de mal à y croire ..
Je me demande , s'il me reste vraiment trois mois ( ou moins ) si ça vaut le coup de d'avoir ce mal de ventre .
Et me revoilà plongée dans le choix ...
C est sur que quand certains sympthomes diminuent on y crois ...on se dit aller on continu..
Et , quand on y "" repasse "" là ,rien ne va plus ...les cachets sont avalés...il faut subir ...
Aller j ai encore quelques h pour faire le point.
Je vous souhaite une bonne journée
Merci pour votre présence ,
Restons impatiente ,de n être plus des patientes ......
Ghis
A ghist [248211] posté le 05/06/2017 10:39:00 par ixxia
Bonjour,
Je pense que tu ne devrais pas attendre le 23 pour voir l'onco.
Télephone dés demain et explique ce que tu vis.Ne reste pas avec tes douleurs. Les médecins doivent pouvoir te soulager et adapter les traitements. J'ai eu de grosses douleurs dans le ventre pendant la chimio (taxotère) en faite la flore intestinale était détruite.
UNe bouillote chaude me faisait du bien,
N'hésite pas, c'est trop dur de rester comme ça. et ils sont là pour ça.
Amitiés
Je pense que tu ne devrais pas attendre le 23 pour voir l'onco.
Télephone dés demain et explique ce que tu vis.Ne reste pas avec tes douleurs. Les médecins doivent pouvoir te soulager et adapter les traitements. J'ai eu de grosses douleurs dans le ventre pendant la chimio (taxotère) en faite la flore intestinale était détruite.
UNe bouillote chaude me faisait du bien,
N'hésite pas, c'est trop dur de rester comme ça. et ils sont là pour ça.
Amitiés
A ghis81 [248207] posté le 05/06/2017 09:59:00 par Carambole
Bonjour Ghislaine,
Pour des raisons que j'ai déjà exposées deux fois dans les forums, je préfère (comme d'autres Impatientes) ne pas donner mon adresse mail sur le site.
Il m'est donc impossible de remplir ma fiche et je rappelle régulièrement mon parcours.
Ton message m'atteint émotionnellement beaucoup. Je te comprends.
Que tu décides de continuer les traitements ou non, ton oncologue continuera de prendre en charge les douleurs. Le RV du 23 juin est loin, en effet. Tu es trés entourée par une famille aimante. Je pense que son rôle est de t'aider beaucoup actuellement. Le gros week-end de Pentecôte si angoissant pour les malades va prendre fin. Je te conseille de voir ton médecin le plus rapidement possible. La morphine peut être dosée afin d'atténuer les douleurs et l'angoisse.
Je pense bien à toi, Ghis, et je t'embrasse bien affectueusement. Arielle 🍀;🍀;💝;💝;💝;
Pour des raisons que j'ai déjà exposées deux fois dans les forums, je préfère (comme d'autres Impatientes) ne pas donner mon adresse mail sur le site.
Il m'est donc impossible de remplir ma fiche et je rappelle régulièrement mon parcours.
Ton message m'atteint émotionnellement beaucoup. Je te comprends.
Que tu décides de continuer les traitements ou non, ton oncologue continuera de prendre en charge les douleurs. Le RV du 23 juin est loin, en effet. Tu es trés entourée par une famille aimante. Je pense que son rôle est de t'aider beaucoup actuellement. Le gros week-end de Pentecôte si angoissant pour les malades va prendre fin. Je te conseille de voir ton médecin le plus rapidement possible. La morphine peut être dosée afin d'atténuer les douleurs et l'angoisse.
Je pense bien à toi, Ghis, et je t'embrasse bien affectueusement. Arielle 🍀;🍀;💝;💝;💝;
Ganglions sentinelles [248191] posté le 04/06/2017 15:30:00 par Estant
Bonjour cancer du sein her2 3 plus chimio néo adjuvante chirurgie plus radiothérapie je suis t2 no mo grade 2 bilan radiothérapeute j ai eu la technique du ganglions sentinelle avant la chimio pas de curage ganglionnaire car il n y a pas assez pour faire un curage (Micro amas carcinomateux ) pet scan passer car doute sur os mais infractus osseux benin ma question pourquoi le ganglion sentinelle sur les deux enlevés est considéré no donc negatif pour moi ça veut dire quo i je n osé pas en parle à mon onco de peur de ce je sais pas quoi , y a t il un lien avec rupture capsulaire ou pas je ne suis pas hormonodependant dépendante dernière piqûre d herceptin le 14 juin 18 en tout ouf merci de me renseigner
Pour Carambole [248177] posté le 03/06/2017 22:06:00 par ghis81***,
Coucou Arielle,
Je voulais aller voir ta fiche , mais impossible quand je clique sur ton pseudo rien ne s ouvre .
Comme tout le monde ici , je dis ce que je pense et tout comme vous , j ai une trouille bleue , non pas de mourrir , mais des douleurs insupportables ,des effets secondaires qui , nous pourrissent la vie et qui ,nous rappellent toute la journée que nous sommes un corps meurtri .
Mon 1 er cancer , ne m a pas causer autant de douleurs meme si , la rééducation de mon bras (apres trois mois de l ablation ganglionaire) m à demander de gros efforts ... Que la chimio n était pas rigolote ...
Le traitement à durer 8 mois ...
5 ans de tamoxifene TEVA ( car je crois qu il faut essayer plusieurs labo ) que j ai pris comme on prend la pilule je n avais AUCUN effet secondaire ...
Mais là j avoue que c est dur ....
Les douleurs sont terribles et , comme je ne veux pas me choutter ..je ne veux pas augmenter mes doses de morphine ...
Tout est un cercle vicieux ( et le mot est faible ) ....
Bise
Ghis
Je voulais aller voir ta fiche , mais impossible quand je clique sur ton pseudo rien ne s ouvre .
Comme tout le monde ici , je dis ce que je pense et tout comme vous , j ai une trouille bleue , non pas de mourrir , mais des douleurs insupportables ,des effets secondaires qui , nous pourrissent la vie et qui ,nous rappellent toute la journée que nous sommes un corps meurtri .
Mon 1 er cancer , ne m a pas causer autant de douleurs meme si , la rééducation de mon bras (apres trois mois de l ablation ganglionaire) m à demander de gros efforts ... Que la chimio n était pas rigolote ...
Le traitement à durer 8 mois ...
5 ans de tamoxifene TEVA ( car je crois qu il faut essayer plusieurs labo ) que j ai pris comme on prend la pilule je n avais AUCUN effet secondaire ...
Mais là j avoue que c est dur ....
Les douleurs sont terribles et , comme je ne veux pas me choutter ..je ne veux pas augmenter mes doses de morphine ...
Tout est un cercle vicieux ( et le mot est faible ) ....
Bise
Ghis
Navelbine et ses effets [248176] posté le 03/06/2017 21:35:00 par ghis81***,
Bonsoir à toutes ,
Meggy, je te contacte demain
Navelbine me bousille le ventre ... J ai dû augmenter ma morphine ...d ou une constipation très consssstipee !
J ai un mal de ventre â me tordre ... Je me demande si cette chimio orale est tolérée , pour moi en tous cas Apres deux semaines je peux dire qu elle me pourri la vie , bien plus que mes douleurs osseuses ..
Je ne crois pas que je vais avoir le courage de continuer ,je sais , çe n est pas bien de dire ça ici
J ai Rdv avec le Cancero le 23 juin ... C est loin tout ça ...
Je vous admire toutes .
Ghis
Meggy, je te contacte demain
Navelbine me bousille le ventre ... J ai dû augmenter ma morphine ...d ou une constipation très consssstipee !
J ai un mal de ventre â me tordre ... Je me demande si cette chimio orale est tolérée , pour moi en tous cas Apres deux semaines je peux dire qu elle me pourri la vie , bien plus que mes douleurs osseuses ..
Je ne crois pas que je vais avoir le courage de continuer ,je sais , çe n est pas bien de dire ça ici
J ai Rdv avec le Cancero le 23 juin ... C est loin tout ça ...
Je vous admire toutes .
Ghis
Pour Vania [247976] posté le 29/05/2017 00:17:00 par isabelleDeParis,
Moi je fais mes scan à la clinique de l'Alma ou à la clinique Montceau à Paris. Mon professeur cancérologue est satisfait des images.Il ne lit pas le compte-rendu mais consulte les images du scan et à la fin jette un coup d'oeil à la conclusion du compte-rendu.
Pour info, j'ai eu le Palbociclib et Faslodex pendant 6 mois (octobre 2016 à mars 2017) et j'ai fait un retour d'expérience du Palbociclib dans le forum Faslodex.
Bon courage à toi,
Isabelle
Pour info, j'ai eu le Palbociclib et Faslodex pendant 6 mois (octobre 2016 à mars 2017) et j'ai fait un retour d'expérience du Palbociclib dans le forum Faslodex.
Bon courage à toi,
Isabelle
Pour Vania [247977] posté le 29/05/2017 00:17:00 par isabelleDeParis,
Moi je fais mes scan à la clinique de l'Alma ou à la clinique Montceau à Paris. Mon professeur cancérologue est satisfait des images.Il ne lit pas le compte-rendu mais consulte les images du scan et à la fin jette un coup d'oeil à la conclusion du compte-rendu.
Pour info, j'ai eu le Palbociclib et Faslodex pendant 6 mois (octobre 2016 à mars 2017) et j'ai fait un retour d'expérience du Palbociclib dans le forum Faslodex.
Bon courage à toi,
Isabelle
Pour info, j'ai eu le Palbociclib et Faslodex pendant 6 mois (octobre 2016 à mars 2017) et j'ai fait un retour d'expérience du Palbociclib dans le forum Faslodex.
Bon courage à toi,
Isabelle
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