Métastases [Poster un message]
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Pour dotea [248379] posté le 08/06/2017 13:33:00 par Tartinomiel,
Bonjour Dorothée :)
Je prends xgeva tous les mois depuis octobre 2014.
Comme toi, j'étais terrorisée à l'idée de développer une nécrose mandibulaire.
Je tiens à te rassurer, en fait c'est rare et ça concerne surtout les personnes âgées ou qui ont à la base des gros soucis de dents...
Ma belle-mère, qui prends des bisphosphonates pour son ostéoporose depuis 5 ans (mêmes effets secondaires redoutés que le xgeva), dit qu'elle va très bien et que "les dentistes disent ça pour effrayer les gens" lol.
Pour me rassurer, je fais une radio panoramique tous les ans chez le dentiste pour vérifier qu'il n'y a pas de début de nécrose. Tu peux déjà en faire une avant de démarrer le traitement et faire un bilan dentaire histoire de détecter d'éventuelles caries (car il vaut mieux les soigner avant le xgeva).
Cela fait plus de deux ans maintenant et mon oncologue tient à ce que je le continue. Du coup j'ai reçu plus de 30 injections à ce jour...
Le xgeva contribue à protéger les os et à contenir les métastases, ne te prive pas de ce traitement.
En plus il est sans effets secondaires au quotidien, pour ma part je le supporte bien.
Ah si par contre il provoque une hypocalcémie, donc il faut se supplémenter en calcium impérativement. L'été dernier j'ai été très "légère" sur le suivi du traitement et j'ai un peu zappé le calcium, je peux te dire qu'à la rentrée je m'en suis bien mordu les doigts, j'avais les ongles hyper mous et un taux de calcium en-dessous des normes.
J'ai lu tes posts dans la rubrique Taxol, sache que je te comprends à 100% pour les soucis d'éruptions cutanées sur le visage, ça paraît futile mais moi j'ai beaucoup souffert de ça quand j'étais sous afinitor et vraiment c'est déprimant. J'espère que ça va vite s'arranger et que tu vas pouvoir recommencer les injections normalement, du coup...
Bonne journée bises
Je prends xgeva tous les mois depuis octobre 2014.
Comme toi, j'étais terrorisée à l'idée de développer une nécrose mandibulaire.
Je tiens à te rassurer, en fait c'est rare et ça concerne surtout les personnes âgées ou qui ont à la base des gros soucis de dents...
Ma belle-mère, qui prends des bisphosphonates pour son ostéoporose depuis 5 ans (mêmes effets secondaires redoutés que le xgeva), dit qu'elle va très bien et que "les dentistes disent ça pour effrayer les gens" lol.
Pour me rassurer, je fais une radio panoramique tous les ans chez le dentiste pour vérifier qu'il n'y a pas de début de nécrose. Tu peux déjà en faire une avant de démarrer le traitement et faire un bilan dentaire histoire de détecter d'éventuelles caries (car il vaut mieux les soigner avant le xgeva).
Cela fait plus de deux ans maintenant et mon oncologue tient à ce que je le continue. Du coup j'ai reçu plus de 30 injections à ce jour...
Le xgeva contribue à protéger les os et à contenir les métastases, ne te prive pas de ce traitement.
En plus il est sans effets secondaires au quotidien, pour ma part je le supporte bien.
Ah si par contre il provoque une hypocalcémie, donc il faut se supplémenter en calcium impérativement. L'été dernier j'ai été très "légère" sur le suivi du traitement et j'ai un peu zappé le calcium, je peux te dire qu'à la rentrée je m'en suis bien mordu les doigts, j'avais les ongles hyper mous et un taux de calcium en-dessous des normes.
J'ai lu tes posts dans la rubrique Taxol, sache que je te comprends à 100% pour les soucis d'éruptions cutanées sur le visage, ça paraît futile mais moi j'ai beaucoup souffert de ça quand j'étais sous afinitor et vraiment c'est déprimant. J'espère que ça va vite s'arranger et que tu vas pouvoir recommencer les injections normalement, du coup...
Bonne journée bises
hibiscus78 [248378] posté le 08/06/2017 12:02:00 par aero,
Je ne peux répondre ici que brièvement à tes questions. Elle a eu une injection 2 semaines sur 3 (soit 16 injections) avec quelques reports en raison de baisses de globules, puis récemment 2 injections espacées de 3 semaines. Elle est très fatiguée. Mais on lui parle de pause et pour le "à vie" il faut penser aux progrès de la science. Bien amicalement, Anne
Carambole Aéro [248376] posté le 08/06/2017 11:16:00 par Fofie
Merci bcp pour vos messages qui me font du bien ,
J'ai lu certains témoignages d'impatientes qui parlent de signe évocateurs "douleurs au dos la nuit " et j'avoue que ça m'a inquiète .
Bien sur il ne fallait pas arrêté d'un coup le xanax .
Je sais bien que le petscan est l'examen qui nous dira comment tout ça évolue , j'espère que ça sera positif !
Sophie
J'ai lu certains témoignages d'impatientes qui parlent de signe évocateurs "douleurs au dos la nuit " et j'avoue que ça m'a inquiète .
Bien sur il ne fallait pas arrêté d'un coup le xanax .
Je sais bien que le petscan est l'examen qui nous dira comment tout ça évolue , j'espère que ça sera positif !
Sophie
aero [248375] posté le 08/06/2017 11:15:00 par hibiscus78
Merci de ton retour, comment supporte t elle le traitement
a quelle fréquence est elle en chimio ?
a quelle fréquence est elle en chimio ?
Meta osseuses? [248374] posté le 08/06/2017 11:00:00 par aero,
Bonjour Sophie
Bien sûr il faut être attentive aux douleurs et je comprends qu' elles t'inquiètent. Malgré tout certaines peuvent être la simple manifestation du "vieillou", et seul un examen type petscan pourra dire. Ta maman a son bilan très bientôt. Vigilance et soutien, tu ne peux pas faire plus. Amitiés, Anne
Bien sûr il faut être attentive aux douleurs et je comprends qu' elles t'inquiètent. Malgré tout certaines peuvent être la simple manifestation du "vieillou", et seul un examen type petscan pourra dire. Ta maman a son bilan très bientôt. Vigilance et soutien, tu ne peux pas faire plus. Amitiés, Anne
A Fofie [248372] posté le 08/06/2017 10:51:00 par Carambole
Il ne faut pas arrêter le Xanax brutalement, mais simplement diminuer la dose. ❤;️;
A Fofie [248371] posté le 08/06/2017 10:50:00 par Carambole
Bonjour Sophie,
Les douleurs que tu décris souoagées par le paracétamol sont probablement d'origine articulaire qui apparaissent fréquemment au repos. Bien sûr, les chimios en sont à l'origine, mais il ne faut pas oublier l'âge qui intervient également. Il ne faut pas s'affoler à la moindre douleur de ce type. Aucune raison de stresser, c'est une chance que ta maman supporte bien le FEC.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;
Les douleurs que tu décris souoagées par le paracétamol sont probablement d'origine articulaire qui apparaissent fréquemment au repos. Bien sûr, les chimios en sont à l'origine, mais il ne faut pas oublier l'âge qui intervient également. Il ne faut pas s'affoler à la moindre douleur de ce type. Aucune raison de stresser, c'est une chance que ta maman supporte bien le FEC.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;
Re [248370] posté le 08/06/2017 10:47:00 par Fofie
J'ai oublié de préciser quelle a arrêté le xanax d'un coup juste avant ces troubles .
triplette metastases [248369] posté le 08/06/2017 10:41:00 par aero,
Bonjour
J'ai lu que tu cherchais le témoignage de personnes en chimio "à vie" non hormono. Ma fille est atteinte d'un triple négatif en rechute métastatique depuis octobre et donc depuis cette date en chimio, avec une régression de la maladie. Malheureusement à ma connaissance il n'y a pas d'alternatives dans le traitement sauf d'entrer dans des essais cliniques (PARP pour les mutations BRCA et immunothérapie). Si tu veux tu peux me contacter par mail.
Amitiés, Anne
J'ai lu que tu cherchais le témoignage de personnes en chimio "à vie" non hormono. Ma fille est atteinte d'un triple négatif en rechute métastatique depuis octobre et donc depuis cette date en chimio, avec une régression de la maladie. Malheureusement à ma connaissance il n'y a pas d'alternatives dans le traitement sauf d'entrer dans des essais cliniques (PARP pour les mutations BRCA et immunothérapie). Si tu veux tu peux me contacter par mail.
Amitiés, Anne
Meta osseuses? [248368] posté le 08/06/2017 10:33:00 par Fofie
Bonjour à toutes ,
J'écris au sujet de ma maman qui vient de finir sa 6 eme EC et qui les supportent plutôt bien , mais voilà dimanche et lundi dans la nuit des douleurs type " rhumatisme " l'ont réveillés , le Doliprane a soulagé .
Depuis plus de douleurs mais je suis inquiète de part le fait que ces douleurs ai été nocturnes.
Elle avait un ganglion axillaire quelle "sentait " et aujourd'hui elle ne le sent plus alors je me disais que c'était de bon augure mais bon on ne sait jamais .
Son prochain bilan est le 15 juin je stresse
Ses symptômes sont ils pour vous inquiétants ?
Merci de m'avoir lu
Sophie
J'écris au sujet de ma maman qui vient de finir sa 6 eme EC et qui les supportent plutôt bien , mais voilà dimanche et lundi dans la nuit des douleurs type " rhumatisme " l'ont réveillés , le Doliprane a soulagé .
Depuis plus de douleurs mais je suis inquiète de part le fait que ces douleurs ai été nocturnes.
Elle avait un ganglion axillaire quelle "sentait " et aujourd'hui elle ne le sent plus alors je me disais que c'était de bon augure mais bon on ne sait jamais .
Son prochain bilan est le 15 juin je stresse
Ses symptômes sont ils pour vous inquiétants ?
Merci de m'avoir lu
Sophie
pour tartinomiel [248367] posté le 08/06/2017 10:23:00 par dotea
Bonjour :-)
J'ai beaucoup apprécié la justesse de tes messages.
Mon ressenti a été similaire au tien quand on m'a annoncé l'entrée dans la chronicité.
Cancer en 2012 à 47 ans et rechute métastatique à 52 ans, j'ai donc droit à ce qu'on appelle une chimio palliative et ce terme est effrayant. Il faut le dissocier de ce que l'on nomme les soins palliatifs et ce n'est pas chose facile. Mon parcours s'il t'intéresse est à la rubrique Taxol.
J'ai pu lire sur ta fiche que tu avais Xgeva depuis le début. On me l'a prescrit mais les effets secondaires me terrorisent, ostéonécrose de la mâchoire, avulsion dentaire. Du coup je n'ai toujours pas commencé.
Combien d'injections as-tu reçues et comment les supportes-tu ?
Merci d'avance de ta réponse.
Je te souhaite une très bonne journée.
Dorothée
J'ai beaucoup apprécié la justesse de tes messages.
Mon ressenti a été similaire au tien quand on m'a annoncé l'entrée dans la chronicité.
Cancer en 2012 à 47 ans et rechute métastatique à 52 ans, j'ai donc droit à ce qu'on appelle une chimio palliative et ce terme est effrayant. Il faut le dissocier de ce que l'on nomme les soins palliatifs et ce n'est pas chose facile. Mon parcours s'il t'intéresse est à la rubrique Taxol.
J'ai pu lire sur ta fiche que tu avais Xgeva depuis le début. On me l'a prescrit mais les effets secondaires me terrorisent, ostéonécrose de la mâchoire, avulsion dentaire. Du coup je n'ai toujours pas commencé.
Combien d'injections as-tu reçues et comment les supportes-tu ?
Merci d'avance de ta réponse.
Je te souhaite une très bonne journée.
Dorothée
triplette metastases [248357] posté le 08/06/2017 08:03:00 par hibiscus78
Ya t il des personnes en chimio "a vie" pas hormono
mais bien chimio, j'ai besoin de témoignages s.v.p.
mais bien chimio, j'ai besoin de témoignages s.v.p.
retour pet scan [248353] posté le 08/06/2017 02:01:00 par hibiscus78
Voilà toutes vos bonnes ondes n'ont pas suffit
on m' a retrouvé un nodule au poumon
j' étais combative tout à l' heure mais là... Milieu de la nuit, impossible de dormir
la triplette que je suis se demande si continuer les traitements sert à quelque chose
on m' a retrouvé un nodule au poumon
j' étais combative tout à l' heure mais là... Milieu de la nuit, impossible de dormir
la triplette que je suis se demande si continuer les traitements sert à quelque chose
afinitor [248325] posté le 07/06/2017 13:55:00 par Jodalton
Bonjour à toutes
Je suis nouvelle sur le forum, mais pas dans le cancer (cf. ma bio). Si j'interviens aujourd'hui, c'est pour partager sur l'Afinitor et ses effets, qu'on est apparemment plusieurs à supporter. Il m'a été prescrit en association avec l'aromasine suite à une hausse continue et régulière du CA 15-3 depuis septembre 2015, en l'absence d'image claire au tepscan. Je le prends depuis mars, d'abord en 5 mg, puis je suis passée au 10. J'ai dû interrompre le traitement au bout d'une semaine, en raison d'incontinence urinaire diurne accompagnée de douleurs à la miction (un vrai bonheur). Cet effet indésirable n'était pas dans la notice en français. Il n'était consigné que sur des sites américains.
Le côté positif, c'est que les effets secondaires cessent dès l'arrêt du traitement. J'ai repris en 5 mg que je supporte à peu près.
Je suis nouvelle sur le forum, mais pas dans le cancer (cf. ma bio). Si j'interviens aujourd'hui, c'est pour partager sur l'Afinitor et ses effets, qu'on est apparemment plusieurs à supporter. Il m'a été prescrit en association avec l'aromasine suite à une hausse continue et régulière du CA 15-3 depuis septembre 2015, en l'absence d'image claire au tepscan. Je le prends depuis mars, d'abord en 5 mg, puis je suis passée au 10. J'ai dû interrompre le traitement au bout d'une semaine, en raison d'incontinence urinaire diurne accompagnée de douleurs à la miction (un vrai bonheur). Cet effet indésirable n'était pas dans la notice en français. Il n'était consigné que sur des sites américains.
Le côté positif, c'est que les effets secondaires cessent dès l'arrêt du traitement. J'ai repris en 5 mg que je supporte à peu près.
merci [248324] posté le 07/06/2017 13:38:00 par hibiscus78
Merci a toutes les filles pour vos ondes positives
je sors d' un rdv avec la psy du service onco et cela ne m' a pas aidé autant que vos mots
je sors d' un rdv avec la psy du service onco et cela ne m' a pas aidé autant que vos mots
... [248319] posté le 07/06/2017 12:17:00 par Tartinomiel,
Je croise les doigts pour toi Hibiscus. Effectivement il y a un peu moins de traitements pour les triples négatifs, mais il y en a, il ne faut pas perdre espoir ok?
Ghis ohlala ton parcours est édifiant... merci pour tes interventions.
Moi je n'ai pas de tabous avec le cancer, enfin j'essaye un peu de les briser quoi. A partir du moment où tu annonces à tes parents et à ton amoureux que tu as un cancer métastatique, alors que t'as 32 piges... Bref voilà quoi. Je me suis dit que je n'épargnerais personne. Pour quoi faire?
J'ai eu de la chance, pratiquement personne ne s'est enfui de ma vie en courant :-)
J'ai une fille de 5 ans, elle n'avait même pas 3 ans au moment du diagnostic, j'ai toujours tenté de lui expliquer avec des mots simples ce qui m'arrivait, au fur et à mesure. Elle m'a toujours vue sans cheveux, elle a vu ma cicatrice de mastectomie.
Récemment elle m'a redemandé ce que j'avais comme maladie, j'ai bien dit le mot "cancer", il faut bien qu'elle l'entende, un jour elle entendra sans doute des trucs effrayants dans la cour de l'école, j'espère qu'elle m'en parlera.
Ce qui fait le plus peur c'est l'idée de l'abandonner trop jeune, et aussi qu'un jour elle passe par la case cancer elle aussi.
Mes deux parents ont eu un cancer (en même temps que moi pour ma mère...) mais localisé, si un jour cela devait s'aggraver j'espère bien être une des premières au courant...
Ghis ohlala ton parcours est édifiant... merci pour tes interventions.
Moi je n'ai pas de tabous avec le cancer, enfin j'essaye un peu de les briser quoi. A partir du moment où tu annonces à tes parents et à ton amoureux que tu as un cancer métastatique, alors que t'as 32 piges... Bref voilà quoi. Je me suis dit que je n'épargnerais personne. Pour quoi faire?
J'ai eu de la chance, pratiquement personne ne s'est enfui de ma vie en courant :-)
J'ai une fille de 5 ans, elle n'avait même pas 3 ans au moment du diagnostic, j'ai toujours tenté de lui expliquer avec des mots simples ce qui m'arrivait, au fur et à mesure. Elle m'a toujours vue sans cheveux, elle a vu ma cicatrice de mastectomie.
Récemment elle m'a redemandé ce que j'avais comme maladie, j'ai bien dit le mot "cancer", il faut bien qu'elle l'entende, un jour elle entendra sans doute des trucs effrayants dans la cour de l'école, j'espère qu'elle m'en parlera.
Ce qui fait le plus peur c'est l'idée de l'abandonner trop jeune, et aussi qu'un jour elle passe par la case cancer elle aussi.
Mes deux parents ont eu un cancer (en même temps que moi pour ma mère...) mais localisé, si un jour cela devait s'aggraver j'espère bien être une des premières au courant...
 toutes, [248309] posté le 07/06/2017 11:12:00 par ghis81***,
voici un message que j ai écris
Sur l intitulé : récidives
Rien n est facile ,l entourage .... [247931] posté le 26/05/2017 09:55:00 par ghis81,
Quel que soit le sexe et l âge : L annonce est un CHOC ...
Et nous nous prenons choc sur choc
Et le PIRE c est que nous ne comprenons pas TOUT
ALORS OUI ,l entourage est concerné
ALORS OUI ,nous avons besoin d eux .
ALORS OUI N,nous devons nous OUVRIR ....
POUR SE FAIRE : ...
Nous sommes malades , nous n avons rien CHOISIT , eux non plus vous diront ils .... He oui MAIS VOILA LE CRABE EST LA ... IL EST ENTRÉ SANS INVITATION DANS NOTRE MAISON ....
PARLER , parler et parler encore ... On dérange ? ( ( on ) etant l'entourage proche , mari , enfants , parents , amis )
Donc on dérange ?
On change ...
ET POURTANT ...
avec notre pâleur et , nos douleurs ,notre aspect physique mutilé ...
NOUS SOMMES LES MÊMES PERSONNES QU HIER !!!!!
L entourage ne comprend pas , ne nous comprend pas ?
Et NOUS , NOUS DEVRIONS GÉRER ÇA ..!!!! . ET AVEC LE SOURIRE EN PLUS !!!! ...
Ben oui , il faut du temps , même si , dans notre tete on pense ne pas en avoir assez ...
Il faut parler , même si , en face de nous on change de sujet ... Ou on essaie de minimiser .. Ou que l on connait un tel et un tel qui a eu la MM chose ... Le meme traitement ... Et qui ... Et qui ... Et qui ....
ON S EN FOUT NOUS !!!
Nous on a besoin d eux ... On a besoin de leur force , de leur lucidité , leur sourires leur AMOUR ...
ils n ont pas le droit de bâcler nos frayeurs comme si nous avions la peste , comme si , du jour au lendemain nous étions tabou ...
Quand i l entourage n est pas à la ´´ hauteur ´´ .... On DÉPRIME !
Comme si nous avions besoin de ça .
C est à nous de taper du poing , d être franche , de savoir dire à nos proches çe que NOUS ATTENDONS D EUX ...de vider notre " Sac "
De leur demander ce que eux , attendrait de nous , si ils etaient à notre place : ça aide beaucoup cette petite question ou , la personne qui est face à vous est obligé d y réfléchir un peu ...
Ça permet d engager le dialogue ...
Même si , il peut arriver QU il n y ai pas de réponse ... Car le mari , les enfants grands ou petits ne veulent ou ne peuvent se projeter ...
Et puis il y a ces mots forts comme TUMEUR : quel est le con qui a appeler ça tumeur ?
Tumeur t es mort ...
Tout le monde associe cancer et mort ... Alors que : NOUS DEVONS TOUSSSSSSSS MOURIR ...
Une fois le dialogue établi ...
S ils ne le comprennent pas .... Ils n ont pas d excuse !!!
C est mon avis ...
J ai fait un tri ...( quelques fois , il se fait tout seul )
On ne vous appelle plus beaucoup ...
On vous invite , mais vous refusez , vous êtes fatigué ...
On vient vous voir , mais vous êtes allongé ...
Alors ... On tel moins , on vient moins ...
Et voila un coup de bistouri ...
Ça nous rend triste .... Triste oui mais ô combien plus FORTE !!!!
Dec 99 ,cancer annoncé ...
Mari présent à la 1ère consultation ..
Et puis ...
Traitements solitaire ... Mari absent .... Enfants petits ....
Et voila ... Cet homme qui partageait ma vie depuis 1977 ,ben ,,
Était devenu un étranger ...
J écrivais un journal ...
Je me lève , je déjeune , je vais bosser , tout va bien ....
Elle va bien ? Elle arrive à déjeuner ?
Je ne sais pas ... Je ne vois rien ... Je ne dis rien ... Et tout va bien ...
J ai donc tout fait comme une grande .... Rayon , chimio ,j ai gardé mon mal etre ... Mes amies de l époque , je l ai compris plus tard n étaient pas des amies .... Il m en reste aucune ...c est triste ...et pas triste .... J en ai d autres ... Pas beaucoup ... Mais ....
Donc , Et en février 2002 je quitte mon cet homme que je ne considérais plus comme etant mon mari ...
C est la meilleure chose que j ai faite ... Je ne regrette rien ... Je partirais plus tôt encore si c était à refaire ...
Ma sur vie dépendait de moi ... Uniquement de moi ...
Alors oui ça n a pas ete facile ...
Mais tellement fière d avoir eu ce courage ...
Je ne dis pas quittez vos hommes hein ... Lol ... Il y en a de superrrrr ils leur faut un peu plus de temps ....
Les enfants : difficile d expliquer quand ils sont petits ... Meme quand ils sont ado c est difficile ... Mais avec l AMOUR C'est possible ...
On y arrive .ouiiiiii on y arrive ..... Et ça crée des liens profond ...❤;;️;;
DEPUIS 5 ans , je vis avec quelqu un qui a été là tout de suite. Merciiiiiiiiiiiiiii à lui . et, même si , des fois il ne percute pas , il est ADORABLE ...
Il est present â toutes mes consults tous mes exam et on parleeeeeeeeeeeeeeeeee de touttttttt
De mes douleurs , de mes nausées , de mes frayeurs ... De la mort , car , chez moi çe n est pas un sujet tabou ...on arrive meme à blaguer sur ces sujets ...
Tous ça pour dire que nous avons le devoir de tout faire pour être entendu ...
La RAGE de ressentir l indifférence est aussi FORTE , que la FORCE QUI EST EN NOUS ...
METTEZ VOUS EN COLÈRE VOUS VERREZ TOUT CE QUE ÇE CORPS FRÊLE PEUT EXPRIMER ...
CRIEZ SUR L AUTOROUTE TOUTE SEULE DANS VOTRE VOITURE ...
VIDER LE MAL ETRE ...
IMMAGINEZ SI ... ON SE DONNAIT LA MAIN ... ET ... QUE L ON CRIERAIT TOUS ,TOUTES , EN MEME TEMPS ... LE BOUCAN QUE CELÀ FERAIT .......
ben oui , c est nous qui DEVONT faire le 1er pas , peut être le deuxième pour un avoir un dialogue serein ....
bonne journée à toutes
Sur l intitulé : récidives
Rien n est facile ,l entourage .... [247931] posté le 26/05/2017 09:55:00 par ghis81,
Quel que soit le sexe et l âge : L annonce est un CHOC ...
Et nous nous prenons choc sur choc
Et le PIRE c est que nous ne comprenons pas TOUT
ALORS OUI ,l entourage est concerné
ALORS OUI ,nous avons besoin d eux .
ALORS OUI N,nous devons nous OUVRIR ....
POUR SE FAIRE : ...
Nous sommes malades , nous n avons rien CHOISIT , eux non plus vous diront ils .... He oui MAIS VOILA LE CRABE EST LA ... IL EST ENTRÉ SANS INVITATION DANS NOTRE MAISON ....
PARLER , parler et parler encore ... On dérange ? ( ( on ) etant l'entourage proche , mari , enfants , parents , amis )
Donc on dérange ?
On change ...
ET POURTANT ...
avec notre pâleur et , nos douleurs ,notre aspect physique mutilé ...
NOUS SOMMES LES MÊMES PERSONNES QU HIER !!!!!
L entourage ne comprend pas , ne nous comprend pas ?
Et NOUS , NOUS DEVRIONS GÉRER ÇA ..!!!! . ET AVEC LE SOURIRE EN PLUS !!!! ...
Ben oui , il faut du temps , même si , dans notre tete on pense ne pas en avoir assez ...
Il faut parler , même si , en face de nous on change de sujet ... Ou on essaie de minimiser .. Ou que l on connait un tel et un tel qui a eu la MM chose ... Le meme traitement ... Et qui ... Et qui ... Et qui ....
ON S EN FOUT NOUS !!!
Nous on a besoin d eux ... On a besoin de leur force , de leur lucidité , leur sourires leur AMOUR ...
ils n ont pas le droit de bâcler nos frayeurs comme si nous avions la peste , comme si , du jour au lendemain nous étions tabou ...
Quand i l entourage n est pas à la ´´ hauteur ´´ .... On DÉPRIME !
Comme si nous avions besoin de ça .
C est à nous de taper du poing , d être franche , de savoir dire à nos proches çe que NOUS ATTENDONS D EUX ...de vider notre " Sac "
De leur demander ce que eux , attendrait de nous , si ils etaient à notre place : ça aide beaucoup cette petite question ou , la personne qui est face à vous est obligé d y réfléchir un peu ...
Ça permet d engager le dialogue ...
Même si , il peut arriver QU il n y ai pas de réponse ... Car le mari , les enfants grands ou petits ne veulent ou ne peuvent se projeter ...
Et puis il y a ces mots forts comme TUMEUR : quel est le con qui a appeler ça tumeur ?
Tumeur t es mort ...
Tout le monde associe cancer et mort ... Alors que : NOUS DEVONS TOUSSSSSSSS MOURIR ...
Une fois le dialogue établi ...
S ils ne le comprennent pas .... Ils n ont pas d excuse !!!
C est mon avis ...
J ai fait un tri ...( quelques fois , il se fait tout seul )
On ne vous appelle plus beaucoup ...
On vous invite , mais vous refusez , vous êtes fatigué ...
On vient vous voir , mais vous êtes allongé ...
Alors ... On tel moins , on vient moins ...
Et voila un coup de bistouri ...
Ça nous rend triste .... Triste oui mais ô combien plus FORTE !!!!
Dec 99 ,cancer annoncé ...
Mari présent à la 1ère consultation ..
Et puis ...
Traitements solitaire ... Mari absent .... Enfants petits ....
Et voila ... Cet homme qui partageait ma vie depuis 1977 ,ben ,,
Était devenu un étranger ...
J écrivais un journal ...
Je me lève , je déjeune , je vais bosser , tout va bien ....
Elle va bien ? Elle arrive à déjeuner ?
Je ne sais pas ... Je ne vois rien ... Je ne dis rien ... Et tout va bien ...
J ai donc tout fait comme une grande .... Rayon , chimio ,j ai gardé mon mal etre ... Mes amies de l époque , je l ai compris plus tard n étaient pas des amies .... Il m en reste aucune ...c est triste ...et pas triste .... J en ai d autres ... Pas beaucoup ... Mais ....
Donc , Et en février 2002 je quitte mon cet homme que je ne considérais plus comme etant mon mari ...
C est la meilleure chose que j ai faite ... Je ne regrette rien ... Je partirais plus tôt encore si c était à refaire ...
Ma sur vie dépendait de moi ... Uniquement de moi ...
Alors oui ça n a pas ete facile ...
Mais tellement fière d avoir eu ce courage ...
Je ne dis pas quittez vos hommes hein ... Lol ... Il y en a de superrrrr ils leur faut un peu plus de temps ....
Les enfants : difficile d expliquer quand ils sont petits ... Meme quand ils sont ado c est difficile ... Mais avec l AMOUR C'est possible ...
On y arrive .ouiiiiii on y arrive ..... Et ça crée des liens profond ...❤;;️;;
DEPUIS 5 ans , je vis avec quelqu un qui a été là tout de suite. Merciiiiiiiiiiiiiii à lui . et, même si , des fois il ne percute pas , il est ADORABLE ...
Il est present â toutes mes consults tous mes exam et on parleeeeeeeeeeeeeeeeee de touttttttt
De mes douleurs , de mes nausées , de mes frayeurs ... De la mort , car , chez moi çe n est pas un sujet tabou ...on arrive meme à blaguer sur ces sujets ...
Tous ça pour dire que nous avons le devoir de tout faire pour être entendu ...
La RAGE de ressentir l indifférence est aussi FORTE , que la FORCE QUI EST EN NOUS ...
METTEZ VOUS EN COLÈRE VOUS VERREZ TOUT CE QUE ÇE CORPS FRÊLE PEUT EXPRIMER ...
CRIEZ SUR L AUTOROUTE TOUTE SEULE DANS VOTRE VOITURE ...
VIDER LE MAL ETRE ...
IMMAGINEZ SI ... ON SE DONNAIT LA MAIN ... ET ... QUE L ON CRIERAIT TOUS ,TOUTES , EN MEME TEMPS ... LE BOUCAN QUE CELÀ FERAIT .......
ben oui , c est nous qui DEVONT faire le 1er pas , peut être le deuxième pour un avoir un dialogue serein ....
bonne journée à toutes
ghis81 [248306] posté le 07/06/2017 11:04:00 par Jessica92,
Je viens de lire avec attention ton texte et comme je suis d'accord avec tout ce que tu dis même si je ne suis pas exactement dans le même cas ( car on ne sait pas comment peut être la suite avec cette maladie et nous ne sommes pas à l'abri de voir un jour cette merde évoluer)
Concernant mon K j'ai toujours du mal à prononcer cette merde, j'ai effectivement expliqué à mes enfants et je n'ai rien caché. Elles sont petites 5 et 7 ans
Puis comment cacher la fatigue ? la perte de cheveux ? de cils ? de sourcils ? la perte de poids ? le perte d'un sein ?
Les medecins font ce qu'ils veulent j'ai demandé une mastectomie dès le début et là on m'a dit non et par chance c'était bi focal donc d'un coup ok alors je n'ai pas eu à me battre
Je fini ma chimioterapie le 3 juillet et j'ai pris rendez-vous le 4 juillet car je veux enlever l'autre et je sais que je vais devoir batailler mais je ne vais pas lacher l'affaire ( surtout qu'il est classé ACR3 et je ne vais pas attendre qu'il devienne un jour malade lui aussi) je préfère ne pas avoir de seins.
Je vous souhaite à toutes bon courage car effectivement tellement de questions sans réponses`
Jessica
Concernant mon K j'ai toujours du mal à prononcer cette merde, j'ai effectivement expliqué à mes enfants et je n'ai rien caché. Elles sont petites 5 et 7 ans
Puis comment cacher la fatigue ? la perte de cheveux ? de cils ? de sourcils ? la perte de poids ? le perte d'un sein ?
Les medecins font ce qu'ils veulent j'ai demandé une mastectomie dès le début et là on m'a dit non et par chance c'était bi focal donc d'un coup ok alors je n'ai pas eu à me battre
Je fini ma chimioterapie le 3 juillet et j'ai pris rendez-vous le 4 juillet car je veux enlever l'autre et je sais que je vais devoir batailler mais je ne vais pas lacher l'affaire ( surtout qu'il est classé ACR3 et je ne vais pas attendre qu'il devienne un jour malade lui aussi) je préfère ne pas avoir de seins.
Je vous souhaite à toutes bon courage car effectivement tellement de questions sans réponses`
Jessica
pour hibiscus 78 [248304] posté le 07/06/2017 10:50:00 par dotea
Mes pensées t'accompagnent pour ce moment qui est, comme je crois tous les contrôles, très angoissant.
Tout est croisé !
Viens nous dire ce qu'il en est.
Dorothée
Tout est croisé !
Viens nous dire ce qu'il en est.
Dorothée
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