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Ixxia   [251276] posté le 13/09/2017 23:18:00 par edena,
Bonsoir Ixxia, j'espère que tes douleurs seront apaisées et que tu pourras prendre ensuite ta décision. Je suis de tout coeur avec toi en pensées.
Je t'embrasse
ixxia   [251271] posté le 13/09/2017 21:14:00 par vero61,
Bonsoir ixxia
Je comprend que tu sois fatiguée par ces épreuves
Je suis avec toi par la pensée et le coeur
Peu importe ta décision , ce sera la tienne donc là bonne
Attend de voir ce que l'on te propose, et tu verra en mettant les pour et les contres
En tout cas essaie de nous tenir au courant et surtout si tu as besoin nous sommes toutes avec toi
Je t'envoie toutes les ondes positives pour que tout ce passe au mieux
Je t'embrasse
Véro
🍀;🐞;😘;
Ixxia   [251269] posté le 13/09/2017 20:52:00 par Jessica92,
Comme toutes sur le site, je suis aussi de tout coeur ( serré) avec toi
Je ne suis pas à ce stade et je dois tenir pour mes enfants comme tu l'as fait mais comme je comprends que l'on puisse ne pas accepter de faire une 4 eme ligne de chimio, une c'est déjà tellement épuisant pour le corps ......
Je t'embrasse bien fort
Jessica
A IXXIA   [251266] posté le 13/09/2017 20:44:00 par nenette,
tu sais que nous te soutenons toutes sur le site je suis sûre qu'une solution à tes douleurs seront trouvées très rapidement.

Je t'embrasse très très fort
A IXXIA   [251267] posté le 13/09/2017 20:44:00 par nenette,
tu sais que nous te soutenons toutes sur le site je suis sûre qu'une solution à tes douleurs seront trouvées très rapidement.

Je t'embrasse très très fort
A ixxia❤;️;❤;️;❤;️;   [251256] posté le 13/09/2017 18:21:00 par Carambole
Ma chère ixxia,
Je suis bouleversée d'apprendre ces mauvaises nouvelles. Je comprends tes réticences, et ton sentiment d'anéantissement.
Quoi que tu décides, concernant une 4éme ligne de chimio, je te comprendrai.
La sédation de la douleur par la morphine est essentielle.
Bien sûr, il faut attendre le protocole décidé par la RCP. Mais il est évident que, comme l'exprime très justement Anne, c'est à toi de décider.
Je pense trés fort à toi avec tendresse et t'embrasse bien affectueusement. Toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;💝;
ixxia   [251255] posté le 13/09/2017 18:17:00 par ANGELE64
Oui, ton message nous touche, et tu vas certainement trouver une écoute et des compétences, avec cette RCP. Pourvu que ces solutions soient apaisantes et efficaces! Je l'espère de tout coeur pour toi! Je partage l'avis d'Aero sur la morphine, il ne faut pas la diaboliser.
Plein d'ondes positives, Angèle.
Ixxia   [251254] posté le 13/09/2017 17:57:00 par aero,
Bonjour Ixxia
Je ne peux que te dire que je pense à toi avec beaucoup d'empathie. C'est bien sûr à toi de décider si tu veux entamer une nouvelle ligne de chimio. En plus j'ai l'impression que dans ce terrible parcours tu as toujours su garder un esprit critique et tes décisions sont en connaissance. As-tu de la morphine pour soulager les douleurs? n'hésite pas ( je croyais à tort que ça volait l'esprit et ce n'est pas la réalité que ce soit patch ou pompe). Bises
Anne
Ixxia    [251253] posté le 13/09/2017 17:46:00 par ERMEL,
Bonsoir,
Je ne peux passer à côté de ton message sans te dire que je comprends ton ras le bol mais que j espère de tout mon cœur que la RCP pourra te proposer une solution "douce" qui te permette de continuer à combattre cette saleté !

Je t embrasse

Marie
RDV onco   [251252] posté le 13/09/2017 16:55:00 par ixxia
Bonjour à toutes.
Douche froide au propre comme au figuré: il tombait des cordes quand je suis sortie de l'hôpital.
Comme mes douleurs et mon inconscient me le laissaient supposer, les métastases ont progressé.
D'une lésion au sternum, on passe à:
-augmentation lésion sternum
-3ganglions axillaires d
-1 ganglion hilaire
-multiples nodules pulmonaires et sous-pleurales.
J'ai pu avoir une discussion franche avec mon onco.
Elle n'a pas les résultats de ma biopsie sternum: elle va reprendre contact avec Lariboisière
Mon dossier repasse en RCP lundi.
Elle prend contact avec l'IGR pour établir un éventuel traitement.
Je lui ai fait part de mes réticences pour une 4ème chimio.L'important pour moi, c'est de ne pas souffrir.
Elle a contacté le service Anti-douleurs et soins palliatifs: j'ai été reçue tout de suite et suis repartie avec une ordonnance de morphine et un RDV pour faire le point lundi.
Je suis complètement anéantie. Plus envie de vivre.
Désolée pour ces mauvaises nouvelles.
Amitiés
Pour Nadoo   [251205] posté le 12/09/2017 11:01:00 par marcotte,
Bonjour,
Moi aussi je suis un régime drastique.Je te conseille de taper : association cancer et metabolisme".
Je m'inspire beaucoup de leurs conseils nutritionnels
Tu te feras ta propre idée
Je surveille également mon PH urinaire car les maladies se développent dans un milieu acide.
Je souhaite que cyberknife soit efficace mais j'ai confiance car tu suis déjà une bonne hygiène de vie
Bonne journée
pour marcotte   [251185] posté le 11/09/2017 18:34:00 par nadoo,
Bonjour Marcotte,

Moi aussi au début je me suis dit pourquoi moi?
Mais, c'est vrai qu'il ne faut pas se mettre en colère et accepter la situation et y faire face. Il faut se dire qu'au moins on a rien à se reprocher. Et que peut-être notre corps sera plus résistant.

Il faut garder le sourire, rigoler...

On a le droit de craquer de temps en temps, de lâcher la soupape, ça fait du bien parfois. Moi perso, ça m'arrive, ça évite les noeuds à l'interieur. Et je fais très attention à mon alimentation,. Fruits et légumes bio, enfin presque toujours, car cher quand même.
J'évite le sucre qui est l'ennemi numéro 1, j'utilise l'huile d'olive, peu de sel. Beaucoup de curcuma mélange à l'huile d'olive et poivre noir (anti inflammatoire naturel), pas de sodas non plus, peu de viandes, beaucoup de légumes, ail, oignons...de thé vert, menthe poivrée. Je me permets de le dire car tous ces produits ne peuvent en aucun cas faire de mal, et si ça peut aider en plus des traitements médicaux. Je lis pas mal de bouquins, et celui de david servan schreiber m'a bien aidé. On verra si ça fait du bien, mais au moins je prend soin de moi. Courage à vous aussi!!!

Aujourd'hui c'était ma dernière séance de radiothérapie pour dudule mon nodule dans la tête. Merci à UBER le cyberknife. j'aime bien leur donner un nom. Je refais un IRM dans 3 mois. Je vais pas être fière!! glaglagla... J’espère que ça ira.
Bon courage à toute et que les nouvelles soient bonnes!

Nadège
Pour Nadoo   [251109] posté le 09/09/2017 20:17:00 par marcotte,
Remoi,
J'ai bien sûr lu ta bio, mais je poste sur un portable et parfois c'est du sport...
Moi aussi je mangeais sainement, suis, enfin étais une sportive de "haut niveau" je cite l'anesthesite de Curie qui avait rarement vu un coeur battre à 46...à 56 ans.
Je n'ai jamais bu de soda, je déteste, pas fume depuis 35 ans, pas alcoolique ni droguée etc..
J'ai passé des jours et des nuits entières à essayer de trouver pourquoi moi....comme nous toutes...
Et le jour où je me suis dit : bon maintenant faut arrêter de chercher pourquoi et chercher plutôt comment s'en sortir.
Je te souhaite le meilleur.
Je t'envoie des pensées positives ainsi qu'à nous toutes
Pour Nadoo   [251108] posté le 09/09/2017 20:04:00 par marcotte,
Bonjour,
Merci beaucoup d'avoir répondu.
Je recherche des témoignages sur cette radiothérapie, ainsi si j'ai des retours positifs je les lui dirais.
Quand je vois cette jeune femme avec un enfant en bas âge, j'éprouve... Je ne trouve pas les mots.. bon bref je m'inquiète
Bonne soirée à toi et à toutes. Ne lachons rien
HelloElo - douleurs   [251106] posté le 09/09/2017 18:52:00 par isabelleDeParis,
De tout coeur avec toi...
Moi aussi j'en ai tout plein le squelette et avant Taxol et mes opérations de cimentoplastie, j'ai souffert le martyr !! Quand j'y repense, j'en ai froid dans le dos...
- Fais toi prescrire les Patch Durogésic (niveau 3), ça soulage bien (attention ça constipe donc manger bp de légumes etc...).
- Tu peux aussi faire de la cimentoplastie. Pour plus de détail va voir ma fiche.
Bon courage à toi élodie
Isabelle
pour marcotte   [251091] posté le 09/09/2017 10:02:00 par nadoo,
Bonjour Marcotte,

Je fais actuellement des séances de cyberkniffe, pour une métastase au cerveau. Cancer du sein en aout 2016 et récidive mi aout .
J'ai 37 ans, une vie saine...Mais bon c'est comme ça.

Concernant le cyberkniffe, pour moi ça dure vingts minutes à peu prés, car il y a moins de séances que pour la radiothérapie normale, mais c'est plus concentré. Ils ciblent la tumeur avec une super précision,!!
Et ce n'est pas du tout douloureux. Ça ne chauffe pas et ça ne détruit pas les tissus voisins car c'est tellement précis.

Peut-être q''après les quelques séances qu'elle aura, ça chauffera un peu, ça je ne sais pas, car moi c'est la tête, mais faut pas qu'elle stresse de l'examen en lui même..

Courage à elle, on est toutes dans le même bateau, et il y a de la houle, mais faut s'accrocher.

J’espère avoir pu t'aider!!

Nadège
HelloElo   [251072] posté le 08/09/2017 19:13:00 par Jessica92,
Une pensée positive pour toi
Jessica
HelloElo   [251073] posté le 08/09/2017 19:13:00 par Jessica92,
Une pensée positive pour toi
Jessica
Cuberknife   [251051] posté le 08/09/2017 14:04:00 par marcotte,
Bonjour,

Je poste rarement mais je lis assez régulièrement vos témoignages
La perte de nos compagnes d'infortune me feint le cœur a chaque fois et pour ma part prouve l'impuissance de la médecine face à ce fléau.
C'est pour cette raison que j'ai décidé depuis 2014 de refuser l'hormonotherapie.
Je ne m'en porte que mieux.
Je l'ai remplacé pour un régime alimentaire drastique et des compléments alimentaires que j'achète pour la plupart à l'étranger. Chercher l'erreur. ..
Bon bref c'est mon choix.
Revenons à nos moutons, ce n'est pas pour moi que je fais appel à vous.
Il s'agit d'une connaissance, nous sommes devenues plus proches depuis cette salopette de maladie. Cette jeune femme de 35 ans après une période de rémission très courte a des métastases au coccyx.
Il va avoir des séances de cyberknife.
Pouvez-vous, si parmi vous certaines ont suivi ce protocole me donner votre vécu
Elo   [251043] posté le 08/09/2017 10:47:00 par Tartinomiel,
Tu as arrêté le Xeloda il y a moins d'un mois, c'est normal je pense d'en souffrir encore. Moi ce fut horrible, il m'a bien fallu ça pour m'en remettre.
Je n'ai fait que 3 cycles et d'après mon neurochirurgien, j'ai eu sur le moment des résultats "extraordinaires" mais malheureusement je ne le tolère pas et n'y ai plus droit.

C'est dur, tu es dans le creux de la vague mais à la prochaine consult' ton onco va adapter le traitement et prendre en charge les douleurs.
C'est bien que tu puisses compter sur ta famille pour prendre soin de toi.

Bises, bonne journée.
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