Métastases [Poster un message]
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Aero [256277] posté le 02/02/2018 12:21:00 par Fofie
Bonjour Anne ,
Je viens aux nouvelles , comment va ta fille ? Il me semble quelledevait se faire opérer ..
J'espère que tout sest bien passé !
Je pense à toi
Amitié
Sophie
Je viens aux nouvelles , comment va ta fille ? Il me semble quelledevait se faire opérer ..
J'espère que tout sest bien passé !
Je pense à toi
Amitié
Sophie
A Lliana [256172] posté le 30/01/2018 20:10:00 par Rigel,
Tu sais peu importe le stade, du moment qu'il y a des solutions, et là tu en as deux, avec l'hormonothérapie, et la radiothérapie en plus !
Tu peux écouter de la musique relaxante, franchement je trouve que ça fait beaucoup de bien, il y en a des quantités sur you tube, à consommer sans modération !
Bises aussi, et ça va aller demain...
Tu sais peu importe le stade, du moment qu'il y a des solutions, et là tu en as deux, avec l'hormonothérapie, et la radiothérapie en plus !
Tu peux écouter de la musique relaxante, franchement je trouve que ça fait beaucoup de bien, il y en a des quantités sur you tube, à consommer sans modération !
Bises aussi, et ça va aller demain...
Marie SB, Rigel [256170] posté le 30/01/2018 19:09:00 par Iliana,
merci de vos retours. Pour répondre à la question comment vont-ils faire pour traiter les ganglions du médiastin, la réponse est l'hormonothérapie. A Curie, ils pensent que cela peut être bénéfique de miser sur de la radiothérapie au vu de mon âge et de mon bon état de santé, en plus de l'hormonothérapie.
je crois que je panique aussi car je réalise que je suis stade 4, avec tout ce que cela implique. j'ai un tep scan demain, j'espère que ça va aller... Bises et bonne soirée à vous
je crois que je panique aussi car je réalise que je suis stade 4, avec tout ce que cela implique. j'ai un tep scan demain, j'espère que ça va aller... Bises et bonne soirée à vous
A Lliana [256165] posté le 30/01/2018 17:11:00 par Rigel,
Bonjour Lliana,
Pas dans ton cas mais je comprends ton désarroi ... Je te dis ce que moi je comprends :
Au départ ils n'ont pas vu, ou bien les métastases au médiastin n'y étaient pas d'où le protocole classique avec la radiothérapie à la fin après la mastectomie.
As tu eu un bilan d'extension avant ta chimio ? ou après la chimio ?
Il faut savoir que la radiothérapie après la chimio et la mastectomie, normalement c'est pour espérer prévenir une récidive locale.
Donc comme finalement tu as des métastases au médiastin, le problème maintenant c'est de les traiter (on est plus alors dans la prévention de la récidive locale) et si j'ai bien compris, ils ne seraient pas favorable à l'utilisation de la radiothérapie sur le médiastin, alors que Curie le serait ? Question de matériel de radiothérapie plus performant, plus adapté peut être, vu l'emplacement ça devient peut être très délicat...
A ta place je leur poserai cette question : comment envisagez vous de maitriser ces métastases au médiastin ?
Je te souhaite de trouver la force et le courage, pour obtenir des réponses claires, ne lâche rien, et dirige toi vers ceux qui vont savoir d'expliquer le pourquoi du comment !
Je t'embrasse.
Bonjour Lliana,
Pas dans ton cas mais je comprends ton désarroi ... Je te dis ce que moi je comprends :
Au départ ils n'ont pas vu, ou bien les métastases au médiastin n'y étaient pas d'où le protocole classique avec la radiothérapie à la fin après la mastectomie.
As tu eu un bilan d'extension avant ta chimio ? ou après la chimio ?
Il faut savoir que la radiothérapie après la chimio et la mastectomie, normalement c'est pour espérer prévenir une récidive locale.
Donc comme finalement tu as des métastases au médiastin, le problème maintenant c'est de les traiter (on est plus alors dans la prévention de la récidive locale) et si j'ai bien compris, ils ne seraient pas favorable à l'utilisation de la radiothérapie sur le médiastin, alors que Curie le serait ? Question de matériel de radiothérapie plus performant, plus adapté peut être, vu l'emplacement ça devient peut être très délicat...
A ta place je leur poserai cette question : comment envisagez vous de maitriser ces métastases au médiastin ?
Je te souhaite de trouver la force et le courage, pour obtenir des réponses claires, ne lâche rien, et dirige toi vers ceux qui vont savoir d'expliquer le pourquoi du comment !
Je t'embrasse.
Lliana [256160] posté le 30/01/2018 13:05:00 par MarieSB
Je ne suis pas concernée par ce traitement anti-hormonal, je ne peux donc pas t'en parler .
Ce que je crois : c'est que l'atteinte de ce ganglion médiastinal (effectivement à considérer stade 4) nécessite plutôt un traitement général de protection plutôt qu'un traitement local par radiothérapie pour le moment.
Les traitements demandent parfois à être réorientés, c'est ennuyeux mais pas catastrophique pour la plupart d'entre nous.
Garde confiance en ton équipe de soins : fais toi bien expliquer leur intérêt à suivre cette ligne de traitement.
Reste sereine, tout ira mieux lorsque tu auras des résultats positifs !
L'inconnu fait peur, c'est normal quand il s'agit de notre avenir
Je ne suis pas concernée par ce traitement anti-hormonal, je ne peux donc pas t'en parler .
Ce que je crois : c'est que l'atteinte de ce ganglion médiastinal (effectivement à considérer stade 4) nécessite plutôt un traitement général de protection plutôt qu'un traitement local par radiothérapie pour le moment.
Les traitements demandent parfois à être réorientés, c'est ennuyeux mais pas catastrophique pour la plupart d'entre nous.
Garde confiance en ton équipe de soins : fais toi bien expliquer leur intérêt à suivre cette ligne de traitement.
Reste sereine, tout ira mieux lorsque tu auras des résultats positifs !
L'inconnu fait peur, c'est normal quand il s'agit de notre avenir
Marie SB [256158] posté le 30/01/2018 12:41:00 par Iliana,
j'ai l'impression que cette décision liée au stade 4...
Marie SB [256157] posté le 30/01/2018 12:40:00 par Iliana,
Merci de ton retour. J'ai eu de la chimio néo-adjuvante (3 FEC 100 et 12 taxhebdo) puis mastectomie sein gauche. A priori, la décision de ne pas faire la radiothérapie est que je suis au stade 4, et que cela "servirait" à rien. A la place d’enchaîner sur la radiothérapie, je suis passée directement sous tamoxifène depuis mi-décembre.
Lliana [256155] posté le 30/01/2018 12:22:00 par MarieSB
Bonjour,
Je comprends ton désappointement : lorsque l'on a des avis différents ce n'est pas simple à vivre.
les questions que je me pose : ton oncologue t'offre t-il une autre alternative ?
Tu as été opérée : à l'heure actuelle es-tu en traitement ? la radiothérapie n'est généralement faite qu'en dernier lieu.
As-tu une proposition de chimio ? d'hormono ? ou autre qui permettrait de cadrer la maladie avant la radiothérapie?
Il ne faut pas s'arrêter au OUI ou NON de la radiothérapie, la question est plutôt pourquoi ? à mon avis.
Je crois qu'il faudrait nous donner un peu plus d'informations sur ton parcours pour que certaines impatientes puissent se reconnaitre et te donner un avis éclairé.
Merci et bon courage, je suis sure que tu trouveras la solution
Je comprends ton désappointement : lorsque l'on a des avis différents ce n'est pas simple à vivre.
les questions que je me pose : ton oncologue t'offre t-il une autre alternative ?
Tu as été opérée : à l'heure actuelle es-tu en traitement ? la radiothérapie n'est généralement faite qu'en dernier lieu.
As-tu une proposition de chimio ? d'hormono ? ou autre qui permettrait de cadrer la maladie avant la radiothérapie?
Il ne faut pas s'arrêter au OUI ou NON de la radiothérapie, la question est plutôt pourquoi ? à mon avis.
Je crois qu'il faudrait nous donner un peu plus d'informations sur ton parcours pour que certaines impatientes puissent se reconnaitre et te donner un avis éclairé.
Merci et bon courage, je suis sure que tu trouveras la solution
Demande de témoignage - métastase ganglions mediastinaux stade 4 [256154] posté le 30/01/2018 11:59:00 par Iliana,
Bonjour,
je suis à la recherche de témoignage car je suis absolument perdue... pendant 6 mois, on m'a dit que j'vais un cancer sein stade 3 car aucun autre organe n'était touché, on m'a également dit pendant 6 mois que je ferai de la radiothérapie après la mastectomie... Surprise, mi-décembre on m'annonce que je ne pourrai faire de radiothérapie car le bénéfice/risque n'est pas bon au vu de l'emplacement des ganglions médiastinaux... Je demande un rdv avec la radiothérapeute car suis bien embêtée de ce changement de programme, elle m'annonce qu'il n'a jamais été question de radiothérapie (je ne suis pas folle, mon mari qui m'a accompagnée à tous mes rdv bien entendu aussi...). Bref... Début janvier, je craque et demande un rdv dans une autre clinique, le radiothérapeute préconise la radiothérapie et m'annonce que je suis considérée comme un stade 4 à cause des métastases aux médiastan... Autre rdv pour trancher à l'institut Curie, même verdict...
L'une d'entre vous a-t-elle été dans mon cas? Avez-vous fait de la radiothérapie? En plus d'être sous le choc d'être passée au stade 4... je dois prendre la décision rapidement de la radiothérapie.... Merci de m'aider
je suis à la recherche de témoignage car je suis absolument perdue... pendant 6 mois, on m'a dit que j'vais un cancer sein stade 3 car aucun autre organe n'était touché, on m'a également dit pendant 6 mois que je ferai de la radiothérapie après la mastectomie... Surprise, mi-décembre on m'annonce que je ne pourrai faire de radiothérapie car le bénéfice/risque n'est pas bon au vu de l'emplacement des ganglions médiastinaux... Je demande un rdv avec la radiothérapeute car suis bien embêtée de ce changement de programme, elle m'annonce qu'il n'a jamais été question de radiothérapie (je ne suis pas folle, mon mari qui m'a accompagnée à tous mes rdv bien entendu aussi...). Bref... Début janvier, je craque et demande un rdv dans une autre clinique, le radiothérapeute préconise la radiothérapie et m'annonce que je suis considérée comme un stade 4 à cause des métastases aux médiastan... Autre rdv pour trancher à l'institut Curie, même verdict...
L'une d'entre vous a-t-elle été dans mon cas? Avez-vous fait de la radiothérapie? En plus d'être sous le choc d'être passée au stade 4... je dois prendre la décision rapidement de la radiothérapie.... Merci de m'aider
merci jonallton [256008] posté le 26/01/2018 14:51:00 par lesailes
Je suis d'accord avec toi , c'est le flou complet concernant ce médicament . Les infos que l'on nous donne sont minimalistes ...
Je crois que pour ma part , une grande partie des effets proviennent surtout du traitement hormonal ( létrozole) , à part la baisse des globules..
Jusqu'à présent, je le supporte assez bien et cela dépend des jours et surtout des nuits ...des insomnies sont survenues aussi.
C'est vrai que les médecines complémentaires peuvent aider mais tout cela a un coût et tout le monde n'a pas les moyens de payer des séances allant de 40 à 70€ ou plus .
Là aussi , il y a un marché du bien être qui n'est pas destiné à toutes .
Merci encore pour tes infos et bravo à toi pour ton courage .
Bonne continuation à toi et à toutes les impatientes.
Je crois que pour ma part , une grande partie des effets proviennent surtout du traitement hormonal ( létrozole) , à part la baisse des globules..
Jusqu'à présent, je le supporte assez bien et cela dépend des jours et surtout des nuits ...des insomnies sont survenues aussi.
C'est vrai que les médecines complémentaires peuvent aider mais tout cela a un coût et tout le monde n'a pas les moyens de payer des séances allant de 40 à 70€ ou plus .
Là aussi , il y a un marché du bien être qui n'est pas destiné à toutes .
Merci encore pour tes infos et bravo à toi pour ton courage .
Bonne continuation à toi et à toutes les impatientes.
plaquette palbo [256002] posté le 26/01/2018 13:27:00 par Jodalton
OK, je ferai un envoi groupé. Sur le palbociclib, je tiens à préciser que je le prends depuis 4 mois et que les effets secondaires que j'ai pu ressentir sont tout à fait supportables, surtout par rapport à l'afinitor ; et je travaille à 100% (avec deux jours de télétravail par semaine).
Il n'en demeure pas moins, qu'il semble y avoir un grand flou artistique sur les incompatibilités éventuelles ainsi que sur les effets secondaires.
La moindre des choses serait qu'on ait une information complète et harmonisée.
Bonne journée à toutes
Joëlle
Il n'en demeure pas moins, qu'il semble y avoir un grand flou artistique sur les incompatibilités éventuelles ainsi que sur les effets secondaires.
La moindre des choses serait qu'on ait une information complète et harmonisée.
Bonne journée à toutes
Joëlle
@Jodalton [256001] posté le 26/01/2018 13:00:00 par lesailes
Puis-je avoir aussi ta plaquette concernant le palbociclib si cela t'es possible ???
Par avance merci beaucoup .
Bonne journée à toi , amicalement
Par avance merci beaucoup .
Bonne journée à toi , amicalement
Aloe vera [255992] posté le 26/01/2018 11:47:00 par melan
Lesailes
J'ai un extracteur de fruit et de légumes
tu peux aussi boire le jus
Mélange à d autres légumes ou fruits
C'est vrai que passé sur le visage ça rendonne u' coup de fouet
Bonne journée
Bises
J'ai un extracteur de fruit et de légumes
tu peux aussi boire le jus
Mélange à d autres légumes ou fruits
C'est vrai que passé sur le visage ça rendonne u' coup de fouet
Bonne journée
Bises
@mathe62 [255991] posté le 26/01/2018 11:27:00 par lesailes
Pour toi marthe 62 , j'achète des feuilles d'aloé véra en magasin bio.
Il faut trancher la feuille en tronçon et récupérer la pulpe translucide que je mixe et plusieurs fois par jour j'en applique sur la muqueuse buccale , le visage . je garde le reste au frigo ( 4à 5 jours ) et le restant de feuille aussi mais plus longtemps .
C'est hydratant et cicatrisant . Pour les petites plaies c'est extra .
Attention , il ne faut pas être allergique au latex car c'est de la même famille .
On peut trouver des gels d'aloé véra mais il faut vérifier la compo comme toujours ...
J'ai pris des infos sur passportsanté.com + naturopathe .
Bonne continuation , amicalement
Il faut trancher la feuille en tronçon et récupérer la pulpe translucide que je mixe et plusieurs fois par jour j'en applique sur la muqueuse buccale , le visage . je garde le reste au frigo ( 4à 5 jours ) et le restant de feuille aussi mais plus longtemps .
C'est hydratant et cicatrisant . Pour les petites plaies c'est extra .
Attention , il ne faut pas être allergique au latex car c'est de la même famille .
On peut trouver des gels d'aloé véra mais il faut vérifier la compo comme toujours ...
J'ai pris des infos sur passportsanté.com + naturopathe .
Bonne continuation , amicalement
Palbociclib [255989] posté le 26/01/2018 11:09:00 par melan
Je. Viens de lire les messages je vois que vous avez beaucoup d effets secondaires
J'ai commencé il y a une semaine et cela me motive pas
Cette nuit je n'ai pas eu de nausées
Je suis hospitalisée depuis une semaine rien à voir je pense avec le palbociclib
C'est un problème récurrent ponction de la plevre d ou l essouflement mais je dois me méfier un peu quand même du palbo
Je dois faire aussi un ecbu
O'n verra les résultats
Bises
Merci pour le partage sûr le produit
J'ai commencé il y a une semaine et cela me motive pas
Cette nuit je n'ai pas eu de nausées
Je suis hospitalisée depuis une semaine rien à voir je pense avec le palbociclib
C'est un problème récurrent ponction de la plevre d ou l essouflement mais je dois me méfier un peu quand même du palbo
Je dois faire aussi un ecbu
O'n verra les résultats
Bises
Merci pour le partage sûr le produit
jodalton [255988] posté le 26/01/2018 11:00:00 par marthe62,
merci d'avance...
Merci Vero.... [255987] posté le 26/01/2018 10:58:00 par clo123,
pour les bonnes ondes! je prends car ça aide vraiment!
Ce que c'est bien d'être en lien grâce à ce forum.
Amitiés et grosses bises
Claudine
Ce que c'est bien d'être en lien grâce à ce forum.
Amitiés et grosses bises
Claudine
@marthe 62 [255983] posté le 26/01/2018 10:19:00 par Jodalton
Je t'envoie la plaquette la semaine prochaine (normalement mercredi)
Bonne journée
Bonne journée
clo123 [255981] posté le 26/01/2018 09:54:00 par vero61,
Bonjour Claudine,
je ne peux t'aider je ne connais pas ce protocole mais je passe juste t'envoyer de bonnes ondes et espère pour toi que tout va aller mieux
pleins de meilleurs choses pour toi
Véro ;-)
je ne peux t'aider je ne connais pas ce protocole mais je passe juste t'envoyer de bonnes ondes et espère pour toi que tout va aller mieux
pleins de meilleurs choses pour toi
Véro ;-)
jodalton [255980] posté le 26/01/2018 09:52:00 par marthe62,
tu parles d'une plaquette d'info donnée par l’hôpital, j'ai demandé aux infirmières quand elles m'ont donné la boite de palbo la première fois s'il y avait des recommandations particulières elles m'ont dit "non". Si tu pouvais scanner ta plaquette et me l'envoyer en mail privé si c'est possible j'aimerais bien y jeter un œil, sinon tant pis. Merci quand même. Bien amicalement. Marthe.
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