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Ete 66, Eive   [265035] posté le 19/10/2018 21:42:00 par marité65,
Merci pour vos réponses. C'est vrai que l'on se pose beaucoup de questions quant au suivi. A la lecture de tous les messages, chacune a un parcours différent et plus ou moins de recul selon les cas. Je vois que je ne suis pas la seule dans ce cas mais je vais quand même poser la question à l'oncologue lorsque je vais le voir... Au moins, je serai fixée.
En ce qui me concerne, je n'ai pas assez de recul (un an) et je m'interroge souvent. En plus, je ne veux pas non plus "harceler" mon médecin généraliste avec tout ce qui me passe par la tête.... et il en passe ... lol !
J'ai passé une mamo et une écho de contrôle au mois de juillet et c'était OK. J'ai revu le chirurgien qui m'a opérée en juillet et elle a conclu "rémission clinique complète".
Je me pose peut-être trop de questions mais en même temps, je n'ai pas envie de passer à côté de quelque chose pour ne pas m'être inquiétée assez tôt. Alors, je puise des infos là où je peux....
En tous cas, c'est très intéressant de pouvoir suivre le parcours de chacune d'entre vous et surtout de voir qu'après des années de combat, vous êtes toujours là, toujours plus battantes.... Chapeau ! je suis admirative.
Amitiés
Ete 66, Eive   [265033] posté le 19/10/2018 21:41:00 par marité65,
Merci pour vos réponses. C'est vrai que l'on se pose beaucoup de questions quant au suivi. A la lecture de tous les messages, chacune a un parcours différent et plus ou moins de recul selon les cas. Je vois que je ne suis pas la seule dans ce cas mais je vais quand même poser la question à l'oncologue lorsque je vais le voir... Au moins, je serai fixée.
En ce qui me concerne, je n'ai pas assez de recul (un an) et je m'interroge souvent. En plus, je ne veux pas non plus "harceler" mon médecin généraliste avec tout ce qui me passe par la tête.... et il en passe ... lol !
J'ai passé une mamo et une écho de contrôle au mois de juillet et c'était OK. J'ai revu le chirurgien qui m'a opérée en juillet et elle a conclu "rémission clinique complète".
Je me pose peut-être trop de questions mais en même temps, je n'ai pas envie de passer à côté de quelque chose pour ne pas m'être inquiétée assez tôt. Alors, je puise des infos là où je peux....
En tous cas, c'est très intéressant de pouvoir suivre le parcours de chacune d'entre vous et surtout de voir qu'après des années de combat, vous êtes toujours là, toujours plus battantes.... Chapeau ! je suis admirative.
Amitiés
Eive   [265021] posté le 19/10/2018 14:17:00 par ete66,
bonjour sylvie merci pour ta réponse , c'est malheureusement ce que je craignais…..tu as raison dans ta reflexion… aie aie aie !! que du tracas , dur de trouver l'accalmie dans mon esprit ces jours ci…….
soutiens à toutes
isabelle
Été 66   [265019] posté le 19/10/2018 13:09:00 par Eive
Bonjour,
Ton oncologue est resté vague dans ses réponses, la vraie raison c'est que cet examen coûte cher et qu'il ne fait pas partie des examens systématiques de suivis.
Il détecte pourtant le mieux tous les foyers métastatiques, même petits.
On restreint son indication aux cancers dits les plus agressifs, et de préférence chez les femmes jeunes.
C'est bien dommage, car cela permettrait à certaines d'entre nous un "dépistage" précoce des métastases, qui ne sont pas visibles au scanner, et d'agir plus vite.
Je n'en ai jamais eu non plus, et je sais très bien ce que sera la réponse si j'en demande un, tout au moins dans le centre où je suis suivie.
Il y a des "recommandations" de prescription qui ne sont pas toujours logiques. Car découvrir plus tard des métastases qui ont eu le temps de passer du stade de microfoyers à des zones bien délimitées va nécessiter une prise en charge plus lourde, des médicaments coûteux aussi, parfois des opérations, des arrêts maladie, etc, etc, alors cette stratégie est-elle si rentable ?
C'est tout un débat...
Amicalement, Sylvie









petscan   [265018] posté le 19/10/2018 12:22:00 par ete66,
bonjour
je me retrouve dans ton cas moi non plus jamais de petscan et quand dernièrement à mon rdv avec l'oconlogue j'exprimais mon desir d'en passer un , il m'a dit que non , ce n'est pas forcement plus performant (je ne me rappelle plus trop les termes qu'il a employé….)que ça peut etre equivoque pour la lecture…, qu'il ne voyait pas la necessité. enfin bref je suis repartie avec un scanner
mais j'espere que tu auras une réponse pour ton post . nous sommes beaucoup je crois dans ce questionnement sur les suivis
amitiés
isabelle
petscan   [265015] posté le 19/10/2018 11:10:00 par marité65,
Bonjour,

Je vous lis régulièrement et vous parlez souvent de petscan. J'ai été opérée d'une tumorectomie et d'un curage axillaire il y a maintenant un an et suis sous hormonothérapie pour 5 ans. Je revois l'oncologue en mars 2019. Les petscan font-ils partie du suivi et des contrôles obligatoirement, est-ce à nous à les réclamer ? J'ai eu un bilan d'extension lors de ma prise en charge mais on ne m'a pas parlé de ces fameux petscan. Je pense que c'est source d'angoisse lorsqu'on attend les résultats mais pour moi, c'est encore plus angoissant de vivre sans savoir si le crabe continue à m'envahir ou pas.
Amitiés
@rebondir - métastases osseuses   [265013] posté le 19/10/2018 00:22:00 par isabelleDeParis,
Si j'ai bien compris, tes métastases osseuses se multiplient depuis 2 ans et tu n'as pas encore fait de chimio...
Je pense que ton onco, cette fois-ci, va te proposer une chimio style Taxotère ou Fec + Taxol.
La chimio Taxotère suivi de l'hormonothérapie Femara a été efficace sur moi en 2011 car ce traitement m'a permis une rémission de 5 ans...
La chimio Taxol en 2017 a fait redescendre mes marqueurs sous les seuils, malheureusement ils sont remontés qq mois après mais cela m'a permis quelque part de gagner 1 an...
La chimio Xéloda qui est une chimio orale a fait stagner mes marqueurs pendant 3 mois et ceux-ci sont entrain de faire une chute libre depuis 1 mois...
Alors il faut s'accrocher et y croire...
Courage à toi
Isabelle
Ibrance + letrozole    [265012] posté le 18/10/2018 23:28:00 par Rosedesvents,
Bonjour,
Je souhaite vous faire partager mon ressenti sur ce traitement. J'en suis à ma 12e cure et les résultats sont bons "réponse quasi complète au dernier tep scan ", en résumé "plus de métastases apparentes et la tumeur primitive à disparue!! . J'ai toujours une certaine fatigue et suis assez sensible aux virus de l'automne !! Mais ds l'ensemble je supporte bien le traitement et je vais pouvoir reprendre le travail en novembre probablement. Je prends en plus du calcium et de la vitamine D, et j'essaye de manger équilibré. Je pratique en plus chaque semaine 2 à 3 activités sportives ce qui contribue je pense à une bonne absorption du traitement par le corps ; du renforcement musculaire, de la marche et de l'aquagym. Voilà j'espère avoir répondu à certaines questions que j'ai lu ds les posts précédants. Bon courage à ttes
Rebondir   [265011] posté le 18/10/2018 22:07:00 par Fraise1,
Bonjour,
Je ne sais pas où tu es soignée.
Demande un autre avis médical dès que possible.
A l'IGR de Villejuif, tu peux en faire la demande sur leur site en transmettant tes documents médicaux.
Personnellement, les taxanes (taxotere puis taxol ) ont fait disparaître la tumeur lors de la première ligne de chimio puis ont fait reduire de plus de 60 % les métastases osseuses et pulmonaires lors de la 2ème ligne de chimio. Taxol marche sur les métastases osseuses.
Avec tout mon soutien,
Os sphenoide    [265010] posté le 18/10/2018 22:02:00 par mure
Coucou les filles, je vais avoir de la radiothérapie à l'os sphenoide, je voulais savoir s'il y a quelquun qui a eu ces metastases osseuses à cet endroit et quelles sont les effets secondaires. Merci beaucoup et bon courage
Vero38cruella   [265009] posté le 18/10/2018 21:41:00 par tifam
Bonsoir
Voilà 6 mois que je prend ce traitement ibrance et femara
Je n’ai encore jamais eu besoin d arrêter mon traitement même si parfois je me sens un peu fatigué et j ai tendance à avoir des migraines apres une dur journée mais avec le travail et ma vie de famille dur dur de trouver du temps pour se reposer
Mais j arrive à gérer j essaye d instaurer des moments ou je peux me détendre je pratique un peu du sport ....
En tout cas on peut avoir une vie tout à fait normal
Je prends aussi des compléments alimentaires pour me booster
Magnesium vitamineD calcium et de la propolis pour les globule blanc
Attention aux interactions avec ibrance toujours demander aux médecins ou au pharmacien
Si tu as d autre question n hésite pas
Bises
Métastases osseuses et traitement   [265008] posté le 18/10/2018 19:27:00 par Rebondir,
Bonsoir
Je viens de passer un pet scan et horreur ..des métastases osseuses partout .Depuis 2 ans que mon K a ete decouvert ainsi que 2 metastases au bassin.
Pendant 1 an l oncologue m a traité par hormonothérapie:tamoxifene pendant 9 mois
Puis femara 6 mois .pendant ce temps le marqueur ca.15.3 montait doucement mais surement.puis afinitor aromasine 1 mois.
Debut 2018 mastectomie gauche.radiotherapie.et en plus enantone .xgeva.les metastases évolues toujours . Juin 2017 nouveau traitement : palbociclib et faslodex car le ca 15.3 monte encore et le pet scan est mauvais
A ce jour les metastases ont encore et encore evoluées des nouvelles sont apparues le ca 15.3 est au dessus de 500.Rien ne les arrete malgres tous les traitements que j ai testé.je perd espoir.
Je revois l oncologue dans1 semaine.je doute de lui.
Es ce qu une chimio par perfusion bloque l activite des metastases et leurs évolutions?peut on vivre longtemps avec beaucoup beaucoup de metastases osseuses?
Existe t il une chimio qui fonctionne sur les metastases..mon oncologue m avait parlé lors d un rendez vous de Taxol mais il n est pas sure que ça marche sur les metastases osseuses.
Je ne sais pas quoi penser .je suis moralement au plus bas .jbai besoin d echanger avec des personnes qui sont dans mon cas .merci
douleur de sciatique et autres   [264971] posté le 17/10/2018 20:30:00 par ete66,
merci angela 71,sd82,nikki39,minette791 pour vos témoignages
mes examens calcium et phosphatases alcalines sont dans les normes mais suite à mes douleurs le medecin generaliste m'a prescrit une scintigraphie , du coup j'ai tres peur , j'essaye de ne pas penser mais j'ai la peur au ventre
merci au site de me permettre de ne pas me sentir seule
amicalement
isabelle
@Vero38cruela   [264970] posté le 17/10/2018 20:25:00 par Jodalton
Bonjour,
Je suis sous faslodex et palbociclib depuis un an. La neutropenie n'est jamais très sévère en principe. Si au cours de la semaine de pause les polyneutrophiles ne remontent pas à 1000, il faut faire une semaine de'pause supplémentaire. Pour aider à remonter, il faut du repos et une nourriture riche (matières grasses, oléagineux, fruits secs), mais bonne.
Je suis ce protocole car j'ai un marqueur qui monte. Pour le moment la hausse est sous contrôle.
Tu auras plus d'informations et de témoignages sous l'onglet hormonotherapie - faslodex.
Personnellement je trouve ce traitement plutôt facile à suivre.
Bonne soirée
Joelle
A Vero38cruela   [264967] posté le 17/10/2018 19:37:00 par Nikki39,
Je suis le même traitement que toi depuis donc un mois mais je peux pas t'en dire plus Je suis en Hospitalisation de jour demain Si j'en sais plus je te dirai ça Pour les effets secondaires j'ai pas eu grand chose à part des mycoses dans la bouche qui sont parties avec un traitement A la dernière prise de sang y'avait rien d'alarmant A voir ça demain avec l'onco vu que j'ai eu une prise de sang ce matin.
Amicalement
Vero38cruela    [264966] posté le 17/10/2018 19:35:00 par Eive
Bonjour, et bienvenue...
Il manque en effet sur le site un onglet concernant cette molécule, le palbociclib ( Ibrance), qui est récente, délivrée en ville seulement depuis quelques mois, auparavant c'était par voie hospitalière.
Mais certaines impatientes l'ont déjà prises, la prennent actuellement, je pense que tu auras donc vite des retours d'expérience.
Je peux juste te dire que l'expérience indirecte que j'en ai était plutôt une bonne tolérance, à part le problème des globules blancs.
Mais il y a des produits très efficaces pour les faire remonter, s'ils descendent trop bas, ne t'inquiète pas trop pour cela, je suppose que tu es bien surveillée.
Pour le reste, d'autres impatientes sauront mieux te répondre.
Amicalement, Sylvie
traitement ibrance + letrozole ( palbociclib + femara)   [264965] posté le 17/10/2018 18:54:00 par Vero38cruela,
Bonjour à toutes,

je suis nouvelle sur le forum et je cherche des témoignages concernant cette thérapie !

en juin, on m'a décelé un cancer au sein gauche hormono dépendant 100% et 2 métastases hépatique.
il s'agit donc de mon premier traitement !

je l'ai débuté il y a 3 semaines ( je suis en pause de palbo) et ai eu quelques désagréments mais surtout neutropénie sévère ...

j ai beaucoup de questions ...
- comment faites vous pour faire remonter vos globules blancs pendant cette semaine d arret ?
- avez vous eu de " bons" résultats avec cette thérapie ?
- cette thérapie peut elle "

bref, tout ce qui touche a cette thérapie m interesse et je serai trés reconnaissante à toutes celles qui me répondront !

véro



**   [264944] posté le 17/10/2018 13:43:00 par minette791
fofie oui ma maman supporte bien tous ces traiements ininterrompus depuis trois ans... nouveaux examens après trois cures de taxotère on croise les doigts

Toutes les métastases sont vus à l IRM et au scanner.
Les métas osseuses peuvent être vues avec l augmentation des phosphatases alcalines ou avec la scintigraphie
Métastases osseuses   [264881] posté le 15/10/2018 22:21:00 par angela71
Réponses à été 66
Bonsoir,

Pour déceler les métastases osseuses il faut voir si les phosphatases alcalines n ont pas augmenté sur la prises de sang.
Métastases osseuses pour ete66,   [264856] posté le 15/10/2018 16:28:00 par Nikki39,
Bonjour à toi
J'ai été opéré d'un cancer du sein un stade 1 il parait en 2013 En Août 2018 apparition de nombreuses métastases osseuses... J'avais mal à la hanche depuis environ 9 mois mais bon on s'affolait pas vu que j'ai des problèmes d'hernies discales jusqu'au jour où mon médecin m'a fait passé une radio et une irm et là surprise de nombreuses lésions ont envahi les hanches vertébres côtes. On m'a forcément passé un petscan puis encore un scanner et opéré d'urgences mon fémur gauche qui risquait de se casser. Depuis 3 semaines je suis sous Ibrance et Létrozole. Je vais en Hopital de jour jeudi Là elle va me prescrir un autre traitement pour les os vu que tous les soins dentaires ont été fait... Pas facile mais faut garder le moral et positiver
Amicalement
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