Métastases [Poster un message]
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Rémission complète [266082] posté le 24/11/2018 09:54:00 par ANGELE64
Bonjour Popov,
merciiiii de venir partager cette super nouvelle, et quel bien fou elle diffuse autour d'elle! Bonne journée à toutes et tous. Angèle
merciiiii de venir partager cette super nouvelle, et quel bien fou elle diffuse autour d'elle! Bonne journée à toutes et tous. Angèle
Rémission complète un an apres métastases cérébrales [266076] posté le 24/11/2018 00:01:00 par Popof
Bonsoir tout le monde, je voulais rassurer celles qui ont eu comme moi des metastases cerebrales suite à un cancer du sein HER2 grade 3 en 2016.
Il y a un mois mon oncologue m'a annoncé que j'étais en rémission complète, exactement deux ans apres mes premières chimios et un an après avoir eu deux metastases au cerveau et œdèmes traités par radiothérapie ciblée et corticoïdes.
On continu avec Herceptin toutes les trois semaines et Anastrazol tous les jours.
Je n'en reviens pas, au début mon cancer était virulent avec 12 ganglions atteints.
Alors ne perdez jamais espoir.
Je sais que rémission complète ne veut pas dire guérison mais cela fait tellement de bien.
Je vous embrasse toutes bien fort et à bientôt.
❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;
Il y a un mois mon oncologue m'a annoncé que j'étais en rémission complète, exactement deux ans apres mes premières chimios et un an après avoir eu deux metastases au cerveau et œdèmes traités par radiothérapie ciblée et corticoïdes.
On continu avec Herceptin toutes les trois semaines et Anastrazol tous les jours.
Je n'en reviens pas, au début mon cancer était virulent avec 12 ganglions atteints.
Alors ne perdez jamais espoir.
Je sais que rémission complète ne veut pas dire guérison mais cela fait tellement de bien.
Je vous embrasse toutes bien fort et à bientôt.
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Isabelledeparis [266028] posté le 21/11/2018 11:56:00 par Lieka,
Bonjour à toi,
J'ai lu que tu avais modifie ta prise de Xeloda en constant et que tu avais de bon résultat .... Quel en est il aujourd'hui? Les marqueurs continuent ils de descendre ? Et comment vas tu ?Bienveillamment toi
J'ai lu que tu avais modifie ta prise de Xeloda en constant et que tu avais de bon résultat .... Quel en est il aujourd'hui? Les marqueurs continuent ils de descendre ? Et comment vas tu ?Bienveillamment toi
@aero [266022] posté le 20/11/2018 22:08:00 par isabelleDeParis,
En 20015, pour traiter en curatif la seule méta osseuse que j'avais, j'ai fait sur la L4 de la radiofréquence + biopsie + cimentoplastie + cyberknife en 3 séances!
En 2017, pour gérer de fortes douleurs osseuses et parce qu'il y avait un risque de fractures sur C2 et col du fémur gauche, mon onco m'a proposé de faire de la cimentoplastie avec le prof xx à la Pitié. Finalement au regard du scanner, j'ai eu 5 opérations de cimentoplastie dont 2 avec biopsies (C2, C6, D11, col du fémur gauche, sacrum, ailes illiacques, etc...).
En fait mon onco se garde la radiothérapie pour plus tard...
Si les douleurs de ta fille sont liées à une vertèbre (cruralgie), renseigne toi sur le cyberknife car c'est très novateur, idolore et sans effets secondaires...
Isabelle
En 2017, pour gérer de fortes douleurs osseuses et parce qu'il y avait un risque de fractures sur C2 et col du fémur gauche, mon onco m'a proposé de faire de la cimentoplastie avec le prof xx à la Pitié. Finalement au regard du scanner, j'ai eu 5 opérations de cimentoplastie dont 2 avec biopsies (C2, C6, D11, col du fémur gauche, sacrum, ailes illiacques, etc...).
En fait mon onco se garde la radiothérapie pour plus tard...
Si les douleurs de ta fille sont liées à une vertèbre (cruralgie), renseigne toi sur le cyberknife car c'est très novateur, idolore et sans effets secondaires...
Isabelle
@ aero [266017] posté le 20/11/2018 17:31:00 par Thalian,
Bonjour Anne,
J'ai eu de la fièvre et de fortes courbatures pendant 48 h mais cela était dû, d'après mon oncologue, à l'injection effectuée en parallèle pour fortifier mes os (j'ai eu la cryothérapie en juin 2017, depuis j'étais vraiment tranquille de ce côté, mais ma dernière prise de sang a révélé une hypercalcémie modérée donc... on anticipe même si on ne voit rien au scanner et que je ne souffre pas.) En dehors de cela je n'ai "que" des douleurs articulaires. Mais je traîne cela depuis près d'un an déjà et je ne sais pas trop si c'est dû à l'accumulation des chimios ou à une réaction auto-immune déclenchée par le traitement d'immunothérapie (nivolumab) que j'ai tenté fin 2017. Le doliprane 1000 me soulage mais ce n'est pas bon pour mon foie...
Enfin, je voulais également te dire que l'oncologue m'avait prescrit un comprimé de princi-B en prévention du syndrome main-pied (association de vitamines B6 et B1), je crois que cela va dans le sens de ce que l'on t'a déjà répondu pour soulager ta fille.
J'ai moi aussi une maman qui s'occupe énormément de moi et de mon bien-être. Dans notre épreuve, nous avons beaucoup de chance ta fille et moi d'avoir un tel soutien !
j'espère que tu pourras bientôt nous écrire que ta fille souffre moins !
J'ai eu de la fièvre et de fortes courbatures pendant 48 h mais cela était dû, d'après mon oncologue, à l'injection effectuée en parallèle pour fortifier mes os (j'ai eu la cryothérapie en juin 2017, depuis j'étais vraiment tranquille de ce côté, mais ma dernière prise de sang a révélé une hypercalcémie modérée donc... on anticipe même si on ne voit rien au scanner et que je ne souffre pas.) En dehors de cela je n'ai "que" des douleurs articulaires. Mais je traîne cela depuis près d'un an déjà et je ne sais pas trop si c'est dû à l'accumulation des chimios ou à une réaction auto-immune déclenchée par le traitement d'immunothérapie (nivolumab) que j'ai tenté fin 2017. Le doliprane 1000 me soulage mais ce n'est pas bon pour mon foie...
Enfin, je voulais également te dire que l'oncologue m'avait prescrit un comprimé de princi-B en prévention du syndrome main-pied (association de vitamines B6 et B1), je crois que cela va dans le sens de ce que l'on t'a déjà répondu pour soulager ta fille.
J'ai moi aussi une maman qui s'occupe énormément de moi et de mon bien-être. Dans notre épreuve, nous avons beaucoup de chance ta fille et moi d'avoir un tel soutien !
j'espère que tu pourras bientôt nous écrire que ta fille souffre moins !
à Thalian [266005] posté le 20/11/2018 09:58:00 par aero,
Bonjour
Merci beaucoup d'avoir pris la peine de nous donner espoir avec cette info sur la cryothérapie. Je lui en fais part. Et toi comment supportes-tu Caelyx ? Je t'embrasse. Anne
Merci beaucoup d'avoir pris la peine de nous donner espoir avec cette info sur la cryothérapie. Je lui en fais part. Et toi comment supportes-tu Caelyx ? Je t'embrasse. Anne
@ aero [265999] posté le 20/11/2018 00:32:00 par Thalian,
Bonsoir Aero,
Excuse moi si je suis hors sujet, mais j'ai moi aussi beaucoup souffert à cause de métastases osseuses, alors je compatis vraiment avec ta fille. On m'a soulagée grâce à la cryothérapie. Une intervention d'une heure et demi sous anesthésie générale. Douleur post-intervention très bien gérée au réveil. Au bout d'une semaine le résultat au niveau de la douleur chronique dépassait mes espérances. Et je n'ai eu pour ainsi dire eu aucun effet secondaire notable. Je sais que cela n'est pas possible pour toutes les métastases osseuses (nombre et taille sont à prendre en considération) et c'est peut-être la raison pour laquelle on propose plutôt la radiothérapie à ta fille. Moi, dans un premier temps, mon oncologue était plutôt contre car mon cas ne correspondait pas parfaitement aux critères d'application, mais au final le radiologue a accepté l'intervention et je ne le regrette pas.
Amitié
Excuse moi si je suis hors sujet, mais j'ai moi aussi beaucoup souffert à cause de métastases osseuses, alors je compatis vraiment avec ta fille. On m'a soulagée grâce à la cryothérapie. Une intervention d'une heure et demi sous anesthésie générale. Douleur post-intervention très bien gérée au réveil. Au bout d'une semaine le résultat au niveau de la douleur chronique dépassait mes espérances. Et je n'ai eu pour ainsi dire eu aucun effet secondaire notable. Je sais que cela n'est pas possible pour toutes les métastases osseuses (nombre et taille sont à prendre en considération) et c'est peut-être la raison pour laquelle on propose plutôt la radiothérapie à ta fille. Moi, dans un premier temps, mon oncologue était plutôt contre car mon cas ne correspondait pas parfaitement aux critères d'application, mais au final le radiologue a accepté l'intervention et je ne le regrette pas.
Amitié
à Clo 123 [265996] posté le 19/11/2018 18:48:00 par aero,
Bonsoir Claudine
Merci de ta réponse. L' oncologue avait déjà avancé l'idée de la radiothérapie que ma fille avait écartée et j'espérais que cette dernière se faisait sur des cycles plus courts. En tous les cas de savoir que le soulagement se ressent assez vite est encourageant. Merci de ton témoignage. J'espère du mieux aussi pour toi. Bises. Anne
Merci de ta réponse. L' oncologue avait déjà avancé l'idée de la radiothérapie que ma fille avait écartée et j'espérais que cette dernière se faisait sur des cycles plus courts. En tous les cas de savoir que le soulagement se ressent assez vite est encourageant. Merci de ton témoignage. J'espère du mieux aussi pour toi. Bises. Anne
Bonjour Aero [265990] posté le 19/11/2018 16:12:00 par clo123,
Ce sont de biens tristes nouvelles. Je suis toute désolée que ta fille souffre autant en ce moment.
J'ai eu des rayons sur les os, 17 séances en tout.
Séance 1, rien senti. Séance 2 et 3 douleurs amplifiées et forte diminution des douleurs à partir de la 4/5 ème séance. Le radio-oncologue m'avait averti que cela se passerait ainsi.
J'ai eu la colonne irradiée par devant et par derrière du corps, le problème est que j'ai eu l’œsophage brûlé et n'ai rien pu avaler de solide pendant 3 semaines, seulement des bouillons.
Je pense qu'il faudrait encore discuter avec un radio-oncologue pour avoir un avis clair sur les bénéfices/risques de ce traitement.
Je pense très fort à toi et à ta fille et vous envoie des tonnes de courage.
Grosses bises
Claudine
J'ai eu des rayons sur les os, 17 séances en tout.
Séance 1, rien senti. Séance 2 et 3 douleurs amplifiées et forte diminution des douleurs à partir de la 4/5 ème séance. Le radio-oncologue m'avait averti que cela se passerait ainsi.
J'ai eu la colonne irradiée par devant et par derrière du corps, le problème est que j'ai eu l’œsophage brûlé et n'ai rien pu avaler de solide pendant 3 semaines, seulement des bouillons.
Je pense qu'il faudrait encore discuter avec un radio-oncologue pour avoir un avis clair sur les bénéfices/risques de ce traitement.
Je pense très fort à toi et à ta fille et vous envoie des tonnes de courage.
Grosses bises
Claudine
métastases osseuses et radiothérapie [265985] posté le 19/11/2018 14:16:00 par aero,
Bonjour
Je cherche des renseignements concernant la radiothérapie pour métastases osseuses. Ma fille souffre de plus en plus sans que la chimio ni la morphine ne la soulagent. L'oncologue lui a proposé de la radiothérapie. Je sais que IsabelledeParis tu en as eue, mais aujourd'hui en particulier je comprendrais tu aies bien d'autres choses à gérer que de me répondre. Je pense très fort à toi pour un résultat négatif de ta ponction ... Si quelqu'un peut répondre à mon questionnement, merci. Combien de séances avez-vous eues ? Est-ce que cette radiothérapie vous a soulagée ? Le cas échéant, combien vous a-t-il fallu de séances avant de ressentir un mieux ?
Amitiés et soulagement à toutes.
Anne
Je cherche des renseignements concernant la radiothérapie pour métastases osseuses. Ma fille souffre de plus en plus sans que la chimio ni la morphine ne la soulagent. L'oncologue lui a proposé de la radiothérapie. Je sais que IsabelledeParis tu en as eue, mais aujourd'hui en particulier je comprendrais tu aies bien d'autres choses à gérer que de me répondre. Je pense très fort à toi pour un résultat négatif de ta ponction ... Si quelqu'un peut répondre à mon questionnement, merci. Combien de séances avez-vous eues ? Est-ce que cette radiothérapie vous a soulagée ? Le cas échéant, combien vous a-t-il fallu de séances avant de ressentir un mieux ?
Amitiés et soulagement à toutes.
Anne
L attente [265937] posté le 16/11/2018 17:23:00 par minette791
Aéro des nouvelles de tes examens?
Isabelle quand sont prévus tes nouveaux contrôles ?
Dans dix jours ma maman a une nouvelle taxotere puis nouveau scanner ... en espérant qu il soit meilleur que le précédent
De mon côté j attends un petit bonhomme pour le 2/12 j aimerais qu il arrive plus vite que prévu pour avoir un peu de bonnes nouvelles
Isabelle quand sont prévus tes nouveaux contrôles ?
Dans dix jours ma maman a une nouvelle taxotere puis nouveau scanner ... en espérant qu il soit meilleur que le précédent
De mon côté j attends un petit bonhomme pour le 2/12 j aimerais qu il arrive plus vite que prévu pour avoir un peu de bonnes nouvelles
à Lazou [265662] posté le 07/11/2018 11:31:00 par aero,
Bonjour Lazou
Je ne sais pas si la médiastinoscopie est exactement pareille que l'endoscopie bronchique qui ne nécessite pas d'ouverture. Concernant cette dernière, si cela peut te rassurer et même si ce n'est pas moi qui ai eu cet examen, ce que j'ai retenu c'est que cela est peu agréable mais se passe sous anesthésie et qu'on s'en remet bien (voix déformée quelques heures pour un passage par la bouche). Tu seras soulagée d'être fixée. Bon courage. Anne
Bonjour Lazou
Je ne sais pas si la médiastinoscopie est exactement pareille que l'endoscopie bronchique qui ne nécessite pas d'ouverture. Concernant cette dernière, si cela peut te rassurer et même si ce n'est pas moi qui ai eu cet examen, ce que j'ai retenu c'est que cela est peu agréable mais se passe sous anesthésie et qu'on s'en remet bien (voix déformée quelques heures pour un passage par la bouche). Tu seras soulagée d'être fixée. Bon courage. Anne
à Lazou [265663] posté le 07/11/2018 11:31:00 par aero,
Bonjour Lazou
Je ne sais pas si la médiastinoscopie est exactement pareille que l'endoscopie bronchique qui ne nécessite pas d'ouverture. Concernant cette dernière, si cela peut te rassurer et même si ce n'est pas moi qui ai eu cet examen, ce que j'ai retenu c'est que cela est peu agréable mais se passe sous anesthésie et qu'on s'en remet bien (voix déformée quelques heures pour un passage par la bouche). Tu seras soulagée d'être fixée. Bon courage. Anne
Bonjour Lazou
Je ne sais pas si la médiastinoscopie est exactement pareille que l'endoscopie bronchique qui ne nécessite pas d'ouverture. Concernant cette dernière, si cela peut te rassurer et même si ce n'est pas moi qui ai eu cet examen, ce que j'ai retenu c'est que cela est peu agréable mais se passe sous anesthésie et qu'on s'en remet bien (voix déformée quelques heures pour un passage par la bouche). Tu seras soulagée d'être fixée. Bon courage. Anne
A lazou🌺;😘; [265652] posté le 07/11/2018 09:35:00 par Carambole
Bonjour,
Je ne pense pas du tout que les médecins te cachent une atteinte ganglionnaire, mais la mediastinoscopie est le meilleur moyen d’avoir un diagnostic précis en pneumologie, dans ton cas.
Je suis de tout cœur avec toi. Gros bisous, amitié, Arielle😘;😘;🍀;🍀;🍀;
Je ne pense pas du tout que les médecins te cachent une atteinte ganglionnaire, mais la mediastinoscopie est le meilleur moyen d’avoir un diagnostic précis en pneumologie, dans ton cas.
Je suis de tout cœur avec toi. Gros bisous, amitié, Arielle😘;😘;🍀;🍀;🍀;
tifan, nénette, minette, carambol [265650] posté le 07/11/2018 09:16:00 par lazou,
Bonjour à toutes
Suite enfin ce matin ! Donc pour tenter d’avoir le diagnostic de la bête, pneumo et onco partiraient sur une Mediastinoscopie.
Vous vous doutez de la question : qui a eu et comment ça se passe ?
Mais il y a quelque chose que je ne comprends pas, là ce serait pour enlever des ganglions au milieu des 2 poumons, sauf que celui qui avait matché et grossi, est en haut vers la trachée. (sus claviculaire)
Donc…. parano de savoir si les autres ganglions n’avaient pas été touchés sans qu’ils ne me le disent...
A court terme il ni y aurait pas urgence thérapeutique, mais par contre il y aurait urgence de savoir le type de la maladie.
Voilà les derniers éléments/info que j’ai, suite au prochain numéro quand je serais contactée par le service de pneumologie pour mettre tout cela en place
Bonne journée à vous toutes
bizz
Suite enfin ce matin ! Donc pour tenter d’avoir le diagnostic de la bête, pneumo et onco partiraient sur une Mediastinoscopie.
Vous vous doutez de la question : qui a eu et comment ça se passe ?
Mais il y a quelque chose que je ne comprends pas, là ce serait pour enlever des ganglions au milieu des 2 poumons, sauf que celui qui avait matché et grossi, est en haut vers la trachée. (sus claviculaire)
Donc…. parano de savoir si les autres ganglions n’avaient pas été touchés sans qu’ils ne me le disent...
A court terme il ni y aurait pas urgence thérapeutique, mais par contre il y aurait urgence de savoir le type de la maladie.
Voilà les derniers éléments/info que j’ai, suite au prochain numéro quand je serais contactée par le service de pneumologie pour mettre tout cela en place
Bonne journée à vous toutes
bizz
isabelledeparis [265615] posté le 06/11/2018 08:50:00 par minette791
merci de ta réponse rapide isabelle. oui je trouvais que c était un peu tôt pour refaire les marqueurs ... car quand elle a eu xeloda ils avaient attendu 3 mois.
et toi est ce que tu supportes bien le xeloda ?
et toi est ce que tu supportes bien le xeloda ?
Minette791 - marqueurs [265605] posté le 05/11/2018 23:15:00 par isabelleDeParis,
Bonjour,
C'est trop tôt après 1 seule cure. Il faut attendre un peu...
Si tu peux sortir avec elle, profites-en maintenant car cette chimio très efficace n'est pas une partie de plaisir...
Bon courage à toi et à ta maman
Isabelle
C'est trop tôt après 1 seule cure. Il faut attendre un peu...
Si tu peux sortir avec elle, profites-en maintenant car cette chimio très efficace n'est pas une partie de plaisir...
Bon courage à toi et à ta maman
Isabelle
:( [265602] posté le 05/11/2018 22:07:00 par minette791
les marqueurs de ma maman ont encore montés .... est ce que c est trop tôt après une seule cure de taxotere? je perds espoir
Lazou [265491] posté le 03/11/2018 13:41:00 par minette791
Courage lazou mais oui pour la biopsie il faut entre deux et trois semaines pour avoir les résultats c est long!
Ma maman a commencé le taxotere. Prochaine cure mardi elle est en pleine forme et n a pas perdu ces cheveux on croise les doigts
Ma maman a commencé le taxotere. Prochaine cure mardi elle est en pleine forme et n a pas perdu ces cheveux on croise les doigts
Gabi 💕; [265476] posté le 02/11/2018 11:16:00 par leonie34,
Tu tournes et retourne tout dans ta tête , cool ma belle , cool . Essaies de faire le vide, de penser à un endroit où tu étais bien quand tu étais enfants et installes toi y mentalement .... et cool . Moi aussi j'ai eu des métastases et j'ai une jolie pomme aux poumon droit . Le soir j'étouffe un peu alors je m'efforce à respirer bien fort et je lui dis : oublies moi ! tant que mes marqueurs tiennent la route . J'ai les contrôles en janvier , on verra .
Il y a quatre ans mon voisin a eu le K au cerveau , les traitements qui vont avec . Je lui fais des coucous quand il passe à vélo avec son petit chien devant lui dans le panier . Il est en pleine forme . Tu vas avoir tes traitements qui vont résoudre une grosse partie et tu es suivie de prés , fais confiance . Si on commence à ruminer , on se pourri la vie , on en rajoute . Reposes toi .
T'embrasse Gabi , cool , cool .
Il y a quatre ans mon voisin a eu le K au cerveau , les traitements qui vont avec . Je lui fais des coucous quand il passe à vélo avec son petit chien devant lui dans le panier . Il est en pleine forme . Tu vas avoir tes traitements qui vont résoudre une grosse partie et tu es suivie de prés , fais confiance . Si on commence à ruminer , on se pourri la vie , on en rajoute . Reposes toi .
T'embrasse Gabi , cool , cool .
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé.
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Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
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Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
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