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Azimutant31 - 2° avis [270193] posté le 10/05/2019 18:28:00 par Lanta,
Bonjour,
Tant mieux que tu te sois sentie écoutée et considérée par le médecin qui t'a reçue à Montpellier.
A présent tu sais à quoi t'en tenir et tu vas pouvoir mettre toutes tes forces de ton côté pour reprendre un traitement qui, on est bien d'accord, nous diminue..
J'ai eu mon premier Taxol mercredi et je confirme ce que m'avaient dit les Impatientes, c'est tout à fait gérable, la fatigue n'a duré qu'une journée, pas de nausées non plus.
Allez, Azimutant3, dénoue ta boule au ventre et tout va bien se passer.
Bonne soirée.
Dominique
Tant mieux que tu te sois sentie écoutée et considérée par le médecin qui t'a reçue à Montpellier.
A présent tu sais à quoi t'en tenir et tu vas pouvoir mettre toutes tes forces de ton côté pour reprendre un traitement qui, on est bien d'accord, nous diminue..
J'ai eu mon premier Taxol mercredi et je confirme ce que m'avaient dit les Impatientes, c'est tout à fait gérable, la fatigue n'a duré qu'une journée, pas de nausées non plus.
Allez, Azimutant3, dénoue ta boule au ventre et tout va bien se passer.
Bonne soirée.
Dominique
2ième avis [270192] posté le 10/05/2019 18:03:00 par azimutant31,
Coucou,
Retour de Montpellier, je suis tombé sur un homme professeur charmant, empathique cela change de l'Oncopole!! il a pris beaucoup de temps pour m'expliquer les choses mais en revient à dire que oui il faut repasser par de la chimio, apparemment mon cancer ne réagit pas trop côté hormone vu les essais que j'ai fait, seul le xeloda m'a permis de tenir un an avec que des méta sur les os..
Bref ensuite on a parlé chimio m'a expliqué les différents effets secondaires, il m'a dit que s'il était mon onco on en discuterai pour voir laquelle on choisirait, mais bon à la fin il m'a conseillé de le tenter avec Taxol et de se garder les autres sous le coude..évidemment il connaissait mon onco.. je crois j'ai pas le choix de retourner à cela la boule à zéro et tout le reste même si vraiment j'irai à reculons car j'ai pas envie du tout. Mais je viens de faire une prise de sang et les enzymes du foie ont encore beaucoup grimper depuis 1 semaine..j'attends maintenant le rendez vous pour le pac je sais pas quand cela va tomber..j'ai peur tout simplement..
Retour de Montpellier, je suis tombé sur un homme professeur charmant, empathique cela change de l'Oncopole!! il a pris beaucoup de temps pour m'expliquer les choses mais en revient à dire que oui il faut repasser par de la chimio, apparemment mon cancer ne réagit pas trop côté hormone vu les essais que j'ai fait, seul le xeloda m'a permis de tenir un an avec que des méta sur les os..
Bref ensuite on a parlé chimio m'a expliqué les différents effets secondaires, il m'a dit que s'il était mon onco on en discuterai pour voir laquelle on choisirait, mais bon à la fin il m'a conseillé de le tenter avec Taxol et de se garder les autres sous le coude..évidemment il connaissait mon onco.. je crois j'ai pas le choix de retourner à cela la boule à zéro et tout le reste même si vraiment j'irai à reculons car j'ai pas envie du tout. Mais je viens de faire une prise de sang et les enzymes du foie ont encore beaucoup grimper depuis 1 semaine..j'attends maintenant le rendez vous pour le pac je sais pas quand cela va tomber..j'ai peur tout simplement..
Azimutant31 [270165] posté le 09/05/2019 22:49:00 par Margoulotte
Merci Madou pour tes petites fleurs de muguet 😊;
Azimutant31 alors ce 2ème avis ????
Ici le Xeloda suit son cours sans effets pour l’instant... que ça me tarde de voir si ça marche !!!
Bisous à toutes 😊;😘;
Azimutant31 alors ce 2ème avis ????
Ici le Xeloda suit son cours sans effets pour l’instant... que ça me tarde de voir si ça marche !!!
Bisous à toutes 😊;😘;
Métastases [270109] posté le 08/05/2019 15:22:00 par madou54,
Azimutant31
Je continue mon message. Mon oncologue sait que je ne voudrai plus de chimio. Là sous Ibrance +... pour l instant les métas osseuses sont stables et pas d organes encore atteints.
Mais je ne suis pas ds ta position et je te souhaite de trouver des traitements dont tu auras décidés et efficaces !!!!!
Je vais penser à toi, te souhaiter le meilleur.
Je t embrasse sincèrement 🌹;🌹;🌹;
Je vous envoie à toutes un bouquet de muguet et de mon bon moral.💐;💐;💐;💐;💐; ( bon c est pas du muguet mais faites comme si ..😉;)
Je continue mon message. Mon oncologue sait que je ne voudrai plus de chimio. Là sous Ibrance +... pour l instant les métas osseuses sont stables et pas d organes encore atteints.
Mais je ne suis pas ds ta position et je te souhaite de trouver des traitements dont tu auras décidés et efficaces !!!!!
Je vais penser à toi, te souhaiter le meilleur.
Je t embrasse sincèrement 🌹;🌹;🌹;
Je vous envoie à toutes un bouquet de muguet et de mon bon moral.💐;💐;💐;💐;💐; ( bon c est pas du muguet mais faites comme si ..😉;)
Azimutant31 [270108] posté le 08/05/2019 14:39:00 par madou54,
Je ne comprends pas, j ai l impression que mon message est coupé ?
Pourras-tu me dire s il est complet stp.
Madeleine
Pourras-tu me dire s il est complet stp.
Madeleine
Azimutant31 [270107] posté le 08/05/2019 14:34:00 par madou54,
Bonjour , je viens de lire tes derniers messages et comprends tellement ta réaction. Je suis sous Ibrance+.. , mon oncologue m a précisée, suite à ma demande, que le jour où j ai des métastases sur un organe ce sera chimio,
Azimutant31 [270050] posté le 06/05/2019 23:12:00 par nathaliem,
Avis partagé avec Miche pour le second avis. Pour ma part je suis suivie suite à récidive osseuse depuis janvier 2019 en loire atlantique. En 2010 la prise en charge était à Curie. Compte tenue de complications très graves qui ont entrainé deux mois d'hospitalisation et un arret pour 3 mois des traitements j'ai décidé de demander un second avis à Curie et j'ai rendez vous le 23 mai. Mon onco est au courant et me soutient. Elle a adressé un compte rendu à Paris en vue du rendez vous et je complète par des copies de comptes rendus d'examens. Je trouve son attitude très pro. Du coup ça renforce la confiance que je lui accorde.
Il est important de ne pas se cacher même si je l avoue j avais un peu peur de sa réaction.
Bises à toutes et au plaisir de vous lire ou de vous soutenir si besoin ou coup de blues.
Nathalie
Il est important de ne pas se cacher même si je l avoue j avais un peu peur de sa réaction.
Bises à toutes et au plaisir de vous lire ou de vous soutenir si besoin ou coup de blues.
Nathalie
Marie [270049] posté le 06/05/2019 23:07:00 par Margoulotte
Cicabio et pas coca bio... merci l’écriture intuitive des téléphones... hihi
Coucou ! [270048] posté le 06/05/2019 23:05:00 par Margoulotte
Marie , la 2ème crème pour soulagement en cas de fissure c’est coca bio pommade ! J’ai commencé à mettre secure atoderm CHT avant les symptômes ... à suivre !
Je suis comme toi, 4 comprîmes le matin et 4 le soir !
Super que tu es rendez vous jeudi azimutant31 !!! Moi perso j’attendrai oui ce rendez vous et après tu vois pour al chambre implantable tu n’es pas à 2 jours près on ne sait jamais ! Viens nous raconter ton rendez vous hein !!
« Rebondir » allez ne perd pas espoir !! Je ne suis pas sûr que les marqueurs descendent de suite même avec les chimio. Il est bcp monté ??
Je viens de commencer la chimio par médoc (Xeloda) et Mon onco me refait le marqueur que dans 3 mois car elle m’a dit qu’on ne verrait pas bien dans 1 mois... peut être pareil pour toi ?? Je croise les doigts !! Accroche toi !!! Moi j’avais commencé mes traitements par la chimio EC aussi ! Prends soin de toi 😘;
Allez pleins d’ondes positives les poulettes !!!! 💪;🏼;💪;🏼;💪;🏼;
Je suis comme toi, 4 comprîmes le matin et 4 le soir !
Super que tu es rendez vous jeudi azimutant31 !!! Moi perso j’attendrai oui ce rendez vous et après tu vois pour al chambre implantable tu n’es pas à 2 jours près on ne sait jamais ! Viens nous raconter ton rendez vous hein !!
« Rebondir » allez ne perd pas espoir !! Je ne suis pas sûr que les marqueurs descendent de suite même avec les chimio. Il est bcp monté ??
Je viens de commencer la chimio par médoc (Xeloda) et Mon onco me refait le marqueur que dans 3 mois car elle m’a dit qu’on ne verrait pas bien dans 1 mois... peut être pareil pour toi ?? Je croise les doigts !! Accroche toi !!! Moi j’avais commencé mes traitements par la chimio EC aussi ! Prends soin de toi 😘;
Allez pleins d’ondes positives les poulettes !!!! 💪;🏼;💪;🏼;💪;🏼;
Ca 15.3 [270045] posté le 06/05/2019 18:57:00 par Rebondir,
Bonsoir.
Je stress
.la montée des marqueurs le mois dernier a fait que mon oncologue m a mise sous chimioEC apres taxol.Controle un mois apres le CA 15.3 a flambé. Ca veut dire que cette chimio n agie pas non plus sur mes métastases????je suis demoralisee car c est ma 2 eme chimio par perfusion.J ai deja testée les chimio par comprimé,les therapie ciblees et l hormonothérapie.rien n a "endormi"les métastases.
Je stress
.la montée des marqueurs le mois dernier a fait que mon oncologue m a mise sous chimioEC apres taxol.Controle un mois apres le CA 15.3 a flambé. Ca veut dire que cette chimio n agie pas non plus sur mes métastases????je suis demoralisee car c est ma 2 eme chimio par perfusion.J ai deja testée les chimio par comprimé,les therapie ciblees et l hormonothérapie.rien n a "endormi"les métastases.
azimutant31 [270044] posté le 06/05/2019 18:48:00 par miche,
Bonsoir,
A mon humble avis, ce ne sont pas quelques semaines qui vont changer la donne. Personnellement, avant d'attaquer tout autre traitement, je ne me gênerais pas pour demander un second avis. Que ton oncologue actuel soit content ou pas n'a vraiment aucune importance, tant pis pour son éventuelle susceptibilité😉;...tu as d'autres chats à fouetter!!!!
Et puis surtout, tu es la seule à pouvoir décider, ne l'oublie jamais!!!
Bonne chance
Très cordialement
A mon humble avis, ce ne sont pas quelques semaines qui vont changer la donne. Personnellement, avant d'attaquer tout autre traitement, je ne me gênerais pas pour demander un second avis. Que ton oncologue actuel soit content ou pas n'a vraiment aucune importance, tant pis pour son éventuelle susceptibilité😉;...tu as d'autres chats à fouetter!!!!
Et puis surtout, tu es la seule à pouvoir décider, ne l'oublie jamais!!!
Bonne chance
Très cordialement
Rendez vous ICM [270043] posté le 06/05/2019 18:06:00 par azimutant31,
Bon cela y est j'ai réussi à avoir un rendez vous pour 2ième avis ce jeudi, je dois bien sur récupérer les images dans le centre ou je suis, du coup ils vont se douter que je vais demander un autre avis.. je n'ai toujours pas écrit à mon onco, peut être je devrai le faire pour lui demander de chercher un rendez vous pour la pose de la chambre implantable car j'ai compris qu'il y avait de l'attente et du coup je stresse en me disant que je perds peut être du temps, car jeudi on va peut être me dire qu'il n' y a pas d'autres solutions que de repasser par la case chimio lourde, perte de cheveux etc.. vous en pensez quoi? ou j'attends jeudi soir pour lui demander? je sais qu'ils aiment pas trop qu'on prenne d'autres avis..avec 2 lésions centimétriques au foie et ce mal de ventre qui ne me quitte pas peut être qu'il me faut repasser par là? depuis vendredi je tourne en rond et j'avance pas….
Syndrome mains pieds [270040] posté le 06/05/2019 17:04:00 par Marie66,
Merci Margoulotte,
Moi j'ai commencé Xeloda en février. J'en suis aujourd'hui à 4 comprimés matin et soir. J'ai essayé plusieurs crèmes : Glycerol/vaseline/paraffine 15%/8%/2% anciennement Dexeryl (avantage : remboursee par la sécu), puis une préparation en pharmacie ; baume de commandeur 10g, glycrerine 10g, excipial pommade 100g (Très très gras), puis la crème Ceravie baume hydratant, pas mal car s'imprégne rapidement. Je n'ai pas de crevasses , mais mes pieds ont pelé, et deviennent très rouges si je marche longtemps. Chose importante, faire un soin de pédicure des le début du traitement.
Bon courage
P.S. Je vais testé l'Atoderme
Moi j'ai commencé Xeloda en février. J'en suis aujourd'hui à 4 comprimés matin et soir. J'ai essayé plusieurs crèmes : Glycerol/vaseline/paraffine 15%/8%/2% anciennement Dexeryl (avantage : remboursee par la sécu), puis une préparation en pharmacie ; baume de commandeur 10g, glycrerine 10g, excipial pommade 100g (Très très gras), puis la crème Ceravie baume hydratant, pas mal car s'imprégne rapidement. Je n'ai pas de crevasses , mais mes pieds ont pelé, et deviennent très rouges si je marche longtemps. Chose importante, faire un soin de pédicure des le début du traitement.
Bon courage
P.S. Je vais testé l'Atoderme
Marie [270034] posté le 06/05/2019 13:57:00 par Margoulotte
J’en ai retrouvé une ! C’est bioderma secure atoderm CTH, c’est écrit dessus qu’en cets pour la sècheresse du aux chimio ! Et après j’en ai une autre si vraiment il y a des crevasses, je vous direz ça.
J’ai commencé ce matin mes premiers comprimés de Xeloda ! Donc je crème en prévention !! 😉; et je trouve la crème atoderm pas mal ! À suivre...
J’ai commencé ce matin mes premiers comprimés de Xeloda ! Donc je crème en prévention !! 😉; et je trouve la crème atoderm pas mal ! À suivre...
Marie [270033] posté le 06/05/2019 13:53:00 par Margoulotte
Coucou !
Marie je te Dis le nom des crèmes que linfirmiere mà donne ce soir dès que je rentre à la maison ! Je ne les ai pas en tête... hihi je ne sais pas vous mais moi la chimio m’a grillé un peu la mémoire ! Lol
Minette791 allez on croise les doitgs pour y’a maman ! Pas très sympa l’oncologue Mais en même temps c’est pour ne pas avoir de surprise ! Mais c’est clair que c’est dur dis comme ça !! Allez ça va peut être marche et sinon il y aura autre chose sûrement ! 😉;
Marie je te Dis le nom des crèmes que linfirmiere mà donne ce soir dès que je rentre à la maison ! Je ne les ai pas en tête... hihi je ne sais pas vous mais moi la chimio m’a grillé un peu la mémoire ! Lol
Minette791 allez on croise les doitgs pour y’a maman ! Pas très sympa l’oncologue Mais en même temps c’est pour ne pas avoir de surprise ! Mais c’est clair que c’est dur dis comme ça !! Allez ça va peut être marche et sinon il y aura autre chose sûrement ! 😉;
<> [270031] posté le 06/05/2019 13:18:00 par minette791
je lis vos messages malheureusement plus de mauvaises nouvelles que de bonnes ...
ma maman est passé par taxol taxotere xeloda anthracycline halaven et là elle est sous letrozole + ibrance ... je crois les doigts pour que cette fois le traitement fonctionne ... s il ne fonctionne pas quelle option reste t il ?
jusqu à maintenant j ai trouvé l oncologue bien mais la dernière fois gros manque de tact en gros elle a dit qu on avait tout épuisé .... c est encourageant :(
ma maman est passé par taxol taxotere xeloda anthracycline halaven et là elle est sous letrozole + ibrance ... je crois les doigts pour que cette fois le traitement fonctionne ... s il ne fonctionne pas quelle option reste t il ?
jusqu à maintenant j ai trouvé l oncologue bien mais la dernière fois gros manque de tact en gros elle a dit qu on avait tout épuisé .... c est encourageant :(
@ Marie66 [270030] posté le 06/05/2019 13:11:00 par azimutant31,
J'utilisais la Vea lipogel 200 que j'achetai sur Amazon car elle est chère, si cela peut t'aider..
Syndrome mains pieds [270026] posté le 06/05/2019 11:14:00 par Marie66,
Bonjour Margoulotte,
Pourriez vous m'indiquer les crèmes que vous à conseillées votre infirmière. Je suis également sous Xeloda et souffre du syndrome de mains pieds.
Merci pour votre aide
Pourriez vous m'indiquer les crèmes que vous à conseillées votre infirmière. Je suis également sous Xeloda et souffre du syndrome de mains pieds.
Merci pour votre aide
Azimutant31 - [270020] posté le 06/05/2019 09:49:00 par Lanta,
bonjour,
je suis suivie à l'ICM de Montpellier et tous les médecins que j'y ai rencontrés ont été à l'écoute et n'ont pas tari d'explications quand je posais des questions.
l'oncologue que je vois avant chaque chimio est douce et empathique.
je ne sais pas si c'est là que tu as rendez-vous mais je te le souhaite...
patience jusqu'au 4 juin...
bonne journée.
Dominique
je suis suivie à l'ICM de Montpellier et tous les médecins que j'y ai rencontrés ont été à l'écoute et n'ont pas tari d'explications quand je posais des questions.
l'oncologue que je vois avant chaque chimio est douce et empathique.
je ne sais pas si c'est là que tu as rendez-vous mais je te le souhaite...
patience jusqu'au 4 juin...
bonne journée.
Dominique
Azimutant31 [270016] posté le 06/05/2019 09:31:00 par Wakanda,
Bonjour,
Je suis d'accord avec Anne, c'est honteux et scandaleux de devoir en plus avoir à gérer des oncologues qui n'ont aucune empathie envers nous et qui, en plus, montrent même de la colère ou de l'agacement.
Moi, je te recommande de surtout conserver ton rendez vous du 4 juin à Montpellier, ce n'est pas si loin, un petit mois. Et tu peux quand même commencer le Taxol, qui n'est pas trop "impactant" et avec lequel, hormis le jour de l'injection, tu peux continuer à vivre "presque" normalement. Car tu auras le réconfort d'être soignée, de ne pas être complètement dans le vide. J'ai voulu regarder ton parcours, j'ai vu que ta fiche n'était pas renseignée. Mais peut-être est ce celle de 2009 avec quasi le même pseudo, enfin, je ne veux pas être indiscrète, c'est pour comprendre... Enfin, tu dis lésions suspectes au foie. En plus, les médecins ne sont pas sûrs ? Tu ne peux pas te faire prescrire un petscan par un autre médecin, traitant ou gynécologue ?
Bon courage, ne perds pas espoir, commence ton taxol et cap vers le 4 juin...
Je t'embrasse,
Catherine
💐;🍀;😘;
Je suis d'accord avec Anne, c'est honteux et scandaleux de devoir en plus avoir à gérer des oncologues qui n'ont aucune empathie envers nous et qui, en plus, montrent même de la colère ou de l'agacement.
Moi, je te recommande de surtout conserver ton rendez vous du 4 juin à Montpellier, ce n'est pas si loin, un petit mois. Et tu peux quand même commencer le Taxol, qui n'est pas trop "impactant" et avec lequel, hormis le jour de l'injection, tu peux continuer à vivre "presque" normalement. Car tu auras le réconfort d'être soignée, de ne pas être complètement dans le vide. J'ai voulu regarder ton parcours, j'ai vu que ta fiche n'était pas renseignée. Mais peut-être est ce celle de 2009 avec quasi le même pseudo, enfin, je ne veux pas être indiscrète, c'est pour comprendre... Enfin, tu dis lésions suspectes au foie. En plus, les médecins ne sont pas sûrs ? Tu ne peux pas te faire prescrire un petscan par un autre médecin, traitant ou gynécologue ?
Bon courage, ne perds pas espoir, commence ton taxol et cap vers le 4 juin...
Je t'embrasse,
Catherine
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé.
Nous ne pouvons que vous encourager à entamer / approfondir le dialogue avec le corps médical qui vous suit.
Merci d'en tenir compte dans vos échanges.
Ces forums sont consacrés uniquement au cancer du sein. Pour les autres formes de cancer, nous ne sommes pas aptes à répondre à vos attentes.
Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
- Abstenez-vous de tout avis médical. Personne ici n'est médecin. Vous partagez votre vécu de la maladie, rien de plus.
- Ne citez pas de noms de médecin ou de laboratoire
- Postez dans le forum adéquat, vous aurez plus de chance d'avoir des réponses pertinentes.
- Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés
- Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.
- N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.
- D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes,
pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui
pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
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