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Résultats tep scan    [272295] posté le 25/09/2019 12:03:00 par Aude
Bonjour les impatientes,
Aujourd'hui tep scan et je suis reparti avec les résultats lésion hypermétabolique très intense de la partie antéro interne du cotyle si je comprends bien c'est métastase au bassin ? Si quelqu'un peut m'aider à comprendre je rencontre l oncologue que la semaine prochaine et que signifie SUV max =23
Merci
Métastases osseuses   [272279] posté le 23/09/2019 13:08:00 par parisienne
Bonjour, voilà 3 ans et demi j'ai eu deux cancers sein gauche. J'ai 81 ans. A Huguenin on m'a proposé ablation des deux et ganglions mémé sains. J'ai refusé. J'ai ri Arimidex puis Tamoxifene , l'horreur. J'a vu un cancérologue plus modéré qui m'a proposé l'enlèvement du plus important situé juste sous la peau après confirmation d'une IRM 2mois après, durant ces 2 mois j'ai fais un régime cétogène .
A l'issue les cancers avaient diminué de moitié.
J'ai donc été suivie sans médoc j'usqu'a disparition complète.

Le 8octobre je me suis casse une vertèbre . L'irm montre metastases osseuses sous forme de petits ganglions repartis. Ce fut deux mois de douleur malgré la morphine.

Depuis un professeur en oncologie me prescrit "le protocole Ibrance Flavodex "c'est l'horreur mal partout , je suis condamnée au lit . On supprime mais les effets seconda,ires persistent .ils sont multiples , tres handicapants.
''Oncolome dit " si vous avez des métastases c'est parce que vous avez refusé l'ablation. "
Or j'ai gagné 3 ans et demie et rien ne dit que les anti hormones évitent les métastases d'après ce que je lis dans vos messages.
Je crois qu'à mon âge je vais laissé faire la nature.
Bon courage à toutes. Anne
Mabella, jodalton    [272258] posté le 19/09/2019 20:28:00 par Aude
Bonsoir les impatientes,
J'ai pu avoir un rendez-vous pour la semaine prochaine pour un tep scan merci mabella et jodalton pour vos réponses j'essaie de ne pas trop y penser mais c'est difficile mais vos commentaires m'ont fait du bien. Bises à vous
Vero38cruella   [272251] posté le 18/09/2019 22:53:00 par Annickbelgique,
Merci de ton message plein d’espoir
Mon mail sur ma fiche est le bon
Tu peux m envoyer un mail si tu le souhaites
Moi ça m apporterait beaucoup car nous avons plus ou moins le meme âge et le même parcours de métastatique d’emblée. Même si un cancer n’est pas l’autre. Et un corps n’est pas l’autre.
La preuve est que je réagis mal à l ibrance..... ça m embête ça !!!!!
Mais bon, on change et ça ira ! Je veux y croire !
Bisous
Annickbelgique   [272250] posté le 18/09/2019 20:51:00 par Vero38cruela,
En effet Annick, dans notre « cas » il faut stabiliser les métastases, voir les éradiquer mais la tumeur primaire est « laissée «  de côté dans un 1er temps !

Pour moi ( confère ma bio) , rien n’ est prévu pour mon sein : j’aI demandé à mon onco à faire passer mon dossier en rcp pour «  faire «  quelque chose ( radiothérapie, mastectomie, tumorectomie...), j’attends !

Il est certain que ce traitement est souvent bien toléré ( nous réagissons toutes différemment) ..
Ton onco va peut être te proposer le ribociclib ...

Si tu veux en discuter, dis le moi, je t’enverrai mon mail ! ( celui de ma bio est erroné suite à des mails malveillants de faiseurs de miracle)

Plein d’essais thérapeutiques sont en cours : on y croit !!!!

Bizzzzzz
Véro
Vero38cruela   [272248] posté le 18/09/2019 19:03:00 par Annickbelgique,
Hello Vero.
Je viens de terminer 3 semaines d ibrance 125mg
Avec en plus zoladex et femara
Mon onco m’a juste dit au téléphone d’arrêter ibrance 2 jours plus tôt (il ne me restait que 2 cachets) car détérioration du foie. Je n’en sais pas plus. Je la vois jeudi prochain
Elle va remplacer par un médicament « cousin » mais elle ne m’a pas dit le nom.
Je stresse car avec femara ibrance et zoladex je me sens super bien. Un peu de raideur lombaire et qq insomnies mais je fais du sport, je m occupe de ma fille, je vis quasiment normalement
Mon onco me dit aussi qu’on n enleve pas la tumeur dans notre cas. Ni les ganglions.... je ne comprends pas. A t on enlevé ta tumeur ?
On ne peut pas dire que les oncologues soient très psychologue.... encore bien ma psy est formée en oncologie et c’est elle qui me rassure !!!
Merci de ta réponse. Ça fait du bien de savoir qu’on n’est pas seules dans le monde des p***** de métastases !
Gros bisous
annickbelgique   [272247] posté le 18/09/2019 18:19:00 par Vero38cruela,
Bonjour,

tout comme toi, j'ai été diagnostiquée d'un K métastatique d'emblée ( au foie) en juin 2018 et suis actuellement le traitement avec le palbociclib et aromasine depuis septembre 2018.

Tu indiques que ton foie ne supporte pas le palbo : as tu le doage 125,100 ou 75mg ??
il y a une possibilité de baisser le dosage afin de mieux le supporter !
Ton onco n'est pas trés "fin" de te dire cela ...
Dis en nous plus ...

véro
Aude   [272246] posté le 18/09/2019 16:58:00 par Jodalton
Bonjour,
C'est mon cas. Le CA153 augmente depuis septembre 2015, sans jamais rien voir au tepscan ni symptome particulier.
Je ne suis traitée que sur la base d'un simple marqueur et actuellement sous Xeloda (le marqueur étant monté à 700).
Mais ce n'est pas le cas le plus fréquent. C'est une évolution atypique de la maladie.
Bonne journée
Joëlle
Aude   [272240] posté le 18/09/2019 11:07:00 par Mabella,
oui on peut avoir des marqueurs en hausse et ne rien voir au tepscan. C'est ce qui m'est arrivé de fin 2013 à 2017. Vas voir ma bio si tu veux, j'y ai mis brièvement mon parcours.
Mais les marqueurs peuvent aussi monter pour d'autres raisons, j'ai lu ça sur beaucoup de messages d'Impatientes. La douleur n'est pas non plus un signe automatique de récidive, à l'inverse, nous sommes plusieurs à avoir des lésions aux os sans douleur. Tout existe. Ne panique pas, fais confiance à ton onco, visiblement il suit ça de très près, c'est une très bonne chose pour adapter les traitements.
Amicalement, Mabella
problème au foie sous ibrance ?   [272237] posté le 17/09/2019 21:45:00 par Annickbelgique,
Bonjour
Comme vous le verrez sur ma fiche, je viens d’être diagnostiquée cancer du sein gauche métastatique d’emblée (petites taches sur 5 os non visibles au scanner mais juste à la scinti) On m’a mis sous zoladex, femara et ibrance depuis 3 semaines. Et là, mon oncologue me dit d’arrêter ibrance car mon foie ne supporte pas..... ça me décourage déjà !!!
Je suis au début du chemin thérapeutique, j’accuse encore le coup et je me sens bien avec ce traitement qu’il va déjà falloir changer !!
Pouvez vous me rassurer ?
Renseignements    [272224] posté le 16/09/2019 19:14:00 par Aude
Bonjour les impatientes,
Il y a longtemps que je n'ai pas écrit mais je vous lis régulièrement.
Après avoir eu un K traitement taxol radiothérapie herceptine fini en juin et hormonothérapie je rencontre l oncologue aujourd'hui pour une visite de contrôle j'avais fait une PDS et je me suis rendu compte que mes marqueurs étaient monté de 30 en juillet et là 71 et que ce n'était pas normal et j'ai des douleurs à la hanche depuis quelques jours et le verdict tombe probablement métastase mais on fait un tep scan la semaine prochaine. L oncologue me dit que si rien ne se voit au tep scan c'est que c'est trop petit et que j'aurais un contrôle tout les deux mois jusqu'à qu'on aperçois quelques choses. Est ce que quelqu'un a vécu ça ? Peut on avoir des marqueurs hauts et rien voir au tep scan ?
Merci pour vos réponses
Bises les impatientes
Marthe62   [272218] posté le 16/09/2019 11:19:00 par Mabella,
Merci beaucoup pour ton message. Je croise les doigts pour toi pour ton tepscan du 20, moi c’est le 30. J’espère que tu viendras nous dire ce qu’il en est et j’espère surtout que les nouvelles seront bonnes. Mon précédent tep était stationnaire mais cette fois j’ai une montée des marqueurs, pas extraordinaire mais quand même ça m’inquiète. On va sûrement passer à un traitement supérieur, ça m’angoisse. Je suis comme toi une adepte du stretching et surtout de sophrologie, ça me fait du bien. Bon courage pour ton prochain examen et à très bientôt pour un message que pourras poster dans « bonnes nouvelles ». Amicalement, Mabella
mabella   [272197] posté le 14/09/2019 14:15:00 par marthe62,
coucou, je crois que ce forum est plus approprié. En effet après 24 Taxol , toutes mes métas ont disparues (en tout cas ne sont pas actives) os, foie, poumon! c'était pas gagné, mais pourtant c'est fait. Fin du taxol fin février, tep scan mi mars, plus rien, scanner début juillet, toujours rien, et là je stresse car tep scan le 20 septembre! depuis fin février , aucun traitement à part une injection de Xgeva par mois et des comprimés de calcium/vitamine D3. Je me sens bien, aucune douleur, mais je n'en ai quasiment jamais eu, alors cela ne me rassure pas plus que ça, mais un peu quand même car si j'avais des douleurs ce serait d'autant plus inquiétant. Je continue quand même mes séances de méditations, je vais reprendre le gi gong, le yoga et le stretching très prochainement, il me tarde. Je vous souhaite bon courage à toutes, bien amicalement. Martine
(pour ce qui est de Carambole, je crains qu'il ne soit arrivé malheur à sa maman et qu'elle n'ai pas envie de crouler sous les messages, mais j'espère que je me trompe et qu'elle veut juste "décrocher" et avoir la paix) Bisous si tu nous lit!!!
Coucou les filles !   [272138] posté le 07/09/2019 21:27:00 par Margoulotte
Ça fait longtemps que je ne suis pas venu... effectivement j’étais sois faslodex et xeloda mais ça n’a marche que 4 mois... dommage ça me plaisait , je pouvais bosser , faire ma petite vie comme si de rien n’était.
Mais ma meta au foie ça ne lui plait toujours pas...
Donc je repars sur de la chimio en perf... j’ai commencé jeudi le taxotere. J’avais déjà fait EC et taxol... 3 ans de combat et 3ème nouvelle chimio... je me dis que cets un pied de plus vers la mauvaise route... mais allez faut y aller hein !!!

J’ai bcp de soutien dans ma famille et mes amis alors ça réchauffent un peu le cœur !

Après , malheureusement, j’ai vécu un drame familiale cet été ... j’ai perdu ma maman... d’un coup comme ça, on se parlait et puis 1h après elle s’effondre et le cœur s’est arrêté .
On croit nos parents immortel, c’était mon pilier dans ce combat car elle est infirmière donc elle avait toujours de bon conseil et était très présente pour moi.
Bref ce n’est pas très gai tout ce que je vous raconte là... mais j’en avais besoin.
Jeudi à la chimio j’ai pu discuter avec une psy, c’était sympa.

Allez faut que je reprenne la rage que j’ai toujours eu et je continu mais des fois on aimerait juste une journée ou quelques heures dire stop « pouce » laissez moi tranquille juste un petit moment !!!! Allez je vous fais de gros bisous à toutes !

Profitez de la vie mes amies je vous le dit !!!! 💪;💪;💪;💪;💪;💪;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;
veroctd   [272077] posté le 01/09/2019 23:03:00 par ksenya31,
Bonsoir,

Je ne me suis jamais vue comme une guerriere et je crois que j'ai manqué de courage pendant tous les traitements. Par contre, j'ai laissé parler ma colère, ma tristesse, ma joie, ... Et l'EMDR m'a aidé à dépasser les traumatismes pour transformer les images difficiles en souvenirs comme les autres.
C'est vrai qu'il y a peu de personnes à qui il est possible d'en parler : ils nous renvoient leurs craintes et cela ne fait qu'augmenter leurs angoisses. C'est vrai aussi qu'il faut faire bonne figure auprès de ses proches, enfants notamment. Mais tu as le droit d'exprimer ce que tu ressens avec des mots simples avec eux.

Je suis de tout coeur avec toi...
Clara
Veroctd   [272059] posté le 31/08/2019 00:56:00 par Wakanda,
Chère Véronique,
Bien sûr que l'on pense à toi et que l'on " communie " complètement par la pensée et que l'on te soutient comme on le peut avec nos mots, les mots de celles qui savent, de celles qui souffrent...souvent en silence et dans une grande solitude, parce que effectivement " l'entourage" veut nous voir guéries, et qu'il faut bien afficher une bonne mine pour le préserver...Toujours, et aussi pour tenir en respect ce p...de cancer. Je vois bien qu'en dépit des différents stades, plus ou moins avancés où nous sommes, la peur est la même... Mais quand même, il y a celles qui "tirent les grosses cartes". L'annonce où tout rebascule à nouveau. Mais à vous lire toutes, mes consœurs qui ont passé la ligne Maginot du stade 4, que de combativité, de résilience, de rémissions longues, au prix de traitements difficiles. Il y a de nouvelles molécules qui donnent ces dernières années d'excellents résultats, dont le Palbociclib ( Ibrance), j'y crois très fort pour toi, Véronique.
Je t'embrasse,
Catherine 😘;
Loveresse Leonie34   [272057] posté le 30/08/2019 23:43:00 par veroctd,
Merci.
C’est vrai que le mot courage je ne peux plus l’entendre et je n’ai pas envie d’ être courageuse mais nous n’avons pas trop le choix. Il faut toujours montrer bonne mine pour ne pas démoraliser notre entourage mais j’ai le droit, le besoin de déposer les armes et de laisser jaillir mon amertume, ma colère.
Merci de vos messages, on se comprend tellement bien.
Bonne soirée , prenez soin de vous🙏;🍀;
Veronique
Veroctd   [272054] posté le 30/08/2019 15:31:00 par Loveresse,
Bonjour,
Je n'ai pas envie de te dire allez courage, il faut combattre, etc... il me semble que c'est ce que tu fais depuis de nombreuses années… mais je veux te dire que quand je lis tes messages je suis vraiment de tout cœur avec toi, même si cela ne change rien pour toi et je suis sûre que c'est le cas pour toutes les autres.. on est seule face à nos souffrances et à notre peur mais on est comprise par celles qui vivent le même cauchemar…
Bien amicalement, de tout cœur…
Brigitte
Veroctd ... 🌸;🌸;🌸;   [272053] posté le 30/08/2019 15:30:00 par leonie34,
Mais non Véronique ça ne va pas t'achever 🤫; Cool on est nombreuses à être passées par là et la vie continue . Les annonces sont ce qu'il y a de plus dur à vivre car on rumine , on extrapole , on voit le pire puis on s'adapte . On sait ......, je.... sais on voudrait tant que tout redevienne comme avant ..... Avant la première annonce . Combien nous mettent , nous les" récidivistes" dans une case à part . A part ? oui ... on est à part car, bien souvent , on évite de "raconter" pour ne pas démoraliser les petites nouvelles , on ravale pour ne pas décourager (mais par fois ça déborde ). Certaines nous y mettent à part, en se disant : moi ? Non ! moi ?.... au dessus de tout ça !...... Il faut de tout pour faire un monde . Ainsi est la nature humaine , ainsi est la vie . Tu vas y arriver , on est avec toi . J'ai stoppé le Faslodex il y a trois mois et j'angoisse à l'idée de ,comme toi , me retrouver au quatrième épisode au prochain contrôle .

T'embrasse penses positif . 💓;💓;💓;
Des nouvelles    [272051] posté le 30/08/2019 10:35:00 par veroctd,
Bonjour,
Je suis revenue de vacances et malgré que je ne voulais plus partir suite à l’ annonce de ma récidive et des métastases je suis bien contente d’ y être allée. J’ai presque oublié qq jours😀;
A mon retour la réalité m’ a vite rattrapée car j’ai commencé l’ Ibrance en plus des piqûres de flasodex. Pour le moment je supporte plutôt bien, mais des craintes en chassent d’ autres . Je suis impatiente de savoir si ce trt va fonctionner j’ai peur de retrouver une certaine sérénité et que tout s’effondre comme à chaque fois. C’est ça que je ne supporte plus reprendre un semblant de vie après l’ annonce (j’en suis à ma quatrième annonce quand même !😱;) et que tout s’écroule de nouveau. Ces montagnes russes 🎢; je ne peux plus c’est ce qui va m’achever.
Veronique 🙏;🍀;
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