Métastases [Poster un message]

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7368 messages - page 325
@Leonie34   [274559] posté le 26/03/2020 17:50:00 par Ginamel92,
Merci pour ce gentil message, qui est très bienvenu et juste aussi.

En effet, on a fait un oeil mardi et c’est vraiment bien comme intervention. Ouf.j’ai hâte d’y retourner pour l’oeil droit: prévu le 7 avril. Que je puisse sereinement poursuivre mon traitement Et débuter le Palbociclib, alors c’est décidé, j’entame la plaquette des demain. Je n’imagine pas tous les effets secondaires s’installer en 8 jours :-)

J’ai pu faire un peu de gym ce matin, le kinésithérapeute est passé hier et m’a bien soulagée;Oui, les jours passent mais ne se ressemblent pas.

Reprise du boulot lundi, en mode confiné.

Courage à vous toutes, douces amies.

Ps: j’adore quand tu me dis que je suis jeune Leonie.... dès que je repars courir, je t e le dirai.
Ps: on,peut courir à n’importe quel âge et je peux te coacher!!!!
@Leonie34   [274560] posté le 26/03/2020 17:50:00 par Ginamel92,
Merci pour ce gentil message, qui est très bienvenu et juste aussi.

En effet, on a fait un oeil mardi et c’est vraiment bien comme intervention. Ouf.j’ai hâte d’y retourner pour l’oeil droit: prévu le 7 avril. Que je puisse sereinement poursuivre mon traitement Et débuter le Palbociclib, alors c’est décidé, j’entame la plaquette des demain. Je n’imagine pas tous les effets secondaires s’installer en 8 jours :-)

J’ai pu faire un peu de gym ce matin, le kinésithérapeute est passé hier et m’a bien soulagée;Oui, les jours passent mais ne se ressemblent pas.

Reprise du boulot lundi, en mode confiné.

Courage à vous toutes, douces amies.

Ps: j’adore quand tu me dis que je suis jeune Leonie.... dès que je repars courir, je t e le dirai.
Ps: on,peut courir à n’importe quel âge et je peux te coacher!!!!
Ginamel92 .... 🍀;🍀;🌺;   [274547] posté le 24/03/2020 19:33:00 par leonie34,
Tu es jeune , tu en remettras des talons .... cool ... T'inquiètes tu verras et tu en feras des footingeeees .
Je pense que 2020 semble une année de ....?. ça commence par un "M" ça fini par un "e" et ça porte bonheur quand on marche dedans du pied gauche . Je compatis . Ce matin j'ai eu aussi l'annulation du rdv chez le cancérologue . Les yeux c'était début mars ou fin Février , j'en perds la notion du temps et l'ophtalmologie m'a aussi annulé le rdv post opératoire ....... Quand on est dans les périodes où tout se complique on voit tout en noir mais tu verras ça passe . Tu as le droit de vider ton sac , le site est en partie fait pour ça . On a des hauts .... des bas .... Ce matin je me posais la question : Et si j'essayais de courir pour voir si j'en suis encore capable ....? mais ..... soyons sérieux , vu mon âge , avec la chance que j'ai , l'état actuel des hôpitaux ..... cool Léonie cool ....
J'adoooooore les talons aiguille .... je suis sure que ,quand tu va remonter la pente, tu vas en remettre . Accroches toi ma grande de début d'année est pourrie mais la roue tourne .

T'embrasse , t'envoie plein de courage .🌈;
@Vero38cruela MERCI!!    [274525] posté le 23/03/2020 09:49:00 par Ginamel92,
Bonjour Véro et merci de ta réponse.
J'irai voir ta bio et complèterai la mienne au passage :-)
Tes encouragements me touchent beaucoup et arrivent à point.

En effet, je suis encore raplapla de la thoracoscopie et pour être très franche, toujours essoufflée. Dans mes GRANDS moments de désespoirs, je me dis que c'est fini la course pour moi...L'occasion de porter des talons aiguilles qui justifieront que je marche à 2 à l'heure en chaloupant de la croupe (et donc plus d'essoufflement à cette vitesse de marche) :-O

Au passage, plus de kiné respi qui a fermé les portes de son cabinet (COVID 19) et un Cancero injoignable alors que le kiné attends son GO pour venir à domicile. Et Cerise sur le gateau, dans ce contexte Kafkaien, je dois me faire opérer très vite d'une iredectomie car à risque de Glaucome. Mon ophta à reporter l'intervention et m'envoie chez un confrère demain....

Une fois tout ce stress passé (l'operation demain), j'entamerai le Palbociclib avec détermination.

Pardon de me plaindre mais c'est vrai qu'entre les douleurs, respiration courte et les douleurs; j'ai parfois un peu de mal à positiver. Par contre, le confinement est tolérable car de toute façon j'étais déjà confinée depuis février :-)

Une belle pensée à vous toutes, membres de ce vaste CLUB , qui sans être pandémique, s'élargit bien vite.
CARPE DIEM, on ne sait jamais de quoi demain est fait!!!
BIZ

Gina
@Vero38cruela MERCI!!    [274526] posté le 23/03/2020 09:49:00 par Ginamel92,
Bonjour Véro et merci de ta réponse.
J'irai voir ta bio et complèterai la mienne au passage :-)
Tes encouragements me touchent beaucoup et arrivent à point.

En effet, je suis encore raplapla de la thoracoscopie et pour être très franche, toujours essoufflée. Dans mes GRANDS moments de désespoirs, je me dis que c'est fini la course pour moi...L'occasion de porter des talons aiguilles qui justifieront que je marche à 2 à l'heure en chaloupant de la croupe (et donc plus d'essoufflement à cette vitesse de marche) :-O

Au passage, plus de kiné respi qui a fermé les portes de son cabinet (COVID 19) et un Cancero injoignable alors que le kiné attends son GO pour venir à domicile. Et Cerise sur le gateau, dans ce contexte Kafkaien, je dois me faire opérer très vite d'une iredectomie car à risque de Glaucome. Mon ophta à reporter l'intervention et m'envoie chez un confrère demain....

Une fois tout ce stress passé (l'operation demain), j'entamerai le Palbociclib avec détermination.

Pardon de me plaindre mais c'est vrai qu'entre les douleurs, respiration courte et les douleurs; j'ai parfois un peu de mal à positiver. Par contre, le confinement est tolérable car de toute façon j'étais déjà confinée depuis février :-)

Une belle pensée à vous toutes, membres de ce vaste CLUB , qui sans être pandémique, s'élargit bien vite.
CARPE DIEM, on ne sait jamais de quoi demain est fait!!!
BIZ

Gina
@Vero38cruela MERCI!!    [274527] posté le 23/03/2020 09:49:00 par Ginamel92,
Bonjour Véro et merci de ta réponse.
J'irai voir ta bio et complèterai la mienne au passage :-)
Tes encouragements me touchent beaucoup et arrivent à point.

En effet, je suis encore raplapla de la thoracoscopie et pour être très franche, toujours essoufflée. Dans mes GRANDS moments de désespoirs, je me dis que c'est fini la course pour moi...L'occasion de porter des talons aiguilles qui justifieront que je marche à 2 à l'heure en chaloupant de la croupe (et donc plus d'essoufflement à cette vitesse de marche) :-O

Au passage, plus de kiné respi qui a fermé les portes de son cabinet (COVID 19) et un Cancero injoignable alors que le kiné attends son GO pour venir à domicile. Et Cerise sur le gateau, dans ce contexte Kafkaien, je dois me faire opérer très vite d'une iredectomie car à risque de Glaucome. Mon ophta à reporter l'intervention et m'envoie chez un confrère demain....

Une fois tout ce stress passé (l'operation demain), j'entamerai le Palbociclib avec détermination.

Pardon de me plaindre mais c'est vrai qu'entre les douleurs, respiration courte et les douleurs; j'ai parfois un peu de mal à positiver. Par contre, le confinement est tolérable car de toute façon j'étais déjà confinée depuis février :-)

Une belle pensée à vous toutes, membres de ce vaste CLUB , qui sans être pandémique, s'élargit bien vite.
CARPE DIEM, on ne sait jamais de quoi demain est fait!!!
BIZ

Gina
@Vero38cruela MERCI!!    [274528] posté le 23/03/2020 09:49:00 par Ginamel92,
Bonjour Véro et merci de ta réponse.
J'irai voir ta bio et complèterai la mienne au passage :-)
Tes encouragements me touchent beaucoup et arrivent à point.

En effet, je suis encore raplapla de la thoracoscopie et pour être très franche, toujours essoufflée. Dans mes GRANDS moments de désespoirs, je me dis que c'est fini la course pour moi...L'occasion de porter des talons aiguilles qui justifieront que je marche à 2 à l'heure en chaloupant de la croupe (et donc plus d'essoufflement à cette vitesse de marche) :-O

Au passage, plus de kiné respi qui a fermé les portes de son cabinet (COVID 19) et un Cancero injoignable alors que le kiné attends son GO pour venir à domicile. Et Cerise sur le gateau, dans ce contexte Kafkaien, je dois me faire opérer très vite d'une iredectomie car à risque de Glaucome. Mon ophta à reporter l'intervention et m'envoie chez un confrère demain....

Une fois tout ce stress passé (l'operation demain), j'entamerai le Palbociclib avec détermination.

Pardon de me plaindre mais c'est vrai qu'entre les douleurs, respiration courte et les douleurs; j'ai parfois un peu de mal à positiver. Par contre, le confinement est tolérable car de toute façon j'étais déjà confinée depuis février :-)

Une belle pensée à vous toutes, membres de ce vaste CLUB , qui sans être pandémique, s'élargit bien vite.
CARPE DIEM, on ne sait jamais de quoi demain est fait!!!
BIZ

Gina
@Vero38cruela MERCI!!    [274529] posté le 23/03/2020 09:49:00 par Ginamel92,
Bonjour Véro et merci de ta réponse.
J'irai voir ta bio et complèterai la mienne au passage :-)
Tes encouragements me touchent beaucoup et arrivent à point.

En effet, je suis encore raplapla de la thoracoscopie et pour être très franche, toujours essoufflée. Dans mes GRANDS moments de désespoirs, je me dis que c'est fini la course pour moi...L'occasion de porter des talons aiguilles qui justifieront que je marche à 2 à l'heure en chaloupant de la croupe (et donc plus d'essoufflement à cette vitesse de marche) :-O

Au passage, plus de kiné respi qui a fermé les portes de son cabinet (COVID 19) et un Cancero injoignable alors que le kiné attends son GO pour venir à domicile. Et Cerise sur le gateau, dans ce contexte Kafkaien, je dois me faire opérer très vite d'une iredectomie car à risque de Glaucome. Mon ophta à reporter l'intervention et m'envoie chez un confrère demain....

Une fois tout ce stress passé (l'operation demain), j'entamerai le Palbociclib avec détermination.

Pardon de me plaindre mais c'est vrai qu'entre les douleurs, respiration courte et les douleurs; j'ai parfois un peu de mal à positiver. Par contre, le confinement est tolérable car de toute façon j'étais déjà confinée depuis février :-)

Une belle pensée à vous toutes, membres de ce vaste CLUB , qui sans être pandémique, s'élargit bien vite.
CARPE DIEM, on ne sait jamais de quoi demain est fait!!!
BIZ

Gina
A toutes 💕;🙏;   [274507] posté le 21/03/2020 22:49:00 par Wend,
Merci infiniment pour vos messages ! Ce forum est d'un réconfort énorme ! Vero j'ai lu ta bio tellement heureuse pour toi et cela donne de l'espoir. J'etais très curieuse de savoir si c'était "normal" d'avoir cette association en première ligne pour des cas de métas, visiblement c'est le cas. Je sais aussi que Curie est bien réputé mais désemparée comme on peut l'être parfois j'ai été prise de doutes... Faire confiance au traitement et y croire. Je vous embrasse faites bien attention à vous et vos proches avec ce foutu virus qui traine 🌹;🌹;
Ginamel92   [274503] posté le 21/03/2020 19:41:00 par Vero38cruela,
Bonjour,

L’association pallbociclib ( ibrance) et hormonothérapie est une thérapie ciblée qui est maintenant «  connue ».
Tu peux lire ma bio ,!
Il n’y a hélas pas d’onglet spécifique pour cette thérapie mais de nombreuses impatientes la prennent.
Les effets secondaires sont assez étendus mais le plus important est la baisse des globules blancs et des plaquettes : donc il va te falloir un peu de repos parfois pour récupérer et enchaîner les cycles !
J’attaquerai ma 19 eme cure mardi prochain après ma prise de sang mensuelle de contrôle !
Je suis en rémission depuis 1 an donc il faut y croire !!!!
Bizzzzzz
Véro
Metastases pleurales 10 ans apres K sein droit   [274498] posté le 21/03/2020 17:27:00 par Ginamel92,
Bonjour à toutes,
C'est le besoin de réconfort qui m'amène vers vous et (trop) de questions...
J'ai eu en 2010 un carcinome canalaire infiltrant auquel j'ai du sacrifier un sein. Après 5 ans de Tamoxifène, on m'annonce ma guérison....Trop belle la vie
A l a rentrée 2019, lors de mes entrainements de running, je me retrouve fatiguée, moins performante et pleine de douleurs thoraciques et dorsales. Petit à petit, mes performances diminuent et en octobre, une toux sèche s'installe. D'abord on me diagnostique des RGO et je passe sous IPP. A Noël, peu d'appétit, même le champagne que j'aime tant, me révulse. Là gros coup de blues car blocage alimentaire en plus du reste.
Début janvier 2020, je pars pour un bilan complet et là j'ai pas été déçue: Péricardite, oesophagite et épanchement pleural (récidivant)....Du coup PETSCAN qui révèlent des meta sternum, pleurales bilatérales et costales!!
Pour en terminer avec l'épanchement on me fait thoracoscopie et talcage le 28 février et la biopsie confirme le Petscan et permet la mise en place de Fulvestrant + Palbociclib.
J'ai eu ma première injection de Fluvestrant mercredi et j'attends pour commencer le Palbociclib car je dois subir une intervention ophtalmo (eh oui, je cumule en ce moment).
-Une question me taraude, se débarasse-t-on un jour de ces metas?
- Cette combinaison elle se tolère bien?
Avez-vous des conseils, qq encouragements à me donner? Moi qui croyais (insolente que j'étais) que passé 5 ans, on était plus à risque...

MERCI A VOUS TOUTES PAR AVANCE DE VOTRE ECOUTE
Wend   [274492] posté le 21/03/2020 10:37:00 par dodoeden
Bonjour
Curie est un des meilleurs centre de cancérologie aussi bien nationalement qu'internationalement.Souvent ils conseillent les autres centres sur des cas difficiles. Donc ,je ne vois pas trop à qui demander conseil,surtout que les décisions de traitement ne sont pas le fait d'une seule personne. Ils suivront l'évolution de tes métastases au fur et à mesure du traitement. Je ne suis pas sûre que diminuer tes défenses immunitaires par une chimiothérapie soit également la meilleure des choses en ce moment. Ceci dit si vraiment tu n'as pas confiance, demande a l IGR un second avis,mais ne diffère pas trop tes traitements.
Je te souhaite bon courage pour la suite, il faut avoir confiance !
Nana11   [274481] posté le 20/03/2020 21:15:00 par Vero38cruela,
Oui, chaque cas étant unique, la rcp sert justement à peaufiner le meilleur traitement à proposer !
Mais, je pense qu’il est légitime de s’informer et de se poser des questions : la relation onco/patient est importante .
Pas facile non plus d’être métastasée d’emblée ...
Bizzzzzz
Véro
Wend   [274480] posté le 20/03/2020 21:14:00 par Fraise1,
Bonjour,
Je te conseille d'aller sur le site de l"IGR où tu peux transmettre des documents pour un 2ème avis. Tu ne dois pas rester dans l"angoisse.
Tes enfants ont besoin de toi.
Personnellement, j'ai récidivé aux os et poumons il y a 3 ans. Des dizaines de tumeurs dans les os, mon traitement a été chimio taxol ( on savait qu"elle fonctionnait bien sur moi) mais aussi une injection d'xgeva par mois ( pour aider à la reconstruction des os) et un sachet de cacit d3 par jour ( vitamine d et calcium). Mes tumeurs osseuses ont toutes disparues. Malheureusement j'ai récidivé ailleurs depuis mais aux os plus de tumeurs.
Accroche toi.
Vero38cruela   [274477] posté le 20/03/2020 20:52:00 par Nana11
Bonsoir,
Oui notre protocole est différent pour chacune ...je voulais juste dire à wend que moi avec un cancer propagé d 'emblé a l'os du sternum, je n'ai pas eu ce protocole dit "standard ".
Je t'embrasse ❤;
Vero38cruela   [274478] posté le 20/03/2020 20:52:00 par Nana11
Bonsoir,
Oui notre protocole est différent pour chacune ...je voulais juste dire à wend que moi avec un cancer propagé d 'emblé a l'os du sternum, je n'ai pas eu ce protocole dit "standard ".
Je t'embrasse ❤;
Vero38cruela   [274479] posté le 20/03/2020 20:52:00 par Nana11
Bonsoir,
Oui notre protocole est différent pour chacune ...je voulais juste dire à wend que moi avec un cancer propagé d 'emblé a l'os du sternum, je n'ai pas eu ce protocole dit "standard ".
Je t'embrasse ❤;
Nana11   [274476] posté le 20/03/2020 20:44:00 par Vero38cruela,
Bonsoir,
Je suis sous ibrance et anti aromatase ( letrozole puis aromasine)depuis septembre 2018 ( regarde ma bio) et c’est une thérapie ciblée qui est proposée lors de cancer d’emblée métastatique.
C’est un traitement que je supporte plutôt bien et qui a donné de bons résultats pour moi !!
Il y a actuellement beaucoup de nouvelles molécules qui sont proposées avant la chimio : cela permet d’avoir plus de cartouches pour anéantir notre squatteur !
Bizzzzzz
Véro
Wend   [274475] posté le 20/03/2020 19:50:00 par Nana11
C'est normal si je peux ne serais ce qu'une minute te faire sentir moins seule face à cette p**** de maladie, ça me rend heureuse 🙂;
Oui je pense que d'aller demander un avis chez un autre oncologue ne pourra que te faire du bien car soit c'est vraiment le protocole qui te convient le mieu dans ton cas, soit tu sera orientée vers un autre traitement....dans les 2 cas tu seras plus sereine..
J'habite dans l'aude et même si j'ai dans ma ville un hôpital avec un service d'oncologie, j'ai préférée de suite suite me faire suivre à l'ICM de Montpellier ( 90kms de chez moi) et je ne regrette en rien même s'il me faut 1h pour y aller 😉;
Je t'embrasse et prend soin de toi❤;
Nana11merci ❤;️;   [274474] posté le 20/03/2020 19:22:00 par Wend,
Merci de me répondre ! Évidemment nous ne sommes pas médecins tout cela et déjà tellement difficile. Je vais essayer d'avoir un second avis merci pour ton conseil. Je suis en région parisienne et toi ? Bises
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  1. Abstenez-vous de tout avis médical. Personne ici n'est médecin. Vous partagez votre vécu de la maladie, rien de plus.

  2. Ne citez pas de noms de médecin ou de laboratoire

  3. Postez dans le forum adéquat, vous aurez plus de chance d'avoir des réponses pertinentes.

  4. Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés

  5. Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.

  6. N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.

  7. D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les modératrices
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein. Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes, pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.