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7368 messages - page 339
métastases osseuses   [275425] posté le 16/08/2020 17:32:00 par josie51,
Bonjour a toutes ,je vous rejoint
cancer du sein hormonodépendant soigné en 2015 radiothérapie et hormonothérapie pendant 2ans 1/2 par tamoxiféne puis femara que je n'ai pas supporter , découverte aujourd'hui métastases os du bassin , début des traitements le 18 aout avec ibrance 3semaine pauses 1 semaine pendant 3 mois et arimidex 3 mois également+ radiothérapie , mais je n'ai pas encore le nombre de seance.
J'ai aussi cmv qui c'est réactivé en avril et j'ai du mal a combattre se virus .
Bon dimanche
@Vero38Cruela   [275424] posté le 16/08/2020 12:23:00 par Ginamel92,
Cc Vero et merci

J’ai fait un email,à mon onco et on verra bien !
Ma petite fée est sortie du CHU le 1er aout, rdv de contrôle le 18/08 pour elle eTchez Solenn le 31... je te dirai
Mon prochain Petscan le 18/09, ce qui m’inquiète c’est que je suis crevée mais // je recours pas mal,(4KM d’enfilés passé) alors que lEnantone me prive de sommeil et les yeux me démangent depuis qq semaines...Bref la vie de clubbeuse habituelle😒;😔;
Passe un bon dimanche et dis moi comment tu te portes😘;
ca 15-3 ginamel !   [275423] posté le 16/08/2020 10:47:00 par Vero38cruela,
Gina,

le ca 15-3 fluctue tous les jours , d'un labo à l'autre également !

le mien fait des variations de +/- 3 points, à la hausse, à la baisse mais tant que l'imagerie est bonne et que tu ne dépasses pas les normes du labo , je pense qu'il ne faut pas t'allarmer !

je sais facile à écrire, mais dans la pratique c'est autre chose .

attends le mois prochain et fais ta pds dans le meme labo , au moins tu pourras comparer !!!

il m'est arrivé de flipper lorsqu'il prenait 4 points alors je refaisais une pds 1 semaine aprés et il était redescendu ...( un petit mal de gorge,une tendinite, un rhume ...et hop il grimpe)


fais ch*** ce ca15-3 ....

ps:comment va ta fille ?

bizz
vero

oops antigenes CA 153 en hausse   [275412] posté le 14/08/2020 17:40:00 par Ginamel92,
SLt les filles,

J'ai fait ma PDS ce matin et si je compile mes stats de l'antigène, je flippe un peu de l'augmentation des 2 derniers mois...

MAI 21.9 U/ML
JUIN 19.5 u/ML
JUILLET 26u/ML
AOUT 27u/ML

L'une d'entre vous a-t-elle connu cela?
Bon Juillet et Aout ont été effectuées dans 2 labo différents mais quand même ; ça fait une belle hausse entre juin et Aout; alors que Petscan de fin juin etait bon...

Je sais que vous n'êtes pas médecin non plus ....mais besoin de virtual hugs....
Bonjour à toute    [275409] posté le 13/08/2020 15:46:00 par mumu58
Merci piur vos messages de réconfort j'ai posté un message mais je ne le vous pas donc je réecrit. Heureuse aussi que certaine d'entre nous est une régression sur les métas c'est positif
Je vous lis régulièrement merci encore à ce forum qui nous permet de partager
Bisous à toute et courage je vous envoient plein d'ondes positives
Plein d'ondes, positives
Muriel
Bonjour   [275406] posté le 13/08/2020 12:09:00 par mumu58
Merci à vous toute pour vos messages de réconfort et aussi pour des résultats pour certaine d'entre vous positif régressions des métas je suis heureuse pour vous
Oui éffectivement on se bat chaque jours de savoir que l'ont peut échanger ensemble réconforte bcp.
Je vous souhaite une belle journée encore chaude et vous envoient pleins d'ondes positives
Muriel
Xeloda    [275405] posté le 12/08/2020 21:46:00 par Marie66,
Bonsoir Muriel,

J'ai été moi aussi sous Xeloda + Herceptine pendant environ 8 mois, mais j'ai dû arrêter à cause des effets secondaires tels que fortes diarrhées, brûlures sous les pieds et éruption de boutons sur le dessus des mains. Je suis depuis un an sous Kaldcyda qui me convient bien. Très peu d'effets secondaires si ce n'est un léger état grippal 2 à 3 jours après la perfusion. Mes marqueurs sont descendus et sont depuis plusieurs mois dans la norme. Je suis suivie pour des métastases hépatiques depuis début 2015 récidive d'un cancer du sein survenu en 2000.
Bon courage à toutes
Marie
@vero38cruella   [275404] posté le 12/08/2020 21:04:00 par lesailes
Bonsoir Vero, merci ton amical message
Pour te répondre à propos de la hausse des marqueurs CA 125, cela proviendrait certainement d'une petite bronchite sans fièvre que j'ai trainé pendant un petit moment entre les pics de canicule.
Un contrôle a été refait aujourd'hui.
Mes neutrophiles ont aussi des difficultés à remonter entre chaque cure malgré une pause de 14 jours.
Accrochons nous aux petits lueurs d'espérance qui nous aident à avancer dans notre vie.
Amicalement
Catherine


coucou   [275403] posté le 12/08/2020 19:18:00 par Vero38cruela,
Bonsoir les lectrices !( ou lecteurs cachés)

trés contente pour toi Lesailes !!! je comprends ce stress petscan meme si je me mets dans ma bulle ce jour là ...mais lorsque je récupère les resultats ,c'est autre chose !!!
Comment expliquer que tes marqueurs aient explosés????
Ils sont à combien ???

Mumu58 : accroches toi !!! ( et si tu nous mettais une petite bio cela permettrait d'en savoir un peu plus sur ton parcours)

on attend des nouvelles du "club des metas" ....alors les filles, vous avez fondu au soleil ????

la fatigue se fait sentir pour moi avec les nuits chaudes et pleines de bouffée de chaleur ...vivement que cet épisode de canicule prenne fin !
les cycles palbociclib/aromasine qui s'enchainent avec une neutropénie ...des globules blancs à peine à 1020...tout juste pour reprendre mais
je m'accroche !!!

profitez de la vie !!!
bizz
vero
Métastases en régression    [275402] posté le 12/08/2020 17:59:00 par lesailes
Bonsoir à toutes
Après avoir stressée un maximum cette fois car tout était en faveur d'un changement de TTT, un petit miracle s'est produit, les métastases sont en nette régression cette fois.. Je continue le même TTT à savoir Palbociclib, létrozole, XGEVA.
Je suis presque contente alors que je sais que je l'aurais à vie, celui-ci ou un autre.
Nous sommes accrochés à peu de choses, à des petites victoires..
C'est un eternel recommencement et le tunnel s'éclaircit à nouveau..
Profitons de l'instant présent, surtout quand il est super..
Bon courage pour vous toutes et gardons l'espérance.
Amitiés
Catherine
Mumu58   [275400] posté le 12/08/2020 13:28:00 par lesailes
Bonjour Muriel
Je comprends ton désarroi face à ces effets secondaires.
Je ne pourrais pas trop te parler du Xeloda mais, je pense que les diarrhées suite à la chimio (je prend actuellement, Palbociclib)restent invalidantes quelque soit le TTT. Depuis pratiquement 2ans et après avoir consulté un naturopathe, j'ai changé mon alimentation, je bois les jus de légumes tous les jours et j'évite les grandes quantités de légumes avec fibres.
Aujourd'hui, je vais récupérer les résultats du petscan.
Je sais que le TTT va changer car les marqueurs ont explosé..
Pour le moment, c'est les douleurs de l'estomac qui se manifestent..
Dans 1h, je serai fixée... Mais le stress monte +++
A bientôt pour des nouvelles.
Bonne continuation pour toi et pour toutes nos consœurs..
Amitiés
Catherine
Bonjour   [275399] posté le 12/08/2020 12:34:00 par mumu58
J'espère que vous allez pas trop mal par cette chaleur courage. Je vous ai écris un petit message juste avant celui ci pensant avoir quelque retour mais rien je
Bonne journée à toutes
Muriel
Bonjour à toutes   [275396] posté le 11/08/2020 14:44:00 par mumu58
Je pense que vous souffrez aussi de cette canicule pas facile car sous chimio à vie depuis 3 ans pour une récidive aux os un peu partout et au médiastin suis sous xéloda herceptine xgéva
Mais la le xeloda c'est vrai peu apporter des dhiarrées mais je voulais savoir si l'une d'entre vous a vécu cela et cet effet là ?
Il est vrai que la canicule et les chimio c'est pas terrible mais je m'accroche
Merci pour vos futur témoignage
Bisous à toute
Muriel
SOLO .... 😘;   [275388] posté le 09/08/2020 22:27:00 par leonie34,
Le methode psy dont je voulais te parler est l' E M D R , tu as des psy spécialisées . Vas voir sur internet ...

Entre dmc ,ddt , rrmc et "mer.e "...... on a du mal à s'y retrouver .

Bisous 🥰;🥰;🥰;
Mabella    [275387] posté le 09/08/2020 07:32:00 par mumu58
Bonjour
Merci pour ton message qui me réconforte. Oui je profite de chaque jours j'espère que pour toi cela vas pas trop mal je t'envoie pleins d'ondes positives
On reste en contact
Amitié
Muriel
Métastases cérébrales   [275386] posté le 09/08/2020 02:33:00 par katy56,
Bonjour
Je souhaiterais communiquer avec des personnes qui ont eu des métastases cérébrales et qui sont en rémission. Merci
Mumu58   [275383] posté le 08/08/2020 11:16:00 par Mabella,
Bonjour Muriel,
Je crois que dire "espérance de vie minime" ne veut rien dire. Mon k initial date de 1992, les 8 années suivantes aucun traitement et début 2000 récidive osseuse à l'épaule, hormonothérapie pendant très longtemps, plutôt bien supportée. Nouvelle récidive en2017, l'hormonothérapie ayant cessé de faire de l'effet, les traitements sont plus contraignants. Si tu fais le compte, j'en suis à 28 ans depuis le tout début et à 17 ans après une récidive. Je ne dis pas que c'est facile mais on y arrive, avec des hauts et des bas.
L'important c'est d'être bien suivie pour avoir à chaque fois le traitement le plus efficace.Je sais c'est facile à dire, moi aussi je craque quelquefois mais je finis toujours par relever la tête.
Je suis certaine que tu as encore de belles années devant toi et que tu pourras profiter de tes petites filles,
toutes mes amitiés, Mabella
Solo ....🍀;🍀;🍀; ......   [275380] posté le 07/08/2020 22:00:00 par leonie34,
Bonsoir , jeune fille ......
Comme toi j'ai les enfants ...plus en photo qu'en chair et en os .... car j'habite le sud , près de Montpellier et les enfants sont dispersés dans l'est , le centre .... pas la porte à coté . J'ai récidivé suite à un gros choc .... dc de maman puis sur la lancée accident de voiture . c'était en 2013 . Je suis restée 9 ans en rémission , j'avais eu le premier en 2004 ...... On fait avec .... entre temps je me suis faite poser une prothèse de hanche . On vit avec les traitements .... on vit , on a des hauts et des bas mais la vie continue .

Evidemment que tu as eu un gros choc avec le dc de ton mari as tu assaille d'aller te faire aider par une psy ? Tu devrais essayer .... IL y a une méthode qui permet de "décrocher" les chocs qui embarrassent ta mémoire . Je crois que ça s'appelle l' AMD .

Prends soin de toi .

Bise A+++ 😍;
Bonsoir à toutes   [275379] posté le 07/08/2020 18:52:00 par mumu58
Je viens sur le forum espérant avoir un peu de réconfort car récidive il y a 3 ans et métas aux sternum bassin omoplates et la j'ai un peu mal à mon bassin côté col du fémur j'ai passer 1 scanner ça va il est pas fracturé mais des douleurs en ce moment et en discutant avec, d'autres personnes, il y a quelques temps l'on m'a dit que l'espérance de vie de ce cancer est minime esque certaines d'entre vous vivent bien avec les traitements car le mien agit bien donc je m'accroche pour mes petites-filles
Merci de me répondre
Bisou a toute
Muriel
rourou44 et solo   [275378] posté le 07/08/2020 16:57:00 par momo78,
bonjours
je suis une ancienne sur le site et je vois que vous êtes déçu de la polémique qu'il y a eu
moi je n'en ai pas tenu compte et je ne porte pas de jugement sur quoi que se soit ni sur qui que se soit
chacune a ses convictions et je les respecte moi j'ai mes convictions quelles soient bonnes ou mauvaises
j'espère seulement que ce site serve a conseiller et a aider toutes celles comme moi qui vivent une grande partie de leur vie avec le cancer
je souhaites que ce forum soit le plus positif possible pour chacune pour avoir des conseils et de l'aide moral et surtout des expériences vécues loin d'être facile
je sais pas facile de garder le moral quand le cancer vous tombe dessus quelque soit l'âge
on est deux dans cette maladie, il y soit et le cancer et on va passer des années ensemble, ce qui est mon cas comme beaucoup des impatientes
je vous souhaites de garder le courage de vous battre pour rester en vie ,d'être le plus positive afin de mieux supporter les traitements
Monique

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