Métastases [Poster un message]
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pour Madeline et Ksenya [276571] posté le 10/08/2021 21:09:00 par Ginamel92,
cc les filles
Je fais partie de vos heureuses élue avec recidive meta en 2020 dont poumons, sternum, mediastin et côte et une ou 2 vertèbres de mémoire. Tout ce qui se trouvait à la périphérie du sein droit.
Cf ma bio pour plus de détails ou me contacter en MP mais ça été une PEC avec thoracoscopie et maintenant Faslodex + ibrance . Metas stables depuis septembre 2020.....Date de récidive diagnostiquée en fev 2020.
Courage +++, le plus dur pour moi, c'est les douleurs des suites thoras et ne pas savoir jusqu'à quand la bête est maitrisée...
ps: qq'un a des nouvelles de Leonie?
Je fais partie de vos heureuses élue avec recidive meta en 2020 dont poumons, sternum, mediastin et côte et une ou 2 vertèbres de mémoire. Tout ce qui se trouvait à la périphérie du sein droit.
Cf ma bio pour plus de détails ou me contacter en MP mais ça été une PEC avec thoracoscopie et maintenant Faslodex + ibrance . Metas stables depuis septembre 2020.....Date de récidive diagnostiquée en fev 2020.
Courage +++, le plus dur pour moi, c'est les douleurs des suites thoras et ne pas savoir jusqu'à quand la bête est maitrisée...
ps: qq'un a des nouvelles de Leonie?
Métastases réponse à mumu58 [276564] posté le 07/08/2021 15:53:00 par NadineL,
Merci Muriel d'avoir pris du temps pour me lire. Enfin je vous réponds. Oui j'aimerai bcp converser avec vous... Je lis vos messages avec intérêts. D'ailleurs merci à toutes pour toutes les informations échangées. Vous pouvez m'écrire par mail afin que je vous donne mes coordonnées. Voici la boîte mail que j'utilise au quotidien nadine.lemarchand@hotmail.fr
J'aime bcp ce forum qui est d'une grande aide.
Ensemble c'est plus facile...
Nadine L
J'aime bcp ce forum qui est d'une grande aide.
Ensemble c'est plus facile...
Nadine L
metas au foie...suite [276558] posté le 06/08/2021 16:03:00 par chipie84
Bonjour
1 er cycle Ibrance en duo avec Aromasine terminé.La fatigue bat tous les records.1.ere pds ok début traitement , la 2 eme , baisse des neutrophiles (950) , donc ,1 semaine d arrêt supplémentaire , et ensuite reprise pour le 2 eme cycle.Un nouveau pet scan est prévu début Octobre .Voila les news....Bon courage a toutes,physiquement c est dur mais psychologiquement aussi !!!! Monique
1 er cycle Ibrance en duo avec Aromasine terminé.La fatigue bat tous les records.1.ere pds ok début traitement , la 2 eme , baisse des neutrophiles (950) , donc ,1 semaine d arrêt supplémentaire , et ensuite reprise pour le 2 eme cycle.Un nouveau pet scan est prévu début Octobre .Voila les news....Bon courage a toutes,physiquement c est dur mais psychologiquement aussi !!!! Monique
metastase [276497] posté le 09/07/2021 04:46:00 par chipie84
Bonjour
Après un ccis hormono dépendant , recidive 3 ans apres,7 ans aromasine ,1an sans tt,me voila avec des metas au foie suite au controle annuel qui montrait une élevation des marqueurs.Retour , Aromasine dont je connais bien tous les effets secondaires,et Ibrance pendant 3 semaines et 1 semaine "rtt"......Je suis dévastée....Bon courage a toutes.....Chipie
Après un ccis hormono dépendant , recidive 3 ans apres,7 ans aromasine ,1an sans tt,me voila avec des metas au foie suite au controle annuel qui montrait une élevation des marqueurs.Retour , Aromasine dont je connais bien tous les effets secondaires,et Ibrance pendant 3 semaines et 1 semaine "rtt"......Je suis dévastée....Bon courage a toutes.....Chipie
Nadimel [276474] posté le 01/07/2021 16:27:00 par mumu58
Bonjour
J'ai lue avec attention votre message
Je comprends tout a fait étant moi même en récidive aux os médiastin et cerebral j'ai été traité pour mes lésions cérébrales un nouveau protocole je vois le médecin fin juillet sinon sous chimio pour les os
Donc voilà si vous voulez converser faite le moi savoir
Cordialement Muriel...
J'ai lue avec attention votre message
Je comprends tout a fait étant moi même en récidive aux os médiastin et cerebral j'ai été traité pour mes lésions cérébrales un nouveau protocole je vois le médecin fin juillet sinon sous chimio pour les os
Donc voilà si vous voulez converser faite le moi savoir
Cordialement Muriel...
Vivre avec des métastases... [276471] posté le 30/06/2021 13:34:00 par ksenya31,
Bonjour à toutes,
Merci Arielle, tes mots me vont droit au coeur !
Merci Madeline, j'espere que les traitements ne seront pas trop difficiles à supporter. Je vais regarder dans les messages si je trouve des impatientes dans le même cas que moi...
Depuis mon dernier message, j'ai passé un scanner thoraco-abdomino pelvien et j'ai fait un bilan cardiaque. RAS en dehors des poumons, mais il n'y aura que le TEP scan qui pourra le vérifier.
J'ai eu confirmation hier que je rentrais dans le protocole AMBRE, mais je ne sais pas encore quel traitement je vais avoir. J'ai rendez-vous vendredi matin, j'imagine pour signer le consentement et débuter les traitements.
Dans tous les cas, ils ont décidé en RCP de me mettre sous decapeptyl, pour bloquer la fonction ovarienne. Le tamoxifene n'a pas été suffisant et, pourtant, je l'ai pris pendant 6 ans ! J'ai beau me dire que les oncologues de l'Oncopole savaient ce qu'ils faisaient, je reste assez étonnée d'avoir été suivie tous les 6 mois, déclarée ménopausée et sans vérification des poumons.
Bref, maintenant, il faut vivre avec ces métastases.
Je me suis inscrite à la CAMI pour des séances de gym. J'ai rendez-vous à la maison rose de Paris, ou il y a un programme pour le cancer du sein metastasé. Et j'ai trouvé un psy qui est d'accord pour m'accompagner...
J'imagine que nous sommes toutes entre l'espoir, la croyance, le courage et la tristesse.
Je vous embrasse
Clara
Merci Arielle, tes mots me vont droit au coeur !
Merci Madeline, j'espere que les traitements ne seront pas trop difficiles à supporter. Je vais regarder dans les messages si je trouve des impatientes dans le même cas que moi...
Depuis mon dernier message, j'ai passé un scanner thoraco-abdomino pelvien et j'ai fait un bilan cardiaque. RAS en dehors des poumons, mais il n'y aura que le TEP scan qui pourra le vérifier.
J'ai eu confirmation hier que je rentrais dans le protocole AMBRE, mais je ne sais pas encore quel traitement je vais avoir. J'ai rendez-vous vendredi matin, j'imagine pour signer le consentement et débuter les traitements.
Dans tous les cas, ils ont décidé en RCP de me mettre sous decapeptyl, pour bloquer la fonction ovarienne. Le tamoxifene n'a pas été suffisant et, pourtant, je l'ai pris pendant 6 ans ! J'ai beau me dire que les oncologues de l'Oncopole savaient ce qu'ils faisaient, je reste assez étonnée d'avoir été suivie tous les 6 mois, déclarée ménopausée et sans vérification des poumons.
Bref, maintenant, il faut vivre avec ces métastases.
Je me suis inscrite à la CAMI pour des séances de gym. J'ai rendez-vous à la maison rose de Paris, ou il y a un programme pour le cancer du sein metastasé. Et j'ai trouvé un psy qui est d'accord pour m'accompagner...
J'imagine que nous sommes toutes entre l'espoir, la croyance, le courage et la tristesse.
Je vous embrasse
Clara
Métastases foie et autres [276470] posté le 30/06/2021 00:56:00 par NadineL,
Bonjours les amies impatientes
Quel parcourt quel courage quel force.... C'est génial de pouvoirs communiquer toutes ensemble. Moi récidive osseuse depuis 2017 qui maintenant s'est étendu sur le péritoine plèvre os à divers endroits. Mais surtout ce qui me tracasse c'est le foie qui lui aussi est touché. Tous les taux sont explosés et je suis jaune. Sous xeloda depuis 2 semaines j'ai les pieds cloqués la bouche envahies de plaques blanches et gonflement pieds. J'aimerai communiquer avec vous en privé afin de parler. Je suis de la mayenne proche de l'orne si des impatientes sont dans le coin. Mon adresse imail est nadine.lemarchand@hotmail.fr. Merci pour tous vos témoignages qui redonnent de l'espoir.
Je vous embrasse toutes très fort avec générosité
Nadine
Quel parcourt quel courage quel force.... C'est génial de pouvoirs communiquer toutes ensemble. Moi récidive osseuse depuis 2017 qui maintenant s'est étendu sur le péritoine plèvre os à divers endroits. Mais surtout ce qui me tracasse c'est le foie qui lui aussi est touché. Tous les taux sont explosés et je suis jaune. Sous xeloda depuis 2 semaines j'ai les pieds cloqués la bouche envahies de plaques blanches et gonflement pieds. J'aimerai communiquer avec vous en privé afin de parler. Je suis de la mayenne proche de l'orne si des impatientes sont dans le coin. Mon adresse imail est nadine.lemarchand@hotmail.fr. Merci pour tous vos témoignages qui redonnent de l'espoir.
Je vous embrasse toutes très fort avec générosité
Nadine
métastases pulmonaire [276469] posté le 29/06/2021 16:29:00 par mamgoz,
Bonjour!
Début 2012 cancer du sein, 8 séances de chimio , mastectomie et radiothérapie suivi d'hormonothérapie pendant 6 ans.
Début 2019 nodule opérable au poumon.
Depuis piqûres de Faslodex tous les 28 jours et Ibrance 100 mg /21 jours par moi.
Prise de sang tous les mois et scanner tous les quatre mois.
Douleurs musculaires et articulaires , de la fatigue mais le cancer est stabilisé donc ça fonctionne bien .
bon courage à toutes!
Début 2012 cancer du sein, 8 séances de chimio , mastectomie et radiothérapie suivi d'hormonothérapie pendant 6 ans.
Début 2019 nodule opérable au poumon.
Depuis piqûres de Faslodex tous les 28 jours et Ibrance 100 mg /21 jours par moi.
Prise de sang tous les mois et scanner tous les quatre mois.
Douleurs musculaires et articulaires , de la fatigue mais le cancer est stabilisé donc ça fonctionne bien .
bon courage à toutes!
A Ksenya31 🌸; [276462] posté le 27/06/2021 07:05:00 par Carambole
Bonjour Clara,
Comme madeline (que j’embrasse😘;), je te souhaite de rentrer dans cet essai clinique. Je vais faire une recherche sur « Ambre ».
Tu es très courageuse, Clara. Tu verras les 20 ans de ton fils.
Je vais t’écrire.
À bientôt, je t’embrasse, amitié, Arielle🥰;
Comme madeline (que j’embrasse😘;), je te souhaite de rentrer dans cet essai clinique. Je vais faire une recherche sur « Ambre ».
Tu es très courageuse, Clara. Tu verras les 20 ans de ton fils.
Je vais t’écrire.
À bientôt, je t’embrasse, amitié, Arielle🥰;
pour ksenya [276458] posté le 25/06/2021 23:56:00 par madeline,
Ouf une bonne nouvelle dans la mauvaise. Il y a plusieurs impatientes qui ont des métastases au poumon mais je ne me souviens plus des noms. Peut-être taper dans "recherche dans ce forum". Te souhaite un bon traitement et pas trop pénible et croise les doigts.
Suite des nouvelles [276457] posté le 25/06/2021 12:13:00 par ksenya31,
Bonjour à toutes,
L'oncologue m'a appelée ce matin. C'est bien des métastases aux poumons et pas un nouveau cancer. Le pronostic est donc plus favorable en terme de survie...
Elle m'a parlé d'un essai clinique Ambre dans lequel je devrais pouvoir rentrer. Soit c'est hormothérapie + thérapie ciblée, soit c'est chimiothérapie orale. Elle m'a dit aussi qu'elle avait 2 lignes hormontherapie + thérapie ciblée et plusieurs lignes de chimiothérapie orale. Mais elle n'exclue pas le fait qu'il faudra peut-être faire, à un moment donné, une chimio par PAC, qu'il faudra me réinstaller.
Voilà, ça reste un stade 4, mais les chiffres sont meilleurs que pour le cancer du poumon et j'ai une chance de voir les 20 ans de mon fils !
Je vous embrasse
Clara
L'oncologue m'a appelée ce matin. C'est bien des métastases aux poumons et pas un nouveau cancer. Le pronostic est donc plus favorable en terme de survie...
Elle m'a parlé d'un essai clinique Ambre dans lequel je devrais pouvoir rentrer. Soit c'est hormothérapie + thérapie ciblée, soit c'est chimiothérapie orale. Elle m'a dit aussi qu'elle avait 2 lignes hormontherapie + thérapie ciblée et plusieurs lignes de chimiothérapie orale. Mais elle n'exclue pas le fait qu'il faudra peut-être faire, à un moment donné, une chimio par PAC, qu'il faudra me réinstaller.
Voilà, ça reste un stade 4, mais les chiffres sont meilleurs que pour le cancer du poumon et j'ai une chance de voir les 20 ans de mon fils !
Je vous embrasse
Clara
Des nouvelles [276453] posté le 20/06/2021 10:12:00 par josie51,
Bonjour a toutes,
Je vous lis régulierement mais ne poste pas beaucoup ,je vois que pour certaines d'entre nous ils y a des hauts et des bas , accrochez vous et surtout eliminé ce qui est nocif dans votre vie , mon ocologue dit , la guerisons passe par le moral , l'assiette et le sport en plus bien sur des traitements
j'ai passé tep scan fin mai , et comme il y a 3mois plus d'activité de la tumeur , traitement est bien on continue ibrance 75 et arimidex
courage a vous toutes
Je vous lis régulierement mais ne poste pas beaucoup ,je vois que pour certaines d'entre nous ils y a des hauts et des bas , accrochez vous et surtout eliminé ce qui est nocif dans votre vie , mon ocologue dit , la guerisons passe par le moral , l'assiette et le sport en plus bien sur des traitements
j'ai passé tep scan fin mai , et comme il y a 3mois plus d'activité de la tumeur , traitement est bien on continue ibrance 75 et arimidex
courage a vous toutes
Ksenya31 [276447] posté le 18/06/2021 12:33:00 par mumu58
Oui je sais que c'est pas facile tous mes jours moi les traitements me fracasse nausées estomac et pas de répits car chimio a vie .
Je passerai un tep bientôt
Je suis là si tu veux parler même si je sais que c'est pas facile il faut se battre chaque jours et de discuter avec d'autre personne qui on le même vécu parfois cela fait du bien
Voilà si tu veux mon adresse mail se seras avec plaisir . Je t'envoie plein d'ondes positives ❤;️;
Muriel
Je passerai un tep bientôt
Je suis là si tu veux parler même si je sais que c'est pas facile il faut se battre chaque jours et de discuter avec d'autre personne qui on le même vécu parfois cela fait du bien
Voilà si tu veux mon adresse mail se seras avec plaisir . Je t'envoie plein d'ondes positives ❤;️;
Muriel
A Clara💝; [276445] posté le 18/06/2021 12:21:00 par Carambole
OK, je t’envoie ce jour un message💝;💝;💝;💝;💝;💝;💝;
Carambole / Mumu58 : merci ! [276440] posté le 17/06/2021 18:46:00 par ksenya31,
Merci pour vos mots.
Il y a beaucoup d'émotions contradictoires en cette période difficile à gérer. Mon mari est toujours présent, cette fois-ci j'ai des collègues sympathiques, mais je suis preneuse d'un échange par mail, si vous pouvez.
Il y a des hauts et des bas, et même des moments où je n'y pense pas !
Je vous embrasse
Clara
Il y a beaucoup d'émotions contradictoires en cette période difficile à gérer. Mon mari est toujours présent, cette fois-ci j'ai des collègues sympathiques, mais je suis preneuse d'un échange par mail, si vous pouvez.
Il y a des hauts et des bas, et même des moments où je n'y pense pas !
Je vous embrasse
Clara
A ksenya31🌸; [276436] posté le 17/06/2021 11:10:00 par Carambole
Bonjour Clara,
En effet, le TEP scan est nécessaire (quand même pour le diagnostic) et permettra à l’équipe médicale de te proposer un traitement.
Je lis dans tes mots : effondrement et détermination...Comment peut-on gérer ces sentiments sans être soutenue ?
Dans tout ton parcours, tu ne t’es pas découragée. Et il est essentiel d’être confiante en continuant à poser toutes les questions aux médecins, comme tu l’as toujours fait.
Je pense à toi, Clara, et ici je sais que je ne suis pas la seule à être émue, très, et je t’embrasse.
À bientôt de tes nouvelles. Si tu le désires, je peux t’écrire par mail.
Amitié, Arielle😘;💕;
En effet, le TEP scan est nécessaire (quand même pour le diagnostic) et permettra à l’équipe médicale de te proposer un traitement.
Je lis dans tes mots : effondrement et détermination...Comment peut-on gérer ces sentiments sans être soutenue ?
Dans tout ton parcours, tu ne t’es pas découragée. Et il est essentiel d’être confiante en continuant à poser toutes les questions aux médecins, comme tu l’as toujours fait.
Je pense à toi, Clara, et ici je sais que je ne suis pas la seule à être émue, très, et je t’embrasse.
À bientôt de tes nouvelles. Si tu le désires, je peux t’écrire par mail.
Amitié, Arielle😘;💕;
Ksenya31 [276434] posté le 17/06/2021 10:05:00 par mumu58
Bonjour
J'ai lue avec attention votre message c'est pas facile a digerer mais vous trouvez la force en vous j'en suis sûr .
Moi j'ai métastasé au os et au médiation traitement à vie pas toujours facile et la chimio rend un peu malade mais bon allé hop on reprend espoir
Si vous voulez m'écrire se seras avec grand plaisir
Bise
Muriel
J'ai lue avec attention votre message c'est pas facile a digerer mais vous trouvez la force en vous j'en suis sûr .
Moi j'ai métastasé au os et au médiation traitement à vie pas toujours facile et la chimio rend un peu malade mais bon allé hop on reprend espoir
Si vous voulez m'écrire se seras avec grand plaisir
Bise
Muriel
Après la biopsie... [276433] posté le 16/06/2021 12:58:00 par ksenya31,
Bonjour à tou(te)s,
La biopsie du poumon sous scanner n'est pas une mince affaire. Je dois avouer que j'ai eu la trouille, même si je n'ai rien vu car j'étais sur le ventre. Pas de douleur, très peu de sensations si ce n'est mes cervicales qui tiraient... J'ai quand même du rester 4 heures allongée après. Avec cette chaleur, ça passait, mais je suis du genre hyper active !
J'ai eu l'occasion de parler un peu avec le radiologue. A Curie, comme à l'Oncopole, ils sont très précautionneux du patient, même si comme moi, il ou elle est en demande d'informations. Il y a toujours un gap à passer pour comprendre ce qu'il se passe vraiment.
Bref, le radiologue m'a dit que la biopsie était importante pour choisir le traitement. Mais que, même dans le cas où c'est un cancer du poumon, il a déjà mestastasé à l'autre. J'ai pris l'information comme telle, je l'ai noté dans un coin de ma tête et j'ai fait passer le temps.
Ce midi, après ma sortie, j'ai eu un appel pour caler le rendez-vous du PET scan. Je suis étonnée car il est fixé au 7 juillet, soit 1 semaine et demie après le rendez-vous d'annonce. Cela a été vu avec mon oncologie me dit la secrétaire médicale.
Et la, pim, pam, poum, je comprends : cet examen n'est pas à visée diagnostic, mais plutôt à visée pronostic. Je suis au stade 4 et il faut le digérer...
Je suis entré effondrement et détermination.
Je ne sais plus trop où j'en suis.
Ça ira mieux demain...
Je vous embrasse
Clara
La biopsie du poumon sous scanner n'est pas une mince affaire. Je dois avouer que j'ai eu la trouille, même si je n'ai rien vu car j'étais sur le ventre. Pas de douleur, très peu de sensations si ce n'est mes cervicales qui tiraient... J'ai quand même du rester 4 heures allongée après. Avec cette chaleur, ça passait, mais je suis du genre hyper active !
J'ai eu l'occasion de parler un peu avec le radiologue. A Curie, comme à l'Oncopole, ils sont très précautionneux du patient, même si comme moi, il ou elle est en demande d'informations. Il y a toujours un gap à passer pour comprendre ce qu'il se passe vraiment.
Bref, le radiologue m'a dit que la biopsie était importante pour choisir le traitement. Mais que, même dans le cas où c'est un cancer du poumon, il a déjà mestastasé à l'autre. J'ai pris l'information comme telle, je l'ai noté dans un coin de ma tête et j'ai fait passer le temps.
Ce midi, après ma sortie, j'ai eu un appel pour caler le rendez-vous du PET scan. Je suis étonnée car il est fixé au 7 juillet, soit 1 semaine et demie après le rendez-vous d'annonce. Cela a été vu avec mon oncologie me dit la secrétaire médicale.
Et la, pim, pam, poum, je comprends : cet examen n'est pas à visée diagnostic, mais plutôt à visée pronostic. Je suis au stade 4 et il faut le digérer...
Je suis entré effondrement et détermination.
Je ne sais plus trop où j'en suis.
Ça ira mieux demain...
Je vous embrasse
Clara
Leonie [276428] posté le 13/06/2021 20:08:00 par Cribri
Hello Leonie tu as du mal à nous écrire tes résultats et moi j ai eu du mal à te répondre...je suis pas fière de ma lâcheté. Leonie tu as été dès le départ mon phare dans la tempête et ton humour et ta bonhomie en a relevé plus d une.Te savoir fatiguée épuisée c est un séisme. Tu peux compter sur nous toutes. Les médecins vont dézinguer cette saloperie tu le sais et tu vas encore relever ce défi. Je pense à toi ,on peut se téléphoner si tu en as envie. Ne jamais douter pour nous toutes c est essentiel.Je t embrasse
Leonie [276426] posté le 13/06/2021 10:14:00 par mumu58
Bonjour
Oui je vous comprends moi récidive aussi métas au sternum et os os
On ne vie pas une période facile
Tenez moi au courant pour vos résultats et serrons nous les coudes
On auras des jours meilleurs j'en suis sûr courage ..
Muriel
Oui je vous comprends moi récidive aussi métas au sternum et os os
On ne vie pas une période facile
Tenez moi au courant pour vos résultats et serrons nous les coudes
On auras des jours meilleurs j'en suis sûr courage ..
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
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Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
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Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
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