Métastases [Poster un message]
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Bonjour à toutes [277467] posté le 22/07/2022 15:01:00 par mumu58
Je viens d'écrire un message mais a priori il apparaît pas.
Je voudrais avoir des témoignages et avis sur le déruxtécan enhertu..
Moi nausées persistantes mais surtout perte d'appétit.
Il stabilise la maladie mais vos témoignages m'aideront merci par avance
Bizz Mumu
Je voudrais avoir des témoignages et avis sur le déruxtécan enhertu..
Moi nausées persistantes mais surtout perte d'appétit.
Il stabilise la maladie mais vos témoignages m'aideront merci par avance
Bizz Mumu
Bonsoir odecia [277456] posté le 19/07/2022 21:46:00 par mumu58
Je réponds à votre message que maintenant et pour vous dire je suis en récidive depuis 5 ans aux os et mediastin j'ai depuis un an du déruxtécan c'est eficasse pour ma part mais beaucoup de nausées et le transit accélérer déranger cela fait parti des effets secondaires
Tenez moi au courant pour vous
Cordialement mumu 58
Tenez moi au courant pour vous
Cordialement mumu 58
Trastuzumab Deruxtecan [277432] posté le 13/07/2022 19:19:00 par odecia,
Bonjour à vous,
Après un an de traitement avec Fulvestrant et Évérolimus, je dois changer de traitement.
J'attends pour l'instant une biopsie.
Je voulais savoir si parmi vous, une impatiente avait commencé le traitement Trastuzumab combiné avec le Deruxtecan.
J'aimerais avoir des témoignages.
On m'a découvert un nouveau nodule du côté de l'épaule en plus des lésions axillaires et d'un autre nodule (cicatrice mastectomie).
Je garde le moral.
Ce n'est pas simple.
Pour les aides financières, on fait comment quand on n'a pas de travail, pas de possibilité d'avoir l'AAH (le conjoint gagne trop)....
Merci pour vos conseils et votre aide.
Cdt,
Od.
Après un an de traitement avec Fulvestrant et Évérolimus, je dois changer de traitement.
J'attends pour l'instant une biopsie.
Je voulais savoir si parmi vous, une impatiente avait commencé le traitement Trastuzumab combiné avec le Deruxtecan.
J'aimerais avoir des témoignages.
On m'a découvert un nouveau nodule du côté de l'épaule en plus des lésions axillaires et d'un autre nodule (cicatrice mastectomie).
Je garde le moral.
Ce n'est pas simple.
Pour les aides financières, on fait comment quand on n'a pas de travail, pas de possibilité d'avoir l'AAH (le conjoint gagne trop)....
Merci pour vos conseils et votre aide.
Cdt,
Od.
line61 et lulu45 et à vous toutes ! [277375] posté le 30/05/2022 11:50:00 par Vero38cruela,
Je suis heureuse d'avoir pu apporter un peu d'espoir avec mon dernier message !
je ne suis ni enthousiaste, ni resignée, ni rien du tout ...j'ai juste pris conscience que de ruminer, chercher des réponses à mes questions nuits et jours ne m'apportait rien !
j'ai pris acte de cette maladie, je ne souhaite pas lui donner de l'importance , de toutes façons je ne la maitrise pas !!!
pourquoi m'inquiéter pour quelque chose que je ne controle pas ?
c'est comme en avion , en voiture...l'accident peut arriver n'importe quand ...et cela ne doit pas m'empecher de VIVRE!
j'ai fait grace à ce forum (et à un autre) 2 belles rencontres de femmes touchées comme moi : elles sont devenues mes confidentes , on se comprend !
cela me suffit et me permet de parler réellement car elles me comprennent : nous nous boostons à l'approche des rendez vous médicaux et entretenons de beaux echanges .
la recherche avance : l'asco va bientot nous livrer les dernières avancées en la matiere !!
je reste toutefois connecté avec un site fb américain pour les cancers metastatiques et apprend beaucoup de choses !
il faut - je le pense- rester maitre de ses "decisions" en matière de soins, comprendre , echanger avec le corps médical et etre actrice des choses .
c'est comme cela que je le vois -PATIENTE/ACTRICE
je reviendrais en octobre vous donner des nouvelles aprés mon petscan .
d'ici là : portez vous le mieux possible et déconnectez vous !!!
bizz
vero
je ne suis ni enthousiaste, ni resignée, ni rien du tout ...j'ai juste pris conscience que de ruminer, chercher des réponses à mes questions nuits et jours ne m'apportait rien !
j'ai pris acte de cette maladie, je ne souhaite pas lui donner de l'importance , de toutes façons je ne la maitrise pas !!!
pourquoi m'inquiéter pour quelque chose que je ne controle pas ?
c'est comme en avion , en voiture...l'accident peut arriver n'importe quand ...et cela ne doit pas m'empecher de VIVRE!
j'ai fait grace à ce forum (et à un autre) 2 belles rencontres de femmes touchées comme moi : elles sont devenues mes confidentes , on se comprend !
cela me suffit et me permet de parler réellement car elles me comprennent : nous nous boostons à l'approche des rendez vous médicaux et entretenons de beaux echanges .
la recherche avance : l'asco va bientot nous livrer les dernières avancées en la matiere !!
je reste toutefois connecté avec un site fb américain pour les cancers metastatiques et apprend beaucoup de choses !
il faut - je le pense- rester maitre de ses "decisions" en matière de soins, comprendre , echanger avec le corps médical et etre actrice des choses .
c'est comme cela que je le vois -PATIENTE/ACTRICE
je reviendrais en octobre vous donner des nouvelles aprés mon petscan .
d'ici là : portez vous le mieux possible et déconnectez vous !!!
bizz
vero
Clelia87 [277372] posté le 29/05/2022 17:23:00 par mumu58
Bonjour j'ai lue avec émotion votre message je vous comprends étant moi même sous traitement à vie car 2 lésions cérébral et au mediastin et aux os à plusieurs endroits donc si mon oncologue me proposait les même choses et si plus de traitement je stoperais tous et voire avec votre oncologue pour gérer les douleurs ils ne laissent plus les patients souffrir ils aident vraiment bien mais parlez en je ne peu que vous comprendre étant dans la maladie depuis 17 ans si vous désirez m'écrire je vous répondrais avec plaisir ou des questions.. Mumu
Clelia87 [277370] posté le 29/05/2022 17:08:00 par mumu58
Bonjour j'ai lu votre message je comprends tout à fait étant sous traitement non stop depuis 6 ans plusieurs traitements et la j'ai méta aux os mediastin cerveau 2 lésions je continu les traitements mais ils me rendent malade je vie au jour le jour profite de chaque jours de mes proches et le jour où mon oncologue me diras comme vous je stoperais le traitement si il sert à rien par d'acharnement pour les douleurs ils ne laissent pas les patients souffrir ils aident beaucoup mais parlez en avec votre oncologue vous pouvez m'écrire ce seras tjrs un plaisir de vous répondre courage
Mumu
Mumu
Clelia87 [277371] posté le 29/05/2022 17:08:00 par mumu58
Bonjour j'ai lu votre message je comprends tout à fait étant sous traitement non stop depuis 6 ans plusieurs traitements et la j'ai méta aux os mediastin cerveau 2 lésions je continu les traitements mais ils me rendent malade je vie au jour le jour profite de chaque jours de mes proches et le jour où mon oncologue me diras comme vous je stoperais le traitement si il sert à rien par d'acharnement pour les douleurs ils ne laissent pas les patients souffrir ils aident beaucoup mais parlez en avec votre oncologue vous pouvez m'écrire ce seras tjrs un plaisir de vous répondre courage
Mumu
Mumu
A vero38cruela [277364] posté le 27/05/2022 17:00:00 par Line61,
Merci Vero
Ton message et un rayon de soleil me redonnent espoir... Je ne demande qu'à suivre ton exemple.
Je n'ai pas encore ton optimisme mais j'espère bien arriver à ton niveau.
Nos "collègues" en rémission ne doivent pas hésiter à nous tirer vers le haut.
Ton message et un rayon de soleil me redonnent espoir... Je ne demande qu'à suivre ton exemple.
Je n'ai pas encore ton optimisme mais j'espère bien arriver à ton niveau.
Nos "collègues" en rémission ne doivent pas hésiter à nous tirer vers le haut.
Mumu 58 [277363] posté le 27/05/2022 16:55:00 par Line61,
Aucun problème pour échanger par mail. Le mien est dans l'annuaire des impatientes.
@vero38cruela [277362] posté le 27/05/2022 15:57:00 par Lulu4545,
Salut Vero et toutes,
C'est vraiment sympa de donner des nouvelles. Tu m'as beaucoup manquée.
Toi et tant d'autres m'ont apportées tant de réconfort.
Ton message donne beaucoup d'espoir. J'espère que tu continueras à nous donner de tes nouvelles.
Mon mon dernier Pet était mitigé.
J'ai deux anciennes lésions avec des suv à 4,5 et 3,5, alors que sur les précédents j'avais une réponse complète partout.
L'oncologue m'a dit qu'elle n'était pas inquiète et que ça pourrait venir d'un mauvais mouvement.
Elle a même dit que 4,5 était normal. J'espère qu'elle a raison.
Elle veut malgré tout que je refasse un pet à 3 mois au lieu de 4.
Ça vous est déjà arrivé d'avoir des suv un peu élevée qui reviennent à la normale ?
Bises à toutes
Lucie
C'est vraiment sympa de donner des nouvelles. Tu m'as beaucoup manquée.
Toi et tant d'autres m'ont apportées tant de réconfort.
Ton message donne beaucoup d'espoir. J'espère que tu continueras à nous donner de tes nouvelles.
Mon mon dernier Pet était mitigé.
J'ai deux anciennes lésions avec des suv à 4,5 et 3,5, alors que sur les précédents j'avais une réponse complète partout.
L'oncologue m'a dit qu'elle n'était pas inquiète et que ça pourrait venir d'un mauvais mouvement.
Elle a même dit que 4,5 était normal. J'espère qu'elle a raison.
Elle veut malgré tout que je refasse un pet à 3 mois au lieu de 4.
Ça vous est déjà arrivé d'avoir des suv un peu élevée qui reviennent à la normale ?
Bises à toutes
Lucie
Des nouvelles [277360] posté le 26/05/2022 20:39:00 par Vero38cruela,
Bonjour,
Cela fait bien longtemps que je ne suis pas venue sur le forum.. impossible d’y accéder depuis mon téléphone :(
Pour mémoire : cancer fortement hormono dépendant decouvert le 22.06.2018 , métastasé d’emblé au foie (3 meta) sous femara et ibrance 125 mg pendant 6 mois puis switch vers exemestane et ibrance 100mg car trop d’effets secondaires !
En rémission totale très rapidement !
Je viens de commencer ibrance 75 mg depuis 3 jours ( et toujours exemestane) car les neutrophiles étaient souvent bas et m’obligeaient à 2 semaines de pause.
J’ai fait 3 pauses de 1 mois en presque 4 ans ( pour souffler !)
Mon dernier petscan de fin mars est nickel !
J’en suis à ma 42 eme cures d’ibrance sans effets secondaires notoires : je vis, je fais la fête, je profite de la vie en y pensant de moins en moins !
Les petscan ont lieu maintenant tous les 6 mois ! Pds tous les mois ! Onco tous les 3 mois.. bref, en mode routine !!!
Tout est possible, croyez en vous !!!!
Bizzzzzz
Vero
Cela fait bien longtemps que je ne suis pas venue sur le forum.. impossible d’y accéder depuis mon téléphone :(
Pour mémoire : cancer fortement hormono dépendant decouvert le 22.06.2018 , métastasé d’emblé au foie (3 meta) sous femara et ibrance 125 mg pendant 6 mois puis switch vers exemestane et ibrance 100mg car trop d’effets secondaires !
En rémission totale très rapidement !
Je viens de commencer ibrance 75 mg depuis 3 jours ( et toujours exemestane) car les neutrophiles étaient souvent bas et m’obligeaient à 2 semaines de pause.
J’ai fait 3 pauses de 1 mois en presque 4 ans ( pour souffler !)
Mon dernier petscan de fin mars est nickel !
J’en suis à ma 42 eme cures d’ibrance sans effets secondaires notoires : je vis, je fais la fête, je profite de la vie en y pensant de moins en moins !
Les petscan ont lieu maintenant tous les 6 mois ! Pds tous les mois ! Onco tous les 3 mois.. bref, en mode routine !!!
Tout est possible, croyez en vous !!!!
Bizzzzzz
Vero
Line 61. [277348] posté le 24/05/2022 12:17:00 par mumu58
Bonjour line
Merci pour votre message oui je m'accroche la science progresse..
J'aimerais bien garder contact avec vous vu notre cursus si cela vous convient bien sûr par mails..
Au plaisir de vous relire
Mumu
Merci pour votre message oui je m'accroche la science progresse..
J'aimerais bien garder contact avec vous vu notre cursus si cela vous convient bien sûr par mails..
Au plaisir de vous relire
Mumu
Line 61. [277349] posté le 24/05/2022 12:17:00 par mumu58
Bonjour line
Merci pour votre message oui je m'accroche la science progresse..
J'aimerais bien garder contact avec vous vu notre cursus si cela vous convient bien sûr par mails..
Au plaisir de vous relire
Mumu
Merci pour votre message oui je m'accroche la science progresse..
J'aimerais bien garder contact avec vous vu notre cursus si cela vous convient bien sûr par mails..
Au plaisir de vous relire
Mumu
courage Mumu 58 [277333] posté le 18/05/2022 18:21:00 par Line61,
La recherche avance chaque jour. Il faut donc tenir... Depuis décembre 1993, je me bagarre de récidive en récidive jusqu'au cancer métastatique diagnostiqué en décembre 2020.
Je me battrai jusqu'à mes dernières forces.
Je pense souvent aux chercheurs... vivement qu'ils deviennent des "trouveurs".
Soyons solidaires.
Nous ne réussirons que TOUTES ENSEMBLE.
Je me battrai jusqu'à mes dernières forces.
Je pense souvent aux chercheurs... vivement qu'ils deviennent des "trouveurs".
Soyons solidaires.
Nous ne réussirons que TOUTES ENSEMBLE.
courage Mumu 58 [277334] posté le 18/05/2022 18:21:00 par Line61,
La recherche avance chaque jour. Il faut donc tenir... Depuis décembre 1993, je me bagarre de récidive en récidive jusqu'au cancer métastatique diagnostiqué en décembre 2020.
Je me battrai jusqu'à mes dernières forces.
Je pense souvent aux chercheurs... vivement qu'ils deviennent des "trouveurs".
Soyons solidaires.
Nous ne réussirons que TOUTES ENSEMBLE.
Je me battrai jusqu'à mes dernières forces.
Je pense souvent aux chercheurs... vivement qu'ils deviennent des "trouveurs".
Soyons solidaires.
Nous ne réussirons que TOUTES ENSEMBLE.
courage Mumu 58 [277335] posté le 18/05/2022 18:21:00 par Line61,
La recherche avance chaque jour. Il faut donc tenir... Depuis décembre 1993, je me bagarre de récidive en récidive jusqu'au cancer métastatique diagnostiqué en décembre 2020.
Je me battrai jusqu'à mes dernières forces.
Je pense souvent aux chercheurs... vivement qu'ils deviennent des "trouveurs".
Soyons solidaires.
Nous ne réussirons que TOUTES ENSEMBLE.
Je me battrai jusqu'à mes dernières forces.
Je pense souvent aux chercheurs... vivement qu'ils deviennent des "trouveurs".
Soyons solidaires.
Nous ne réussirons que TOUTES ENSEMBLE.
Bonjour à toutes [277327] posté le 14/05/2022 11:07:00 par mumu58
Je lis avec attention tous vos messages parfois oui la vie est dure et pleine d'embûches.. Je suis en récidive d'un cancer du sein 15 ans après métastase aux os mediastin et cérébral j'ai eu de la radiothérapie stéréotaxique cyberknif les lésions on bien diminuer mais avec mon cursus chimiothérapies à long terme cela fait 5 ans que j'y suis donc d'échanger avec vous me ferais du bien car parfois ça va d'autre fois moins mais bon on s'accroche..
Pleins de pensées pour vous à très vite de vous lire..
Mumu
Pleins de pensées pour vous à très vite de vous lire..
Mumu
Méta cutanée [277321] posté le 11/05/2022 22:01:00 par Syl84,
Merci Leonie, tu es toujours là pour les autres.
Le dermato ne veut rien envisager avant d'avoir plus d'infos sur l'origine de cette méta qui est peut-être révélatrice d'un cancer digestif...
Saleté de bête !
Bon courage à toi,
Bisous
Le dermato ne veut rien envisager avant d'avoir plus d'infos sur l'origine de cette méta qui est peut-être révélatrice d'un cancer digestif...
Saleté de bête !
Bon courage à toi,
Bisous
Oui Syl84 ..... dur ....😥;... [277320] posté le 11/05/2022 21:32:00 par leonie34,
Chaque nouvelle "méta" on a du mal à la digérer . Si c'est la peau uniquement , fais enlever au plus vite . J'ai eu il y a quelques années un ancien grain de beauté qui m'énervait .🤔;.. grrr .....j'ai demandé à mon oncologue de me le "virer " vite fait . Là je vais demain le voir et j'ai, d'après le tep scan , une méta sur le derme à gauche , je vais me faire expliquer et faire virer ça vite fait . Je commence à en avoir raz le bol de cette sale bête aussi je te comprends . Je partage . l'oncologue va me donner un nouveau traitement pour les autres métastases et là je stresse . Je suis sure qu'il va me donner une chimio orale qui te fiche par terre ..... Saleté de saleté de bestiole !. .... Je penserai à toi , courage .
Plein de bisous .
Plein de bisous .
Méta cutanée [277319] posté le 11/05/2022 18:20:00 par Syl84,
Je viens souvent sur ce forum, lieu d'écoute et de partage de nos misères...Je m'efforce di'nsufler des ondes positives.. Ce soir, je craque...
Voilà, tout allait bien...jusqu'à ce qu'un dermatologue me diagnostique une métastase cutanée dans le cuir chevelu ( j'avais une lésion très vilaine qui grossissait). Il semblerait que ce soit une métastase d'origine digestive...donc un nouveau cancer ?
J'ai pu obtenir un rv en urgence lundi ave l'oncologue qui me suit pour mon cancer du sein depuis quatre ans. Le choc de cette nouvelle annonce vraiment dure à encaisser...alors je viens me confier ici.
Merci de m'avoir lue,
Avec toute mon amitié,
Syl
Voilà, tout allait bien...jusqu'à ce qu'un dermatologue me diagnostique une métastase cutanée dans le cuir chevelu ( j'avais une lésion très vilaine qui grossissait). Il semblerait que ce soit une métastase d'origine digestive...donc un nouveau cancer ?
J'ai pu obtenir un rv en urgence lundi ave l'oncologue qui me suit pour mon cancer du sein depuis quatre ans. Le choc de cette nouvelle annonce vraiment dure à encaisser...alors je viens me confier ici.
Merci de m'avoir lue,
Avec toute mon amitié,
Syl
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé.
Nous ne pouvons que vous encourager à entamer / approfondir le dialogue avec le corps médical qui vous suit.
Merci d'en tenir compte dans vos échanges.
Ces forums sont consacrés uniquement au cancer du sein. Pour les autres formes de cancer, nous ne sommes pas aptes à répondre à vos attentes.
Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
- Abstenez-vous de tout avis médical. Personne ici n'est médecin. Vous partagez votre vécu de la maladie, rien de plus.
- Ne citez pas de noms de médecin ou de laboratoire
- Postez dans le forum adéquat, vous aurez plus de chance d'avoir des réponses pertinentes.
- Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés
- Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.
- N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.
- D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes,
pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui
pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.
