Métastases [Poster un message]

cryotherapie   [279570] posté le 18/04/2024 16:43:00 par maianne bonjour kiwini ,
il y a 2 ans mon oncologue m’a proposé la cryo sur une méta au sternum puisqu’il etait impossible de refaire des séances de rt a cet endroit.
Ce que j’ai accepté. ça se fait sous anesthesie génerale donc pas douloureux. Comme j’etais sous ibrance je ne peux dire qui a fait quoi mais la méta a disparu, peut etre transformée en findus ?! 😀; et surtout n’est pas réapparue c’est l’essentiel.
voila mon témoignage, actuellement je suis sous ibrance et piqures de faslodex (berk !) qui me fatiguent bp mais je vais "feter" mes 80 ans et 8 ans de K !
amicalement Maianne

Daniella33   [279567] posté le 18/04/2024 13:07:00 par kiwini, Bonjour

J'ai déjà eu de la radiothérapie pile a cet endroit il y a 4 ans et le problème est de trouver un plan B puisqu'on ne peut recommencer!

A kiwini   [279565] posté le 17/04/2024 16:47:00 par Daniella33 Bonjour,
Je n'ai pas d'info sur la cryotherapie.
Par contre la radiothérapie marche bien sur les métastases.
C'est la période des vacances scolaires donc c'est forcément compliqué et je comprends ton stress.
Il y a des solutions, les médecins vont te trouver un traitement à mettre en face.

Courage et tiens nous au courant.
Amitiés

Kiwini   [279564] posté le 17/04/2024 09:33:00 par Ade Bonjour,
Je me permets de répondre sur le sujet sans aucune expérience mais j'ai lu il y a quelques temps mais je ne sais plus où que la cryothérapie était efficace.
J'espère que les médecins t'apporteront des solutions, et rapidement. Je comprends ton inquiétude avec le temps qui passe sans soins mais peut-être cherchent-ils des solutions adaptées pour toi.

Je t'envoie des pensées positives et mon courage.

Bonne journée
Adé

Zenzen   [279560] posté le 16/04/2024 15:31:00 par kiwini, Bonjour à toi
Merci pour tes encouragements qu'ils soient tournés vers l'espoir qu'il y a toujours et mon association. Les chats sont mon soutien, je les aime si fort mais comble de malheur, j'accompagne jour après jour l'un d'entre eux vers la fin. Il a un lymphome et je vasi devoir décider d'en finir avant qu'il ne souffre...

Hormis cela, rien ne bouge. 8 jours après le diagnostic, mon onco à qui je n'arrive pas à parler DIRECTEMENT au tel aurait demandé son avis à un expert. Un radiologue, d'un autre centre hospitalier afin de voir si je pourrais éventuellement bénéficier de cryothérapie. Quelqu'un a t-il eu cela ici?
Bref, de secrétaire en secrétaire, j'apprends ce matin que rien ne bouge. ledit radiologue n'a pas ouvert mon dossier il parait même aux dires de son secrétariat! Ce qui explique le statu quo! Normal alors même que j'ai 8 cm de métastases dans mon fémur! :(

j'ai donc appelé ma généraliste qui doit elle aussi rappeler! Dans quel monde vit-on? On sait que pour survivre au cancer, il faut aller vite et là, silence radio de tous. Je suis désespérée et angoissée! Aucune réunion de CRP de prévue non plus!

J'ai décidé de demander un Second avis à Gustave Roussy. Ma généraliste est ok avec cela. mais bon, ça va prendre du tout et je ne connais même pas le protocole prévu, juste que la radiothérapie au même endroit ne sera pas possible!

Que dire, que faire, qui a déjà été confrontées à ces lenteurs et qu'avez-vous fait? Faut-il changer de clinique alors que j'y suis soignée depuis 16 ans ?
Merci de m'avoir lue...

Kiwini   [279535] posté le 12/04/2024 21:35:00 par zenzen, Je comprends ton angoisse. C'est des moments où l'anxiété nous accable, et c'est à ce moment là qu'il faut essayer de se détendre et essayer de retrouver un peu de sérénité, et ensuite aller chercher nos forces intérieures. Je sais, c'est facile à dire ... mais avons nous d'autres choix? Patti31 a raison il y a souvent des nouveaux traitements innovants. Gardons espoir. En passant je te felicite pour ton association; cela doit te réconforter dans les moments difficiles. Je voulais te demander aussi si tu pratiquais un sport régulièrement? Je t'envoie plein des pensées positives 🌸;

marie911   [279533] posté le 12/04/2024 09:41:00 par kiwini, Bonjour Marie

Si le XGEVA fait partie des bisphosphonates alors oui c'est une des conséquences connues qui m'avaient été annoncées au moment de sa prise.

J'ai donc fait un suivi dentaire rigoureu tous les 3 mois et le dentiste n'avait rien remarqué jusqu'à cr que je lui signale il y a peu avoir mal aux dents (et pas à la mâchoire) et avoir observé une puis deux boules sur la gencive. Boules avec un point blanc qui laissaient bien penser à du PUS SANS QUE JE SACHE POURQUOI NI LUI D'AILLEURS!!!!!

Les examens se sont enchainés et j'ai pourtant dit à la radiologue qui m'a annoncé un cancer des mâchoires, "vous êtes sûre que cela n'est pas une ostéonécrose due au XGEVA?"

J'ai pris durant 3 ans XGEVA et les problèmes ont commencé lorsque je l'ai arrêté, en décembre 2023.
Aussitôt aussi mon marqueur est monté et 3 mois durant, il ne s'est rien passé. L'oncologie ne se disait inquiet de rien, ni pour les boules dans la gencive ni pour le marqueur.

Et là, j'attends, aucune nouvelle pour mon fémur...

Kiwini   [279531] posté le 11/04/2024 22:04:00 par Marie911, Je suis désolée de lire les mauvaise nouvelles et je te souhaite plein de courage dans cette nouvelle épreuve. Je voulais aussi te demander si tu as pris des biphosphanates? Je vais avoir des injections de biphosphanates pour prévenir l'ostéoporose mais on m'a dit qu'un effet secondaire est l'ostéonécrose d'ou ma question. Avec tout mon soutien. Marie