Métastases [Poster un message]

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pour frederic67   [206602] posté le 22/10/2013 21:09:00 par pattou,
coucou frederic merci à toi de me repondre je me suis permise de lire ta fiche et je vois qu'effectivement ta eu droit à des rayons au cerveau dis moi au jour d'aujourd'hui comment vas tu as tu garder des sequelles et es ce qu'ils ont ete tous irradie ou as tu eu de la chimio en plus moi j'ai les medocs contre les oedemes cerebrales donc plus de sel es ce que ca ete ton cas je te remercies pour ton soutien je te fais des gros bisou et j'espere que ca ira mieux pour toi c super d'avoir toujours quelqu'un pour t'aider à avancer un grand merci a toutes les impatientes bonne soiree à tous je t'embrasse et j'essaie de rester positive mais que c'est dure bisouuuuuuuuuuuuuuu
pattou   [206597] posté le 22/10/2013 17:55:00 par Frédérique67
bonjour,
j'ai eu dix séances de rayons sur le cerveau au mois de mai. au scan de contrôle, les métas sont stabilisées et les petites ont disparues. On peut dire que le résultat est bon.

Le seul inconvénient, je ne peux toujours pas conduire, et je ne suis pas stable sur mes jambes. Aussi un autre inconvénient, j'ai la jambe droite qui est lourde, et il faut que je fasse très attention, de ne pas tomber.

Sinon, ça va, et je ne me prends pas la "tête" pour savoir ce qui va arriver. Un jour à la fois, et j'oublie le reste (enfin presque)

Je continue FEC 50 qui a l'air de convenir sur les métas du foie, poumons. Prochain scan en janvier.

Je t'embrasse, reste positive surtout, même si ce n'est pas toujours facile.
pour ju   [206567] posté le 22/10/2013 11:38:00 par pattou,
coucou ju enfin de tes nouvelles ca fais du bien je m'inquietais j'avais peur que ca se passe mal pour toi mais c le cas contraire contente pour toi moi j'ai tjs les etourdissements j'ai rvd demain matin avec le medecin de la RT j'espere qu'il va pouvoir me donne un autre medicament c pas vivable deja mange sans sel comme tu dis c la misere et si j'ai que des etourdissements ca me bouffe pas moyen de faire de sorties avec mes ptits loulou qui sont super decu j'en veux a cette merde qui me bouffe a l'interieur et qui fais que je suis limite c ahhhhhhhh ................moi on ma informe ce matin que finalement y avait que 10 seances au lieu de 12 comme le medecin m'avait parle mais bon ca veut dire que je finis jeudi j'espere avoir le scanner juste derriere j'en serai plus demain je te tiendrais au courante moi pour l'instant les cheveux tombent un peu je vais faire comme toi les raser carrement court ..................... bisou bonne journee à tous
pattou   [206558] posté le 22/10/2013 08:15:00 par ju
Je suis désolée que la RT te fasses souffrir. En plus avec des bouts de chou en vacances... moi à part ma vue trouble je ne souffre pas. De légers maux de tête... le plus dur pour moi c le régime sans sel. Epicurienne, ça m'est très dur. Heureusement, aujour'd'hui c la der ! Les corticoides vont diminuer et je vais bientôt pouvoir manger ce que je veux ! Je n'ai pas encore perdu mes cheveux mais je vais me les faire raser la semaine prochaine. Ne t'inquiètes pas pour l'efficacité de la RT. Ça ne sert à rien , ça ne fait que te bouffer le quotidien. Ça ne changera pas le résultat. L'expérience des autres impatientes peut rassurer mais chaque K est différent et ce qui ne fonctionne pas chez l'une peut marcher chez l'autre et inversement. Regarde nous. On a le même traitement avec des effets différents ! Avec cette saloperie , il faut apprendre à vivre au jour le jour. Ça m'a été dur au début mais maintenant je suis zen et même si je ne me projette pas plus loin que quelques mois, j'y ai gagné en qualité de vie. Allez c bientôt la quille. Vois avec la RT pour soulager ces maux de tête. Ils vont peut être réajuster les corticoides. Biz.
pour les filles   [206540] posté le 21/10/2013 16:20:00 par pattou,
coucou les filles juste donner des nouvelles toujours les rayons pour le cerveau voila j'en suis à ma 7e seance et j'ai toujours des etourdissements meme en prenant les medicaments j'ai la tete qui tourne des migraines atroces je supportes mal le bruit en plus c les vacances mes ptits anges qui s'amusent content de jouer mais moi j'ai beaucoup mal mais c des amours d'autant plus j'ai l'oeil gauche qui se ferme tout seul en fin de soiree j'attends de voir le medecin rapidement es ce normal et puis je m'inquietes es ce que les rayons sont efficaces on me dis si moin d'etourdissement c mieux donc ca veut dire que les rayons fonctionnent mais la j'ai peur pourvu que ca marche impatiente de faire le scanner pour voir ce qu'il en est es ce qu'il y en a une d'entre vous qui a eu metastases au cerveau et qui pourrait m'en dire plus , un bonjour au passage pour ju j'espere que ca se passe bien pour toi merci de me repondre les filles parceque la je paniques et c pas bon bisou a tous merciiiiiiiiiiiiii................
PolaSD   [206521] posté le 20/10/2013 17:24:00 par pom,
Merci d'avoir répondu à mon message. Je veux bien que tu me tienne au courant des effets sur ta maman. Je souhaite de tout cœur que pour elle et moi ça marche.
J'en suis au 4èm jour , rien à signaler. Pourvu que ça dure...
Je t'embrasse, ainsi que ta maman, bien fort.
catounet   [206511] posté le 20/10/2013 14:06:00 par jennifer,
opérée en 2003 je suis passée dans la chronicité en 2010 avec métas osseuses et en mars 2013 reboum aves des petites métas hépatiques Au scan de juillet elles avaient bien diminué après 9 injections de taxol hebdo J'en ai refait 9 de plus et je dois repasser un scanner J'ai rendez vous chez l'onco le 15 novembre avec les nouveaux résultats pour faire le point Sûrement hormonothérapie Pour le moment je vais bien Le but est de rendre inactive la bestiole qui nous habite le plus longtemps possible La cohabitation est parfois difficile à accepter mais à la longue on s'y fait Il n'est pas interdit de se faire aider Je te souhaite toute la force necessaire pour faire face Geneviève
merci de vos reponses    [206507] posté le 20/10/2013 12:30:00 par catounet1,
donc plusieurs personnes ici ont des métastases au foie d'apres les fiches que j'ai lu.est ce qu'elles peuvent m'en dire plus car je vais devenir folle .j'attends un RDV chez un PSY .oui c clair c'est devenu une maladie chronique mais je ne veux pas partir maintenant .j'ai mes enfants 25 et 15 ans que j'adore .bises catherine
Catounett   [206503] posté le 20/10/2013 12:09:00 par bernadou1
La peur et les angoisses sont incontournables quand on apprend que l on a des metastases C'est humain et il faut faire sortir toute cette peur par la parole ( comme tu le fais est important de venir en parler )ou par les pleurs tu peux meme te permettre de crier de taper du poingt bref il faut que ca sorte
Je t encourage a aller voir un psy ( il y en a surement un dans ton centre pris en charge a 100%) qui va t aider a assimiler la nouvelle et te faire aller de l avant
Je te dis tout cela par rapport a ma propre experience (voir ma fiche)et je suis passee par toutes les phases : desespoir, peur , depression
et puis je me suis ressaisie: j ai vu les temoignages d impatientes qui ont eu des bonnes reponses aux traitements et je me suis dit pourquoi pas moi
A partir de la ,je me suis mise en mode " positif" et malgre la fatigue de ma chimiotherapie actuelle , je suis confiante et je fais tout pour ne pas retomber dans la deprime
Tout cela pour te dire , que malgré ton desarroi actuel qui est normal tu rebondiras et tu retrouveras ton energie pour combattre !
Des bisous reconfortants
catounet11   [206502] posté le 20/10/2013 12:08:00 par alizee07
je ne suis pas dans le même cas que toi mais je te souhaite beaucoup de courage pour la suite de tes traitements. Le cancer métastasique est hélas une éventualité pour toutes les filles qui ont eu un cancer . Parfois j'y pense aussi, je fais confiance à la médecine et j'arrive à me dire qu'il y a des femmes métastasées qui continuent malgré tout à être productives et très fortes , je pense le cancer agit sur le dépassement de soi , dis toi que la vie ne s'arrête pas à la maladie chronique . Tu trouveras sur le site une impatiente dans ton cas médical . J'ai été soigné d'un triple négatif SBR2 , electron libre maintenant . Je te fais un gros bisou de L'Ardéche où il pleut beaucoup aujourd'hui . Jacqueline
catounet1   [206500] posté le 20/10/2013 12:04:00 par mavy,
Je viens d apprendre mon cancer carcinome canalaire infiltrant grade 2 je fais tumerectomie le 28 et je ne sais pas encore si d autres choses sont atteintes. Mais je te comprends car j ai tres peur aussi. Je te souhaite du courage ma belle et accroche toi. Bises
catounet1   [206501] posté le 20/10/2013 12:04:00 par anyri***,
Bonjour j'ai, decouvertes en sept 2010 des métas hepatiques qui se stabilisent enfin après plusieurs chimios differentes ,pour la biopsie elle permettra peut être après analyse de cibler précisement le traitement de tes metastases , depuis septembre 2012 je crois qu'il y a des essais dans ce sens http://www.unicancer.fr/actualites/actualites-centres/cancers-sein-metastases-essai-clinique-centre-leon-berard-efficacite-nouveau-traitement-cibled

de toute façon tu vas passer des controle au cours de ton nouveau traitement (moi c'était tous les 3 mois) pour voir comment il agit et eventuellement le modifier fais toi accompagner et pose toutes les questions qui te tracassent bon courage nous sommes plusieurs avec des métas hépatiques qui se stabilisent on est devenues "chroniques"..Bises
pas le moral    [206498] posté le 20/10/2013 11:28:00 par catounet1,
est ce que quelqu'un est dans le meme cas que moi c'est a dire un cancer du sein hormono dependants metastatiques
car j'ai pas la moral et une peur phénoménal
merci de votre réponse
Pernelle   [206486] posté le 19/10/2013 21:09:00 par catounet1,
oui c vrai mais avec le pet scan et les marqueurs qui montent peut-etre qu'elle me donne de la chimio pour que ça ne se propage pas et ce protocole de recherche biomédicale pour moi j' l'impression que je vais servir de cobaye.car pour mon cancer du sein c'était pas la meme oncologue elle m'avait donné un protocole de 4fec100 et 4 taxotere et rayons et tamoxifene .je n'ai pas eu à choisir .sinon je vais voir un autre oncologue à coté de chez moi .donc moi la suis catatrophé car j'ai peur que ca metastase ailleurs de maintenant jusq'au commencement de la chimio bizouuuu
@pom    [206477] posté le 19/10/2013 18:21:00 par PaolaSD,
Pom, ma maman vient de commencer le même traitement que toi, Aromasine et Afinitor. Pour le moment elle ne ressent que de la fatigue comme effet secondaire, mais ses oncologues lui ont dit que ce médicament fournissait de bons résultats, notamment en termes de durée d'absence de progression de la maladie. Voila un lien d'une etude en anglais http://www.cancer.gov/cancertopics/druginfo/fda-everolimus#Anchor-Breast
Je te tiens au courant si elle mentionne d'autres effets secondaires
Catounet1   [206474] posté le 19/10/2013 17:49:00 par pernelle
Ce que je ne comprends pas, c'est qu'on veuille te faire choisir un protocole AVANT le résultat de la biopsie. Tu n'as ni les éléments de l'analyse des prélèvements, ni les explications pour arriver à faire un choix éclairé. Je serai toi, je ne donnerai pas de réponse à mon staf avant d'avoir eu des réponses à toutes mes questions.
Le 23, tu redemandes des explications, tu leur demandes pourquoi ils n'attendent pas les résultats de la biopsie pour être sûre 1) que ce sont bien des métas 2) Qu'elles ont le même profil que le primo cancer... Bref, tu listes tous tes points d'interrogations. On ne doit pas te laisser dans la nature comme ça en te donnant si peu de matière pour réfléchir. Tu n'es pas tenue de donner une réponse le 23 si tu n'as pas été honnêtement accompagnée pour y parvenir..
Bises
Pernelle
une petite réponse pour me rassurer   [206472] posté le 19/10/2013 17:36:00 par catounet1,
Bonjour Ayant eu un cancer du sein en 2009 ablation + chimio +rayons + tamoxifene .a ce jour mes marqueurs ont augmenter 98 donc recherche avec des tas examens que vous connaissez tous et la on me dit lesion au foie + un ganglion donc biopsie sous scanner au centre rené huguenin le 29 octobre et j' ai RDV le 23 octobre pour me proposer un protocole de recherche biomédicale(chimio avastin + hormo avec des recherches de prise de sang ) ou une chimio tout court .je doit choisir mais je ne connais pas ce que sait ce protocole.est ce que quelqu'un a deja eu ou connais ce genre de protocole et que dois-je choisir merci de votre réponse bizzzz
catherine
Pernelle   [206449] posté le 19/10/2013 13:33:00 par catounet1,
ok c'est fait merci en espérant avoir un réponse bizzzz
je suis nouvelle merci de votre réponse .suis abbatue pas le moral    [206446] posté le 19/10/2013 13:11:00 par catounet1,
Bonjour Ayant eu un cancer du sein en 2009 ablation + chimio +rayons + tamoxifene .a ce jour mes marqueurs ont augmenter donc recherche avec des tas examens que vous connaissez tous et la on me dit metastases au foie donc marie curie me propose un protocole de recherche biomédicale(chimio + hormo avec des recherches de prise de sang ) ou une chimio tout court .je doit choisir mais je ne connais pas ce que sait le protocole.est ce que quelqu'un a deja eu ou connais se genre de protocole et que dois-je choisir merci de votre réponse bizzzz
catherine
Catounet1   [206444] posté le 19/10/2013 12:59:00 par pernelle
Hello Catounet1,

Pour que les filles puissent te répondre plus précisément, il faut que tu complètes ta fiche perso et que tu la rendes accessible.

Sur ton compte,

Décocher la case "Ne pas afficher mes informations personnelles"

et cocher " Oui, j'accepte de recevoir des informations par mail de la part des Impatientes" si tu veux qu'elles puissent te répondre en messagerie perso.

Bisous

Pernelle
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