Métastases [Poster un message]
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elisa86 [209082] posté le 18/12/2013 22:22:00 par cecilemarrakchia,
Comme ça doit être dur à entendre...
Te lire est déjà terrible mais l'entendre doit ètre bien pire !
Demande un 2ème avis... bats toi !
Si tu te sens en forme, tu truveras la force de te batres encore et encore !
Après tes années de combat, ne baisses pas les bras maintenant !
Des biiiizzz toutes douces !
Te lire est déjà terrible mais l'entendre doit ètre bien pire !
Demande un 2ème avis... bats toi !
Si tu te sens en forme, tu truveras la force de te batres encore et encore !
Après tes années de combat, ne baisses pas les bras maintenant !
Des biiiizzz toutes douces !
Elisa86 [209063] posté le 18/12/2013 17:09:00 par Mamanforever,
Ma maman a eu le même genre de souci avec son oncologue de st Luc qui lui parlait de soins palliatifs. Le nouvel oncologue de Jules Bordet a dit qu'il y a tjs qqch à faire même si l'efficacité n'est pas encore scientifiquement prouvée pour tous les cancers. Ici, ils ont mis ma maman sous Eribuline. Traitement remboursé depuis 3 mois en Belgique. N'hésite pas à te renseigner et à demander d'autres avis!!! Courage!!! Si tu as eu des FEC , y a un équivalent à la molécule E qui n'attaque pas le cœur mais qui fragilise paume et plante de mains et pieds. Renseigne toi !!
elisa86 [209048] posté le 18/12/2013 09:51:00 par coco83,
Bonjour,
J'ai du mal à comprendre la décision de ton onco. Il faut vraiment que tu le prennes ce 2° avis. Il doit bien y avoir une solution. Il faut te battre encore et encore. Je pense à toi et je t'embrasse. Bon courage. Nicole.
J'ai du mal à comprendre la décision de ton onco. Il faut vraiment que tu le prennes ce 2° avis. Il doit bien y avoir une solution. Il faut te battre encore et encore. Je pense à toi et je t'embrasse. Bon courage. Nicole.
Elisa86 [209047] posté le 18/12/2013 09:47:00 par SYDOLU,
C'est dur à lire ! Il faut absolument voir un autre onco. On ne peut pas dire qu'il faut tout arrêter surtout si tu te sens bien. Je sais que l'herceptine est nocive pour le cœur. Mais il existe tellement d'autres traitements.
Je suis de tout cœur avec toi !!! Je te souhaite de trouver un médecin qui essaiera d'autres molécules !
Comme dit Zeli, as-tu eu une biopsie récemment ? Car avec les traitements, il se peut que les cellules cancéreuses aient mutées !
Je suis de tout cœur avec toi !!! Je te souhaite de trouver un médecin qui essaiera d'autres molécules !
Comme dit Zeli, as-tu eu une biopsie récemment ? Car avec les traitements, il se peut que les cellules cancéreuses aient mutées !
Métastases [209045] posté le 18/12/2013 08:51:00 par zeli,
Bonjour à toutes. Pour elisa86 en lisant ta fiche Je vois que tu es hormo dep et que tu as eu de l'herceptin à ce jour sur quoi ton onco se base t il pour ton protocole. En 2008 je sur exprimé her2et j'ai eu chimio neo adj fec et taxo opération rt et herceptin 12mois à ma récidive herceptin navelbine zometa. Rt puis taxo herceptin zometa rt puis herceptin zometa la décision d'une biopsie osseuse et là on s'aperçoit que je ne suis plus her2 je passe à femara, maintenant je suis sous halaven et xgeva qui remplace zometa. Herceptin n'est pas pour k hormo dep, a t on fait des biopsies pour savoir ce qui pourrait te convenir ?
elisa86 [209044] posté le 18/12/2013 08:41:00 par pattou,
on est tous avec toi c'est vrai ca pourquoi pas 'herceptin toutes les 3 semaines et puis y a aussi le pertuzumab parles en a ton oncologue pleins bisous..........
Elisa86 [209040] posté le 18/12/2013 00:55:00 par carinette,
Bonsoir
Je viens de lire ton message et je ne comprend pas du tout ton oncologue.
J ai eu un rv avec mon oncologue le 10 décembre dernier qui m a dit Qu il y avait une nouvelle arme pour les femmes qui bénéficiaient de l herceptin je ne me rappelle pas du nom du médicament mais visiblement il vient d' être mis sur le marche. Il faut que tu demandes a tes médecins. Il faut demander aussi pourquoi tu n aurais pas seulement herceptin toutes les 3 semaines ????
Je me renseigne pour le nouveau medicament
Je viens de lire ton message et je ne comprend pas du tout ton oncologue.
J ai eu un rv avec mon oncologue le 10 décembre dernier qui m a dit Qu il y avait une nouvelle arme pour les femmes qui bénéficiaient de l herceptin je ne me rappelle pas du nom du médicament mais visiblement il vient d' être mis sur le marche. Il faut que tu demandes a tes médecins. Il faut demander aussi pourquoi tu n aurais pas seulement herceptin toutes les 3 semaines ????
Je me renseigne pour le nouveau medicament
Pour Elisa86 [209039] posté le 18/12/2013 00:01:00 par Veisivi,
Bonsoir, pourquoi tes oncologues ne reprendraient pas un de tes anciens traitements le moins toxique pour ton coeur ? J'ai vu que tu en as eu beaucoup. Si tu es en forme, comme tu le dis, je ne vois pas pourquoi on t'enverrait aux soins palliatifs... Essaye de les convaincre que tu aimerais reprendre en ancien traitement, on ne sait jamais... la rage de vivre peut être positive aussi. Bon courage !
elisa86 [209038] posté le 17/12/2013 23:33:00 par colibran,
Bonsoir,
Difficile à lire aussi
Je te serre tendrement contre moi je ne peux faire que ça
Bises
Claudine
Difficile à lire aussi
Je te serre tendrement contre moi je ne peux faire que ça
Bises
Claudine
rien à proposer [209037] posté le 17/12/2013 23:12:00 par elisa86,
Bonsoir, difficile à entendre! Vous ne pouvez plus plus recevoir les traitements de la famille des taxanes herceptine. Nous ne prenons le risque vu votre problème cardiaque . Difficile à entendre alors que je suis encore en forme.
Les nouveaux traitements sont aussi trop toxiques. Alors on fait quoi? Il reste là cortisone et un rendez vous avec la personne qui s occupe des soins palliatifs. Voilà où j en suis. Je pense demain me renseigner pour demander un deuxième avis. Bonne soirée elis
Les nouveaux traitements sont aussi trop toxiques. Alors on fait quoi? Il reste là cortisone et un rendez vous avec la personne qui s occupe des soins palliatifs. Voilà où j en suis. Je pense demain me renseigner pour demander un deuxième avis. Bonne soirée elis
elisa86 [209029] posté le 17/12/2013 21:10:00 par pattou,
coucou elisa merci pour tes encouragements c vrai que je m'angoisses beaucoup mais l'avenir me fais si peur quand je regardes mes enfants c complique y a des moments ou je craques........ moi avec navelbine j'ai les ongles fragilisees j'ai beau mettre le produit sur mes ongles ca fissure et puis les crevasses ca fait super mal je vois mon oncologue lundi j'espere qu'il va me propose autre chose, je vois que ta un ptit souci avec le foie je te souhaites du courage avec ton traitement et espere que ca fonctionnera pour toi .......... comme tu dis je vais essayer de passer un bon noel avec ma ptite famille et je te souhaites de passer de joyeuses fetes avec les tiens bonne soiree..........................
elisa 86 [209023] posté le 17/12/2013 19:31:00 par coco83,
Bonsoir,
Alors, qu'a-t-il décidé l'onco?. J'espère que sa conclusion te convient.
Donnes nous vite de tes nouvelles. Bises. Nicole.
Alors, qu'a-t-il décidé l'onco?. J'espère que sa conclusion te convient.
Donnes nous vite de tes nouvelles. Bises. Nicole.
métastases foie [208939] posté le 16/12/2013 11:05:00 par elisa86,
Je viens participer à votre conservation. je comprends tes angoisses pour tes étourdissements Pattou mais je ne peux pas de répondre pour les métas du cerveau, je pense en avoir été épargné jusque là. J'ai eu Xeloda et Navelbine à plusieurs reprises, des chimios qui faisaient un bon travail. J'ai eu aussi navelbine en perfusion, moins fatiguant pour dans mon cas.
Actuellement, j'ai le foie qui fonctionne moins bien, je connaîtrai demain la décision de mon oncologue pour une reprise de chimio sans fatiguer le cœur.
Essayons de garder un peu de force et de morale pour fêter Noël avec nos enfants.
Bonne journée
Elisa
Actuellement, j'ai le foie qui fonctionne moins bien, je connaîtrai demain la décision de mon oncologue pour une reprise de chimio sans fatiguer le cœur.
Essayons de garder un peu de force et de morale pour fêter Noël avec nos enfants.
Bonne journée
Elisa
ju [208938] posté le 16/12/2013 09:56:00 par pattou,
ca fais plaisir que tu me repondes oui moi aussi c super long je me poses trop de questions j'ai une irm fin janvier debut fevrier c loin et puis les etourdissements me font tres peur avec les fetes de noel je ne suis meme pas capable de m'occuper des cadeaux de mes enfants c tres dure de demander aux autres de choisir a ta place et les enfants me demandent beaucoup de choses j'arrive pas a suivre je deteste cette MMMMMMMMMMMMM ..........moi aussi je suis à plat j'avais moin de probleme avec le taxol je tournes en rond c pas bon et puis j'ai des crampes dans les 2 jambes oufffffffffffffff fatigue bisou je tiendrai au courant.............
pattou [208934] posté le 16/12/2013 08:00:00 par ju
Pour te rassurer moi c aussi très long. J'ai commencé à diminuer les corticoides. J'ai toujours des troubles visuels même si ça va mieux qu' il y a un mois mais je trouve aussi que c long ! En plus je commence à ne plus supporter la chimio (navelbine /xeloda). Je suis complètement à plat. Je passe un pestcan le 2 janvier et le scan cérébral la semaine d'après. Je te dirai. Bises.
veisivi [208913] posté le 15/12/2013 19:08:00 par pattou,
merci de m'avoir repondu c'est plus les etourdissements qui m'inquietent et ce que je voudrais savoir si il y a une personne qui a eu les memes soucis que moi et puis comment c passe la suite eh les filles si y en a une qui a vecu ca et qui veut bien m'en parler merci a toi veisivi de me repondre pour le navelbine oui j'espere que ca fonctionnera merci !!!!!!!!!!!!!
Pour Pattou [208911] posté le 15/12/2013 18:36:00 par Veisivi,
Bonsoir, je vois que tu n'as pas reçu de réponse, bien que je ne puisse t'aider vraiment, j'aimerais te dire que j'avais une amie (encore jeune, 27 ans,) qui avait pu vivre pas mal d'années grâce à navelbine et j'espère que la molécule fonctionnera aussi bien sur toi, il n'y a pas de raison que ce ne soit pas le cas. Courage !
pour les impatientes [208885] posté le 15/12/2013 10:49:00 par pattou,
coucou les filles me revoila de nouveau j'aurai besoin de votre aide je suis dans une panique totale voila depuis mes rayons du aux metastases au cerveau au mois d'octobre j'ai toujours des vertiges et je suis toujours sous corticoides je me poses trop questions quand es ce que cela va s'arreter car j'en peux plus j'ai peur que ca s'aggrave mon oncologue me dis faut etre patiente et attendre que navelbine fasse son travail mais moi je vois pas d'amelioration si une d'entre vous est passe par la et peut m'aide svplllllllllllll bon dimanche!!!!!!!!!!!!!!!!!
mamanforever [208291] posté le 01/12/2013 00:58:00 par anyri***,
Bonsoir je peux te parler caelyx dont j'ai eu 6 +2 cures qui ont reduit fortement mes lésions hépatiques j'avais des piqures de neulasta après pour booster ma moelle...tu peux trouver le fiche de ce medicament (http://www.oncomip.org/fr/espace-professionnel/referentiels/caelyx-192/) le cœur est sous surveillance,il y qques effets secondaires (mais pas trop sur les cheveux...) ...d'autres impatientes ont eu Eribuline et pourront peut être temoigner bises.
@ Sammy [208289] posté le 30/11/2013 23:08:00 par Bilirubine,
Merci pour tes mots rassurants ! C'est ce que j'essaie de me dire ... que le procédé semble quelque peu barbare même s'il n'en n'est rien, enfin j'espère !!!
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