Métastases [Poster un message]

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mamicherie choubaka   [211712] posté le 26/02/2014 21:45:00 par christine82,
Nous ne pouvions constaté durant la période des rayons cérébraux aucune amélioration, dans mon cas plus ils avancés plus je trouvais son état dégradé, nous avons vus les 1er résultats entre 1 mois et 2 mois après l'arrêt de ces derniers. Il est vrai que le mental y fait beaucoup malgré ses délires et le fait quelle ne marchait plus maman avait comme but de repartir dansé c'est la seule phrase quelle avait de censée. garde courage.
Sourire68   [211667] posté le 26/02/2014 08:32:00 par Globule69
Comme je te comprends..une pause est vraiment bénéfique moralement et physiquement..mon onco a accepté une pause de deux mois avant d'entamer une nouvelle chimio.. Que du bonheur, plus de fatigue, les cheveux beaucoup plus soyeux, prise de poid et voyage...j'ai même l'impression d'avoir fait reculer la maladie..on en oublierait qu'on est malade!!!!
Bonne journée et plein de courage Nathalie
métastases + her2 positif et problèmes cardiaques   [211664] posté le 26/02/2014 03:54:00 par chahinda,
Bonjour cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum!
depuis septembre je prenais herceptine et tamoxifene+ zoladex !|ça a fontionné pendant 14 mois l' hormonothérapie!! et tamoxifene a échoué donc l' oncologue ne me le donnera plus!! il m' a remis sous chimio le taxotère que je tolère bien+ herceptine!! le problème que l, hercéptine a rendu mon coeur faible il ne pompe pas bien le sang comme avant!! j' ai deux radios pour mon coeur et il n' a pas repris sa fonction normal!! je suis depuis 2 mois ( janvier et février) sans herceptine alors que j' ai un her 2 positif!! j' ai lu sur la feuille ( herceptine arrêt définitif) donc je ne l' aurais plus!! j' ai trés peur que mon cancer évolu trés vite aprés l' arrêt de taxotere!!
l.'onco ne m' a rien proposé!! et je commence a avoir des doutes sur sa capacité!!
que dois-je faire?? quel avenir sombre!! y a t' il des femmes dans mon cas !!
merci de me répondre
Sourire   [211648] posté le 25/02/2014 15:02:00 par jennifer,
Bonjour et comme je te comprends !;la semaine dernière j'ai fait mon scan de contrôle des 3 mois car moi aussi j'ai des métas depuis 2010 d'abord sur les os et un ganglion sur l'uretère ;tout s'est calmé pendant 2 ans avec avastin et femara puis en mars 2013 métastases sur le foie ;petites mais tout de même!:5 mois de chimio taxol en hebdo ;terminée depuis octobre depuis novembre je suis sous aromasine et ça s'est stabilisé Mais il est clair qu'on ne me parle pas de guérison ;dans mon cas c'est une maladie devenue chronique ;mais je vis bien et à l'heure actuelle on peut vivre longtemps avec des métas Il faut bien sûr une surveillance rapprochée pour réintervenir au cas où! car le but est de contenir cette saleté Prends soin de toi Geneviève
Merci !   [211645] posté le 25/02/2014 14:23:00 par SOURIRES68,
POur vos réponses les filles ! J'ai rendu ma fiche accessible, je n'avais pas décoché toutes les cases, oups ... Ce n'est pas mon oncologue qui manque de temps ou de courage, je pense plus que c'est moi qui essaye de me raccrocher aux branches, j'ai bien du mal à prononcer ne serait-ce que le mot "métastasé"

J'essaie encore et contre tout de retrouver ma vie d'avant quitte à me crever à la tâche ! Mon entourage se laisse facilement convaincre par mon attitude de clown et ma légèreté. Mon oncologue ne me laisse pas travailler, et heureusement car mes 2 enfants sont si contents de m'avoir 24h/24. Je profite d'une pause jusqu'en mars dans mes traitements avant de reprendre la chimiothérapie et comme je me sens bien je rêve une fois de plus à la guérison

Merci encore de m'avoir lu
Sourire   [211643] posté le 25/02/2014 12:35:00 par SYDOLU,
Coucou miss,
Contente de te retrouver ici.
Tu parles de courage, mais je t'assure que tu en as aussi énormément.
Il y a effectivement plusieurs filles qui viennent témoigner ici et qui ont réussi à stabiliser la maladie depuis plusieurs années. C'est donc possible ;-) J'ai peur aussi comme beaucoup mais en même temps, j'y crois !
Pour ta fiche, tu l'as peut-être remplie mais nous n'y avons pas accès. C'est un blocage dans les paramètres de ton compte qu'il faut que tu enlèves.
Je t'embrasse
SOURIRES68, Bernadou   [211642] posté le 25/02/2014 11:42:00 par pernelle
La manipulation de ces deux mots sont plus que délicates en cancérologie.
Bien sûr que tu peux espérer une rémission (tu l'as déjà connue) puis une rémission totale. Mais si quelqu'un te parle de guérison complète et définitive alors que tu as déjà eu des métastases, je crains fort qu'il ne soit malhonnête avec toi. En tout cas, dans l'état actuel des connaissances sur le sujet. Ton médecin ne t'a pas parlé de chronicité? Il a peut-être simplement peur de te faire peur.. Peur de ne pas avoir assez de temps pour t'expliquer ce que cela signifie concrètement... Il n'y a pas que nous qui avons peur :-)
Je te mets en lien le texte que j'ai écrit sur ce thème qui me tient à coeur : http://lacrabahuteuse.fr/2011/04/guerison-ou-remission-that-is-the-question/
PS : welcome parmi nous. Si tu veux que les impatientes puissent t'aider plus concrètement, n'oublie pas de remplir ta fiche et de la rendre visible ;-)
Sourire    [211626] posté le 24/02/2014 18:15:00 par bernadou1
Bonjour Sourire

Non tu ne te berces pas d illusions , je connais des femmes qui sont en remission apres une atteinte au foie Il faut y croire
Tu peux esperer un bon resultat surtout si tu n as qu une metastase
Bonne continuation bises
Rémession / Guérison ?   [211624] posté le 24/02/2014 18:05:00 par SOURIRES68,
Bonjour à toutes,

Je débute sur ce forum, et j'espère ne pas commettre d'impairs dans son utilisation ... Je compte sur vous pour me signaler toutes mes sottises !
J'ai mis ma fiche à jour, et pour vous expliquer rapidement, après un "primo cancer" en 2009, j'ai eu la désagréable surprise de récidiver à 2 reprises sur le foie...
Par chance, ces deux métastases étaient à chaque fois seule, et ont été traitées par chimio bien sûr, mais une première fois par chirurgie (hépatectomie centrale), et la seconde depuis peu par RT stéréotaxique (procédé normalement réservé aux méta cérébrales).
Malgré une réponse compléte après l'hépatectomie en 2012, je récidivais un an jour pour jour ; puis-je espérer ce coup ci avec la RT une (n'ayons pas peur des mots) guérison totale et définitive ? Est ce que je me berce d'illusions ?
Mon oncologue n'a jamais prononcé le mot "chronique" me concernant, mais continue la chio d'entretien sans pouvoir me donner de délai de fin.

Merci de m'avoir lu, je vous suis depuis trèèèèès longtemps, et je connais l'une d'entre vous SYDOLU, d'un autre forum. Je vous trouve plus "pointus" et votre courage à toutes me laisses souvent sans voix.
merci choubaka   [211613] posté le 24/02/2014 05:01:00 par jahlou,
de m'avoir répondu si vite...je sais bien tout ça... le truc c'est qu'on en parle quelques fois, au début il refusait tout dialogue, ne voulait pas entendre le mot "mort", donc c'est plutot un plus mais à chaque fois, ça recommence, d'une broutille, il ne me parle plus pendant une semaine.... bref,....au début ça me mettait dans une colère pas posssible, maintenant, je me "blinde" mais l'amour s'en va je crois, je sais pas.....

hier soir, je suis allée à l'hôpital, ma tante est en train de mourir de ce que j'ai, de ce qu'on a... ça fait bizarre, ça fout les boules en fait...
Jahlou   [211591] posté le 23/02/2014 13:13:00 par Choubaka,
Bonjour Jahlou !
C'est bien difficile aussi pour nos compagnons. Ils doivent surmonter nos angoisses et nous rassurer, nous soutenir. Même s'ils sont solides, ils sont vulnérables, comme nous.
Propose-lui peut être de consulter un psy pour qu'il se soulage un peu.
Continue-t-il à voir des amis?
Et accordez-vous des moments rien que pour vous 2!
Je sais bien ce que tu traverse...je suis moi-même très mal et épuisée. Mon mari n'a pas su me consoler aujourd'hui et semble impuissant devant mes états d'âme: il est parti se coucher du coup mais l'essentiel...je sais qu'il fait toujours son possible, qu'il m'aime plus que tout et que je l'adore...parfois le rôle du soutenant s'inverse. Donne lui de ta force et continue à y croire. Plein de bises
bonjour à toutes   [211590] posté le 23/02/2014 12:40:00 par jahlou,
ça fait des mois que je ne suis pas venue sur le forum; je ne sais pas, entre les moments de découragement et les instants de vie, j'avais pas trop envie de penser trop à la maladie, mais il m'arrivait de vous lire quelques fois: et là, je souris ou je pleure, mais suis toujours là avec vous. en fait, si je viens aujourd'hui, c'est pour vous parler de quelquechose de difficile pour moi.
Tout d'abord, quelques nouvelles: depuis environ treize mois que les métas aux os ont été diagnostiquées, elles se sont étendues et courent maintenant sur toute la colonne, des lombaires aux cervicales, an passant par la hanche et l'épaule avec métas cutanées au sein.. taxol-avastin, inefficace, xeloda inéfficace, j'ai commencé depuis vendredi une nouvelle chimio( halaven).....
le positif la dedans, c"est que j'arrive à lâcher prise je crois et à ne plus trop m'angoisser pour l'avenir... et puis j'ai recommencé à travailler depuis janvier à 40 pour cent, ça me fait du bien....
mon problème, c'est mon compagnon: depuis deux ans, notre communication se délite complètement, il dit qu'il m'aime toujours, mais... il fait toujours la gueule, il "déprime" et du coup, je lui en veux beaucoup car je me dis qu'on devrait profiter de tous les instants! est-ce-que pour vous, il a toujours été présent ou ya t-il eu des moments difficiles?
en tout cas, moi ça me pèse, je lui ai dit peut-être on peut se séparer un moment (il ne veut pas) et puis je pense à l'avenir des enfants, ce que j'ai encore envie de vivre avec eux et avec leur père.... je sais plus où j'en suis!
je vous embrasse toutes, et dans le plaisir de vous lire, je vous salue toutes bien bas, enfin, vous me comprenez, je pense... ciao


Choubaka   [211571] posté le 22/02/2014 13:26:00 par melan
Bonjour Choubaka

Je connais dialogue avec les cellules
Je l'ai écouté non stop le soir dans mon lit avec mon mp3
J'avais appris ma récidive cela fait 1 an et demie
Je vais mieux ,cela m' a beaucoup aidé
Bizarrement j'ai du mal a le réécouter maintenant ,pourtant je ne suis pas guérie mais c'est stabilisé et je n'ai plus de chimio , encore de l'avastin et de l'hormonothérapie
Pourvu que ça dure !
bises
Pattou- crème acné   [211570] posté le 22/02/2014 13:09:00 par Choubaka,
Coucou Pattou,
Je comprends bien ton histoire avec les prescriptions des médecins.
Ils sont parfois pénibles.
Mais sache que ce matin j'ai acheté une crème Dermalibour d'Aderma et elle est à 9 euros...pas si chère.
Bisous
Mamicherie et les autres filles interessees   [211550] posté le 21/02/2014 23:47:00 par Choubaka,
Ce qui m'aide beaucoup en ce moment :
"dialogue avec les cellules"
http://www.toslog.com/guycorneau/302/1/accueil
En plus du bouquin " revivre"de guy corneau...une mine d'or pour moi.

J'y crois fort, fort en ces methodes. Tente, ça rebooste et ouvre des portes jusqu'alors difficiles à franchir. Je visualise chaque jour.
Et plus des entretiens de pierre lessard...

Bisous
choubaka   [211549] posté le 21/02/2014 23:38:00 par mamicherie,
maman a eu 10seances pr ts m encephame et a comence un rt ciblee pr les meta 13seances sin etat est stables ms son sein lieu d une meta traite par chimio et radiotherapie en octobre devient dur et dlreux et l onco ne donne aucune importance cote neuroligique l hemicorps droit ne bouge pas j essaye de la reconforter le plus possible
pr le chimioo elle n as pas encore commence l onco ns dit que c serai apres rt
Mamicherie   [211547] posté le 21/02/2014 22:59:00 par Choubaka,
Mais ta maman vient de commencer la RT, non ?
A-t-elle une chimio en parallèle ? Depuis quand ?
Tous ces éléments sont importants. Tu pense que son état se dégrade ou bien stagne?
Et quelle est la part de l'atteinte physique des metas par rapport à la souffrance mentale? , qui la paralyse peut être.
Parce que le mental, la combativité y font beaucoup dans toutes maladies.
Diffuse lui de la musique, parle-lui de tes enfants, fais lui des massages, regarde avec elle des photos de moments heureux...
Moi, je fais beaucoup de méditations. Ce qui me permet de lâcher un peu, de positiver et de profiter des moments essentiels en donnant le meilleur de moi-meme aux autres.
La joie provoque des sécrétions qui créent un bien être dans le corps et stimulent le processus d'autoguerision.
Utilise des images agréables pour lui faire du bien...les enfants qui rient, un coucher de soleil, un beau paysage...

Seul un controle IRM pourrait de toute façon donner un état des lieux !
Si ta maman est au début des traitements, il est trop tôt pour se prononcer sur l'efficacité des traitements. Au plus tôt 1mois après les rayons...pour rectifier sa chimio si elle est insuffisante.
Courage ma belle et tente aussi de te ressourcer.
Plein de bises.
choubaka christine   [211544] posté le 21/02/2014 22:17:00 par mamicherie,
la fatigue est vrmt un probleme de la RT cerebrale j espere que ca donne de bon resultats pr toi ainsi que pr ttes les impatientes qui ont ce prob et maa mere meme si l etat de ma mere est tres critique elle n arrive pas a bouger confusion delire vraimt je ss perturbee par ses signes que chak jrs j attend un bon signe .
christine l etat de ta maman est le proche a celui de la mienne est ce que ce que je cite est normal ou nn l onco me dit qu elle ne voit pas de bon signes ms moi je me dit que c juste a la fin de rt qu on doit attendre l evolution HELP
choubaka   [211532] posté le 21/02/2014 19:14:00 par pattou,
coucou oui je peux comprendre que t'es fatigue c'etait mon cas aussi au debut ne sois pas découragée sois positive je suis passe par la aussi et les filles etaient la pour me booster et m'encourager je suis avec toi courage , moi c mieux moins fatigue moins d'etourdissement aussi y a du positif j'y crois et merci pour tes conseils pour les cremes j'ai appele mon oncolgue et la secrètaire me conseille de voir mon medecin traitant donc j'appelle mon medecin traitant et il me sort mais c les effets de la chimio faut voir avec votre oncologue tout ca ^pour me prescrire une creme .............mais je lui dis en parlant de toi qu'il y a une amie qui ma conseille une creme mais il me dit voyez avec votre oncologue tout ca pour une creme .......je te souhaite pleines courages bisou
Mamicherie, pattou, ju, christine 82   [211516] posté le 21/02/2014 12:04:00 par Choubaka,
Un petit coucou pour prendre des nouvelles !
Je suis à 7 séances sur cerveau global...fatiguée aujourdh'ui et un peu découragée...
Comment vous sentez-vous ( ou vos mamans)?
Plein de bonnes pensées et d'énergie.
Bises à toutes
Nathalie
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