Métastases [Poster un message]
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méli 45 [215581] posté le 20/06/2014 14:04:00 par speedybanana
juste pour te confirmer que je n'ai pas eu de biopsie concernant les ganglions, tepscan tous les deux mois pour voir l'évolution en fonction des chimios (ganglions, os, péritoine) jamais de biopsie.
la cancéro se base aussi sur l'augmentation des marqueurs.
bon courage pour la suite.
la cancéro se base aussi sur l'augmentation des marqueurs.
bon courage pour la suite.
aphtes [215580] posté le 20/06/2014 13:53:00 par speedybanana
merci à croyonsy, sara et anyri pour la recette anti-mucites.
Je l'ai commandée à la pharmacie mais ça a l'air un peu long à confectionner...la pharmacienne m'a demandée une semaine pour l'avoir.
je confirme que sous afinitor j'ai eu des aphtes énormes; je passe à la chimio navelbine qui sera peut être moins "aphteuses" mais je préfère être parée!
alors merci pour le cocktail que je vais essayer dès la semaine prochaine.
Je l'ai commandée à la pharmacie mais ça a l'air un peu long à confectionner...la pharmacienne m'a demandée une semaine pour l'avoir.
je confirme que sous afinitor j'ai eu des aphtes énormes; je passe à la chimio navelbine qui sera peut être moins "aphteuses" mais je préfère être parée!
alors merci pour le cocktail que je vais essayer dès la semaine prochaine.
aphtes [215577] posté le 20/06/2014 09:58:00 par poussinet45
Coucou les filles,
J'ai eu de grosses aphtes sous afinitor qui empechaient l'alimentation. Elles n'étaient pas du à une mycose( puisque aucun anti mycosique n'a été prescrit) mais au traitement lui même dont on m'a modifié la posologie.
Si cela vous arrive sous Afinitor, pensez à avertir rapidement le cancero.
J'ai eu de grosses aphtes sous afinitor qui empechaient l'alimentation. Elles n'étaient pas du à une mycose( puisque aucun anti mycosique n'a été prescrit) mais au traitement lui même dont on m'a modifié la posologie.
Si cela vous arrive sous Afinitor, pensez à avertir rapidement le cancero.
RENDONS à SARA 121 [215566] posté le 19/06/2014 20:55:00 par croyonsy,
CE qui est à notre Sara la recette aphtes mucite transmise par anyri,
nous avait été donnée par SARA 121 qui de mémoire la tenait du centre de STRASBOURG
grand COUCOU à toutes les anciennes et coucou aussi aux nouvelles !!!
CE qui est à notre Sara la recette aphtes mucite transmise par anyri,
nous avait été donnée par SARA 121 qui de mémoire la tenait du centre de STRASBOURG
grand COUCOU à toutes les anciennes et coucou aussi aux nouvelles !!!
Ganglions Tep scan [215562] posté le 19/06/2014 17:03:00 par Meli45,
Bonjour à toutes,
Je reviens ici après quelques mois de répit suite à ma récidive métastatique, j'ai appris vendredi dernier que le tep scan faisait état d'au moins 5 ganglions hypermétaboliques (sus clav et médiastin) ; ça marque aussi aux ovaires mais ça une irm va préciser.
Au sujet des ganglions, je voulais savoir si elles qui ont eu ce diagnostic métastatiques ont eu une biopsie systématique, dans mon cas ils ont l'air de considérés que le tep est certain. J'ai lu et je sais qu'il y a de faux positifs (sans beaucoup y croire quand même..)
J'ai besoin de vos témoignages et de votre expérience à ce sujet, merci
Méli
Je reviens ici après quelques mois de répit suite à ma récidive métastatique, j'ai appris vendredi dernier que le tep scan faisait état d'au moins 5 ganglions hypermétaboliques (sus clav et médiastin) ; ça marque aussi aux ovaires mais ça une irm va préciser.
Au sujet des ganglions, je voulais savoir si elles qui ont eu ce diagnostic métastatiques ont eu une biopsie systématique, dans mon cas ils ont l'air de considérés que le tep est certain. J'ai lu et je sais qu'il y a de faux positifs (sans beaucoup y croire quand même..)
J'ai besoin de vos témoignages et de votre expérience à ce sujet, merci
Méli
Fraisier [215556] posté le 19/06/2014 12:28:00 par pao,
Passer du côté des métastasés, c'est découvrir un autre monde, soi-même, mais aussi nos proches et j'ai vraiment l'impression que c'est pour vous que les choses sont les plus difficiles à accepter. Parce que vous êtes "à côté", le plus souvent sans trop savoir comment vous comporter ni ce que nous pouvons bien ressentir nous-même.Ce doit être une position extrêmement difficile à tenir. Mais tu la tiens. Et tu vois que ta Maman vit toujours, qu'elle ne se laisse pas abattre et continue même de travailler, c'est vraiment une très bonne chose !
Par contre, il est très facile, dans ces moments de détresse, de tomber dans le revers de la colère et de l'intolérance qui pourrait nous faire comparer des êtres humains à part entière (tout comme nous) à des "déchets". Ton mot m'a profondément choquée, je tenais à le dire, même si je le mets sur le compte de ton inquiétude...
Par contre, il est très facile, dans ces moments de détresse, de tomber dans le revers de la colère et de l'intolérance qui pourrait nous faire comparer des êtres humains à part entière (tout comme nous) à des "déchets". Ton mot m'a profondément choquée, je tenais à le dire, même si je le mets sur le compte de ton inquiétude...
fraisier [215554] posté le 19/06/2014 11:43:00 par alizee07
je trouve ta maman très courageuse , c'est très bien qu'elle puisse continuer à vivre du mieux possible , malgré la maladie , il y a des femmes métastasées qui sont de vraies lionnes ,qui poussent les barrières et avancent à la force du mental .Elles sont très productives dans leur travail , des""jusqu'au boutistes". Il y en a une dans mon travail qui force l'admiration .Le plus important c'est qu'elle arrive à gérer et qu'elle ne souffre pas . Je comprends toute ta peine , ta peur et ton impuissance , ne te rends pas malade , ta maman a de la chance d'avoir un gentil garçon , un doux "fraisier" à ses côtés . Gros bisous
Mal dans ma peau [215550] posté le 19/06/2014 00:17:00 par fraisier,
Aujourd'hui ça fait un an que Maman a des méta sur les os, elle travaille comme une folle, elle se plaint jamais..
C'est tellement dur de ce dire que la vie est si injuste et qu'elle se permet comme ça, sans prévenir de tacler les belles personnes.
Pendant que certains "déchets" vivent la belle vie, c'est tellement injuste.
Aujourd'hui j'ai craquer pendant 2h et ma maman l'a vu, ça me rend encore plus mal..
J'ai de plus en plus de mal à gérer, j'arrête pas de pleurer..
C'est tellement dur, j'ai tellement d'admirations pour vous toute, vous êtes des guerrières, et je me sent presque.. comment dire.. Je ne sais pas comment dire ça mais j'ai presque honte d'être en bonne santé c'est tellement injuste..
Grand respect à vous toutes et bon courage dans votre combat.
C'est tellement dur de ce dire que la vie est si injuste et qu'elle se permet comme ça, sans prévenir de tacler les belles personnes.
Pendant que certains "déchets" vivent la belle vie, c'est tellement injuste.
Aujourd'hui j'ai craquer pendant 2h et ma maman l'a vu, ça me rend encore plus mal..
J'ai de plus en plus de mal à gérer, j'arrête pas de pleurer..
C'est tellement dur, j'ai tellement d'admirations pour vous toute, vous êtes des guerrières, et je me sent presque.. comment dire.. Je ne sais pas comment dire ça mais j'ai presque honte d'être en bonne santé c'est tellement injuste..
Grand respect à vous toutes et bon courage dans votre combat.
aphtes [215533] posté le 18/06/2014 09:31:00 par poussinet45
Juste un petit mot pour dire qu il faut faire attention avec afinitor a ne pas associer certains anti mycosiques ou certains bains de bouches pastilles du commerce car cela risque d augmenter l efficacite ou diminuer l effet d afinitor.
Mieux vaut prevenir le medecin avant de prendre un medicament.
Mieux vaut prevenir le medecin avant de prendre un medicament.
taxol et autres et bonne surprise pour les aphtes [215531] posté le 18/06/2014 00:09:00 par Rockand,
Bonsoir à toutes, hello Kiki, oui j ai eu taxol il y a très longtemps (2007) et mes souvenirs ne sont pas les meilleurs. Perte cheveux malgré casque froid, ongles marrons et faibles, gonflement des jambes si je restais debout un peu de temps ou si je prenais l'avion, et grosse fatigue. Mais ensemble avec avastin peut être moins dur. Je l'espère pour toi. Avastin c'ete top.ça me donnais carrément la peche. Mais il a fallut prendre du loxen lp50, un anti pression haute. Car l'avastin a comme effet secondaire la tension haute. J avais pris avastin avec xeloda et ça a été efficace pendant 1an et demi. C'ete une bonne époque.
Pour les aphtes, hier soir ça démarrais dans plusieurs points dans la bouche et j'ai trouvée une vieille bouteille de Fungizone 10%, encore fermée, prescrite il y a longtemps et pas utilisée, et qui expirait juin2014! Manque d avoir autre chose, il était tard, et je voulais traiter le mal pendant qu il était encore au début. J'ai fait des bains de bouche en diluant 1cx à café dans 10cx à café d'eau. Ce matin il n'y avait plus rien. Alors je laisse ici cette info qui peut aider d'autres.
Bonne nuit à toutes!
Pour les aphtes, hier soir ça démarrais dans plusieurs points dans la bouche et j'ai trouvée une vieille bouteille de Fungizone 10%, encore fermée, prescrite il y a longtemps et pas utilisée, et qui expirait juin2014! Manque d avoir autre chose, il était tard, et je voulais traiter le mal pendant qu il était encore au début. J'ai fait des bains de bouche en diluant 1cx à café dans 10cx à café d'eau. Ce matin il n'y avait plus rien. Alors je laisse ici cette info qui peut aider d'autres.
Bonne nuit à toutes!
aphtes mucite [215511] posté le 17/06/2014 15:32:00 par anyri***,
Pour les aphtes ,je l'ai déjà cité, j'utilisais "bloxaphtes" en pharmacie sinon voici une recette de préparation , donnée il y a 3 ans au moins, à mes débuts sur ce forum.. par une impatiente, je l'avais conservée je vous la retransmets et merci à cele qui nous l'avait laissée (croyonsy peut être,suis pas sûre..)
"Pour ma part, je le trouve plus efficace que l'éludril (et pas mal au goût)
Borate de Na 12,0g
Bicarbonate de Na 6,0g
Salicylate de Na 0,5g
Alcool de menthe 10,0g
Eucalyptol 0,4g
essence de pin 0,2g
Glycérine 80,0g
Eau distillée QSP 500ml
1 cuillère à soupe dans un verre d'eau tiède 4 à 6 fois par jour
Votre médecin de famillle peut aussi vous prescrire cette préparation!:"
"Pour ma part, je le trouve plus efficace que l'éludril (et pas mal au goût)
Borate de Na 12,0g
Bicarbonate de Na 6,0g
Salicylate de Na 0,5g
Alcool de menthe 10,0g
Eucalyptol 0,4g
essence de pin 0,2g
Glycérine 80,0g
Eau distillée QSP 500ml
1 cuillère à soupe dans un verre d'eau tiède 4 à 6 fois par jour
Votre médecin de famillle peut aussi vous prescrire cette préparation!:"
Kiki 17 Macnini Rockand [215508] posté le 17/06/2014 13:42:00 par speedybanana
merci pour vos messages de soutien, j'aborde cette nouvelle étape avec moins d'angoisse car j'ai déjà traversé, comme nous toutes, ces étapes de combat. Le plus dure pour moi c'est quand il faut annoncer la nouvelle aux proches, à chaque fois j'essaye de les rassurer et ça m'aide à ne pas lâcher.
kiki 17 j'ai pris taxol pendant 6 mois et j'ai pu continuer à vivre quasi normalement, j'ai mis le casque froid et j'ai pu garder mes cheveux, pas tous, mais suffisamment pour ne pas mettre de perruque. Pour l'estomac j'ai pris oméprazol au début et puis plus rien après. je n'avais plus de douleurs.J'espère que ce sera pareil pour toi et puis c'est une chimio très efficace.après je devais prendre afinitor+ aromasine mais j'ai du tout stopper suite à une poussée sévère de la maladie de crohn.résultat les métas se sont régalées!
alors c'est parti pour navelbine et plusieurs d'entre vous m'ont rassurée sur cette chimio, rien ne vaut l'expérience des copines!
pour les aphtes je suis sans solution à chaque fois j'y ai eu droit malgré les bains de bouche. Alors si quelqu'un a un remède miracle?
Bises à toutes
kiki 17 j'ai pris taxol pendant 6 mois et j'ai pu continuer à vivre quasi normalement, j'ai mis le casque froid et j'ai pu garder mes cheveux, pas tous, mais suffisamment pour ne pas mettre de perruque. Pour l'estomac j'ai pris oméprazol au début et puis plus rien après. je n'avais plus de douleurs.J'espère que ce sera pareil pour toi et puis c'est une chimio très efficace.après je devais prendre afinitor+ aromasine mais j'ai du tout stopper suite à une poussée sévère de la maladie de crohn.résultat les métas se sont régalées!
alors c'est parti pour navelbine et plusieurs d'entre vous m'ont rassurée sur cette chimio, rien ne vaut l'expérience des copines!
pour les aphtes je suis sans solution à chaque fois j'y ai eu droit malgré les bains de bouche. Alors si quelqu'un a un remède miracle?
Bises à toutes
Bienvenue rockand [215498] posté le 17/06/2014 08:44:00 par Kiki17,
Je suis un peu nouvelle sur le site je suis en récidive avec métastases foie et os.chimio taxol/avastin.as tu eu ça dans ton parcours?pour les aphtes je n'ai pas de solution mais les bains de bouche au coca calment la douleur.bises
Speedy [215497] posté le 17/06/2014 08:36:00 par Kiki17,
Bonjour je suis nouvelle sur le forum. J'ai lu ta fiche j'admire ton courage depuis toutes ces années.désolée pour tes mauvais résultats je te souhaite que ça s'arrange pour toi.moi actuellement je suis en récidive avec métastases foie et os.chimio taxol/avastin depuis4mois.je commence à fatiguer toujours mal à l'estomac et les jambes en coton.bises.
Afinitor et aromasine [215496] posté le 17/06/2014 01:00:00 par Rockand,
Bonsoir à toutes. après 22 ans à me battre contre la bête j ai enfin décidée d'adhérer à un forum sur le sujet. les impatientes me paraît plutôt sympathique et j espère pouvoir vous apporter du bien avc mes expériences et vice-versa. Je viens de démarrer afinitor et aromasine, 4ème jour aujourd'hui et déjà les aphtes se pointent. Si vous avez des conseils la dessus serais ravie. je vois une collègue qui démarre navelbine, c est un des traitements les plus tranquilles que j'ai eu, presqu aucun effet 2daire difficile. Et comme ce sont des pilules, pas besoin d aller à l hôpital de jour, ce qu est aussi plutôt agréable. Pour celles qui ne font pas de gym ou autre activité physique, ça c est le meilleur conseil que je puisse donner a toutes celles qui sont en condition de le faire, allez y, cela m'a changé la vie! Et le moral avec.Bonne nuit et bon courage à toutes!
speedy [215485] posté le 16/06/2014 21:02:00 par macnini,
Desolé de ces mauvais résultats... je te souhaite de bien supporter cette nouvelle chimio 0...
Garde le moral et pleins de force pour combattre ces grignoteuses!
As tu réussi a évoquer une petite coupure pour souffler?
Avec toi! Bises
Garde le moral et pleins de force pour combattre ces grignoteuses!
As tu réussi a évoquer une petite coupure pour souffler?
Avec toi! Bises
aphtes [215474] posté le 16/06/2014 16:07:00 par poussinet45
Merci anyri pour le nom du medoc.je l ai achete.
C est vrai que cela calme un peu les douleurs.
C est vrai que cela calme un peu les douleurs.
résultats [215470] posté le 16/06/2014 15:18:00 par speedybanana
Coucou les copines
et bien ça y est, j'ai eu les résultats de mon bilan et en deux mois grosse poussée de la maladie sur les os.
après 6 mois de taxol et aromasine (qui ne semble pas très efficace dans mon cas) c'est reparti pour un tour!
avec les marqueurs qui montent et des douleurs dans le dos, les hanches et le cou...je ne me faisais pas beaucoup d'illusion!
l'onco me propose navelbine à faire une fois par semaine à l'hôpital de jour...pour les vacances c'est pas le top mais le principal c'est de dégommer les grignoteuses....c'est fou il y a deux mois bilan stable et la boum!! comme quoi il faut faire des scan rapprochés.
cette chimio a l'air assez supportable...je continue xgeva et orocald3 et le combat continue!
bises à toutes.
et bien ça y est, j'ai eu les résultats de mon bilan et en deux mois grosse poussée de la maladie sur les os.
après 6 mois de taxol et aromasine (qui ne semble pas très efficace dans mon cas) c'est reparti pour un tour!
avec les marqueurs qui montent et des douleurs dans le dos, les hanches et le cou...je ne me faisais pas beaucoup d'illusion!
l'onco me propose navelbine à faire une fois par semaine à l'hôpital de jour...pour les vacances c'est pas le top mais le principal c'est de dégommer les grignoteuses....c'est fou il y a deux mois bilan stable et la boum!! comme quoi il faut faire des scan rapprochés.
cette chimio a l'air assez supportable...je continue xgeva et orocald3 et le combat continue!
bises à toutes.
poussinet45 [215435] posté le 15/06/2014 11:24:00 par anyri***,
La chhantilly t'aide à avaler mais ne soigne pas les aphtes je pense, quand j'ai eu Taxotere j'avais trouvé chez mon pharmacien du "Bloxapthes" qui me calmait bien, evite aussi ce qui est acide, les boissons gazeuses comme le C Cola calment aussi..Bon courage cela passe ....après...
afinitor et mucites [215433] posté le 15/06/2014 10:16:00 par poussinet45
Bonjour
Depuis 3 semaines j ai de l afinitor et de l aromasine.
Malgre la prise avec de la chantilly j ai quelques grosses aphtes tres douloureuses pour boire et manger.
Avez vous eu ces symptomes.ont ils regressé avec le temps?
Bien sur je vais en parler au cancero mais partager les informations est toujours interessant.
Depuis 3 semaines j ai de l afinitor et de l aromasine.
Malgre la prise avec de la chantilly j ai quelques grosses aphtes tres douloureuses pour boire et manger.
Avez vous eu ces symptomes.ont ils regressé avec le temps?
Bien sur je vais en parler au cancero mais partager les informations est toujours interessant.
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé.
Nous ne pouvons que vous encourager à entamer / approfondir le dialogue avec le corps médical qui vous suit.
Merci d'en tenir compte dans vos échanges.
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- Postez dans le forum adéquat, vous aurez plus de chance d'avoir des réponses pertinentes.
- Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés
- Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.
- N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.
- D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes,
pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui
pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.
