Cancer du sein infiltrant / invasif [Poster un message]

Besoin de vos lumières    [208031] posté le 25/11/2013 23:10:00 par Lily37, Bonsoir les filles

J'ai besoin de vos lumières car j'ai une oncologue pas terrible et une chir super mais qui ne veut pas se prononcer...

Voilà j'ai un carcinome canalaire infiltrant grade 2 hormonodependant et her+++, ki67 à 20%. Mastectomie unilatérale, aucun ganglion atteint, pas de meta, 3fec et 3 taxo faites et herceptine en cours. Et pour finir, je commence très bientôt les rayons.
Petite précision , j'ai 34 ans

Je voudrais un peu mieux comprendre mon "cas" : je sais que l'on ne peut jamais vraiment parler de guérison en cancer mais est-ce que je peux espérer vivre longtemps avec ce type de cancer?
Quels sont les risques que je récidive ou que des méta apparaissent?

Je n'ai pas voulu me poser ce genre de questions avant la chimio car j'avais déjà beaucoup à encaisser mais j'ai maintenant le besoin de savoir...

Vous allez certainement penser que je suis bête d'autant me prendre la tête et que les stats c'est nul, mais c'est plus fort que moi....

Merci d'avance les filles

J'ai toujours su trouver réponses et réconfort sur ce forum alors un grand bravo à toutes les sœurs de combat

KS hormonodépendant - HER2neg - métastasé Un Nouvel Essai En Cours   [203136] posté le 30/07/2013 20:05:00 par SunnyLife, Étude de phase III de BKM120 vs Placebo par le fulvestrant chez les patientes ménopausées avec récepteurs hormonaux positifs HER2-négatif cancer du sein localement avancé ou métastatique réfractaire à inhibiteur de l'aromatase (BELLE-2)

Dans un essai national (Belle-2), un nouveau médicament, BKM120, est actuellement testé contre le cancer du sein. Ce traitement, une enzyme appelée PI3K laisse espérer que une efficacité contre le cancer du sein ER positif qui a métastasé.


Le but de cette étude est de déterminer si l'ajout de BKM120 quotidiennement, au fulvestrant est efficace et sûr dans le traitement de patientes avec récepteurs hormonaux positifs, HER2-négatif localement avancé ou métastatique, cancer du sein réfractaire à un inhibiteur de l'aromatase.


Source: http://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT01610284?show_locs=Y # LOCN

Nouchbit - Mon cancer, ma bataille version pao   [203124] posté le 30/07/2013 13:20:00 par pao, C'est vrai que lorsque j'ai commencé à lire les différentes interventions sur ce forum j'ai été surprise par le côté martial de certaines, et puis ton post m'y fait réfléchir à nouveau et voilà ce que donnent mes cogitations :

A première vue je ne livre pas bataille : je ne fourbis pas mes armes (ça, je le laisse avec grand plaisir aux soignants, ce sont eux qui savent, moi, je me contente de les avoir choisis et de leur faire confiance), je n'apprends rien ou pas grand chose sur la maladie, pas certaine d'avoir les capacités pour tout comprendre, pas envie non plus de me faire des frayeurs inutiles en fouinant trop.

Et puis, surtout, la décision, dès le départ, de ne pas laisser le cancer me bouffer toute, accaparer tout mon temps, toute mon énergie. Et je me suis aperçue dès la chimio, que le temps et l'énergie étaient bel et bien à lui, désormais, au moins pour quelques temps ; par contre, ce qu'il ne peut et ne pourra jamais avoir, c'est mon esprit. Lui, il est à moi et à moi seule : je me le garde bien caché pour le préserver tant que je le peux. Bien sûr, il est influencé par la galère des traitements et j'ai de plus en plus l'impression que j'ai grandi, mûri, changé en profondeur encore plus que physiquement. C'est une assurance nouvelle dans les décisions que je prends, certaine sérénité, une pugnacité qui me surprend encore, et puis un regard sur la vie différent, un peu décalé...

Mais il y a surtout l'effet de la fatigue (proche maintenant de l'épuisement) qui me rend bête, je n'arrive plus à réfléchir aussi vivement qu'avant, apprendre devient extrêmement difficile, des problèmes d'attention, aussi...c'est aussi ma plus grande peur, depuis le début des traitements : ne pas retrouver toutes mes facultés, rester idiote (enfin, encore plus qu'avant) jusqu'à la fin de mes jours, je le vis comme un handicap que je dois surmonter à tout prix. et je crois que finalement mon combat à moi se trouve là : tenter de préserver au maximum mes petits neurones pour retrouver au plus vite la faculté de penser, réfléchir, apprendre... retrouver ce qui fait le sel de ma vie, bien plus que mes cheveux ou ma silhouette.

Nouchbit   [203114] posté le 30/07/2013 09:10:00 par mimille, Bonjour,
Je suis tout à fait d'accord avec Pernelle. Le "il faut se battre", pour moi, ça à été de mettre en place tous les outils pour m'en sortir. C'est à dire
- choisir l'endroit ou j'allais être prise en charge (et donc , par qui aussi. Le félins et la confiance, c'est important aussi)
- prendre tout ce qui se présentait à moi pour faciliter le traitement : soins de support, psychologue (la mienne, je la voyais à l'extérieur et travaille sur le sens que peut avoir une maladie), kinesiologie, barreuse de feu, esthéticiennes , réflexologie plantaire, homéopathe, groupe de parole...puis en avançant, j'ai fait le tri et gardé ce qui me semblait le mieux.
- garder la main sur ce que je pouvais : discuter pour bien comprendre les traitements, faire enlever dans la prémédication ce qui ne me semblait pas utile, me faire raser la tête plutôt que de voir les cheveux tomber...
- communiquer avec mes enfants, mes proches, pour me sentir soutenue.

C'est donc choisir pour être acteur.
Bon courage à toi.
Camille

poesie   [203113] posté le 30/07/2013 08:08:00 par zaboton
Le Chemin de Vie écrit par Marianne Isoart sunny

-"On emprunte ce chemin, Dès notre naissance, C'est un petit chemin,
Sur lequel on avance, Il peut aller très loin, Comme s'arrêter demain
Mais où va-t-il nous mener ? On ne s'est jamais quand on sera arrivé
Il serpente à travers la forêt, la campagne, Descend dans les vallées, grimpe sur des montagnes
Et tout en cheminant tranquillement sur le nôtre, On en croise beaucoup d'autres
On a la chance de pouvoir y trouver quand on est égaré, Une lampe allumée prête à nous guider
Il suffit de la suivre quand on a besoin, Pour avoir, c'est certain, de meilleurs lendemains
De temps en temps ce chemin passe par une clairière, Et l'espace d'un moment on est tiré d'affaire,
Mais si on tombe au fond du ravin Il y a parfois quelqu'un pour nous donner la main!"

chacune a son chemin semé d'embûches et de soleil fait de rencontres et de hasard. Nous pouvons être des éclaircies les unes pour les autres et éloigner un peu cette solitude ,ennemi redoutable et être un peu des lucioles ?Alors ,ne nous en privons pas!partageons,ecrivons,écoutons...

Nouchbit, le "faut se battre"   [203112] posté le 30/07/2013 07:54:00 par pernelle bonjour Nouchbit,
Cette petite phrase, nous l'entendons toutes des dizaines de fois. Nous utilisons aussi nous-même fréquemment du vocabulaire guerrier pour parler de notre parcours, pour encourager les copines...
Mais tu as raison de t'interroger sur la substantifique moëlle de cette expression.
Personnellement, je crois que chacun de ceux qui la prononcent y mettent des choses très différentes.
Il y a bien un ennemi à abattre. Il y a bien des stratégies à choisir. Il y a bien du sang et des larmes. Il y a bien un victorieux et une victime au bout du compte.
Mais les nuances se glissent partout selon que l'on soit de l'un ou de l'autre côté de la barrière malade/bien portant, que l'on soit tumorectomisée et/ou mastectomisée et/ou chimiothérapée et/ou irradiée et/ou inondée d'anti-hormones et/ou récidiviste etc.
De notre côté, l'aspect "combatif" se situe bien plus au niveau de "l'acceptation" et/ou de la volonté de connaître son mal et/ou de devenir partie prenante dans les décisions qui vont nous concerner. Dans l'apprentissage que nous avons à faire pour accueillir la douleur morale ou physique comme un mal nécessaire. Très concrètement, nous ne prenons pas les armes mais nous donnons notre assentiment à nos docs pour qu'ils utilisent ce dont ils disposent pour sauver notre peau. Si on début du parcours, la plupart du temps, hébétées par les nouvelles en cascades, nous obéissons sans trop réfléchir, pousser par notre instinct de survie, et entrons tête baissée et trouille au ventre dans la tourmente, ensuite, petit à petit, nous questionnons, nous adoptons une attitude plus active dans toutes les décisions qui nous concernent. Notre façon de guerroyer, c'est d'écouter, de comprendre, de CHOISIR et non plus de subir, d'apprendre la patience, l'endurance, de peser le rapport qualité de vie/longueur de vie seules, terriblement seules etc.
De l'extérieur, on nous attribue souvent le rôle de petits soldats vindicatifs et volontaires alors que de notre côté, il nous faut bien plus entrer sur le chemin de la résistance pacifique, enquiller le sentier en étant certaines d'encaisser des souffrances ponctuelles et des blessures au long cours.
Et il y a forcément un décalage immense entre ce que nous vivons de l'intérieur et ce qu'en perçoive les autres. Le "Il faut se battre" revêt des réalités qui utilisent une sémantique commune mais un cheminement seulement très différent.
Enfin tout ça, c'est mon petit point de vue à moa hein. Peut-être que les filles ont une toute autre idée sur ce fameux leimotiv...
Je t'embrasse
Pernelle

Avis ?   [203111] posté le 30/07/2013 01:21:00 par nouchbit, Je me demande ce que les gens veulent dire par " faut se battre"
On fait quoi concrètement après une tumorectomie, puis finalement mastectomie la radiothérapie
Biz a toutes

Rockblues   [203082] posté le 28/07/2013 21:13:00 par jennifer, Le grade nous renseigne sur l'agressivité Il y a grade 1 , 2 et 3 Le grade 1est celui où la division cellulaire est la plus faible donc le moins agressif Le stade c'est 1, 2 , ,3 ou 4 selon les caractéristiques de la tumeur : sa taille , le nombre de ganglions atteints avec rupture capsulaire ou non s'il y a des métas etc Donc un grade 1 découvert un peu tard comme le mien peut être stade 2 Tu as raison de prendre un autre avis Claudius est un bon centre Moi ,je vais à pasteur à Toulouse, aussi

....   [203081] posté le 28/07/2013 20:47:00 par Rockblues, Oui, il est hormono dépendant .
Par contre je ne saisis pas la différence entre grade et stade...
Peux-tu m'expliquer?
Je ne comprends pas non plus pourquoi le grade reste en 1 alors que 2 ganglions sont positifs...
Merciiii beaucoup pour ta réponse, pour le moment mon choix se porte sur la possibilité de refuser la chimio.
Je vais prendre un second avis à Toulouse, centre Claudius Regaud.

Rockblue   [203080] posté le 28/07/2013 20:27:00 par jennifer, Bonsoir J'ai été opérée en 2003 d'un cancer lobulaire infiltrant de grade 1 et de stade 2 Les lobulaires se voient mal à la mamo le mien a été détecté un peu tard avec 6 ganglions atteints avec rupture capsulaire J'ai donc eu 6 Fec Le point positif c'était le grade 1 ce qui dénote un cancer très peu agressif et une forte hormono - dépendance Le tien est donc peu agressif Est-il hormonodépendant ? En principe lorsqu'il y a des ganglions touchés nous avons droit à la chimio et il vaut mieux l'accepter pour finir d'anéantir la bestiole Voilà c'est un mauvais moment à passer mais on y arrive Je te souhaite bon courage J'ai vu que tu habites dans le 65 , J'habite dans le 31 à 80 km de Tarbes Bonne soirée Geneviève

Décision à prendre   [203068] posté le 28/07/2013 14:17:00 par Rockblues, Bonjour à toutes...
Enfin je me décide à écrire!!

Serait-il possible de communiquer avec des Impatientes qui ont eu un lobulaire invasif grade 1, avec envahissement ganglionnaire?

Mon cas: tumeur de 8mm, technique du GS: 8 ganglions ôtes, 2 ganglions positifs, à l'anapath le grade 1 a été confirmé!
Je ne comprends pas trop pourquoi la classification reste en grade 1...
Depuis le départ, tout le staf médical m'avait dit " tumeur toute petite, exérèse et radio T, hormonothérapie , mais pas de chimo"

Depuis, ils préfèrent me coller 6 séances de chimio.
Je ne suis absolument pas d'accord.

Des expériences, des vécus à me faire partager?

La découverte de mon K est assez particulière, je file de suite sur ma fiche pour vous la détailler...

Nouchbit   [202893] posté le 24/07/2013 19:13:00 par Sand59, Salut,
Il hésite avec la chimio en ce qui me concerne à cause d'un indicateur le Ki67 qui est à 45% (trop élevé) et qui est un index de prolifération des cellules. Il est regardé mais n'entre pas en jeux dans les stats. C'est bizarre mais malgré tous mes indicateurs plutôt "au vert", celui-ci vient perturber tout le reste.
Aujourd'hui, j'ai fait le pet scann, j'en ai pas dormi de la nuit. Ce n'est pas douloureux juste compliqué de me piquer car j'étais stressée un max ; puis la bonne nouvelle est tombée je n'ai à date aucune métastase dans le corps !! quel soulagement, encore une étape de passée. Je commence à comprendre pourquoi mon médecin traitant m'avait dit dès le début : il faut être patiente et se batte, et moi je lui avais dit bêtement : me battre ! contre quoi docteur, la tumeur a été enlevée ... la naïveté du débutant peut être. Quand on l'a eu une fois, on ne te dira jamais que tu ne l'as plus définitivement, faut vivre avec et avoir le MORAL, c'est important pour la suite. Fastoche ! Bon demain rdv avec mon oncologue pour la 2ème fois, je vais bien lui reposer la question, non pas que je veuille la chimio loin de là, mais qu'il me réexplique bien pourquoi j'en ai pas. Ensuite je pars 12 jours en vacance au portugal,avant la radiothérapie. Je vais en profiter pour me reposer, changer d'air et manger des melons et des pastèques à gogo. Voilà, je vous souhaite beaucoup de courage, plus facile à dire qu'à faire... aujourd'hui, pour la première fois depuis le début, quand le médecin m'a annoncé la bonne nouvelle , une pensée m'a traversée l'esprit : "j'ai gagné, tu m'auras pas salopard..." tout seul comme ça j'étais dans la voiture, j'ai tourné la tête vers dehors, j'ai souris et j'ai pensé : tu m'auras pas salopard... Bis à toute

Sand59 et kayak1203   [202877] posté le 24/07/2013 11:19:00 par nouchbit, Que de points communs !!!!
J aurai pu écrire ton texte , je vais avoir 39 ans 2 filles 10 et 8 ans
Tornade dans nos vies surtout la mienne depuis avril , pareil je sens une boule j attends ( j avais l ordo de mon gynécologue depuis août 2012 , tendance aux kystes....) puis finalement je prends RDv pour la mammo et tout s est enchaîne biopsie,tumorectomie avec curage car sentinelle pas possible , ganglions finalement sains et reprise en juillet pour la mammectomie
Verdict plusieurs foyers de canalaires invasif infiltrants hormonosensible donc je passe en réunion jeudi mais j ai déjà le RDv avec le radiothérapeute ....

Tout comme toi, je vois lavie autrement, une renaissance on va dire
Terminé le stress du quotidien, en voiture à la maison .....
Fonctionnaire jamais absente , la je prends soin de moi
Je vais m inscrire à une salle de sport , ça booste l immunité et réduit les rechutes ....
J'essaye de changer notre alimentation , réduire les produits industriels transformés qui nous empoisonnent

Est ce que tu sais pourquoi ils ont hésite pour la chimio ? C étonnant si les ganglions sont sains ?
pourquoi nous , j en sais rien mais nous on a une 2 eme vie qui commence avec que le meilleur à venir
Bonne journée

Annep 83   [202841] posté le 23/07/2013 14:01:00 par Sand59, Bonjour,
Je te souhaite d'agréables vacances et surtout un bon grand repos.
Merci pour ta réponse,
Je donnerai des nouvelles de mon scanner, rdv avec l'oncologue jeudi matin pour les résultats.Je croise les doigts.
A bientôt,

Sand59   [202832] posté le 23/07/2013 09:44:00 par annep83,
La radiothérapie s'est bien passée pour moi (33 séances) la peau un peu cramée, mais ça va c'est supportable. J'ai contacté une personne dont la soeur a le don de guérir les blessures. Elle lui a donné mon nom, l'heure de ma radiothérapie, je n'y crois pas trop, mais apparemment, les manip. radio qui s'occupent de moi m'ont dit que la brulure était légère par rapport à d'autres alors que j'ai une peau de blonde.... donc.....
Par contre, j'avais repris le travail 4 semaines après l'opération, et je faisais en même temps la radiothérapie entre midi et 2h. Au bout d'un mois, j'était très fatiguée, je m'en suis plainte à mon radiothérapeute qui m'a proprement jetée et dit que je n'avais "aucune raison d'être fatiguée, la radiothérapie ne fatiguant absolument pas"....
Je n'ai jamais été en arrêt maladie (pourtant je suis fonctionnaire.....) de ma vie malgré quelques problèmes de santé et n'ai jamais manqué un jour au bureau, mais là, je suis arrêtée depuis 2 semaines (avec la bénédiction de ma gynéco....). Oui, tu risques d'être fatiguée, ne pas hésiter à t'arrêter... parce que le boulot, la maison, les courses, la route (pour moi 200 Km par semaine) en pleine chaleur plus tout le reste, n'en déplaise à mon radiothérapeute oncologue, ça fatigue... et ça peut se comprendre.....
Pour ma part, et ça m'étonne un peu, je n'ai eu aucun contrôle par pet scan ou autre examen, je verrais ça avec mon nouvel oncologue (et oui, je change de crémerie....). Je finis les rayons vendredi à 2 h et à 17 h, je pars me reposer à la montagne (un peu de fraicheur parce que chez nous dans le var, il fait très chaud).
Ne t'inquète pas trop pour la radio. c'est un moindre mal par rapport à la chimio.
Bises, et bon courage.

l oncotype dx   [202828] posté le 23/07/2013 00:17:00 par kayak1203, bonsoir les filles,
est vous au courant du test ONCOTYPE DX, c est pour celle qui ont un in situ avec her2 neg et RP & RO positf , demandez le a votre edecin, ici au Quebec c est pris en charge pas assurance aladie, renseinez vous, ça vaut la peine

Le test Oncotype DX pour le cancer du sein, créé par Genomic Health Inc., est un test diagnostique qui quantifie la probabilité de récidive (importance pronostique), pour des patientes atteintes d’un cancer du sein en phase précoce ayant des récepteurs hormonaux positifs et évalue le bénéfice anticipé de la chimiothérapie (importance prédictive).

Le test Oncotype DX a été validé et est approprié pour des patientes qui ont un cancer du sein nouvellement diagnostiqué sans envahissement ganglionnaire, au statut HER2 négatif, ayant des récepteurs d’œstrogène (ER) ou progestérone (PR) positifs. Normalement dans ces cas, un traitement avec une thérapie hormonale, comme le tamoxifène ou un inhibiteur de l'aromatase est planifié mais une proportion de patientes bénéficieront également de la chimiothérapie. Il y a aussi un ensemble croissant de recherches soutenant l’usage du test Oncotype DX chez une population de patientes atteintes d’un cancer du sein avec 1-3 ganglions lymphatiques envahis. Le test Oncotype DX n’est pas approprié pour les patientes avec un cancer du sein métastatique.

amitiés

Annep 83   [202823] posté le 22/07/2013 22:39:00 par Sand59, Merci pour ton message, ça me remonte le moral, peut être plus que mon entourage. Lire des témoignages et des encouragements de personnes touchées c'est presque "plus crédible".
Peux tu me dire comment tu as supporté la radio ? Je sais que c'est différent pour chaque individu bien sûr et les réactions sur la peau ne sont pas identiques. Moi aussi, stressée dans la vie surtout au travail, très prenant mais je sais que je suis responsable pour moitié, je me mets le stress moi même, je veux toujours bien faire et puis un jour le corps dit stoppe .... Je vais demander à mon docteur de prolonger mon arrêt car je me connais, je vais jongler entre le travail, la route et les rayons et au bout de 15 jours je serai sur les rotules. Donc, pour une fois depuis que je suis salariée et hormis mon arrêt maternité, je vais m'arrêter, me soigner et repartir. et surtout travailler sur moi même pour penser guérison et pas récidive comme tu dis (ça c'est pas gagner). Mercredi je passe le tep scann et si tout est ok je pourrais partir en vacances quelques jours avant de démarrer les rayons. J'espère ... Merci à toi, bon courage pour la continuité de ton traitement.

kayak1203   [202822] posté le 22/07/2013 21:43:00 par elodiedelyon, bonsoir, tes messages m'ont fait du bien et sourire donc je tenais simplement à te le dire. courage à vous toutes.

pourquoi je suis kayak   [202821] posté le 22/07/2013 21:27:00 par kayak1203, pour toutes les filles,
sans reflechir j ai prix kayak comme reference, je vois la vie comme la riviere rouge , violente avec ses courant, et j ai besoin d un kayak pour la traverser, ce kayak c est moi, avec la matricule 1203 qui est le 12 mars la date qu on m a annoncé ma maladie,
voila, on dois tous traverser cette riviere avec securité
je combine quelque produits naturelles avec les emotions biensur pour ma guerison, tel que le curcuma aliment naturel anticancer,
la betterave crue, je la rappe et je la melange avec jus d orange préssé sur place, un délice, graine de nigelle avec canelle et graine de lin melangés avec du miel pur,,evitez les viandes rouge et les produits laitiers, consommez bcp de legumes verts tel que les choux, le broccoli , persil cru, évitez surtout le stress,
au plaisir de vous lire
amitiés

suite Sand59   [202818] posté le 22/07/2013 20:54:00 par annep83, and see....
D'accord avec Kayak, prends soin de toi, deviens un peu égoiste et fais toi tous les petits plaisirs que tu veux.... courage.....
Bises.