Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

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6575 messages - page 329
Mamanninou   [274171] posté le 20/02/2020 22:20:00 par Anne24,
Merci Virginie, chaque témoignage m’aide à y croire...!
Bonne soirée
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;
poursuite rémission   [274169] posté le 20/02/2020 21:34:00 par MamanNinou
Un p'tit mot rapide pour vous dire que je poursuis ma rémission (arrêt des traitements en septembre 2018).
Je ne me connecte plus au forum mais je sais que beaucoup paniquent au mot "triple négatif" comme j'ai paniqué moi.
Je pense qu'il est nécessaire que celles qui sont en rémission donnent de leurs nouvelles car vous voyez TN ne rime pas toujours avec récidive (même si je ne peux jurer de rien encore)

De tout coeur avec les nouvelles patientes, je vous envoie toutes mes ondes positives et toute ma force pour vaincre cette maladie. Et merci à celles et ceux qui continuent à alimenter ce forum, vous êtes incroyables et formidables. Je me sens un peu honteuse de ne pas en faire autant mais il a fallu que je tourne une page pour aller mieux.

amitiés

virginie
A Nadoo   [274160] posté le 20/02/2020 13:57:00 par claudepa,
Mon épouse n'a pas eu la même immunothérapie.
Mais concernant le traitement à vie cela
m'a été dit par une des responsables de
iM-PASSION 130, qui donc traite ses
patientes par atezolizumab et abraxane. Je sais
que elle a constaté des récidives après avoir arrêté
le traitement. On sait que pour le mélanome
, pour la majorité des patients qui répondent
à l'immunothérapie, le traitement peut être
arrêté sans qu'il y ait de récidive. Ce ne
serait pas le cas pour le triple négatif.
A PaulineMarseille   [274159] posté le 20/02/2020 13:47:00 par claudepa,
Il arrive que les hormono dépendants évoluent vers
des triples négatifs. Normalement le triple
négatif peut répondre à l'immunothérapie,
c'est plus difficile pour l'hormono dépendant.
Il peut d'ailleurs arriver que l' on voit sous immunothérapie des
réactions différenciées. Certaines métastases
répondant à l'immunothérapie, d'autres non. Vous
pouvez me contacter par mail.
A CLAUDEPA   [274153] posté le 19/02/2020 17:47:00 par nadoo,
Merci beaucoup pour votre message.
Mon oncologue ne m'a pas dit combien de temps durerait le traitement, mais c'est bien que je sache pour le cas de votre femme.
A t'elle eu la même immunothérapie?

Ravie qu'elle soit en rémission !
Merci pour tous vos conseils, c'est rassurant.
Nadège

A claudepa   [274152] posté le 19/02/2020 17:14:00 par PaulineMarseille,
Bonjour Claude,

Tout d'abord je suis très heureuse d'apprendre que votre femme est en rémission, c'est formidable ! Carambole m'a conseillé de vous contacter. Puis-je vous joindre en MP ou par e-mail afin de vous exposer mon cas ? En effet après des résultats différents tout au long de mon parcours de soin pour un carcinome infiltrant de grade III, ki67 80%, il semblerait que la tumeur soit mixte.

Dans mon dossier RCP il est inscrit : "La lame initiale de biopsie a été relue confirmant l'hormono-positivité avec des RE à 30%, RP non surexprimé, HER2 non surexprimé. Il s'agit donc probablement d'une tumeur avec un contingent RH+, HER2 non surexprimé et un contingent triple négatif."

Je n'ai pas confiance en mon équipe soignante et mon oncologue qui m'expédie en 10 minutes et me propose un suivi minimum.

J'aimerais avoir votre avis, si vous avez des conseils. Mon médecin traitant qui est très à l'écoute est malheureusement complètement dépassé par la situation...

Merci infiniment,
Pauline
A Nadoo   [274141] posté le 18/02/2020 17:51:00 par claudepa,
Si vous avez des effets secondaires dus au
taxol, ils devraient s'estomper au cours du
temps si vous n'avez que l'atezolizumab.
Je ne sais pas ce que pense votre oncologue
mais une spécialiste américaine du
traitement par atezolizumab et chimiothérapie
estime que l'immunothérapie est à vie. 1
an après le début de l'immunothérapie mon
épouse était en rémission complète. Un oncologue
nous a dit d'arrêter le traitement. Finalement
on ne l'a pas arrêté mais on a divisé la dose
par 2. Et elle a récidivé au bout de 6 mois.
Depuis on a repris le traitement normal et
elle est en rémission complète.
A Cyrielle   [274137] posté le 18/02/2020 14:02:00 par nadoo,
Coucou Cyrielle, pour l'immunothérapie, oui j'ai la protéine PD-L1. Et ça se passe bien au niveau des traitements. Là je commence vendredi l'immuni seule. Jusque là, elle était associée à l chimio. J'espère que tout se passera bien pour toi. Tu auras toutes les deux semaines en principe, une prise de sang pour contrôler tout ça. ;)
A jaitellementpeur🌸;   [274126] posté le 17/02/2020 15:52:00 par Carambole
Bonjour Lise,
La première cure de AC s’est assez bien passée, il n’y a pas de raison de s’inquiéter pour la 2ème cure. Il est très fréquent que le taux de globules blancs chute à chaque cure, les oncologues prescrivent donc des injections de granocytes (ou Neulasta un peu plus dosé qui provoque quelques douleurs osseuses, mais ça passe et il suffit de prendre un antalgique type paracetamol de prèférence, sinon une association paracetamol/tramadol si douleurs fortes).
Il est important de continuer le plus possible les activités (marche, stretching) le ménage courant, en alternance avec le repos, la relaxation...
C’est au bout de 3 semaines environ que les cheveux tombent, on ressent des démangeaisons, des tiraillements au niveau du cuir chevelu. On se rend compte que des petites poignées de cheveux restent sur le peigne, sur la taie d’oreiller.
Personnellement, je n’ai pas été affolée, j’étais psychologiquement bien préparée. J’avais déjà acheté 2 jolis bonnets, et essayé des perruques.
La dame de la boutique spécialisée m’a rasé la tête en laissant 2 mms de cheveux (c’est moins brutal). Je n’ai pas été choquée et mes 2 petites-nièces m’ont trouvé jolie ainsi (j’avais 67 ans).
J’ai adopté les bandeaux, en ai acheté 5. J’agrémentais avec de jolis foulards imprimés en me faisant un style de chapeaux « années 20 ».
Avec un joli maquillage, aucun problème d’apparence.
J’ai acheté une perruque que je n’ai jamais portée. Elle était belle, mais je ne la supportais pas. J’ai donc offert cette perruque à une dame de ma connaissance dans ma famille.
Pendant la 3ème semaine de chaque cure, il faut faire très attention de ne pas être en contact avec de jeunes enfants atteints souvent de rhumes, éviter les transports en commun, les grands magasins, ne pas embrasser ni serrer les mains les proches ou connaissances, bien se laver les mains souvent dès qu’on rentre de l’hopital et le contact avec l’extérieur (porter des gants), afin de se protéger car l’organisme est fragilisé, plus sensible aux virus et infections.
Avec les cures, c’est la fatigue qui devient l’effet secondaire le plus fréquent (même systématiquement). Il ne faut pas s’affoler, c’est normal. Le goût des aliments est modifié, l’odorat également. L’alimentation est importante : supprimer tout ce qui est épicé, gras, acide, et aux odeurs fortes (boire de l’eau, des tisanes, du lait d’amandes, du jus de grenade...manger des fruits et légumes frais,
cuits, de la viande blanche type poulet, de la purée de légumes, des céréales complètes, des yaourts au bifidus...).pas de pamplemousse ni jus de pamplemousse (interaction avec la chimio), renforcer son organisme avec la vitamine D, toutes les vitamines du groupe B, la vitamine C...
Ta maman a de la chance d’avoir une fille dévouée, attentive.
Tout va bien se passer. C’est une épreuve bien dure (je l’ai vécue pendant 10 mois dès octobre 2014 avec mon K triple négatif).
Mais l’espoir et un entourage familial et amical attentionné est essentiel.
Je t’embrasse bien fort. Amitié, Arielle🍀;🌸;💕;
suite ...   [274123] posté le 17/02/2020 11:08:00 par jaitellementpeur,
Bonjour,

j'étais venue il y a quelques semaines poster pour le cancer TN de ma maman : la 1ere chimio AC s'est passée il y a bientot 15 jours sans "trop" d'effets secondaires : juste constipée 48h et brulures oesophage 24h , trés vite soulagés.

L'infirmière de coordination l'a appelé les jours suivants pour voir si tout allait bien .
Ma maman a eu des injections 3 jours aprés sa chimio pendant 3 jours pour faire remonter ses globules blancs : si l'injection etait faite rapidement pas de douleurs.
Elle reste persuadée que ces cheveux ne vont pas tomber ... elle sera à 15j de sa chimio mercredi ...je redoute cet instant .
Elle a acheté des bonnets, foulards et perruque semaine dernière .

Je l'incite à sortir de chez elle et a continuer ses activités !
J'espère que la 2eme AC sera identique !!!
Je vous tiendrais informée.

Lise
A Lolo33 🌸;🌸;   [274119] posté le 16/02/2020 19:54:00 par Carambole
Chère Laurence, je m’inquiète pour toi. Où en es-tu avec le traitement ?
J’espère avoir bientôt de tes nouvelles.
Gros bisous, Arielle😘;😘;
Arielle carambole   [273986] posté le 07/02/2020 18:06:00 par zaboton
Quelle incompétence chez certains docteurs dentistes ou autres. Attendre de voir les conséquences douloureuses et rien prévenir malgré les conseils avisés.Courage chère Arielle🌻;🏵;️;
A zaboton🌺;   [273984] posté le 07/02/2020 17:28:00 par Carambole
Chère Isabelle,
Suis allée chez le dentiste ce matin lui remonter les bretelles. Évidemment, il était stupéfait de l’état inflammatoire de mes gencives avec mes joues de hamster. Lundi, j’avais pourtant préconisé un antibiotique et de la cortisone en prévention (« inutile » m’avait-il répondu). Et là, bien sûr, il m’a prescrit amoxicilline et prednisolone, tout honteux. Pfffffffft!
Gros bisous, Arielle😘;💕;
A Lolo33 🌸;   [273983] posté le 07/02/2020 17:21:00 par Carambole
Chère Laurence,
As-tu commencé le traitement par Caelyx, comment te sens-tu ? Je ne t’oublie pas et pense à toi.
Viens nous donner des nouvelles. À bientôt, je t’embrasse bien affectueusement. Amitié, Arielle😘;
Arielle carambole   [273954] posté le 06/02/2020 16:22:00 par zaboton
C est une sacrée épreuve que celle de tes dents. Je comprends tes angoisses et tes douleurs moi qui ai déjà de grosses appréhensions pour un soin simple.j espère que ton dentiste reste compétent malgré tout et que tu verras bientôt la fin de ces épreuves douloureuses.
Amicalement
Isabelle
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