Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

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A Vinci et Sev38 🌸;🌸;   [272550] posté le 14/10/2019 08:28:00 par Carambole
Bonjour,
Sev38, tu n’es plus sous Gemzar actuellement ? Où en es-tu des traitements ?
Vinci, ta bio n’est pas visible. Je pense que tu n’as pas mis d’adrresse-mail. C’est pareil pour moi. Quand on n’indique pas d’adresse mail, on ne peut pas inscrire sa bio. C’est dommage, mais c’est mon choix de ne pas donner de mail (même « bidon », je n’ai pas envie d’être polluée par des arnaques).
Mais tu indiques que lors de la mastectomie, on a laissé en place le téton. C’était un risque.
Mais sans rechute pendant 7 ans avec un K du sein triple négatif, c’est bien la preuve que les 3 à 5 ans avec ce statut ne sont que des statistiques.
Je ne vois pas l’intérêt de « plusieurs » mammographies par an (6 mois puis tous les ans normalement). Par contre, aucun scanner, aucun TEP scan, ce n’est pas sérieux. Ce minimum syndical dans ton cas est contraire à la prévention.
Même en étant infirmière, tu as fait confiance. Mais c’est aux spécialistes d’y penser !
Ça fait 5 ans que j’avertis les Impatientes de l’intérêt du TEP scan annuel, dans les cas de TNEG ou de cancers avec récidives.
Un gros bisou à ma chère Domi 😘;
Bises, amitié, Arielle🍀;😘;
Vinci   [272545] posté le 13/10/2019 22:32:00 par domi2512,
Un grand merci pour ta réponse

Mais par ailleurs lorsque je clique sur ton nom il n'y a pas de bio car il est noté que tu souhaites garder tes informations personnelles confidentielles.

Bonne soirée
A DOMI 2512   [272543] posté le 13/10/2019 21:56:00 par Vinci
Bonsoir , effectivement ma bio était faite mais j'avais oublié de l'enregistrer! C'est chose faiteTu verras ainsi mon parcours. Après mes traitements en 2008 ( chimios÷ ablation du sein et reconstruction immédiate avec conservation du plan cutané et du teton), mon suivi était écho mammaire + mammographie , plusieurs fois par an, rien d'autre , pas de scanner.
En 2015 récidive locale sur le téton et sur la peau du sein qui avait était conservée. Traitements: chimios + ablation du plan cutané avec reconstruction immédiate avec le grand dorsal, et 25 séances de radiothérapie. Le suivi post cancer était le même qu'après 2008. Et PAS DE SCANNER préconisé par l'oncologue. Sauf qu'en juin dernier je me sentais essoufflée, fatiguée, et j'ai découvert 1 ganglion au niveau sus claviculaire gauche. Mon médecin, à demandé 1 TEP SCAN et la découverte de métastases aux poumons et au médiastin. Je regrette que personne n'ait pensé a me faire régulièrement des scanners, et je m'en veux de ne pas y avoir pensé d'autant plus que je suis infirmière. Voilà mon parcours, et à savoir pourquoi pendant 7 ans tout c'est bien passé la je ne sais pas, sûrement le facteur chance..
Vinci   [272541] posté le 13/10/2019 19:53:00 par domi2512,
Bonjour
Je ne viens plus très souvent sur le forum
Comme tu n'as pas fait de Bio
Pourrais-tu me dire, si ça ne te dérange pas, qu'elles ont été les manifestations de ta récidive en 2015 après 7 ans de rémission complète ? Et quel était ton suivi ?
Personnellement depuis 7 ans je n'ai que mammo et écho. Suivi très "léger".
En octobre 2019 lorsque j'ai vu l'oncologue ( mon onco étant en vacances j'ai vu un remplaçant ) qui m'a prescrit pour l'année prochaine une mamo, une écho, une radio des poumons, une radio de l'abdomen, une radio pelvienne et une prise de sang.
Il y a bien longtemps que cette panoplie ne m'avait pas été prescrite !!
Je te souhaite le meilleur possible .
Et espère que tu pourras obtenir des réponses à tes questions concernant les traitements en Allemagne.

Au passage je vois qu" Arielle est de nouveau presente sur le forum. Gros bisous à toi Arielle 😘;

Bonne continuation à toutes
A SEV 38   [272539] posté le 13/10/2019 16:30:00 par Vinci
Moi aussi je suis métastasée , diagnostique établi depuis juin 2019, à la suite d'un TEP Scann. Je suis en 1ère ligne métastatique de chimio. J'espère que l'on pourra obtenir des réponses à nos questions. Portez vous bien et bonne fin d'après-midi.
Vinci ,Cynthia57 et carambole   [272538] posté le 13/10/2019 15:20:00 par Sev38,
Moi aussi je suis intéressé par le traitement effectué en Allemagne
Je ne suis pas brc1 mais métastasé depuis 2 ans
Je suis la page fb des "triplette roses"
Et en ai marre des chimio qui marchent 6 mois
Demande infos Allemagne   [272534] posté le 13/10/2019 09:29:00 par Vinci
Est ce que des personnes sur ce forum peuvent me donner des renseignements, marche à suivre, coût etc... , pour tenter l'immunothérapie et vaccin peptidique en Allemagne? J'ai vraiment besoin de réponses. Bon dimanche à tous
A Titi 62   [272532] posté le 13/10/2019 08:16:00 par Vinci
Bonjour, le traitemen que Claudepa et moi avons parle, est l'immunothérapie pour les cancers triples négatifs en situation métastasique. Continuez vos contrôles régulièrement, avec votre médecin traitant, si vous n'avez plus de RDV avec votre oncologue. Moi mon cancer triple négatif c'est déclaré en 2008, et pendant 7 ans, j'étais en rémission complète. Bonne continuation
Traitements Allemagne   [272530] posté le 12/10/2019 20:15:00 par Cynthia57
Bonsoir,
Je me suis adressée à une des personnes qui se fait soigner en Allemagne. En France son pronostic vital était engagé car metastasée, aujourd'hui elle est en rémission complète depuis avril 2019. Est-ce parce qu'en plus du triple négatif, elle est porteuse du brca1???
Sinon, avez-vous adapté votre alimentation ? Je suis en phase de remission et interesse au régime cétogène. Actuellement, j'ai des douleurs +++ dans toute corps.
Carambole    [272525] posté le 12/10/2019 10:07:00 par Titi77,
Cc arielle mes traitements sont finis depuis avril je suis en pleine forme tant mieux 😉;. J attend mon rdv chirurgien pour reconstruction mais à l heure actuelle plus d oncologue pour l instant le pauvre à un cancer. Je me fais suivre par mon médecin en attendant. Bonne journée à toutes 😘;😘;
Association « les triplettes roses »   [272523] posté le 12/10/2019 09:59:00 par Carambole
Bonjour à toutes, tous,
Une tourquennoise (avec l’aide de 3 autres femmes concernées par le même cancer du sein ), a créé une association pour faire connaître le cancer du sein triple négatif (parution dans les quotidiens locaux).
Elle évoque le traitement par immunothérapie (proposé en Allemagne mais pas en France).
Son témoignage a le mérite de faire connaître le cancer du sein triple négatif si méconnu qui touche 15 à 17% des femmes atteintes de cancer du sein.
Bravo à toutes celles et ceux qui se donnent la peine de faire avancer les choses, d’avoir le courage de s’investir.
Bises, amitié, Arielle🌺;🍀;
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