Cancer du sein triple négatif [Poster un message]
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A bekassine56❤;️; [248824] posté le 21/06/2017 09:36:00 par Carambole
Bonjour et merci de toujours faire partie de celles qui viennent nous rassurer rêgulièrement, comme tu le précises dans ton CV.
En effet, je pense que beaucoup d'Impatientes ne songent plus à revenir nous donner de leurs nouvelles quand la vie reprend ses droits.
Je n'en suis qu'à 2 ans et 8 mois de la découverte de mon cancer du sein canalaire infiltrant triple-négatif (SBR3, 2 cms et ki67 à 95%). Je rappelle qu'il s'agit d'une rechute locale 18 ans aprés un 1er cancer du sein in situ de 6 mms (à l'époque microcalcification révélée par mammo-echographie, tumorectomie, curage du ganglion sentinelle et radiothêrapie).
Cette rechute locale était radio-occulte sous le mamelon (non détectée par mammo ni échographie, mais une masse tumorale découverte par biopsie, parce que j'ai insisté !).
J'ai donc eu mastectomie, curage axillaire de plusieurs ganglions non atteints, chimio 3 FEC100, 2 Taxotere très mal supportés donc 3 Taxol.
Je rappelle mon historique pour celles qui ne me connaissent pas.
A ce jour je m'estime en rémission (pas de bilan par TEP SCAN avant octobre prochain).
Nous avons toujours besoin d'ondes positives, surtout quand nous accompagnons (comme je l'ai fait ces derniers temps) les sœurs de galère jusqu'au bout.
Un grand merci, bekassine56 !
Bisous à toi, à toutes (et à tous) prenez soin de vous. Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;
En effet, je pense que beaucoup d'Impatientes ne songent plus à revenir nous donner de leurs nouvelles quand la vie reprend ses droits.
Je n'en suis qu'à 2 ans et 8 mois de la découverte de mon cancer du sein canalaire infiltrant triple-négatif (SBR3, 2 cms et ki67 à 95%). Je rappelle qu'il s'agit d'une rechute locale 18 ans aprés un 1er cancer du sein in situ de 6 mms (à l'époque microcalcification révélée par mammo-echographie, tumorectomie, curage du ganglion sentinelle et radiothêrapie).
Cette rechute locale était radio-occulte sous le mamelon (non détectée par mammo ni échographie, mais une masse tumorale découverte par biopsie, parce que j'ai insisté !).
J'ai donc eu mastectomie, curage axillaire de plusieurs ganglions non atteints, chimio 3 FEC100, 2 Taxotere très mal supportés donc 3 Taxol.
Je rappelle mon historique pour celles qui ne me connaissent pas.
A ce jour je m'estime en rémission (pas de bilan par TEP SCAN avant octobre prochain).
Nous avons toujours besoin d'ondes positives, surtout quand nous accompagnons (comme je l'ai fait ces derniers temps) les sœurs de galère jusqu'au bout.
Un grand merci, bekassine56 !
Bisous à toi, à toutes (et à tous) prenez soin de vous. Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;
Békassine [248822] posté le 21/06/2017 09:19:00 par Lupi,
Merci, merci, merci!!!
de prendre le temps de nous donner de si bonnes nouvelles!
Je partage pleinement ta joie! C'est magnifique!
Je te souhaite une longue et belle vie! Profite de ces bonnes nouvelles!
Amitiés à toi,
et à toutes les impatientes!
Lupi
de prendre le temps de nous donner de si bonnes nouvelles!
Je partage pleinement ta joie! C'est magnifique!
Je te souhaite une longue et belle vie! Profite de ces bonnes nouvelles!
Amitiés à toi,
et à toutes les impatientes!
Lupi
bonne nouvelle [248821] posté le 21/06/2017 08:58:00 par hibiscus78
Merci robises
j'avais besoin d'une nouvelle comme celle-là pour me lever ce matin !!
allez je me motive !
encore merci et belle vie a toi
j'avais besoin d'une nouvelle comme celle-là pour me lever ce matin !!
allez je me motive !
encore merci et belle vie a toi
Triplette officiellement guérie [248817] posté le 21/06/2017 08:38:00 par bekassine56,
Bonjour à toutes mais en particulier aux triplettes.
19 juin, dernière fois que j'allais en contrôle oncologie, je suis totalement lâchée dans la nature cette fois-ci car officiellement guérie, vu que mon cancer a été découvert il y a 5 ans 1/2 de cela et que pour les triplettes, c'est 5 ans à très haut risque de récidive.
Alors comme souvent quand on apprend son cancer, on va surfer sur Internet pour trouver des infos mais vu que toutes son anxiogène, je voulais vous faire part de cette bonne nouvelle pour vous dire que OUI, il y a beaucoup d'espoir malgré toutes les difficultés et souffrances.
Cela n'hôte pas le risque d'un second cancer un jour mais comme tout un chacun, alors j'apprécie cette bonne nouvelle (moi qui n'aime pas utiliser le terme "guérie" de peur qu'il me porte la poisse mais si c'est mon oncologue qui le dit...) et voulait vous la faire partager pour vous amener des ondes positives.
@robises
19 juin, dernière fois que j'allais en contrôle oncologie, je suis totalement lâchée dans la nature cette fois-ci car officiellement guérie, vu que mon cancer a été découvert il y a 5 ans 1/2 de cela et que pour les triplettes, c'est 5 ans à très haut risque de récidive.
Alors comme souvent quand on apprend son cancer, on va surfer sur Internet pour trouver des infos mais vu que toutes son anxiogène, je voulais vous faire part de cette bonne nouvelle pour vous dire que OUI, il y a beaucoup d'espoir malgré toutes les difficultés et souffrances.
Cela n'hôte pas le risque d'un second cancer un jour mais comme tout un chacun, alors j'apprécie cette bonne nouvelle (moi qui n'aime pas utiliser le terme "guérie" de peur qu'il me porte la poisse mais si c'est mon oncologue qui le dit...) et voulait vous la faire partager pour vous amener des ondes positives.
@robises
Sophie16 [248791] posté le 20/06/2017 12:26:00 par embrun,
Bonjour Sophie,
Te rassurer peut-être. Cela fait 5 ans que je suis en rémission d'un cancer triple négatif et je me sens toujours fatiguée. La vie a repris son cours et il y a longtemps que j'ai compris que cette fatigue n'avait pas grand chose à voir avec une récidive. C'est pas drôle mais je vis avec.
Comme nos soeurettes d'infortune, je pense que tu es sous le coup d'un état dépressif bien compréhensible après toutes ces épreuves.
Par contre il faut que tu changes de "logiciel" : être certaine de récidiver ce n'est pas bon. Il faut programmer du beau du bien, te visualiser dans 5 ans, 10 ans 20 ans en pleine santé. Pourquoi ne pas faire appel à la sophrologie pour cette visualisation positive ? Pendant mes traitements et même après, j'ai beaucoup écouté "dialogues avec mes cellules" de guy Corneau http://www.slog.fr/guycorneau/1573/blogs/GUY-CORNEAU-DIALOGUE-AVEC-LES-CELLULES-PARTIE-2
Je suis certaines que tu as les ressources pour avancer.
je t'embrasse
Te rassurer peut-être. Cela fait 5 ans que je suis en rémission d'un cancer triple négatif et je me sens toujours fatiguée. La vie a repris son cours et il y a longtemps que j'ai compris que cette fatigue n'avait pas grand chose à voir avec une récidive. C'est pas drôle mais je vis avec.
Comme nos soeurettes d'infortune, je pense que tu es sous le coup d'un état dépressif bien compréhensible après toutes ces épreuves.
Par contre il faut que tu changes de "logiciel" : être certaine de récidiver ce n'est pas bon. Il faut programmer du beau du bien, te visualiser dans 5 ans, 10 ans 20 ans en pleine santé. Pourquoi ne pas faire appel à la sophrologie pour cette visualisation positive ? Pendant mes traitements et même après, j'ai beaucoup écouté "dialogues avec mes cellules" de guy Corneau http://www.slog.fr/guycorneau/1573/blogs/GUY-CORNEAU-DIALOGUE-AVEC-LES-CELLULES-PARTIE-2
Je suis certaines que tu as les ressources pour avancer.
je t'embrasse
A Sophie 16 [248790] posté le 20/06/2017 12:05:00 par Lupi,
Bonjour Sophie!
Tes messages me touchent beaucoup, tu sembles découragée! Ces moments de découragements peuvent venir n'importe quand, sans raison apparente. Tu en sais quelque chose. Mais ils ne sont pas en rapport avec une quelconque récidive! Tu as encaissé beaucoup de choses ces dernières années, les mauvaises nouvelles, un diagnostic dur, les opérations (pour moi ça a été terrible à vivre), et puis cette peur de la récidive. Tout cela justifie bien des gros moments de doute et d'angoisses! Combien de fois j'ai remercié le ciel d'avoir été entourée! C'est une chance que malheureusement tout le monde n'a pas. Va chercher de l'aide! Il y a des groupes de paroles, des psy, de la méditation, ... il y a surement quelque chose qui va t'aider à passer ces moments si pénibles.
Et non! il n'y a pas toujours récidive. Il y a aussi des cas de rémissions! parfois si longues qu'elles font penser à une guérison! N'oublions pas que ça existe!
Je profite pour remercier toutes les impatientes qui mettent leur fiche à jour! Ca fait tellement de bien de les lire!
Je te souhaite une belle journée pleine de soleil!!!
Amitiés à toutes!
Lupi
Tes messages me touchent beaucoup, tu sembles découragée! Ces moments de découragements peuvent venir n'importe quand, sans raison apparente. Tu en sais quelque chose. Mais ils ne sont pas en rapport avec une quelconque récidive! Tu as encaissé beaucoup de choses ces dernières années, les mauvaises nouvelles, un diagnostic dur, les opérations (pour moi ça a été terrible à vivre), et puis cette peur de la récidive. Tout cela justifie bien des gros moments de doute et d'angoisses! Combien de fois j'ai remercié le ciel d'avoir été entourée! C'est une chance que malheureusement tout le monde n'a pas. Va chercher de l'aide! Il y a des groupes de paroles, des psy, de la méditation, ... il y a surement quelque chose qui va t'aider à passer ces moments si pénibles.
Et non! il n'y a pas toujours récidive. Il y a aussi des cas de rémissions! parfois si longues qu'elles font penser à une guérison! N'oublions pas que ça existe!
Je profite pour remercier toutes les impatientes qui mettent leur fiche à jour! Ca fait tellement de bien de les lire!
Je te souhaite une belle journée pleine de soleil!!!
Amitiés à toutes!
Lupi
lupi [248789] posté le 20/06/2017 11:56:00 par hibiscus78
Merci de ta réponse
chez moi ils avaient l' air plutôt fiables
baisse avec chimio efficace
et hausse sous chimio inefficace mais on me les prescrit plus ...
chez moi ils avaient l' air plutôt fiables
baisse avec chimio efficace
et hausse sous chimio inefficace mais on me les prescrit plus ...
Hibiscus et marqueurs [248788] posté le 20/06/2017 11:43:00 par Lupi,
Mon médecin oncologue me décourage de doser mes marqueurs (CA15) pour leur manque de fiabilité et le stress qu'ils procureni. il y a des faux-négatifs (la tumeur ou une rechute ne s'accompagne pas d'une augmentation des marqueurs) et des faux-positifs (les marqueurs augmentent, mais sans lien avec une rechute, par ex en cas d'infections, d'inflammations, ...) Je pense très sincèrement qu'il a raison, mais moi ça me rassure! Alors...
Le sujet a déjà souvent et largement été débattu dans le forum et tu trouveras beaucoup d'avis différents et aussi bcp d'informations.
Amitiés à toutes!
Prenez soin de vous!
Lupi
Le sujet a déjà souvent et largement été débattu dans le forum et tu trouveras beaucoup d'avis différents et aussi bcp d'informations.
Amitiés à toutes!
Prenez soin de vous!
Lupi
valtrust [248787] posté le 20/06/2017 11:35:00 par hibiscus78
Merci de ta réponse
on ne m' a jamais proposé un scan ciblé
uniquement le pet scan... Mais ca doit être en lien avec la taille des ganglions j'imagine
on ne m' a jamais proposé un scan ciblé
uniquement le pet scan... Mais ca doit être en lien avec la taille des ganglions j'imagine
hibiscus [248784] posté le 20/06/2017 10:55:00 par valtrust,
bonjour hibiscus,
au tep on m'a trouvé des ganglions cervicaux et médiastinaux(tous de qqs mm) qui en fait étaient secondaires à une infection(2 mois de fièvre et toux). Le tep réagit aux infections, inflammations et cancers. Par exemple des ganglions médiastinaux au tep peuvent être révélateurs d'une sarcoïdose, d'une tuberculose..etc..mais aussi typique chez les fumeurs et personnes travaillant dans la poussière..c'est pourquoi le tep est un "indicateur" et il convient de faire des examens plus "ciblés" en cas d'"alerte. Chez moi, aucun ganglion retrouvé aux scanners ciblés.
Bonne journée.
Valerie
au tep on m'a trouvé des ganglions cervicaux et médiastinaux(tous de qqs mm) qui en fait étaient secondaires à une infection(2 mois de fièvre et toux). Le tep réagit aux infections, inflammations et cancers. Par exemple des ganglions médiastinaux au tep peuvent être révélateurs d'une sarcoïdose, d'une tuberculose..etc..mais aussi typique chez les fumeurs et personnes travaillant dans la poussière..c'est pourquoi le tep est un "indicateur" et il convient de faire des examens plus "ciblés" en cas d'"alerte. Chez moi, aucun ganglion retrouvé aux scanners ciblés.
Bonne journée.
Valerie
A Sophie16❤;️; [248780] posté le 20/06/2017 10:16:00 par Carambole
Bonjour Sophie,
Je comprends bien ton cas et les raisons qui te font craindre la récidive. Nous sommes toutes concernées par l'incertitude de notre avenir et nous devons apprendre à vivre avec. Les douloureuses épreuves chirurgicales laissent des séquelles physiques et psychiques. Les interventions éventuelles à venirsont d'autant plus redoutées que les séquelles des précédentes sont encore présentes dans la mémoire.
Tu as parfaitement le droit d'exprimer ta peur de la récidive, et je sais aussi qu'elle n'empêche nullement ton espoir d'être en rémission.
Je t'embrasse bien affectueusement.
J'aime beaucoup ta ville. J'ai été déléguée médicale dans une grande partie du Sud-Est (en retraite dans le Nord depuis plusieurs années). Et j'appréciais beaucoup les médecins de ta région.
De tout cœur avec toi, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;
Je comprends bien ton cas et les raisons qui te font craindre la récidive. Nous sommes toutes concernées par l'incertitude de notre avenir et nous devons apprendre à vivre avec. Les douloureuses épreuves chirurgicales laissent des séquelles physiques et psychiques. Les interventions éventuelles à venirsont d'autant plus redoutées que les séquelles des précédentes sont encore présentes dans la mémoire.
Tu as parfaitement le droit d'exprimer ta peur de la récidive, et je sais aussi qu'elle n'empêche nullement ton espoir d'être en rémission.
Je t'embrasse bien affectueusement.
J'aime beaucoup ta ville. J'ai été déléguée médicale dans une grande partie du Sud-Est (en retraite dans le Nord depuis plusieurs années). Et j'appréciais beaucoup les médecins de ta région.
De tout cœur avec toi, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;
question technique [248778] posté le 20/06/2017 09:28:00 par hibiscus78
En lisant les différentes expériences je me pose une question sur l' atteinte des ganglions
ceux qui apparaissent au pet scan sont ils tous métastatiques ?
merci de vos éclaircissements
ceux qui apparaissent au pet scan sont ils tous métastatiques ?
merci de vos éclaircissements
Sophie16 [248777] posté le 20/06/2017 09:14:00 par hibiscus78
Non non non !!! Tu n' auras pas de récidives
ne pense pas négatif
tu fais partie de celles dont le traitement a marché
tu es chanceuse, crois en cette chance, continue toujours de croire en cette chance
la fatigue toutes les femmes qui ont eu un cancer le disent est là longtemps et revient sans raison apparente mais ce nest pas une récidive!!
crois y stp pour toi et aussi pour toutes celles qui sont encore dans les traitements!
si on pense récidive à quoi bon viser la rémission?
je ne cherche pas à te culpabiliser surtout
juste te rappeler que tu en es sortie et ca doit resté ta seule réalité
courage
ne pense pas négatif
tu fais partie de celles dont le traitement a marché
tu es chanceuse, crois en cette chance, continue toujours de croire en cette chance
la fatigue toutes les femmes qui ont eu un cancer le disent est là longtemps et revient sans raison apparente mais ce nest pas une récidive!!
crois y stp pour toi et aussi pour toutes celles qui sont encore dans les traitements!
si on pense récidive à quoi bon viser la rémission?
je ne cherche pas à te culpabiliser surtout
juste te rappeler que tu en es sortie et ca doit resté ta seule réalité
courage
recidives signes [248776] posté le 20/06/2017 08:35:00 par sophie16,
Bonjour Arielle et Véro,
du mal à poster ça fait 3 jours que j'essaye mais espère que c'est la bonne :-)
Tout d’abord un grand merci pour vos réponses qui m’ont beaucoup touché. Vous avez raison je pense aussi être un peu en déprim J
Pourtant j’ai été très entourée par ma famille des amis et collègues formidables d’une part et d’autre part une de mes sœurs (j’en ai 3) a déclaré un cancer 3 mois après moi (ma pauvre maman a fait la navette entre nous 2) ce qui fait que j’ai pu l’aider dans son parcours l’ayant fait juste avant elle et surtout nous pouvons discuter l’une comme l’autre avec quelqu’un qui peut comprendre vraiment ce que l’on traverse… j’ai donc pas mal de chance dans mon malheur.
Aujourd’hui c’est surtout le réavivement de mes effets secondaires avec cette très grosse fatigue qui me fait peur de la récidive … donc je pleure toute seule sans aucune raison… pourtant j’ai repris une vie presque « normale » … je sais que je vais avoir une récidive un jour mais j’aimerais juste une pause j’en ai même pas encore fini avec le 1er … comme tout le monde j’imagine bien !!
Encore merci pour vos gentils petits mots … Amitiés
du mal à poster ça fait 3 jours que j'essaye mais espère que c'est la bonne :-)
Tout d’abord un grand merci pour vos réponses qui m’ont beaucoup touché. Vous avez raison je pense aussi être un peu en déprim J
Pourtant j’ai été très entourée par ma famille des amis et collègues formidables d’une part et d’autre part une de mes sœurs (j’en ai 3) a déclaré un cancer 3 mois après moi (ma pauvre maman a fait la navette entre nous 2) ce qui fait que j’ai pu l’aider dans son parcours l’ayant fait juste avant elle et surtout nous pouvons discuter l’une comme l’autre avec quelqu’un qui peut comprendre vraiment ce que l’on traverse… j’ai donc pas mal de chance dans mon malheur.
Aujourd’hui c’est surtout le réavivement de mes effets secondaires avec cette très grosse fatigue qui me fait peur de la récidive … donc je pleure toute seule sans aucune raison… pourtant j’ai repris une vie presque « normale » … je sais que je vais avoir une récidive un jour mais j’aimerais juste une pause j’en ai même pas encore fini avec le 1er … comme tout le monde j’imagine bien !!
Encore merci pour vos gentils petits mots … Amitiés
lupi [248757] posté le 19/06/2017 20:20:00 par hibiscus78
Je ne sais pas si c'est un humour douteux, pour moi c'est une grande vérité!! Tristes idée mais vraie
peux tu nous dire pourquoi il ne veux pas doser les marqueurs ?
peux tu nous dire pourquoi il ne veux pas doser les marqueurs ?
Embrun [248755] posté le 19/06/2017 16:44:00 par Lupi,
Merci de nous faire partager cette coïncidence! Ta médecin sera assurément un exemple vivant de rémission, et aura aussi une écoute probablement plus empathique qu'un autre médecin. Je disais encore l'autre jour à mon oncologue qui voulait encore et toujours me dissuader de doser les marqueurs..."Dans votre cursus, à vous les médecins, il vous manque juste le fait d'avoir été malades..." C'est sorti spontanément, j'ai regretté cet humour douteux, mais c'est un peu vrai quand même!
Heureuse pour toi, et oui! faut la garder! et courage pour la phlébite.
Amitiés à toutes!
Lupi
Heureuse pour toi, et oui! faut la garder! et courage pour la phlébite.
Amitiés à toutes!
Lupi
A embrun❤;️; [248752] posté le 19/06/2017 11:13:00 par Carambole
Tu as une sacrée chance, Louise ! Non seulement ton MG est un bel exemple pour toi, mais elle va en plus être très à l'écoute et te comprendre. Oui, garde-là !😉;
embrun [248748] posté le 19/06/2017 09:46:00 par valtrust,
Je mesure à quel point cela doit être difficile dans certaines régions ..Le hasard des coïncidences comme on dit, pour ton nouveau MG! et en effet quelle belle source de motivation pour nous toutes et pour toi du coup!!!
amitités.
Valerie
amitités.
Valerie
La vie a de ces détours... [248733] posté le 18/06/2017 22:53:00 par embrun,
Voilà plusieurs mois que mon MG est malade et que je me demande si je dois le remplacer et par qui ? J'habite dans ce que l'on nomme à juste titre, un désert médical. Etant en parfaite santé jusque là (...), j'ai attendu qu'il revienne mais lorsque j'ai eu besoin de consulter, j'en ai pris un autre qui, dans ces contrées reculées, n'a pas d'autres choix que de donner des rendez vous jusqu'à 11 heures du soir... Et ce qui devait arriver, arriva : phlébite non diagnostiquée malgré les antécédents. Parcours du combattant pour trouver par bouche à oreille un MG moins surbooké. Renseignements pris, opération charme auprès de la secrétaire du dit médecin, véritable cerbère montant la garde. Consultation enfin.
Mon nouveau médecin traitant... est une triplette en rémission depuis 6 ans... Puisque je vous dis qu'il faut toujours croire en sa bonne étoile. En plus, elle est super ! Promis, je la garde !
Bises à toutes
Mon nouveau médecin traitant... est une triplette en rémission depuis 6 ans... Puisque je vous dis qu'il faut toujours croire en sa bonne étoile. En plus, elle est super ! Promis, je la garde !
Bises à toutes
Carambole [248720] posté le 18/06/2017 14:07:00 par Fofie
Encore merci d'être la Arielle , sur ce forum , tes messages sont toujours justes et plein d'empathie !
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé.
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Ces forums sont consacrés uniquement au cancer du sein. Pour les autres formes de cancer, nous ne sommes pas aptes à répondre à vos attentes.
Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
- Abstenez-vous de tout avis médical. Personne ici n'est médecin. Vous partagez votre vécu de la maladie, rien de plus.
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Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
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