Cancer du sein triple négatif [Poster un message]
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ki67 élevé [252182] posté le 08/10/2017 11:38:00 par sharpe,
Ravie, Pauline, de lire cette excellente nouvelle !!!
ki 67 élévé [252181] posté le 08/10/2017 11:37:00 par sharpe,
Merci de vos réponses encourageantes qui me donnent plus d'espoir et une envie de continuer à me battre pour plus de contrôles ! Vous êtes adorables ! C'est tellement touchant ! Quel plaisir de lire autant de vie et de victoires dans vos messages !
Soum, j'ai terminé mes traitements fin juillet (FEC 100 + Taxol + 33 séances de radiothérapie à Curie). Tout s'est bien passé. J'ai bien résisté et reprends vite de l'énergie. Je suis là pour répondre à toute question si tu le souhaites !
Je trouve seulement que les visites avec l'oncologue référent ne répondent pas vraiment à mes questions. Il s'agit de jeunes dans le métier qui ne font qu'appliquer le protocole. Ce ne sont pas des cancérologues ! La chirurgienne et le radiologue, que je ne verrai pas avant 2018, sont excellents, par contre !
A mon tour, je vous envoie toutes (et tous) plein d'énergie positive.
Soum, j'ai terminé mes traitements fin juillet (FEC 100 + Taxol + 33 séances de radiothérapie à Curie). Tout s'est bien passé. J'ai bien résisté et reprends vite de l'énergie. Je suis là pour répondre à toute question si tu le souhaites !
Je trouve seulement que les visites avec l'oncologue référent ne répondent pas vraiment à mes questions. Il s'agit de jeunes dans le métier qui ne font qu'appliquer le protocole. Ce ne sont pas des cancérologues ! La chirurgienne et le radiologue, que je ne verrai pas avant 2018, sont excellents, par contre !
A mon tour, je vous envoie toutes (et tous) plein d'énergie positive.
Jessica92 [252180] posté le 08/10/2017 10:59:00 par Fanny92
Hello Jessica,
Contente que ça aille mieux pour toi, tu dois revivre sans ces douleurs et cette fatigue 🙂;
J’ai vu tout de même un médecin qui m’a prescrit des anti inflammatoires pour 6 jours (qui me shootent complètement, je dors comme un bébé, mais par contre gros problème de mémoire et de concentration depuis 🙄;).
D’après lui, le fit d’avoir de la cortisone avant chaque chimio devait me protéger des douleurs induites par ces dernières, d’où un effet rebond à leur arrêt. Ayant aussi une maladie auto-immune qui me cause des douleurs articulaires, ça revient aussi. J’espère que ça va se calmer d’ici quelques temps, car j’ai l’impression d’être une petite grand mère 😄;
Carambole, merci pour tes conseils, je pend toujours actuellement du silicium buvable, je veux par la suite si les douleurs ne s’estompent pas.
Bon, J-5 avant l’opération. À sera encore une étape de passée!
Je vous embrasse toutes,
« May the force be with us » 😘;
Contente que ça aille mieux pour toi, tu dois revivre sans ces douleurs et cette fatigue 🙂;
J’ai vu tout de même un médecin qui m’a prescrit des anti inflammatoires pour 6 jours (qui me shootent complètement, je dors comme un bébé, mais par contre gros problème de mémoire et de concentration depuis 🙄;).
D’après lui, le fit d’avoir de la cortisone avant chaque chimio devait me protéger des douleurs induites par ces dernières, d’où un effet rebond à leur arrêt. Ayant aussi une maladie auto-immune qui me cause des douleurs articulaires, ça revient aussi. J’espère que ça va se calmer d’ici quelques temps, car j’ai l’impression d’être une petite grand mère 😄;
Carambole, merci pour tes conseils, je pend toujours actuellement du silicium buvable, je veux par la suite si les douleurs ne s’estompent pas.
Bon, J-5 avant l’opération. À sera encore une étape de passée!
Je vous embrasse toutes,
« May the force be with us » 😘;
Paulinette [252179] posté le 08/10/2017 10:17:00 par Soum,
Bonjour !!! Toutes mes félicitations Paulinette !!! Ça fait vraiment plaisir d'entendre des nouvelles comme ça c'est génial 👍;🏼; 😊; Tiens nous au courant de la suite et portez-vous bien 😊; !!!
Ki aussi assez élevé [252176] posté le 08/10/2017 09:40:00 par paulinette,
En janvier j'en serai a 4 ans après la découverte de ce foutu triple négatif avec un ki de 80%...
Je suis en pleine forme et c'est le cas de le dire...j'attaque mon 6ème mois de grossesse et ce sont des jumeaux...et je précise sans traitement...ils sont arrivés naturellement
Gardez espoir
Je suis en pleine forme et c'est le cas de le dire...j'attaque mon 6ème mois de grossesse et ce sont des jumeaux...et je précise sans traitement...ils sont arrivés naturellement
Gardez espoir
sharpe [252165] posté le 07/10/2017 16:10:00 par Carambole
Bonjour sharpe,
Un taux à quasi 100% n’est pas plus inquiétant qu’un taux à 95 (comme le mien, et même à 75%). Il fait partie des facteurs de risques de récidives (comme le grade, le stade, la mutation BRCA, l’hérédité, l’hygiène de vie...).
Le minimum syndical préconisé par la sécurité sociale (pour des raisons budgétaires) est la simple surveillance clinique 3fois/an, une mammo-echographie 6 mois après les traitements puis 1 fois par an.
Triple-negatif sans métastase (ou atteinte ganglionnaire).
Scanner ou scintigraphie ou TEP scan ou IRM si « points d’appel »...
Si métastases, TEP-scan 2 a 3 mois après la chimio pour voir l’évolution.
J’ai eu un bilan d’extension très complet (mais IRM cérébrale et mammaire à ma demande).
J’ai vraiment dû insister pour un suivi plus complet 2 ans après mon triple-neg (TEP scan).
J’avais des arguments et de la persuasion. Mais c’est pénible de rappeler le contexte et la sévérité du triple-négatif, de la prise en charge désormais limitée à 5 ans par la SS.
Les bilans sont anxiogènes oui, c’est vrai. Et pas de bilan c’est quoi ???
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;
Un taux à quasi 100% n’est pas plus inquiétant qu’un taux à 95 (comme le mien, et même à 75%). Il fait partie des facteurs de risques de récidives (comme le grade, le stade, la mutation BRCA, l’hérédité, l’hygiène de vie...).
Le minimum syndical préconisé par la sécurité sociale (pour des raisons budgétaires) est la simple surveillance clinique 3fois/an, une mammo-echographie 6 mois après les traitements puis 1 fois par an.
Triple-negatif sans métastase (ou atteinte ganglionnaire).
Scanner ou scintigraphie ou TEP scan ou IRM si « points d’appel »...
Si métastases, TEP-scan 2 a 3 mois après la chimio pour voir l’évolution.
J’ai eu un bilan d’extension très complet (mais IRM cérébrale et mammaire à ma demande).
J’ai vraiment dû insister pour un suivi plus complet 2 ans après mon triple-neg (TEP scan).
J’avais des arguments et de la persuasion. Mais c’est pénible de rappeler le contexte et la sévérité du triple-négatif, de la prise en charge désormais limitée à 5 ans par la SS.
Les bilans sont anxiogènes oui, c’est vrai. Et pas de bilan c’est quoi ???
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;
A Soum❤;️; [252163] posté le 07/10/2017 15:47:00 par Carambole
Merci de penser à toutes les Impatientes (et Impatients). Bon courage à toi aussi. Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;
A lau999 [252162] posté le 07/10/2017 15:42:00 par Carambole
Bises, Laurence. Bien sûr que ça fait du bien de te lire ! 6 ans, ça fait du bien au moral. Merci 🍀;🍀;🍀;
Amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;
Amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;
A embrun [252161] posté le 07/10/2017 15:37:00 par Carambole
Merci beaucoup de venir régulièrement nous remonter le moral. 5 ans de rémission, avec un ki67 à 90%, ça fait plaisir aux « triplettes » !
Bisous, Louise. Toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;
Bisous, Louise. Toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;
A Fanny92 [252160] posté le 07/10/2017 15:33:00 par Carambole
Merci Stéphanie pour ton attention. Contre les douleurs articulaires, je fais des cures d’harpagophytum-prêle-bambou (Fleurance Nature), et je participe à des cours de stretching, avec des séances de kiné.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;
Sharpe [252158] posté le 07/10/2017 14:39:00 par Soum,
Bonjour Sharpe ! Je suis également suivie à (Curie) je suis actuellement en traitement pour un tneg ! Tu as finis les traitements ? Tu es en rémission ?!
KI67 [252156] posté le 07/10/2017 13:50:00 par embrun,
Bonjour, A mon tour de vous rassurer. Avec un KI67 à 90% et un triple neg, je suis à 5 années de rémission complète.
Bises à toutes
Bises à toutes
Ki 67 [252152] posté le 07/10/2017 11:24:00 par lau999,
Bonjour à toutes, je ne sais pas si ce petit message peut vous être d un quelconque réconfort, mais j avais pour ma part un ki tres élevé. Mon cancer était certes hormonodependant mais très faiblement (et juste la progestérone). Cela fait six ans, et je croise tous les doigts et plus encore mais pour le moment le crabe me laisse en paix. En résumé je crois que chaque cas est différent
Bon courage et bises à toutes !
Bon courage et bises à toutes !
ki67 [252151] posté le 07/10/2017 10:59:00 par sharpe,
Bonjour chères amies Triplettes.
Grâce à vos messages, j'ai vérifié un marqueur sur ma biopsie auquel je n'ai jamais fait attention, le ki67. Quelle surprise de lire que le taux à été indiqué comme "Quasi 100" ! Je m'inquiétais déjà du manque de suivi plus rapproché dans le cas d'un cancer triple négatif, mais là, mes bras m'en tombent ! Je lis des études qui sont étonnantes, genre "une réponse plus efficace à la chimiothérapie, mais une durée de récidive, voire plus, que je n'ose pas nommer ici, plus courte ! Dans ce cas-là, que suggérez-vous ? Je serai contrôlée tout simplement tous les 6 mois, et en décembre avec une jeune oncologue (Curie) qui ne fait que suivre le protocole sans jamais aucune explication. Merci à l'avance de votre soutien. Bisous et bon courage à toutes !
Grâce à vos messages, j'ai vérifié un marqueur sur ma biopsie auquel je n'ai jamais fait attention, le ki67. Quelle surprise de lire que le taux à été indiqué comme "Quasi 100" ! Je m'inquiétais déjà du manque de suivi plus rapproché dans le cas d'un cancer triple négatif, mais là, mes bras m'en tombent ! Je lis des études qui sont étonnantes, genre "une réponse plus efficace à la chimiothérapie, mais une durée de récidive, voire plus, que je n'ose pas nommer ici, plus courte ! Dans ce cas-là, que suggérez-vous ? Je serai contrôlée tout simplement tous les 6 mois, et en décembre avec une jeune oncologue (Curie) qui ne fait que suivre le protocole sans jamais aucune explication. Merci à l'avance de votre soutien. Bisous et bon courage à toutes !
Coucou [252141] posté le 06/10/2017 21:33:00 par Soum,
Bonsoir je veux juste vous souhaité bon courage à toutes !!! Que ce soit celles qui sont en plein examens de contrôle ou celles qui sont encore en traitement et celles qui vont se faire opérer !!! Carambole Fanny92 Jessica92 Sophie16 valtrust et toutes les autres 😘;😘;😘; Ça fait plaisir de vous lire quand on est en plein traitement Merci Ça donne du courage bisous à toutes ❤;️;
Fanny92 [252127] posté le 06/10/2017 14:40:00 par Jessica92,
Coucou Fanny
Pour mémoire j'ai términé ma chimioterapie le 3 juillet et j'ai eu des douleurs dans le dos ( lombaires, epaules, pouce de la main gauche) arrivées 15 jours après la fin des traitements
3 mois après je commence a regagner mon corps et les douleurs s'estompent de plus en plus. Ma douleur au pouce est quasi nulle ( de temps en temps) mais rien a voir avec avant
Mes douleurs de dos sont moins présentes( merci au sport), il faut vraiment bouger, marcher, courir enfin ce que tu peux faire mais ça soulage vraiment.
J'ai repris le sport depuis peu comme avant et sincèrement ça fait du bien, j'ai hâte de pouvoir reprendre la piscine.
Je place ma douelur a 1,2 sur 10 alors qu'avant je pouvais la ressentir beaucoup plus fortes.
Le matin je me levai comme une petite vielle, une heure avant que mon corps puisse prendre des positions normales maintenant il me faut 5 min pour me lever .... tu vas voir on avance on avance et quoi de plus normal que de ne pas/plus avoir le même corps qu'avant.
Bozo lui il pete la forme et regrette de ne pas mettre de soutien Georges Lol
Jessica
Pour mémoire j'ai términé ma chimioterapie le 3 juillet et j'ai eu des douleurs dans le dos ( lombaires, epaules, pouce de la main gauche) arrivées 15 jours après la fin des traitements
3 mois après je commence a regagner mon corps et les douleurs s'estompent de plus en plus. Ma douleur au pouce est quasi nulle ( de temps en temps) mais rien a voir avec avant
Mes douleurs de dos sont moins présentes( merci au sport), il faut vraiment bouger, marcher, courir enfin ce que tu peux faire mais ça soulage vraiment.
J'ai repris le sport depuis peu comme avant et sincèrement ça fait du bien, j'ai hâte de pouvoir reprendre la piscine.
Je place ma douelur a 1,2 sur 10 alors qu'avant je pouvais la ressentir beaucoup plus fortes.
Le matin je me levai comme une petite vielle, une heure avant que mon corps puisse prendre des positions normales maintenant il me faut 5 min pour me lever .... tu vas voir on avance on avance et quoi de plus normal que de ne pas/plus avoir le même corps qu'avant.
Bozo lui il pete la forme et regrette de ne pas mettre de soutien Georges Lol
Jessica
Des nouvelles 😉; + douleurs Taxol [252125] posté le 06/10/2017 14:31:00 par Fanny92
Bonjour à toutes,
Cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum, j’avais besoin de prendre un peu de distance avec la maladie. Essayer de penser un peu à autre chose en période d’«accalmie ».
Je suis partie quelques jours en Suisse, cela m’a fait du bien 🇨;🇭; 😊;
J’ai eu les résultats de mon échographie avant la mastectomie partielle et il n’y a plus rien de visible. Mais comme vous le savez, il faut attendre l’opération et les résultats pour être vraiment fixée.
J’ai vu aussi le radiothérapeute qui prévoit 32 séances pour le moment.
Il m’a parlé de tatouage pour repérer les zones à irradier, mais je lui ai demandé si on pouvait pas faire autrement car je ne veux pas garder ce «souvenir» supplémentaire sur le corps. Il m’a dit que ça l’embêtait car c’est un repère aussi pour plus tard, en cas de rechute...
Comme quelques uns d’entre vous (Jessica92, Bozo, Carambole) un mois après la chimio, je commence à avoir des douleurs articulaires un peu partout, l’impression d’être rouillée, mal au genou gauche, pouce et index main droite, épaule...
J’aurais voulu savoir où vous en étiez? Vos douleurs se sont elles atténuées?
Carambole, je penserai à toi aussi le 13, ce même jour je serai opérée 😉;😘;
Je vous embrasse tous 😘;
Stephanie
Cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum, j’avais besoin de prendre un peu de distance avec la maladie. Essayer de penser un peu à autre chose en période d’«accalmie ».
Je suis partie quelques jours en Suisse, cela m’a fait du bien 🇨;🇭; 😊;
J’ai eu les résultats de mon échographie avant la mastectomie partielle et il n’y a plus rien de visible. Mais comme vous le savez, il faut attendre l’opération et les résultats pour être vraiment fixée.
J’ai vu aussi le radiothérapeute qui prévoit 32 séances pour le moment.
Il m’a parlé de tatouage pour repérer les zones à irradier, mais je lui ai demandé si on pouvait pas faire autrement car je ne veux pas garder ce «souvenir» supplémentaire sur le corps. Il m’a dit que ça l’embêtait car c’est un repère aussi pour plus tard, en cas de rechute...
Comme quelques uns d’entre vous (Jessica92, Bozo, Carambole) un mois après la chimio, je commence à avoir des douleurs articulaires un peu partout, l’impression d’être rouillée, mal au genou gauche, pouce et index main droite, épaule...
J’aurais voulu savoir où vous en étiez? Vos douleurs se sont elles atténuées?
Carambole, je penserai à toi aussi le 13, ce même jour je serai opérée 😉;😘;
Je vous embrasse tous 😘;
Stephanie
@ Carambole [252110] posté le 06/10/2017 09:47:00 par Epicurette,
bonjour!
je penserai très fort à toi le 13, puis je t'enverrai pleins d'ondes positifs par télépathie ;).
gros bisous
je penserai très fort à toi le 13, puis je t'enverrai pleins d'ondes positifs par télépathie ;).
gros bisous
domi2512❤;️;❤;️;❤;️; [252048] posté le 04/10/2017 08:17:00 par Carambole
Énormes bisous, ma chère Domi💝;💝;🌺;
Toute mon amitié, Arielle💐;
Toute mon amitié, Arielle💐;
Carambole [252046] posté le 04/10/2017 08:06:00 par domi2512,
CC Arielle
Je suis très contente que tes premiers examens se soient bien passés.
Je t'envoie plein plein de pensées positives.
Avec toute mon amitié.
Et des bisous 💖;
Je suis très contente que tes premiers examens se soient bien passés.
Je t'envoie plein plein de pensées positives.
Avec toute mon amitié.
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