Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

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Tintin47   [257348] posté le 01/03/2018 21:02:00 par calimeroaxe,
Bjr tintin47. Je suis en remission depuis decembre 2015. J ai eu aussi un cancer triple neg en avril 2014 avec conservation du sein chimio et rayon. Auj je vais bien. Je suis porteuse du gene brca1 et du coup j ai subi une mastectomie prophylactique.....on m a enleve toute la glande mammaire et j ai des protheses. C est pas mon ancienne poitrine mais bon je suis en VIE 🍀;🍀;🍀;.....je te souhaite plein de courage.....ca va aller
@Paulinette   [257326] posté le 01/03/2018 15:15:00 par Soum,
Bonjour ! Tout d'abord comment vont tes BB et Toi même depuis l'accouchement ?! J'ai lu Ta bio et j'ai vu que tu avais eu une addiction au coca zéro ! J'avais la même aussi et j'ai arrêter d'en boire â l'annonce du k ! Sinon concernant ton alimentation as-tu changer beaucoup de choses ? Merci Et bon courage car c'est du boulot les enfants ! Mais que du Bonheur 😍;Amitié bise
Tintin47   [257315] posté le 01/03/2018 09:58:00 par dodoeden
Bonjour 3 mois cela paraît long entre ton diagnostic et le début de ta chimio.Même si entre temps tu as eu une opération.J'ai été opéré le 6 novembre pour mastectomie et curage axillaire et 3 semaines après le temps que cela cicatrise j'ai eu ma première chimio EC.Mon diagnostic datait du 15 octobre.J'ai une tumeur hormono dépendante peut être que cela explique la rapidité. Tu ne donnes pas beaucoup de détails qui pourraient donner suite à tes questions.Je te souhaite beaucoup de courâge cet te période n'est pas facile mais on y arrive.
Début traitement cancer triple négatif    [257312] posté le 01/03/2018 08:52:00 par Tintin47
Bonjour
Je suis nouvelle venue.
Diagnostiquée cancer triple négatif, en novembre 2017, j'ai subi une ablation des tumeurs, la pose du pac pour début de chimio. J'ai un rdv vendredi prochain pour le détail du protocole, à savoir 6 séances de chimio puis radiothérapie. J'avoue être un peu inquiète de l'avenir.
Les médecins sont évasifs sur la suite et le pronostic. Le dernier en date (remplaçant de mon oncologie habituel) ne faisait pas de différence avec les autres types de cancer.... et les risques.
Je cherche des témoignages.
Merci pour votre attention
Nenette   [257302] posté le 28/02/2018 21:49:00 par paulinette,
J'ai eu moi aussi un tn a 28 ans en 2014
J'etais mariée,maman de deux filles ...Donc plus de projet bébés donc pas de préservation des ovocytes etc ....puis la vie à fait que j'ai divorcé....puis j'ai refait ma vie avec un nouveau chéri sans enfant...puis la question s'est posée....Après moultes examens mes résultats étaient pas top mais on s'est lancé avec l'accord des médecins ...retrait du stérilet, le mois d'après j'étais enceinte ...et c'était des jumeaux ...ils ont presque deux mois ...Après les médecins m'ont dit qu'après un certain temps on pouvait avoir un bébé que ce n'étais pas égoïste ....et puis n'importe qui peut partir et laisser son enfant sans pour autant avoir eu un cancer ( accident....etc,,)
Suite   [257283] posté le 28/02/2018 15:28:00 par zaboton
Je n ai pas pu terminer mon message.bonne continuation et bise.
Bébé    [257282] posté le 28/02/2018 15:26:00 par zaboton
Si tu étais ma fille,Nennette je te dirai, non.j'avais un enfant de 12 ans lorsque j'ai eu mon k. Triple négatif
J ai beaucoup pleuré, craint le pire tous les jours et la peur de le voir sans maman.VIs avec ton mari et pensez à vous Sortez,voyagez mais cette maladie est trop sournoise et grave pour vivre sans crainte et faire vivre cela à un enfant.IL y a quelques années encore,les médecins interdisaient aux femmes d'avoir des enfants après un cancer du sein.Mais chacun est libre.Je suis du genre anxieux et lucide.Voilà, si tu restes en bonne santé, tu pourras donner de l'amour à des enfants (accueil ,bénévolat..)
Pour Nenette06   [257272] posté le 28/02/2018 10:37:00 par jeanne49,
Bonjour
Ce petit mot pour te dire d’abord que ta question n’est ni déplacée ni mal venue. Elle est au contraire complètement légitime ! Tu nous dit que tu as été diagnostiquée alors que, ton conjoint et toi voulaient faire un bébé, je comprends très bien votre déception qui s’est ajoutée au choc de l’annonce que nous connaissons, ou avons toutes connu.
Sur le plan médical, c’est bien sûr tes médecins qui sont qualifiés pour te répondre et, si ce n’est pas fait, il est important que tu en parles avec eux.
Maintenant, il me semble que ta question est plus générale et porte sur ton avenir avec cette fichue maladie ! C’est vrai que le TN est considéré comme plus agressif et n’a toujours pas de traitement spécifique mais la recherche avance comme tu peux le voir dans les échanges sur ce forum. De plus, nous avons régulièrement des nouvelles d’impatientes qui sont en rémission depuis plus de 5 ans et viennent témoigner de leur santé retrouvée et, parfois, nous annoncent des naissances(merci à elles) On peut croire en la vie même après le cancer !
Je ne connais pas les détails de ta tumeur ni te ton traitement et je me garderai bien de te donner un conseil sur un sujet si important. Seuls toi et ton conjoint, avec l’éclairage des médecins, peuvent prendre la décision de faire un bébé.
Je voudrais surtout te dire tout mon soutien dans ce questionnement, encore une fois totalement légitime et bien venu et t’envoyer toutes les ondes positives et amicales dont je dispose ☘;️;☘;️;☘;️;❤;️;❤;️;❤;️;🌺;🌸;🌼;🌻;😊;😊;😊;
Faire un bébé ?   [257260] posté le 27/02/2018 23:44:00 par Nenette06,
Bonjour à tous,
Un moment que je n'ai rien posté mais je vous suis toujours.
J'ai cette question dans la tete qui tourne Pas mal et lorsque j'en parle, la réponse est toujours même: d'abord on se soigne et ensuite on verra.
J'ai appris mon triple négatif en octobre dernier, s'en est donc suivi vu mon âge 35ans, d'une ponction ovocytaires ( qui a mal tourné mais ce n'est pas le sujet);
Nous étions en train d'essayer de faire un bébé Avec mon conjoint lorsque nous l'avons appris...
Ma question est donc Claire , précise et demande en effet Pas mal de franchise:
Pensez vous qu'il soit une bonne idée de faire un bébé apres un triple négatif?
De tout ce que je lis, ce n'est clairement pas un cancer du sein commun et anodin ( meme Si nous sommes clairement d'accord qu'aucun ne l'est).
Ma question est peut etre déplacée, mal venue et Si tel est le cas je m'en excuse mais je ne suis Pas, deja enceinte ou deja maman, ou la question ne se poserait donc meme Pas. Je veux donc mesurer les risques avant de les prendre pour cet enfant qui n'a rien demandé et Si je devais me faire une raison, je préfère m'y préparer.
Merci de m'avoir lu
Claudepa,Rigel   [257195] posté le 26/02/2018 07:37:00 par polkan,
Bonjour. Merci pour ces infos. J'en saurai un peu plus j'espère jeudi.. Ceci étant , pourquoi n'ont-ils pas fait ces recherches avant ma récidive? La nature d la tumeur n'a pas changé. Ils ont appliqué le sacro-sein protocole (3fec100, 9 taxol...J'envoie de douces pensées à vous toutes (tous aussi) A bientôt. Rita.
Tumeur neuro endocrine   [257186] posté le 25/02/2018 18:13:00 par claudepa,
Il y a également à l'IGR un essai clinique
d'immunothérapie sur tumeur neuro endocrine.
Parmi les critères pour être admis il faut
être positif pour un biomarqueur de la tumeur
qui est positif dans 80 % des cas.
A polkan   [257185] posté le 25/02/2018 17:22:00 par Rigel,

Bonjour polkan,

J'ai trouvé quelques infos sur les tumeurs neuro-endocrine, et ce qui pourrait expliquer la recherche prévue en oncogénétique, c'est que ces tumeurs peuvent être d'origine génétique.

Du coup ça expliquerait la validation ou pas de la chimio prévue, car il y a visiblement d'autres façon d'aborder le traitement de ces tumeurs :
chirurgie, radiothérapies métaboliques (médecine nucléaire), chimiothérapie, thérapeutiques moléculaires ciblées, radiothérapie, radiofréquence, chimio-embolisation et autres traitements locorégionaux... Infos trouvée sur le site de l'IGR, visiblement très à la pointe sur ce type de cancer assez rare.

De tout coeur avec toi, ils ont l'air de faire le maximum pour adapter au mieux le traitement, c'est déjà bien rassurant...

Je t'embrasse.
Carambole   [257174] posté le 24/02/2018 13:45:00 par polkan,
bien embété le RCP.(et moi aussi) Ils ont fait appel au médecin onco qui supervise les essais concernant les triples négatifs à l'oncopole de Toulouse.^Je commence, pour l'instant une chimio carboplatine:VP16 sur 3 jours à partir de mardi. Jeudi, avant la chimio, je dois rencontrer cette médecin avec tout le dossier pour une nouvelle biopsie. Elle validera ou pas cette chimio en fonction des résultats(recherche génétique, oncogénique...) Je viens de passer un tep scan qui n'a constaté que la tumeur (récidive) au sein opéré et les 2 métas du foie...J'espère qu'ils trouveront comment appréhender mes soins..Amitiés
A polkan❤;️;   [257168] posté le 24/02/2018 10:31:00 par Carambole
Bonjour,
Je ne connais pas cette particularité de tumeur neuro-endocrine dans le sein, mais en effet au niveau digestif. Quel traitement as-tu en ce moment ?
Bises, amitié, Arielle😘;🍀;
triple negatif avec trait neuro-endocrine   [257164] posté le 24/02/2018 08:28:00 par polkan,
Bonjour. Une d'entre-vous a-t-elle ou a-t-elle eu un triple négatif avec trait neuro-endocrine? Je ne trouve rien sur internet (cancer mammaire rare) sauf ce qui concerne le système digestif.. J'aimerai connaître les chimios proposées...Amitiés
kSlayer❤;️;   [257160] posté le 23/02/2018 21:41:00 par Soum,
Bonsoir ! Ça c'est très bien passé Merci ! Alors mastectomie partielle c'est le nouveau terme pour une "tumeurectomie" le sein est donc préservé ! He oui je comprends parfaitement ton envie d'être débarrassé de Ça ! Ça arrive à grand pats ! Donc Ça c'est fait en ambulatoire pour moi en début d'après-midi j'étais chez moi ! Ils te laissent sortir à condition d'être sous la surveillance d'un adulte ! Et jusqu'à maintenant je n'ai encore rien pris pour la douleur car c'est supportable et l'intervention dure moins d'une heure c'est assez rapide ! Oui parcontre l'attente des résultats c plus long... Merci beaucoup et tiens nous au courant surtout ! Bises😘;
Zali❤;️;   [257158] posté le 23/02/2018 21:29:00 par Soum,
Coucou ma Belle ! Oui comme tu dis une étape de Plus de franchie👍;🏼;Oui je vais profité Ça tombe bien c'est les vacances scolaires ce soir chez nous ! Et toi niveau nausées ça va mieux j'espère ?! Bon courage pour la prochaine ! Bises😘;
@Soum   [257150] posté le 23/02/2018 18:06:00 par kSlayer,
Super, j’espere que ca s’est bien passe! Du coup mastectomie partielle, ca veut dire quoi? Quadrantectomie? Tu es toujours a l’hopital ou c’etait en ambulatoire? Je t’envie d’en etre debarrassee (cette maladie nous fait envier des choses bizarres qd meme 🤦;‍;♀;️;). Courage pour la flippette de l’attente des resultats de l’anapath 🤞;🏻;Bisous et remets-toi tranquillement!
Soum   [257149] posté le 23/02/2018 17:52:00 par Zali,
Coucou,

Une étape de plus franchie !!!!
Profite des prochains jours pour te reposer et te faire chouchouter par ta famille. Bises.

Zali
C'est fait !   [257141] posté le 23/02/2018 16:07:00 par Soum,
coucou les filles ! Voilà c'est fait Plus qu'à attendre les résultats d'analyses ! 3 semaines d'attente et d'angoisse.. bisous 😘;
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