Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

A fofie,   [262150] posté le 02/08/2018 03:19:00 par Rigel,
Tu sais sophie, si sa chimio est reportée, c'est une bonne chose, il lui manque trop de globules rouges, de globules blancs, et dans ce cas, si il lui manque trop de globules blancs, elle pourrait tout simplement être emportée par une infection...
Quand ces globules rouges vont remonter, elle va reprendre un peu d'appétit sans doute, car là elle doit avoir une forte anémie.
Ma petite sophie ton post est parfaitement à sa place, dans le cancer "triple négatif".
Allez demain est un autre jour, tu dois avoir toi aussi bien chaud, avec ta grossesse qui avance.

Gros bisous.

A Polkan,   [262149] posté le 02/08/2018 03:06:00 par Rigel,
Pas facile de dormir avec ces corticoïdes...

Et bien, c'est quand même pas croyable, et surtout révoltant, on a un cancer "difficile," avec peu d'options, à quoi bon chercher, démontrer, publier, si derrière le meilleur protocole n'est pas appliqué, pfffffff....

Je voudrais de nouveau remercier la créatrice de ce forum, grâce à elle, les impatientes peuvent croiser les infos, raconter leur protocole, c'est pourquoi, n'hésitez pas à bien remplir votre bio les triplettes...

Gros bisous rita.

Folie   [262147] posté le 01/08/2018 22:56:00 par vero61, Bonsoir Sophie ,

Quand nos proches sont touchés personnellement j'ai l'impression que c'est plus dur a vivre
Le K sur nous on apprend a le gérer a essayer de le dompter mais sur nos êtres chers c'est dur, on aimerait les protéger mais pour les aider il faut savoir s'aider soit même et ainsi le rôle accompagnant est plus facile
Courage à toi et à ta maman
Véro ☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;😗;😗;

Chimio reportée    [262145] posté le 01/08/2018 22:46:00 par Fofie Bonsoir ,
Se soir je n’ai pas trop le moral car ma maman s’est vu refusé sa chimio pour demain , elle n’a pas du tout le moral ...
J’essaie de la booster au maximum mais ce n’est évident ...
Je pense que cette grosse chaleur n’aide pas .
Elle ne prend pas ses compléments alimentaires je ne sais pas vraiment si il y a une incidence indirecte sur ses globules blancs .
Je m’excuse par avance si mon post n’est pas à sa place mais j’en nzrrive pas à poster sur écrire .
Courage à toutes
Sophie

Rigel, sels de platine   [262143] posté le 01/08/2018 22:25:00 par Octavia45, Je ne comprends vraiment pas ces disparités au niveau des soins, j'ai été soignée en 2016 et avait déjà reçu d'emblée taxol et carboplatine en neoadjuvant. D'ailleurs beaucoup de mes connaissances reçoivent le carboplatine directement en neoadjuvant. D'après ce que l'oncologue me dit , il y aurait un taux de réponse complète plus important que le taxol seul pour les triples negatifs en général.
On devrait pouvoir faire confiance aux médecins,
Amitiés

RIGEL   [262130] posté le 01/08/2018 17:14:00 par polkan, la nature de la tumeur a été déterminée lors de la première biopsie.. Il n'y a pas eu erreur.. bise. Rita

A carambole   [262129] posté le 01/08/2018 16:24:00 par Rigel,
En ce qui me concerne, la RCP n'a fait aucune erreur, elle a appliqué le protocole pour un triple négatif sans type spécial, l'erreur vient de l'interprétation de la biopsie. C'est avant tout pour l'interprétation de la biopsie, qu'il faut aller dans un grand centre. Le diagnostique si il est à côté, comme c'est lui qui va déterminer toute la suite, c'est très pénalisant...
Polkan va certainement me répondre, peut être que la connaissance d'avoir un type spécial, neuro-endocrine, ne s'est fait qu'à partir de la maladie métastatique, dans ce cas, comme moi, pas d'erreur de la RCP, protocole pour un triple négatif, sans type spécial connu...
Si ne serait ce qu'une impatiente, triple négatif peut tirer quelque chose de toutes ces informations, ça me fait bien plaisir, tellement sont si jeunes...

Gros bisous à toutes et tous.

Brigitte.

A Rigel et Polkan🌺;🌺;   [262127] posté le 01/08/2018 15:34:00 par Carambole Bonjour les filles,
Je suis très touchée par vos messags et m’associe aux autres Impatientes pour vous encourager et vous souhaiter une efficacité dans votre traitement, votre prise en charge.
J’espère, Brigitte, que ton cancer du sein triple négatif métaplasique sera enfin traité efficacement avec le carboplatine.
Le TNEG métaplasique est en effet rare, et hélas chimio résistant au protocole classique anthracycline, cyclophosphamide et taxanes.
Il est évident que dans ton cas, la RCP aurait dû faire l’objet d’une analyse extrêmement professionnelle, particulièrement pointue (oncologue, anatomopathologiste).
Il ne faut quand même pas croire qu’il n’y a que dans les grands centres que les RCP sont ultra-professionnelles.
J’ai pu savoir que mon oncologue et mon chirurgien qui exercent dans un hôpital privé très réputé font partie des RCP, en étroite collaboration avec les plus grands centres, et mon oncologue est justement « spécialiste » des différentes natures du cancer du sein triple négatif.
A l’annonce d’un cancer du sein, il y a tout un processus psychologique qui se met en place. C’est très dur d’étapes en étapes.
Il n’est pas donné à toutes les Impatientes d’approfondir ses connaissances, de demander toutes les pièces de son dossier, de comprendre la logique des traitements, d’avancer des arguments imparables, de pouvoir discuter avec les spécialistes en connaissance de cause, et de tenir le coup comme tu le fais, comme certaines parviennent à le faire. Il faut une volonté de fer, une détermination à vivre pour ceux qu’on aime et aussi pour soi.
Je pense bien à vous, Rigel, Polkan, mais aussi à aero, Fofie, vero61, ixxia, Bibbi, Titti, Eive, IsabelleDeParis, Jessica, Domi2512, clo123, KSlayer, VETTE, embrun, et tant d’autres, vous êtes si nombreuses à espérer, lutter, si courageuses.
Je vous embrasse. Amitié, Arielle💝;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

A Titi77, Fofie, polkan, véro61,   [262126] posté le 01/08/2018 13:03:00 par Rigel,
Bonjour,

Merci à vous toutes pour ces gentils mots...
Pour Polkan, et oui dommage pour les sels de platine, et j'ai envie de dire, quelles raisons obscures de ne pas prendre en considération, les résultats des recherches ?
Alors si en ce qui te concerne, ils avaient déterminé à la première biopsie, que ta tumeur était neuro-endocrine, tu n'as pas eu non plus la bonne prise en charge car elles sont résistantes également à la chimio classique et font parties des "types spéciaux ".
Normalement c'est : chimiothérapie adjuvante ou néo-adjuvante en privilégiant les doses denses, et les schémas 8 cycles, donc on la vire rapidement, c'est surtout ça qu'il faut privilégier, puisqu'elle n'est pas chimio-sensible et qu'on le sait... C'est dans l'arbre décisionnel de l'IGR, donc en oncologie, selon l'endroit où l'on te soigne, les chances ne sont pas les mêmes, ça ce n'est pas nouveau, mais normalement les petits centres, pour "effacer" cette disparité sur le territoire, sont en "partenariat" avec des grands centres, mais si finalement, en RCP ils n'en font qu'à leur tête, les inégalités seront toujours là.
C'est bien pourquoi, il faut aller les grands centres, et c'est d'autant plus vrai, avec notre satané triple négatif, en fait moi qui avait déjà bien avancé dans mes recherches, j'avais vérifié l'arbre décisionnel, et tout était ok, jamais je n'ai imaginé qu'il pouvait y avoir une erreur dans l'interprétation de la biopsie, hélas pour moi...
Je suis absolument certaine que ces types spéciaux dans le triple négatif, ne sont pas rares du tout, ils ne sont juste quasiment jamais reconnus par l'interprète classique en biopsie ... Ils faut des yeux experts dans "le sein".
Pour ton inclusion ou pas, on doit te donner une réponse, donc redemande à ton oncologue...
Et comme tu dis "on y croit" et on s'accroche !

Je vous embrasse.

Brigitte.

a Polkan   [262120] posté le 01/08/2018 10:00:00 par claudepa, Si vous n'êtes pas prise dans Safir 02 il y a
à Curie l'essai immu132 qui est certes randomisé
mais consacré au triple négatif avec la première
molécule ciblée pour le triple négatif. Mais il me
semble que Safir 02 était également randomisé
, du moins au départ, mais 2/3 contre 1/3 alors que immu132
c'est 1/1. Mais quelque soit l'essai il faut
pouvoir être admis.

A Rigel,   [262118] posté le 01/08/2018 09:13:00 par vero61, Bonjour Brigitte,

j'espère que le nouveau traitement va fonctionner, s'il ne guéri pas au moins qu'il stabilise ce foutu K pour que tu puisse vivre et profiter au mieux
je t'envoie toutes mes bonnes ondes
je t'embrasse
Véro 😘;🍀;😘;🍀;😘;🍀;

rigel   [262116] posté le 01/08/2018 09:03:00 par polkan, bonjour, Rigel. Contente pour toi,qu'enfin, la nature de ce triple négatif soit identifié bien que tardivement. Il est vrai que les sels de platine ne font pas parti d'un protocole premier néo-adjuvant ou adjuvant .
Mes métas au foie ont disparues(récidive au muscle pectoral et 2 métas au foie 3 mois après les derniers soins..Voir ma bio) après 4 cycles de carboplatine et VP16 . Je ne suis en pose thérapeutique que depuis un mois. Mais cela booste le moral...

Je râle effectivement car ma tumeur a été diagnostiquée au départ comme carcinome avec trait neuro-endocrine...et traitée par le protocole chimio classique néo-adjuvante (3 fec 100 et 12 taxol) alors que peut-être les sels de platine.....J'en ai discuté avec l'oncologue : pas dans le protocole.

Rigel,on y croit.... Je te lis régulièrement...

Je suis toujours dans l'attente de mon inclusion (ou pas) dans l'essai SAFIR 2.. Papiers signés le 19 mars 2018, divers prélèvements pour analyse génomique à cette même date et toujours pas de nouvelles..Est-ce normal??

J'ai vu qu'une impatiente participe à cet essai, peut-elle me renseigner quant au délai? Amitiés à tous et à toutes

Rigel    [262115] posté le 01/08/2018 08:57:00 par Fofie Je pense bien à toi , en espérant de tout cœur que cette cure stabilise la maladie !
Je trouve ça impressionnant ta détermination à comprendre , à faire des recherches car il est vrai que le triple négatif est varié et complexe ...
Amitiés
Sophie

Rigel    [262112] posté le 01/08/2018 08:19:00 par Titi77, Bonjour rigel j espère que tt va aller bien pour vous. Je peux que vous apporter min soutien car je suis dans l inconnu des traitement je commence que semaine prochaine. Mais il faut pas perdre espoir bonne journée à vous⚘;⚘;

La suite...   [262110] posté le 01/08/2018 01:41:00 par Rigel,
Bonjour les amies, amis du forum,

Nous savons maintenant que j'ai un type spécial connu de triple négatif, un carcinome métaplasique. C'est hélas un cancer de mauvais pronostic, et surtout sa prise en charge doit être différente, car on sait qu'il est résistant à la chimio classique, il peut être sensible aux sels de platine, toujours eux, qui hélas malgré tous les résultats de la recherche, ne sont toujours pas au protocole... La prise en charge de ce type de triple négatif, c'est adjuvant ou néoadjuvant, 8 cycles seulement. Mon oncologue n'ayant pas cette information, a fait 18 cycles, ce qui revient à une perte de temps de 6 ou 3 mois, car vu que la chimio n'apporte rien dans ce type de tummeur, il faut avant tout la retirer vite fait !
Et le plus révoltant, c'est que mon centre étant en partenariat avec l'IGR, ma biopsie aurait dû aller là bas, mais ce C.N de chirurgien l'a envoyé on ne sait pourquoi ailleurs (sans doute qu'il a un copain à faire bosser...). Résultat, le type ne l'a pas reconnu...

Première cure carboplatine hier, tout s'est bien passé, croisons les doigts pour au moins une stabilisations des métastases hépatiques...

Bien réveillée avec les corticoïdes...

Je vous embrasse.

Merci    [262103] posté le 31/07/2018 15:46:00 par Titi77, Juste un petit post pour vous remercier bien sûr que je vais la faire ma chimiothérapie et mes rayons ce sale crabe ne m aura pas je vais lui faire la peau bon courage à toutes et à tous

kSlayer❤;️;   [262101] posté le 31/07/2018 11:59:00 par Soum, kSlayer! 😍; Merci ça me touche énormément ! Oui comme tu dis un pats après l'autre.. Je t'embrasse bien fort moi aussi 😘; je voulais mettre un petit mot à Titi77 moi aussi mais tu as tout dis ! 👍;Merci !
Bon courage à toutes et à tous !!!

@Soum   [262098] posté le 31/07/2018 01:33:00 par kSlayer, Soum: a mon tour de penser tres fort a toi aujourd'hui et de te souhaiter un 31 juillet bien meilleur qu'en 2017! Je t'embrasse bien fort et j'espere que nous continuerons sur notre lancee l'an prochain. J'ai des crampes aux doigts a force de les croiser ;-) En attendant, un jour a la fois, un pas apres l'autre...

A toutes les triplettes nouvellement diagnostiquees: Soum et moi etions a votre place l'an dernier a cette periode. Je pense a vous qui vous etes a votre tour faites emporter par ce raz-de-maree, je vous envoie plein de courage, nous ne sommes pas condamnees malgre les difficultes du triple negatif, ne perdons pas espoir en la recherche ni confiance dans la medecine.

Bisous a tou(te)s

Titi77   [262065] posté le 29/07/2018 21:46:00 par kSlayer, Bonjour Laetitia!
Je suis de l'avis de toutes les Impatientes qui ont essaye de te convaincre de faire la chimio et je rejoins Rigel quand elle te dit que c'est une veritable perte de chances de ne pas la faire. Tu as l'air d'avoir assez peu de seances, on dirait qu'en 18 semaines ca sera plie si tout va bien! Sincerement 4.5 mois par rapport a de nombreuses annees a vivre si tout se passe bien, ca me semble bien peu.
A mon avis, le probleme d'insenbilite de la tumeur a la chimio se pose serieusement en cas de chimio neo-adjuvante (avant la chirurgie), mais toi tu es deja passee par la case chirurgie donc le risque de perte de temps pour cause de chimio n'existe plus. Par contre, la chimio adjuvante (apres la chirurgie) eliminera les cellules qui auraient pu partir voir ailleurs s'il y faisait beau... et ca c'est une chance non-negligeable.
Il y a un autre aspect, psychologique celui-ci, a considerer: je sais que si malheureusement je fais partie des recidivistes/metastasees un jour, je ne pourrais pas m'en vouloir car je saurais que j'avais tout tente pour eviter cette situation. Il n'y a rien de pire a mon avis que de se dire: j'aurais pu/j'aurais du. Evidemment, on n'est jamais responsable de ce qui nous arrive (surtout pas de notre cancer!) mais on a toutes tendance a chercher des causes et des coupables et je me connais: si je n'avais pas accepte l'integralite du traitement recommande, je m'en taperais la tete contre les murs si ca tournait mal pour mal.
Une derniere chose: la chimio ne se passe pas forcement mal. J'insiste vraiment la-dessus parce que chaque personne est differente, la premedication aide enormement et peut-etre que tout se passera bien pour toi. Dans tous les cas, tu trouveras des trucs/astuces ici et toute une communaute qui est passee par la pour t'ecouter et t'encourager.
Ne baisse pas les bras! Ce n'est pas parce qu'on est triplettes que nous sommes condamnees a court ou moyen terme!
Cela ne reste que mon opinion et tes decisions t'appartiennent bien evidemment. Excuse-moi si je parais peremptoire mais j'essaie (bien maladroitement sans doute) de te donner du courage et confiance en la chimio :-)
Gros bisous et plein de courage pour cette periode difficile!

Rigel   [262061] posté le 29/07/2018 21:38:00 par jeanne49, Bonsoir Brigitte
Moi aussi, je suis « triple négative » ( quel nom !) mais j’ai eu la chance que la chimio ait bien fonctionné pour moi. Pourtant, j’ai le sentiment de vivre avec une épée au dessus de la tête et je m’accroche à l’espoir que les chercheurs vont finir par nous trouver un traitement spécifique. J’ai cru comprendre qule problème (ou une partie) vient de ce que cette catégorie de tumeur est très hétérogène d’ou les recherches pour affiner le diagnostique et identifier les différences à l’intérieur du groupe des ttn. Espérons que ces recherches vont ouvrir de nouvelles pistes.
Tu es devenue vraiment experte dans ce domaine ce qui te permet de comprendre les avancées mais aussi les limites de ces nouveaux traitements. J’apprécie beaucoup la clarté de tes explications.
Bon courage, j’espère que tu ne souffres pas trop de la chaleur de cet été torride.
Je t’embrasse 😍;😍;😍;☘;️;☘;️;☘;️;💐;🌸;🌼;🌺;