Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

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Titi   [262507] posté le 12/08/2018 14:14:00 par MamanNinou
bonjour,
je me reconnais il y a quelques mois, j'ai aussi regardé ma fille de 6 ans en me disant que je ne la verrai peut être pas grandir.

Je ne suis pas encore en rémission puisque la radiothérapie n'a pas encore commencé, j'avais un TN grade 3 de 3,5 cm ki65 de 70% (c'est pas 80 mais pas loin).
J'ai eu droit à la chimio avant et la réponse a été complète, après l'opération plus aucune cellule carcinomateuse ni dans le sein ni en ganglionnaire (1 ganglion atteint à l'origine).

Tout ça pour te dire que la chimio peut marcher très bien mais évidemment je ne connais pas la suite mais c'est bien pas parti, non? c'est ce que je me dis.
Après le passage de l'ouragan émotionnel, je suis rentrée dans une espèce de routine de soins. Plus d'angoisses, pas trop de joie non plus même après les bonnes nouvelles mais c'est mieux comme ça, rien de pire que l'angoisse.
Tu as déjà une bonne partie voire toute la maladie qui peut être partie avec la chirurgie.
La chimio et la radiothérapie ne sont qu'en préventif si tu n'avais pas de métastases, tu peux voir cela comme ça aussi.

Courage
Titi    [262504] posté le 12/08/2018 13:10:00 par Nenette06,
Bonjour à toi,
Tous les triple négatif sont agressifs, certaines ont même eu droit à des pronostics de qq mois à vivre et pourtant une réponse totale à la chimio donc ne pars pas perdante 😉;
Certains médecins sont vraiment maladroits....
Que ce soit dans mon centre, à l'oncopole ou à l'oncogenetique, donc apparemment dans ma région, ils ne s'occupent absolument pas du ki67. Je n'ai absolument aucun marqueur qui a été recherché et aucun doc de la région ne veut me les rechercher car pour eux, ils ne sont pas suffisamment significatifs par rapport à l'anxiété qu'ils génèrent. Je ne dis pas qu'ils ont raison, juste de ne pas leur donner autant d'importance et de poids. Garde toute ton énergie à t'occuper de toi.
Les débuts sont très durs, garde l'espoir, tu vas y arriver 😊;
Berna02   [262501] posté le 12/08/2018 12:28:00 par Titi77,
Cc comme je t expliquai au début il parlait de 8 chimiothérapie et mercredi il me disait on va voir car c t une Tumeur très agressif 😟;
Titi77   [262500] posté le 12/08/2018 12:28:00 par vero61,
Bonjour ,
Mon ki67 était à 80%
Cela a fait 2 ans en juin que j'ai découvert mon k
Des séquelles oui mais moindre en rapport au moment des traitements
Je peux quasiment vivre comme toutes personnes valides
Comme Carambole ( coucou Arielle 😘; ) 95% et rémission de 3 ans
Ce n'est pas sir des chiffres qu'il faut se baser mais sur les résultats
Évidemment les chiffres sont importants mzis ce n'est pas ce qui nous prédit nôtre avenir
Bon courage à toi
Véro 🐞;☘;🐞;☘;🐞;☘;
à Titi 77   [262498] posté le 12/08/2018 12:17:00 par Berna02,
Ccou
Tu n'as pas eu ta feuille avec ton protocole tu parlais de _8 chimios pourtant
Ils doivent le donner au début
Parles en demain
Carambole    [262494] posté le 12/08/2018 11:22:00 par Titi77,
Merci de me répondre 95% c énorme mon oncologue ne c même pas combien de chimio je v avoir car il me dit que mon k est très agressif hors je vois que tous savent leur protocole au départ voilà le pourquoi de mon inquiétude
A Titi77🌺;   [262493] posté le 12/08/2018 11:01:00 par Carambole
Bonjour,
Si ça peut te rassurer, la biopsie de mon cancer du sein triple négatif grade SBR 3-3-3 a révélé en octobre 2014 un taux de 95% pour le ki67.
Considérée en rémission depuis 3 ans et 10 mois, mon prochain bilan (mammo-echographie et TEP scan) est prévu en octobre.
Ne te focalise pas sur le taux d’agressivité de la tumeur.
Garde confiance.
Bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;
Témoignage    [262491] posté le 12/08/2018 09:39:00 par Titi77,
Bonjour à tous serait il possible d avoir des témoignages de personnes avec un ki67 de 80 % et qui à ce jour vont très bien merci d avance
@Rigel   [262474] posté le 11/08/2018 15:14:00 par kSlayer,
Oui ca exoste et c’est bien de le rappeler de temps en temps surtout aux nouvelles venues; le diagnostic triple negatif est tellement anxiogene!
Gros bisous Brigitte et un grand merci pour ton petit commentaire a mon egard qui m’a beaucoup touche ❤;️;
J’espere que tu vas etre assez requinquee pour profiter du weekend!
A Fofie   [262469] posté le 11/08/2018 13:19:00 par Rigel,

Je comprends, ta maman avait déjà des métastases à distance au diagnostic... Prépare tes questions pour septembre, déjà que l'oncologue réponde à celle là, est que c'est un cancer inflammatoire ?

Alors moi ça va comme quelqu'un qui fait de la chimio, au 12 ème jour c'est mieux déjà, et la gestion de ma douleur commence a être bien, au départ je ne voulais pas trop prendre mon tramadol, du coup j'étais sous-dosée...

Gros bisous.
A Kslayer,    [262467] posté le 11/08/2018 13:01:00 par Rigel,

Coucou !

Merci pour ces informations qui donnent de l'espoir aux triplettes, évidemment qu'il y en a, et à 10 ans sans récidive d'un triple négatif, l'oncologue peut même dire à sa patiente : vous êtes guéris !

Gros bisous.

Brigitte.
Rigel   [262468] posté le 11/08/2018 13:01:00 par Fofie
Merci pour les renseignements !
Malheureusement ma maman n’a jamais été opéré !
Les seules données de la biopsie indiquaient carcinome canalaire infiltrant SBR 3 triple négatif .
Le côté inflammatoire a été évoqué cliniquement .
J’espère que tu vas bien ?!
Sophie
A Fofie   [262466] posté le 11/08/2018 12:49:00 par Rigel,

Bonjour sophie,

Alors le cancer inflammatoire est une autre catégorie de cancer, souvent triple négatif, mais il peut aussi être récepteurs positifs. Il faudrait que tu lises le compte-rendu après la mastectomie, quand c'est un carcinome inflammatoire, c'est marqué "inflammatoire et triple négatif, ou récepteurs positifs".



Définition et diagnostic
Survenue rapide (moins de
6 mois) de signes inflammatoires mammaires d’au moins 1/3 du sein
-
induration localisée ou généralisée du sein
-
érythème et œdème (‘peau d’orange’)
-
masse palpable ou non
Classification AJCC: T4d
-
stade IIIB

Du coup il ne peut pas y avoir de "type spécial", car ça c'est pour le triple négatif seulement.

Contente que ta maman est repris 1 kilo, et 8 mois tu y est presque !

Je t'embrasse.
à Titi 77   [262465] posté le 11/08/2018 12:18:00 par Berna02,
Bonjour j'espère que ton echographie cardiaque est bonne.
De cette façon tu vas pouvoir commencer ta chimio
Je serai de tout coeur avec toi Lundi
Essaie de profiter de ton weekend
Amitiés
Zali   [262464] posté le 11/08/2018 11:35:00 par Titi77,
Bonjour on m a dit moins de risques de récidives avec mastectomie alors j espère bonne journée
Carambole    [262463] posté le 11/08/2018 11:18:00 par Fofie
Ma chère Arielle ,
Merci pour ton message , ma maman va plutôt bien et à repris un kilos, l’oncologue Jeudi lui a dit que si elle avait été présente la semaine dernière elle aurait validé le traitement bref ...
J’essaie d’avoir un maximum « d’outils » et de connaissances pour préparer le rendez vous début septembre avec loncologue.
Je suis dans mon huitième mois de grossesse et cela se passe bien mis à part pendant la canicule ...
Mais on respire de nouveau avec cette baisse des températures !
J’ai vu que cela avait été dur pour ta maman et toi également ...
J’espère que le moral est bon pour toi !
Je pense fort à toi .
Sophie
kSLAYER   [262462] posté le 11/08/2018 10:57:00 par claudepa,
Pour moi le principal problème c'est le risque de récidive dans les 5 ans et
bien sur la récidive elle même quand cela arrive. C'est pour cela que d'une part je pense, quoiqu'en disent certains oncologues, qu'il faut un suivi par pet-scan régulier après le traitement initial, d'autre part il faut encourager la recherche sur la maladie métastatique, ce que font certaines associations américaines, peut être aussi Komen ?. Cela veut dire notamment travailler dans des laboratoires avec des cultures de cellules de métastases de triple négatif en 2D, 3D ( matrigel) et par greffe sur souris PDX. Le mélanome passait pour un des cancers les plus dangereux à cause de ce risque de récidive. Le mélanome reste une maladie grave mais comme environ 50 % des mélanomes métastatiques peuvent être guéris par l'immunothérapie ( issue de recherches fondamentales en immunologie) les choses ont bien changé pour le mélanome.
AFofie💝;   [262460] posté le 11/08/2018 10:47:00 par Carambole
Bonjour ma chère Sophie,
Le NST (no special type) est le type histologique et signifie cancer canalaire infiltrant.
Et le cancer canalaire infiltrant concerne aussi bien le triple négatif que l’hormonodependant et non hormonodependant et HER2+
J’espère que ta maman va mieux, et que ta grossesse ne te fatigue pas trop. Je t’envoie plein d’ondes positives et de gros bisous😘;🍀;
Une grande pensée à toutes, tous, dans les traitements et l’attente.
Toute mon amitié, Arielle🌺;😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;
Titi77   [262459] posté le 11/08/2018 09:59:00 par Zali,
Comme toi, j'ai subi la chirurgie avant chimio et mes marqueurs étaient bons. Mon oncologue m'a répondu :" il y a de forte probabilité que la chimio fonctionne".
Donc pour savoir si ça fonctionne il faut attendre patiemment le bilan suivant.
Sauf si une boule suspecte apparaît entre temps. Ça a été mon cas, un mois avant la fin du Taxol, j'ai eu une mammo et ponction. Heureusement rien de grave. Il paraît que le stress a créé un kyste ( qui depuis a disparu spontanément.)
Plein de bonnes ondes à toutes.

Zali
Rigel   [262458] posté le 11/08/2018 09:46:00 par Fofie
Bonjour Brigitte ,
Je rebondis sur ce que tu viens de dire , ma maman a un TN métastase comme tu le sais , à qui on a dit plus ou moins que c’était inflammatoire mais ça n’a jamais été très clair sur ce point .
Pourquoi dis tu que du coup il ne peut pas avoir de spécificité ?
Merci
Amitié
Sophie
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