Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Merci...   [273923] posté le 04/02/2020 17:33:00 par laulaut, Merci Zaboton et Carambole de votre soutien et de vos paroles rassurantes, j'ai parfais un peu "honte" de raconter mes angoisses lorsque je lis certains témoignages.
C'est vrai que je cherche à me rassurer ici et ailleurs, je suis très soutenue par mon mari et mes 4 enfants, mais c'est vrai que cette récidive m'est tombée dessus comme une enclume.
Je cherche des statistiques même si je comprends que chaque cas est particuliers mais je suis tellement angoissée. Je n'en trouve aucune de rassurantes, je lis toujours que le pronostic est sombre d'ailleurs je ne connais pas de statistiques sur le risque de sur-récidive bref rien pour me donner une lueur d'espoir sauf ici et ma psy qui m'aide aussi.
De plus après mon opération mon 15.3 habituellement autour de 13 et passé à 25.9 et mes gamma GT et mes phosphatases ont étaient multipliés par 3 avant de redescendre après la première chimio..bref est ce que les métastases commençaient à s'installer ???
Aujourd'hui mes analyses sont normales mais pour combien de temps ??
C'est un petit cancer (6mn-grade2-ki 30%)) comme dit mon oncologue mais malheureusement je crois savoir que cela n'évite pas les métastases.
Bref encore un grand merci pour votre écoute

Arielle   [273922] posté le 04/02/2020 17:06:00 par Anne24, J’ai fait une erreur dans mon précédent message je voulais dire marqueurs 15,3 et non 125 🤭;. Ce que je peux être étourdie 🙄;

Bonjour    [273919] posté le 04/02/2020 14:37:00 par Cyrielle Bonjour a toute voici mon histoire voila 2 ans que je suis vos discutions de loins ... Et je me lance enfin a vous ecrire . Cancer du seins gauche triple negatif en janvier 2018 au 2 mois de mon 2 eme enfants la suite matectomie partielle tumeur de 2 cm curage de 4 ganglions dont un seul actif traitement chimio puis rayons ... je vous passe ses details fin octobre traitements fini ma vie reprend pas a pas ... Debut mars 2019 je recommence a travailler a 50 %je suis aide soignante en en maison de retraite pas toujours facile et en septembre je reprend a 80% a mes fonctions d'avant quelle plaisir d être redevenu " moi-même " et la quelques soucis avec mes mensurations qui se font attendre mon gyné me prescrit une prise de sang avec les Ca125 ils sont élevés mais il me dit que ca peu être une poussée d'endométriose je me stress pas de trop car je vois mon Oncologue au le 12 décembre et entee temps mon medecin traitant refait ses Ca 125 et ca a encore augmenté... Mon oncologue est en colère que l ont mes tester ses marqueurs qui non rien avoir avec un K du sein mais soite maintenant il faut chercher pour etre sure qu il n y a rien nulle part 30 décembre IRM des ovaires rien ouff puis le 31 décembre Tep scann et c est le drame ganglions actif au mediastin une amie a eu cette recidive aussi avec le meme K que moi biopsie le 9 janvier et la le 24 janvier métastases confirmer marqueurs PdL1 positif du coup la semaine prochaine je doit commencer un traitement qui combine immunothérapie et chimio et j aimerais avoir vos avis la dessus si des personnes sont en cours de se traitement pu si d autre ont particuper au teste clinique Impassion Merci a vous toutes et courage

Arielle   [273916] posté le 04/02/2020 12:44:00 par Anne24, Chère Arielle

Je te remercie pour ton message posté dans la rubrique marqueurs.
J'espère que ce que tu expliques fonctionne aussi pour l'ACE car cela me parait curieux que le taux soit monté à 1.8 alors qu' avant mon cancer et pendant mon cancer, il est toujours resté stable à 0.9.
L'ACE qui bouge est plus inquiétant je trouve (par rapport au CA125)
Qu'en penses-tu?

Je me suis un peu rassurée en regardant mon taux de calcium à des dates antérieures, et j'ai déjà eu beaucoup plus que 2.55 mmol/l. Donc, dans mon cas , le lien calcémie élevée et marqueur /douleurs côtes parait moins probant.
Ma chirurgienne m'a dit hier, après auscultation, qu'elle pense que ce sont des douleurs intercostales. De toute façon, je fais un gril costal le 11 février, je verrai bien.

J'espère que tu arrives à te reposer malgré la lourde charge qui t'incombe. Comment te sens-tu, et tes cicatrices opératoires /douleurs s'estompent-elles?

Amitiés

Anne

A Laulaut🌺;   [273915] posté le 04/02/2020 11:55:00 par Carambole Bonjour,
Je partage l’avis de zaboton (❤;️;). Il est prudent, dans les cas de cancer du sein triple négatif, de pratiquer une mastectomie plutôt qu’une tumorectomie. Et c’est vrai que les chirurgiens oncologues le préconisent, sauf s’ils sentent une réticence (bien normale) de la part des patientes.
Tu n’as pas de ganglion touché et le TEP scan est normal. C’est vraiment très encourageant, je t’assure.
Bien sûr, je comprends très bien ta stupéfaction, puisqu’après 6 ans tu as une rechute locale. Contrairement au consensus général (d’après les statistiques), qui affirme qu’une rechute ou récidive ne survient plus après 5 ans dans les cas de k triple négatif, ton exemple est édifiant.
Ce qui prouve qu’on ne peut pas affirmer une vérité absolue dans tous les cas de cancers du sein.
Mais encore une fois, il me semble important de te rassurer, puisque les bilans sont bons.
J’ai eu un cancer du sein in situ détecté en octobre 1996, ganglion sentinelle sein, non hormonodependant, traité par tumorectomie et radiothérapie. 18 ans après rechute locale K triple négatif de 2 cms infiltrant, grade 3, ki67 95%, donc très agressif. Mastectomie, curage axillaire, ganglions sains, chimiothérapie FEC100, Taxotère puis Taxol.
Bilans complets, TEP scan annuel. J’en suis à 5 ans et 4 mois du diagnostic et en rémission complète.
Pendant 3 à 4 ans, je pensais à cette épée de Damoclès.
Actuellement, j’ai d’autres problèmes de santé qui s’éternisent...mais c’est une autre histoire.
Garde confiance et laisse tomber les statistiques.
Je t’embrasse, amitié, Arielle🌸;🍀;😘;

Laulaut   [273898] posté le 03/02/2020 12:15:00 par zaboton Bonjour
Je comprends tes angoisses et je ferai sûrement comme toi à ta place. Mais quoi qu il en soit.cette fois tu as eu une mastectomie et dis toi que ce sera fini.
Tu verras ça ira bien. La mastectomie sera efficace. Aie confiance.
Je suis pour la mastectomie en cas de trip'e négatif et les médecins qui la prescrivent sont prudents et C est très bien.
J avais choisi cette solution et ne le regrette absolument pas.
Fais toi accompagner par un psy, si tu es à goissee. Ça aide.
Bonne journée
Isabelle

recidive   [273897] posté le 03/02/2020 11:24:00 par laulaut, Bonjour à toutes,

Je suis en pleine angoisse, je suis en récidive de mon triple négatif, après la mastectomie et je suis partie pour une chimio de 4 AC, j'angoisse à l'idée d'avoir encore une autre récidive mais celle-là métastasique, on dit que les récidives des TN finissent toute comme cela! je n'arrive pas à avoir de statistiques la-dessus, c'est l'horreur. J'ai 4 enfants dont le dernier à 15 ans , vas-je le voir grandir ???

Zaboton Anne   [273893] posté le 02/02/2020 19:47:00 par Anne24, Coucou😊;

Merci Isabelle pour les explications sur ton cancer, en effet tu n’as pas de bio.

Anne ,
Oui je prends de la vitamine D, mais je suis encore dans les normes comme je l’explique dans mon message un peu plus haut. C’est peut être cela effectivement qui fait monter ma calcémie. A voir
Mon médecin traitant est bien sûr au courant de cette supplémentation, elle m’a aussi prescrit de l’aspirine à ma demande, j’avoue qu’elle est très à l’écoute et compréhensive.

Bonne soirée à vous toutes
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Anne et Calcémie    [273892] posté le 02/02/2020 18:42:00 par Anne, Bonjour Anne,
Une prise (trop) importante de vitamine D peut entrainer une augmentation de la calcémie, en tout cas, hypervitaminose D et calcémie élevée marchent ensemble. Je mets (trop) entre parenthèses, parce qu'il faudrait un avis médical.
Fais-tu une supplémentation en vitamine D en auto-médication ou en accord avec ton médecin traitant ?
A voir, à vérifier la vitamine D... mais rien d'inquiétant je pense.
Bonne soirée, (Anne, aussi).

Anne   [273891] posté le 02/02/2020 16:02:00 par zaboton Je crois que ma bio n est plus consultable et j ai essayé de la mettre à jour. Je n yy suis pas parvenue.

Je n avais pas écrit grand chose malgré tout. J avais noté la taille de la tumeur 2.8 cm. Triple negative mastectomie 6 séances de chimio et 25 rayons.
Un régime alimentaire sans sucres ni fromage et des lavements intestinaux p'ys compléments en vitamine C et d
Beaucoup de marche à pieds donc 10 kg enoins à l époque. C était il y a 9 ans. Voilà. J ai beaucoup eu peur. Un peu moins aujourd hui. J ai moi aussi 2 filles qui ont la trentaine.
Je n ai pas fait le test génétique. Elles ne veulent pas savoir.

Zaboton   [273888] posté le 02/02/2020 15:02:00 par Anne24, Merci Isabelle de m’avoir donné ton avis.
C’est vrai que je me supplément en vitamine d naturelle ( celle que prend Embrun : 4000 UI par jour). Mais elle reste dans la norme: 121 nmol/l sachant qu’il faut être entre 75 et 175. Mais en juin dernier j’étais à 81, c’est sûr que ça a bien augmenté même si je reste dans la norme. Je ne pense pas que ça affole le biologiste.. tu devais avoir un sacré taux !!!
Je vais lire ta bio

Merci encore
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Zaboton   [273887] posté le 02/02/2020 15:00:00 par Anne24, Merci Isabelle de m’avoir donné ton avis.
C’est vrai que je me supplément en vitamine d naturelle ( celle que prend Embrun : 4000 UI par jour). Mais elle reste dans la norme: 121 nmol/l sachant qu’il faut être entre 75 et 175. Mais en juin dernier j’étais à 81, c’est sûr que ça a bien augmenté même si je reste dans la norme. Je ne pense pas que ça affole le biologiste.. tu devais avoir un sacré taux !!!
Je vais lire ta bio

Merci encore
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Anne   [273886] posté le 02/02/2020 14:45:00 par zaboton Bon jour.
Je viens de lire ta biographie après avoir lu tes inquiétudes. A mon avis tu ne devrais pas t affoler outre mesure sachant que la valeur que tu indiques, est limite. Pour les marqueurs. L onco'ogue qui me suit refuse de les faire et j en suis ravie car sinon j aurai la peur au ventre en permanence.
Pour l elevation du calcium. N y aurait il pas un lien avec une prise trop grande de vitamine d ?
Une année. J avais trop pris de vitamine d et j avais des taux énormes tellement élevés que le Dr du labo avait appelé personnellement chez moi. Tant il était surpris.
Si les Dr ne t ont rien dit C est que ce doit être conforme
Pour les douleurs dans les côtes sous le sein malade. C est très souvent que C est douloureux et C est la radiothérapie qui fragilise les cartilages et qui peut faire apparaître des douleurs des années aprèsDe plus, la tumeur chez toi était petite. Ce qui laisse de très bons espoirs de guérison.
Pour ma part. Grosse tumeur et malgré beaucoup de douleurs neuropathiques depuis 9 ans. Je suis là.
Ne t en fais, pas trop. Bonne journée
Isabelle

AACE et CALCEMIE   [273885] posté le 02/02/2020 12:48:00 par Anne24, Bonjour à toutes
Lors du dépistage de mon cancer il y a un an, les marqueurs étaient à 13,9 pour le CA15-3 et ACE à 0,9 , avant traitements
J’avais réalisé les marqueurs en 2008 alors que je n’avais pas de cancer le CA15-3 était à 11 et ACE à 0,9. L’évolution n’était pas sensible lors de mon cancer, et l’ACE n’avait pas du tout changé.

Ce qui m’inquiète ce n’est pas tant l’élévation de l’ACE à 1,8 mais la concomitance avec une élévation constante de la calcémie. (2.55 lundi, c’est la limite haute, et ça monte tout le temps)

Étant triple négative, je pense tout de suite aux métastases osseuses bien sûr , d’autant que mon ACE n’avait jamais bougé jusqu’à ce jour.
En plus j’ai des douleurs aux côtes sous mon sein opéré...

Le lien entre l’augmentation de l’ACE et de la calcémie me paraît inquiétante d’après ce que j’ai lu, et me stresse.
Qu’en pensez vous?

Merci pour vos réponses

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

A niniethequeen62   [273873] posté le 01/02/2020 08:25:00 par claudepa, Pouvez vous décrire un peu votre cas ? Est
ce qu'on vous a proposé de l'immunothérapie
, éventuellement en essai clinique ?

Chimio peu efficace   [273871] posté le 01/02/2020 07:59:00 par Niniethequeen62 Bonjour à tous,

Est ce que l’une d’entre vous pourrait me donner un peu de renseignement ou un témoignage sur les protocoles lorsque l’on répond peu à la chimio...

Merci.

Jaitellementpeur   [273860] posté le 30/01/2020 19:40:00 par Wakanda, Chère Lise,
J'ai raté ton premier post, excuse moi. Je trouve magnifiques tes messages, et que tu accompagnes ta maman comme tu le fais. C'est tellement important pour elle ( et pour toi, aussi).
J'ai l'âge de ta maman, 65 ans, j'ai eu l'année dernière une récidive de mon cancer du sein au bout de 18 ans. Grosse tumeur (6,5 cm), hormono dépendante, grade 3, stade T4b aux premières biopsies, puis stade 3b après chimio néo adjuvante ( 3EC et 9 Taxol), double mastectomie ( l'autre sein avait également une petite tumeur), radiothérapie et aujourd'hui hormonothérapie. Du lourd... Pour moi aussi, le tepscan passé tout au début de ma prise en charge, n'a pas vu d'extension. Le curage axillaire complet à quand même trouvé un ganglion métastatique de 2 mm. Tout ça pour te dire que l'on arrive à traverser toutes ces étapes, on trouve la force en soi, on avance à petits pas, et marche après marche, on franchit tous les tunnels, aussi longs et lourds soient ils. Je t'assure qu'on y arrive. Dis le à ta maman ( elle ne peut pas s'inscrire sur le Forum ? Cela l'aiderait ..).
Le réconfort, on le trouve auprès de personnes aimées ( mais certaines s'éloignent, cela arrive, d'autres se révèlent...). Sur ce Forum, aussi ( tellement important de parler sans masque). Il faut essayer de sortir au maximum, rester coquette, malgré les affres de la chimio et de ses conséquences, faire du sport, marcher... Se faire plaisir autant qu'on peut. Ta maman à la chance de t'avoir. J'ai aussi une grande fille formidable qui a toujours été et est toujours là quand il le faut.
Je t'embrasse ainsi que ta maman, elle va y arriver,
Catherine 😘;🍀;

l'immunothérapie des cancers   [273859] posté le 30/01/2020 18:59:00 par claudepa, Immunothérapies, la révolution au cœur de notre système immunitaire.
Dr Stéphane Champiat et Dr Nicolas Noël Pages 112-113


Avantages de l'immunothérapie par rapport aux autres traitements

Par rapport aux traitements anticancéreux habituels, l'immunothérapie présente plusiseurs avantages :

-Elle agit partout dans l'organisme, alors que la plupart des traitements anticancéreux généraux (chimiothérapie, thérapies ciblées) ont souvent du mal à agir au niveau du cerveau et donc sur les métastases cérébrales, souvent responsables du décès.
-Elle cible plusieurs anomalies du cancer en même temps : le système immunitaire est capable de cibler spécifiquement plusieurs antigènes tumoraux différents résultant de l'accumulation des mutations du cancer et permettant d'attaquer la tumeur sur plusieurs fronts, c'est ce qu'on appelle « la réponse lymphocytaire polyclonale »(chaque clone/groupe de lymphocytes est spécifique d'un antigène). A l'inverse les thérapeutiques ciblées ne s'attaquent qu'à une seule anomalie de la cellule cancéreuse, et l'accumulation de nouvelles mutations facilite l'emergence de résistance au traitement.
-Elle est capable de générer une mémoire imunitaire : c'est probablement le plus grand intérêt de l'utilisation de l'immunothérapie qui est capable de générer grâce aux lymphocytes une réponse immunitaire mémoire qui pourra maintenir le contrôle tumoral dans le temps, même à l'arrêt de l'administration de l'immunothérapie.

Merci pour vos réponses !!!!   [273838] posté le 29/01/2020 18:22:00 par jaitellementpeur, Bonsoir,

je suis venue la semaine dernière "déposer" mes peurs concernant le cancer de ma maman!
je vous remercie pour vos témoignages d'espoir et les bio bien détaillées ( Kslayer).

aprés moultes rdv ( irm, petscan,pose du pac lundi dernier...) , nous avons eu un rdv avec l'oncologue hier .

l'irm n' indiquait pas d'atteinte aux ganglions et le petscan a confirmé que la tumeur était bien localisée et isolée ...ouf

l'oncologue etait partie sur un schéma thérapeutique de chimio de 3 EC et 9 taxol puis s'est ravisée et à proposée 4 AC et 12 taxol !!!
+ chirurgie + rt et peut etre xeloda si l'anapath confirmait des residus

je n'ai pas pensé à lui demander pourquoi ce changement ??? ( son ki67 est à 25) .

la peur "de tout" cela a plongé ma mère dans la sidération, l'angoisse ..mais au moins on sait où l'on va !

elle est repartie avec une liste de médicaments à se procurer, l'ordonnance pour la perruque, les piqures ...
elle débute sa chimio mercredi 5 février .

je ne pourrais hélas pas etre présente car les accompagnants ne sont pas admis à cause de la grippe et gastro qui sévissent .

je fais de mon mieux pour l'accompagner, l'emmener, etre présente mais je suis moi meme angoissée ...c'est difficile de faire bonne figure, d'etre un roc ...
je l'ai annoncé à mes enfants , cela a été trés difficile pour eux car ils sont trés proches d'elle et elle est une merveilleuse grand mère .

nous partons pour 9 mois de galère ...enfin, je l'espère .

Lise

A lolo33   [273837] posté le 29/01/2020 08:32:00 par claudepa, Caelyx c'est de la doxorubicine encapsulée dans
des liposomes. L'activité antitumorale est
donc la même que celle de la doxorubicine.
L'intérêt de caelyx c'est que c'est beaucoup
moins toxique au niveau cardiaque que la
doxorubicine. Par contre la perfusion de
caelyx doit être plus surveillée que celle
de la doxorubicine. Ce n'est pas assez utilisé en
France, probablement pour des raisons de coût.