Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Recherche témoignages encourageants   [214669] posté le 19/05/2014 12:32:00 par cezele Bonjour à toutes,
Je me décide à venir "poser" mes angoisses auprès de vous, car il est très difficile d'avoir des interlocuteurs à l'écoute dans mon parcours de soins et d'obtenir des réponses ...
J'ai 44 ans et en octobre 2013 on m'a diagnostiqué un cancer du sein triple négatif (personne ne me l'as dit...) classé SBR III. Une tumeur de 5 cm (avant chimio et 2 cm à l'arrivée) et des ganglions atteints. Alors que je fais des mamographies tous les ans depuis des années, rien n'a été vu l'année précédente et même 6 mois avant lors d'une échographie de contrôle car je sentais depuis des mois des boules dans le sein droit. On m'a répondu qu'il s'agissait de mastose et que si c'était un cancer on ne pourrait pas passer à côté...
Après la chimio (3 FEC et 3 taxotère), j'ai été opérée il y a un mois et j'ai eu les résultats vendredi : Tumeur de 2 cm, et 13 ganglions encore atteints sur 18... Le chirurgien ne m'a rien expliqué. Il m'a juste remis le compte-rendu que j'ai lu dans le couloir. Depuis je suis en panique totale. Triple négatif, tumeur de 5 cm et autant de ganglions atteints, je me dis que je n'ai aucune chance d'éviter la récidive... J'ai même lu dans une étude récente que le taux de survie était de 5% à 10 ans, donc totalement désespérée.
Je vis seule avec mon fiston de 11 ans et j'ai très peur de ne pas guérir.
J'aurais besoin de témoignages optimistes de patientes qui sont passées par là et qui sont guéries.
Je vous remercie

triplette   [214267] posté le 02/05/2014 19:35:00 par zaboton Merci copine de penser à nous,
je suis allée lire ton lien!!
j' ai pas compris grand chose si ce n'est que l'espoir est permis!!
Puissent ils un jour trouver les bons remèdes à tous nos vilains maux!
j' ai eu ton mail aussi,je te répondrai quand ma boîte à lettres voudra ne pas s'éteindre systématiquement!!!!
profite du bon soleil car ici c'est fraîchot!!
j'avais repris le boulot mais trop dur!!alors arrêtée encore qq temps!!
Bon courage avec Tamo!!
bises

Pour mes coupines 3 négatives   [214261] posté le 02/05/2014 15:42:00 par Nenaleriac, Ça bosse, ça bosse pour décapiter la bête. Nous on voudrait que ce soit déjà là, dans la petite boîte...

Voici le lien à l'info: http://www.techno-science.net/?onglet=news&news=12752

tour du monde contre le cancer...   [214063] posté le 23/04/2014 21:02:00 par supaju, Voici le lien d'une jeune femme qui est en rémission depuis 2 ans (cancer triple négatif) et qui s'apprête à faire le tour du monde pour faire voyager ce fameux ruban rose.
Magnifique projet, plein d'espoir, d'envie, de rêve, bref de VIE ...
Bravo à Virginie et bon vent à elle...

http://tourdumondecontrelecancer.com

Caoueto   [214060] posté le 23/04/2014 15:50:00 par bernadou1 Merci pour ton message qui va booster le moral des triples negatives et prouver qu on peut avoir une grosse tumeur et etre en remission un bon bout de temps
Longue vie a toi

caouto   [214056] posté le 23/04/2014 09:23:00 par millie, Au contraire! Ton message est une véritable cure d'espoir pour toutes celles qui sont encore dans la tourmente! Nous avons besoin de témoignages comme le tien.
Que la vie te donne le meilleur, tu ne l'as pas volé après cette épreuve!

caoueto   [214052] posté le 23/04/2014 07:58:00 par zaboton quel beau message d'espoir que le tien!!
Après la tempête,tu connaîs le beau temps et quel beau temps!!
un bébé sera là pour votre plus grand bonheur!!!
je te souhaite une bonne journée!!
merci de ton témoignage qui va égayer les impatientes!!!
isabelle

la vie après   [214051] posté le 22/04/2014 23:30:00 par caoueto, Bonsoir je vous lit depuis plus de deux ans mais c'est la première fois que je poste un message. J'avais 26 ans quand on m'a diagnostique un cancer du sein grade 3 triple négatif en septembre 2 011. J'ai fait 8 chimio une mastectomie totale du sein gauche et 25 séances de rayons. Selon les médecins mon cas était assez costaud car ma tumeur faisait 9cm (oui oui des centimètres). On m'a prévenue des risques de recidive, de l'importance de la tumeur, et cela va faire deux ans que j'ai fini mes traitement et que je vais parfaitement bien. Du coup je voulais poster un petit message d'espoir à celles qui sont en train de se battre contre leur cancer pour dire qu'on peux guérir ou du moins survivre à tout ca. J'ai du annuler mon mariage qui était prévu 6 moi après l'annonce de la maladie, j'ai du annuler mon projet d'achat car les banques m'ont lâchées mais 2 ans après j'ai pu avoir le mariage des mes reves, ma maison aussi... j'ai peur de paraître prétentieuse , voire de narguer celles qui sont encore en traitements mais je voulais juste dire que malgré un cancer triple négatif on peux aller bien 2 ans après et j'espère encore un tas d'années après. Je voulais aussi passer un message d'espoir car je suis enceinte de 3 mois et tout se passe bien pour l'instant. ..la.vie continue!

embrun   [214011] posté le 20/04/2014 21:56:00 par paulinette, Nous partons a Barcelone le 15 mai ....soit une semaine après ma 1 ère taxo ....j'apprehende un peu les effets secondaires de ce fameux taxo...
Bises

Zaboton   [214004] posté le 20/04/2014 09:47:00 par embrun, Contente d'avoir de tes nouvelles, et des bonnes nouvelles !
Merci pour ce poème si sage que l'on devrait avoir en tête quand le loup gris pointe le bout de son nez… A méditer tous les jours !
Plein de bises et vive la vie !
Embrun

Paulinette   [214003] posté le 20/04/2014 09:43:00 par embrun, Merci pour ton message. Ne pas oublier de dire quand ça va bien !
Je suis ton parcours sur le site. Es-tu allée à Barcelone ?
Courage ma jolie ! Un jour les soins finissent et la vie reprends son cours.
je t'embrasse
Embrun

triplette de Pâques qui va bien!!!   [213996] posté le 19/04/2014 21:22:00 par zaboton Que ce jour de Pâques demain soit plein de lendemains!!

j' ai envie de vous faire partager ce beau poème amérindien!!
Sachons nourrir le bon loup!!!!!!!!!!

le combat intérieur



Un soir, un vieil Amérindien parlait à son petit-fils du combat qui se livre à l'intérieur de chacun de nous. Il l'expliquait comme suit



"Il y a deux loups en chacun de nous.



Le loup du Mal. C'est la colère, l'envie, la jalousie, la tristesse, le regret, l'avidité, l'arrogance, l'apitoiement, la culpabilité, le ressentiment, l'infériorité, le mensonge, l'orgueil, la supériorité et l'ego.



Le loup du Bien. C'est la joie, la paix, l'amour, l'espérance, la sérénité, l'humilité, la bonté, la bienveillance, l'empathie, la générosité, la vérité la compassion."



Après y avoir réfléchi pendant un instant, le petit-fils demande: "Grand-papa, quel loup gagne?"



Le Grand-papa lui répond simplement: "Celui que tu nourris."

embrun   [213989] posté le 19/04/2014 13:41:00 par paulinette, Embrun tu peux pas savoir comme ton post me fait du bien ....

Tu dois être soulagee ......

Allez on y croit j'espère que je posterai le même message que toi dans 2,5,10 ans....

Biz

Bonne nouvelle !   [213987] posté le 19/04/2014 10:24:00 par embrun, Contrôles à deux ans après la découverte du K : OK !!!
Hier soir champagne. J'ai acheté dans la foulée une jolie glycine pour adosser au mur de pierre de ma maison ; j'adore cette liane et son parfum subtil. Elle symbolise pour moi cette vie nouvelle qui commence. Je la regarderai pousser année par année, cela va sans dire !
Je vous souhaite plein de courage pour vos soins et après la légèreté, enfin.
Bises à toutes
Embrun

nini79 et paulinette   [213568] posté le 08/04/2014 22:59:00 par paxi3, coucou vous deux.
Bon à quelques années près, à un an de découverte de ce crabus près... on se ressemble non???
Bon, clair qu'à ta place Paulinette je m'envierais... je me souviens mon état d'esprit d'alors... Ca avait l'air siii loin l' "après chimio".... Ca me parraissait si "insurmontable ces pensées négatives et cette terreur du futur surtout en regardant les petits chéris".
Mais voilà, je revis et profite maintenant un max de "la vie tout court".
Surtout que je n'ai pas encore repris le boulot. Je gâte mes hommes à défaut de me reposer. Pff ca déménage des petits mecs.
Donc nini79, merci pour ton petit coucou dans ton post. J'admire, reprise du boulot. Pfff je ne me sens pas encore prête à affronter le "rush boulot enfants maisons".
Et à propos des cycles. Moi j'ai eu fini chimio début septembre 2013. Un petit retour de règles en décembre, puis rebelotte: bouffées de chaleur, pic de fatigue etc. Puis re coucou des règles en début mars et puis fin mars....
Bref du n'importe quoi. Avec des petites bouffées de chaleur de temps en temps, et comme toi, je sens encore par épisode cette "fatigue". Qui pour moi est souvent accompagnée de ces fameux stress et angoisse évidemment.
Donc comme toi, je me demande.. Ca passe un jour??? J'ai pris le parti que oui, ca s'estompera. Avec du temps. J'essaie de me raisonner quand j'ai une angoisse. Mon oncologue ne me stress pas pour le suivi. Il me dit : On a fait ce qui fallait pour qu'il disparaisse... On aurait pas pu mieux bosser. Donc j'essaie de me focaliser la dessus.
Pour le rdv BRCA1, je ne peux pas vraiment t'aider. Ici, un simple coup de fil et j'avais mon rdv. Il suffisait de donner le nom de mon oncologue. Donc essaie peut-être de son côté, qu'il puisse accéléré le mouvement, ou ressonne toi directement au service ou prendre le rdv. Je pense que vu ton âge et le type de cancer, tu as droit à faire ce test. Ce n'est pas gai de l'apprendre qu'on est "comme Angelina". Mais ca te permet de prendre les devants. Donc c'est un droit de faire ce satané test. Mais bon, je te souhaite de pas l'être. Ca ma pourri l'humeur quelques mois quand même. Et continue encore de me pourrir mon humeur. Ca me fait CHIER de devoir enlever mes ovaires. Et de faire une croix sur une troisième crevette. Et en disant ca, je me sens encore une fois un peu nulle. Trop gourmande alors qu'à une époque je ne pensais pas voir les 2 petits grandir.
Rhalalalalalala. on s'en serait bien passé de toute cette affaire.

Bon, grosse bise - Si vous avez lu mon énoorme roman (me suis lachée), je vous remercie :-)

Une petite question, enfin plusieurs   [213567] posté le 08/04/2014 21:42:00 par nini79, J'ai fini les traitements en juillet 2013 et ça va. En ce qui concerne mes cycles, ils sont revenus en décembre 2013, réglée comme une horloge jusqu'à fin février et depuis plus rien. J'ai fait un test de grossesse, je ne prend plus aucune contraception, on fait attention! Test négatif, j'étais à la fois soulagée et déçue mais toujours rien aujourd'hui. Normale, annonciateur d'une rechute... Je me pose des questions. Aussi, je dois faire le test BRCA, j'ai renvoyé les infos il y a environ 1 mois et demi et j'attends qu'on me recontacte pour le rdv, quelqu'un peut me dire combien de temps après on a ce rdv et comment ça se passe. Et aussi, je voudrais savoir la fatigue importante, les vertiges, mal dans les jambes, ça dure longtemps, ça passe un jour, j'ai peur de récidiver et de ne pas m'en rendre compte de suite et comme le suivi est un peu limite je trouve.

biosts   [213561] posté le 08/04/2014 20:04:00 par paulinette, Merci pour ton message rassurant .....

J'aimerais tellement voir des témoignages de personnes vivantes apres 20 ans et plus ....il doit bien y en avoir ....mais malheureusement elles ne pensent pas a venir témoigner

En tout cas il était coriace ton crabe pour récidiver entre la chimio et la radiothérapie.... as tu eu des explications ?

Bonne soirée

Paulinette   [213559] posté le 08/04/2014 19:05:00 par biosts, Je suis aussi triple négative avec un ki67 de 80% .... Une tumeur de 22mm, récidive locale entre la chimio et la radiothérapie , et deux ans et trois mois plus tard, je vais bien ! Mes marqueurs, à 47 après la chimio, sont descendus petit à petit jusqu'à 13 fin mars ... J'ai eu des maux de dos, des laryngites... Rien d'assez grave pour m'empêcher de vivre normalement , je travaille, suis présente pour enfants et petits enfants en cas de besoin, bichonne mes amis (ceux que j'ai gardés ou redécouverts lors du cançer) ... Et profite de tous les bons moments, que je n'imaginais pas pouvoir vivre il y a deux ans ! Pour toi aussi, le plus dur sera bientôt derrière toi....

merci   [213549] posté le 08/04/2014 13:37:00 par paulinette, Merci a vous pour vos réponses ....

Jai du mal a croire que j'arriverai a m'en sortir ....mais je vais m'accrocher et garder un espoir de guérison....pour mes pepettes qui ont besoin de leur maman .....

Embrun   [213532] posté le 08/04/2014 07:55:00 par Ines30 J ai eu une tumeroctomie en octobre 2011 et mastectomie bilatérale en septembre 2013