Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

pour ariel,   [277128] posté le 03/02/2022 16:33:00 par miniyork un peu de courage à toi ,tu vis des moments trés difficiles,insistes pour voir ta maman,c'est précieux une maman,que dire de plus,nous t'aimons ariel,toutes avec ma belle,bisous tous gris de l'océan,monique

Ptite alex   [277127] posté le 03/02/2022 10:43:00 par Elo0314, Comme les autres impatientes bravo pour ton courage et ta détermination! Je suis contente dès que je lis des nouvelles d'impatientes "triple négatif" qui vont bien.
Au plaisir de vous lire!!!

A PtiteAlex🌺;   [277126] posté le 03/02/2022 02:55:00 par Carambole Comme zaboton (Isabelle), je te dis bravo ! En effet, il faut de la détermination pour exiger les bilans nécessaires (pour la prévention et la connaissance de ton cas).
J’en suis à presque 7 ans d’une rechute locale d’un cancer du sein triple négatif de haut grade. 18 ans auparavant, j’avais eu un cancer du sein non hormonodependant et à l’epoque : tumorectomie, ganglion sentinelle sain, donc radiothérapie. Et mammographie tous les ans.
Cette fois, le cancer était très agressif, KI 67 à 95%, de plus de 2 cms.
Donc, mon chirurgien a préféré me proposer la mastectomie avec curage axillaire complet. Ganglions sains. J’ai eu un scanner, une scintigraphie osseuse, un TEP scan et IRM de l’autre sein. Ainsi qu’une échographie pelvienne.
Traitement FEC (on ne prescrit le F (fluorouracile) en raison d’allergies graves (il faut un test), puis 2 cures de Taxotère très mal supportées (j’ai failli en mourir, risques énormes de nécrose de l’intestin, et quelques patientes en sont décédées...), donc 3 Taxol hebdo.
J’ai eu beaucoup de mal à récupérer ma santé.
Le FEC avait été très bien supporté, même si j’avais perdu mes cheveux. J’ai beaucoup soigné mes ongles, grâce au Revitalash, je n’ai pas perdu mes cils. Je n’ai pas supporté la perruque pourtant trésor belle et l’ai donnée à une association. Les turbans et foulards m’allaient très bien, et les jolis chapeaux. Durant 5 ans, j’ai eu à ma demande TEP scan en plus des mammoechographies, tous les ans.
Beaucoup d’Impatientes sont très dévouées et donnent de très bons conseils (vit D grâce à Embrun (Louise), zaboton (Isabelle), Royane, et plein d’autres.
Actuellement, je suis très inquiète pour ma maman qui a été emmenée en urgence à l’hopital (clinique du Nord près de Lille - St PH.
Elle souffre d’une grave pneumonie mais son état s’ameliore. Je suis allée la voir hier après-midi avec plusieurs produits de toilette, ses lunettes, de la lecture, et des petits gâteaux que j’ai préparés. Ce fut la galère au secrétariat pour monter la voir, malgré mon pass vaccinal !
Mais je ne me suis pas découragée et je suis montée dans sa chambre.
J’ai eu une très bonne équipe pour le suivi de mon cancer dans un hôpital privé près de Lille (chirurgien et oncologue très à mon écoute.
Le fait d’avoir été déléguée médicale (je suis retraitée) m’a beaucoup servi.
Je peins, je fais de la danse. Tu as bien raison de ne pas te décourager, de garder la forme.
Belle année.
Je t’embrasse bien amicalement. Donne-nous des nouvelles de ton prochain bilan.
Arielle🥰;

P titeAlex   [277125] posté le 02/02/2022 15:23:00 par zaboton Bravo pour ta détermination et ton audace. C est vrai, qu il faut fire, demander, insister. Pas plus tard que la semaine dernière, J ai demandé une irm abdominale et là, bi go, kyste de 6cm.
Il est sûrement benin d après le cancérologue mais pourquoi n a t on pas des irm abdominales après un cancer ou même, sans cancer du sein.
La prévention du cancer de l ovaire devrait aussi passer par des irm régulières. Ne vaut il pas mieux détecter que soigner ?
Grande question
Pour le sein, c est pareil, pourquoi ne veulent ils pas prescrire des échographies en plus des mammos ?
Cela éviterait bien des gros cancers. Quoique il en soit, PetiteAlex, tu vas bien et tu fais tout pour te prendre en main et être actrice de ta guérison.
Super nouvelle, que de te voir en forme.
Bonne continuation...

2 ans après...   [277122] posté le 31/01/2022 15:14:00 par PtiteAlex, Bonjour à toutes. Je suis en rémission d'un TN diagnostiqué en janvier 2020, et après la panoplie complète, (4 EC, 12 taxol, tumorectomie avec curage axillaire, 20 séances de radiothérapie et 4 mois de Xéloda), je me dis que la vie est belle, même si aujourd'hui je ne peux pas dire que tout soit simple, psychologiquement parlant. Les Impatientes m'ont énormément aidée, notamment en mars/avril 2020, lorsque mon moral était au plus bas, par leurs témoignages (Carambole, Embrun, Zaboton... et tant d'autres). Cela fait 2 ans depuis le début de cette histoire, et je me dis qu'à chaque jour suffit sa peine. Je reviens sur ce forum donc pour remercier toutes celles qui sans le savoir m'ont permis d'avancer, et de continuer à respirer. Aujourd'hui, je me répète tous les jours que je vais bien, que je suis guérie, que tout va bien. Moi, ça m'aide. Cela n'a pas été facile de trouver parfois les réponses à mes questions (notamment concernant les produits Beljanski, tellement il y a de désinformation sur internet). Mais à force de me documenter, et de vous lire, j'ai fait mes choix (vitamine D Zymad, alimentation sans sucre même si je craque souvent, sans trop de gluten, beaucoup de légumes et de fruits, un peu de sport, pas autant que je le devrais sans doute). Je vois toujours un énergéticien, je continue la kiné, j'ai repris le boulot à temps partiel, bref je vais de l'avant, il le faut. J'espère pouvoir aider à mon tour celles qui en auront besoin. J'ai mon gros contrôle le 17 février prochain, mammo, prise de sang, consultation avec l'oncologue. J'ai vu que je n'étais pas la seule à trouver que le suivi est parfois un parcours du combattant. Après ce que nous avons traversé, je trouve parfois bien légères les palpations (je me suis fâchée avec le radiothérapeute en septembre 2020, qui m'a palpée environ 3 secondes avec le bout du bout de ses doigts, comme si j'avais la peste !). J'ai exigé qu'il me palpe vraiment, sinon je refusais de sortir de son bureau. Attendre 6 mois ce contrôle et être à peine palpée et écoutée ! Il en a pris plein les oreilles et du coup m'a refait la palpation. Il ne faut pas hésiter à exiger des réponses à nos questions (même si parfois clairement ça les saoule) et à demander des examens. Ca aussi, c'est dingue, on croirait qu'on exige la lune ! La prévention, ça existe ! En tout cas, quand il s'agit d'obtenir une prise de sang supplémentaire, un IRM ou un examen quelconque, je peux être un vrai pittbull. Il n'y a que le PET SCAN, pour lequel je n'ai pas eu gain de cause. Il est vrai que se faire bombarder de trop de rayons, ce n'est pas bon, nous avons eu notre dose. Mais il y a un juste milieu je trouve... Bref, à toutes celles qui sont en train de se battre, celles qui sont en rémission, je dis bon courage, ne lâchez rien les filles. Et une bonne année 2022 à toutes ! Je vous embrasse.

VIvi32 similitude de réponse incomplète   [276841] posté le 27/11/2021 00:14:00 par quiesy Bonjour à Vivi 32!
Aout 2020 tumeur triple négative de 5 cm, vue début septembre au PET-SCAN avec 5.8 cm (très très nécrosée) chimio néoadjuvante 3 EC100 .. sensation que tout est parti ganglions et tumeur (même impression de vide dans le sein sain). Enchainement des Taxol et sensation de "travail" dans le sein malade: après 8 séances de taxol en une semaine arrivée d'une belle boule ... pet-scan donne 2.7 cm toujours tumeur très nécrosée . Fin janvier ablation avec présence de 2 ganglions malades dont un décapsulé. (CA 15-3 = 13)
La chimio néoadjuvante a permis de faire disparaitre tout le tissu tumoral présent en sus-claviculaire.
Je suis donc dans un cas de reprise tumorale sous taxol, ce qui me donne une réponse incomplète à la chimio néoadjuvante (réponse considérée de 30%).
25 séances de rayons accompagnés de prise de Xeloda (protocole Gustave Roussy). Prise de Xeloda complémentaire pendant 6 mois (8 cures). Boyaux bien esquintés et foie qui commence à trinquer : CA 15-3 = 51.
4 semaines de repos et alimentation en lien avec foie fragilisé : toutes les analyses sont revenues à une superbe normalité et CA 15-3 retombé à 22.
Suivi rapproché avec PET-SCAN tous les trois mois (l'oncologue ne fait pas trop confiance au dosage du CA 15-3).
Ton oncologue va te trouver une chimio qui te conviendra . Si ce n'est pas la EC , le taxol semble fonctionner pour de nombreuses personnes .. il y a au moins cinq ou six produits de chimio disponibles de longue date pour tuer les cellules. Il y a en plus les nouveaux traitements! Donc même si réponse incomplète, la chirurgie va enlever un max de tissu tumoral pour limiter un risque de récidive.
Courage à toi! Confiance dans les traitements et comme dit la radiologue: les médecins et les traitements sont là pour faire mentir les (vieilles) statistiques!

Tout ce qui te fait du bien au moral est à prendre!

VIvi32 similitude de réponse incomplète   [276842] posté le 27/11/2021 00:14:00 par quiesy Bonjour à Vivi 32!
Aout 2020 tumeur triple négative de 5 cm, vue début septembre au PET-SCAN avec 5.8 cm (très très nécrosée) chimio néoadjuvante 3 EC100 .. sensation que tout est parti ganglions et tumeur (même impression de vide dans le sein sain). Enchainement des Taxol et sensation de "travail" dans le sein malade: après 8 séances de taxol en une semaine arrivée d'une belle boule ... pet-scan donne 2.7 cm toujours tumeur très nécrosée . Fin janvier ablation avec présence de 2 ganglions malades dont un décapsulé. (CA 15-3 = 13)
La chimio néoadjuvante a permis de faire disparaitre tout le tissu tumoral présent en sus-claviculaire.
Je suis donc dans un cas de reprise tumorale sous taxol, ce qui me donne une réponse incomplète à la chimio néoadjuvante (réponse considérée de 30%).
25 séances de rayons accompagnés de prise de Xeloda (protocole Gustave Roussy). Prise de Xeloda complémentaire pendant 6 mois (8 cures). Boyaux bien esquintés et foie qui commence à trinquer : CA 15-3 = 51.
4 semaines de repos et alimentation en lien avec foie fragilisé : toutes les analyses sont revenues à une superbe normalité et CA 15-3 retombé à 22.
Suivi rapproché avec PET-SCAN tous les trois mois (l'oncologue ne fait pas trop confiance au dosage du CA 15-3).
Ton oncologue va te trouver une chimio qui te conviendra . Si ce n'est pas la EC , le taxol semble fonctionner pour de nombreuses personnes .. il y a au moins cinq ou six produits de chimio disponibles de longue date pour tuer les cellules. Il y a en plus les nouveaux traitements! Donc même si réponse incomplète, la chirurgie va enlever un max de tissu tumoral pour limiter un risque de récidive.
Courage à toi! Confiance dans les traitements et comme dit la radiologue: les médecins et les traitements sont là pour faire mentir les (vieilles) statistiques!

Tout ce qui te fait du bien au moral est à prendre!

Vivi32   [276754] posté le 18/10/2021 16:41:00 par domi2512, Coucou Vivi
je ne viens plus sur le forum.
Mais je viens juste de mettre ma fiche à jour et j'ai vu ton message.
Je t'envoie ce message d'espoir ainsi qu'à toutes les triplettes.
Ma bio est donc à jour maintenant.
Je n'avais pas eu de réponse complète non plus à la chimio néoadjuvante.
J'ai terminé les traitements lourds en août 2012.
Tout va bien.
Je suis consciente d'être très chanceuse
Bon Courage à toi et à toutes.

Vivi   [276752] posté le 17/10/2021 18:14:00 par zarafa, Merci à Tris, Elisavals pour leurs réponses. Pareil, j'ai eu un triple négatif en 2017 avec réponse incomplète après les FEC et taxol. Je suis actuellement en rémission.

Triplette de 2014   [276738] posté le 12/10/2021 20:15:00 par elisavals, Moi aussi déclarée guérie depuis 2019 par mes 2 oncologues dont l un m avait dit mauvais pronostic. Courage les filles.

Triplette de 2014 en rémission complète   [276737] posté le 12/10/2021 15:21:00 par tris, Bonjour mesdames.

Je vous envoi un message d'espoir à toutes.
Triplette de 2014, j'avais 33ans. je suis en rémission complète.
Je vous envoie à toutes mon réconfort 💞;

Yenofa   [276710] posté le 29/09/2021 07:58:00 par Vivi32, Je suis désolée pour toi 😥; cette maladie me mets en colère.
Je suis suivi pas un énergéticien et je connais Natacha calestreme j ai regardé plusieurs de ses vidéos. J essai au max de choses.
J aimerait trouver des témoignages de fille triple négatif qui non pas eu réponse complète après chimio et qui vont bien, ma tumeur as nettement diminuer a chaque IRM mais il en reste. Mon oncologue m as dit qu avec xeloda mettait mes risques de récidive au même niveau que réponse complète ce qui est rassurant. Mais j ai vraiment besoin de témoignage j en ai vu deux ou trois.
Mon onco m as dit que 80% n avait pas de réponse complète alors je me dit que si 85% de triple négatif ne récidive pas ( info de mon onco) alors c est que je devrais trouver des filles qui n ont pas eu de réponse complète.
Merci yenofa d avoir pris le temps de me répondre et j espère sincèrement que tout va s arranger pour toi 🙏;

VIVI   [276709] posté le 28/09/2021 22:53:00 par Yenofa, Bonsoir,
Je me suis apaisée avec le livre de Natacha Calestreme et ses protocoles pour retrouver son énergie et se régénérer.
Puis des soins énergétiques et là faut trouver la personne avec laquelle ça matche.
Et je compatis, mes poumons sont atteints, j'attends un nouveau traitement, et je me demande si j'arriverai à l'été prochain par moment alors que j'ai une pré ado de 12 ans!!
Donc j'ai retenu de lister chaque soir la liste de "cadeaux" de la journée pour positiver dans ces moments de fortes angoisses.
Parfois le pronostic médical est sombre et pour autant certains augmentent leurs durées de vie voire se soignent. Alors espoir, et essayer de positiver au max et peut-être se faire aider énergétiquement si tu y crois bien évidemment.
Je conseille vivement ce livre tout de même et ses vidéos sur You Tube.
Bon courage à toi et à toutes!!

Réponse partielle   [276708] posté le 28/09/2021 19:07:00 par Vivi32, Je ne trouve pas de cas de triple négatif où il n y a pas de réponse complète 😥; .
Je désespère.

Syrena   [276704] posté le 27/09/2021 19:43:00 par Vivi32, Merci beaucoup syrena pour ton témoignage, je suis contente si tu ailles bien et j espère que dans quelques années je pourrais apporter mon témoignage positif.
Effectivement le fait que la tumeur n ai réduit que de 60% m inquiète beaucoup, pourtant c est la majorité des cas comme ça. Des fois je me demande pourquoi ils ne m ont pas opéré avant chimio, ça aurait été plus simple pour moi. Quoique je me serai peut être angoissé pour autre chose.
Je trouve l après très difficile j espère que je vais retrouver le calme intérieur rapidement.
J ai tellement peut de ne pas voir grandir mes enfants.
J espère avoir d autre témoignage comme le tien merci beaucoup 🙏;

Vivi32   [276702] posté le 27/09/2021 18:38:00 par Syrena Bonjour Vivi, mon cancer n’était pas triple négatif mais hormonodépendant, mais si je t’écris ici c’est parce que ce qui a l’air de t’inquiéter surtout c’est que tu n’aies pas eu de “réponse complète” à la chimio.
Ma tumeur faisait 52mm avant la chimio néo-adjuvante. Après 4 AC et Taxotère, au moment de ma tumorectomie, le rapport constate: “Persistance après traitement d’un carcinome infiltrant s’étendant sur 21mm, paraissant peu remanié par le traitement”
J’ai été opérée, berges saines, ganglion sentinelle “indemne d’envahissement tumoral”. Radiothérapie, hormonothérapie… C’était en 2013. Aujourd’hui je vais très bien!
Je pense qu’il doit y avoir beaucoup de témoignages comme le mien, y compris chez les triple négatif. Courage Vivi

Elisavals   [276700] posté le 27/09/2021 14:17:00 par Vivi32, J ai un suivi psy mais j ai l impression que ça m aide pas moment mais l angoisse prend souvent le dessus.
Mon onco m as dit que dans 80 % il n y avait pas de réponse complète alors je me dit que sur le nombre que j ai vu comme moi ( même diagnostic ) qui on été opéré avant il doit y en avoir plein qui n auraient pas eu de réponse complète et pourtant la grande majorité va bien. Je me rassure comme je peux mais qu est ce que c est dur. J angoisse souvent parce que je vois des tumeurs plus grosse qui sont plus petites a la fin que la mienne certaines diminué de 70 % et moi finalement qu a 50 % ou 60%. Bref je me fait des nœuds au cerveau je cherche désespérément la même histoire que moi pour qui tt va bien.

Vivi32   [276699] posté le 27/09/2021 11:52:00 par elisavals, Oui j ai eu en premier la chirurgie. Et oui j ai eu beaucoup de mal psychologiquement pendant les 3 premieres années. Je n ai pas consulté la psy du centre. J aurai dû. Toi fait le je te le conseille.

Elisavals   [276698] posté le 27/09/2021 08:42:00 par Vivi32, Merci pour ton témoignage, tu as été opéré en premier du coup tu sais pas si tu aurais eu une réponse complète. Mais merci beaucoup pour ton témoignage, j en ai tellement besoin en ce moment. J aimerait être plus sereine mais j ai beaucoup de mal j espère que ça viendra.
Es ce que l après a été difficile pour toi aussi?

Vivi32   [276697] posté le 27/09/2021 08:19:00 par elisavals, Bonjour. Alors pour te rassurer j ai eu comme toi tumeur triple négatif 25mm sans ganglion touché pas d embolie marge saine pas de Xeloda à l époque c était chimio classique et rayons. Le Xeloda est un plus. Moi c était il y a 8 ans. Allez ça va le faire. Courage