Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

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Écho de contrôle    [224983] posté le 31/05/2015 17:37:00 par loulouison,
Hello
Voilà j'en suis à la moitié me ma chimio néo adjuvante [4 Fec et 1 taxo restent 3) pour un triple négatif gr 3. Demain je passe une écho de contrôle et j'ai la trouille. J'ai peur que ma tumeur n'ait pas diminué... qui peut me parler de l'évolution de sa tumeur à la moitié du parcours chimio?
carambole   [224913] posté le 29/05/2015 16:07:00 par Eive
On est vraiment pareil, je me retrouve exactement dans ce que tu décris.
Tiens bon, ce n'est pas un état irréversible.
C'est ce que je me répète...
Et nous sommes encore autonomes, c'est fondamental.
Grosses bises d'encouragement et de partage aussi !
Merci Eive, Amelim, zaboton   [224912] posté le 29/05/2015 15:50:00 par Carambole
Vous êtes des amours ! Ça fait du bien de vous lire. Votre aide est formidable, je crois bien que seules les femmes dans notre cas peuvent comprendre vraiment quelles douleurs nous endurons. Â part les ongles sauvegardés (j'ai mis évonail et les moufles réfrigérées), j'ai eu tous les effets secondaires. Maintenant, le plus terrible à vivre est la fatigue et les douleurs musculaires. Mon médecin traitant est complètement largué ("ça ira mieux avec le temps...").
J'habite près de Lille et je vais aller consulter un acupuncteur. Je prends de l'Ixprim, 1 par jour, mais bof ! Je ne supporte pas la cortisone (nervosité extrême et insomnie, même si j'en prends le matin). J'ai acheté des ampoules de Desmodium mais je n'avais pas pensé à la vitamine C (merci zaboton).
Moi qui étais si coquette, je suis en plus dégoûtée de me voir ressembler à un rat nu (sans sourcils ni cils, et les yeux larmoyants), mais bon le pire c'est quand même les douleurs. Je n'ai plus de mari et pas d'enfants...Je croyais vivre une retraite tranquille, j'aime tant les activités culturelles, artistiques...Je pense à vous, à notre lutte, à nos espoirs...Plein de bisous, Carambole.
Encore merci !
carambole   [224910] posté le 29/05/2015 15:26:00 par Eive
Bonjour,
Comme toi, après la première chimio taxotere, j'ai eu des douleurs musculaires et articulaires terribles que rien ne calmait ( paracétamol, tramadol,ibuprofen).
J'ai fait 2 séances de shiatsu + acupuncture, les douleurs ont disparu après la première séance, à J12 .
Cette fois-ci, après la 2ieme taxotere, pas de possibilité de ces soins. À j15, je souffre toujours autant, je vois la différence.
Si tu peux trouver un professionnel compétent dans ce domaine, cela t'aiderait ...
Plein de courage, ces douleurs sont infernales, je suis d'accord avec toi.
Ce qu'il faut supporter pour se soigner...
Amicalement,
Eive
Carambole   [224908] posté le 29/05/2015 15:07:00 par amelimélo,
Bonjour les triplettes et surtout courage ma pauvre Carambole. Je te comprends et je te le dis : oui les douleurs sont parfois insupportables. L oncologue m a mis sous morphine , dose légère mais permettant de tenir. Va voir ton medecin traitant. Il pourea t aider. Une solution est aussi de prendre de la cortisone en automedication. Quand j ai trop de douleur cela me soulage. Mais je ne suis pas docteur! Courage et sache que tu n es pas seule. Nous sommes toutes avec toi et derrière toi. Bisous
carambole   [224900] posté le 29/05/2015 10:53:00 par zaboton
La triplette que je suis, a trouvé force dans les vitamines et autres oligo éléments,essaie d'aller voir un naturopathe homéopathe sinon cure de vitamine c plus magnésium.Pour moi ça a marché ,je prenais jusqu'à 2 g de vitamine c tous les jours.
Pour ce qui est des douleurs ,hélàs ! je pense que c'est notre lot à toutes pendant et après les chimios .Il faut du temps pour évacuer ce "poison utile" qu'est la chimio.Il y a des produits naturels pour détoxifier le foi, comme le desmodium ,à prendre en cure tous les jours.
Ne compte pas trop sur les oncologues qui sont qualifiés pour leurs traitements mais sont assez peu intéressés aux médecines parallèles.
Il te faut trouver d'autres types de médecins maintenant pour te requinquer.En Rhône Alpes, il y a pas mal de naturopathes.Je ne sais pas dans quelle région tu te trouves mais tu dois pouvoir trouver des personnes compétentes pour t'aider psychologiquement et naturellement (naturopathie)dans ta région aussi.
Sinon, tu peux aussi t'adresser à la ligue ,où les encadrants sont particulièrement gentils et capables d'aider les autres.Le plus souvent , ce sont d'anciens patients mieux à même que personne pour nous comprendre.
Tu as fait le plus dûr, garde confiance et ça va aller.
bises
 toutes les triplettes   [224899] posté le 29/05/2015 10:12:00 par Carambole
Je lis tous les jours vos messages. Et toujours avec beaucoup d'émotion. J'ai 67 ans. Je vous rappelle : triple- negatif comme vous, K du sein 2 cm, mastectomie, curage axillaire, pas de ganglion atteint mais ki 67 à 95 %, pet scan et scintigraphie osseuse normaux, j'ai eu 3 cures de FEC puis 2 cures de Taxotère trés mal supportées et 3 cures de taxol en hebdomadaire. Je viens juste de terminer la dernière cure. Et je suis HS (fatigue intense, douleurs musculaires et articulaires, maigreur). Je n'ai eu aucune aide psychologique pendant la chimio, ni vu une diététicienne. J'ai RV avec l'oncologue dans 15 jours pour faire le point.
Comment remonter la pente ? Quels produits naturels sont bénéfiques pour l'organisme et mon système immunitaire ? Je pense que pour les cheveux, les sourcils et les cils, c'est long et cela dépend de chacune.
Comment, surtout, retrouver la forme ? Pour l'instant, je peux à peine marcher...merci de vos réponses.
elisavals   [224818] posté le 26/05/2015 20:20:00 par calimeroaxe,
Coucou! Merci d avoir poste de tes news! Je croise les doigts pr le 4!
silene   [224816] posté le 26/05/2015 19:25:00 par elisavals,
Bonsoir et merci pour les encouragements. Ça fait plaisir.
Elisteval   [224815] posté le 26/05/2015 19:08:00 par Silene,
Une étape de passée avec succès. Mes encouragements pour la prochaine!
zaboton   [224814] posté le 26/05/2015 19:03:00 par elisavals,
Bonsoir et merci de tes encouragements. La pression est retombée. J attend donc le 4 juin pour l irm mamaire. On verra......
elisavals   [224811] posté le 26/05/2015 18:09:00 par zaboton
Mais non, ils ne vont rien te trouver!
Restons positives ma belle!
L'autre jour, l'oncologue m'a dit"vous savez des fois ça fait mal les seins pour rien!"Bon,j'en ai conclu que l'on devait d'habituer à nos douleurs mais quand même tu as bien fait de consulter et essaie de ne pas trop paniquer.
Bises
des news calimeroaxe    [224801] posté le 26/05/2015 15:22:00 par elisavals,
Bonjour a toutes, voilà ce matin j ai passé radio gril costal et scanner thoracique. RAS. Pour des elancements région axiliaire gauche. A la mamo et écho ils n ont rien vu. Donc il me reste IRM mamaire sein gauche à passer le 4 juin. Je croise les doigts,pourvu qu ils ne trouvent rien.
Elisavals   [224604] posté le 21/05/2015 18:12:00 par demdo
Décidément je fais tout trop vite, c'est pour ça qu'il 2 fois mon post. Sinon c'est ce que j'ai compris de l'explication qu'en donnait le Pr Joyeux lors d'une conférence. Il expliquait que pour savoir si une tumeur était positive , on envoie une hormone "marquée" sur la tumeur et si le récepteur tumoral "accepte" cette hormone on dose alors le taux "réceptive à 30, 50% etc..." Si sur le récepteur il y a déjà une hormone, l'hormone marquée sera rejetée, donc la tumeur a déjà son "compte " d'hormones. Voilà ce que j'ai compris!!!! avec toutes les précautions d'usage
Dominique
publication d'une nouvelle recherche   [224601] posté le 21/05/2015 18:02:00 par demdo
J'ai vu cette info d'une nouvelle étude concernant le cancer du sein triple négatif, apparemment l'essai de phase 3 va être lancé et un Pr de Nantes y participe, ainsi qu'un Pr de l'hôpital Pompidou
quelqu'un a déjà entendu parler de cette étude?

http://www.mypharma-editions.com/ab-science-resultats-positifs-de-phase-2-pour-le-masitinib-dans-le-cancer-du-sein-triple-negatif

Apparemment elle va être présentée sous peu lors d'un congrès aux Etats Unis.

Et en 2014 il y a eu la présentation par la fondation ARC d'une étude chinoise, je crois qu'à l'époque "les essentielles" l'avaient présentée. savez-vous ce qu'est devenue cette recherche?

http://www.fondation-arc.org/Actualites/l-immunotherapie-une-nouvelle-piste-contre-les-cancers-du-sein-triple-negatifs.html

Dominique, en plein questionnements comme vous le voyez!!!!!
publication d'une nouvelle recherche   [224602] posté le 21/05/2015 18:02:00 par demdo
J'ai vu cette info d'une nouvelle étude concernant le cancer du sein triple négatif, apparemment l'essai de phase 3 va être lancé et un Pr de Nantes y participe, ainsi qu'un Pr de l'hôpital Pompidou
quelqu'un a déjà entendu parler de cette étude?

http://www.mypharma-editions.com/ab-science-resultats-positifs-de-phase-2-pour-le-masitinib-dans-le-cancer-du-sein-triple-negatif

Apparemment elle va être présentée sous peu lors d'un congrès aux Etats Unis.

Et en 2014 il y a eu la présentation par la fondation ARC d'une étude chinoise, je crois qu'à l'époque "les essentielles" l'avaient présentée. savez-vous ce qu'est devenue cette recherche?

http://www.fondation-arc.org/Actualites/l-immunotherapie-une-nouvelle-piste-contre-les-cancers-du-sein-triple-negatifs.html

Dominique, en plein questionnements comme vous le voyez!!!!!
demdo   [224600] posté le 21/05/2015 17:55:00 par elisavals,
Bonjour, moi j attend les resultats du test genetique pour le mois de septembre. Si il est positif je fais tout enlever, si il est negatif j en discuterai quand même avec l onco. Par contre je ne suis pas sûre de ta compréhension, tumeur triple negative déjà pleine d hormones, jamais entendu ça. ...?
"Question idiote?"   [224599] posté le 21/05/2015 17:26:00 par demdo
Bonjour,
Parmi celles qui sont "triple négatif" sans être porteuses des gênes BRCA, certaines ont-elles déjà "discuté" avec leur Onco ou songé à une ablation préventive de l'autre sein ou même des ovaires?
C'est peut-être idiot comme question mais une tumeur triple négative est une tumeur dont les récepteurs n'acceptent d'autres hormones parce que déjà la tumeur est "pleine d'hormones". J'espère que j'ai bien compris le mécanisme alors je me dis que les glandes surrénales, les glandes mammaires et les ovaires (même après ménopause ils continuent à sécréter des hormones, plutôt mâles) étant des machines à hormones il est peut-être "envisageable" d'enlever en prévention de récidives.
Peut-être qu'un médecin en lisant cela trouverait cela complètement loufoque comme question mais à vous toutes j'ose la poser.
merci
Dominique
mamminette   [224556] posté le 20/05/2015 21:49:00 par calimeroaxe,
Bonsoir c est cool! Tu dois etre rassuree! Bises
caliméroaxe    [224519] posté le 20/05/2015 11:52:00 par mamienette,
bjr et merci j'ai donc été chez mon MG ce matin et il m'a dit que c'était une tendinite comme je me sers plus de ce bras la donc anti douleurs et scéances de kiné maintenant comme exams j'ai une mamo er echo en septembre et visite avec la chirurgienne bises
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