Cancer du sein triple négatif [Poster un message]
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silene suivi triplette [225206] posté le 05/06/2015 08:24:00 par elisavals,
Bonjour à toutes, moi comme suivi j ai visite tout les 4 mois avec pds sans marqueurs, palpations, c est tout. Les récents examens que j ai passés ces temps ci n avaient rien à voir avec le suivi. C etait pour des elancements creux axiliaire gauche donc sein sain. Ils n ont rien trouvé donc on ne sait pas à quoi sont dû ces elancements. On ne m a jamais parlé de contrôle du cerveau.
SILENE [225205] posté le 05/06/2015 08:08:00 par ELI,
Bonjour,
la tumeur était petite moins d' 1cm mais elle avait déjà des emboles
vasculaires, quant aux autres chiffres et % que je vois parfois
dans les messages je ne les connais pas. Je n'ai pas les analyses
de l'époque et de plus mon petit cerveau a préféré tout oublié !!!.
bonne journée sous le soleil
eli
la tumeur était petite moins d' 1cm mais elle avait déjà des emboles
vasculaires, quant aux autres chiffres et % que je vois parfois
dans les messages je ne les connais pas. Je n'ai pas les analyses
de l'époque et de plus mon petit cerveau a préféré tout oublié !!!.
bonne journée sous le soleil
eli
Carambole [225203] posté le 05/06/2015 06:51:00 par Silene,
Merci pour ta réponse. J'avais cru voir un message passer concernant le suivi du cerveau et je n'ai pas retrouvé qui l'avais posté!
J'ignorais que le petscan ne renseignait pas d'éventuelles metas au cerveaux.
C'est justement cela qui m'intéresse car en tant que Brca, les metas au cerveaux sont encore plus fréquentes que chez les autres triplettes et j'ai signalé à l'interne puis á la radiothérapeute avoir des maux de tête. Ca á duré presque deux semaines, ils n'étaient pas intenses et les médecins ont juste pris note. Bref ca ne me rassure pas.
Pour ce qui est de m'être conduite au centre sans VSL, ce n'était pas du courage, j'en ai profite pour prendre toutes les petites routes et je trouve que je suis plus en forme quand c'est moi qui conduit!
Cela dit en dehors de la fatigue de ces jours ci, je suis plutôt en forme, rien à voir avec l'après chimio.
Pour les seins, j'avais déjà des Irm avant donc on continu pareil.
J'ignorais que le petscan ne renseignait pas d'éventuelles metas au cerveaux.
C'est justement cela qui m'intéresse car en tant que Brca, les metas au cerveaux sont encore plus fréquentes que chez les autres triplettes et j'ai signalé à l'interne puis á la radiothérapeute avoir des maux de tête. Ca á duré presque deux semaines, ils n'étaient pas intenses et les médecins ont juste pris note. Bref ca ne me rassure pas.
Pour ce qui est de m'être conduite au centre sans VSL, ce n'était pas du courage, j'en ai profite pour prendre toutes les petites routes et je trouve que je suis plus en forme quand c'est moi qui conduit!
Cela dit en dehors de la fatigue de ces jours ci, je suis plutôt en forme, rien à voir avec l'après chimio.
Pour les seins, j'avais déjà des Irm avant donc on continu pareil.
Silene [225189] posté le 04/06/2015 22:32:00 par Carambole
Je te trouve très courageuse d'être allée faire toutes les séances de radiotherapie sans vsl !
Concernant le suivi, puisque j'ai fini la chimio, je dois passer une IRM cerebrale dans deux semaines. C'est à ma demande que l'oncologue l'a prescrite, estimant que j'avais raison. En effet, le pet scan, le scanner et la scintigraphie osseuse en bilans d'extension avant la chimio ne donnent aucun renseignement sur l'état du cerveau. Or, on sait que les triple-négatifs peuvent entraîner des metas au cerveau, aux os, aux poumons ou au foie. Pour l'autre sein, j'ai fait remarquer qu'une IRM mammaire serait préférable à une surveillance simple, puisque la masse tumorale de mon sein n'avait pas été visible à la mammographie ni echographie, que seule la biopsie avait révélé la tumeur, ce qui a nécessité mastectomie et curage axillaire.
Les bilans, le suivi sont des moments d'angoisse pour nous toutes, mais si nécessaires !
Première grande balade ce matin ( depuis des lustres). Je suis rentrée quasi en larmes, mes jambes ne me portaient plus, et je me suis effondrée sur le canapé jusque maintenant, le chat en a profité pour venir ronronner contre moi. Lui, il s'en fout de ma tronche d'extra-terrestre...Je viens de me gaver de 5 petits-beurre, pour grossir.
Bonne nuit, amitié, bises aux triplettes.
Concernant le suivi, puisque j'ai fini la chimio, je dois passer une IRM cerebrale dans deux semaines. C'est à ma demande que l'oncologue l'a prescrite, estimant que j'avais raison. En effet, le pet scan, le scanner et la scintigraphie osseuse en bilans d'extension avant la chimio ne donnent aucun renseignement sur l'état du cerveau. Or, on sait que les triple-négatifs peuvent entraîner des metas au cerveau, aux os, aux poumons ou au foie. Pour l'autre sein, j'ai fait remarquer qu'une IRM mammaire serait préférable à une surveillance simple, puisque la masse tumorale de mon sein n'avait pas été visible à la mammographie ni echographie, que seule la biopsie avait révélé la tumeur, ce qui a nécessité mastectomie et curage axillaire.
Les bilans, le suivi sont des moments d'angoisse pour nous toutes, mais si nécessaires !
Première grande balade ce matin ( depuis des lustres). Je suis rentrée quasi en larmes, mes jambes ne me portaient plus, et je me suis effondrée sur le canapé jusque maintenant, le chat en a profité pour venir ronronner contre moi. Lui, il s'en fout de ma tronche d'extra-terrestre...Je viens de me gaver de 5 petits-beurre, pour grossir.
Bonne nuit, amitié, bises aux triplettes.
Eli et suivi post cancer et news [225183] posté le 04/06/2015 20:45:00 par Silene,
Eli, je suis très contente pour toi, peux tu nous indiquer quel était ton grade et la taille de ta tumeur si ce n'est pas indiscret? Ta fiche n'est pas renseignée.
Petite question pour toutes les triplettes qui ont fini le traitement. Quel est votre suivi? Avez vous d'autres imageries de contrôle que celles des seins?
J'en profite pour donner quelques news. J'avais commencé un message il y a quelque temps, il s'est effacé et je n'ai pas recommencé!
J'ai fini les rayons vendredi dernier. Ca á dure 2 mois entiers pour 33 séances á causes des nombreux jours fériés, maintenance et panne...
Ca c'est bien passé, les nombreuses pauses ont permis à ma peau de se reposer entre les séances. Je suis fatiguée depuis une semaine alors que je ne l'étais pas pendant les rayons, sans doute le contre coup mais je ne peux pas me plaindre. J'y réussi á me conduire à toutes les séances sans Vsl, soit plus de 6000 km!
Prochaine étapes, lundi Rdv chirurgien pour discuter des opérations prophylactiques.
Bon courage à toutes.
Petite question pour toutes les triplettes qui ont fini le traitement. Quel est votre suivi? Avez vous d'autres imageries de contrôle que celles des seins?
J'en profite pour donner quelques news. J'avais commencé un message il y a quelque temps, il s'est effacé et je n'ai pas recommencé!
J'ai fini les rayons vendredi dernier. Ca á dure 2 mois entiers pour 33 séances á causes des nombreux jours fériés, maintenance et panne...
Ca c'est bien passé, les nombreuses pauses ont permis à ma peau de se reposer entre les séances. Je suis fatiguée depuis une semaine alors que je ne l'étais pas pendant les rayons, sans doute le contre coup mais je ne peux pas me plaindre. J'y réussi á me conduire à toutes les séances sans Vsl, soit plus de 6000 km!
Prochaine étapes, lundi Rdv chirurgien pour discuter des opérations prophylactiques.
Bon courage à toutes.
ELI [225063] posté le 02/06/2015 09:21:00 par elisavals,
Bonjour à toutes, merci pour ton post et tes encouragements. Que cela continue pour toi!
courage [225062] posté le 02/06/2015 09:10:00 par ELI,
Bonjour,
On m'a découvert en 2004 un cancer triple négatif de haut grade
et très agressif.
Nous sommes en 2015 et je n'ai pas de problème dans quelques
jours je vais passer une mamo et un écho de contrôle comme tous
les ans. J'espère que tout ira bien.
Je vous souhaite du courage pour "affronter" les traitements gardez
espoir !!
eli
On m'a découvert en 2004 un cancer triple négatif de haut grade
et très agressif.
Nous sommes en 2015 et je n'ai pas de problème dans quelques
jours je vais passer une mamo et un écho de contrôle comme tous
les ans. J'espère que tout ira bien.
Je vous souhaite du courage pour "affronter" les traitements gardez
espoir !!
eli
carambole [225056] posté le 01/06/2015 23:50:00 par Eive
Je ne suis pas triplette mais je partage ton ressenti post chimio, même si je n'ai pas encore fini.
Après 3 Fec, vraiment mal supportées, je me disais que rien ne serait pire. Tu parles !!
Taxotere rime avec enfer, misère galère, délétère, à terre, calvaire, souffert et d'autres encore.
Je me suis vue très diminuée, l'énergie d'une centenaire à cause de l'épuisement, minée par toute sortes de douleurs, encore plus amochée, et dix jours après chaque chimio, un looping du moral vers le bas que je ne me voyais pas du tout comment remonter.
Je confirme que l'on passe par des moments très durs psychologiquement, et le mieux peut-être, c'est de l'accepter en se disant que c'est humain et assez inévitable, qu'on a le droit, et que cet état n'est certainement pas définitif. Il vaut mieux consentir à des événements de la sorte que l'on n'a pas choisis pour mieux les traverser, et en sortir.
Tu y arriveras, ta vie ne sera pas toujours telle qu'elle est maintenant. C'est une parenthèse, tout cela, bien longue, mais elle ne représente pas ta vie au futur.
Tu verras, on en reparlera dans quelques mois quand tu te seras requinquée.
Amitiés
Après 3 Fec, vraiment mal supportées, je me disais que rien ne serait pire. Tu parles !!
Taxotere rime avec enfer, misère galère, délétère, à terre, calvaire, souffert et d'autres encore.
Je me suis vue très diminuée, l'énergie d'une centenaire à cause de l'épuisement, minée par toute sortes de douleurs, encore plus amochée, et dix jours après chaque chimio, un looping du moral vers le bas que je ne me voyais pas du tout comment remonter.
Je confirme que l'on passe par des moments très durs psychologiquement, et le mieux peut-être, c'est de l'accepter en se disant que c'est humain et assez inévitable, qu'on a le droit, et que cet état n'est certainement pas définitif. Il vaut mieux consentir à des événements de la sorte que l'on n'a pas choisis pour mieux les traverser, et en sortir.
Tu y arriveras, ta vie ne sera pas toujours telle qu'elle est maintenant. C'est une parenthèse, tout cela, bien longue, mais elle ne représente pas ta vie au futur.
Tu verras, on en reparlera dans quelques mois quand tu te seras requinquée.
Amitiés
AmelimAclo [225051] posté le 01/06/2015 20:01:00 par Carambole
Je me retrouve presque totalement dans ton histoire par rapport au protocole de chimio, aux dates et effets secondaires. Heureusement, tu n'as plus qu'une cure de taxol. Oui, il faut vraiment vouloir s'en sortir pour accepter de souffrir ainsi ! Et notre entourage en est bouleversé.
Soeurs de courage et d'espoir, les Impatientes, il faut sacrément s'accrocher dans les moments où le moral vacille !
Amitié et bises.
Soeurs de courage et d'espoir, les Impatientes, il faut sacrément s'accrocher dans les moments où le moral vacille !
Amitié et bises.
Carambole [225040] posté le 01/06/2015 17:07:00 par amelimélo,
Alors Carambole
le moral revient? nous passons toute par là! Moi il me reste 1 chimio et ensuite la radiothérapie et pourtant samedi j'ai craqué! Comme tu disais : notre face fatiguée de couleur beurk! nos yeux larmoyant de cocker sans poil, nos douleurs...un vrai comte de fée...heu film d'horreur! Mais on a un truc en plus: nous sommes des battantes! Ca on ne peut pas nous l'enlever! Alors haut les coeurs!
le moral revient? nous passons toute par là! Moi il me reste 1 chimio et ensuite la radiothérapie et pourtant samedi j'ai craqué! Comme tu disais : notre face fatiguée de couleur beurk! nos yeux larmoyant de cocker sans poil, nos douleurs...un vrai comte de fée...heu film d'horreur! Mais on a un truc en plus: nous sommes des battantes! Ca on ne peut pas nous l'enlever! Alors haut les coeurs!
elisavals [225036] posté le 01/06/2015 16:26:00 par Carambole
Je vois que le 4 juin tu passes une IRM mammaire. Ah, l'attente des bilans ! Je passe une IRM cérébrale le 18 juin (l'oncologue a jugé bon de le faire, suite à ma demande).
Si tu as mis 1 an à récupérer de la chimio, euh...je vois ce qui m'attend ! C'est vrai que ces encouragements entre triplettes sont bénéfiques, on sait de quoi on parle !
Avant la retraite j'étais déléguée médicale...et je présentais des produits de cancérologie !
Je penserai à toi le 4 juin.
amitié, bises.
Si tu as mis 1 an à récupérer de la chimio, euh...je vois ce qui m'attend ! C'est vrai que ces encouragements entre triplettes sont bénéfiques, on sait de quoi on parle !
Avant la retraite j'étais déléguée médicale...et je présentais des produits de cancérologie !
Je penserai à toi le 4 juin.
amitié, bises.
loulouison [225035] posté le 01/06/2015 15:33:00 par elisavals,
C est formidable comme résultat! C est très bon signe. C est tout l avantage de la chimio néo adjuvante : on voit tout de suite si ça marche. Bonne continuation!
carambole [225034] posté le 01/06/2015 15:30:00 par elisavals,
Bonjour, moi aussi triplette,oui c est très dur tout ça, physiquement et mentalement. Pour ma part je commence seulement à refaire surface physiquement à presqu un an de la fin des traitements. Moralement c est plus difficile. Pas encore assez de recul. Continuons à nous encourager les unes les autres. Y a pas de raison pour qu on n y arrive pas nous aussi. Du courage puissance 10 !
Hello Loulouison [225032] posté le 01/06/2015 15:25:00 par Carambole
Très contente pour toi ! Une Bonne Nouvelle, ça fait du bien pour le mental !
Amitié et bises, et courage pour la suite des cures !
Amitié et bises, et courage pour la suite des cures !
Écho milieu de parcours [225029] posté le 01/06/2015 15:14:00 par loulouison,
Hello
Suite à mon message de hier, écho de mi parcours ce matin. Résultat la tumeur a presque totalement disparu!!!!! Je sais pas le % mais d'après le doc il faudra bien une mamo pour faire le marquage post opération car on risque de ne plus rien voir (j'ai pourtant été clipee). Encore 3 taxol et on verra mais suis super soulagée ! !!!
Bisous
Suite à mon message de hier, écho de mi parcours ce matin. Résultat la tumeur a presque totalement disparu!!!!! Je sais pas le % mais d'après le doc il faudra bien une mamo pour faire le marquage post opération car on risque de ne plus rien voir (j'ai pourtant été clipee). Encore 3 taxol et on verra mais suis super soulagée ! !!!
Bisous
Merci zaboton [225028] posté le 01/06/2015 15:05:00 par Carambole
de ton soutien. Je dois me convaincre de l'amélioration futur de mon état, il me faut de la patience.
Hier, j'ai eu la visite de ma famille et je les ai vus gênès de me voir si maigre, souffreteuse, le visage altéré par les douleurs et la fatigue. Je déteste que l'on s'apitoie sur moi, et paradoxalement j'avais autant envie de les voir que de les fuir. Et je me sens si loin de leurs préoccupations, mais j'aime entendre que la vie normale existe encore. Tous ces sentiments sont contradictoires, et je me rends compte de la difficulté de comprendre cet état mental.
Merci encore pour ton encouragement, je trouve formidable ce forum des Impatientes que nous sommes. L'impatience, c'est judicieusement choisi !
Amitié, bises.
Hier, j'ai eu la visite de ma famille et je les ai vus gênès de me voir si maigre, souffreteuse, le visage altéré par les douleurs et la fatigue. Je déteste que l'on s'apitoie sur moi, et paradoxalement j'avais autant envie de les voir que de les fuir. Et je me sens si loin de leurs préoccupations, mais j'aime entendre que la vie normale existe encore. Tous ces sentiments sont contradictoires, et je me rends compte de la difficulté de comprendre cet état mental.
Merci encore pour ton encouragement, je trouve formidable ce forum des Impatientes que nous sommes. L'impatience, c'est judicieusement choisi !
Amitié, bises.
carambole [225010] posté le 01/06/2015 12:57:00 par zaboton
Ne baisse pas les bras.
Bats toi,ça vaut le coup, même si tu n'as pas d'enfants, tu as des amis, de la famille et la vie.
On a toutes regardées les bio des triplettes,on a toutes la "pétoche"la "trouille"de voir ce satané krazibuz revenir mais notre volonté doît être plus forte.Après la fatigue des traitements, tu prendras à nouveau goût à la vie.Les trois quarts des filles qui vont bien ne postent pas ou plus et pourtant elles sont nombreuses alors, fonce et crois -y!
Moi aussi, j'ai eu l'impression d'avoir 100 ans et puis la vie reprend son cours et les douleurs s'estompent.
bonne journée
bises
Bats toi,ça vaut le coup, même si tu n'as pas d'enfants, tu as des amis, de la famille et la vie.
On a toutes regardées les bio des triplettes,on a toutes la "pétoche"la "trouille"de voir ce satané krazibuz revenir mais notre volonté doît être plus forte.Après la fatigue des traitements, tu prendras à nouveau goût à la vie.Les trois quarts des filles qui vont bien ne postent pas ou plus et pourtant elles sont nombreuses alors, fonce et crois -y!
Moi aussi, j'ai eu l'impression d'avoir 100 ans et puis la vie reprend son cours et les douleurs s'estompent.
bonne journée
bises
Grosse baisse de moral [225009] posté le 01/06/2015 12:36:00 par Carambole
Bonjour aux triplettes. Nous ne sommes pas nombreuses dans notre cas. Je ne me suis jamais sentie aussi épuisée qu'en ce moment. Aprés les 8 cures, j'ai l'impression d'avoir 100 ans. Étrangement, je me sentais moins malade après la chirurgie. Mais la chimio m'a démolie. Physiquement, psychiquement.
J'ai lu le parcours de plusieurs triplettes qui ont résisté longtemps comme " la chèvre de Mr Seguin ", encaissant sans arrêt les multiples chimios pour finir avec des petites étoiles...Et ça me fait mal.
Je viens de lire aussi celles qui sont en attente de résultats de bilan...Que d'épreuves !!Je n'ai pas à me battre pour mes enfants, je n'en ai pas. D'ailleurs, je ne me bats pas, je ne me bats plus, trop vaincue.
La vie a parfois été si savoureuse.
Bises à toutes.
J'ai lu le parcours de plusieurs triplettes qui ont résisté longtemps comme " la chèvre de Mr Seguin ", encaissant sans arrêt les multiples chimios pour finir avec des petites étoiles...Et ça me fait mal.
Je viens de lire aussi celles qui sont en attente de résultats de bilan...Que d'épreuves !!Je n'ai pas à me battre pour mes enfants, je n'en ai pas. D'ailleurs, je ne me bats pas, je ne me bats plus, trop vaincue.
La vie a parfois été si savoureuse.
Bises à toutes.
Mariemo [224986] posté le 31/05/2015 18:41:00 par loulouison,
Merci pour ton message
chimio néo adjuvante [224985] posté le 31/05/2015 18:38:00 par mariemo,
A ma 3ème taxotère et herceptine, mes tumeurs (locales), ont diminuées de 75 %. la plus petite avait même disparue. Donc pose d'un clip, pour le repérage et pouvoir effectuer une tumorectomie. Je te souhaite la même chose, même si mon cas est différent du tient. Je serai fixée mi juin pour les résultats du labo vu que l'opération est prévue mardi. Bon courage loulouison.
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- Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.
- N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.
- D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes,
pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui
pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.
