Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

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Tris   [227808] posté le 12/08/2015 13:16:00 par Carambole
Pendant la chimio, j'ai préféré ne prendre aucun complément alimentaire. Mais 1 mois après la dernière cure de chimio, je fais des cures de vitamines, d'oligo-éléments pour renforcer mon organisme.
Je suis triple- négative comme toi, et je sais que l'IRM cérébrale ne fait pas partie des bilans d'extension. Cependant, sachant que les metastases cerebrales ne se voient ni au scanner ni au tep-scan, et qu'elles sont plus fréquentes dans le cas d'un cancer du sein triple-négatif, je l'ai demandé à mon oncologue qui n'a pas pu me contredire ! J'ai donc bénéficié de l'IRM cèrèbrale.
Bises, amitié, Arielle🍀;🌹;🌺;🍃;🌿;🌞;
Neutropenie lymphopenie bien apres la chimio   [227807] posté le 12/08/2015 13:13:00 par Silene,
Bonjour,
Je suis un peu inquiète ce jour, 7 mois après la dernière chimio. Je viens de faire une prise de sang et j'ai toujours des taux á la baisse en ce qui concerne les leucocytes (2,65 g/l á la place de 4 mini), polynucléaires neutrophiles (1,65 á la place de 2 mini), lymphocytes (0,67 á la place de de1,5 mini).
J'ai eu de très faibles taux durant les traitements et j'ai eu du neulasta a chaque chimio. Je n'étais pas inquiète mais là pourquoi ca baisse apres les traitements? Je ne comprends pas. J'ai fait une prise de sang en mars puis en juin et ca baisse à chaque fois.
Y a t'il quelque chose à faire pour les faire remonter? Demain j'appelle la médecin remplaçante á ce sujet mais elle ne connaît pas mon dossier. En plus je mange super équilibré.
Est-ce que vous avez vécu ca? Triple négatives ou non.
Merci
Tris   [227806] posté le 12/08/2015 12:56:00 par Silene,
Bonjour Tris,

Je te souhaite la bienvenue sur ce forum. Je t'envoies toutes les bonnes ondes possibles.
Concernant ces protocoles á l'essai, je n'ai malheureusement vu personne du forum suivre ces essais. J'avais "postulé" pour tester l'essai Olympia qui semble un très bon espoir pour les cancer triples négatifs d'origine génétique mais j'ai été refoulé car il fallait avoir au moins un ganglion atteint, ce qui n'était pas mon cas.
Pour ma part, tu peux regarder ma fiche, cancer triple négatif grade 3 avec mutation BRCA.
Tu devrais toi aussi remplir ta fiche car c'est dur à suivre, il y a beaucoup de message sur le forum en ce moment.
J'ai moi même eu d'assez sévères neutropenie durant les traitements et ma dernière chimio a été diminué car j'avais énormément d'effets secondaires.
J'ai fait une analyses de sang hier, soit 7 mois après la dernières chimio et mes globules blancs sont toujours très bas et continuent à baisser, je ne comprends pas pourquoi. Je vais faire un autre post sur le sujet dans une autre partie du forum.
opération   [227805] posté le 12/08/2015 12:55:00 par tris,
J'enlève l'autre sein et reconstruction des deux.
Les ovaires et trompes ils ne sont pas favorable pour le moment, j'ai 35 ans.
Je sauterai le pas avant mes 40, je digère déjà tout ça!
contrôles    [227804] posté le 12/08/2015 12:48:00 par tris,
J'ai passé un tep avant d'attaquer la néo adjuvante et un avant la mastectomie car j'ai rechuté sous taxotère.
Mes marqueurs sont bons, faits mi juin.
Pas d'irm cérébral par contre.
Je ne pense pas être carencée en vitamine D. Pour le moment je n'ai rien le droit de prendre vu que je suis dans un protocole
J'ai du arrêter le desmodium et le forcapil.
tris   [227799] posté le 12/08/2015 11:10:00 par Carambole
Bonjour,
Excuse-moi, je n'avais pas vu ton premier post. Il est très rare que les médecins s'intéressent à la vitamine D, et c'est bien dommage !
Je vois que tu as déjà fait plusieurs bilans. Selon le centre qui nous suit, le suivi et les protocoles sont différents. Il faut soi-même être bien renseignée, ce qui n'est guère facile pour la plupart d'entre nous.
Bon courage,
Amitié, Arielle🍀;🌺;
Tris   [227794] posté le 12/08/2015 10:48:00 par demdo
Bonjour,
Déjà ton Onco te contrôlait la vitamine D ce qui n'est pas le cas de beaucoup d'entre nous! Tu peux demander à ce qu'il rajoute cela dans tes prochaines PDS et en connaissant ton taux tu pourras savoir si il faut te supplémenter.
Pour les contrôles, tu n'as pas fait de TEP scan et/ou de Scintigraphie osseuse, et IRM cérébrale?
Tes marqueurs sont fiables?
Sur ce forum il y a des impatientes qui sont aussi triple négative avec hérédité (moi suis triple négative mais sans les gênes), j'espère qu'elles pourront te renseigner.
L'opération prévue c'est pour les ovaires ou l'autre sein?
N'hésite pas à re-poster si tu n'as pas de réponse, parfois beaucoup de posts arrive en même temps et il est possible que l'un d'entre eux se trouve sans réponse .
Surtout bonne continuation
Amitiés
Dominique
Tris   [227795] posté le 12/08/2015 10:48:00 par demdo
Bonjour,
Déjà ton Onco te contrôlait la vitamine D ce qui n'est pas le cas de beaucoup d'entre nous! Tu peux demander à ce qu'il rajoute cela dans tes prochaines PDS et en connaissant ton taux tu pourras savoir si il faut te supplémenter.
Pour les contrôles, tu n'as pas fait de TEP scan et/ou de Scintigraphie osseuse, et IRM cérébrale?
Tes marqueurs sont fiables?
Sur ce forum il y a des impatientes qui sont aussi triple négative avec hérédité (moi suis triple négative mais sans les gênes), j'espère qu'elles pourront te renseigner.
L'opération prévue c'est pour les ovaires ou l'autre sein?
N'hésite pas à re-poster si tu n'as pas de réponse, parfois beaucoup de posts arrive en même temps et il est possible que l'un d'entre eux se trouve sans réponse .
Surtout bonne continuation
Amitiés
Dominique
Demdo   [227789] posté le 11/08/2015 23:54:00 par tris,
J'avais oublié écho pelvienne cet hiver, scaner en mars
Et je repasse une écho pelvienne a la rentrée.
Je serai opérée cet automne.
Demdo   [227788] posté le 11/08/2015 23:49:00 par tris,
Bonsoir Demdo,

Ca m'interpele car jamais un onco ne m'a parlé de l'importance de la vitamine D... on me l'a controlé avant la chimio et pendant les cures mais pas depuis.
J'ai posté dans cancer par heredité car j'aimerai juste rentrer en contact avec quelqu'un dans le même cas que moi, j'ai fait une neutropénie grade 3 et du coup le traitement a été interrompu pendant 3 semaines. On m'a baissé la dose et lorsque j'ai demandé à l'onco si l'efficacité baisserai, il m'a dit qu'il ne savait pas.j'ai des nausée, bouffées de chaleur, mal dans ma peau, insomnies, trouble de la mémoire, fatigue, j'ai un moment cru avoir un pb avec mon pac car j'avais du gêne au thorax...on m'a fait un bilan cardiaque et tout roule.
On a toujours besoin de se comparer a quelqu'un . On se sent moins seule :-)
Pour les contrôles j'ai eu un IRM apres la mastectomie.
j'ai un bilan biologique régulier. Pds et rdv avec l'onco. Au départ tous les 15j, puis tous les mois, puis tous les 3 mois.
J'ai eu les marqueurs en juin
Un irm , mamo du sein survivant en août.
Je voulais savoir si je trouve une binome ce qu'elle a de ide sur le plan chirurgical.
Voila :-)
Tris   [227787] posté le 11/08/2015 23:09:00 par demdo
Bonsoir,

Apparemment tu es nouvelle sur le forum, donc je ne peux que que t"accueillir en souhaitant que tu y trouves du soutien et éventuellement des réponses aux questions que tu te poses.
J'ai vu aussi que ton post n'avait pas eu de réponse
Pour la vitamine D Embrun est plus renseignée que moi pose lui tes questions via ce forum. Mais je peux te dire qu'il est important de maintenir son niveau de Vitamine D, ce maintien peut nous aider à combattre ce fichu cancer. Et même sans être malade cette vitamine est importante pour un bon état général.
Peux tu me dire quels sont les contrôles que l'ont t'a faits et combien de temps après la fin de tes traitements?
Amitiés
Dominique
carambole, embrun   [227785] posté le 11/08/2015 22:49:00 par Glyda,
Merci les filles!!!! Les mois à venir vont être compliqués mais je vais me battre autant que je peux. J'ai du mal à me laisser aller et à montrer mes émotions parce que j'ai peur que ça m'entraine dans une spirale négative qui m'empêchera de lutter. Cependant les réactions de soutien de mes proches, amies et collègues me font beaucoup de bien.
Glyda   [227781] posté le 11/08/2015 21:31:00 par embrun,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur ce forum où nous nous épaulons les unes, les autres.
N'hésite pas à nous contacter. Je te sens solide (je viens de lire ta bio) mais il faut aussi que tu puisses lâcher prise et dire tes moments de découragement. Ce site est formidable pour cela.
Pour avoir des informations, tu peux aussi remonter les pages de cette rubrique et toutes celles pour lesquelles, tu te sentiras concernée.

Je vous envoie à ton mari et à toi plein de courage. Tu vas voir, c'est dûr à encaisser mais tu vas (vous allez) être étonnés par vos capacités à vous mobiliser et traverser les épreuves.
Je t'embrasse
Embrun
Nikita2711   [227768] posté le 11/08/2015 15:17:00 par Carambole
Profite bien de la balneo ! Détente assurée !
Bises, amitié,
Arielle🍀;🍀;🍀;🌹;🌻;🌺;🌿;🌞;
Glyda   [227766] posté le 11/08/2015 14:33:00 par Carambole
Bonjour Glyda,
Je suis très émue en te lisant. Tu es très courageuse. Oui, tu fais maintenant partie de notre "communauté" et un lien très fort nous unit peu à peu. C'est vrai que tu passeras par des hauts et des bas, et nous serons là pour te réconforter. Je sens que tu te donnes tous les atouts pour positiver.
Bises affectueuses, amitié,
Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌹;🌻;🌺;🍁;🍃;🍂;🌿;🌾;🌴;🌞;🌼;☀;️;🌸;🌷;💐;
Super de voir tout ses messages...   [227764] posté le 11/08/2015 14:16:00 par Nikita2711,
Bonjour à toutes,
Aujourd'hui j'ai commencé à faire de la balnéo ça fais du bien !!
Et j'ai rendez vous dans le service anti douleurs la semaine prochaine car j'ai mal au dos et au bras gauche !!
Mes marqueurs sont stables !!
Bises
Zaboton Laure8965   [227763] posté le 11/08/2015 14:00:00 par Glyda,
Merci les filles!
Je me sens moins seule :). Je suis impressionnée par tous les messages d'encouragement et de support qui nous lie. C'est une communauté magnifique.
C'est vrai que ces vacances vont nous faire du bien. Mon mari va voir un psy il est conscient qu'il a besoin d'aide.
Pour ma part, je prépare mon terrain (alimentation et compléments, reprise du sport, pensée positive) et je vais voir un mèdecin homéopathe au retour de vacances.
Et oui il faut que j'informe les enfants et ça sera pas simple mais nous allons le faire.
A l'attaque!
Bises
Glyda   [227762] posté le 11/08/2015 13:48:00 par zaboton
Accroche-toi, bats-toi et lâche rien!
Nous sommes nombreuses à avoir eu tous les traitements forts ,chimio, rayons, mastectomie et nous sommes encore là.
Nous avons en nous plein d'énergie alors il faut tout donner malgré les coups de blues.
courage à toi et sache que nous sommes là pour t'épauler et surtout partager ce que les autres (qui ne l'ont pas vécu)ont plus de mal à comprendre.
Si tu dois avoir mastectomie,dis-toi que c'est un mal pour un bien comme pour tout le reste (chimio...)
bises glyda
Glyda   [227757] posté le 11/08/2015 12:01:00 par laure8965,
Bonjour à toi et bienvenue parmi les éclopées de l'année!
Le seul but ici est de rester positive même si cela n'est pas toujours facile. Il y a des hauts et des bas, mais finalement comme dans la vie de tous les jours. C'est juste que c'est parfois un peu intense et qu'on se demande ce qu'on fout là!
N'hésites pas à poser des questions si tu es dans le doute. Aux personnes qui te suivent en priorité et à nous si tu es angoissée en pleine nuit. Il y a toujours des impatientes qui ne dorment pas beaucoup......
Profites bien des jours qui viennent avant d'attaquer les traitements.
Essayez avec ton mari d'avoir une consultation à l'hôpital où on te suit ou bien au centre de la ligue cancer de ton coin pour voir la psychologue. Il faut absolument qu'il évacue avec toi le maximum de stress avant de sauter dans l'arène.
Tu as besoin de lui et il a besoin de toi alors c'est le moment de faire le point.
Parles aussi de tes enfants pour savoir comment aborder le sujet. Il y a plein d'impatientes qui ont des enfants petits et qui te donneront des infos.
Donc plein de courage à toi et tes proches. Tu es une battante et tu dois savoir que tu as aussi le droit de craquer quelquefois.
Plein de gros bisous positifs
Laurence
Nouvelle triplette!   [227756] posté le 11/08/2015 11:07:00 par Glyda,
Hello les filles!

Je suis nouvelle sur le forum. J'ai 38 ans, mariée et la maman de deux garçons de 5 et 8 ans. J'ai appris le 16 juillet dernier que j'avais un carcinome canalaire infiltrant grade III triple négatif. ... Ma tumeur fait 7 cm (!) et j'ai un ganglion. Le choc..... Je n'ai jamais été malade de ma vie, je travaille depuis l'âge de 19 ans je croyais être en bonne santé et PAF!!!!

Je suis d'un naturel énergique et positif et c'est vrai que ma première réaction a été de me dire "tu vas te battre" et c'est ce que je vais faire.

Mais bien sur j'ai des moments d'angoisse et c'est comme ça que j'ai découvert ce forum qui me donne du baume au cœur. Je me sens moins seule face à mes appréhensions par rapport au traitement que je vais entreprendre.
Alors merci pour tous ces messages d'encouragement.
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