Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

po1981   [228774] posté le 05/09/2015 16:08:00 par tris, Bonjour Po. Comment ont'ils fait pour te donner la chimio sans le résultat des récepteurs? Comment peuvent'ils te dire que c'est un triple négatif? Tu es suivie ou?

Réponse    [228773] posté le 05/09/2015 16:03:00 par Po1981, Je n'arrive pas à répondre à quelqu'un en particulier.
Le premier cancer que j'ai eu était localisé mais ils disent que des cellules ont migré. Mais c'est vrai qu'ils n'ont pas l'air très sur. Ca peut être un autre cancer. Les cellules tumorales que j'ai la ont l'air d'être des cellules du sein, mais sans récepteurs.
Comment faire confiance s'ils n'ont pas l'air sur ?
J'ai commencé la chimio quand même.
Il y a des personnes triple négatifs qui vivent avec ?
Merci désolé si ce n'est pas clair.

Tris - Globule blancs   [228769] posté le 05/09/2015 15:32:00 par Silene, En effet, ces deux sons de cloches sont surprenant. En fait je n'ai pas eu l'oncologue mais l'infirmière d'annonce. Elle m'a dit qu'elle enverrai tout de même un mail à l'oncologue pour être certaine et je n'ai pas eu de nouvelles.

Je n'ai pas non plus eu de nouvelle PDS. Je vois le chirurgien le 18, je ferai de nouveau le point avec lui.

po1981   [228767] posté le 05/09/2015 14:57:00 par elisavals, Bonjour, j ai un peu de mal à comprendre. Tu dis qu on vient de te diagnostiquer des metastases triple negatif 2 ans après un canalaire in situ hormono dépendant. Le in situ ne fait pas de metastases. Quand est il exactement? Tu veux bien remplir ta fiche afin que les impatientes puissent t aider.

globule blancs    [228766] posté le 05/09/2015 14:45:00 par tris, D'un onco à un autre... je suis un peu perdue...
Pourquoi le mien m'aurait dit ça peut pas être la chimio , ça fait trop longtemps (9 mois environs). On est pas a deux mois prêt?
C'est remonté pour toi? Moi oui nickel a la dernière pds. Je suis passée de 1000 a presque 4000.

globules blancs   [228764] posté le 05/09/2015 14:12:00 par Silene, J'avais soulevé le soucis de la baisse de mes globules blancs 7 mois après la fin de la chimio sur ce forum il y a quelques semaines. J'ai appelé mon centre qui se veut rassurant. Ils m'ont dit que ça arrivait fréquemment même aussi longtemps après la fin des traitements.

Merci à celles qui m'avaient répondu.

Po1981   [228763] posté le 05/09/2015 14:08:00 par Silene, Bonjour Po1981,

Je ne sais pas à quel moment tu as appris pour ton cancer. Ce serait bien que tu remplisses tas fiche.
Il y a sur ce forum plusieurs triple négatif métastase. Je ne suis pas dans ton cas mais j'avais vu un de tes précédent message et je sais que quelqu'un dans ton cas pourra t'aider.

Il te faut digérer ton diagnostique mais très vite il faut aussi que tu demande plus d'infos aux médecins qui te suivent, soit lors des visites soit tu peux directement demander aux secrétariat de l'oncologie, du chirurgien... les comptes rendu de visite, de traitement, de biopsie...

Je te souhaite plein de courage.

Carambole   [228761] posté le 05/09/2015 13:47:00 par rebellionne, Coucou Arielle,

Je réponds en premier à ton message parce que c'est le premier qui apparaît au moment où je me connecte, mais je tâcherai de répondre à tout le monde.

En ce moment, je suis très occupée par la réfection d'un appartement en location que je veux absolument finir avant d'être "handicapée" par ma 1ère séance de F.E.C. le 16.09.2015.

J'ai promis aux futurs locataires de leur remettre les clés le 25 Septembre, et je mets un point d'honneur à toujours tenir mes engagements.

Tu as parfaitement résumé mon état d'esprit. Je tiens absolument à être actrice de mon traitement, comme je le suis dans la vie en général.

J'ai la chance d'avoir eu une chirurgienne sérieuse et compétente, qui a parfaitement fait son boulot. Les marges sont saines, et il n'y a pas à y revenir. Les deux cicatrices (carcinome et ganglion) sont belles.

Je masse régulièrement avec du Cicalfate, et l'induration interne va s'atténuer progressivement.

J'ai aussi la chance d'avoir une oncologue femme qui semble sérieuse, efficace, et avec l'humilité dont tu parles pour ne pas asséner des certitudes... qu'elle ne maîtrise pas...
C'est bien pour cela que quand je lui ai dit "Pourquoi pas Taxol ?" elle ne m'a pas renvoyé balader. Elle m'a seulement répondu :
"Oui, mais c'est une cure par semaine"... sans plus de précision.

Comme je l'ai écrit, j'attends donc de voir comment je réagis à la 1ère FEC et aux suivantes, et pendant leur administration je ne manquerai pas d'interroger les oncologues de passage sur Taxotère vs Taxol.

Mais, d'après ce qu'elles enregistrent comme réactions de patientes, j'imagine que si ma chirurgienne et mon oncologue étaient atteintes demain par un K triple négatif (ou autre) elles feraient tout pour souhaiter, comme moi, un traitement qui soit le moins agressif, et le plus facile à tolérer, tout en étant efficace bien sûr...

Je t'embrasse Arielle, et je pars bosser...

J'embrasse aussi toutes les autres à qui je répondrai, mais soyez patientes les impatientes !...

A très bientôt,

Mireille

De belles histoires   [228760] posté le 05/09/2015 13:45:00 par Po1981, Bonjour à toutes
Je poste ici aussi, car je ne savais pas trop entre métastases et triple négatif.
Je viens d'apprendre en même temps qu'un diagnostic de maladie auto immune de dermatomyosite, que j'avais récidivé de mon premier cancer canalairea in situ hormonodependant. J'ai récidive a plusieurs endroits, donc metastatique, poumon glandé surrénale et péritoine.
Ils me donnent pas beaucoup d'infos mais j'ai l'impression que les récepteurs tous négatifs. Je n'ai que 34 ans. J'ai évidemment été terrifiée par "triple négatif" sur internet.
Y a t'il quand même des belles histoires de gens qui ont pu vivre avec ?
Merci vraiment d'avance.

Merci pour ces échanges   [228759] posté le 05/09/2015 13:32:00 par Silene, Bonjour à toutes,

Merci à vous toutes pour vos échanges précieux et de qualité. Je recevais il y a pile 1 an la confirmation de mon cancer. Il y avait alors peu de monde sur cette rubrique des triplettes, quel changement!
Par contre j'ai grand mal à mémoriser les parcours et les échanges que j'ai eu avec certaines d'entre vous. J'espère que vous m'en excuserez.

Pour moi, les contrôles approchent (IRM Jeudi, mamo et écho le 14).

Malheureusement je sens une boule sur le sein non atteint.. J'ai encore un peu d'espoir que ce ne soit pas cancéreux car c'est à peu près à l'endroit où j'avais subi une biopsie l'an dernier suite à l'IRM (biopsie qui s'était révélée négative). Du coup je me dis que c'est peut-être une sorte de cicatrisation de cette zone (oui je suis une éternelle optimiste).

Rebellionne   [228755] posté le 05/09/2015 12:08:00 par Carambole Comme l'écrit embrun, tu te poses et nous poses beaucoup de questions, et c'est bien. Parce que tu refuses l'idée d'être traitée sans comprendre les enjeux, parce qu'au fond tu te doutes que les spécialistes en cancérologie décident quand même pour nous, qu'il y a un facteur chance de tomber sur le bon médecin, à la fois capable de ne pas se cantonner aux protocoles classiques, qui va prendre le temps d'étudier ton dossier, qui va garder une certaine humilité et ne pas balancer des certitudes, mais qui considère son métier comme un sacerdoce. Quand ils sont eux-mêmes confrontés au cancer, et je pense aux femmes cancérologues ou chirurgiennes, celles-ci découvrent les raisons de nos peurs, de nos doutes, de nos besoins d'être rassurées et traitées avec le maximum de sêrieux et de considération.
Le cancer fait toujours peur. Parce que les sociétés occidentales nient le vieillissement et la finitude. J'ai rayé de mon carnet d'adresse une amie qui m'a laissé tomber quand elle a su. Elle s'est fait faire 3 liftings, assise qu'elle est dans l'apparence, de peur de perdre son compagnon de 16 ans de moins qu'elle...
Bisous à toutes les Impatientes,
Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌞;🌸;🌴;🌺;

Rebellionne   [228754] posté le 05/09/2015 10:18:00 par embrun, Bonjour belle rebelle...

Merci pour ton retour !

Quelques réponses à tes questions. En acceptant le protocole TENEO, j'ai dû passer par les cases imposées : chimio néoadjuvante, curage axillaire sans passage par technique du ganglion sentinelle. En bonus, recherche BRCA1 et BRCA2 incluse (quand on voit les galères pour obtenir ces examens, ja'i apprécié...). Pour moi, recherche négative, OUF pour ma descendance !

Je t'avoue que j'étais extrêmement larguée lorsque l'on m'a proposé ce protocole. Je n'avais pas saisi ce qu'était un K triple neg et je me demandais si je n'étais pas en train d'être exploitée comme cobaye pour une si petite tumeur... Les effets secondaires de l'erbitux sur la peau étaient vendus comme redoutables et je ne connaissais personne (et rien sur le web) qui l'ait accepté. Ce qui m'a décidé, c'est bête, c'est lorsque j'ai appris que l'on pouvait quitter le protocole quand on voulait... Bref, j'ai accepté sur des bases intuitives et lorsque j'ai compris ce qu'était un K triple neg, j'ai encore moins regretté...

Déception quand même de voir qu'il restait des micro-tumeurs quand la mammo et l'écho révélaientt une fonte lésionnelle totale. Sans doute aussi parce que je n'ai pas pu aller jusqu'au bout de l'erbitux. A partir de la 12° séance, il a été baissé et à la 15° arrêté.

Manque de moyens pour continuer la recherche Teneo d'après mon onco. Peut-être d'autres essais avec d'autres molécules en cours.

Voilà mon parcours. Depuis j'ai changé beaucoup de choses dans mon alimentation et prend pas mal de compléments alimentaires sur conseil de naturopathe parce que je suis convaincue que les origines du K sont multifactorielles et qu'il faut agir sur plein de tableaux.

Je suis sidérée par ton anticipation et ta connaissance des effets de telle ou telle molécule. Bien entendu tu as complètement raison de vouloir le maximum d'effets positifs pour le minimum de destruction des défenses immunitaires.

Au plaisir de te lire. Plein de courage pour la suite.
Je t'embrasse
Embrun

@Rebellionne   [228746] posté le 05/09/2015 02:00:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Je te remercie pour tes marques de sympathie .
Tu me trouveras sur l onglet :
- les traitements cilbles du cancer du sein
et en 1 ère ligne therapie ciblée KADCYLA Her +++
Pour info tu iras sur ma bio par curiosité mais c est vrai que je ne suis pas Her negatif tkt on a tous les mêmes chimios conventionnelles à l identique sauf qques exceptions .
Pour ce qui est TEPSCAN JANVIER 2014? Les oncologues de IGR de VILLEJUIF ont tenté l hormonotherapie + herceptine +blocage des cycles et il fallait bien voir si j etais aussi hormonodependante aussi et bien non ça n a pas marché .
Comme je venais d avoir 9 TAXOL a la charge d entretien ( mas ) il ne pouvait pas me mettre tout de suite en chimio donc j ai commencé l essai CLINIQUE phase IV le 03 mai 2014 .
Resultats / Je suis en REPONSE PARTIELLE à la C4, C8 remission complete, C12remission complete, C16 remission complete, C20 remission complete et enfin C24 j ai le TAP le 01 octobre 2015.
Voilà on ne change pas une equipe qui gagne j irai jusqu' à l intolerance et l inefficacité de cette chimio TDM 1 , qui a reçue l AMM en octobre 2014 en France.
Oui tout va bien ac une maladie auto- immune en + soit disant la dermatomyosite cutanée sans atteinte musculaire pour le moment .
Bon je vous passe les effets secondaires mais pas d alopecie .Là c est mimi et tres appreciable et le 14 septembre 2015 chimio N°XXIV .
/!\Je salue une soeurette de combat le même que le mien TDM - 1 il s agit de MIMIA avec XXV chimios Bien à toi Courage ma BELLE;
Voili voila mon Amie c est dur mais il faut se soigner , se prendre en charge, etre tres motivée pour moi c est un"" CHALLENGE"
Mais je respecte toutes les Impatientes chez qui c est douloureux physiquement , moralement , plusieurs alopecies en chaine , l echec du protocole en cours vraiment je pense tres fort à elle , Courage LES Filles
Bon weekend à toutes
MERCI POUR CE SITE D ECHANGE ;
JE VOUS INVITE

Maritchou   [228742] posté le 04/09/2015 22:59:00 par rebellionne, Bonsoir Maritchou,

Je n'ai pas pu voir ta bio, mais nos K sont différents au niveau de l'HER2.

Toi, tu es HER2+++, ce qui a justifié l'Herceptine.

Moi, je suis HER2 : zéro.

Je n'ai d'ailleurs pas compris pourquoi le HER2 négatif était bien pour les cancers hormonodépendants, mais pas bien pour les autres...

Kiki pourra sûrement nous éclairer à ce sujet...

En 2013, on faisait donc des cures de Taxol tous les 21 jours, et pas en hebdomadaire, comme maintenant ?...

On peut penser que les traitements ont évolué dans le bons sens, non ?...

Tu dis que les résultats du tepscan n'étaient pas bons en Janvier 2014 !...

Mais aujourd'hui où en es-tu ?...

Tout va bien, j'espère !...

Je te souhaite un bon week-end et je te fais de grosses bises.

Mireille

Embrun   [228739] posté le 04/09/2015 22:30:00 par rebellionne, Bonsoir Embrun,

Je viens de lire ton parcours... et je suis époustouflée !...

Moi, j'essaie de contourner le Taxotère et toi, tu en as fait 6 cures !... avec en plus de l'Erbitux sur 18 semaines !...

C'était en 2012, O.K. mais je n'en reviens pas !...

Et où en est l'étude TENEO à ce jour ?...

J'ai du mal aussi à comprendre pourquoi on n'a pas eu recours de suite à la chirurgie pour retirer ce carcinome de 15 mm...

Et pourquoi on a entrepris ce curage axillaire qui t'a occasionné 15 jours de redon... tout ça pour retirer 20 ganglions qui se sont révélés tous négatifs !...

Et pourquoi, à l'issue des 6 cures de Taxotère, on retrouve encore en biopsie post-chirurgicale 2 micro-tumeurs de 0,3 cm ?...

Le Taxotère et l'Erbitux n'en sont donc pas venus à bout ?...

Tu dis ressentir toujours de la fatigue, sans savoir si elle est consécutive aux traitements ou à ton grand âge...

J'aurais tendance à penser qu'après le traitement de cheval que tu as subi, la réponse est plus à chercher de ce côté-là que du côté de ton âge qui n'a rien de canonique !...

Enfin, l'essentiel est qu'à ce jour tous tes contrôles soient O.K.

Sans vraiment parler de jeûne, je comptais bien moi aussi m'alimenter légèrement la veille du jour J, manger très très peu le jour J, mais je pense que ce jour-là, on n'a guère d'effort à faire pour ne pas manger, puis m'alimenter très progressivement et très raisonnablement les jours suivants.

Et pas question de boire du vin rouge à chaque repas, comme je le fais depuis toujours...

Je suis sans doute une battante, comme tu l'as ressentie...
Je ne manque pas de courage non plus pour affronter n'importe quelle adversité, mais je ne suis pas maso, et je n'ai pas envie de me laisser bousiller tout mon système immunitaire, ni de me laisser bouffer toute mon énergie, pour entrer dans les stat. !...

Donc, pour moi, le protocole le moins agressif, et le plus facile à tolérer, tout en étant efficace, sera le meilleur.

Je sais, je veux le beurre et l'argent du beurre !...

En tous cas, merci bcp Embrun pour ton témoignage.

Je ne manquerai pas de lire ta "Cicatrice"... Je vais avoir tout le temps nécessaire... et je t'embrasse moi aussi.

Kiki 1811   [228738] posté le 04/09/2015 22:25:00 par fanfan92 Quelle joie de te relire.....
Et oui génération 2009/2011_
Toujours au soleil.....

@Rebellionne INJECT taxol   [228737] posté le 04/09/2015 22:19:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Mon protocole CHIMIO car je n ai pas voulu 3 FEC 3 TAXO + herceptine car j etais metastatique ( GANGLIONNAIRE AU MEDIASTIN ET PERITOINE , SURENALIEN et SUSPECT OSSEUX C4) sur la confirmation de ma demande TEPSCAN du bilan d extension en avril 2013 .( avant de commencer ma chimio conventionnelle.
Je suis Her+++ gradeIII stade IV indice mitosique elevé, embols vasculaires grade elevé, nucleaire et necroses au petit et grand pectoral ( muscles) ( voir bio)
Voilà je n ai pas voulu ce premier protocole de chimio ; NIET!!! because... k agressif....?.
J ai demandé le TAXOL + herceptine en N° II RCP SINON JE CHANGEAIS DE CTRE ONCOLOGIE!

J ai eu l accord du TAXOL + herceptine de la maniere suivante:
6 taxol ts les 21 jours à la charge maximale ET j avais eu une bonne réponse à la troisième cure (partielle) bof ...
A la sixième injection TAXOL reponse complète .
J ai cherché un compromis pour poursuivre qques injections supplementaires ac mon oncologue :
Je voulais repasser en RCP ,pas pour des rayons, mais pour 33 % de plus de cures ( soit 3 cures de mieux ts les 21 jours)
Le staff medical a accepté et j ai eu les< 9 cures de chimio TAXOL + HERCEPTINE ) ts les 21 jours.( 17 mai 2013 30 octobre 2013)
Je croyais ac l equipe medicale que tout avait ete nettoyé et bien non en janvier 2014 TEPSCAN ac toutes les fixations initiales REAPPARUES !!!!!SUPER!!!
Je vois bien qu il n est plus administré ts les 21 jours je suis la seule je crois , c est hebdo plutot soit 9 taxol ,12 taxol en fonction de notre tolerance aussi et tjrs après le FEC
Je reste persuadée que les TAXANES sont efficaces mais sur les Her+++ je vois bcp d echec ; nos cellules st resistantes un point c est tout !!!!! revoir la copie peut etre!!!!
Portez vous bien
Courage à vous toutes -Prenez soin de vous toutes
Bon weekend - Biiizes - CELINE

Anne   [228736] posté le 04/09/2015 21:49:00 par embrun, Coucou Anne,
Bon tout le monde n'a pas la chance d'avoir un triple neg...tant pis pour toi (mdr) !
Ecrivain public, quel joli métier et puis aussi quel joli minois. Ne change pas la photo, celle-ci fait très bien l'affaire.
14 ans de rémission, on en rêve toutes. Pour Kiki1811, 30 ans feraient bien l'affaire ; je me contenterai d'une belle vingtaine.
Bises

Kiki1811   [228735] posté le 04/09/2015 21:38:00 par embrun, Ben je comprends pas pourquoi il n'est pas actif !
Fais un copier-coller dans ton MP (embrun63@hotmail.fr)
et reviens me dire sur le site si ça ne marche toujours pas.
Bis

Kiki1811   [228732] posté le 04/09/2015 21:19:00 par andie53, Merci d'avoir éclairé ma lanterne, je ne connais plus personne qui ait ce protocole. fatalité sans doute, mais si tu le dis.....
bonne soirée