Cancer du sein inflammatoire [Poster un message]

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2194 messages - page 109
Sylvie83   [264640] posté le 12/10/2018 12:46:00 par Claude50
Salut Sylvie !

Pour tes marqueurs qui sont bons : ils sont bons !
Certains hôpitaux ne font plus les marqueurs, d'autres continuent, et je pense qu'ils ont raison. Les marqueurs ne sont fiables à 100% qu'en complément des autres examens (imagerie, PDS) mais ils sont déjà un indicateur, et pour toi c'est bon !
Sache que je suis à + 6 ans d'un CIS. Il est hormonodépendant et je suis sous femara depuis 5 ans. Ils vont me faire continuer encore quelques années et cela me rassure.
Moi aussi j'ai été effondrée et prostrée pendant plusieurs jours à l'annonce du CIS. Moi aussi je n'ai pas pu m'empêcher d'aller sur internet et de m'inquiéter mais c'est à nous, malades, qu'il appartient de faire mentir les statistiques !
J'ai choisi la structure qui me soignerait : étant sur Paris, ce serait soit Curie soit l'IGR. Pour celles qui peuvent monter sur Paris pour un 2e avis ou carrément pour le parcours de soins : venez !
Mes marqueurs se maintiennent depuis 5 ans entre 5 et 8.
Ton parcours de soins sera le TIEN, avec les oncos, pas celui d'internet.
A +, haut les cœurs !
Claude
Suivi cis   [264537] posté le 09/10/2018 13:31:00 par sylvie83,
Coucou à toutes
Suite à la decouverte de mon cis jai effectue une prise de sang et les marqueurs ace et ca 15 3 sont bons. Cela veut dire quoi ?
Suivi cis   [264491] posté le 07/10/2018 17:38:00 par sylvie83,
Merci pour ces informations et vos encouragements je les garde précieusement près de moi.
Je vais m'accrocher. Et continuer mes examens. Le prochain c'est le tep scan.
Merci !
Sylvie83   [264483] posté le 07/10/2018 15:34:00 par Fraise1,
RO (oestrogène) et RP (progestérone) sont des récepteurs hormonaux.
Ton cancer n'est pas hormono dépendant. Tu n'auras pas de traitement anti hormonaux.
Comme tu es her2, tu auras l'herceptin une thérapie ciblée (ce n'est pas de la chimio) qui a l'avantage de ne pas détruire les cellules saines, pendant 1 an. C'est une grande chance d'avoir ce traitement, depuis qu'il est diffusé, les cancers her2 ne sont plus de mauvais pronostique.
L'attente avant les traitements est très difficile. Même si Internet peut être générateur d'angoisses, il est important de s'informer et d'être acteur se son traitement.
Beaucoup de femmes ayant eu un cancer du sein sont en vie. Accroche toi.
Fait des activités physiques (marches par exemple), mange des fruits et légumes et essaie de maintenir une vie sociale.
Je suis de tout coeur avec toi.
sylvie83   [264480] posté le 07/10/2018 15:17:00 par sylvdis,
Bonjour Sylvie

Pour her+++, c'est comme moi. Tu auras certainement de l'Herceptine.
Pour le reste, désolée. Il faut voir avec ton oncologue et lui faire confiance.

Bon courage à toi pour le parcours du combattant qui t'attend.
Perso, cela c'est relativement bien passé. Mais je ne me suis pas posée de questions. J'ai suivi sans trop réfléchir. J'ai continué à travailler en mi-temps thérapeutique pour avoir l'impression de faire toujours parti du monde qui m'entourait et surtout pour mes filles qui avait besoin de voir que je continuais.

Le temps des questions est venus après.
Mais cette maladie nous change profondément...

Bon dimanche

Sylvie
sylvie83   [264481] posté le 07/10/2018 15:17:00 par sylvdis,
Bonjour Sylvie

Pour her+++, c'est comme moi. Tu auras certainement de l'Herceptine.
Pour le reste, désolée. Il faut voir avec ton oncologue et lui faire confiance.

Bon courage à toi pour le parcours du combattant qui t'attend.
Perso, cela c'est relativement bien passé. Mais je ne me suis pas posée de questions. J'ai suivi sans trop réfléchir. J'ai continué à travailler en mi-temps thérapeutique pour avoir l'impression de faire toujours parti du monde qui m'entourait et surtout pour mes filles qui avait besoin de voir que je continuais.

Le temps des questions est venus après.
Mais cette maladie nous change profondément...

Bon dimanche

Sylvie
Suivi cancer inflammatoire    [264476] posté le 07/10/2018 13:35:00 par sylvie83,
Bonjour sylvie
Jai Bien lu ton parcours et je me prépare donc au mien!
Il faut que je m'accroche
J'avais une question sur le RO et RP. Moi jai absence de récepteurs . Ca veut dire quoi ? Et je suis her2 +++
Et mon sein n'est pas rouge cela te parle ?
Bises
sylvie83   [264460] posté le 06/10/2018 21:33:00 par sylvdis,
Je suis suivie à Curie. Mais ce n'est pas par choix, juste que ma gyneco est à Paris et envoie ses patientes la-bas.
Sinon, tu as toute ma bio visible.
Surtout ne regarde pas internet. En plus, la majorité des articles sont périmés tellement la recherche avance vite en ce moment.
Bonne nuit et bon courage pour la suite.

Sylvie
Suivi cis   [264458] posté le 06/10/2018 20:17:00 par sylvie83,
Merci d'avoir pris le temps de me lire. Cela m'a fait beaucoup de Bien. Car les stats sont si mauvais que je n'étais pas sorti de mon lit depuis 3 jours. Tout n'est pas si noir que ca. Ou êtes vous suivi ?
3 ans   [264453] posté le 06/10/2018 18:18:00 par sylvdis,
Bonjour à toutes

Juste pour rassurer mes consœurs ayant un CIS..je viens de fêter mes 3 ans de fin de traitement !
Le parcours est long, ma reconstruction n'est toujours pas terminée, mais la vie a repris le dessus et les souvenirs désagréables s'éloignent (même si des crises de paniques resurgissent au moindre bouton bizarre :-) heureusement il n'y en a pas trop !).

Bon courage.

Sylvie
Decouverte du sein inflammatoire    [264447] posté le 06/10/2018 15:39:00 par sylvie83,
Bonjour
On m'a découvert un cancer inflammatoire le jour de mon anniversaire. Jai fait comme tout le monde regarder les informations sur le net. Je suis mortifiée tétanisée par ce que j'ai vu.
Je dois faire un tep Scan dans 8 jours et je suis suivi à l ipc a Marseille. Mon mari veut que j'aille à Curie à Paris pour 2eme avis.
Mon sein n'est pas du tout rouge il ne me fait pas mal. Il a grossit énormément.
J'ai l'impression que ma tête va exploser tellement je suis mal.
Avez vous des infos sur cette maladie ou des avis sur le contenu de mon mail.
Sylvie
rougeur sur mastectomie   [264241] posté le 29/09/2018 15:43:00 par bene24,
bonjour à toutes, je suis nouvelle sur le site.
Il y a un an, on m'a diagnostiqué un cancer hormono-dépendant, une tumeur de 7 cm sur 3cm.
chimio, mastectomie, radiothérapie.
tous les docteurs sont ravis de ma cicatrice... elle est souple, jolie... presque j'aurai eu tort de m'en priver. je porte une prothèse externe.
IL y a quelques temps, mon amie m'a offert de nouveaux soutien-gorge bien plus charmant que mes précédents achetés en pharmacie.
j'ai développé une rougeur sur la zone opérée.
j'ai pensé à la chaleur, une irritation. mon docteur a regardé ça de prés, rien qui l'inquiète.
rendez-vous annuelle avec l'oncologue ; "c'est quoi ça ? je n'aime pas ce qui pousse" elle veut me revoir ds un mois, ou j'annule si la rougeur a disparu. En attendant, elle me demande de ne plus porter, ni prothèse
ni soutien-gorge. Comme vous l'imaginez, je surveille mais je n'ai pas l'impression qu’elle disparaisse.. c'est rouge/rosée, ça ne me gêne pas plus que ça. pensez-vous que ça puisse être un zona ou quelques chose comme ça ?
je suis terrifiée... j'aimerai des messages positifs.
Claude50   [263251] posté le 30/08/2018 20:47:00 par nathalie92500,
Hello les filles, Hello Claude,

Mille excuses pour ma réponse tardive. Je viens tout juste de voir ta publication.

Quelle promo n'est-ce pas ?!

Je serai sans filet maintenant à moins que ce damné coloc ne revienne squatter.

Mémé a tellement mal à ses articulations qu'elle ne fait plus Odyssea ;-). Peut-être à une autre occasion ?

Je vous joins un poème que j'ai écrit deux ans après le diagnostic. L'écriture a été une campagne et l'est encore quand j'ai le temps.

Haut les coeurs !

Mon coloc le CIS (Cancer Inflammatoire du Sein)

Ca fait deux ans maintenant
que je vis avec lui.
Il est discret ; tout le temps,
il se montre assagi.

Mais il ne faut pas se fier
à cette belle apparence.
Monsieur est particulier.
Il broie les existences.

Quand il vous a dans l’viseur,
c’est qu’c’est déjà trop tard.
Il progresse à 100 à l’heure
comme une veuve noire

Dans les mailles de son filet,
Il s’empresse de vous prendre.
Il vous déguste, tel un mets,
d’une mine gourmande.

Si jamais vous le croisez,
mettez-vous à l’abri.
Soyez hors de sa portée.
Armez-vous contre lui.

Car c’est un serial killer
nommé l’inflammatoire.
Aucune pitié dans son cœur.
Du vide dans le regard …
nathalie92500   [262030] posté le 28/07/2018 20:10:00 par Claude50
Hello,

A peu près le même parcours que toi. Même "promo" (2012 !).
Mais je viens d'apprendre que j'aurai le femara sans limitation de durée. Malgré cela, oui, il faut mettre des messages d'espoir dans cette sacrée rubrique "cancer inflammatoire", une des plus redoutée.
Je vois que tu es de RP : tu viens à Odyssea en octobre ?
A +
Claude
Sisi28   [262029] posté le 28/07/2018 20:05:00 par Claude50
Bonjour Sylvie,
Le protocole dont tu bénéficies me semble assez "bizarre" mais évidemment, cela dépend des équipes...
Oui, c'est vrai, en général, pour inflammatoire, c'est chimio néo adjuvante et, à 90%, mastectomie, pour bien "nettoyer" et préparer la suite. En ce qui me concerne, chimio de 5 mois + mastectomie + 25 rayons + femara depuis 6 ans. Et ça va à peu près.
A +
Claude
Suite IRM   [261364] posté le 09/07/2018 12:51:00 par Laclos,
Coucou les filles,

J'ai donc passé mon IRM mammaire qui n'a rien révélé d'anormal.

Une petite partie de 8 mm s'est colorée dans chaque sein (pour le sein gauche elle s'est colorée bien loin du lien de l'ecchymose, strict opposé).

La sénologue pense que c'est hormonal et que c'est une "production" de mon corps. Elle m'a demandé si j'étais dans mon cycle. Il m'est difficile de le savoir car j'ai un stérilet qui me coupe mes règles. Par contre, l'IRM a, je pense été effectué dans mon cycle car j'avais des douleurs aux deux seins et tiraillement bas ventre (c'est les seules indications que m'aident à voir un peu où j'en suis ^^).

Elle m'a dit, aucune inquiétude, on programme une écho ciblée pour vérifier les zones par "précaution", pas urgent donc rdv le 19 juillet. En plus c'est dans les deux seins donc encore plus en faveur de la bénignité.

Elle réitère ce qu'on m'a déjà dit sur mes ganglions: pas d'inquiètude

Elle n'a pas vu l'ecchymose sur l'IRM et rien d'anormal dans la zone.

Hormis ces deux petites colorations rien d'anormal dans le sein.

Mais que fou ce truc sur ma poitrine ???

Bon affaire à suivre ...

A LACLOS.   [261175] posté le 02/07/2018 14:50:00 par vette
Bonjour;et merçi pour ses nouvelles.
Avec l 'irm;tu seras plus tranquille d 'etre passer à cote de quel'que chose ;et si anormalite ;tu auras peut -etre une biopsie des ganglions?
Jeudi ; va vite arriver;et je penserai à toi;milles pensees positives virtuelles;et reviens vite nous redonner de tes nouvelles.
A Laclos🌺;   [261171] posté le 02/07/2018 11:18:00 par Carambole
Bonjour Marjorie,
L’essentiel est que tu sois parvenue à obtenir un RV pour une irm mammaire.
Si on ne trouve rien de malin à l’IRM, tu pourras être rassurée, d’autant plus que tu as eu mammographie et échographie.
C’est un examen très complet (la région axillaire est également examinée).
À bientôt de tes nouvelles,
Gros bisous, amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;
Merci les filles   [261153] posté le 01/07/2018 18:59:00 par Laclos,
Bonjour mesdames,

Je vous remercie de venir aux nouvelles, c'est adorable :)

J'ai rdv pour une IRM le jeudi 5 juillet. J'ai bataillé comme une dingue auprès de mon gygy qui me dit que je suis folle, que je vais devenir tarée avec ça, que cette tâche est dermatologique car si elle est liée à une pathologie mammaire, il verrait quelque chose à l'écho. Il n'est pas inquiet du fait qu'elle soit apparue comme ça et qu'elle ne s'en aille pas (car elle est toujours là!)

Je check chaque matin pour voir si elle grandit, si il y a un syndrome inflammatoire, une rougeur, une chaleur, un gonflement ou quoique ce soit, pour l'instant RAS, juste cette ecchymose toujours là.

J'attends donc de passer mon IRM. J'ai pris rdv dans un des meilleurs établissements de sénologie de France et je verrai comment se passe l'examen, et si biopsie ou pas (d'un ganglion ou même de l'ecchymose ?)

Dans tous les cas, s'ils ne trouvent rien, je n'ai vraiment pas envie de rester avec ce truc sur mon sein, donc à voir ce qu'ils peuvent me proposer (ponction?)

J'ai une question, y'a-t-il une chance qu'un ganglion d'aspect bénin soit en réalité malin ? Car a priori, la potentielle dangerosité d'un ganglion se voit déjà à l'echo sans même faire de ponction ou de biopsie (ganglion métastatique: plutôt rond, dure, hile graisseux disparu, cortex épaissi etc) et ce n'est pas le cas de mes ganglions :/

Voilà, affaire à suivre...

Merci à vous toutes de m'avoir partagé vos expériences, c'est grâce à des témoignages que l'on peut reconnaître de mieux en mieux les symptômes. Je m’intéresse énormément au cancer et à ses causes dans leurs globalités car même si on nous dit qu'on ne sait pas précisément de quoi ça vient, il n'y a pas besoin de chercher midi à 14h: alimentation, manque d'activité physique, stress, tabac, alcool, contraception orale ... Tout ce qui conduit à faire augmenter notre taux d’œstrogène constitue déjà un danger pour les cancers hormono-dépendant: la prise d'alcool, la pilule, la grossesse, manger de la viande de super marché nourrie aux hormones etc.

Je ne vis pas le cancer pour l'instant du moins si je le vis, je n'en ai pas connaissance mais j'essaie au maximum de protéger ma vie et mon corps (cela m'a pris depuis 1 mois suite à mon retour de mon road-trip mais mieux vaut tard que jamais, je fais partie de la génération nourrie aux gâteaux industriels ^^). Voici les quelques petites choses que j'ai appris du fait de mes millions de lectures. Je me dis que ça peut peut-être aider certaines d'entre vous et c'est important de ce partager les infos:

- Alimentation:
éliminer les aliments industriels transformés (gâteaux, sodas, plats préparés etc) et privilégier les fruits et légumes qui sont riches de vitamines naturelles ainsi que les céréales complètes
consommer un maximum de produits bio afin de diminuer les produits contaminés par les pesticides (il y a certaines aliments qu'il est INDISPENSABLES de prendre en bio car ce sont de vrais poisons: la pomme et la tomate sont les fruits les plus contaminés par ex)
pratiquer des jeûnes afin de reposer son système digestif et d'encourager son corps à éliminer les cellules malades et vieilles (vous pouvez rechercher des infos sur la pratique du jeûne de 3 jours qui régénère complètement le système immunitaire, ce jeûne peut être a priori effectué avant une séance de chimio et renforcerait son effet)
pratiquer quelques petits rituels détox de temps en temps:
FOIE: cure de chardon marie, jus de citron dans de l'eau à jeun le matin, cure de radis noir
LYMPHE (qu'on oublie trop souvent): cure de chlorure de magnésium ou cure d'ecchinasée pourpre
COLON: lavement (ouais ouais avec l'équipement qu'on se met dans le derrière)
manger moins de viande, surtout la viande rouge et si vous en mangez, faites attention aux conditions d'élevage, animaux nourris aux hormones = cancer
diminuer le sucre: David Servan-Schreiber, neuropsychiatre qui a écrit notamment Guérir et Anticancer a établit un lien direct entre la consommation de sucre et l'incidence des cancers

- Pratique sportive:
Henri Joyeux, auteur de "Changez d'alimentation" (que je vous recommande) recommande de faire 2 à 3 heures d'exercices physiques par semaine (l'exercice physique conduit à réguler le taux d’œstrogènes mais également à se détendre et réduire le stress)

- Stress:
Le stress est un facteur important dans le développement des maladies, la pratique du yoga, de la méditation, de la sophrologie et du sport permettent de se détendre

Je lus aussi énormément de choses positives sur les vertus du curcuma (épice indienne anti inflammatoire, anticancer). L'Inde est un des pays avec le moins de cancers au monde et l'utilisation du curcuma dans quasi tous les plats n'y serait pas pour rien. Je bois depuis quelques temps du Lait d'or, une boisson indienne à base de lait, curcuma, gingembre et huile de coco. Avant de me lancer dans sa fabrication, j'ai cherché plein d'infos et j'ai pu échangé avec une personne qui en boit tous les jours depuis plus de 10 ans et qui n'est jamais malade. Le thé vert aurait des vertus intéressantes également.

Après on peut aller encore plus loin car le problème vient, j'en suis persuadée, du mode de vie de nos sociétés modernes: est dangereux de: consommer du plastique (aliments en contact avec du plastiques, tupperwares, couverts, bouteilles d'eau car il y a contamination de particules toxiques), consommer des aliments contenus dans des conserves ou des canettes = même débat, cuisiner avec des ustensiles en téflon, faire chauffer au micro-onde... Notre société entière constitue une injection de cellules cancéreuses mais je pense qu'il y a plein de petites choses que nous pouvons changer au quotidien.

J'espère ne pas vous donner l'impression de vous faire la morale ou quoique ce soit, ce n'est pas le but, je souhaitais juste partager mes lectures et mon expérience également afin peut-être de vous aider à combattre cette foutue merde.

Je terminerai en disant qu'il y a des survivants dans ce foutu monde, ma grand-mère a survécu dans sa vie a un cancer du sein, un cancer de la thyroïde et la tuberculose (soignée version année 20 à sécher dans des solariums) et elle est décédée tranquillou dans son lit à presque 90 balais et je vous souhaite à toutes la même chose.

Plein de poutoux et je vous tiens au jus pour mes résultats. J'avoue que ça n’emmerderait d'avoir un truc à 24 ans mais s'il y a, je suis prête à lui péter sa gueule !


A Laclos🌺;    [261107] posté le 29/06/2018 08:33:00 par Carambole
Bonjour Marjorie,
Et bonjour à toutes et tous,,
Dans mon inquiétude sans nouvelles de toi, je reviens sur le forum. Pardonnez-moi pour le « bégninité » au lieu de bénignité.
C’est l’émotion.
Avec toutes mes meilleures pensées, Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;
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