Cancer du sein inflammatoire [Poster un message]

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A titoune   [85684] posté le 07/08/2007 22:03:00 par angemarie,
oui oui tu m'interesse, ce n'est pas hasar complet que cette maladie nous tombe dessus. Merci d'indiquer de quel livre il s'agit, nous serons nombreuses a être intzerressées je pense.


MERCI
à toutes avec csi   [85668] posté le 07/08/2007 20:28:00 par titoune26,
je lis en ce moment un livre du Dr. Ph. D...... Il y a un passage très très intéressant sur "Inflammation et cancer":
"Le fait de "s'enflammer" résulte principalement d'une colère, une colère rentrée avec irritation. L'inflammation est une réaction de l'organisme..., etc. etc."
si cela intéresse l'une ou l'autre d'entre vous, je peux vous donner les coordonnées exactes du livre par mail.

Moi cela me fait beaucoup réfléchir sur moi et tous mes "ressentiments" non évacués. j'ai déjà bien déblayé en 2004/2005 avec une psychothérapeute, mais je sais que j'ai encore quelques "traumatismes" dans mon sac à dos.
Bises à toutes
Titoune26
dunette33 - csi   [85667] posté le 07/08/2007 20:22:00 par titoune26,
oui, je comprens bien ton angoisse quand on sent que rien n'a l'air de faire de l'effet.
j'ai 3 semaines de Navelbine derrière moi, et aujourd'hui j'ai en plus commencé le lapatinib (tyverb). j'espère que l'inflammation finira par s'atténuer d'ici 2-3 mois.

en tout cas, je pense à toi tous les jours et t'envoie plein d'ondes et vibrations positives
titoune26
csi - - -    [85634] posté le 07/08/2007 14:50:00 par dunette33***,
Titoune 26 et teny merci pour vos messages
bien évidemment csi comme moi

mais pour l'une Terry non hormono mais quand même réceptive à herceptine et pas moi

et pour titoune 26 : j'ai du abandonné au bout de 12 navelbine et 6 avastin à cause d'un rajout inflammatoire sous le sein et depuis peu une autre lésion au sein gauche confirmé non hormono et pas de récepteur non plus
je vois que tu commence avec le tyverk et je n'y ai pas droit non plus

aucune n'a un TRIPLE NEGATIF comme moi
vous pouvez alors comprendre mes angoisses
le csi c'est déjà dur et en principe réceptifs aux chimios et moi j'y suis réfractaire

j'ai commencé une étude ce matin :(on homologuée) injection 5mn d'une nouvelle molécule qui vient du japon
le 1er cycle comprend 21 jours et si çà ne fait pas effet, mon sein ne tiendra pas 21 jours aussi rouge


bises à suzz aussi , merci toutes
dunette   [85622] posté le 07/08/2007 11:21:00 par viollette66
on est pas formées pour te donner des prescriptions, demande un rendez vous en urgence ne te laisse pas envahir par la peur passe un coup de fils à ton service onco vio
pour Dunette33   [85610] posté le 07/08/2007 09:37:00 par Suzzzz***,
Super que ton examen corps entier soit bon. J'avais noté ton nom sur mon agenda.
Et pour l'aspect inflammatoire, je pense que Terry et Titoune vont pouvoir t'aider. Je l'espère de tout coeur.
BIZZZZ de SUZZZZ
Inflammatoire   [85605] posté le 06/08/2007 22:37:00 par Terry,
Dunette33

Moi j'ai eu un inflammatoire au sein gauche en octobre 2005, j'ai eu taxol et herceptine de janvier à mai 2005 et depuis juin 2005 plus de chimio seulement Herceptine. J'ai une perfusion toutes les 3 semaines depuis le début (peut-être pour longtemps) et je ne suis pas hormono.

Si je me souviens bien après 3 traitements ça commençait à disparaître. Il faut pas lâcher ni se décourager, car c'est un cancer qui est très sensible aux chimios. Je sais que c'est difficile mais sois patiente.

A ce jour tous mes contrôles sont bons.

Bonne chance.

Terry
dunette33   [85597] posté le 06/08/2007 21:50:00 par titoune26,
tout le monde n'est pas en vacances !
es-tu toujours sous Navelbine ?
je viens de commencer la Navelbine (3 semaines) et demain je commence avec le Lapatinib (Tyverb). Vu l'onco aujourd'hui. mes analyses de sang sont très bonnes, donc bonne tolérance à la Navelbine.
J'ai la trouille pour le Lapatinib, car c'est encore bien nouveau.
Mon csi du sein droit n'est pas beau non plus, j'ai l'impression que mon sein va bientôt éclater comme une grenade trop mûre.
mais je sais qu'il me faut un peu de patience avant que le traitement ne commence à faire de l'effet.
j'ai l'expérience du sein gauche qui était aussi en csi (avec récidive locale 5 mois après l'ablation).
1ère chimio en août 2004, ablation en janvier 2005 (de plus de 10 cm, la tumeur était passée à 0,5 cm !)
tu vois même avec un csi on peut vivre encore longtemps.
donc courage Dunette33 ! tiens bon, ne te laisse pas faire par le crabe

je peux te donner par e-mail des indications sur toutes les thérapies complémentaires que j'ai faites pour m'aider à mieux tenir.
bises
titoune26
un remède svp de chimio   [85583] posté le 06/08/2007 20:52:00 par dunette33***,
tout le monde est en vacances
quelles chimios pour un inflammatoire réfractaire aux chimios classiques ou quelle étude à me proposer ?
çà grossit, çà durcit, c chaud et çà commence à prendre mauvaise allure
çà se rajoute en bas et de l'autre côté
scanner corps entier RAS mais quand même rien ne diminue!!
pour Dunette33   [85241] posté le 02/08/2007 19:16:00 par Suzzzz***,
N'ai pas vraiment eu de démangeaisons (ou ne m'en souviens pas), juste une tension qui n'a pas duré.
Espérons que ta nouvelle étude va donner de bons résultats !!!!!
Il se peut que tu ressentes un mieux très très vite , je te le souhaite.
BIZZZZ de SUZZZZ
homéopathie   [85146] posté le 01/08/2007 12:57:00 par Suzzzz***,
J'ai en effet pris du 2lc1 comme aide aux chimios, sur conseil de mon médecin traitant.
Il y a d'autres produits d'aide (2Lc2, je pense) pour les personnes en rémission, mais c'est très cher et pas prouvé au niveau efficacité, alors j'en suis restée là. N'ai pas d'info complémentaires.
BIZZZZ de SUZZZZ
homeopathie   [85133] posté le 01/08/2007 10:05:00 par dunette33***,
2LC1, c'est fabriqué par labo'life Belgium (homéopathie!!!!)
suzz en a parlé il y a quelques temps

est ce bien pourl'inflammatoire du sein?
pour réduire les démangeaisons csi   [85115] posté le 31/07/2007 20:56:00 par dunette33***,
suis accepté pour étude (injection mardin prochain) nouveau traitement non homologué , croisons les doigts

en attendant , le sein reflambe et l'onco m'a dit que je pouvais mettre de l'osmogel; çà apaise un peu
connaissez vous ou avez vous fait autre chose pour le sein inflammatoire
je sais que l'eau d'avène est apaisante avez vuos utilisé
évidemment c pour apaiser et soulager un peu mais pas pour guérir ou régresser, je comprends bien

çà m'interesse des infos car le sein je ne touche pas, je ne douche pas, je ne caresse pas , plus de drainage rien vu l'aspect inflammatoire et le pb lymphatique
à vous lire, merci

+ savez vous où consulter le registre des essais cliniques auprès e l'INRC on m'a dit que le site était en anglais
pour Mamounette et Dunette   [85054] posté le 31/07/2007 10:00:00 par Suzzzz***,
Hormono et HER2+++, comme toi Mamounette, c'est aussi le cas d'Isasuisse.

Plus je lis des messages, plus je me rends compte que tous les cas de figure existent, selon les récepteurs qu'on possède ou non.

Et pour Dunette, tu es hors norme, normalement ton cancer devrait bien réagir aux chimios classiques! Vois le parcours de Celby, elle a aussi du prendre plusieurs chimios.
J'espère que tu auras bientôt de meilleures nouvelles.

BIZZZZ de SUZZZZ
double cci   [85049] posté le 31/07/2007 07:48:00 par dunette33***,
oui j'ai bien compris tout cela
tous mes examens pour l'étude sont satisfaisants y compris scanner corps entier
toutefois, l'irm mammaire m'a détecté une lésion à l'autre sein (SG) j'ai rendez-vous mais il s'agit, c confirmé, d'un canalaire infiltrant. je pense que l'opération d'ablation s'impose d'urgence mais pendant une chimio? et où placer la CIP puisque l'autre est inflammatoire? si l'ablation se fait, quid de la chaine ganglionnaire ? ce sera alors des deux côtés!
et bien attendons les résultats de cette dernière biopsie
moi je suis donc non réceptive aux oestrogène, ni à laprogestérone et pas d'anticorps donc pas d'oncogène her-2-neu (score0)
donc = triple négatif pas facileà soigner mais devrait être sensible aux chimios ce qui n'est pas le cas.
je suis Hormono et Her2+++   [85032] posté le 30/07/2007 18:28:00 par Mamounette***,
mais cela n'est pas le cas de toutes

on peut etre non hormono et her2+++

cela n'a rien à voir ce sont deux critères différents.

enfin c'est ce que j'ai compris
au début je pensais que hormono et her2+++ allaient de concert mais on m'a expliqué que non !!!!

mamou du net
pour Dunette33   [85031] posté le 30/07/2007 18:10:00 par Suzzzz***,
Non hormonodépendant = 2 éléments (pas de sensibilité aux hormones et à la progestérone) + pas de sensibilité aux her2 machins (ceux quon prend en compte pour l'hercetine) : le tout consiste en ce qu'on a décrit dans ce forum qui est le triple négatif.
Les TN, c'est mon cas, celui d'Omnia et de la mère d'Adelou.
L'opération sur inflammation, tu as raison, c'est déconseillé et pourtant notre Gene qui est en reconstruction ces jours-ci a commencé par une opération et a eu ses chimios par après.
Va-t'n comprendre les cancers.
J'ai aussi vu un onco aujourd'hui qui me dit que mon cas est exceptionnel, j'aurai du récidiver au foie et aux poumons. Ca peut encore venir mais le temps qui passe est favorable. Il se peut que le système de défense reprenne le dessus. Allez, les NK et autres tueurs de cellules !!!!!!
Ton cas est particulier aussi, normalement, nos cancers réagissent bien aux chimios de base.
Mais garde confiance. Je souhaite de tous coeur qu'on en trouve une active dans ton cas.
BIZZZZZZZZZ
Inflammatoire non hormono dépendant   [85030] posté le 30/07/2007 17:50:00 par dunette33***,
merci murene
j'ai leu ton parcours mais apparemment tu as droit à de l'hormonothrapie moi pas
y a til quequ''une inflammatoire parmi nous toutes avec cette caractéristique de non hormono dépendance et pas d'herceptine non plus.
çà m'interesse vraiment ou une étude en cours pour traiter un inflammatoire car celle que je vais débuter n'est pas spécialement faite pour cette spécificité mais pour un cs réfractaires aux chimiothérapies
c urgent , merci infiniment
pour dunette   [85029] posté le 30/07/2007 17:28:00 par murene16***,
je t ai repondu sur ton mail pour des medecins de curie
courage
inflammatoire résistant   [85009] posté le 30/07/2007 14:42:00 par dunette33***,
Je lance un appel pour IGR ou CURIE (voir mon adresse e mail sur ma fiche) pour savoir quel dr ou pr. rencontrer qui aurait eu l'expérience d'un cas comme le mien assez contraignant et exceptionnel d'un cancer du sein canalaire infiltrant de haut grade récidivant pour la 2ème fois en inflammatoire et résistant aux chimiothérapies (FEC TAXOTERE TAXOL GENZAR AVASTIN NAVELBINE) non hormono dépendant et triple négatif (pas d'herceptine ni d'hormonothérapie)
je rappelle que je vais entamer une étude en phase III
mais je ne sais qu'elle en sera l'aboutissement car les résultats prometteurs sont fournis en masse et pas spécialement pour un inflammatoire
RAS sur le scanner corps entier, il faut donc que l'inflammation cesse pour envisager l'ablation de ce sein voir de l'autre sein où on vient de suspecter aussi une lésion précoce .
merci de vos infos et inutile de me conseiller l'opération sur inflammation c'est une récidive à 100%
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