Cancer du sein inflammatoire [Poster un message]

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Suzzz - colère rentrée   [92784] posté le 19/11/2007 22:28:00 par titoune26,
ce n'est pas simple la colère - tu parles d'enjeux .... ma psy m'a dit ce matin qu'il fallait un temps pour tout ... question d'être mûre ou pas pour supporter telle ou telle vérité ou telle ou telle "découverte" sur soi-même.
et j'ai l'impression que mon sein "flambe" de cette colère jamais exprimée - j'en ai sorti une - mais il y en a encore combien derrière qui couvent?
par contre le "occupe toi d'abord des autres et oublie toi", ça j'ai remarqué aussi que toutes mes compagnes en chimio avaient ce problème là - nous avons peur de passer pour des égoistes si nous nous mettons en avant, si nous mettons NOS besoins en premier. alors zut, je crois que je vais devenir plus égoiste, plus penser à moi avant de culpabiliser si je ne fais pas tout bien pour les autres qui attendent de moi justement que je sois toujours là pour les écouter, pour leur donner des conseils sur leurs petits bobos. que malgré la maladie, ils me trouvent "si courageuse, si battante", "mais comment fais-tu pour supporter...". alors vous savez quoi, les filles, et bien ils m'em... tous !
heureusement que vous les Essentielles vous êtes là et que vous comprenez ce que je veux dire..
bon allez, je vais me coucher et lire un ou deux portraits dans "Les femmes de la Bible".
titoune26
Pour pierretteparis   [92774] posté le 19/11/2007 19:40:00 par Vibea,
Une experience personnelle pour dire attention aux vitamines et aux compléments alimentaires:
En 2006, j'étais sous Fémara et herceptine et j'ai voulu prendre un traitement pour mes ongles dédoublés et mes cheveux trop mous
Un contrôle sanguin, un mois plus tard montrait une élévation des transaminases (enzymes du foie); après avoir arreté mes vitamines, tout est rentré dans l'ordre.
Bien sur, je ne met pas en cause l'homéopathie, mais certaines vitamines et les plantes en vente libre.
Voilà, si ton foie fatigue et que ta bilirubine augmente fais attention à ce que tu vas prendre comme traitement; parle en à ton médecin.
je t'embrasse



Suzzzz: hormonotherapie et grade 3...   [92773] posté le 19/11/2007 19:24:00 par yaka***,
J'ai un grade 3 et de l'hormonotherapie (tamoxifène).
Biz
la grosse colère de Titoune   [92762] posté le 19/11/2007 15:44:00 par Suzzzz***,
Je voudrais aussi pouvoir me débarasser de la mienne. Félicitation, donc. Je me sais pas pq j'ai tant de aml à cerner et me débarasser d'une colère qui me bloque, je le sens bien, pourtant, j'ai déjà fait plein de séance de psycho, de différents types (même des machins interrelationnels), mais elle est peut-être trop enfuie, trop effrayante, trop douloureuse, il y a peut-être des enjeux ....????
J'ai l'impression qu'il y a pour beaucoup de personnes atteintes du cancer des colères rentrées, des messages (occupe-toi des autres avant toi-même).....
J'en reste perplexe
Gros bisous
suzzz   [92757] posté le 19/11/2007 14:27:00 par celby-henin***,
oui suzzz super contente moi aussi de t'avoir rencontrée en janvier dernier
je te remercie pour tout t bon conseils et tes encouragements
gros bisous
merci aussi a toutes les essentielles qui s'occupent si bien de moi
vous êtes un soutien permanent
biz
celby
Quelques nouvelles   [92755] posté le 19/11/2007 14:08:00 par pierretteparis,
Merci à vous toutes,

SUZZ j'ai été lire ton article cela est effectivement encourageant mais malheureusement pas totalement car comme ils disent c'est plutot une survie pArtielle et non totale ou on prolonge encore plus que l'on guerrit.
Mais vous avez raison ,chaque année prise et à prendre.Quand je suis tombée enceinte, mon dernier avait 4 mois, aujourd'hui il a 2 ans 1/2.

Pour ce qui est des nouvelles, rien de spécifique, il veut que je continue le LAPATANIB car il pense que dans mon cas c'est un bon traitement.Alors on repart pour 1 semaine et j'y retournee lundi pour voir.
J'ai compris à demi mot que la prochaine fois c'est taxol+herceptine.

Je voudrais aider ma billirubine ?
Pouvez vous me conseiller des produits?
encore une précision pour els types de cancers   [92753] posté le 19/11/2007 13:16:00 par Suzzzz***,
Je vois sur un rapport "pas d'hormonothérapie car il s'agit d'un grade 3"
Je ne vois pas le rapport mais si certaines ont eu un grade 3 et quand même de l'hormonothérapie, qu'elles me le disent.
Je demanderai en guise de consolidation.
Jamais 2 sans 3, j'ai beaucoup écrit aujourd'hui, maitenant, je vais manger.
Re BIZZZZZZ
Suzzzz - Pierrette et les autres CSI   [92752] posté le 19/11/2007 13:10:00 par titoune26,
merci Suzzz pour l'adresse du site CSI - finalement nous avons de la chance de ne pas avoir eu cette saleté il y a 15 ans !
pour faire le vide, oui tu as raison, j'essaie d'en faire encore plus, de me débaraaser de ce qui est inutile, c'est un peu aussi comme si je débarassais ma tête ...
comme ma dose de Navelbine a été augmentée j'ai plus d'effets secondaires qu'au début. Si bien que j'ai fait, un peu comme Pierrette, une crise de désespoir vendredi matin de bonne heure (5 h) avec pleurs et qui s'est transformée en colère monumentale. je me suis mise à hurler et à taper sur les oreillers et les couettes, mon pauvre zom adoré ne savait plus quoi faire. j'ai fini par me calmer. et le lendemain j'allais très bien.
j'en ai parlé ce matin à ma psy qui elle a été très contente de cette nouvelle !! paraît que j'ai enfin évacué une grosse colère qui ne date pas de mon CSI.
courage les filles, on tient le bon bout, cultivons notre féminin en nous, notre fragilité, nous ne sommes pas des rocs inébranlables mais des femmes qui ont le droit d'avoir des moments de fragilité et de doutes et le moral dans les chaussettes. je ne sais pas ce que l'avenir nous réserve, mais je sais qu'il faut que je me préserve pour vivre MAINTENANT le mieux possible.
bises à toutes
titoune26
pour Celby   [92751] posté le 19/11/2007 13:08:00 par Suzzzz***,
Coucou, Celby

Il y a peut-être des éléments qui t'intérsseront dans mon précédent message pour PierretteParis.

Mais maintenant un message spécifique pour toi après lecture d'un message de toi ici plus bas :

J'aime bien ta philosophie d'être (autant que possible bien sûr) dans le bien être du présent.
Une psy de la fédération contre le cancer disait de faire au moins une chose agréable chaque jour et une autre personne parlait de se souvenir de bons souvenirs.

Je me souviens de toi avec ton époux sur le bateau en janvier à Paris, un coup de chance, un beau soleil !!!!! Froid mais top. Quelle belle vue sur les ponts !
Et heureusement, j'avais eu en prêt un bonnet bien chaud de chez "lookhatme"
Super de ta part d'avoir fait l'effort de venir à cette activité qui t'a permis de rencontrer diverses filles. Je t'ai aussi rencontrée à la réunion, c'était sympa.

Gros bisous
pour PierretteParis. Cancer et sport ? feng shui   [92749] posté le 19/11/2007 12:41:00 par Suzzzz***,
Je viens de lire plus spécifiquement ton message et j'en ai le coeur serré. Je m'imagine dans ton cas. J'ai toujours pensé que je me battrai jusqu'au bout, mais est-ce faisable quand on ne voit pas de réel résultat?
Et puis le corps qui n'en veut plus? J'ai souvent lu que rester actif était positif, mais est-ce que tu ne te fatigues pas trop? Moi, en fait, j'ai du arrêter pendant quelques mois à cause d'un accident de ski, donc ça fait un moment que je n'ai plus fait de sport, mais je ne m'en sens pas plus mal.
Et oui, tout cela est terriblement injuste, surtout au vu de ton jeune âge.
Je t'ai quand même trouvé un p'tit machin qui peut être encourgageant par rapport aux chimios, même s'il est vrai que c'est beurk ! (je sais). Mais là, je te dirai "courage" !!!!
"Il y a quelques décennies, le pronostic, en dépit de la chirurgie et de la radiothérapie locale, restait très mauvais, avec une survie moyenne inférieure à 10 % à 5 ans.
La chimiothérapie adjuvante a permis une amélioration substantielle.
http://www.infogyn.com/detail/fiches2/F_0112070401.html"

J'ai eu peur quand j'ai appris que j'avais des métastases méningées. J'ai lu :
"Le traitement des métastases méningées est essentiellement palliatif, associant diversement corticothérapie, chimiothérapie intrathécale et radiothérapie. ...et ....Le pronostic est très sombre. Sans traitement, la survie des malades atteint de métastases ménigées ne dépasse guère quelques mois. Lorsque le traitement est actif, des rémissions peuvent être induites donnant une moyenne de survie d'environ 20 mois ...et encore ....Les compressions médullaires constituent souvent une quasi-urgence thérapeutique. Vivre les derniers mois de sa vie cloué au fond de son lit, sans pouvoir remuer, complétement dépendant de ses soignants, constitue une très longue agonie que l'on se doit d'éviter à nos malades par un diagnostic précoce et une thérapeutique rigoureuse."
Et puis quelques mois après, les bêbêtes ne sont plus visibles, balayées, 3 psersonnes ont étudié mon dossier m' a dit l'onco qui semblait tout étonnée. Je crois que la radiothérapie qui a été maouss kosto (j'ai été fort brûlée mais ma peau s'est reformée) a bien aidé à ce grand nettoyage, ainsi que le xeloda en plus (ce qui peut expliquer le besoin de dormir dont je parlais plus haut, je me dis mon job c'est de guérir ou du moins d'aller vers la rémission ou le mieux-être. En tous cas la lutte contre le crabe.
Sâle crabe !!!!!
PS arranger ma maison selon les principes du feng shui m'aide, ça me distrait, c'est créatif, puis (il faut y croire, sinon ça ne marche pas), ça aide à la circulation des ondes, ça m'a peut être aidée. ????
BIZZZZ de SUZZZZ

Pierrettte, Celby   [92747] posté le 19/11/2007 12:30:00 par grive,
...en passant..tout discrètement...

un très gros calin et toute mon affection... Je pense très fort à vous...

Je vous embrasse

Grive
pour les inflammatoires   [92746] posté le 19/11/2007 11:57:00 par Suzzzz***,
Je crois qu'il ne faut pas culpabiliser d'aller bien, Zazou. C'est mon cas et je suis chaque fois contente quand je peux donner de bonnes nouvelles, j'espère que ça peut être un encouragement. D'ailleurs, je trouve Pierrette et Celby plus courageuses que moi, quand je vois tout ce qu'elles font et affrontent. Moi, je suis une vraie marmotte, mais je me dis aussi que si mon instinct me fait dormir, c'est que ça m'est nécessaire.
Je suis très attentive à faire ce qui est bon pour moi.
Pour Titoune, j'ai aussi ces envies de rangements, je ne pense pas que ce soit effrayant, j'ai lu dans un livre de feng shui (j'aime beaucoup) que c'était bon de se débarrasser des objets inutiles ou dont on ne se sert plus, qu'on se sent plus léger. En 2005, j'ai fait le tri de mes vêtements et chaussures, cette année, on a donné des jouets de notre fils qui a maintenant 15 ans et qui, de toutes façons n'est pas conservateur, donc ça ne le gènait pas, puis comme on les a donnés à un magasin social, ça fera peut-être plaisir à des déshérités.
Donc voilà, on va collectionner les bonnes nouvelles sur le site, ça oui ! Et ne pas hésiter à les communiquer.
Je ne sais pas ce qui joue, une part de chance probablement, mais en tous cas, ça prouve que c'est POSSIBLE, donc si c'est possible, pourquoi pas VOUS !!!!!
Donc voilà Zazou CSI en fin octobre 2005, actuellement en rémission
Suzzzz CSI en janvier 2005, quelques rechutes (2 X cerveau et métas à la colonne) mais derniers petscans entièrement OK (analysés pas 3 personnes) éventuellement déclarée en rémission si IRM colonne du 01/12 ok aussi.
BIZZZZ de SIZZZZ
tiens bon pierrete   [92723] posté le 18/11/2007 20:40:00 par Mael95,
le moral a séro.
mais tiens bon. Il n'y a pas de métastases visibles du moins. c'est déjà ça.
une des essentielles a demandé si tu étais suivi par un homéopathe c'est une solution. tu as besoin que ton foie se retape pour pouvoir continuer. il existe des solutions naturelles comme le jus de radis noir: pas terrible . Le jus de citron le matin, c'est plein de vitamines aussi . lors de ma dernière écho, le radiologue trouvait mon foie trop gros mais il ne s'est pas étendu. il est vrai que depuis un an je n'ai pas arrêté et que je continue à une injection toute les trois semaines. continue les sport. Tu as du courage et de l'énergie. Ce matin je devais aller nager mais je suis restée vautrée dans mon lit jusqu'à 10 h 30.
tu es courageuse, travailler, avoir deux petits bouts faire du sport. Il y a de quoi craquer de temps en temps.
je te fais une bizzzzzzzzzzzzzzzzz.
ton homme doit te trouver la plus belle car il ne doit pas s'arrêter à l'apparence.
pour pierette   [92696] posté le 18/11/2007 10:59:00 par zazou,
bonjour pierette
moi aussi je me souviens bien de toi, nous avions un peu échangé au début de nos parcours respectifs
je culpabilise un peu aujourd'hui d'aller bien quand je vois vos souffrances à toutes
j'hésite à venir poster (c'est si facile quand ça va bien de dire "battez vous les filles")
mais je veux juste vous envoyer à toutes beaucoup de courage, pierette, celby, suzzz et toutes les autres que je lis régulièrement
et de la force pour continuer à contrer la maladie
amicalement


pierrette de paris   [92670] posté le 17/11/2007 19:28:00 par celby-henin***,
chère pierrette,
je suis très touchée que tu t'inquiète pour moi alors que tu vas si mal.
te laisse pas faire ma belle relève la tête sert les poings et cogne.
fais comme moi, vie le jour présent et
profite des bons moments avec ta petites famille
je sais que c'est pas toujours facile mais faut t'accrocher ma pierrette
moi je vais plutot bien moralement même si cette saleté de maladie progresse.
mes marqueurs sont élevés et continus de monter
j'ai subit un TEP-SCAN en vu d'un second gamma-knife et j'espère bien l'anéantir cette fois-ci cette horrible métastase cérébrale.
non mais oh !
je fais des rayons 4 fois par semaine sur ma cicatrice au niveau de l'ablation de mon sein et je sais depuis un petit bout de temps que mon sein gauche et lui aussi touché "cancer inflammatoire" donc la semaine prochaine je commence la radiothérapie de ce coté la aussi
lundi je saurai comment vont mes métastases osseuses
j'ai fais un irm et une scintigraphie car j'ai mal au dos
en ce moment et à la nuque
voilà pour l'essentiel
comme tu le vois c pas la joie
mais j'essaie de positiver en pensant à noël et en préparant les fêtes de fin d'années avec mes enfants et mon mari
aujourd'hui je suis allée m'épiler tout le visage car j'avais plein de poils on aurait dit un yé-ty beurk!
ce doit être à cause de mon traitement hormonale
je t'embrasse bien fort
courage
tiens le coup ma belle
celby

pour pierrette   [92657] posté le 17/11/2007 14:49:00 par galeswinte,
peut être devrait tu prendre du temps pour toi et te reposer un peu , tant de km cela fait beaucoup .
Merci les filles   [92654] posté le 17/11/2007 14:18:00 par pierretteparis,
J'ai mis du temps à vous répondre car effectivement c'est dur...
Dur de prendre conscience que l'issue je comence à la voir se dessiner même si jusqu'a maintenant je croyais en la médecine en les traitements et en moi aussi....

Et puis un jour on s'aperçoit que les choses sont vraiment hors controles et qu'un cancer que l'on pensait pris à temps se révèle être corriace et féroce.......
Sans traitement aujourd'hui, je vois ma peau se redurcir et des rougeurs ré apparaitre.....
Et en même temps depuis 2 ans ssans pause, on sent le corps céder se fatiguer et je me dis si il faut tout recommencer, va t'il résister.
pour celles qui m'imaginent en déprime chez moi, rasurez vous car avec 2 garçons de 2 ans et 7 ans les moments de détente et de repos à la maison sont peu fréquents.....
de plus je continue de travailler à 4/5e et fait des footings de 5km 2fois par semaine + 1heure de step...
Donc à ce niveau la tout va bien mais je commence à fatiguer autant physiquement que moralement.....

Je n'arrive pas à accepter tout cela, qu'a 38 ans alors que je suis encore au début de ma vie, ej ne puisse pas m'occuper de mes enfants comme tout le monde, que je sois obligé de cacher mon corps à mon mari, que tout homme qui me croisera dans la rue ne pourra jamais avoir envie de moi....

Que tout le monde me regarde avec tristesse et peine et surtout de me dire que la je vais encore bien mais plus pour longtemps.
C'est mon mari qui em changera ma couche.....
Lequel de mes garçons qui me verra maigre sans cheveux et sans force.
C'est trop dure d'ilaginer tout ca quand il ya aencore à peine 2 ans, la vie me sourriait comme elle le fait à certains privilègiés.
Comme je dis à ma meilleure amie aujourd'hui, le clochard dans le rue ne voudrait même pas échangée sa vie avec moi.......

Bon le moral est encore bas et ej vous avoue appréhender mon RDv de lundi.ce qui me faisait tenir c'est de me dire que le pire était derrière moi mais aujourd'hui je me dis qu'il est plutot devant.......

MERCI A VOUS TOUTES QUI M'AVAIENT REPONDU
Je vous embrasse
Bonsoir pierretteparis " Bien sur que les anciennes sont là!!"   [92577] posté le 16/11/2007 00:40:00 par Bribri***,
Bonsoir pierretteparis

Et bien ma belle ça a l'air dur dur en ce moment le moral pour que tu puisse imaginer qu'on s'en va sous prétexte qu'on "va bien"

Je suis contente de te lire même si j'aurais aimé de meilleurs nouvelles. Mais je sais être patiente, elles vont venir !!

Celby a été opérée je pense que c'est à cause de ça qu'elle n'est pas présente en ce moment sur le site.

Par contre mon mail est dispo pour toi sans problème ma belle quand tu veux.

Gros bisous
Bribri
pour PierretteParis   [92516] posté le 15/11/2007 12:02:00 par Suzzzz***,
Coucou Pierrette.
Tu m'avais envoyé une photo de toi et on avait échangé quelques mails en 2005, je pense.
Je suis toujours là, après d'autres combats, mais bon.
Tu vois certaines y survivent ç cette crasse, faut y croire !!!!!!
Gros bisous.
pierette ,   [92508] posté le 15/11/2007 07:29:00 par nathaliedebelgique,
bonjour pierette, je ne fait pas partie du site des cancer inflamatoir !mais je me souvien de toi .
je comprend tout a fait tes peurs !mais juste une chose que je n'accèpte pas !c'est les %%%% il me semble que c'est un calcul sur certain cancer .
cella ne veu pas dire que c'est fini !non je t'assure .
je n'aime pas trop non plus le mois de novembre !malgré mon n'anif la semaine prochaine ! sa me r'appel aussi que se jour la il y a deux ans j'était ospitalisé et en chimio !
la total quoi !j'avais déja baissé les bras , et voulais arrèter c'est chimio !je refusais de me battre , et suis venue cherché du soutient ici .
sa ma bien aidée ...
j'ai 38 ans lundi , nous avons le mème ages pierette... rien est jamais perdu , rien !tout est a gagner ... c'est pas fini tu va devoire te battre encore ,mais ne reste pas caché derière ton clavier , vien nous voire , nous parler .
j'ai été très touché aussi par la pèrte de mandoline , et d'autres de notres ages ! sa ma fait peur! très peur ... j'immaginais mème que je n'alais pas y arriver !
mais voila je suis la , encore bien la .
tu a deux petits et tu pense déja au plus mal! range se grand courier et reprend le cour des choses en mains.
je sais aussi que certaines chimio ne font pas d'èffèt ! il est bien possible que l'ont change ta chimio ! mais rien ne veu dire que sa ne marcheras pas !
ne cède pas !
avec mes mots a moi , et mes fautes lol je t'apporte de l'espoire , et si tu connais ? ben voila ma ZEN ATTITUDE rien que pour vous , celles qui en ont besoin en se moment .
je t'embrasse bien fort pierette .
nathalie
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